自闭症报刊选摘

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很多人读了很多文章，但是要么没分享，要么各为其政，散了一地，希望这个帖子能汇汇总。大家可以各尽所能。

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《自闭症文摘》“明星星爸荣誉榜”

1）Like Dad

by Mark Olsteen

我有一个二十二岁的低功能儿子，他有些行为问题让我们束手无策，比如说他喜欢坐在我们家门口的马路中间，我们当然很着急，好话坏话，威胁利诱全用尽了，还是拿他一点没办法，好在我们家门口的车不多，还没出过事。

有一个星期天，他似乎便变本加厉了，天快黑了，他还没动静坐在马路中间，我急了，白天坏话说尽了，再说说好话吧，我说，“儿子，进来看录像吧？”，他连头也不抬，我只好退回屋去，从窗口看他，但是一会儿，却看见了他站起来走了回来，一边还搀着他妈妈的手，但是他一看见我，立即就停住了，我赶紧退到了屋里，重新从窗口张望。

但是我突然明白了，原来他的这个行为很大一部分是冲我来的，因为我是他爸爸，我是那个压制他的权威，我是那个他需要反抗的人，这就是和我当年一模一样，那时我也拒绝自己老爸想和我亲近的一切企图，我嘲笑他的一举一动，我和我儿子有什么两样呢？不过呢，或许也象我自己到了二十多岁以后，突然又发觉了老爸也没有那么土，我儿子也终究会明白其实他也会象他爸爸一样地“土”的。

这个故事让我明白了，其实透过那些“行为问题”也好，那些“残疾能力”也好，我儿子只是一代代年轻人中的一个：努力寻找着自我，却把自己的老爸当第一个枪靶子。

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为了照顾脑瘫女儿 一位母亲辞掉外企中层职务

2012年05月17日 07:15:57 浙江在线新闻网站
　　


　　 浙江在线05月17日讯 昨晚7点左右，临近河坊街的清波派出所内，传出了欢乐的歌声，“我们的愿望都一样，一样的春暖花开，一样的茁壮成长……”伴随着歌声，32只手臂一齐高高举起。

　　16个特殊的“孩子”，将穿上印有“爱馨互助会”标志的红色背心，在5月22日的“2012年上城区残艺节”上台表演。他们当中，最大的32岁，最小的16岁——有的患有智障或脑瘫，有的是自闭儿。

　　“我们是16个家庭组成的大家庭。”妈妈周丽静，用慈爱的眼神，看着16个刚结束彩排的特殊“孩子”。

　　平时做保险推销员的周丽静，是位脑瘫儿的母亲。今年3月初，作为发起人，她联合15个杭城残疾人家庭，自发组成“爱馨互助会”。

　　为长期“宅”在家的残疾孩子找出路

　　对于16个残疾人家庭来说，组成“爱馨互助会”，源于一种迫切需要。

　　32岁的明明，家住青年路一带。10多年前，这个轻度智障的男孩，从杨绫子学校毕业后，踏上社会。

　　明明先后去了3家单位工作。但是，每到一家单位，有同事知道他的智力状况后，就会故意捉弄明明。结果，他匆匆逃回家，从此拒绝出去工作。

　　明明在家里“封闭”了10年。有一天，他的视网膜脱落，后来越来越看不清楚。

　　孤独的他，会无缘无故地冒出怨气。发作时，用拳头重重地敲打着桌子，愤怒地喊，“妈妈，我烦，我烦！我恨，我恨！”

　　为此，明明的妈妈每天以泪洗面，爸爸则不停地喝酒。

　　有一回，明明妈妈碰到周丽静，流着眼泪告诉周丽静儿子的一切。“我做人的信心都没有，真想带着儿子，从6楼跳下来。”

　　同样不幸的周丽静，劝慰着明明妈妈的同时，又由此及彼，想到去年刚刚从杨绫子学校毕业，整天待在家里的女儿馨如。

　　22年前，刚出生3天的馨如，在医院里溢奶致使大脑缺氧，从此患上脑瘫和癫痫。外界突然传来大一些的响声，这个漂亮的女孩马上会吓得摔倒在地，甚至不省人事、口吐白沫。有一次，摔倒在地又刺到玻璃碎片，馨如因此丧失了左眼。

　　为了时刻照顾到残疾的女儿，曾在一家外企当中层管理的周丽静，40多岁辞职，干起了相对自由的保险推销员。丈夫则跟她离了婚。

　　担心馨如走上明明的“老路”，周丽静决定要为女儿和跟女儿一样长期封闭在家的残疾孩子，找一条希望之路。

　　成立“爱馨互助会”让16个家庭走出孤独

　　去年年底，周丽静遇到开服装店的女老板吴莹。

　　今年年初，在一个爱心组织的牵头下，包括周丽静等10多个残疾人家庭，一起参加了一场爱心联谊会。那次吴莹再次遇到周丽静。

　　“周丽静太不容易，她让我很感动。”吴莹此后常常主动联系周丽静等人。

　　吴莹的服装店“吴越人家”，就开在临近河坊街的中山中路上。熟悉以后，馨如等残疾孩子常常打电话来问她：“吴阿姨，什么时候再搞活动啊？”

　　周丽静也向吴莹吐露搞“爱馨互助会”的想法，很快，得到这位女老板的支持。从此，“吴越人家”的二楼，成了“爱馨互助会”的场地。在吴莹的牵头下，“爱馨互助会”又得到了清波派出所的支持。

　　3月11日，“爱馨互助会”第一次开班，同时开了第一次家长会。“家长走出来，孩子才能走出来；家长有自信，孩子才能有自信……”周丽静的真诚，让同样遭遇不幸的妈妈们，放开心扉，纷纷带着孩子来参加活动。

　　16岁的珏珏，外表阳光，却患有自闭症。珏珏妈妈，一度不敢面对外界。就在三四个月前，记者曾经遇到过这对母女，一听说有记者出现，珏珏妈妈马上摇头回避。昨天，她却自信大方地接受记者采访。

　　珏珏妈妈说，“我接触‘爱馨互助会’后，觉得很温暖，才渐渐放开自己，走出自我封闭状态，同时，也让珏珏多接触外面。”

　　正说着，自闭症女孩莹莹和妈妈进来，两家人亲热地打起招呼，莹莹妈妈一个劲地夸：“珏珏好漂亮。”

　　受到表扬的珏珏，绽放灿烂的笑容，在一旁高声朗诵诗歌，为上台做准备。

　　残疾孩子们在这里不再孤单

　　原本，孤单躲在家里的这些孩子，寡言又悲观。加入到“爱馨互助会”后，能遇到同学，和同样不幸的人交谈，一起活动，他们相互帮助，彼此了解，结下友谊。

　　昨天，彩排前，坐在凳子上的明明，一听到妈妈喊：“阳阳来了。”他马上兴奋地站起来，悄悄地靠到阳阳边上，又亲热地说：“阳阳……”

　　阳阳，一米七八的个子，20来岁，背微驼。尽管妈妈不承认，大家都知道他有一点“自闭”。

　　负责指导孩子们舞蹈和歌唱的互助会志愿者——李正亮老师，亲热地拥抱阳阳。阳阳笑了。他换上互助会提供的新海军T恤，脖子上挂着吊牌。明明摸着阳阳衣服上的牌子，乐呵呵的。

　　自从进入这个“爱馨互助会”，阳阳的变化，让李老师很欣慰。“他刚来时，背弓得像个虾米，说话的声音比蚊子还轻。”

　　一次，爱馨互助会的活动上，李老师拉住阳阳说：“我们一起来走猫步吧。”在吴莹当时拍下的视频里，阳阳扶着李老师的肩膀，踩着不像样的猫步，慢慢挺直了腰板，脸上的线条渐渐柔和。

　　明明的进步也很明显。进入互助会前，明明碰到任何人，都会缠着别人讨东西吃。

　　明明妈妈劝儿子无效。周丽静跟明明说：“你已经长大了，不是孩子，不好跟别人要东西吃，弟弟妹妹们都没有这个习惯。如果再这样，我就不让你来参加活动。”

　　周丽静讲了两次后，明明已经没有这个问题。

　　5月12日，为了迎接母亲节，互助会在三台山举行了一次表演活动。明明第一个上台，拿起话筒，大声地对妈妈说：“妈妈，我爱你。”

　　关爱特殊群体

　　多一些“爱馨互助会”

　　“爱馨互助会”，让其他残疾孩子的变化也很大。飞飞，22岁的智障男孩。

　　昨天，飞飞爸爸告诉记者，飞飞跟馨如是同班同学，去年毕业后，大人上班去，他就无聊地呆在家里，有时跑到社区活动室，看老头老太们打牌。但是，小区里没有人愿意跟他交流。

　　参加了互助会的各种活动后，飞飞的笑容越来越多。前段时间，大家去杭州大剧院看“老开心”周志华的演出。从此，飞飞多了一个崇拜的偶像，只要一提起周志华，他的脸就笑成一朵花儿。每次活动，他一拿起麦克风，就变成主持人，有模有样地说：“各位同学们，现在请莹莹为大家表演。”

　　现在，为了方便参加“爱馨互助会”，智障男孩康康的妈妈，正准备把“家”搬到河坊街附近——这样可以离”爱馨互助会”的活动场地更近一些。

　　昨晚彩排结束时，互助会“大家长”吴莹说，互助会的宗旨是“自救、自助、互助”，孩子们在这样一个充满爱心的熟悉环境里，在音乐和歌唱的陪伴下，在同龄孩子的聚会中，能够显著地获得认知上的康复。

　　“‘爱馨互助会’会永远走下去，希望社会能多多关注这些特殊群体。”周丽静说。

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调查报告显示在美国大约有35%的自闭症成年人在高中毕业后七年里还没有过(有报酬)就业经验,或是大学教育,或是职业技术教育,而相比之下,对精神疾病类的成年人,这个数字是26%,对于语言障碍的人是:7%,而对于那些具有学习障碍的人,只有3%,可见作为自闭症成年以后的问题有多严重.

这个调查还是在2007-2008年做的,现在做这个调查的话,这个失业率就更高了.


Study finds setbacks for young autistic adults

One in 3 lack job experience or higher education, researchers say, based on data gathered before unemployment peaked from the recession. About half a million autistic children will reach adulthood in the next decade.

Associated Press
  
May 13, 2012, 10:06 p.m.

CHICAGO — One in 3 young adults with autism have no paid job experience or college or technical education nearly seven years after high school graduation, a study finds. That's a poorer showing than those with other disabilities, including the mentally disabled, the researchers said.

With roughly half a million autistic children who will reach adulthood in the next decade, experts say policymakers urgently need to address the issue.

The study was done well before unemployment peaked from the recession. The situation today is tough even for young adults who don't have such limitations.

The study, to be published online Monday in Pediatrics, was based on data from 2007 to 2008. It found that within two years of leaving high school, more than half of those with autism had no job experience or college or technical education.

Things improved as they got older. Yet nearly seven years after high school, 35% of autistic young adults still had no paid employment or education beyond high school.

Those figures compare with 26% of mentally disabled young adults, 7% of young adults with speech and language problems, and 3% of those with learning disabilities.

Those with autism may fare worse because many also have the other disabilities studied.

Government data suggest that 1 in 88 U.S. children have autism and there's evidence that the rate is rising.

