孪生兄弟的成长

秋爸爸

楼上，电视引发自闭症一说，个人观点：不足信。

宝贝升组了
五月份起，宝宝贝贝分别由三（2）A，三（2）B，升了组，进入三（1）B，三（2）A。
宝宝跳了2级（说明，这里我说的跳级一说，纯属于自己简单地组别排列，不一定是真实地能力判断啊，以琳的分升组是多科老师经复杂的讨论评价后决定的，我并不清楚）。
我对升组并不是极度看中，只要孩子在当前能够学进去东西就好，事实上，个个孩子的能力，在多个方面不是平均的，比如，我家宝宝贝贝至今还不会使用鼠标，在同班同学中是最差的，因为我以前从未当作训练项目教过他们。

秋爸爸

   
端午节当晚，青岛渔码头酒家二楼的格林兰厅，灯火辉煌，欢声笑语，人头攒动。蜜橙妈妈一家和SXY一家热情款待接见了秋爸爸一家。蜜橙妈妈做东，让宝宝贝贝生来第一次吃上了鲍鱼（靠硬灌，有失外事礼仪），对秋爸爸来说也才第二次吃（不用灌，且吃得快-人参果？）。
☆ 会谈始终在亲切友好的气氛中进行，大家对关心的问题，包括情绪问题、禁食、训练安排诸多方面进行了坦诚愉快的交流。
☆ 大家对孩子的孤独症的严酷现实达成了广泛的共识，决心立足现实，面向未来。
☆ 秋爸爸承认在餐桌前宝宝贝贝的用餐规矩与信义和橙子存在差距，与蜜蜜妹妹就更不可同日而语了，这方面的干预的方针政策和工作部署，仍须要抓紧落到实处。
☆ 信义妈妈以地主身份高度赞扬了秋家的青岛之旅，说连十梅庵这偏僻的景点你们都跑到了！
☆ 席间孩子们在吃饱喝足后和大人一起围着餐桌兴致勃勃地拉起了火车，消耗了孩子多动的能量，培养了孩子游戏互动的能力，让他们也受到了这集体温暖的感染，唧唧喳喳，歌唱美好的生活。
☆ 家长们还一起畅想了将来能有一天会出现第4块第五块表的伟大思想，来武装孩子，抵抗病魔。
☆ 孩子们也兴奋地表示.....（哎，就是不会表示啊！要不多出彩儿...）
☆ 会谈中秋爸爸建设性地提及了再育的想法，秋妈妈坦承震惊，后经友邦蜜橙爸爸的机智斡旋，达成共识，此事可以与秋妈妈无关...
☆ 大家表示，要一心一意抓干预，聚精会神谋进步，相信在大家相互鼓励，共同努力下，家长间的友谊将得到持续发展，孩子会进一步迈向良性方向。
☆ 一起出席宴会的还有，一直奋战在一线的宝贝的大姨和小姐姐。
☆ 这次交流活动在海内外激起强烈反响，发来贺电的有.....

秋爸爸

哎哟哟，我一身汗！
先向方老师发致歉声明和慰问电。

我一定要补上。

秋爸爸

3周前宝宝贝贝开始了禁食，禁面和奶。当时我刚离开青岛，有几天贝贝情绪很不好，上课都有发脾气的时候。
老师和其他家长建议禁食，大姨决定执行。我本人一直并不看好禁食的。两年前夏天曾停过一个月的牛奶，未观察到明显效果。此次禁食既然已经开始，那就坚持几个月吧。大姨前一段电话里说几天下来效果就很好....我听了高兴，当然很高兴，愿意这是事实，但实话说我怕那是大姨的自我感觉。这一周见了宝宝贝贝，我怀疑的眼睛里依然未见到明显的效果。但既然禁了，大家说好，即便我一人独醒，多方面考虑，也应该继续。ok，禁下去。


