孪生兄弟的成长

秋爸爸

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安个家吧。

一直想在这里留下他们兄弟俩成长的脚印，可是直到今天了，他们已经2岁6个月了，才这么做。

他们去年11月（2y2m)诊断之后，12月开始进入机构训练，进步是有的，一些自闭症的特征也是明显的。

目前最大的问题，就是语言。自己能发音，但是没有有意义的话。对于我们说的话也理解不了。只是在训练之后，对于一些训练项目的指令有了回应。有要求还是拉人手。每到这时我都是蹲下来，和他们对目光问：干什么？哦，开门！才帮他做。还做了一些其他的语言训练，可是依然没有要开口的迹象。

周围的人老是说：开口晚的有的是，比如谁谁谁，如今都挺好的。

可是在当时六院诊断时，医生说过，2y6m不说话，可以肯定是有问题的了。

目光对视：比4个月之前好多了，那时候，你怎么叫他们，他们都不理人，也不看你。通过ABA训练，目前可以在他身边呼唤他回头了。

动作模仿和听指令做动作：可以完成一些项目如，拍手、摸头、跺脚、给我、拿给我（指一样东西）、放进来、亲亲我、抱抱、握手、再见摆手等等。

感统训练也在进行，运动能力，老大比老二强，平时老大好动，老二谨慎。但听从指令等项目的理解力和掌握能力老二要强。

这些训练要持之以恒地下去，但我无法预知什么时候他们才能开口。

是功夫还没到吧！会水到渠成吗？

也许，下一次我进来写他们的进步的时候，就是他们开口说话的那一天。

那一天还有多远？



改蓝色醒目标题[3/31/2010 11:27:46 AM编辑过]

何处惹尘埃

18年9月23号看到秋爸爸的这帖子 我家也是双胞胎自闭 3岁半 去年退化了 今年才去查 后来加入了秋爸爸创办的ALSO平台 完全免费 而且实用 康复训练是个漫长的过程 查出半年多了 心里还是很难受 两个这样的孩子 太考验人的爱心和耐心了 慢慢打磨自己吧 希望和孩子共同成长

青雨

好壮实的兄弟俩啊！秋爸秋妈辛苦了

Hiragino

发生什么了，秋爸秋妈不再更新了？

sadpinksky

秋爸秋妈，宝宝贝贝，加油加油！

秋爸爸

jslt

这两天在《朗读者》里看到秋爸球妈朗读了，感动，流泪了，我儿子和宝宝贝贝同岁，也在特教学校，秋爸球妈多带宝宝贝贝跑步，爬山，锻炼身体，注意身体，健康平安。

jancy

怎么没显示看到哪里呢，每次都要从头划下去呢

月儿明

五彩鹿，哈哈，我们还跟两兄弟玩过抢板凳的游戏呢。现在我们都算是大龄孩子了吧

从一

2007年上半年在永丰五彩鹿见过两兄弟，转眼都快十年了！还记得两兄弟家的小保姆和满头银发的奶奶每天好辛苦！五彩鹿的老师都忘了，就记得那个教孩子大运动的苏老师。

荣儿妈妈

秋妈妈怎么好久不来了

志成妈妈

     两天前，在日本旅行，一个久未联系的大学同学发微信给我，说老家湖南汨罗一个17岁的高三女生得了急性L2型白血病，需要换髓。半年里，已经不是第一个身边的朋友给我发消息了。去年秋天，大学同学15周年聚会，得知一个学弟三十多岁，正值青春好时节，结婚刚生子，也得了这个白血病。很庆幸自己能做一个消息中转站，把情况上报给国内苏州总部，至少多一丝光明，多一线希望。
     想起自己刚大学毕业的时候，和一个非常可爱的室友同住，她白白胖胖，脸上总是带着笑容。她告诉我，以前的她可是窈窕熟女，小家碧玉的样子，可是因为遗传地中海贫血，治疗用药，才变成现在胖胖的样子。当时的我哪里懂得什么是地中海贫血，只是觉得贫血不是很正常吗？我也有点贫血啊。有时她在哪喊累，说走不动了，我心里还在想真是有点矫情了。后来有一天晚上，我早早睡下了，半夜迷糊发现灯还亮着，就把灯关了。第二天早上醒来，听见洗手间哗哗的流水声，觉得事情不妙，赶快叫房东来看看，结果发现室友因为缺氧，已经昨晚就往生了。
     后来才知道地中海贫血是造血功能损伤，无法自己造血，身体会慢慢地衰落下去，除非换骨髓。这件事成了我一辈子的遗憾，觉得她的死我也有关系，没有及时地去关心她，太粗心。所以觉得这辈子一定有些事情要还，总不可能这么顺利，有个阴影在心里。
     现在总算能为病友做点事，至少上报慈济骨髓库去配型，还能让师兄姐去关心他们的生活。感恩他们让我有服务的机会，有自我救赎的机会。
     上人常说，不知是无常先到，还是明天先到。要把握因缘，去付出，才不至于空过时间。
     

