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尹建莉,请尊重自闭症家长

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1#
发表于 2012-4-9 09:27:03 | 显示全部楼层

re:很多以心理学专家自居的人都是这个德行。考...

很多以心理学专家自居的人都是这个德行。考了个执业证书就以为可以通吃了。这种人就得批评教育,别太容易被她“伤害”了。
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2#
发表于 2012-4-10 13:30:43 | 显示全部楼层

re:评论过几次了,中午还为这个和人较劲。很多...

评论过几次了,中午还为这个和人较劲。很多人只是凭个人经历和感受出发,不会去好好查对最基本的资料。这是大难题,也是“专家”们取巧骗钱的空当。问题是,如何在评论的同时少转发她那个玩艺?因为转发越多她的气焰越强。秋爸的作法可以吗?
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3#
发表于 2012-4-10 13:32:02 | 显示全部楼层

re:@名人给予反驳,是个好办法!

@名人给予反驳,是个好办法!
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4#
发表于 2012-4-13 01:58:46 | 显示全部楼层

请尊重你没有看到的事实

太晚了先贴这儿吧,有空再改。 ____注:这篇文章我后来改过一遍,正式发的版本见@四月二日 的新浪微博和长微博,特此说明.

请尊重你没有看到的事实

尹女士:你好!看到你在博客上发表的《关于“孤独症”这件事》,我认为你对于孤独症的诊断及康复教育的现状缺乏起码的了解,而你的轻率论断对公众有很大的误导作用。
我们先看自闭症的定义:孤独症是发生在婴儿时期的一种特殊的精神障碍,又称婴儿孤独症。1943年最早由Kanner以“情感接触中孤独性障碍”为题报告了本征。过去曾经认为,其病因可能与社会心理因素有关,但现在的研究认为,孤独症并不是缺乏温暖的教养环境所造成的,而是遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成的。
再看临床症状:在乳儿期就极为孤独,不愿与人接触,患者成长过程中少言寡语,言语交往能力差,固执任性,墨守成规,反对做任何改变。对玩具等某些物体,过分依恋,不能分离。另外情绪不稳,对刺激反应过度或不足。诊断主要依据上述典型临床症状。
请注意我们在这里谈论的是“婴儿孤独症”(Children Autism),一般在三岁以前就发病,而且在乳儿期就有了言语障碍、社交障碍和行为上的刻板表现。这时最容易被察觉的是语言落后,一般一岁以上不说话的孩子家长会着急,医生也可能去建议看成长发育专科或是神经内科。但仅仅说话晚是不可能被诊断为孤独症的,医生需要在问诊过程中仔细观察孩子的行为表现,与家长交谈了解孩子平时的行为,然后才是填写让家长填写量表,根据量表做出评估。通常对于学龄前的孩子医生不作确诊,只将怀疑提示给家长,并希望家长通过康复教育使孩子能得到改善。
我想说的是,孤独症的诊断是有严格的程序和标准的,孩子并不像你想象的那样容易被贴上标签。很多家长为了排除孤独症的怀疑把国内著名的专科医院都走遍了,他们做梦都希望自己的孩子是“被误诊”的,但可惜只能面对现实。
再谈谈你所谓的直觉与常识。关于“为什么幼儿园和学校里没有那么多患有孤独症的孩子”,有些家长已经指出了,因为相当多的孤独症孩子上不了幼儿园和学校,他们在特殊教育机构里。事实上能在培智学校就读的孤独症孩子都是程度在中等以上的,如果有严重行为问题的孩子培智学校也可能拒绝接受。他们在哪里?在你看不见的地方孤独地生活着。但,并不等于他们不存在。
关于孤独症的发病率为何急剧上升的问题,原因可能很多。但我要提醒你的是:孤独症属于发育障碍,它是一个谱系的概念,本身也有不同的亚型,有些亚型是最近才发现并归类的。医学的发展的确诊断出了很多我们以前没听说过的病,但这并不意味着这种病以前没有,只是我们不知道罢了。40-50年前有几个人听说过癌症?难道意味着它不存在?
关于“把教育的问题推给医院”,如果真的有这种情况,也极少发生在孤独症儿童身上。因为不管你去哪个医院,医生都会告诉你“孤独症没有药物可以治愈”。恰恰相反,孤独症的康复教育是特殊教育当中发展最快的一类,全国有上百家民办的自闭症康复机构,其中70%的创办人是家长。他们用全部的心力担负起孩子康复的使命。原海南雨润特殊儿童教育培训中心主任许伟星曾对记者说:“假如碾碎我的身体铺成一条道路,能让我的孩子健康地走下去,我宁愿把自己扔进绞碎机里。”今年初正当盛年的他积劳病逝,用生命践行了自己的诺言。
早在本世纪初自闭症的诊断量就在逐年上升。因此联合国在2007年决定将每年的4月2日设立为“世界自闭症日”,呼吁人们提高对自闭症的认识,早诊断早干预,给自闭症人士更多的接纳与关爱。多年来国内的自闭症群体为了孩子们的入托、就学、成年托养的权利奔走呼号。我们希望有更多的人来了解和支持我们,而不需要有人高高在上地施舍“关爱”,远离现实地指导。如果你的言论有什么积极意义的话,我想可能是让我们认识到我们的宣传倡导活动是多么不够,我们需要更加努力。

作为两个孩子的母亲,我养育了一个普通的孩子和一个患有孤独症的孩子;作为一个作者,我在六年前写了《蜗牛不放弃》,讲述这个群体的生活故事。我也读过您说的那些书,但康复教育是一个非常专业的领域,要养育一个孤独症的孩子,我需要学习和付出的是你想象不到的。
  
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5#
发表于 2012-4-13 09:02:08 | 显示全部楼层

re:一篇不够,但肯定得发。微博批判的同时考虑...