贝贝的电脑课

贝贝每周有一次一个小时的电脑加课，甜甜老师给上。老师真的很甜很棒，虽然内容和平时的大致相同，但活泼紧凑，而且是连续的一个小时，中午无午睡的情况下，贝贝的表现我还满意。

如前面说的，我一直对于宝贝用鼠标没有信心，但这回我看得出，他们俩都知道鼠标是怎么回事儿了，不熟练但努力地点击拖拽，我回去还用wawayaya试了，以前我都没耐心试他们。宝宝贝贝学用鼠标的过程，回想起来，应该不逊色于当年他们奶奶。

六一表演
六一节以琳有个隆重的集体活动，孩子们都上台表演了。宝宝表演“种太阳”，贝贝表演“洗澡”的舞蹈。
遗憾啊遗憾。我本以为刚好赶到那里看他们的演出，可大姨的情报有误，下午演出是指前一天的彩排，正式演出是31号上午。电话里两个时间合在一起，让我刚好扑了个空。
听大姨说，宝宝贝贝都表演得还好。特别是宝宝，平时合练的时候老跑开，演出时则很到位。
我没有得到照片和视频，谁有？
作揖，求。

秋爸爸

是的是的，我已意识到了我有问题。可惜了我带去的那些两斤糖。

秋爸爸

XYNHHQLD：前3块知道喽。第4块表，世界医学奇迹。第五块表，国内社会奇迹。
康妈的回答好，信义家和蜜橙家都可用，只是我的形象...唉，今早上又被要求出示身份证啦。

秋爸爸

先给方老师作揖，对贝贝咬老师的事深感“罪过，罪过，父之过”!代转问候安慰甜甜老师，我短短的接触，就知她是个好老师，性格上也开朗近人，特有亲和力，我只有面向东南方向，作揖再作揖。

对于禁食，我真心感谢各位老师家长的建议，都是一片好心，特感激。我只怕自己有所怠慢，让大家觉得我固执不领情。

但是，请暂时别把我当作禁食的榜样或者作为禁食的支持者看待。我都不是。我目前只是一个期待者。

那你还禁？是的，活得太理性了，总不好。
电话里宝贝大姨说禁食啦，2天下来已见到效果了。这时我不能说“乱搞，听我的，给我开禁！”，相反，我说“好的，禁就彻底，仔细食品包装袋，有奶有面粉的都禁”。
上周在青岛，我喝了满满一大箱都过期的蒙牛奶，那本是上个月给宝贝买的早餐。

学文的学理的不重要，文科里越来越多的东西都要建立可以量化的模型，都要设计、实验、评估。经济政治啦，都这趋势，都盼着能上电脑运算。
说感性，得算搞艺术的，那才叫讲激情讲灵感哪。可也有Photoshop这样的理性软件，要水墨要素描要高光要艳彩，给参数，去计算。音乐也是，买的CD是朗朗的钢琴？是0101001的数码。

瞎侃一气，说回禁食。

禁食(奶面)，简单，相对于其他所谓生物疗法，至少成本低，可无需医生的指导，只要家长有决心改变原来的生活习惯，坚持就可以了。

难的，是对它的效果的评估，特别主观。
方老师就建议让他人在不知情的情况下来看，即便如此，还不能排除其他干预和外界因素的正负效应。
家长怕的是多数情况下于其说生物学效用，不如说是我们的美好期望。

比如上面方老师提及的贝贝咬甜甜老师的事情，我看，不排除可能是开禁的因素（周日吃了一口QMM买的绿豆雪糕，当场就被我严厉喝止，甚至掐了一架，可见我的态度：禁就好好禁）。
但是，更大的可能，我自认为，是这连续三天的小假期，爸爸妈妈都来到身边，上山下海赴宴，玩疯了，没了常规的结构化作息，太兴奋了。周一和周二，宝宝贝贝就夜里4点和2点爬起来不睡了，那通折腾，气得QMM非把我拉起来去管。周二中午贝贝还上电脑课。
周二晚上QMM火气未消，电话里近乎不讲理地把责任全推到我给他们吃糖上了，我回了两句自我辩解，“嫁错”啦，“疯啦”，“...”词语铺天盖地。关手机，我恨透了电信的双向收费，挨骂还交钱！冷战。