志成妈妈

       我又来啦。或许以上的想法有点空，有点大，有点不着边际，有点自欺欺人。终究这是一粒种子，有了这粒种子，我留心给它灌水。不过因缘仍不具足，它需要肥沃的土壤，它需要灿烂的阳光，它需要间或的休眠，它需要更多的养分。
       它一定能长成大树吗？不一定，但也可能长成一片树林。不过不管他长成怎样，我需要的，只是这粒种子！
       它在我心里，它是我的希望，是我的阳光，是我的正能量，让我充满能量。至少我少了很多的怨叹和绝望，让我有了重生的力量。
       为善不易，为善孤独。在现在这个浑浊的世界上，做好事比作坏事要难得多。
       前天，孩子学校召集家长进行班级大扫除。奇妙的是，整个班级只有我一个义工，望着空空的教室，真是有深深的孤独感。
       许多人生在福中不知福，形容现在的香港人真是太贴切了。他们总在抱怨政府、抱怨学校。家长会时，不停投诉老师和学校，比如学校的厕所不干净，小孩不愿去厕所；音乐书为什么不能留在学校，让学生背来背去，多沉啊；英文老师是个老外，不会讲粤语和普通话，孩子上课听不懂；为什么好多作业要布置两遍等等。听到一半我已经听不下去了，提前离开教师，让班主任少点压力。
       可是需要他们付出一点点时，他们都在哪里？香港可悲的一代，他们应该向周星驰学习，向刘德华学习，向老一辈香港人学习。我们自己也要警惕，生活在蜜糖罐里的，我们的下一代，不要变成香港的这一代！
      经过这次大扫除，我要更加尊重愿意付出做志工的人，因为这世界好人太少，有你真好！大多数人都在物欲海里任浮沉，偶尔善小却恶小不断，有样学样，助纣为疟。为善不易，为善孤独！

志成妈妈

       今天讲一个故事，话说1977年台湾屏东、高雄遭受赛洛马飓风重创，证严上人带领几个慈济人前往救灾。救助需要向当时乡公所申请受灾户名单，慈济人一连几日早早等在门口，可是都没有人来搭理他们。有位来自台北的慈济人忍不住，生气地问：“师父，为什么我们要天天在这里等，还要看他们的脸色？”证严上人说：“是谁请你来的？别人没有请，是我们自己要为那些家园被毁、一无所有的人来救援；而且乡公所的人员自家也受灾，忙得没有头绪。”
       那位慈济人一听，想想道理就心平气和了，大家继续无怨无悔地进行救济安抚灾民的工作。
      

志成妈妈

        群里这么这么安静啊！只能静静在这里等待，想知道我的名字吗？我的名字叫静静！

志成妈妈

      非常感恩高爸爸给我的回复！看了你的帖子，真是自惭形秽，我和志成爸爸没有这么细致，科学地去记录孩子的成长。和你们相比，我和志成爸爸属于随缘乐观派，自从发现孩子问题后，就坦然接受、尊重他，用理性的态度陪伴他成长，相信他能成为对社会有用的人。
      或许因为生活在香港，对孩子没有什么担忧。在尊重生命的社会里，很多资源是倾向弱势群体的，比如学校特地为孩子开设言语治疗课，将来就业或者申请政府的公屋都可以优先，甚至可以领综援。但这不是我们想要的！
      一个人来世界走一遭，都是要用他的生命来体验这个世界的，就算是不完整的生命，都有他的意义。每个人都是一个微尘，都能发挥出奈米良能。
      之所以设想前端创业，后端养老，是希望孩子心有所安。高功能的孩子虽然智商没问题，但是在职场上处处劣势；如果我们有自己的创业平台，就可以让他们在相对宽松的环境里去实现自己，甚至治愈自己。后端养老主要针对低功能的孩子和父母，让他们老有所依。
      世界不圆满，
      所以我们要
      弥补这分欠缺；
      时间不停留，
      所以我们要
      珍惜分分秒秒。

