孪生兄弟的成长

秋爸爸

<b>吉祥三宝</b>

月儿明在她家的宝贝丫的专栏里提到了一首叫吉祥三宝的歌，说丫丫和家里人都很爱听。我也去下载了在家里放。

真好听啊!静静地听，可以让我们这样的家长听的热泪盈眶，真是我们心中的歌。

歌是蒙古语的，听不懂词，但是孩子的天籁之音和父母的温情爱意，让人心灵振颤。



小女儿问:"爸爸,太阳 月亮和星星是什么?"

爸爸回答:"吉祥三宝".

小女儿问:"妈妈,绿叶 花朵和果实是什么?"

妈妈回答:"吉祥三宝".

小女儿问:"爸爸 妈妈和我是什么?"

爸爸:"吉祥三宝".

爸爸 妈妈 女儿:吉祥三宝,永远吉祥.



我们渴求向往的就是这样的生活，父母能够和孩子一问一答，一起和歌，简单、平凡的天伦之乐！



下在地址： http://netlab.cs.tsinghua.edu.cn/~kunwu/j41/sanbo.mp3

或 http://202.205.10.130/blog/blog/uploadfile/200541421020706.mp3







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/08/24  09:15:02</font>

秋爸爸

<b>小进步--摸我的头</b>



机构训练时，老大学习“点头”，从全躯体辅助开始，老师说：这样做，并点点头，然后用双手上下扶住老大的头，来让他完成点头的动作。第二个回合，老师发出指令“这样做！”并伸手辅助他时，只见老大也伸出两只手，扶住了老师的头。

老二从“摸头”-摸自己的头，目前还学会了“摸爸爸的头”-摸我的头。他正在学习摸爸爸的五官。他模仿大动作中最可爱的是“打拳”，一歌直拳打出去，嘴里还同时大喊一声“嗨！”，这个动作他学得非常快，而且做起来特别有劲，即使在发高烧时。老大对此动作却不那么感兴趣，做的软绵绵的。他们都会打电话了，拿起电话听筒，放在耳边说：喂，你好，然后挂机。亲戚朋友来电话时，常让他俩去表现一下，但要小心，稍不留神，他们说完话就把电话挂了。

秋爸爸

<b>上幼儿园的第一天</b>



下定了决心，从9月1日起，把哥儿俩送到幼儿园中去试一试。为此我心里斗争了好久。孩子妈妈坚持送幼儿园，认为好处多多，我很怕哥儿俩会在那里退步，所以原先说8月份就送，还是拖了一个月。有训练师建议我们与幼儿园老师事先把问题摊开，以求得到理解和关注。但是思前想后，我还是没有，因为有几个家长告诉我，他们的孩子情况一明说，得到的回答就是：“有病就先看病吧！”。先后考察了小区周围的几家幼儿园，都不让家长陪读。带孩子去面试，老师观察了一段，也没说什么，就是觉得这两个孩子淘气，一进园长室就爬到沙发背上往下跳，老师认为他们上幼儿园来晚了，没有早一点培养出规矩来。我心中其实在暗暗叫苦，不知道他们俩以后如何面对遵守规矩的要求。原本说上托班，以为他们的语言能力和纪律方面跟不上同龄孩子，但后来我希望老师以后多让其他孩子与他们互动来带动他俩，老师又思考了一下，“那就上小班吧，不行再调整”。而且坚持哥俩在一班中，“不要把双胞胎分开”。这幼儿园一个班上30多个孩子，1个老师，2个保育员。我想如果哥儿俩一起闹起来，哪管的过来呀！果然第一天把哥儿俩送进去的那一刻开始，他们就开始哭了起来，别的小朋友坐在小桌子旁安安静静地吃着早餐，他们俩被抱进卧室，哄着，哭着，哭着，哄着。因为新来的双胞胎，老师新鲜，还愿意一个人同时抱两个，我知道，那可是力气活儿，我在家都不做的。听着他们的哭声，揪心，我们家长就退走了，在幼儿园外面转圈儿，心里更是焦虑，分析着里面传来的哭声哪个是老大的哪个是老二的。1个小时之后，开学典礼时，意料中的，没有在操场上见到他们，还在室内哄着。我拿摄像机当望远镜，远远地观察他们班的窗户，偶尔他们被抱到窗前，一闪又不见了，可哭声断断续续地传来。中午1:30来接他们，他们一直哭着，早饭午饭都没吃，水也不喝，觉也没睡，在院子里玩儿滑梯。什么时候能够培养出来这些自理的生活习惯，我心里一点底都没有，只能硬挺着试下去呗。下午把他们又送到机构去训练。从这个月起，我决定调整了他们的训练时间，取消了感统训练，增加了1个小时的ABA个训，由两个老师分别训练1小时。新的老师和新的上课教室让他们俩也不适应，老二下午接着哭起来，老大由于没睡，竟然眼睛睁不开，打起晃来，老师拉去洗脸，玩了玩钢琴和鼓，把他搞清醒了，接着训练。晚上到家后两个人真是饿了、困了，吃得好睡得早。在我们紧张焦虑的心情中，上幼儿园的第一天就这么过去了。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/09/02  13:43:27</font>

秋爸爸

<b>幼儿园要我们家孩子学英语！</b>

几天来，幼儿园的生活对于哥儿俩还是那么没有吸引力，家长送去时不哭，但一旦走了就开始哭起来了，而且对于幼儿园的饭菜他们也不习惯，不吃。老师也许已经不耐烦了。唯一的进步是，连续两天中午午睡了。昨天，幼儿园老师说要开英语班，每人交140元。我们觉得有点儿惊讶！表示不想上，老师很不高兴，大家都上，你们孩子到时候怎么办？我想他俩中文还不会讲几句，五官名称都还发音不清楚，如果你教的英语单词能让他用中文说出来，我就都服了！更别说鼻子/nose的再搞混了！看来还的去和园长沟通沟通。