每次我到青岛后，印象中，周一宝宝常闹些，周五贝贝会烦人些。我在时，贝贝都有过攻击的现象，虽然不多。不知道我去，要求严了，还是平时就有，而大姨和小姐姐不大说他们不乖，问都是挺乖的。可是，我欣慰也疑惑的是，只要是我带他们去上课，从没有大闹过。“宝宝贝贝听他爸爸”，这来自班上其他家长的话我天天都听到，听在耳朵里，美在心里。自我感觉好，可也增加了对哥儿俩平时表现的不放心。


niuniuma是我中学同学
今天见了美国回来的niuniuma，也见了牛牛和树树，很不错的一对儿女啊！让我羡慕死了，牛牛妈别太急了。
我肯定地说，他们俩都不是自闭症，顶多是最外端的阿斯帕格倾向，论正态分布，他们处在...，嗨，直观些，若在以琳，他们想当然地在1组中，在top10中作明星，不，直接做NO1,NO2。

说到牛牛妈，她竟然是我中学的同班同学！这个事实我也是最近才知道的，她见了我的相册。
她是神经分子生物学方面的专家。而在中学的时候，她可真的是我们这重点中学年级里永远的NO1，文理全才，成绩从没排过第二。高考更是理所当然的第一，我是蒙上的第二，她超我30多分，可我们第2-10名的差距都在几分之内啊。

多年没见的老同学，谁知道会因为自闭症在以琳网上碰在一起啊。
我当时真的感慨颇多，说不出话。

秋爸爸

谢谢各位关注，头像即将换回。
本计划本周末到青岛的，可我发烧一场，推迟。离奥运越来越近，青岛北京的进出都严了起来，北京地铁都要扫描随身包裹了。
我知道自己哪有问题了，目光对视不好，见到JC，目光就虚就回避，以后出门我戴墨镜。我注意到过，那些80后，戴墨镜，甩着膀子走路，手臂还有青龙刺身，都没事儿。

上一段视频

http://www.youtube.com/watch?v=eBFyKikcjno
长度:2分22秒
拍摄时间:2008年元旦早上
地点:北京家中
内容:宝宝贝贝给我表演歌曲《新年好》
奖励:“好多鱼”(膨化食品)。

细节介绍：
画面中总体上两个孩子都表演的很好很成功，（我在镜头下面有动作提示），先合唱，然后分别独唱。
贝贝在30秒左右，等不及（不特喜欢）奖励的好多鱼，走神，走开到角落里独处（躺下），被我召回，后来在宝宝之后，很配合地表演了，但是我的要求稍微苛刻过分，使他有些困惑。
难以想象的，那时候正是贝贝情绪问题最为严重的一个时期，每天都会攻击人咬人，没晚必大闹一场。我伤透了脑筋。
视频中还可以看到他的右侧耳上的一块秃斑，那是他自己在发作时拔光了头发。不得已又给他剃了头，特别前额部分，剃光。
可见，不管他们当时多么疯狂（令我也疯狂），也有乖巧的时刻（让我也开心），我录下了他们听话、快乐的镜头，而在他们发作的时候，我哪里还有心思去拿DV啊。

秋爸爸

不会啊。如果你点击其它youtube视频有声音，才能说我那个有问题。

秋爸爸

看来你们的电脑都不带喇叭，中间我老在点名，不过，片中我也叫错过一次。

秋爸爸

噢。我没有得到消息。那片子是元旦-春节前后拍的，我提供了这些年来拍的几十盘DV素材。CCTV4央视国际频道周三的《中华医药》栏目，说欧洲北美都可看。但我没有看过编辑好的片子。

