尹建莉,请尊重自闭症家长

燕原

教育这类“专家”我感觉就得轴一点，每天往她微博上贴书给她看。

燕原

本来想送几本书给她看，打听了一下，据说是无知到难以被改变的人，算了。

燕原

没法轻易掠过，她的那本“超级畅销书”《好妈妈胜过好老师: 一个教育专家16年的教子手记》，很多年轻家长都买过。

尹建莉，教育专家．教育学硕士，从教多年，现从事家庭教育研究及咨询工作。
　　作者熟悉学校教育，对家庭教育有精深的研究，并且自己培养了一个优秀的女儿。作者的女儿品学兼优，曾跳级两次，2007年16岁参加高考，取得了超过当年清华录取线22分的优异成绩，被内地和香港两所名校同时录取；在个性品格方面，表现出超越年龄的成熟。自主自立，乐于助人，被评为北京市市级三好生。

燕原

“揶揄”这个词文科得好。

燕原

多多可以说明自己的专业，在她那条针对田老师的微博下面回复，如果一条写不下就多条，同时转发到自己的微博，像秋帅和雁子和其他粉丝多的微博达人，感觉你的评论写得好，就可以接着转发你的微博（同时也加到她评论里面），让更多人看到。

有理有据的微博可以像雪崩一样流传出去，让更多人看到因为一本书就致富而且成为教育专家的无知者的真面目。

燕原

她出名和韩寒类似，在合适的时机反击了一下中国教育的问题而已。

从简历来看，她做过很多年中学语文老师，然后到某外企做编辑，接触了些老外的观点，发现国外的育儿理论，特别是蒙氏是个宝，可以拿来用作发泄中国家长对教育愤怒的武器。
之后就有了“超级畅销书”。

至于为什么会用蒙氏观点来批判抑郁症，多动症，然后自闭症，不排除是无知造成的认为蒙氏就能解决所有教育问题了，也不排除是为了新书炒作。
对于公共人物，要看她究竟会造成多大社会影响。
从她以往对抑郁症和多动症家长的态度来看，她这次是否会认错是个问题，如果她在第二本书里抛出自己对自闭症的观点，是否会影响到大量儿童得不到应有的诊断和训练，以及大量的家长被周围人批评是冰箱妈妈。

燕原

下面引用由方静发表的内容：

我不会用微博，所以我希望大家回复的时候一定要据理力争，而不是用骂的方式，这样才能真正取胜。
还有没有一个可以管那个人的地方吗？我想通过一些渠道来反应这件事情，不知道是否可行。

她是摇钱树，上本书是作家出版社2009年出版的。
第二本书后面应当也有商业团队运作，估计听到自闭症日，一机灵想出个炒作的点子来，以为只惹了万分之一，不会造成巨大社会影响，后面还有大量粉丝叫好，书依然大卖，还有人性化的好名声，对抗西方的勇气等等市场喜欢的概念。

燕原

唉，我这人就是总把NT们想得很阴暗，因为吃亏太多了呗。。。。。

照尹老师的话说，教育环境不好啊，都是教育的错。

燕原

微博不太容易宣传理性和科普，因为篇幅太小，更容易做行为艺术，比如老罗砸冰箱，王小山搞蒙牛书法大赛，方舟子挑错别字等。

微博也很容易对观众冷处理，如果尹老师把大家都拉黑，或者不回任何评论，或者把评论关了，谁也拿她没办法。

她是自由职业者，作家富翁，和韩寒的角色倒是差不多，官方的压制只会让她对教育体制和官僚作风的批判在大众中显得更勇敢和先进，没准书更畅销了。

燕原

要不要我接着阴暗地出点主意？

燕原

翻了翻旧闻，尹建莉在大众中积累的名声还是不错的，各知名媒体都有报道，华尔街日报还采访过她，她被普遍认为是“育儿观念的革命者”。

人一旦到了那个位置，不免会自以为是，特别是本来知识面就不丰富，科学素质和人文素质都不高的人，所以我感觉她的整体认知新事物的能力应当低于一般民众，民众应当比她好教育。
咱们姑且善良地认为，她不是有意想伤害，而的确是通过强大的直觉，想提醒她的读者不要伤害孩子，她想勇敢对抗的是西方科学，医学专家，联合国等等在小民心目中的强权组织。这和中国底层民众的心态是吻合的，和韩寒讨好大众的手法类似。

以她的无知，应当是没有想到自闭症家长群体会整体一致不买她的好心，而她也不会想到，她会给社会带来什么负面影响，虽然在西方国家半个世纪前就经历过了惨痛的一幕。

她学习了两天之后写出的博客，只能更加表现出她的人品特征，她的思维混乱和固化。
想让她明白更多的事理，怕是不可能了。
那么就把她当作是一个靶子也好，因为如此充分体现了对自闭症所有误解的人还真不多，她典型得让人佩服。
不过认为她的长篇大论有道理的观众可能还不少，所以不能冷处理，不能忽略她。
长篇大论就是这个坏处，虽然没事实没逻辑，但假话绕着绕着就能把感觉植入不了解内幕的读者的脑子，以为自己就是那么想的。