The researchers analyzed data from a national study of children receiving special education services, prepared for the U.S. Department of Education. About 2,000 young adults with one of four types of disabilities were involved, including 500 with autism.

It's the largest study to date on the topic and the results "are quite a cause for concern," said lead author Paul Shattuck, an assistant professor at Washington University's Brown School of Social Work in St. Louis.

"There is this wave of young children who have been diagnosed with autism who are aging toward adulthood," he said. "We're kind of setting ourselves up for a scary situation if we don't think about that and how we're going to help these folks and their families."

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美国1/3年轻自闭症患者高中毕业7年后仍无工作

美国1/3年轻自闭症患者高中毕业7年后仍无工作
正文我来说两句(0人参与).2012年05月15日13:41来源：中国新闻网 打印字号

大|中|小.　　中新网5月15日电 据美国《星岛日报》报道，一项14日发表在《儿科医学杂志》上的研究表明，约有1/3的美国年轻自闭症患者，在高中毕业7年后仍未找到有薪工作，也无法进入大学或技校就读，处境较包括弱智人群在内的其他残障人士更为艰难。

　　预计在未来10年，将有超过50万的自闭症儿童逐渐成年。专家们认为，政策制定者必须应对这一现实。值得注意的是，这项研究是根据2007年至2008年间的数据为基础作出的，数据样本来自此轮经济衰退之前，而如今的就业形势即使是对身体没有缺陷的成年人来说也属严峻，更不用提自闭症患者。

　　新泽西的韦尔斯今年已经21岁，但他可能要到明年才能高中毕业，而因为患有自闭症，他入读大学的可能性微乎其微。韦尔斯想找一份工作，但目前为止他只找到一份无薪实习工作在一家钮扣厂做一名无薪兼职工。韦尔斯的母亲芭芭拉介绍说，韦尔斯干活勤快、技巧娴熟，但有阅读和表达障碍，可能无法理解一些社交暗示和肢体语言，这样可能会让其他工友感觉不舒服。芭芭拉担心，儿子可能根本无法找到一份长期固定工作，这样的担心令她夜不能寐。

　　高中毕业两年后，超半数自闭症患者无法获得工作经验，也没接受高等或技能教育，这种现象随着患者年龄的增长有所缓解。离开高中7年后没有就业和就学经历的患者比例下降到35%，但也比同等状况的心智有问题同龄人的26%高出许多。

　　政府数据显示，全美每88个孩子中就有1人患有自闭症，比例还不断上升。特殊教育策略专家斯凯尔说，最新研究证实了一些小型研究的结论，那就是自闭症儿童在步入成年期时面临巨大挑战，凸显公立学校有必要向接受特殊教育的学生提供更完善的职业技能训练。   

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硅谷创业者多“怪人”：多有不同程度社交障碍(图)





文章来源: 投资者报 于 2012-06-25 01:51:02 打印本新闻 (被阅读 21162 次)


一个优秀电脑编程员的心理特质非常接近于阿斯伯格综合征患者特点。(TechWeb配图)


几十年前，威廉•怀特在他的畅销书籍《组织人》中提出了一个观点，他认为公司过于喜爱那些“全才型”的总裁，以致于许多公司已经到了“与天才为敌”的地步。今时今日，这种“偏见”却体现在相反的方面。软件公司大肆招收不合群的极客，对冲基金同样急于吸入怪异的宽客，好莱坞竭尽全力来迁就创意人才的心血来潮，政治家们则指望打破规章的创业家来制造就业。和学校的操场不同，市场对于这些另类分外和善。

招聘人士已经注意到，一个优秀电脑编程员的心理特质非常接近于阿斯伯格综合征患者特点：对于一些狭窄的课题有强迫性的兴趣，热爱数字、规律和机器，对重复性的工作着迷，对于社交信号则置若罔闻。硅谷人曾开玩笑说，互联网是那些位于“自闭症光谱”上的人为了自己而发明的。在网上，你可以和别人联系，而不需要承受见面带来的煎熬。

《连线》杂志称这种情况为“极客综合征”。Facebook的一位早期投资者彼得•提尔在接受《纽约客》访问谈到过去十年建立的互联网公司时曾这么说：“这些公司的老板都是一定程度上的自闭症患者。”Facebook前雇员黄易山曾撰文提到该公司的创始人马克•扎克伯格有“一点自闭症的味道”，原因是“他不会对你的话提供多少积极反馈或肯定，让你知道他正在听你说话。”克雷格分类广告网的创始人克雷格•纽马克说过，当他第一次听到阿斯伯格综合征的征状时，他觉得这些征状“熟悉得让他感到不适”。

在金融业的高层，类似的特点也很常见。如今宽客已经取代了传统的社会精英。迈克尔•刘易斯的纪实著作《大空头》中的主人公迈克尔•拜瑞性格孤僻。这位对冲基金经理在医学院念书期间以撰写股市博客作为消遣。他的博文吸引了大量资产管理人的注意，最终他放弃当医生，自己开了公司。后来，他发现按揭市场存在问题，于是下了重注赌房地产市场将会崩市，赚了个盆满钵溢。刘易斯在接受国家公共电台采访时说：“在（金融）危机中我唯一可以信任的人就是这位患有阿斯伯格综合征，戴着一个假眼珠的老兄。”

创业家也展现出一些惊人的心理怪僻特点。凯斯商学院的朱莉•罗金调查了一群创业家，发现其中有35%称自己患有读写困难症。相较之下，读写困难症在全体人口中所占的比例只有10%，在职业经理人中该比例更只有1%。

著名的读写困难症患者包括福特、通用电气、IBM和宜家这些公司的创始人，更不用说近年来的一些成功人士，查尔斯•施瓦布（一间证券经济公司的创始人），理查德•布兰森（维珍集团），约翰•钱伯斯（思科），还有斯蒂夫•乔布斯（苹果）。这背后有很多可能性。读写困难症患者从很小起就学会了如何分配工作（例如让其他同学帮自己做功课）。他们自然而然地趋向于不需要正式文凭，也不需要多少读写能力的活动。

多动症则是另外一种和创业家有着不解之缘的病症。那些无法长时间在一件事上集中注意力的人会是非常糟糕的雇员，但同时也可以是新点子的源泉。一些研究表明多动症患者最后自己经商的机会是普通人的六倍。廉价航空公司捷蓝的创始人大卫•尼尔曼说过：“我的多动症大脑自然而然地在不停搜寻更好地行事方式。多动症带来缺乏组织、拖沓、无法集中和其他各种不利因素，但是它也带来了创意和冒风险的能力。”保罗•奥法里是金考快印的创始人，之后还创建过五花八门的各种公司，他同时患有读写困难症和多动症。他曾说过：“我很容易对事物厌烦，这给了我很大的动力。我觉得人人都应该患上读写困难症和多动症。”

那么老派的组织人还有什么可做呢？放心，他不会有问题。公司雇用的高明异类人才越多，它们也就需要越明智的经理来控制这些人才。总得有人来确保完成那些枯燥但必需的工作。总得有人来讨好顾客（或许还有政客）。这项工作最好还是交给那些不会流露出“普通人是笨蛋”想法的雇员，扎克伯格的副手谢丽尔•桑德博格在这一点上就为Facebook做得很好。许多新兴企业都是在职业经理人取代创始者之后才被拯救起来的。当然，那些经理人要学会和极客共事。

从更广的视角看，组织人被无组织人代替正在改变权力的平衡。那些另类人士在上学时可能并不轻松。他们遭受运动好手们的嘲讽，在聚会上无人搭理。但今时今日任何认真的组织都需要这类人才方能成功。正如一位硅谷的关系网人士吉兰•马尔霍特拉所说的那样：“当极客其实挺酷的。”

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大批自闭症儿童被家长联名拒绝在校外

　　目前自闭症儿童的主要安置环境是隔离式的学前康复中心及特殊学校，两者作为学龄前和学习期自闭症儿童的安置环境，都属于隔离式的环境。

　　根据今年的调研显示，内地目前只有10.43%的自闭症儿童在普通学校随班就读，49.19%的家长希望孩子能进入普通学校读书。大批自闭症儿童被家长联名拒绝在校外。而能够随班就读的自闭症儿童，在沟通有障碍和脾气不稳定时，常受到同龄人的冷遇。

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幼儿因不配合遭老师施虐 被凌空吊起撞地致重伤



2012年09月27日07:21

来源：金羊网-新快报 作者：李海强 崔杰锋

[提要] 四岁多的幼儿因不配合运动，竟被老师凌空吊起，甩在地上致重伤！该服务中心属民办非企业机构，其在广告宣传网页上声称“为需要帮助的自闭症、孤独症和学习障碍的人提供帮助”。目前受伤幼童小邱已做了脑颅手术，花了12万元，但康复情况不太理想

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　　涉事的许某被以涉嫌故意伤害罪提起公诉

　　新快报讯 见习记者李海强 通讯员崔杰锋 报道 四岁多的幼儿因不配合运动，竟被老师凌空吊起，甩在地上致重伤！记者昨日获悉，涉事老师许某被广州市番禺区检察院以涉嫌故意伤害罪依法提起公诉。据了解，受伤幼童小邱日前已做了脑颅手术，但康复情况不太理想。

　　幼儿因不配合遭老师施虐

　　案发时，许某是广州市番禺区某儿童康复服务中心的一名老师。今年7月2日上午，许某在该服务中心二楼体育室内上课，因四岁多的幼儿小邱做运动时不配合，许某拉起小邱的双手将其凌空吊起，快速向后将其甩在地上，而后又拉起小邱的双脚原地360度翻转，致其头部撞在地上昏迷不醒。经法医鉴定，小邱的损伤程度为重伤。案发后，许某对办案人员如实供述了自己对小邱体罚的行为。他声称，在康复中心里，遇到孩子不听话，老师动手打几下是常有的事，但没想到会导致如此严重的后果。

　　检察机关认为，该服务中心属民办非企业机构，该机构在广告宣传网页上声称“为需要帮助的自闭症、孤独症和学习障碍的人提供帮助”。然而，在提供康复服务的过程中，老师不但没有给予这些特殊儿童必要的关爱，反而对毫无反抗和自我保护能力的幼儿使用暴力。许某的行为已触犯刑律，应承担相应的刑事责任。

　　已做脑颅手术康复不理想

　　昨日晚上7时许，新快报记者通过电话联系上小邱的父亲邱先生，但电话中的邱先生只告诉记者小邱目前在广州医学院第二附属医院住院，并不愿意透露儿子的身体状况，“顾虑很多东西，不想多说。”

　　不过，记者从知情人获悉，小邱已经做了脑颅手术，康复情况不太理想，“只会坐着而不能站着，语言交流能力比以前退化了”。据称手术费已经花了12万元，许某家属和涉事康复中心分别垫付了2万元和8万元。

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男生长期欺负同学 全班拒绝上课


2012-09-27 02:32:40  新京报

　　新京报讯 （记者展明辉）昨日，因班里一名学生长期滋事哭闹，打同学、老师，朝阳区芳草地国际学校世纪小学四年级某班全体学生停课，家长们担心孩子安全，要求该学生退班。

　　昨天，校方协调家长代表和当事学生家长，开会协商此问题。对此，朝阳区教委表示已介入，但该学生尚未达到需要上特护班的标准，还需进一步协商。

　　学生行为异常影响同学

　　昨日下午，世纪小学四年级走廊不时传出读书声，但其中一个班的教室空无一人。

　　“我们让孩子们停课。”该班一名学生家长代表称，班里共有34名学生，2009年入学。与别班不同的是，这个班有个另类的孩子李明（化名），一直让老师和同学们困扰不已。比如说，上课时情绪突然失控，大声哭闹，有时还歇斯底里地乱叫。心情不好时，他喜欢推搡同学，推倒桌椅，撕咬自己的袖子，将颜料涂满全身等。