秋爸爸

《孤独的纪录》
http://space.tv.cctv.com/act/article.jsp?articleId=ARTI1210747848544163

两个顽皮可爱的孩子，本该聪明伶俐，为什么5岁还要呀呀学语？一胎双胞的兄弟，本该亲密无间，为什么彼此却视而不见？曾经是完美结合的家庭，本该幸福甜蜜，为什么却时常黯然神伤？33盘DV影像，难以言说的快乐和忧伤。
《中华医药》特别节目《孤独的纪录》2008年7月9日22：00播出。

播出频道：CCTV-4，《中华医药》栏目
首播: 北京时间：2008-7-9周三  22：00，次周周三09：00重播

格林威治时间：周日07：10 15：40
纽约时间：周日 17：10 周日 24：00

据说CCTV-4有北美台和欧洲台，转播还是同步，具体播出时间我就不知道了。可以上网查查看
http://tv.cctv.com/cctv4/index.shtml

敬请家长转告周围的亲友收看，提请社会关注，大家互相鼓鼓劲儿吧。
实话说，我自己还没想好是否让家人和周围的亲友看，总有种给人家添麻烦的感觉。

秋爸爸

720楼，LG都通知啦，Samsung呢？那就多劳一点儿，给潘基文也顺便发个文，告他们一声吧。

片子我也不知道编辑成什么样，也许是煽情的，也许就是个故事。科学知识，训练教育不一定是重点，因为当时我听片子的编导说过，他们栏目开会讨论的时候，说了，要想“引人关注”，就必须先要“讲好一个故事”。

青岛周末行
上周五临时心血来潮，我上车补票奔向青岛，和宝宝贝贝呆了不到48小时。
见到我，宝宝贝贝都清清楚楚地叫了“爸爸”，说实在的，此前我还真没有100%的把握他们会不会叫错。
结果让我很信服，因为宝宝立刻上来拉住我提出要“骑在爸爸的脖子上”，这可是只有我才能给他的待遇啊。
贝贝也不错，虽然比起宝宝来，他要懒得多，但是两天里，我没有见他发脾气。只是特别好撕纸了，满屋子都撕得很细小的纸屑。
我看不下去，找事儿拎着他的腿给他“推小车”，他倒上瘾了，我想歇会儿，他不让，热切地要求继续推。奇怪了，他臂力气见长啊，还非要推着上楼梯，上椅子。

给他们买了个篮球，宝宝挺喜欢拍，自娱自乐状，一手一下来回运球，他还专门蹲到床上，把球在地上拍，自己给自己增加难度。
俩人的画画，有进步，能够我坐在对面，我先画一笔，他俩看我画了，再在自己的点格纸上，仿照着画一笔，可也有走神的时候，那时画的就随心所欲了。
屋内墙上令我吃惊的是到处都写满了“3”，贝贝干的。他俩好像都爱写数字3，我猜教他们写自己的姓名，耳东陈的那第一笔，与此绝对有关。

雨季，他们特爱往水坑里蹦，索性雨后带出去专门踏水，穿的简单些，你就折腾个够吧，一身泥，，惹路人笑话。15分钟后回家洗换。

显然我一来，哥俩都兴奋，半夜都3-4点就不再睡了，中午倒睡了2-3个小时。怕被冤枉，声明，我可没私下里给他们吃任何不该吃的糖啊巧克力啊的。
可宝宝有记忆，他老来找我说“爸爸我要吃QQ糖”。我这心里那个软啊，恨不得变成块糖给你啃。也很高兴，毕竟QQ糖他一个月没吃了，他却记得很清楚，而且把我当成那个专门“造糖的”。
他们夜里不睡，大姨还认定窗外的有2只青蛙叫得太厉害，白天专门去挖了出来，给我们看，吓我一跳，据她说那可不是一般的青蛙，个头不大，但是特别能叫得那种，红的。不知道现在还叫不叫。

房东见了墙画，皱眉头。我想，到时赔人家一桶立邦漆吧，庆幸还好是租在一楼，这不，五楼的那个宝贝的同学拍球拍得楼下叫苦，不得以，另找了一处一楼的房子搬了。


sxy,不好意思，那本来是情诗，乱改了一下。酸一下，再愧！

秋爸爸

抱歉！播出时间有变！

刚接到CCTV-4通知，今晚节目临时换“海峡两岸”。《孤独的纪录》改期。

现在安排的时间是：

CCTV-4
7月16日，上午9:00
7月23日，晚上22:00
7月30日，上午9:00

抱歉！请各位能相互转告的，转一声!