如果希望我们的声音能够上媒体，严肃地发布给公众，哪怕是电子媒体（比如蛮子文摘），我认为最好是客观冷静的声音，因为不是想说服她教育她批评她让她道歉（她已经不配而且不能够了），而是需要表达她永远不会理解的那些内容给可以被教育的民众：

1.自闭症日的意义  （她强烈反感的一个日子）
2.西方国家对自闭症根源的理解，为什么从教育转向了先天 （她完全没搞明白）
3.自闭症到底是什么 （普及最基本的医学常识，包括基因是不是会往低处流）
4.自闭症的特殊教育 （不是她那些书就能完成的任务）
5.中国自闭症的现状 （孩子很难入学，大量儿童漏诊，家庭遭受歧视和不理解）
6.中国自闭症专家，老师和家长群体的团结和专业性 （以为全中国就她一个教育专家了还，美的她）

燕原

要学习她讨好一般读者的技巧，咱们写的那些东西，可能还是太精炼太专业了，所以一篇肯定不够反驳的。

燕原

翻译了一篇文章，应当是一位非常普遍的美国妈妈写的博客。
原文：http://communities.washingtontimes.com/neighborhood/autism-unexpected/2011/mar/30/does-autism-awareness-day-matter/


2011年4月2日，今天是世界提高自闭症意识日。每年到了这个日子我都不明白，为什么会把这么个普通的日子搞得如此兴师动众，难道还有谁不知道自闭症这回事儿吗？

我当然知道，因为报纸上电视上都在说，患有自闭症的孩子已经是百分之一了。每一天我都知道这个世界上有自闭症。可这和我有什么关系呢？

是啊，我想起来了，想起我孩子还没诊断为自闭症的时候，虽然那时候我也知道自闭症的存在，但我对自闭症的确一无所知。我只知道，那是一种很可怕的疾病，只发生在其他人身上。

我记得看到在大庭广众中乱跑乱闹的孩子们，我反感他们，暗地里指责他们的父母不会教育孩子，但我从来没想过，他们也许身患残疾。我记得还看到过走路奇怪的人，总是重复着笨拙行为的人，我当时感觉很不舒服，但我从来没有意识到，我对他们一无所知。

我记得我见过一些明显在发育和智力上落后的孩子，我搞不清他们之间的区别。但除了为他们的悲惨人生感到惋惜，我没有其他的感觉。我有时候会想，他们是不是从小就希望自己是正常的呢？

我记得，我曾经根本就不知道，那些发育和智力有缺陷的孩子，他们本身就是正常的！他们只是和你和我不一样而已，我们哪里有资格说他们不正常呢。我曾经根本不知道，他们也有快乐，有创造力，他们也对社会有价值。我曾经根本不知道，那些不会说话的孩子，他们是可以交流的。我也曾经根本不知道，那些孩子们是他们父母全部的爱，和生命之光。

我曾经以为，如果拥有这样的孩子，带给我的肯定是一场巨大的灾难。

这就是我，五年前的我。

这也可能是你，现在的你。

这就是为什么，我们如此努力地推广自闭症意识。缺乏自闭症意识的每个人都可能很善良，我过去也是，我愿意帮助弱势群体，不过我的确从来没有真正花时间去想过自闭症到底是什么，我从来没有真正去了解过他们，我从来没有认为我需要去学习。

在我的儿子杰克被诊断为自闭症后，我才开始学习和理解，我也困惑我原来为什么从来没去了解过。我知道我们周围还有很多很多的人，他们认为类似自闭症意识这样的东西和他们的生活无关。但他们大错特错了，自闭症和我们每个人都有关。

你的孩子可能会有一个自闭症的同学，他可能被关爱，也可能被欺负，这一切都取决于你怎么教育你的孩子。

你可能会遇到患有自闭症的同事，你是选择接受她的怪癖和能力，还是选择因为她的古怪而排斥和反感。

在商场，你可能正好看到一个家庭带着自闭症孩子出来活动，你是选择低头快步走过，还是给他们一个理解和尊重的微笑，或者你可以给出更多，因为你知道这样的对待对他们来说是多么难得。

你还需要知道，你税款中的一部分，应当会被政府用来进行早期干预和特殊教育。但如果教育体系开展得不好，这些本来应当具有光明未来的孩子，长大以后会成为社会的巨大包袱，也就是社会每个成员的包袱。

你还可能会生出一个自闭症的孩子。如果你真的有这样一个特殊的孩子，不要悲伤，你将获得的是一些特殊的礼物。你会理解一切是多么难，但你的眼睛看到了真正的快乐；你会知道虽然孩子患有自闭症，但他们和其他孩子一样珍贵；他们长大以后自闭症不会消失，但他们并没有因为发育障碍，比其他人对社会更不重要。

那时候你就知道，你需要整个世界，来意识和接受你可爱的孩子。

这可能是你，五年前的你。

这正是我，现在的我。

这就是为什么，世界提高自闭症意识日对我如此重要。这就是为什么，很多时候我都厌倦再次谈论自闭症了，我还必须要继续这样做。因为每一个看过我文章的人，都有可能让我儿子的未来，和其他自闭症孩子们的未来，变得更好。