<b>个训情况下午比上午好</b>

奇怪了，个训老师反应，几天来除了第一天新老师新教室有点不适应外，他们的个训情况要比原先好。老大尤为明显。训练配合程度高，完成质量好。昨天晚上，他还和我有一场长时间的互动游戏。我和他击掌后佯装被他推倒，四脚朝天地哭。老大先是自发地模仿我的四脚朝天，仰头过快，嗑了几次后脑勺，就学乖了，慢慢地倒地。后来，一见我到地时，就来笑嘻嘻地拉我起来，我坚持不让他拉，而使用语言说：起来。说了我就起来。起来之后他用把我推倒椅子上坐下，不允许我再“痛苦”。反反复复地好多次，他的目光一直在关注我的脸。

老二语言上进步的要比老大快得多，仿说两三个字，基本上没问题了，但辅音l n不分。（老大的主要原因看来是注意力太容易分散，学习时非常不专心）。稍加提示，老二已经能够把：小白兔，白又白...这首儿歌完整地说一遍了，虽然发音上还不能保证字正腔园。问他，你是男孩还是女孩，今天他的答案已经变了：我是帅哥！老二还学会了假装大笑，假装哭，假装睡觉、假装看书。如果让他“哭一个给我看”，他就双手揉眼，呜呜呜起来，很有趣。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/09/07  09:28:17</font>

秋爸爸

<b>哥儿俩的一堂ABA个训课内容纪录</b>



项目（小贝）        指令        要求        成绩        备注

叫名字，应答“哎”并问：干什么？        叫名字        问完干什么后，然他做一件事情或回一个问题，并一直有目光接触        10i       

大动作模仿：小鸟飞            这样做        双臂伸平，上下动，做飞的动作        10-PP        辅助他把胳膊伸平。他自己会飞，只是伸平还差一点

精细动作模仿：暂停            这样做        一手伸食指，一手手掌朝下，用食指顶住手掌        10-PP        可以不是很严格，但是，也不能要求太低

拿玩具蛇，在桌子上滑动，说“嘶嘶嘶”        这样做        边滑动边说嘶嘶嘶        7 -PP   3 I        他说的“嘶”的音不太准，但是会模仿

命名身体部位“脚”        这是什么？        这是脚        10 -PM         他会回答“脚”但是不会回答“这是脚”

动词指令  做给我看“看书”        双手手掌并齐，做看书状        10 -PP       



项目（大宝）        指令        要求        成绩        备注

叫名字，应答，并执行一个指令           叫名字        应答后，执行一个指令或回答一个问题，并一直有目光接触        10I       

大动作模仿：抱胳膊            这样做        双手交叉抱另一支胳膊        10–PP         他会交叉，也知道抱另一支胳膊，但是总有一只手抱不上另一支胳膊

精细动作模仿：嘘             这样做        一手伸食指，放在嘴边，吹“嘘”        9–PP  1I         他会模仿，但是，手指伸不直

物体操作：推汽车说“嘀嘀嘀”             这样做        边推车边说“嘀嘀嘀”        10 -PM        他现在会推车说,但是，只说“嘀嘀”两个音，而且两个音不能连接起来说

遵从一步指令“摸胳膊”            摸胳膊        一手摸另一支胳膊        10 -PP        他做的时候，如果不辅助会先去摸头

颜色的识别“红色”        摸红色        单一呈现阶段   绿色为分心物。指令不换，位置要换        4 -PP   6I        我觉得他这个做得比贝贝好

动词指令          做给我看“挥手”        能够听完指令会挥手        10-PM        他做这个项目时，手掌总是向里

随机轮换：摸。。。的头        摸宝宝的头/摸老师的头        两个都为学习项目，两个都要作记录，指令位置都要换        宝：3–PP   1–(2nd)   6 I  师：4-PP   6I



这本是个表格，怎么也调不好格式。。。。



<b>幼儿园</b>

感谢ZC的建议，也感谢binfeng2000 继续微笑 春江水 月儿明 的关注和意见。

我考虑先让幼儿园老师和孩子双方面先相互“摸底”吧，有什么问题2个星期再说，实在不行，就蹲班-改托班。老师说：他们天天在进步，今天就没怎么哭。老师还说：“他们今天吃的挺好的。”我很高兴：噢！是嘛？” 老师：“可不？今天中午吃虾了！”我说：“啊？我家老大从来不爱吃虾呀！”老师：“#￥%~@#&”。老师的话……？？？