秋爸爸

感谢楼上的“小报告”。好！
哥儿俩不一起玩，可偶尔还是有互相关注的时候，最明显的是分发好吃的，在我开包装袋的时候，俩人就在我跟前，用肩膀或跨步，挤来挤去，想得到第一份。
而我后来采取命令拿第一份的“递给你兄弟吃！”，然后另给他一份。
可又怕他们不“竞争”了，有时也故意只有一份儿。

秋爸爸

上周五下午我在以琳陪宝宝半天。我初来乍到吃不准若去陪贝贝，他会不会因为当天中午未午睡的因素而和我对抗，我自己又是“好对抗”，所以陪了宝宝。算是我的“自我控制”吧。

宝宝个训课的吴老师很棒，看得出她很喜欢宝宝，对他有信心。宝宝课中提出要吃QQ糖，她很惊讶，宝宝很久没这个要求了。看来是爸爸在场让他想起来了。
宝宝的颜色在个训课上穿插有几个回合，因为老师发现他前一段有时乱蒙。
他以前是掌握过，我肯定这点。原因在于后来我们家里老是考他这个，反而把他搞糊涂了，久而久之，好像又不会了。我曾经在别的帖子里谈到过这一点，这属于我们家里“以考代教”的典型错误。
现在个训课中穿插有几次“红、蓝”两色的教学，很好，在吴老师的细致点拨下，他很快又把这捡回来啦。
具体是，把多种不同材质形状的红蓝两色积木玩具等，散落在桌子上，让他“拿一样的”“拿某色”。他能做的不错。
我注意到，这里面吴老师有技巧，宝宝注意力易走神，吴老师肯定是在他注意力集中的时候让他来做，有时还要压住他的手，控制他的速度，防止他在物品比较多的时候，溜神出错。
而在家里，我特提提醒大姨和小姐姐不要随口去问宝宝“这是什么颜色？”，因为问的时候，常常宝宝并未留心于那个物品，对错奖罚又不分明，很容易再蹈覆辙。
宝宝个训课内容很多，颜色只是穿插的一项，现在主要是语言上的表达项目：...和...、故事序列卡片的分辨和描述、较长的句子等等....

那天宝宝的情景课，是认识模型房子及房子里家具摆设，在这种多人的大课上，他需要我经常地指引看前面，别走神。

秋爸爸

感谢各位的关心！

我今天中午接到一个在洛杉矶的同学打来电话，才知道北美已经播出了，看来和国内不是同步的。北美是周日播。
他说他平时不看电视，却偶然地看到了这期《中华医药》，看到了我家孩子，说感动。
我说节目必有煽情因素，他说还是纪实的，佩服我的努力，想不出当年总逃课的同学会这样当爸爸。
2年前他在回国时初见宝宝贝贝一直说问题不大。现在他知道问题的严重性了。
他说要帮，要让同学能看得都看，我说我不通知大家是因为心理上还有槛儿，也不愿意为这些事情打扰同学。
我只让他通知在美国的另两位同学，他们也一样和我是自闭儿的家长，孩子都比宝宝贝贝大，也严重些。能互相鼓励就好。
能得到遥远的越洋电话的安慰和鼓励，我已经很感激了，电话中我虽还谈笑风生，放下电话，眼泪快出来了。到底是曾一起搓麻的老同学了。