　　“老师们经常要停下课，花时间安抚他。”家长们说，刚开始几年大家很包容，认为李明的情况会慢慢好转，但最近一年来，李明“怪异的行为”加重，不但用桌椅砸老师同学，还喜欢用牙咬墙角，甚至爬上窗口说要跳下四楼。家长们说，上周五，又一名同学被李明欺负，大家的忍耐到达极限。一名家长说，李明比别的孩子大一两岁，力气也大，出于安全考虑，家长们集体商量后，决定让孩子停课。

　　当事学生父亲鞠躬致歉

　　下午3时许，该校二楼会议室，在校方安排下，大部分家长请假前来，与李明的父亲一起，协商解决方法。

　　会上，家长们提出，希望给李明做精神、心理方面的鉴定，其次要求李明退出该班，最低限度是让李明轮班就读，不能一直在该班上学。

　　听完各位家长的意见后，李明的父亲眼眶湿润，缓缓站起来，向在座的所有人鞠了两个躬，对于自己儿子给同学们造成的影响表示歉意，希望大家不要让李明退班，他将对孩子今后所作所为负责，同时提出将让家人陪读，不让其再滋事。

　　会后，李明父亲表示曾带孩子去医院检查，医生表示孩子可能有高智商孤独症倾向，只要在群体中待下去，情况会好起来。

　　校方领导表示，同意家长们的要求，但实施的前提是李明父母同意，“校方无权剥夺当事学生受义务教育的权利”。

　　昨日双方未达成协议。

　　■ 教委

　　男孩尚未达到上特护班标准

　　针对李明的问题，昨日会后，记者与几名家长致电朝阳区教委小教科进行咨询。

　　工作人员表示，他们已得知李明的情况，也曾派人进行了调查。昨日上午，教委有关领导还和该校校长商讨过，目前，教委还在等校方与家长的沟通结果。

　　该工作人员称，根据教委掌握的情况，李明疑似患有自闭症，但其智力没有问题，成绩也不错，对数学很感兴趣。因此，教委不能违反教育部义务教育的相关规定，让该学生退班。

　　“有的学校设有特护班，是专门针对一些特殊孩子的，比如有的孩子自理能力非常弱，连家门都出不了，这才需要上特护班。”该工作人员解释说，照李明的情况，其没有达到上这个班的标准，所以按就近入读的原则，李明在芳草地国际学校世纪小学上学。

　　“以前有没有遇到有暴力倾向的孩子，该怎么解决？”对此问题，该工作人员回答说，诸如此种情况，将安排其家人陪读。

　　■ 追访

　　家长曾到校陪读

　　“来看看那些铁栅栏，都是因为李明而装的。”一名家长指着四楼窗户说，李明的情绪波动大而突然，一些小的事情，也能引起他的不满。比如，中午吃饭时，李明觉得饭菜不好吃，就会发脾气，然后就爬上窗户说要跳楼。

　　学校一名老师也证实，李明情绪激动时，会爬上窗台喊跳楼。为此，学校专门为他给窗户装上了栅栏。

　　另一名家长说，李明想跳楼的情况已经见怪不怪了，自己的儿子曾经多次帮助老师上前拉他。“不要以为李明只是说说，这孩子有时候身子真探出去。”该家长表示，每次出事，班里个头大的男生都要帮忙，才能制止住李明。

　　据家长代表介绍，为了防止悲剧发生，校方在二年级时，就给班里装了栅栏。此后，在多次与学校及李明家长沟通后，李明的姥姥、姥爷曾前来陪读。但是，每次陪读结束后，李明又很快恢复以前的样子，行为举止没有改变。

　　“这方法治标不治本，解决不了问题。”家长们说，如今，听到孩子上下学时，说“但愿李明今天没有疯”，或者“我们班是全校最棒的班，有人大哭大闹都能上课”等话语，都让大伙无奈和悲哀。

　　■ 专家说法

　　退班将加剧其另类行为

　　教育学博士，中国教育科学研究院研究员储朝晖认为，李明的情况可能是先天的因素，后天的生活中表现出来。

　　“每个孩子都有独特的一面，有的会妨碍别人。”储朝晖表示，在这件事上，他觉得不应该让李明退班。首先，退班违反国家义务教育的法规，其次，退班将加剧李明的负面情况，加剧其另类的行为。

　　李明以不同于他人的行为举止，来表现自己，引起他人注意。作为同学和老师，应该以包容和平常心看待，淡化处理这些行为，可以让这些行为逐渐变轻。逐渐地，有人愿意和他沟通，做朋友甚至是知心朋友，可以帮助让李明的行为正常化。

　　相对地，在这件事上，其他学生将会收获宝贵的人生经历，将引起他们的思考，帮助他们成长。毕竟他们的一生，肯定将面对各种人，不要低估了小学生的心智。

　　“这个方法，是唯一的途经。”储朝晖说。一旦将李明退班或是隔离开，最终的情况可能会导致其精神崩溃。可是，如果通过专业机构，鉴定出李明患有精神疾病，应当将其隔离开，进行及时专业的治疗。

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芳草地国际学校小学生疑患自闭症长期滋事 全班拒上课要其退班

http://stock.591hx.com 2012年09月28日 14:21:49 新京报

【大 中 小】


　　“男生长期欺负同学 全班拒绝上课”追踪

　　昨日，朝阳区芳草地国际学校世纪小学四年级某班仍空无一人。家长们聚集在校门口，以拉横幅的方式表达对事情没有进展的不满。朝阳教委工作人员表示，正在按照流程积极处理此事，希望孩子尽快复课。

　　因学生李明(化名)长期滋事，打同学、老师，大声哭闹，甚至爬到窗口欲跳楼，该班级全体学生拒绝上课。家长们表示，怀疑该学生患有自闭症，出于安全考虑不放心孩子继续上学，除非该学生退出该班。校方表示，学校不能剥夺当事学生受义务教育的权利，但要实现家长们的要求，前提是得到该学生父母同意。(本报昨日报道)

　　昨日上午8时许，世纪小学四年级某班的30余位家长陆续来到学校门口附近，随后拿出“还我人身安全”等字样的横幅，默默举起。

　　家长代表表示，前日沟通没有和校方以及李明的父亲达成共识。李明父亲坚持不同意让孩子退班，希望以陪读方式让孩子留下来。“这点我们都不能接受，我们的唯一要求就是不能让李明再待班里伤害我们的孩子。”家长代表说，为能督促校方解决此事，他们才采取拉横幅的行动，在不打扰其他孩子上学的前提下，表达自己的不满。

　　一小时后，家长们收拾好物品，集体前往朝阳区教委了解情况。工作人员表示，正在按程序积极处理此事，希望所有孩子尽快复课，不要影响学业。

　　昨晚，记者致电该班班主任，对方未透露相关情况。(记者展明辉)

　　- 案例

　　家长们说，李明在班级里经常推搡同学，还用桌椅砸老师同学。他们怀疑李明患有自闭症，担心自己孩子的安全。但李明父亲称，医生说孩子可能是高智商孤独症倾向，只有在群体中待下去，情况会好起来。对此，朝阳区教委人员表示，根据掌握的情况，李明疑似患有自闭症，但智力没有问题，还未达到上特护班的标准，教委也不能违反义务教育规定让他退学。

　　14岁少年康康(化名)的经历，或许能给各方提供一些借鉴。

　　自闭患儿康康的幸福生活

　　事先要充分沟通

　　同样是在普通学校，患有自闭症的康康(化名)，成功读完6年小学后，目前已经升入初中。

　　“事先跟学校、其他家长沟通很重要。”康康的母亲邹文说，如果不沟通，一旦发生问题，患儿家长就会很被动。

　　邹文给孩子选了一所郊区的公立小学，入学前就跟学校说明情况。康康读一年级时，邹文花钱请了一名搞特殊教育的教授到学校，让他给全校老师讲课，告诉他们康康这样的孩子需要得到什么样的支持和帮助。

　　因为老师提前知道康康的情况，对他很宽容，也会告诉班里学生，“康康和你们有点不一样”。和康康关系好的同学就像一个帮扶小组，会重点照顾康康，让康康感觉很安全舒心。康康喜欢扫地、倒垃圾、擦黑板，老师都会让康康去做。

　　邹文也经常和康康同学的家长沟通，告诉他们孩子的情况，获得家长的理解和支持。“帮一帮，孩子的未来可能就会改变。”邹文说。

　　提前做好各种准备

　　刚上学时，康康不适应，哭闹、狂躁，会摇动桌椅发出噪声。

　　细心的邹文去学校，把康康的桌椅腿用布包好。康康是视觉型学习类型，邹文就在桌面的角落写上“上课不说话，不下座位”，康康看了就会去尽量约束自己。每一次康康的进步，邹文都会和老师一起给康康鼓励，让他慢慢变好。

　　为了怕康康影响班级正常教学，家人为康康申请了陪读，花钱请了一位小姐姐陪护康康上学，一旦康康发生不可控制的状况时，小姐姐可以随时带康康离开教室，不影响正常教学。

　　邹文说，不到一学期，康康就安静下来了。

　　感恩老师家长同学

　　康康变得越来越好，同学们帮他，老师鼓励他，让邹文很感动。

　　每年六一儿童节，邹文会给全班同学各准备一份小礼物，让康康写感谢卡。这样的方法，让同学也很感动，学生家长也会觉得，康康一家确实不容易，对待康康时，就不会苛刻了。

　　邹文还会在学校开大会时，当面感谢所有家长和老师。看到康康的进步，邹文还写了一封感谢信给北京市教委，教委特地打电话给学校校长，肯定了学校的做法。

　　“到最后，他的同学、学校都是一种完全包容接纳的态度，康康在那个环境里面就会非常有安全感，这是一个良性循环。”

　　邹文说，很多事情都是需要患儿家长去努力做的，不是把孩子单纯地扔到学校，别人就必须要接纳孩子，这是一个非常系统的事情。

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《育儿小报》第20期：当自闭症孩子在我们身边

http://video.sina.com.cn/v/b/87639884-1684836114.html

binfeng2000

4个自闭症孩子的艰难“学途”


2012-10-22 03:31:25  新京报



　　■ 探访对象

　　什么是自闭症？

　　自闭症，又称孤独症，属广泛性发育障碍中的一种特殊类型，一般发生在3岁前，以男孩多见。1943年，自闭症最早由美国精神病专家坎纳在临床医学中发现。自闭症的主要表现为儿童的社会化障碍、沟通障碍和重复刻板局限的行为与兴趣。