我希望我对自己意识的反思，能够传递给今天的读者。我希望每一位读者朋友，还会接着把自闭症意识传播下去。

我希望我的话能够帮助到你，我的朋友，这就是我的自闭症意识日。

一位普通的美国自闭症孩子的母亲

燕原

还没敢发微博，不会有版权问题吧。

燕原

自闭症这个标签现在在更大意义上是个社会学标签，而不是医学标签。
医学标签要等待科学家的研究，所以2013的ASD谱系概念，应当是一个等待的概念。

但不能等待的是社会意识，社会服务，国家政策和福利的完善建立。
西方国家正因为福利系统很完善了，所以大家愿意被标签，因为可以得到良好的服务，人越多也越能得到全社会的理解和重视。
虽然有扩大化的现象，但人家政府没抠门，来一个给一个免费教育，是否贴标签给孩子有负面作用，家长自己判断。

在中国，这些都没有，所以争论标签是否准确，对于当前的任务没有积极意义，也不是家长最迫切关注的东西。
如果真为了孩子的利益，怎么能向国家和社会争取更多的条件才是最重要的。
任何拦在这条路的上的人，无论多冠冕堂皇，起得都是障碍作用。

燕原

发长微博了，事先查了版权说明，没人能说清楚，不过大体上是因为公益，给出链接的，就应当没问题。

燕原

美国贫富差距和中国有一拼？

也有可能啊，中国富人都移民了。

燕原

取消阿斯伯格，是非常有争议的一件事。
为什么取消，首要原因是，行为上很难区分高功能孤独症和阿斯伯格，而科学上没有进一步证据阿斯伯格在大脑结构上和孤独症有什么突出区别。
结果就选择合并到一个谱系里，等待科学研究的结果再分出亚项。

为ASD谱系分亚项的工作也进行了有30年了，以前通过表现，有人分过100多种亚项，但不被其他人承认。
目前工作的重点集中在基因表现和大脑结构，第一个有可能的亚项是去年对退化型孤独症的研究结果，但一项科学成果获得普遍认同的时间往往是十年，中间要经过大量质疑和其他深入研究，而且随着研究越来越深入，结果可能会变化。

对取消阿斯伯格的争议主要不是科学方面的，而是社会学方面的。
顾虑一：如果合并入孤独症谱系，可能一些阿斯伯格就选择不做诊断了。没有诊断就得不到服务，包括特殊教育和成人就业服务。
顾虑二：针对阿斯伯格的特殊教育和孤独症特殊教育应当有不同之处，如果合并成谱系，现在的教育系统不会对阿斯伯格进行教育研究和教育服务，而是套用孤独症的模式，事实表明对阿斯伯格学生可能不合适。
顾虑三：阿斯伯格成人和孤独症成人的表现有不同的地方，特别是文化认同方面，虽然目前不知道大脑结构的差异，但在具体生活中，阿斯伯格成人群体更容易形成不同于其他人群的文化。
顾虑四：阿斯伯格特征是否不是基因突变，而是普遍存在于所有人类中的基因表现，目前还没有定论。

制定DCM-V的人也承认，我们对ASD的研究还处在初级阶段，也许在50年之后才有更明确的结论。

燕原

美国的精神病诊断手册里面包括的东西太多了，很难说是疾病手册，据笑话说，DCM-V可以包括95%的人群。
但显然不是所有人都会去找个标签戴上，是否戴标签，要看社会福利，教育政策等的情况。
所以美国的扩大化，很大原因是教育福利太好造成的，而不是家长的恐慌和医生的不负责任。
而且在文化上，被DCM诊断的孩子，不能说就是精神病 （儿童发育障碍不是精神病类，孤独症在1980年以前算做儿童精神病类，后来就分离了）。

中国这边有所不同，自闭症是精神疾病，大众也就认为是精神病了。
而且中国的福利和教育体系不完备，是否会造成扩大化很难说，更有可能是得不到诊断。
我相信医生都是好心，包括邹小兵，哪怕是边缘的孩子，提醒家长一下就可能成效不同。
至于顾虑社会上精神病的孩子会太多，造成社会恐慌怎么办，或者被贴标签的孩子受到排斥，对孩子成长有负面影响，或者那么边缘的孩子都贴标签了，谱系一片混乱。我认为这都是文化差异上的问题，普及自闭症意识对大家只有好处，至于到底贴不贴标签，拿不拿残疾证，很难说是医学上的考虑，家长都会全面从收益上考虑的。

不过也不排除在家长不懂的时候，就被无良卖药医生贴了标签的孩子。
最终的解决办法，还是自闭症知识的普及，和教育政策以及社会福利的提高。

燕原

王旭明，北京人，1991年进入《中国教育报》做记者，1998年任职教育部办公厅新闻处处长，2003年4月任教育部办公厅副主任、新闻办公室主任、教育部新闻发言人。现为语文出版社社长。

看了看他的微博和博客，很清楚靠谱的人。