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/09/09  21:42:16</font>

秋爸爸

<b>幼儿园</b>

昨天原计划一整天去北大六院听日本自闭症协会的讲座。路过哥儿俩的幼儿园时，我向内张望，一眼就看到了我家大宝，他一个人扒着朝向院子的玻璃门，向外看着，离我大约30多米。我想他挥手，他似乎看到了我，但是表情没有什么变化，只是试图把门打开，或者望上爬了几下，就再也没有关注我了。这正是吃早饭的时间，我看不到我家小贝，这很好，说明他正在坐着吃饭呢。但是大宝的行为让我很担忧，他一会儿兴奋起来，来回奔跑，从教室的一段冲向另一端，反复多次，偶尔回到门前想外张望，似乎对旗杆上的国旗感兴趣，歪着头，长时间地注视，接着又跑。这段时间内，我观察到班上的老师没有人关注他，他们在照顾其他孩子吃饭。当时我的心里很沉重的，一般在家里，遇到他这么疯跑的情况，我都会干预的，而在幼儿园没有人管，他一个人乐呵呵的跑来跑去，而对周围其他的孩子似乎没有一点在意。一下子，我的脚迈不开了，觉得心酸，决定上午不去听讲座了，就在幼儿园外观察他了。半个小时之后，开始上课了，小朋友们都坐在椅子上，围成个圈儿，正好是在上英语课，我听见老师在教“A”，教室里孩子AAA的不停地喊着，并在老师示范下，作着A状的形体动作。但是我家大宝依然来回疯跑。老师试图把他领到座位上坐下，但马上他就起来跑开，老师多次这么做，他多次离座，后来老师试图强迫他，他挣扎起来哭起来，老师肯定怕他影响课堂秩序，就不再管他，有他自由地在一旁东奔西跑或者独自玩着什么。最后老师也看到了我，于是，我忍不住了招呼老师出来和她交流起来，我丝毫没有责怪老师，只是表示这两个孩子不好管，各方面与其他孩子都有差距，感谢老师费心。老师说他们有进步，已经不再哭了，特别是小贝，吃饭挺好，也能一直坐在那里，但是大宝好像还是不够“规矩”，在受到老师的强制时，出现过几次咬人的现象。我向老师介绍了以前他咬人时我们在家里的处理办法，在他能力之内能够完成的情况下，一定请忽视他的咬人行为，且不中断对他的要求，让他认识到咬人没有效果。不知道老师听进去了没有。反正，我再三感谢老师的辛苦，并表示如果同一个班上难于照顾，可以把他们俩分开到两个班上去。我很高兴自己原想的抱怨的话一句都没说，只说了一大堆感谢甚至安慰老师的好话。



<b>日本自闭症协会的交流</b>

下午，我去了北大六院，日本自闭症协会会长石井哲夫带队的一行专家到北京高交流活动，连续两天，第一天在六院，第二天在机构。上午的报告内容是“有关自闭症患者的理解与支援”，下午是“与孩子交流的重要性”。上午的会长的报告题目，我原以为是关于社会关注方面的内容，我看到上午报告的文字资料，才知道我理解错了，觉得上午没过来有点遗憾。这里日语的“支援”其实就是“干预”的意思。相比之下，下午西村教授的报告我倒觉得收获不大，没有看到有什么特别训练方法或技巧。其中给我印象最深的就是2点，他认为应用ABA方法的顶峰时期已经过去了，现有多种干预方法正在实践中。还有一点，与自闭症无关，就是他在报告前，坚持用中文朗读了一封忏悔信，为日本侵华战争道歉，说全体日本人都参加了侵略战争，都有罪。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/09/14  17:31:17</font>

秋爸爸

家庭训练



在家里的训练我是配合机构训练的，用的是ABA方法，训练项目上，现在与机构保持一致，这样做可以让孩子快一些掌握训练任务，至少起到复习的作用。但是要求有良好的沟通，每周机构将孩子近期的项目和情况告诉我。我就按此在家训练。说起来，我也觉得惭愧，每天早上6点钟出门，晚上6点多才到家，训练的时间不能保障，每天每个孩子20分钟的时间。周末在家时，就多一些，每天争取各90分钟的训练。原先，我在家里进行自己的一些项目，不与机构重叠，因为，如果没有充分沟通的话，同样的项目，你发出的指令和对孩子的要求，可能与机构训练师之间的有所差异。所以就专拣一些在机构中不回训练的项目，比如，开关门/抽屉等等。另外，由于是哥儿俩，我在家还比做一些2对2（还要由其他家人协助辅助）的训练项目，让他俩学习“握握手”，“抱一抱”，“交换玩具”之类的互动项目。这类项目不好做，从提起注意、辅助、到强化/纠正等方面，常常有不连贯的时候。如果1v2，我不好控制，简直会乱套，这个过程难以做到ABA回合训练的规范，所以效果有时不好，比如让他俩握手并说你好（先1v1教会和我握握手），他俩目光并不互相接触，而是看我。

秋爸爸

近期将开展的项目计划（2小时ABA个训）



小贝：（大宝的项目略有不同）

1、物体操作模仿：串珠子 要求 ：按颜色，形状穿 ； 搭积木

2、所属：①摸某人的身体部位或衣着②这是谁的（身体部位和衣着）

3、社交问题：如：你叫什么名字等等

4、配对：实物配对，卡片配对，实物与卡片配对等等。

5、颜色的识别与命名

6、形状的识别与命名

7、属性：认识物体属性 如  大/小、多/少 等等

8、物体的识别与命名（水果、动物）

9、物体的识别与命名（蔬菜。日常生活用品）

10、身体部位的命名

11、回答“why”和“if”的问题：如：你为什么要吃饭？因为我饿了

12、身体部位的功能：如：你用眼睛干什么？我用眼睛看东西

13、性别区分：先指卡片认识男女，再扩展到生活中熟悉得人

14、点数：1-10

秋爸爸

<b>过去的一周可真充实</b>



1俩孩子在北大六院做了一次PEP评估，评估时由于孩子在医院中很不配合，结果不可靠。

2同样的评估重新在五彩鹿机构又做了一次。

3对于我在家里的ABA训练，做了一次90分钟的录像，交机构老师与六院的郭大夫，对我的训练做评估。

4与幼儿园做第一次书面沟通。

5与一位境外的专业ABA训练师电话交流，听取她对我孩子训练的建议。

6与六院的郭大夫、贾大夫和机构这哥儿俩的各位训练老师一起，面对面进行了3个多小时的详细交流，对孩子下一步的个别化干预方案进行讨论。

7在大保妈妈的萤火虫沙龙见到了许多北京的家长，与他们的交流让我非常受益，了解学习了许多有信息和经验。

8还有，与老婆进行了一系列的“沟通”或“交锋”，力图“统一认识”。



非常感谢ZC和丫丫妈妈的关心，你们的经验和建议对我是非常宝贵的。

秋爸爸

<b>丫丫走了后宝宝成大王</b>



月儿明的丫丫这个星期起离开了机构，她是个很讨人喜欢的小姑娘，小组课上一直是最活跃的，以前一直在“抢板凳”的游戏中赢得胜利。她走了以后，老师以为另外那个5岁多的孩子肯定要成为冠军了，没想到这几天的小组课，赢得冠军的我家大宝。

