自闭症题材的《守望的天空》湖南卫视黄金档今日上星

燕原

自私的父亲还给那么大一个头啊。

“　　葡萄六岁时父亲袁卫国因为无法忍受儿子患孤独症所带给家庭的精神压力，而与妻 子离婚，狠心地抛弃了这一双儿女。母亲为 了能全心全意地照顾袁望，不得不把葡萄送 到了寄宿学校。出于对母亲和哥哥的不理 解，葡萄改去了“袁心”这个名字，开始学会了自己照顾自己。长大后的她勇敢自信，也有了自己的家。母亲带着袁望和被领养的“妹妹”小袁心的意外来访打破了原有的平静。 母亲病逝，葡萄承担起了照顾袁望和小袁心的重任，她的人生发生了巨大改变……”

燕原

剧本怎么写，不是我们能决定的。
我们能做的，是运用各种渠道，也发出自己想发出的声音。如果你足够有能力让大众听到，就是成功。

“在孤独症谱系群体中，每个人都是独特的，理解他们不容易，让他们成长在友爱的氛围中，学习进步，开发自身最大的潜力更是不容易。不过这一切都是值得的，因为社会需要独特的他们，他们中的大部分人最终能够成为社会的宝贵财富，而不是包袱。”

这是我给天宝那本书写的译后语的最后一句话，也是天宝想给大众传输的一个观点，自闭症有给社会带来财富的一面，而首先社会需要付出教育的力量。

燕原

共产党当年也是星星之火。

宣传苦情，在各个国家一开始都是这样的，美国也是。
但是美国人慢慢看到了苦情后面还有价值，社会观念是会转变的。

燕原

我的理解是，42楼不是担心家长的心态，而是担心社会的接受度到底是降低还是提高，我看了看电视剧的介绍，结尾应当是很光明的。

燕原

关键还是社会保障和接纳，美国人有一家子七个ASD孩子，不同程度的都有，也过得好好的。

但是宣传社会接纳，的确有一个换位思考的问题，怎么宣传社会才更接纳，在每个国家都是自闭症家长组织重点思考和尝试的。

燕原

这点国内小学在做了，我家小都最近在学手语歌《隐形的翅膀》。

燕原

面对面用手语，网上就打字吧。

Wa去年参与编写国内的手语标准手册，我才知道各地的手语是不同的，北京四个聋哑学校教的手语居然不一样。
Wa他们花了很多精力来做标准，我打算学最中国标准的那种，以后去美国可以找你切磋。

燕原

最逗的是Wa说，全中国有一套最简单最通用的手语，就是人民群众自发发展出来的聋哑人黑道手语。

你学的那种你确定是美国最通用的吗？

燕原

把我贴过的帖子搬过来：

http://songshuhui.net/archives/62013

有人说，这些精神病“基因”自有它的好处——要知道，“精神疾病”和“天才”之间长久以来一直存在着某种关联。而英国约克大学的考古学家潘妮·史碧金斯（Penny Spikins）的研究则更进一步。她相信，精神疾病以及自闭症一类的精神障碍的发病率一直维持在较高水平，是因为过去这些精神疾病对于古人类是有所助益的。“我认为，智人（Homo sapiens）之所以能够打败其他早期人类、成功生存下来，其中的一部分原因是，他们愿意接纳那些思维与常人不同的人——比如罹患自闭症或精神分裂症者。”

根据史碧金斯的说法，这种宽容接纳使得那些促使大脑多向发育和引发精神疾病的基因得以迅速传播，刺激变革的过程。“在某一阶段，我们的祖先开始发展出一些非常复杂的情感——比如同情、感激和钦佩。”她说，“这些情感帮助他们接纳和宽容那些拥有异常头脑的人。”而由于能够包容这些非正常思维的独特能力，早期智人更具创造性和适应性，并最终在与其他古人类的竞争中生存下来。

燕原

如果某个社会还不如早期智人的包容心，那么应当反思的是社会体制和社会传统。

燕原

美国大众电影一般都有个童话一样的结尾，估计是为了社会和谐不惹麻烦不犯错误吧，搞个童话结尾没什么难的，哄大家高兴么，但是现实意义肯定就少了很多，观众也不是傻子，分得清真相和哄人。不过美国电影也必须要以高尚的普世价值观为核心，这也应当是大众媒体的责任吧。

比如这部（我没看过）：

　　MOLLY（1999）
　　全片的主题是理解智障，爱护残疾人。
　　莫莉的哥哥在电影厂拍片，突然收到疗养院的一封信，妹妹莫莉所在的疗养院就要关闭了，他必须要把妹妹给接出来。父母早亡，照顾妹妹是哥哥义不容辞的责任。但是所有的人都没有听说过这个妹妹的存在，包括女朋友。所以当女朋友第一次看到这个当哥哥的为妹妹换尿湿内裤的惊讶是可想而知的。女朋友再也没有回来，接着说再见的是工作，原因是哥哥在会议室与客户介绍产品时匆忙带到办公室的妹妹在玻璃窗外脱衣服，客户失掉了。工作一个接一个地失去。但哥哥仍然耐心地为妹妹做所有的一切，偶尔他也冲妹妹大发脾气，完了之后再道歉。工夫不负有心人，莫莉在哥哥耐心照顾下智力在不断提高，并且在医院的手术后莫莉越来越像个正常的大姑娘，只是人太过坦率，并且对真诚有些执著地偏激。
　　这样善良的哥哥谁能不爱？妹妹爱上了哥哥，并且希望哥哥娶她。哥哥耐心地说服了妹妹，使她明白了那叫乱伦。一直在默默关注着莫莉的另外一个轻微的弱智，帅哥森姆，与莫莉的关系在发生着悄悄的变化，终于他们俩相爱了，甚至有一天莫莉问哥哥：你介意让森姆做你的妹夫吗？
　　天有不测风云，莫莉的治疗发生了意外的变故，治疗效果正在反复，并且慢慢有征兆表明她可能要回复到最初的弱智状态。哥哥心急如焚，怒吼着不愿意让莫莉回到以往的“非人状态”，弱智森姆一拳把哥哥揍倒，并且说出了最智慧最饱含深情的一句话：“她在我眼里从来都是人！”这句话让所有的正常人重新思量“人”的含义。

http://movie.douban.com/subject/1306837/

燕原

支持首席科学家写文章科普。

燕原

你怎么知道 Penny 不危险？

燕原

医学上太难了，而且起始基因怎么决定大脑构造发育，大脑构造怎么演变和发展决定了ASD特征，后面还一堆事情呢，也许某些问题在科学上是永远解不开的。
单说分离上百个相关基因中有益的和有害的，可能就不是简单的关系，也许把有害的去除了，有益的也不起作用了，彻底明确之前，没人敢下手改变人类自然发展出的形态。

我感觉至少50年之内吧，不会在科学上有明确能根治ASD的结论。
但是科普常识是必要的，有担当的就生，没担当的就不生，对大家都有好处。

我理解楼上，但是我还想说，如果承认自闭症孩子是人生迈不过去的困难，那么更高层的幸福也是找不到。