一篇不够,但肯定得发。微博批判的同时考虑联系平面媒体。基因这个,简单地反驳容易,但一句话说清科普困难。秋爸有什么高招吗?
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6#
发表于 2012-4-13 19:02:44 | 显示全部楼层

re:天涯我不太会上,大家可以自由转发到相熟的...

天涯我不太会上,大家可以自由转发到相熟的网站.谢谢.今天的微博传播相当给力,相信会造成一定的压力.期待平媒能跟踪.
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7#
发表于 2012-4-14 02:02:46 | 显示全部楼层

re:呵,自己删了?可惜博文不好意思删吧,还得...

呵,自己删了?可惜博文不好意思删吧,还得挺着.插播一下:我老哥是个打字奇慢的老潜水员.今天好不容易去回了个贴,小秘书说他有"敏感内容",他很纳闷地来问我.我问"你说什么了?"他说"我就说'你这个不厚道'"!
"
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8#
发表于 2012-4-14 21:49:04 | 显示全部楼层

re:你看她的道歉就知道典型的欺软怕硬,她知道...

你看她的道歉就知道典型的欺软怕硬,她知道田老师是得罪不起的,逼急了人家告她个诽谤,所以先删贴又道歉.然后家长面上笼统含糊着说一个道歉,一个具体问题都不敢作回应,接着秀自己善良伟大.
但这对于她来说也是罕见的失败.从前她对多动症胡说八道时没有人能拿她怎么样.
这一次家长齐心,打得很漂亮.我很自豪:她根本不知道她对上的是些什么人,也不知道自己在胡说些什么。
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9#
发表于 2012-4-14 22:21:58 | 显示全部楼层

re:不用转了,大家看着生气。去评论她又删。我...

不用转了,大家看着生气。去评论她又删。我发现她那个三万多的粉丝转发量也就几百条,有些还是我们给她贡献的,何苦?要说到其他没人删的网站上去说,到她的微博上只贴个链接好了。。她可能把我拉黑了,我不能评论。
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10#
发表于 2012-4-14 22:53:16 | 显示全部楼层

re:她这次这么快道歉肯定有人给出主意了,就是...

她这次这么快道歉肯定有人给出主意了,就是怕惊动媒体,因为双方一上台面她完全没理。
现在能管她的只有出版社和新闻出版署。
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11#
发表于 2012-4-15 00:33:57 | 显示全部楼层

re:不能这么说,孩子是无辜的.上帝是公平的.

不能这么说,孩子是无辜的.上帝是公平的.
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12#
发表于 2012-4-16 09:18:09 | 显示全部楼层

re:确实,所以要持续发酵才成。

确实,所以要持续发酵才成。
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13#
发表于 2012-4-16 12:03:01 | 显示全部楼层

re:真的,谁有功夫去看看那本《好妈妈胜过好老...

真的,谁有功夫去看看那本《好妈妈胜过好老师》,找出些胡说八道的内容贴出来批判。
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14#
发表于 2012-4-16 14:06:51 | 显示全部楼层

re:转到我博客上去了。

转到我博客上去了。
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15#
发表于 2012-4-16 14:13:51 | 显示全部楼层

re:豆瓣是个读者汇集的地方,看来她真是在炒作...

豆瓣是个读者汇集的地方,看来她真是在炒作自己的新书啊。
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16#
发表于 2012-4-16 14:21:28 | 显示全部楼层

re:有件事我想大家得有个认识,她现在是个摇钱...

有件事我想大家得有个认识,她现在是个摇钱树,不只是出版社,还有渠道什么的都指着她发财。所以别指望一下打她打趴下,但是只要能做到让她不要再打孤独症的主意就好了。
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17#
发表于 2012-4-16 14:34:09 | 显示全部楼层

re:是的,豆瓣小组都是由管理员建立的。还是另...

是的,豆瓣小组都是由管理员建立的。还是另外成立一个小组好了,如同发个主贴。
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18#
发表于 2012-4-16 15:28:05 | 显示全部楼层

re:她自己删除的第一条微博有人截屏吗?就是那...

她自己删除的第一条微博有人截屏吗?就是那个关于自闭症日的“我不喜欢后一个”。
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19#
发表于 2012-4-16 16:33:18 | 显示全部楼层

re:收到,谢谢大家。

收到,谢谢大家。
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20#
发表于 2012-4-16 16:59:47 | 显示全部楼层

re:算了,其他的偏僻地方就别跟了,新浪、天涯...

算了,其他的偏僻地方就别跟了,新浪、天涯、各育儿早教网站都知道她那个德行就成了。
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