大宝的眼神这两天非常好，可以长时间地与我对视，他总是笑眯眯的。如果他的眼神一直这样下去，对所有人都能那么认真地注目交流，就好了。他以前也有过对视很好的时候（包括小贝），但是不知为什么，起伏不定。近来，小贝的眼神就差了些。在家里



<b>你家住在哪里？</b>



大宝和小贝都会回答：你家住在哪里？但是水平不同，要求也不一样。大宝回答：“某某园”；小贝回答：“我家住在某某苑某某园”。郭大夫指示，这类训练可以扩展了，接下来把话题进一步，考虑生活情景，增加一个回合，比如问：“我能去玩吗？”回答：“能”。专家就是专家，不指点，我还就想不到。关于ZC建议的问题我也请教了郭大夫和训练老师，问他们为什么吃饭，回答“饿”，是不是太机械？他们说，是的。但可以继续下去，如同是男孩和女孩的问题一样，先要让他们记住这类社交问题的问答，而在理解上，一定要在日常生活中作泛化，于是，我们晚上吃饭前，多了一条问句：“饿不饿？”



<b>“配对”与“把一样的放在一起”</b>

秋爸爸

<b>幼儿园里出操了</b>



昨天各俩在幼儿园参加了早操，很不错，都没有乱跑，站在操场上长达十几分钟，他俩每人身后站着一个老师（够辛苦！），别的班上的老师都是在队伍前面。音乐和动作的节奏很快，因为全校的孩子不分大小班一起做，所以小班的孩子基本上难以跟上节奏曲模仿，多是东一下西一下的比划。他们哥儿俩就更别提了，偶尔有意识地伸一下胳膊，我就觉得像是完成了“转体720”的高级动作了。昨天也知道坐下来了，中午饭也吃了，午觉也睡了。嘿！昨天是星期一呀，我原还担心周末的疯狂会带来些退步呢！



<b>“脑-白-金”</b>



电视里的脑白金广告最近又多了起来，它非常吸引这哥儿俩。舞蹈的卡通形象，节奏明快的曲调，朗朗上口的广告词，估计让别的孩子也着迷吧？

前几天晚上的互动都是由妈妈喊：1，2，3，跳！然后，我和哥俩一起从高处跳下，我可以在摔倒在地，做怪相等等。这是RDI的一个互动实例，我也是从以琳网上前面的家长介绍中学来的。以后还可以进一步，“你先跳，我后跳”等等进阶攀登。但是，做了几天，他们哥儿俩已经不再感兴趣了。于是，脑白金的广告带来了新点子，大人学卡通形象的舞蹈，边唱边跳，他俩太高兴了，又笑又蹦地模仿。一停下来，就拉我和妈妈，要我们站到一起。因而，很容易地就教会了小贝对我们说：“爸爸、妈妈，我要看跳舞”。可以故意不跳，故意暂停...引诱他们来交流，来一起跳。最后小贝自己都和着我们的舞蹈，高喊了起来：脑！白！金！”玩得我也忘乎所以了，后来有点后悔，肯定是因为太兴奋了，小贝睡眠推迟了，夜里夜惊了。



<b>跟专家与机构的交流</b>



上周五下午，我按约到机构交流，没想到是一场这么“隆重的”高规格的沟通，六院的郭大夫，贾大夫，五彩鹿机构的孙主任，还有孩子的ABA个训，小组课、感统课辅助老师（约有10来位老师）都面对面地，一起和我讨论两个孩子的进一步训练计划。为了防止干扰，要求把所有手机都打到静音状态。一时间，我觉得又幸运又紧张，受宠若惊。我家孩子在这个机构训练了10月了，目前是这里的元老级人物了。六院与机构的合作，其实对于他们双方，对于我们家庭应该都是很有好处的。这次交流沟通就是是郭大夫主持的，以我家哥儿俩为案例，目的是希望把ABA训练的模式水平更进一步，探索个别化训练的模式。所以，整整3个多小时，大家都在积极认真的讨论，晚饭都没吃。

主要从三个方面讨论，1，近来孩子的训练情况，包括个训，感统，小组互动课，每个专带老师介绍项目和成绩与问题。2。我介绍孩子的情况，家庭情况，家庭训练情况，回顾过去，评述现在，展望未来，着重谈对进一步孩子训练的期望。我说，我把孩子的长期目标放在，到进入小学时能够融入集体、回归社会；近期目标放在，适应幼儿园集体生活的规则，跟上幼儿园的集体活动，在认知方面实在不知道是否应该有更多的要求，但是幼儿园中的生活，似乎必须掌握并表现出许多方面的认知能力，才能确保不被“抛弃”。3。各个老师谈这哥儿俩的训练方案，要求根据我们家长的实际期望，日后多沟通并调整。

秋爸爸

<b>感统在北美受限？</b>



评估中有一项“金鸡独立”，就是双手叉腰，单脚站立，没想到小贝竟然做了出来，这使得他的大运动得分最终超过了三岁的水平。大宝也在大运动能力方面与当前年龄相当。哥俩的各项评估基本一样，差在口语认知方面，还有和丫丫一样，感知觉差，也是对身后的摇铃声不感兴趣，不去寻声而望。只有5-14个月的水平。