秋爸爸

向关心我的家长老师朋友鞠躬致谢，向一样同命相怜一样艰苦奋战的家长们还礼。
感谢大家的美言美意！不知道片中是否有“英雄”一词，收到好多这样的短信慰问，让我汗颜。

能有引起关注，告诉社会孤独症是什么，咱们相互勉励的作用就够了。
功夫熊猫说：行侠仗义，不求迷人，也无需回报。
我也盼熊猫那样退隐江湖，而结果也一样，咱这辈子都退不了了。

片中我只是在给自己的孩子做事，比起方老师，还有各个机构的老师家长等等，不是一个档次。

片子是片子，现实是现实，若屏幕上过于煽情的话，我也要向那个秋爸爸学习。

秋爸爸

再次向关心我的家长、老师、朋友致谢，向和我一样同命相怜、一样艰苦奋战的家长们还礼。

我希望大家也能感谢电视台的工作人员的辛劳，鼓励支持他们在为孤独症群体做宣传。
我此帖重点在此。

CCTV-4的网上视频在这里：
[U]http://space.tv.cctv.com/act/video.jsp?videoId=VIDE1216187198333845 [/U]
土豆视频网（黑白影像）在这里：
[U]http://www.tudou.com/programs/view/Rj_YiqQgqMI/ [/U]
两位主要电视片作者的博客在这里
编导张颖哲：
[U]http://blog.cctv.com/detail.do?uid=1448&id=109403&type=1&agMode=1#article_status [/U]
摄像师姜可千：
[U]http://blog.cctv.com/detail_1448_109798_1.shtml#com_status [/U]

在此，我恳请大家去上面的网址反馈自己的意见。你的意见很有价值。

昨晚张导电话给我，让我感激地是，她很关心节目播出对我们的生活是否有副作用。
但让她的失望的是我没收看。她告诉我需要我们的反馈意见。我决定去看。
节目播出后，电视台已经接到各地的电话了，有未去诊断还处在对自己孩子怀疑中的家长，有一些好心建议比如禁食、建议饲养小动物的观众，也有中青年的疑似抑郁症却自以为自闭症的人....（什么时候有政府官员啊？我知道这是我的奢望！）

张导说台里对这个特别节目很重视，领导参与多次讨论，按照计划要认真接收反馈意见，有可能进行修改后再播，包括可能在一些渠道上传播。我希望日后比如残疾人日、自闭症日、政府、民间组织的会议、活动中，能有人看到。

不管最后能否实现，效果会怎样，我都觉得这是很好的机会。

我在这里希望大家参与，向他们提供自己的观后感，支持也好，建议也好。

比如我就提出过不要过分提及中医中药或其他非主流的疗法怕误导；比如melon的关于ABA目的learn how to learn的理解；比如早先张雁提醒的不要过于“表现暴力” 以增加社会的惧怕排斥心理（不知此片中贝贝的暴力镜头多否，当时拍得时候很暴力，张导在现场哭了起来）。这些都是我认为好的建议。
在这里的帖子我都认真看了，大家在这里发表的观后感，我也都会向他们反馈。不要求很精准很专业，很口号很响亮都好。

这是一个机会，我们常希望政府和社会来了解关注我们这个群体，那现在就有这个机会，让我们能做点儿就做点儿吧。

秋爸爸

谢谢davy2008的关注。但期望十年内有医学突破不现实。
肿瘤、心血管病、传染病这些全世界都关注的重大课题，耗费的资源高于自闭症研究千万倍，都不敢奢望。
事实上，自闭症的找基因的工作一天都没停过，可那不是简单的比较病人和正常人序列就可以发现的。也曾找到了不少，在小样本中好像挺显著，一扩大样本，就什么都不是了。我不相信会有哪个基因在哪怕10%以上的病人中都出问题的。
全人类的“共性”，像语言、智力的分子机制，我们都可以说一无所知。人是怎么学习的，人是怎么思考的，脑细胞在干什么，这样的问题，我们几乎没有答案。一个简单视觉刺激引发怎样的大脑运动，神经细胞内发生怎样的分子反应，这都是最尖端的科学问题。
推荐神经分子生物学专家niuniuma讲课。