　　洋洋 10岁，被学籍片区名校拒绝入学，在第二所小学就读5天又被劝退，目前在一所郊区的打工子弟学校就读三年级。

　　鑫鑫 13岁，幼儿园时就频繁被劝退，小学二年级被43名家长联名要求退学，最终留在了学校，目前就读初一。

　　唐唐 20岁，小学二年级被10多名家长劝退，转到培智学校一年后，重返普校，完成9年义务教育，读职高一周被劝退，目前在家。

　　小磊 14岁，在郊区普校顺利完成小学学业，目前就读初一，与老师同学关系融洽。

　　（文中孩子均系化名）

　　■ 小磊的小学账单

　　陪读：请特教专业的陪读4年，工资2500每月，包吃包住，年底奖金，每年4万左右，4年共16万元。

　　课业辅导：请语文、数学家教，每年1万元左右，6年总共花费约6万元

　　总计：小学六年除学费外，学业花费22万元左右。

　　多数在普校经历过“被劝退”，教育专家建议建立陪读制，配置特教老师

　　李明（化名）失学了。他的课堂，从北京朝阳区芳草地国际学校世纪小学四年级的教室变成了家里。

　　9月底，在一起30余位家长联名劝退疑似孤独症学生和罢课事件中，他失去了读书的机会。在这些家长的描述中，他是个打同学、打老师，大声哭闹的学生。

　　而在此几天前，深圳也曾发生类似劝退事件，一名孤独症儿童被19名家长联名劝退。

　　但在中国公益研究院今年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，绝大部分自闭症家长认为，孩子应该随班就读。

　　通过走访，记者发现发生在孤独症孩子身上的“被劝退”事件绝非个案，从他们的经历中，透露出目前的教育环境似乎并未做好接受他们的准备。

　　10月12日下午3时，下课铃响。10岁的洋洋绕开班级在校门口排的长队，冲出校门。他双手前后不规律地晃动，嘴里不时哼着的，是只有他才懂的语言。

　　身后的这所打工子弟学校，夹杂在一片简易民居和厂房之间，仅有两栋简陋的两层校舍和一个狭小的操场。

　　这里接收了洋洋——一个曾被学籍片区的名校拒绝入学，又被另一所小学劝退的自闭症儿童。

　　“慢点儿，洋洋，等等姐姐。”陪读的小姐姐刘华（化名）跟在身后喊道。21岁学特殊教育出身的刘华，陪伴洋洋近1年了，她试图探索洋洋沉浸其中的世界，“可我始终弄不懂他在想什么。”

　　洋洋有双明亮清澈的大眼睛，但他的眼神却总是越过眼前的人，飘向远方。他对周围的一切似乎无动于衷；喜欢转着圈走路，不喜欢别人触碰；会整晚不睡觉，撕心裂肺地哭……

　　洋洋妈曾经很绝望，“他对我来说就像一个谜。任我求他，骂他，都没反应。他不懂得正常与人交往的方式。”

　　行为刻板、存在社交障碍和语言沟通障碍，是自闭症群体的特征，但每一个自闭症孩子的表现也有不同。洋洋妈能很快描述出儿子的行为特性，并会特别强调洋洋从未攻击过人。

　　尽管医生强调，自闭症将伴随洋洋终身，但像很多自闭症家长一样，洋洋妈希望儿子能走出孤独。而融合教育，正是她抓住的一根救命稻草。“他要在普通学校才能学会与人交往。”

　　班里的特殊孩子

　　在各类培智康复机构训练5年后，2010年，8岁的洋洋已能与人进行简单对话。

　　洋洋妈考察过一些培智学校，但那里的孩子翻来复去念“a、o、e”，计算简单的加减法，这些洋洋都会了。

　　洋洋妈打算把儿子送入普通小学。按学籍片区划分，洋洋应该分在海淀区一所名牌小学。

　　2010年秋季开学前，洋洋妈专程带儿子去学校拜访校长，结果连校领导的面都没见着。这所学校曾有位老师的孩子也是自闭症，但只在学校读了一个学期，就转到培智学校。校长认为，有特教老师的地方，更适合自闭症儿童。

　　想到名校的竞争压力，洋洋妈改变思路。听说家门口的小学曾接受过福利院孩子，她托关系找到校长，终于为洋洋争取到试读机会。

　　但学校没有陪读先例，“校长担心进班陪读会影响课堂。”专为洋洋上学聘请的陪读小姐姐，最终只能站在教室外面张望。

　　洋洋很快显出与众不同。

　　上课第一天，不懂上课规矩的他焦躁地晃动身体，嘴里发出含混不清的怪声，椅子摩擦水泥地面的刺耳声引起师生侧目。

　　班主任立即制止，就像火上浇油，洋洋的身体摇摆幅度更大，嘴巴发声更响，最后大哭起来。无奈之下，班主任只好让守在门外的“陪读”把洋洋先带回家。

　　接下来的几天里，洋洋的情况在变糟，上着上着课，要么长时间发呆，要么走出教室，要么自言自语，或是无来由地大声哭叫。但老师没有给予这个特殊学生更多的“安抚”。

　　“他们和别的孩子不一样，需要更多的理解和包容。”这是几位自闭症家长发出的共同感慨，社会对自闭症的了解太少，制度对这个群体的支持不够完善，让孩子们的求学之路非常艰辛。

　　遭遇劝退危机

　　洋洋第一次的学校生活，仅仅维持了5天。

　　对劝退的恐惧，无时无刻不盘亘在为孩子争取上学的自闭症家长心中。洋洋妈也不例外，在那5天里，“我的心一直提到嗓子眼，总是担惊受怕，拿电话的手直打哆嗦，生怕学校把洋洋退回来。”

　　第5天，洋洋妈主动约班主任商量，希望能找出一套方案让洋洋融入班集体。

　　但班主任很无奈。“我不想当劳模，只想把我的分内事情做好，把班级带好。我不知道怎么去和你家孩子交流，我无能为力。”

　　在记者接触的5个个案中，有4个自闭症儿童都曾遭遇劝退危机。有的坚持留下，有的则选择离开。

　　鑫鑫遭遇的劝退更是频繁。从幼儿园开始，园长曾多次让鑫鑫不要再来上学。执着的鑫鑫妈会喊上全家人一起送孩子。老师说，鑫鑫会爬窗，她就掏钱为班里的窗户装护栏。

　　到了小学二年级，他遭遇了最大的劝退危机：被全班43名家长联名要求劝退。

　　那一次的导火索是交作业事件。鑫鑫和同学一起排队交作业，轮到他时，老师没收，鑫鑫又重新排队，老师又没接过去。“那个老师平时对他很好，但不知道为什么那次没接他的作业本。”

　　对于行为刻板的自闭症孩子而言，当规则一再被打破，就不知该怎么办了。鑫鑫直接将作业本扔出去，砸到女同学脸上。那次，鑫鑫妈带着女同学去看病，买了同学喜欢的天线宝宝赔礼道歉，但直接遭到家长拒绝。

　　“他们说我儿子有暴力倾向。”1张嘴面对43张嘴的那一刻，鑫鑫妈很无助。“当时真的很难受，我的声音那么小。”

　　“你们要不想接受他，你们就转走。”这次劝退，最终因为校长的坚持，让鑫鑫得到了继续上学的机会。如今，他已是一名初一学生，弹得一手好钢琴。

　　“自闭症孩子需要很大的人力资源，比学校接收的其他残障学生更难带。”西总布小学教学处的孙全红老师指出，她曾去过自闭症康复机构，那里的孩子多是特教老师一对一、二对一，甚至三对一地进行培训。而普校老师要面对的是全班三四十名学生。

　　曾参与联名劝退的家长表示，他们并不是嫌弃自闭症患儿，也希望那个孩子能得到正确的治疗和教育，但不应建立在严重影响其他孩子学习的基础上。

　　另一位参与的家长指出，在随班就读政策面前，无论是自闭症儿童、家长，还是学校、老师、学生，都没做好充分准备，导致问题接踵而至。

　　包容下的“转机”

　　洋洋被第一所学校劝退时，班主任曾对洋洋妈说，“与其让他在学校呆着，不如回家学做一碗西红柿鸡蛋面”。

　　但洋洋妈很庆幸自己的坚持。

　　她给洋洋找到了一所愿意包容洋洋“缺点”的打工子弟学校，这里的同学也不明白，洋洋为什么会无缘无故在课堂上哭。但六一儿童节，全班同学送给洋洋一张卡片：“洋洋，我们都很喜欢你，希望你以后不要那么爱哭。”

　　老师杨春辉仍把洋洋看成一个听话的学生。“他很乖，告诉他不要乱动，不要哭，过3、5分钟他就会停止。”

　　现在的洋洋，会指着作业本的“叉”，对老师说“洋洋要红钩钩”。他很少主动举手答题，但当被点名念课文时，他会用不流畅的语言小声朗读。听到同学们给他鼓掌，他会接着读下一篇课文。

　　陪读姐姐刘华说，洋洋已经知道要表扬了，这一点点进步，也足够让他们欣喜。

　　“其实我不指望洋洋能学多少知识，最关键的是他要学会与普通人交流，融入群体生活。”洋洋妈很感谢这个学校，给了洋洋一个宽容温馨的学校环境。

　　“如果是去培智学校，这些孩子还是无法融入社会，社会发展到今天，不能再回到温室时代了。”北京师范大学教育学部教授韦小满指出，自闭症儿童一定要接触社会，才知道社会的行为规范是什么。让适合随班就读的自闭症儿童进入普校，对于其他孩子也是有好处的，比如爱心教育。照顾身边的自闭症同学，远比抽象的爱心说教更真切。

　　坚守妈妈的困惑

　　但并不是所有随班就读的自闭症学生，都能得到很好的融合。

　　坚持让儿子在普校完成9年义务教育，唐唐的妈妈迷惑了。“我开始怀疑，这些年我的坚持，是否真是为他好。”

　　唐唐8岁时进入片区的小学就读，但学校没同意陪读，他独自在学校读书，教室外没有陪读小姐姐的守候。

　　唐唐总是坐在教室最后一排的角落，四周没有同学。

　　躲在学校长廊里，唐唐妈看到儿子笨拙地伸出手，主动和路过的同学说话，第一个同学害怕地躲开了，第二个同学又躲开……唐唐伸出的手和肩膀在颤抖，怒目圆睁。

　　他的情绪隔一段时间就会爆发。他曾冲出教室，跑到邻班教室大骂老师，也曾拿起小石头砸同学。二年级，唐唐被10多名家长联名劝退。唐唐回到培智学校学习一年，一年后返校。但五年级时，他突然在班里把全身衣服剪成布条。

　　读初中时，唐唐在厕所被同学欺负，他变得不敢喝水，不敢上厕所。在学校的唐唐经常焦虑，严重时见人就紧张，浑身打哆嗦，嘴里不停发出怪声，脸上青筋暴起。

　　“老师和同学并不缺少爱心，只是不懂得怎样与唐唐交流。”唐唐妈感觉，在很多条件欠缺的情况下，尽管儿子在普校完成了9年义务教育，但他的融合教育并不成功，很快又被职校劝退。

　　唐唐妈花了两年让儿子放松下来，上午弹钢琴，下午画画、打球、游泳等。现在的唐唐喜欢帮妈妈做家务，边洗碗边哼歌。有邻居说，现在的唐唐，看上去就像一只温顺的绵羊。

　　“让孩子随班就读，很多自闭症家长都会茫然。”北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯指出，大部分自闭症孩子其实是在随班“混”读。没有专门特教老师、资源教室，并给这些特殊的孩子提供个性化教育，他们就很难融合。

　　家庭不能承受之重

　　更多时候，家长承担了自闭症孩子的融合教育压力。

　　小磊妈40多岁，刚染过的头发难以遮掩几缕白发，“都是为小磊上学焦虑的。”