对于训练，我在认识上一直重ABA而轻感统。我在机构的训练把一节感统给换成了ABA。我以为哥俩的运动能力够强的了，不必要再练了。别人说我理解上有偏差。上周的沟通会上，我也提了这个问题。没想到，当时在场大夫老师的答案也没有统一的。六院的郭大夫说，感统目前看来对自闭症无明显效果，甚至引用最近有文章说，就连对多动症也无效，但对注意力障碍的儿童似乎有效。可他认为总体上来说，感统没有坏处，看你家长自己如何应用了。对于我在机构不给孩子做感统的选择，他认为并不值得提倡。当时也有别的老师和大夫，对此问题提出了不同于郭大夫意见，认为感统是有益的，比如，前庭感与语言的关系等等。过了一天，在萤火虫的家长聚会上，David的爸爸和我聊了起来，他是和我正好相反，重视感统，轻视ABA。他几年来的经验让他觉得，是每天大运动量感统训练，才让孩子有了今天的进步。他很能说，很有煽动性，当时让我无话反驳。他的理论是，通过大运动量的感统（他采用的运动量确实很大，他是个用心的爸爸，曾经自己都累得要在腰上帮着绷带陪孩子练），才能让孩子吃好，睡好，玩好，这样，那些所谓认知学习，对于孩子就简单多了。他曾当着北京电视台的摄像机前面，与六院的郭大夫唱对台戏。他问我，为什么北美地区感统训练几乎没有？我说，没效呗。他说，你这都不知道吧，是因为美加把这种强迫性的高强度训练看成是对孩子的虐待，孩子哇哇哭，不允许，才只能探索ABA之类的。我这可是第一次听说。他很痛心地表示，你怎么这都不了解啊！不过，他也说ABA方法好，只是好在从低到高从高道低的这种辅助，可以有效地引导孩子熟悉我们社会的文化规则。

不管他说对不对，我是否能够接受，David的爸爸真是个对孩子无私奉献的好爸爸，他多年来摸索总结的经验给了我许多启迪。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/09/30  19:11:19</font>

秋爸爸

<b>与幼儿园的书面沟通</b>



这是我给老师的第一份书面沟通信，没有什么实质性的内容，只是表示愿意经常性地与幼儿园交流。最后两段是孩子妈妈非要修改加上的，写得很“拽”，她想凭华丽的话来打动老师，在这里，大部分都让我删了。

上周在机构的沟通会上专门谈到了与幼儿园的沟通技巧问题。郭大夫也主张，刚入园的一段时间可以不过多地与老师谈这谈那，谈多了，老师也不理解，她们见的孩子多了，既然他们没有马上找你，你就不要老去找老师，向老师灌输经验。但是过了一段时间后一定要去，去问老师对孩子的看法，让老师发现问题后，这时沟通，就有了共同的话题了。最忌讳的是让老师觉得你在给老师挑错。要从和老师“结盟”的角度出发，孩子乖了，听话了，对老师的管理上本身也是让她轻松的事情。

幼儿园也又一个沟通簿，但是我只在第一周见到过一次，写了孩子每天的吃饭睡觉上课等情况，但是我觉得他们的纪录可能有出入，为的是怕我们担心，因为，明明第一周不吃不睡只哭，怎么纪录上还多是打着五星或对钩呢？



---------------------

老师们好！



承蒙各位老师的关心和教育，我们非常高兴地看到从9月1日入园到现在，经过一个月的时间，大宝、小贝这对小哥儿俩取得了很多的进步，对老师们付出的辛苦和努力，我们在此深表感谢。



一个月下来，老师可能已经对他俩有了许多的了解，他俩也渐渐地对幼儿园的生活有了一些适应。他们现在没有再像刚开始那样，哭闹不停，不吃不睡。当时我们预计他们可能要适应很长一段时间才能安静下来。如今，他们到幼儿园后已不再怎么哭了，也能吃饭和睡午觉了，对于这些变化，我们作家长的尤感欣慰，相信在老师们的关心教育下，他俩还会取得更大的进步。



但是，通过前段时间的接触，你们可能也对他俩不同于其他小朋友的一些特点有了一些了解和体会：他俩出生时就是低体重儿，只有4斤多。在这3年的成长过程中，特别是在婴儿时期，晚上经常哭闹，睡觉很少，又特别挑食，所以在发育上比同零孩子要慢许多，我们自己感觉要慢1年，上周作的发育评估，他们的目前的年龄当量为24-28个月，许多方面，尤其是在语言和沟通交流方面，他俩要明显落后于其他正常的孩子。他俩3个多月前才开始说话，对语言的理解和运用都还达不到普通孩子的水平，而且在模仿、认知、互动、生活自理等方面都无法跟别的孩子相比。为此，我们也很着急，为对他俩进行专门的强化训练，这几个月来我们每天下午都把他们送到专门的幼儿培训机构做感统、语言方面的训练。几个月的训练下来，也见到了一些明显的效果。



宝宝贝贝在幼儿园中虽然渐渐地熟悉了环境，但一个班上这么多孩子，虽然你们几位老师尽力照顾，却也难以专门只对他俩进行特别的照顾。所以，我们只能希望老师们在他俩淘气、不听话、过于好动、或难于理解集体生活、自顾自地游离于集体之外的情况下，考虑到他俩自身的发育水平和弱点，给与他俩一定的耐心帮助和耐心的引导，不要让他俩过于游离于集体生活之外，落后得太远。目前，我们不要求和奢望他俩在认知上，比如，英语、绘画等方面有什么突破性的进展，而更多地期望他俩从理解他人指令和语言、学习交流沟通技能入手，增加与小朋友之间的互动，从而能够了解、感受、学习集体生活的社交规则，学会主动地向老师提出自己的要求、主动地与其他小朋友玩耍，争取早日融入到集体学习和生活之中，并在生活自理方面能够有所提高，如上厕所，自己吃饭，按时午睡等。



我们知道他俩确实十分淘气让人头疼、惹人生气，但还是由衷希望你们能给予他俩一定的关心和帮助，用你们专业的知识、技巧和经验，加上可贵的爱心、耐心和恒心，不断地总结经验，调整方法，使他俩能早日赶上班里其他小朋友的水平，而不是远远的、无助地落在后面。“可怜天下父母心”，我们把自己最疼爱的孩子送到你们手里，就是把两颗沉甸甸的、充满信任和期待的心交给你们 ……



“阳光打在你脸上，温暖留在我心底”。感激之情，难以言尽。

----------

秋爸爸

<b>与家长的交流</b>



谢谢冯先生的美国亲历的信息。

刚诊断那会儿，我在网上查找自闭症的资料时，也曾在一个网站响应过一个美国的自闭症科研单位的广告（具体单位忘了），招募同卵双生子闭症的孩子，留下了联系方式，但后来一直没有回信儿。可能他们对于境外的双胞胎样本没有兴趣或能力处理吧。

David的爸爸是个很有趣的人，半年前，在机构时就常听他侃，他有许多独到的见解和强有力的表达能力。他告诉我，感统目前做的最好的是韩国。东方人与西方人的文化观念差异，导致这种有效的方法无法在美国开花结果。再比如，他那天跟我说，我们的孩子和我们正常人的区别，也就是在于“文化差异”。孩子的文化与我们的格格不入，如同乡下人随地吐痰，对于城里人来说，不可理解并要谴责一样，但是人家在乡下的文化圈子中就是一件很正常不过的行为。家长要做的就是把我们的“文化”灌输给他，同时我们也要尽可能地理解他的“文化”，但是不要指望能够轻松简单地动摇他的文化根基。山石爸爸也说过，他家的两个双胞胎，尽管不与我们大人交流，但是他俩之间有交流的，用了一种别人不能理解的声音语言，也许旁人听来就是几声咕噜。还有，David的爸爸，对孩子为什么不具有危险感，亲身做了试验，开车时让孩子从马路上穿过，当然保护措施很好。孩子看到没有车就冲，但是当到达马路中间的时候，车子也正好开来，停在他身边，孩子下了一跳。孩子困惑，明明没有车嘛？他说这说明孩子的问题并非是不知道存在危险，而是那一瞬间看好了没车，但是孩子的视觉和思维还跟不上，等等等等。

秋爸爸

<b>“爸爸的耳朵”</b>

完成了一个训练项目：哥儿俩都会在指令下，指并说：“爸爸的鼻子”。我尝试着突然换指令：“指爸爸的耳朵”“指爸爸的嘴巴”。嘿！真没让我失望，指对并说对了！只不过，宝宝、贝贝、爸爸这几个音太接近了，说宝宝/爸爸、贝贝/爸爸的XX时真有点模糊啊！一着急，我都想给他们改名了！



<b>大宝指认红色通过了</b>

机构老师周五告诉我，大宝的红色指认，在绿色分心物的随机轮换呈现下终于能够独立完成了。我回家也试了，我专门刻了盘，在DVD机器放映红色色块和其他颜色的图像在电视上，让他去指，都通过了。而小贝，最近状态不好，注意力发散并爱发脾气。小贝加油啊！





<b>幼儿园</b>

周五去了幼儿园，哥儿俩能够自己吃早餐，吃午餐，而且最让我欣喜的是大宝这几天午睡时竟然自己上床就安静地入睡了，小贝却退了一步，要老师在床边陪一陪才入睡。这比起前几周，不睡觉被老师领出去操场玩，是一个非常大的进步啦！班上的老师都还是挺好的，这哥儿俩就占了4个老师中的两个，要经常抱一抱。但是，在和副园长交流的过程中，她的一句话很是刺痛了我：“要非我们园长是信佛的，都不收你们，我们不收不健康的孩子”。说得我当时心里在哭啊！我还没有和幼儿园谈到“自闭症”这三个字呢，还只是初步向老师了解孩子有哪些问题让老师费心，副园长问我孩子出生时是否窒息、三翻六坐八爬如何，何时走路，虽然这些都没有问题，但最后还是认为我们孩子应该去查查智力。这下，我更不敢向幼儿园“坦白”了。后来又遇到正园长，她倒完全是另一番意见：“孩子没问题，聪明着呢！就是你们上幼儿园太晚了，耽误了1-2岁这段发育。别去给孩子报这个班那个班了（指的是下午的机构训练），全天幼儿园就行了！”一时间，有口难说！看来，和幼儿园打交道的事情任重道远啊！







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/10/15  23:30:43</font>

秋爸爸

<b>进步与退步</b>

大宝的配对也很出色了，他能把水果卡片，从一大堆之中找出来，配对。目光近来也好，家里人都反映他最近进步快，状态不错，昨天在家里，可以笑眯眯的一直看着我，给我背诵“小白兔...”，耐心背好之后才从我手中接过苹果吃，想以前，他是糊弄糊弄，就迫不及待哭哭闹闹地抢夺。小贝总体上近来停滞不前，而且，爱发脾气，爱退缩。机构、幼儿园、家中的表现都不好，原因是什么，我也分析不清楚，一方面k可能他近来身体状态不好，爱捡食头发，甚至周日导致肚子不适、发烧、打点滴（不洁食物？）。另一个原因，十一期间一天，他妈妈带他，吃饭时不好好吃，他妈妈一气之下，惩罚他，关了黑屋，哭闹了1个小时。我觉得这肯定对他心里上有伤害。小贝的目光曾经也想大宝现在这样，而现在差了许多。但是，小贝在机构中的ABA个训项目还是可以很好地完成，可据说这几天情绪不稳定的时候，有向后撞头的现象，这让我很担心，发展下去就是自伤？这周开始，机构对他们个俩开始了一项新的个别划课程尝试，游戏课，昨天小贝在模仿搭建积木的项目中表现不错，可以搭建桥梁和楼梯，而我在家以前让他这么做没成功。大宝只愿意搭高高的塔，但做拼图游戏不错，在家里我辅助下，他俩开始尝试用蜡笔画横线竖线和涂色了，以前用的是水彩笔，做不好，在幼儿园的建议下，改用蜡笔（油画棒）了。