　　她曾是一家大型IT公司的职业女性，在儿子3岁被确诊为自闭症后，她开始与自闭症无休止地斗争。2009年，小磊妈辞去工作，毕生的目标是帮助儿子最大限度地融入普通人群。

　　小磊被诊断为“中重度孤独症伴随能力障碍”，智商在46分以下。测试时，医生问，什么动物爱吃骨头？小磊说，团团。医生摇了摇头，妈妈却在一边觉得好笑。团团是家里一条胖嘟嘟的黄色小狗。

　　有专家认为，这个孩子不适合上普通学校。但小磊妈坚信，融合教育能改变小磊的命运。

　　为了儿子顺利随班就读，小磊妈做了大量铺垫：给老师赠送厚厚的自闭症介绍；掏钱请特教专家到校讲融合教育；请陪读阿姨；给儿子的桌椅腿用布包好，防止儿子摇晃桌椅产生噪音；每年六一给全班同学准备一份小礼物，让小磊写感谢卡……

　　在小磊的成长学习道路上，妈妈预想到儿子可能接触到的每个人，对各种突发状况做出预案。小磊的老师、同学也接纳了小磊。“很多事情都要家长努力去做，不是把孩子单纯扔到学校。”

　　今年小磊读初一，在学校老师眼中是个“有礼貌、乖巧的学生”，妈妈教给他的都会一丝不苟地去做，见到每个人都会打招呼。在家中是妈妈的好帮手，会帮妈妈做饭、擦地板。但厨房厨具都要按他的顺序摆放，铲子排第一，然后是汤勺、漏勺等，妈妈摆错了他会马上纠正。他喜欢烘焙糕点，把糕点分送给邻居和物业。他的梦想是开一家咖啡厅，做一个快乐的烘焙师。

　　小磊曾经的小学校长坦言，尽管学校接受了全纳教育的理念，接受了小磊，但学校并没配备特教老师，没有资源教室。小磊的“奇迹”，更大原因在于他的妈妈。

　　个案的成功，并不能代表整个群体。从2006年至2012年，小磊就读小学6年中，除学费外，额外用在学业上的钱总计在22万元左右。

　　“孩子的未来不应该是妈妈来决定的，应该靠政策。”鑫鑫妈说，融合成功的孩子，家庭经济条件基本都还不错，更多家庭连生存都是个问题，更不用谈教育了。

　　■ 他山之石

　　美国：美国对自闭症儿童实施融合教育，普通班级和资源教室成为安置自闭症儿童的主要模式。在2003年-2007年，美国自闭症儿童主要安置于普通班级中，且有较小幅上升的趋势，2007年所占比例达89.7%。随着对自闭症儿童的不断关注，其融合教育的支持策略也不断完善，主要有社交支持策略、间接干预策略和学业支持策略。也开发了多种有效的训练方法。

　　日本：日本对自闭症的发现与研究起始于1952年，从1969年开始日本就将自闭症儿童安置在普通学校中接受教育，挖掘自闭症儿童的潜在能力，通过治疗教育改善自闭症状，让自闭症儿童融入普通人群。

　　■ 分析

　　【现状】

　　有局限的随班就读

　　百年老校东城区西总布小学至今已进行超过10年的融合教育实践。1999年，该校被命名为“随班就读实验校”，创建了东城区第一所资源教室。目前，该校全体老师都接受过特教培训，并邀请特教专家驻校，指导老师对自闭症孩子进行了个体化教学方案，允许家长全程陪读。

　　但该校教学处孙全红老师坦言，驻校的特教专家更多的是辅助和指导，特殊学生的教学压力仍由普教老师承担。“即便家长全程陪读，老师的压力都很大，所以学校只能接受轻度自闭症孩子。”

　　孙全红算了一笔账：一位当班主任的语文老师，要教两个班的语文，一周至少13节课。课外，还要辅导学生，做班级管理、备课等。这已是满负荷工作量。如她教的两个班都有特殊孩子，她每周至少要加两节课。

　　该校对包括自闭症在内的特殊学生采取双学籍管理，让适应随班就读的孩子留在本校，不适应的保留学籍，先在东城的培智学校康复，好转后返校。

　　北京在推广全纳教育理念，即没有排斥、没有歧视、没有分类的教育，很多学校在探索融合教育，政府也在不断推进随班就读。

　　但韦小满指出，目前相关的各项制度还没完全建立，随班就读只能有条件进行，不是所有自闭症儿童都适合。“没有专业的支持，有的孩子将受到更大的挫折。”

　　【建议】

　　特教老师进入普校

　　“有的普校老师甚至都没听说过自闭症，就算有爱心，也很难去做好。”韦小满指出，在国外，特教老师要求硕士毕业。

　　如今特教老师的数量和质量，都不能满足自闭症等特殊学生的需求。韦小满建议，培训还需加强，能让更多专业的特教老师走上岗位。“我希望每一所学校都能配有几位专业的特教老师，并对普教老师进行特教培训。”最近，韦小满一直在向有关部门呼吁。

　　“其实我们非常愿意聘请特教老师，既有利于孩子，又能减轻普教老师的压力。”但西总布小学的孙全红老师表示，目前东城区拨付给学校的随班就读经费有限，学校没有多余的钱再聘请特教。

　　更关键的是，学校配备特教老师，还涉及人员编制，“这肯定需要政府的支持。”

　　据洋洋的陪读姐姐刘华透露，虽然学了5年特教专业，但她的同学毕业后鲜少有从事特教专业工作的，一方面是稳定的特教机构工作难找，另一方面零散的特教工作工资待遇不高，工作前途不被看好。

　　【对策】

　　陪读制需财政支持

　　对很多学校来说，配置特教老师只是画饼充饥。

　　对此，中国公益研究院儿童福利研究中心常务副主任高玉荣建议，至少应建立陪读制，以防止矛盾激化。

　　但即便在北京，仍有学校会拒绝陪读，学校也不知道该怎么陪读。在自闭症儿童没有陪读的情况下，任课老师只会分身乏术，为了兼顾一方而舍弃另一方。一些劝退事件，正是由此而起。

　　“你有接受义务教育的权利，但如果伤害到别人，就是一种恶权利，所以要做到不损人又利己。”北京市孤独症儿童康复协会理事周静认为，陪读制的建立很有必要。

　　高玉荣指出，在国外，针对孩子的特殊需求，政府会有财政支持陪读制，学校会专门为这些孩子聘请特教老师陪读。自闭症孩子失控状态下，陪读老师可以带他离开。

　　“这么多年来，一直有人在呼吁建立陪读制度，但至今还没有建立。”高玉荣强调，必须通过法律来建立陪读制，确保这一制度的推行。政府不仅要出台政策，也应从财政上支持和鼓励学校接受自闭症儿童，比如增加对特殊孩子的特殊教育补助。这部分钱在孩子上学后，就由学校来运用，可聘请特教老师，提高相关老师的工资，对老师的付出是一种鼓励。目前，有的地区有一些优惠政策，但还很有局限。

　　采写/新京报记者 王卡拉 萧辉

　　摄影/新京报记者 浦峰 周岗峰

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陪自閉兒打籃球

呂嘉昕

世界新聞網

November 02, 2012

今年夏天，我到台北參加自閉症學童的暑期輔導志工團隊。對我來說，這是一個又特殊又感動的經驗，因為我竟然能夠參與一個孩子的生活，而且有機會讓他的生命有所不同。
為什麼我會想參加這個志工活動呢？因為我小時候很好動，在台灣讀書時也曾經被別的同學看成異類。因此，我希望走入自閉兒的心靈世界，進而幫助他們。

在這個暑期輔導之前，我並沒有真正去深入理解什麼是自閉症。來到這裡之後，我覺得這些孩子們只是過於單純，不懂得傳統的成人世界的標準，或是他們解讀世界的方式與大多數孩子不同。教導這些孩子，我們不能簡單地告訴這些孩子他們應該做什麼，必須做給他們看，同時透過一些錯誤的實驗，給他們學習範例。

我服務的暑期輔導班，除了我是美國高中生，其他志工都是台灣的大學生，並有一位全職老師。她在第一天向我們解釋說，每個孩子都有一本專屬他的秘笈，在這本小筆記中，我可以讀到關於這個孩子的生活細節——他的好惡、健康狀況、自閉症的嚴重程度、他做好事情的獎勵方式，以及如何適當的懲罰他——都記錄得清清楚楚。

當我讀到小筆記時，心裡非常震撼，很難想像一個人的生命和生活可以被記錄在一本小簿子上。我的孩子有幾個特徵：他喜歡用他的手在眼睛前面動來動去，幾乎要碰到他的眼球。另外，他還喜歡打籃球。所以，喜歡籃球的我也教他打籃球。

一開始，他老站在籃下投球。我跟他說：「退後一點點。」但他總是不站後面一點投。後來我才意識到我要「明確」地告訴他該怎麼做，當我說「向後移動兩步」時，他終於聽懂而且後移了。看他投球時，我發現他其實投得很不錯，有時在罰球線投十球可以進六、七球，籃下甚至可以進九球。

對於他能聽懂我的建議，我很高興又有成就感。儘管有一些小小的困難，我最終能夠和他溝通，讓他作出回應，這是輔導期最讓我快樂的一件事。

雖然自閉症的孩子和一般孩子不太一樣，但是他們很認真地踏著自己的步伐來學習生活。如果你有時間和精力投注在這些孩子身上，他們可以表現得很出色。對我來說，這真是一個不平凡的經歷，我也期待著明年夏天再回來。

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广州暴力老师凌空猛甩4岁女童 被判6年6个月(图)

文章来源: 南方日报 于 2012-12-13 02:16:26
　　

　　南方日报讯(记者/洪奕宜 摄影/曾强 通讯员/潘声 崔杰锋)今天上午,广州番禺区法院在沙湾刑事审判庭对许某欢摔伤4岁女童一案进行一审宣判,判处被告人许某欢犯故意伤害罪,判处有期徒刑六年六个月。许某欢当庭服判表示不上诉。

　　许某欢是广州市番禺区子惠儿童康复服务中心的老师。今年7月2日早上10时许,她在该服务中心二楼体育室上课,瑶瑶起初还在睡觉,后被许某欢用鞋打脚板唤醒,将瑶瑶置于约离地面40公分的U形平衡台上做相关的训练,但瑶瑶滑落坐在地板上。之后,许某欢再次将瑶瑶放上平衡台,但瑶瑶不配合。

　　许某欢于是拉起瑶瑶双手,将她凌空吊起,并快速向后甩在地上,而后又拉起瑶瑶的双脚原地做360°翻转,致瑶瑶头部撞在地上昏迷不醒。其后,许某欢与其他老师将瑶瑶送至医院。经鉴定,瑶瑶的损伤程度为重伤。 10月10日庭审时,许某欢辩称“当时自己心情暴躁,有些心急,才失手导致瑶瑶受伤”,一再强调不是故意伤害瑶瑶而是失手所致。

　　番禺法院认为,许某欢身为残疾儿童(包括自闭症、多动症)训练机构的工作人员,非但没有根据学员的身体体质和需要施教,正确履行职责,更缺乏照顾、看护特殊儿童应有的爱心和耐性,在日常的康复训练中体罚学员,将毫无防备的年幼学员瑶瑶摔甩翻转,致瑶瑶脑部受损,身心健康受到极大损害,手段恶劣,社会影响甚坏,就此在量刑时应予酌情从重处罚。鉴于许某欢事发后能积极配合送被害人到医院救治,归案后能如实供述自己的罪行,依法可以从轻处罚。番禺法院一审判决被告人许某欢犯故意伤害罪,判处有期徒刑六年六个月。

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最近的一份研究报告显示出有些在幼年被诊断为典型自闭症的孩子,到了青少年时期症状基本消失


研究中的比例大约在二十个孩子中大约有一个会出现这样的情况,这些孩子往往在过去的行为干预中进步也相当的大,目前的观点还是把这类情况看成是"误诊",实际上自闭症的所谓"康复"比例还是很低很地的.