<b>“对妻子用ABA”</b>

常在一些交流、讲座上和其他家长见面时，人家夸我，你真是个好爸爸，看，这里基本上都是妈妈来。我自己的感觉不是得意，而是一丝隐痛：我做的多的原因是孩子的妈妈做的不好啊！带她去家长沙龙交流，她也不愿意进去。上个月在六院评估时候，是孩子妈妈带去的，竟没带强化物。而且还在追着贾大夫不停地问：我孩子是孤独症吗？贾大夫都很意外，毕竟诊断干预了快1年了呀，告诉她是典型的时候，她又一下子难受的不得了，叨叨唠唠地说为什么让自己碰上了。就是这样，她一会儿非常自信孩子没问题就是发育慢一些，一会儿哭哭啼啼认定孩子完了没救了，即使到现在，孩子妈妈的来回反反复复的行为还常常出现，也许这种心态在别的家庭中并不少见吧，（说实在的，我自己也还不能彻底排除这样的恍惚呢！有时甚至从心底里也爱听听她说孩子好好之类的话，顺耳啊！）。她不会ABA，也厌烦重复的训练操作，算了，就鼓励让她多多地用她自己那套，只要多多地和孩子一起互动和游戏就好。所以我想了解RDI呢，就是让她能够利用更为轻松的亲子活动来干预。总的来说，我妻子在对孩子的干预上不反对，很支持，看到孩子的进步也很高兴，很认可我所做的。但是，她自己是个急脾气，缺乏耐心去学习干预方法和训练孩子，她自己都认为带着“孤独症的遗传根源”。所以会做出惩罚孩子的行为。加上这么大的精神压力和经济压力，我们经常发生争吵。六院的郭大夫在和我交流时，也算是给我也做了点心理治疗，指出，你学的ABA方法，别光对孩子，干嘛不用到你妻子身上呢？多强化她的正面行为啊！不要老去责备她这做的不好那做的不规范啊！可是，夫妻之间太熟悉了，不能做到好话好说，按ABA的理论叫塑造，小争变成了容易升级的大吵。比如春江水建议的让她来做“指妈妈的鼻子”。我这两天就给她示范，可是，一看到她的操作不对，我就急，俩人就吵，最后是我来做，她不做了。

她不常来网上，但愿她不来看这个贴。“看到也不许回贴，要吵回家吵，不许在这吵！”管理员：见她的贴子就删啊！



<b>塑造</b>

2岁多，孩子基本上没有什么让大人特别头疼的问题行为，常见的也就是哭闹，但还可以控制，不被当成问题行为。然而，孩子越来越大，他成长了，需求越来越多，可是，交流上又有障碍，如，难于表达自己，难于理解他人。他开始的哭闹可以被我们渐渐忽视或控制，于是他的这个小的问题行为就开始升级了，越哭越凶，越来越多，甚至出现攻击、自伤的行为。小的行为的不到好处，而升级了就得到好处，这样，问题行为的就被塑造了。所以我对孩子最近出现的在训练中，不高兴的时候，向后用头撞墙的想象非常担心，怕这是自上行为的开端，通常的情况下，训练师采取的方法是，不理会他的发脾气，并把他的座位前移，使他碰不到墙壁，继续完成项目。



ssdd7201：我家孩子是在‘五彩鹿’训练，地址在北京的西北角的六里屯，他们有个网站http://www.wucailu.com/ 是一家民办机构，但它与六院的联系非常密切，我觉得这是个优势，每周大夫都会去，培训老师和评估孩子，另一个我觉得很好的地方是，多数情况下，包括个训、小组互动和感统全程都是1对1的。该机构强调ABA，通常鼓励家长正式学习ABA方法。

秋爸爸

<b>儿子也会用ABA</b>



老婆看到了这个贴子果然不高兴，几次家里争吵时提到“把我说成恶魔”。没有啊，老婆，你近来真的做得很好啦！每天对孩子的训练抓得越来越多，而且越来越有水平了，也越来越认同ABA的原则并能自然地应用了。还把一些儿歌和家中互动活动打印出来，日常参照。这些我都是很高兴的。“网络归网络，现实归现实，别在意”，不过，如果你一定坚持的花，我就删了好啰。“你为什么不对我用ABA？”。用了，可就是对你的强化物不好找啊，不知道你最近喜欢什么，花衣裳？不是！陆毅或“靓汤”？好像也过气了！哦，剩下一个乔什·哈奈特？还行吧！其实，这些都不够强，最让你开心的，还是孩子的进步。记得当初你让孩子听话地过去亲亲你时你是多激动，以至现在每天都还好多次地向他们发出这个指令呢！这个指令也是泛化的最好的，大声要求，小声要求，“亲亲我”、“去亲亲爸爸”、“你还没亲我呢”、“你得亲我”、“再来一下”、“亲亲我的鼻子”等等，甚至只要你轻轻地扬扬脸，都能得到儿子们热情的回报，而你每天也就最爱表演这个指令了。可见，不仅我，儿子也在给你用ABA呀！他们带响热吻，让你乐此不疲。！

我一直认同这样的说法，不是我们现在训练时多给孩子互动，就比别人家对孩子要付出很多很多，而是我们本身就互动得不够。我们的孩子对指令“不反应或者错误反应”总是反过来让大人感到失望，没有乐趣，不愿意去教他，如此，恶性循环。而正常的小孩子比较乖巧听话，反过来，接受的“训练”机会要多得多，是良性循环。所以说，不要以为我们现在训练时为孩子付出的超出了常人许多，而是我们做得太少。这样考虑，就知道，“训练”，是我们“欠”他们的。