Some children 'grow out of' autism
22nd January 2013

New research suggests children who are accurately diagnosed with an autism spectrum disorder in their early years can sometimes grow out of it.



Some children who were exhibiting classic autistic traits when young had no symptoms to speak of by the time they reached young adulthood.

They were likely to have shown huge improvements during behavioural therapy, but doctors are warning people not to expect such results in all children, and that there is currently no way to predict which children will respond well.

Writing in the Journal of Child Psychology and Psychiatry, a research team led by Deborah Fein of the University of Connecticut at Storrs reported on the largest study to date of such cases.

Current statistics show that around one in 20 children diagnosed with autism will grow out of their symptoms later in childhood or adolescence.

However, this has generally been put down to misdiagnosis rather than any change in the children's condition. Some experts say the rapid rise in autism cases is due at least in part to over-diagnosis and loose application of the diagnostic criteria.

According to Sally Ozonoff of the MIND Institute at the University of California the study has big implications, because it made it possible to think of recovery from autism without seeming unscientific.

However, she stressed that recovery rates were still very low, and the findings showed the importance of early diagnosis and intervention.

Fein's team found 34 people aged between eight and 21 years old who had been diagnosed with an autism spectrum before the age of five, but who no longer showed any symptoms of autism. Most of them were fairly high-functioning.

They tested their communication and social skills, and interviewed their parents in some cases.

Debates over whether or not it is possible to recover from autism are highly charged, particularly as some treatments claiming to offer cures have been criticised by the autistic community as potentially abusive of autistic people's rights or harmful to their health.

The 34 subjects of Fein's study showed no difference in their performance in standard tests, when compared with a control group who had never had an autism diagnosis.

They also scored far higher than a control group with a diagnosis of high-functioning autism or Asperger's syndrome.

Fein, who co-authored the study with researcher from Queens University in Kingston, Ontario; Children’s Hospital of Philadelphia; the Institute of Living in Hartford; and the Child Mind Institute in New York, said that the tests they employed were widely used in clinical practice.

She said that the children in the study had benefited greatly from behavioural therapy.

But she warned that parents with children on the spectrum should not expect such an outcome for their child, as only a minority appeared able to outgrow their diagnosis.

She said such outcomes were the result of years of hard work by parents and therapists.

Fein said her team now plans to carry out further studies in an attempt to identify behaviour patterns or biological markers contributing to the children's recovery.

According to Fred Volkmar, the director of the Child Study Center at the Yale University School of Medicine, recovery does not always mean a happy or stress-free life, however.

He said the children who are able to live independently as adults in spite of an autism diagnosis frequently suffer from depression, anxiety and suicidal thoughts.

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跟时间赛跑的妈妈

郭慧真

March 08, 2013

掌声由远而近，小学毕业典礼中，佳佳满面春风地上台，因学业成绩出众领取总统奖及钢琴、小提琴比赛优胜的奖杯。我心中百感交集，回想八年前，外子带着佳佳做三岁半的幼儿健康检查。一回家，他沉着脸说︰「小儿脑神经医生检查佳佳不到五分钟，根据佳佳言语发展迟缓、目光不敢正视他人、用脚尖走路等种种征状，马上就诊断他得了自闭症。医生又说，自闭儿没有自立生活的能力，很可能需要依赖别人一辈子。家长得把握黄金早疗期。在孩子七岁前教会他生活上的基本技能。」

好一会儿，才从这个晴天霹雳下回神过来，心中不断咒骂这个庸医，怎可靠短短五分钟草率的检查，便宣判我儿子的终身徒刑。不服气的我，立刻上网找寻其他小儿脑神经科医生的电话，准备另请高明再做检查，看看能否推翻这个庸医的「误诊」。

情绪退烧后，夜阑人静，平心思量，佳佳到现在不会讲话是事实，用脚尖走路及与人无目光交会亦是事实，这完全符合网上提到的征兆。突然忆起圣严法师曾开示﹕「当遇到困难时，面对它，接受它，处理它，放下它。」只要佳佳将来能说话，能与人沟通，会结交朋友，自闭症不过就是个病名而已。它又不是阎王殿判官的生死簿，又怎能限制我儿的未来呢？

从拒绝接受事实到与现实搏斗，这段「天堂路」，说来好似轻松，走来步步辛苦。

首先要面对的，是花费无穷时间与大笔金钱的语言治疗。即使有时抱着乐观心态，心想说不定佳佳自己就要会讲话了，何必花这么多金钱与心力来做语言治疗呢？看着佳佳天真稚嫩的脸庞，又满怀愧疚，如果我们错过了「黄金早疗期」，做父母的会遗憾一辈子，这个遗憾是金钱与时间无法弥补的。于是，抱着「尽人事、听天命」的精神，积极为佳佳安排语言治疗，卯尽全力把握黄金治疗期，做一个与时间赛跑的妈妈。

万事起头难，联络了几个私人语言治疗的机构，由于资源有限，佳佳都只能排在候补名单，得等待一年以上。虽然公立学校的资源班有空位，但教学品质较不稳定。此外，我们可以额外付钱请人做一星期两个小时的家教语疗课程。由于这些有限的课程对自闭症的小孩帮助是不大的，所以我透过自闭症协会的帮助，自行在家成立ABA行为疗程，为孩子进行治疗。

幸运地，我们在当地找到行为治疗师，依据佳佳的心智发展程度设计教材，包括了写字、社​​交、发音等课程。我们雇用了四位行为治疗助理，开始每周十五小时一对一的疗程。

这不仅是一场与时间的赛跑，更是一场团队的接力赛，朝着大家共同勾画的目标冲刺：一个健康、活泼、正常、快乐的佳佳﹗

每当佳佳上治疗课时，我便得把握这三个小时做家事，以待佳佳下课后便可全心陪他练习教材。每晚佳佳入睡后，我便得查看教材进度，与行为治疗师们沟通，准备下次上课的新教材。好在外子辛勤地工作，使我们能支付昂贵的费用。

除了进行ABA行为疗程，我们同时选择无麸饮食，及无人工色素、无人工香料的健康食品。塞翁失马，佳佳带给全家人这种优良的饮食习惯。

走过这段辛苦的路，我以过来人跟大家分享经验。小朋友做年度健康检查时，若有疑虑应立刻与医生讨论，若需语言治疗或特殊教育，拿到医生的referral，三岁以前的疗程，联邦政府有early step补助进行各种私人治疗。一旦过了三岁，就必须靠公立小学的特殊教育课程及自掏腰包了。

父母更毋须羞于面对他人的眼光，切忌与小孩整天自锁家中，不寻求外界协助。

我们一路走来，得到许多贵人的帮助，心中无限感恩，希望将来有机会可以去帮助更多需要帮助的家庭与孩子们。

binfeng2000

我认识的五个自闭症的男孩

2012-12-21 06:42:41





这五个孩子都是男孩。与我家大河从小学就在特殊教育班一直升级到现在进了高中。

我全用化名为了孩子们的隐私。

约翰,海尔:

约翰高高大大，白人，金发蓝眼，他是亚斯伯格综合症，有一些交流和学习能力，但他不看人的眼睛，进入初中发育时候，约翰一度很鲁莽，有时会推搡别人，有一些暴躁举动，据我所知约翰只有她姐姐是他的监护人，不知道他父母的去向。姐姐在友谊餐厅做工，约翰也学着怎么在餐馆做一些简单工作。他是五个人里唯一可以自己写出表达自己想法的男孩。今夏我带大河在北京期间，收到约翰发来的EMAIL：‘嗨，大河，你喜欢你乘坐的飞机吗，那机长仓跟计算机里的一样吗？’‘希望你喜欢我寄给你的动画’，他传来一个小卡通人物。

月前在男孩罗伯特的纪念会上我听到约翰发言：‘嗨，罗伯特，等我成了老头儿的时候，我们就会再见，我们想念你。’（罗伯特因癫痫发作去世，也是班里的孩子。）

罗伯特.叶芝

罗伯特:白人,一头卷卷的红头发,蓝眼睛.罗伯特今年夏天因癫痫大发作而去世.只有十五岁.我在他的追思会上看见他的另外两个哥哥,也是AUTISTIC.一个是他的双生兄弟迪兰,一个是哥哥.在会上我听那些老师介绍:罗伯特几乎从很小时候就记住了全世界各国首都的名字,后来他又可以背下来全美各州首府的名字.他在水果里只吃橙子,永远是橙子.罗伯特的妈妈说，罗伯特喜欢模仿各种动物的叫声，比如他要你学青蛙的叫声，然后还要你学BABY青蛙的叫声，他能分辨出不同。喜欢看鸟听鸟叫。

他初中在学校里发作过一次癫痫很危险,多亏急救车来得快，医院也近.今夏在家是晚间再次发作,结果不治.罗伯特德同母异父兄弟毕业于西北大学法学院是律师.罗伯特几乎不会说话交流.追思会上学校的PE老师做了好几个不同的BIRD HOUSE送给罗伯特的家人，纪念这个纯洁而无辜的大男孩子短暂的人间逗留。

洛克

洛克:白人,父母是意大利裔,深色的头发.洛克语言非常困难,智力也有障碍.但初中以后,洛克喜欢上音乐,会唱歌了.但别的方面还不行.他不能控制饮食，增加了很多体重.洛克的父母都在银行工作,父亲在华尔街工作.洛克在学习方面很困难.几乎没有语言能力.但他会唱歌.他也从来不拒绝别人拥抱他。

埃文

埃文:白人,金发蓝眼.很瘦.每次看见埃文都看见他用手捂着耳朵,有时嘴里发出怪声.两眼谁也不看,或者躲在角落里.总觉得那孩子在幻听的状态里,他看见我知道我是大河的妈妈.然后用手比划着什么.他老是像在手语。

埃文喜欢做饭,在家里在学校都喜欢烤糕点什么的.家里也可以帮他父亲.

埃文有个哥哥是唐纳氏综合症.小学的时候在家长会时候我还看见埃文的母亲,到了初中就只碰上埃文的父亲,在一次会后我和他父亲聊天得知埃文的父母已经离婚,现在父亲一人带着两个孩子,父亲坚决反对他母亲照管他们,甚至接近他们.我没问过为什么.

马修

马修:白人，棕色头发.马修与大河在一个校车路线上.老师告诉我在班里马修最喜欢大河,大河若不在学校,老师必须要向马修解释大河为什么不在.他要念叨很多次.马修有个姐姐已经大学毕业,有个哥哥也高中毕业了,他们家住着很大的房子,他姐姐决定进心理学专业专门研究儿童自闭症.