老婆的坚强程度上说实话也是比我要强的，当年多家医院认为其身体状况不宜继续怀孕都坚持了下来，后来更知道是双胎，负担更重，也都冒险挺了。对于孩子的未来，她一方面有信心，一方面即使认识到可能需要终生干预的，但想到他们如果将来孩子能够永远留在身边，她觉得也未尝不是一种福气呢。相比之下，我到是没有她那么坚强和有信心，不愿意想象“灰色”的将来，甚至忧心忡忡地不愿意现在就把他们送入幼儿园。



<b>ABA国际年会</b>

周日，六院的郭大夫召集我们一些家长，还有六院的研究生（他们有个ABA沙龙），北大的本科生，五彩鹿机构的训练师一齐聚会，谈到了未来几方面一齐努力的远景。最重要的是将在北京举办的一个“第三届应用行为分析国际年会”，11月23日-25日，大概有大量的外国专家到会作学术交流。可能六院协助（？）。需要一些志愿者帮忙。一些家长，像大保妈妈这样原来就是“精通英语和非洲土语”的英语大学教师当然地成为重要力量。有兴趣的家长可以关注一下。不过这是一个学术会议，虽然对孤独症方面或其他心理学方面的研究不会少，但是我不能肯定对我们家长是否有太多的直接帮助。因为我猜这种学术会议比较高深，涉及的领域也很广，比如应用于上至国际政治国家政策下至家庭关系。另外，报名参加者要交一笔不小的美金会费。具体情况，目前我还没有进一步了解，将继续关注。

秋爸爸

<b>出去还表示不出去</b>

周日我打算带孩子出去玩一玩，老婆认为他们感冒一直未好，不同意，争了一会儿，意见难以统一，于是我心生一计，“让孩子们决定吧！”

“宝宝，贝贝！”

“哎！干什么？”

“谁想要出去玩？请举手！”

“我！”“我！”，齐刷刷，哥儿俩都举起了手，并向我靠拢。

“太棒了！”，用不着装出夸张的表情，我真的很高兴，奖励了他们一人一瓣桔子，并挑衅地催老婆赶快准备“起驾”。

老婆不动声色，冷笑一声，等他们把桔子消费完，然后招呼道：“宝宝，贝贝！”

“哎！干什么？”

“谁想要呆在家里玩？请举手！”

“我！”“我！”，齐刷刷，哥儿俩又都举起了手，还眼巴巴地望向她。

“#@#$%~~~”，哥儿俩“学艺不精”，导致我很没面子。

最后出去了没有？你猜。

秋爸爸

<b>近期在做的ABA训练项目</b>

感谢关注。

来点儿严肃的？下面是在机构中近期在做的ABA训练项目



宝宝

1注意训练，叫名字回答并问干什么再执行进一步指令

2“做给我看-洗脸”

3“摸老师的鼻子”并回答“这是谁的鼻子”

4配对-实物梨与卡片

5命名-指认正方形

6“把香蕉/白菜给我”（分心物存在）

7五官这是什么-眼睛/头

8数一数，点数到四

9串珠子-穿绿色/红色的珠子（红/绿色分心物）

10“妈妈/爸爸叫什么名字？”

11“指少的”

12“把茄子给我”

13“爸爸/妈妈是男/女的还是女/男的？”回答并指男/女人图片

14“你用什么看东西/闻气味”-眼睛/鼻子



贝贝

1“这是谁的鼻子？”老师的，贝贝的轮换

2配对-实物葡萄与卡片

3命名-指认园形

4“把葡萄给我”

5这是什么？-这是脸

6你用什么走路？-我用脚

7数一数，点数到三

8串珠子-穿绿色/红色的珠子（红/绿色分心物）

9回答“爸爸在哪里上班？”

10指认红色（分心物随机轮换）

11指认小的（分心物随机轮换）

12“你为什么要笑？”-因为我开心

13回答“爸爸是男的还是女的？”并指男人图片

14这是什么-这是胡萝卜



此外，机构中还专门留出有一段时间，两位老师给哥儿俩做2v2的训练

相互“抱一抱”“拉拉手”“敬礼”“握手”“谁要请举手”“你是我的好朋友（歌曲找朋友）”“这是哥哥/弟弟的鼻子”等等

秋爸爸

<b>大宝会说英语了</b>



哥儿俩都会握手，只要我一伸手，马上就会握上来并说“你！好！”。问题是一直不很连贯，一字一顿，尤其是“好”字，嘴张得很大：“哈-噢-”

昨天，幼儿园老师说：“哎呀，你家大宝说英语啦！”

“哦？真的？”

“是呀，”，老师拿出了个挂图，上面是个房子，“大宝，看：house!”

宝宝张大了嘴：“哈-噢-”

老师：“真棒！发得多标准啊！”

老师：“铁书开花了！以后一天开一朵！”

“哈哈”，我大笑之余又小肚鸡肠地寻思：“别是老师在提醒我们，一直不肯交纳英语班的学费吧？还是硬着头皮，省省，双份儿呢”



<b>合生元与妈咪爱</b>



我家老二近来一直身体状况不佳，情绪也不好，各方面一比较，比老大明显“退步”了。原先，他可是在各方面强于哥哥的。老二近来食欲h及消化方面不好，时不时地腹泻（不严重），所以我打算给他吃些活菌类的调节肠胃的“滋补品”。原先吃过妈咪爱，有些效果，近来看到了‘法国制造的合生元’。我觉得‘法国的’！肯定要好一些吧，还挺贵的，也许“好货不便宜”吧！但是突然听说，‘法国的’只是蒙国人的小把戏，其实还是国内的。谁用过？另外在医院里看病，开的是一些“小儿醒脾散”冲剂，以前也喝过，但效果不明确。