这些都是我观察的孩子们的表面情况，每个孩子具体的学习能力和社会能力的程度属于隐私我不可能知道。但从多少年与他们父母的的交往中，我知道这几个孩子每个人除了年龄相仿，表达交流困难，学习程度都不一样。智力发育程度也很不同，精神情绪发育的稳定程度也不一样。学校每学期为每个人设立单独的学习计划。

他们都归在ASD的范畴里。因为语言和理解的困难，更加上表达的困难，智力发育受到不同程度的局限，有的可能智商很低，有的即使不低也在测试时不能完全准确。

他们同时都很明显地具有或多或少的肌肉动作发育不良，平衡能力，精细动作，运动系统发育不好。与说话这个意识-神经-肌肉-运动这一回路不流畅一样，很多正常人天经地义的事情他们却要训练学习千百次，还不一定做好，这是为什么越早训练，干预越有效。而且人的发育除了遗传带给我们的固定了的安排，也还有后天改善维护调整的余地。（但是悲观地说真的是人算不如天算。）举例：比如刷牙，比如系鞋带，比如上完厕所清理自己，比如系裤带。。。。。。。还有无穷的教导3岁孩子的事情。

他们一方面需要语言的训练，还需要动作的训练，运动训练，平衡训练，改善神经运动肌肉协调的状况。当然心理行为的指导安定他们的情绪。有的孩子有精神症状，这些孩子普遍存在着ADD，或ADHD即多动症。因为不能表达和交流困难，他们对世界，世界对他们都会失去理解的耐心而陷入沮丧，焦虑，甚至狂躁。能说话是一件多么好的事情啊，能与世界交流是人不再孤独的第一法门。后天把人关起来限制了交流的自由，这本身是对人自由刑罚。自闭症因为疾病先天地剥夺了他们参与世界的能力和自由表达的权利，对这些无辜的孩子这是多大的不幸！特别是他们中那些有智力的人。如果完全低智也并无痛苦，只是充满了遗憾。他们不能充分享受来世一场的各种美好。不过庄子说燕雀安知鸿鹄之志？反过来也一样。这个要还原就是太大的哲学理念世界观的问题了。不赘。

他们中还常见食物过敏，特殊饮食，另外消化系统有问题。

从社会情形看，这些孩子所在家庭有70%父母离异，婚姻破裂。

从患病的可能和人群的分布，他其实可以发生在任何种族和人群上，记得很多年以前读过一篇TIME上的文章，说硅谷的计算机数理天才们的基因和自闭症的人非常接近，也许只是一对碱基排错队你或成为天才，或成为一个AUTISM。或者介于两者之间，我想这真的是运气吧。

从遗传学大致粗略看，如果同卵双生的孩子一个患病另一个及有可能也患病。从性别看男性发病占绝对压倒多数。高龄父母导致孩子发病的几率明显提高。

从个体和人群看，那些极高智商的自闭症，他们除了情感障碍，有可能在某些方面比如数理或艺术发挥他们的天才部分，比如像陈景润那样。也有一些艺术家其实是高功能的自闭症患者。

AUTISM中很多人在计算机，数学方面无师自通，他们脑子想问题与一般人不一样，记忆力超强，比如他们可能是图画式的记忆，比如音乐在他们脑子里有颜色，比如他们可以把飞机飞过的路线即刻记忆下来画成地图。这些时候他们确实像外星人。

自闭症是一个目前病因不明确精神，神经，运动，免疫，消化各系统弥漫性发育障碍疾病群。它牵扯到很多基因片段的变异，每一个例发病参与的病变的基因又不一样。它是精神神经智力语言一系列的症状群。目前早期诊断，早期干预对轻微的患儿有很大帮助帮助。行为治疗，语言的强化训练在早期显出帮助。运动康复疗法是现在普遍运用的常规。我也看见有内分泌专家根据具体情况应用甲状腺素疗法，饮食疗法，这和中医疗法很类似。

无论什么办法都需要特别的耐心，持久，百折不挠。需要社会的理解和支持，目前在美国是1：105的发病率，男孩子甚至低于100 .并还在又提高的趋势。

他们大多不会害人，而受别人加害的机会远远高于伤害他人的可能。

有些青少年是属于抑郁狂躁精神分裂症，也带有自闭症倾向特别是他们进入抑郁时，他们的问题是在两个极端摇摆，必须用药物控制。常常有失控的的问题。

心理疾患，精神疾患，神经疾患，都是疾病，它们各自有独立的分类，但都有相互交叉。没有一个纯粹的病发生在人身上不带有心理的影响；没有一个精神疾患不带有身体生理疾病的痛苦。脑子有病首先也是病，脑子是一个器官如同心肝脾肺肾，只是更麻烦；反之也一样会影响到脑子和精神。

你的其他器官有问题了现在可以手术摘除，移植，脑子有病目前还不能做到移植另一个脑子，或者把脑子摘除了。当然局部也许可以，但你们知道那个人也不再是自己了。非常难。


生活还在继续，我愿大家能进一步了解这个不幸的疾病对病人和他们家庭的影响，当然也对社会的影响。
研究在进行，希望总是在坚持不懈的努力中得到实现。作为普通的一分子愿我们每个人帮助别人一点，爱别人一点，有很多事情可以做也不是很难，只要你心里有爱就会化作春雨滋润那些无声的干涸的土地，世界因此变得更好，你也会感觉活着是一种有意义的事情。
祝大家节日快乐！


由bymyheart 2012-12-21 06:42:41 (被阅读17752次

binfeng2000

James大鬧天宮

張英華

March 20, 2013

二○○四年十月十七日，James出生了，那是我們數著盼著、等了十個月的日子。James像一個天使，我們沉浸在為人父母的喜悅中。

孩子一歲之內再正常不過，七天會笑，六個月會坐，八個月會爬，一歲會走路。但他很好動，經常從睡眠中驚醒，大喊大叫；而且從不與人對視，好像在迴避著什麼。

在我內心還有一個揮之不去的陰影：他的語言很遲緩。很久沒聽到他發出過一個音節了，即使會叫的「媽媽」，也很久沒有聽到了。我和老公著急地討論過幾次，也無計可施。

一個偶然機會，我第一次從電視裡聽到自閉症這個詞。節目裡談到幾個典型自閉症小孩的特點：轉圈、重複單調遊戲、無法說話、脾氣大、任性、不直視人、我行我素。我嚇得一驚，James具有所有這些特徵。通過查閱自閉症的相關資料，我才瞭解了這種終身不癒疾病的可怕。經過近乎兩個月的漫長等待， 做了身體檢查、測試，我們等來了醫生的「宣判」﹕James是自閉兒。

那時的James，就如同「大鬧天宮」裡的孫悟空，上竄下跳，誰也抓不住，誰也管不了，亂扔亂砸，稍不如意，咬人踢人，以頭撞牆。 給他洗澡、換衣、穿鞋，都是戰鬥。恐嚇、講道理、打屁股，均不起作用，我們精疲力盡。

我們無法交流，他彷彿生活在另外一個空間，他活他的，他看不到我們，「Stop!」 「No!」 我們喊得聲嘶力竭，也無法衝破這空間的阻礙，讓James明白最基本的生活常識。我們發給他的信號， 他不能理解；來自他的信號，只有不斷的哭喊、尖叫…。他冬天跳入小河，半夜跳窗逃走，我們一撒手他就奪路而逃，不知所蹤。

我們的生活彷彿上了一把大鎖：大門上鎖、窗戶釘死；CD、重要文件、藥品、電腦、水龍頭、插座，只要能鎖上的，我們全都鎖上。我們像疲憊不堪的兩個 「獄卒」，各自懷揣一串鑰匙，經常忘了哪把鑰匙開哪把鎖。我們並肩作戰，最常問的就是：「你見到我的鑰匙了嗎﹖」

James半夜驚醒，吵得我們誰也睡不著覺。我們沒了自己的生活，老公捶胸頓足、痛哭失聲：「上帝啊，為什麼要這樣懲罰我？」

面對殘酷的疾病，我們如此渺小，不知從何尋找答案。千百次的努力，也許走進的是死胡同，但是我總要去尋找。

James生在我家，這就是我們的命運。

binfeng2000

自闭症成年托养空白 父母老去未来在哪(图)

2013年03月29日08:09  大洋网-广州日报   

本周聚焦点：自闭症患者


　　在采访中，记者发现，症患儿的早期教育越来越引起社会重视，并有相对完善的康复体系，但对于14岁以上的自闭症患者的康复、就业以及融入社会之路，却几乎仍是一片空白，无论是家庭还是社会，都还在艰难地探索中。

　　他(她)将来能正常地生活吗？可以正常地就业吗？可以像常人一样自由恋爱甚至结婚吗……“星星的孩子”长大后的出路，不仅仅是自闭症患者家长[微博]的心结，更是全社会应当共同关注的问题。   

　　长大了，康复机构难进了

　　“相对于自闭症儿童的康复治疗和保障，成年人自闭症这块确实关注较少。” 顺德区残联理事长欧阳培杰坦言，因为考虑到资源有限及康复效果，对比成人自闭症患者，目前各方资源确实对自闭症儿童较为倾斜。

　　首先在康复治疗方面，记者了解到，0~14岁自闭症儿童的康复治疗类服务机构有顺德区威权康复服务中心、妇幼保健院、北滘康园中心、杏坛镇君怡康复中心、顺德区星宇社会工作服务中心以及容桂星愿自闭症康复中心等多家机构。而成年自闭症患者目前仅有容桂仁爱园可以提供康复和托养服务，区级成年自闭症患者的托养机构目前仍然是空白。

　　容桂仁爱园园长朱月霞告诉记者，现阶段自闭症的早期教育可能受关注的程度较高，可对于成年自闭症患者系统性的康复治疗目前尚且是一张白纸，在她看来，为成年自闭症患者提供生活技能康复训练以及保护性就业培训，是未来一条较为合适的出路。

　　记者了解到，针对成年自闭症患者，容桂仁爱园主要采用一对一康复治疗、小组课程治疗。康复治疗师周洁金举例说，一年前她接诊了一位女性患者，还未接受治疗前，患者见到陌生人会很害怕。周洁金根据患者的性格特点、敏感度等特质，为其设计一对一训练课程，每个月设定一个训练目标。训练课程教哪些内容？“教一些简单的动作，例如拿勺子舀东西，这位患者用了两个月才学会。”周洁金说，一对一课程每天都有，一节课半个小时，通常她会利用20分钟教患者一个动作，因为“停下来，就会打回原形，她还是不会舀东西。”

　　长大了，经费补助“缩水”了

　　由于长期一对一康复治疗花费大，并不是每位自闭症患者都能接受这种治疗。从年龄来看，14岁是个分水岭。据容桂仁爱园常务副院长陈金伙介绍，14岁及14岁以下的自闭症患者每月最高可享受1300元的政府补贴，低保家庭则可享受2510元的补贴。而15岁以后，只有低保家庭的患者能享受每月1300元的补贴。

　　据了解，在仁爱园托管的自闭症患者每月需缴纳约1500元的托管费，而接受一对一训练课程需另缴费，每节课30元。没了政府补贴，很多家庭迫于经济压力，放弃了对自闭症患者的一对一康复治疗，只能参与小组课程。“我怕他们不接受一对一训练后，会打回原形，之前的康复治疗都白费了。”周洁金担忧地说，小组课程是简单的兴趣课程，多名残疾人士一同上课，针对性不强。

　　不菲的后期康复费用，成为不少自闭症患者家庭不能承受之重，因此，有不少孩子在14岁之后，纷纷选择终止治疗。家住龙江的阿乐，自从2岁发现患有自闭症之后，母亲就辞工一直陪伴在他身边，而父亲则从事一份工资不到3000元的工作，这是家里唯一的经济来源。如今，16岁的阿乐已停止专业康复治疗，义工陈国荣认为这对于阿乐未来生活是一个巨大的损害，“其实之前的康复治疗，加上母亲的悉心照料，阿乐情况已有好转，已有简单的生活自理能力，但现在一中断治疗，非常担心他的病情会反复。而且他父母年纪也大了，再靠父母照料下去，肯定不是一个办法。”陈国荣说道。

　　目前龙江祥信社工中心有一些简单的康复措施，比如平衡板、弹力床和治疗垫等待，但这些适合智障或者四肢不协调的残障人士恢复，肯定不适合阿乐，“他还是需要专业的自闭症康复治疗。”陈国荣说道。

　　长大了，揾工就业太难了

　　在坚持为成年自闭症患者提供康复治疗的同时，仁爱园的工作人员认为，适当的就业机会，无论是开放性的，还是受保护的，只要能利用他们的特殊技能，并为他们所喜欢，都可以最大限度地提高其自尊心、最低限度地降低其失调行为，同时也是自闭症患者成年后逐步融入社会的最佳途径。

　　但也有专业人士表示，自闭症患者要做到保护性就业，其实并不容易。主要原因在于自闭症患者缺少灵活性，这意味着他们可能不适合那种指令复杂、方法常常变更的工作，而一些成年人有可能仍然对噪声及很亮的灯光敏感，因而不能往往忍受工作场所的环境条件。

　　顺德区残联理事长欧阳培杰也向记者表示，对于成人自闭症患者的就业培训，虽然目前顺德有伍威权庇护工场可提供服务，但实际上庇护工场真正能够让自闭症患者实现就业的机会很小，“庇护工场真正的作用其实是让这批成人患者过集体生活，并提供辅助的生活康复、职业康复及支援性就业康复服务。”

　　事实的确如此。即便是容桂仁爱园，该园在为成年自闭症患者提供专业康复治疗的同时，还培养他们掌握一定的就业技能，好让他们自食其力。但是，迄今为止，尚无一名成年患者成功就业。

　　随后，记者又采访了容桂伍威权庇护工场的经理曾伟祥，该庇护工场是顺德首家残疾人庇护工场，以政府购买服务，接受企业订单等方式维持运营，目前有残疾学员50多名，但是，没有一人是自闭症患者。

　　记者从顺德区劳动服务中心了解到，顺德北滘居委会和北滘碧江居委会的社区工作坊是区内招收残疾人最多的就业机构。北滘居委会社区工作坊的工作人员琼姐告诉记者，社区共有70多名残疾人，但没有一人是自闭症患者；北滘碧江居委会的社区工作坊的工作人员周**表示，该居委会共有10多个残疾人在工作坊内从事力所能及的工作，也没有一人是自闭症患者。

　　出路：计划引入专业托养机构

　　顺德区残联理事长欧阳培杰表示，根据他了解到的情况，去年顺德的残障金减去上缴的税费，目前可支配的资金大概有1亿元左右。

　　“这笔钱除了用于残疾人的就业培训，还有部分钱我们希望投入在硬件设施改造上及补助上。” 据欧阳培杰介绍，目前区残联已经着手在做的有两个项目，一个是顺德区残疾人康复中心，这个中心的建设已经获得顺德区委区政府的支持，划拨了原武装部大楼旧址，目前残联已与规划局沟通协调，将武装部大楼推倒重建，希望能够建10层高的大楼，这里将为自闭症儿童提供康复治疗类服务。

　　另一个项目是与伍仲佩医院正在洽谈建设的精神病患者宿舍，这个机构将为该群体提供一个必要的短期医护保障，对于严重的成年自闭症患者也是一种保障。

　　“重度的智力、脑瘫、自闭症残疾患者，丧失了自我照顾能力，对于家庭来说确实是一个沉重的负担，我经常接到家长的电话，听着他们在电话里大哭发泄压力，我们也希望能够帮助他们。”对于成年自闭症患者方面的保障，林安明告诉记者，目前也在着手制定相关的政策，引入专业的托养机构。

　　就业：患者可进入日班生产线

　　顺德人力资源和社会保障局有关人士表示，对于自闭症患者的就业率，目前尚没有具体统计。自闭症被归为残疾人，在安排残疾人就业时，只要是有就业意愿、有一定劳动能力的残疾人，既可以到就近的社区工作坊、日班生产线进行就业，也可以到各用人单位进行就业。

　　社区工作坊和日班生产线是一种灵活的就业模式，它们由爱心企业拿出部分生产线，利用社区内的场地，让周边的就业困难人员前来就业，按照顺德最低工资标准发放工资，并为他们购买社保。

　　目前，顺德的社区工作坊有2个，分别是北滘居委会和北滘碧江居委会；日班生产线有6个，分别位于勒流、陈村、杏坛、乐从、均安和龙江，社区工作坊和日班生产线的数目正在增加中。

　　【他山之石】



　　日本“榉之乡”：专门托养成年自闭症患者

　　在日本，有专门针对成年自闭症患者的托养机构。由政府投资、家长组建的“榉之乡”至今已成立近30年，该机构招收对象的年龄为18岁以上，目前有100多名重度自闭症的成年人在那里生活与工作。



　　“无论症状多么严重的自闭症人，都是能够劳动就业的。”这是“榉之乡”创办之初的坚定信念。据了解，“榉之乡”的设施包括：初雁之家，负责基本工作训练，包括4个作业室；制作所，包括钉制木质包装箱底托和废旧物体分解两项作业；多机能型设施，负责贩卖面包、设施清扫等等；组合家庭，负责下班后的生活起居照料；发达障碍者支援中心，负责接待来访、委托事业及启发与研修。

　　据了解，在“榉之乡”里，90%以上是自闭症或自闭症谱系障碍者为重症或极重程度，在进机构之前社会上哪儿都不收留，曾经是家庭和社会的严重问题。如今，通过初步的训练和康复，已有不少人从那里顺利“毕业”，从事更为复杂的工作。

　　“成年自闭症患者接受康复治疗，虽然不可能完全好转，但是如果没有进行康复治疗，这部分群体很容易转向抑郁症及狂躁症，十分危险。”

　　——容桂仁爱园园长朱月霞

　　“希望政府能正视成年人自闭症的问题，因为他们即将走入社会，而陪伴身边的父母逐渐老去，其问题不是有解决的希望，而且是越来越复杂了。”

　　——义工陈国荣(文/ 记者王丽平、梁超仪、吴佳、肖颖、曾毅、徐靖 图/记者陈枫)

binfeng2000

公交“撒尿哥”曝光 患自闭症有多项才华(图)

2012年12月30日11:05  东南网   


　　近日，厦门一张照片在网络广泛流传：一名男子，站在公交车里，对着窗外尿尿。

　　照片引起沸沸扬扬的议论，但是，身处漩涡中心的主人公，却不知自己处在了舆论的风口浪尖。因为，他是个自闭儿。

　　
　　昨天，记者见到这个14岁孩子小龙。他是个天才自闭儿：无师自通，会弹十级钢琴曲，会用电脑谱曲，可以两秒心算。老师说，这是个极少见的、有多项高功能的自闭儿。

　　但这个自闭少年，活在自己的世界里，不知道如何与别人沟通，不知道如何融入这个社会。

　　他一直在努力，但他仍然很孤独。


　　站在公交车里，对着窗外尿尿，这张照片瞬间在网络爆红，引来非议无数。

　　这张照片，让14岁自闭少年小龙的父母，哭了。他们哭着对特教学校的老师说，怎么办，这个孩子如果无法融入社会，他该怎么办？

　　小龙却在一边，安静地弹着他的钢琴。他并不知道，父母为什么如此悲伤。他也不知道，为什么随后一段时间里，妈妈每天都陪着他搭公交车。

　　那天是周一。父亲刚做完手术，割掉了脑袋里的一颗瘤，心情焦虑的小龙，一边惦记着父亲，一边往学校赶。心里想着事，出门前没有尿尿。

　　从家到学校，需要1个半小时的公交车，在路上，尿急的他，情急中拉开了窗户。

　　他是个自闭儿，那一刻，他并不知道自己错了。“他活在自己的世界里，只有碰到了某件事情，告诉他，这是不对的，他才会有所感知，下次不再犯。”特教学校的老师们也看到了网上这张照片，他们说，这孩子不是这样的，这是特例。

　　音乐天才，能弹十级的钢琴曲

　　“这孩子是音乐天才。”小龙进特教学校的第一天，就让教音乐的陶老师惊叹，“学校有台钢琴，他坐下就弹了一首八级的钢琴曲。”

　　事实上，他的音乐天赋早在三四岁就表现出来了。当时，从没学过钢琴的他，听表姐练琴，小龙走上前告诉她，这里弹错了。

　　小龙对音乐的感悟，让父母吃惊，于是给他请了个钢琴老师。

　　《新闻联播》的片头曲，听了一遍，小龙就能弹出来。七八岁时，学会五线谱的小龙，听了几遍钢琴曲《致爱丽丝》，自己写出谱来。父亲拿着曲谱给一位音乐老师看，除了几个很细微的装饰音有出入外，其他都正确。老师大惊：“怎么会有这样的孩子！音乐科班出身的人，要做到这样也不容易。”

　　因为是自闭儿，沟通起来有极大障碍，许多请到家里的钢琴老师都待不久。

　　更多时间，小龙是自学。八级、十级的钢琴曲，他都弹得来。无师自通学会电脑后，他便自己谱曲。

　　“我真希望，这孩子能在演出中遇到伯乐。”陶老师说。

　　记忆力超强，是本活人万年历

　　他的记忆力惊人。但凡认识的，他都记得对方生日。经常在早上，小龙对父亲说，爸爸，今天是谁的生日。

　　小龙对于空间定位的把握，也让人吃惊。“他脑子里就有地图，我们带他去北京、上海、青岛、杭州，出发前，让他看几眼城市地图，到了那后，他丢不了。怎么坐公交车，他都知道。”父亲说。



　　还有万年历。随口说一个年月日，一秒钟，他就能说出是星期几。如果年代久远，他会稍慢些，需要多一秒钟。记者掏出手机对照，感觉眼前就是一本活人万年历。

　　记者手记 多点宽容多点爱 为小龙打开另一扇窗

　　小龙就是个天才！班主任张老师说，这非常少见。可是，这个天才一样的14岁少年，是个自闭儿。他最大的痛苦，就是不会和别人相处，沉浸在自己的世界里，不知道怎么融入社会。

　　当公交车上尿尿的照片，在网络上流传时，人们几乎一面倒地抨击着这个没有“道德”、“无良”的男子。不过，人们似乎并没有想过，这张照片后面的故事。

　　父亲带着小龙，跑了很多城市，做了很多训练，可对于自闭儿的教育，仍是个世界性的难题。尽管如此，小龙每天都会有进步，他在不停地努力着，学会与这个社会相处。

　　上帝关闭了一扇门，为他开启了另一扇窗。那么，我们这些幸福的健康人，能否给这孩子多一点包容，帮助他把那扇关闭的窗慢慢打开？给这孩子一个成为天才的机会！ (海峡导报 记者 詹文/文 吴晓平/图)