志成妈妈

秋姐姐，我一直在这头等着你！我的微信号1047375498@qq.com，预祝猴年吉祥！

志成妈妈

秋姐姐，你好！虽然从未见过面，提笔却是如此熟悉。在我心里，已经不知和你对话过多少遍了。
下面这段摘自你的文字：
本人属狗、巨蟹座，故天性看家、顾家，骨子里以家庭、亲情为重。“皮之不存，毛将焉附？”家庭是我精神的寄托，孩子是我唯一的支柱，其它，别无意义。《楚辞.远游》中道：“惟天地之无穷兮，哀人生之长勤。往者余弗及兮，来者吾不闻。”杜甫《登高》中所吟：“无边落木萧萧下，不尽长江滚滚来。万里悲秋常作客，百年多病独登台。”
古人的诗让我反思，千百年来，人生的意义究竟是什么，声色犬马，行尸走肉，是为我等所不齿。我们来到这个世上，虽不奢望如子健所愿“建永世之业，留金石之功”，但总要做一番努力吧，为后代留下一点什么。
“不尽人事，焉知天命”，所以我不甘心，总在一次次拷问自己，你就此认命了吗？就此服输了吗？虽然于国家、社会、亲朋好友做不了什么贡献，只因我个人精力有限，全都给了宝宝贝贝。
我时常担忧，当我“零落归山丘，托体同山阿”时，是否真的死不瞑目，是否真的甘愿离去，有谁会为我洒一行泪，又有谁会为我掬一把土？更有谁，愿意像我一样，去爱护和容忍宝宝贝贝？
“生亦何所欢，死亦何所惧。” 没有任何贪念，没有任何退路，我只能冒所有的风险，甚至牺牲生命，只求换回若干年后能在另一个世界，看到宝宝贝贝一如既往的纯真和欢颜，知道妈妈还在天堂里挂念在他们，就足矣！
上天，你是否看见，也是否听见，有一种声音，有一股力量，正在汇集，祈愿你对宝宝贝贝及天下所有的自闭症孩子布施你的救赎，给他们新生，给他们尊严，给他们希望和自由！我爱这个世界，因它赋予我生命；我爱宝宝贝贝，无论他们何等残缺。
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你的文字非常震撼，真是写出了许多人的心声。浏览“以琳网”，常常感受到许多父母坚强的绝望，这是一种怎样的绝望啊！
我是一个高功能自闭症儿的母亲，4年前来到香港（我的自留地是“成长在香港”）。去年偶然在电视里看到一个节目“草根菩提”，里面大龄自闭症儿的母亲说出了她深深的担忧，她很期望将来有一个自闭症儿亲子安养机构，年迈的父母带着孩子，大家一起生活，如果哪个父母先走，孩子可以由其他父母帮忙照顾。毕竟只有自闭症父母才最熟悉这群孩子，能以最大的耐心和包容去看护他们。
虽然我们现在都还年轻，离这个担忧还差十万八千里。但担忧就是担忧，它就像根鱼刺一样，紧紧地卡在喉咙里。就算生活在当下，也难以真正放下心里的包袱。
论坛里常常有家长期盼，社会进步到那一天，孩子们能得到很好的照顾。证严上人说“求菩萨，不如自己做菩萨”，我们大家一起动手做，或许我们就是推动社会进步的力量。
看了“草根菩提”这个节目以后，这个想法一直一直萦绕在我的脑海中挥之不去。我们有没有这样的能量去做这件事呢？换着以前的我，一定是没有勇气的。但进了慈济以后，我真正体验到“无产阶级团结起来的力量”，当初证严上人就是带着三十多个家庭主妇，一天多做一双婴儿鞋，开始了贫病探访的工作。现在慈善工作已经开展到90多个国家和地区，2011年朝鲜缺粮危机，慈济应“朝鲜国贸会”的邀请进行援助。
我的想法很简单，天下自闭症父母这么多，一个家庭很渺小，大家纂成拳头就很有力量了。我们可以尝试开放一个自闭症父母的创业平台，有能力的人出能力，有钱的人出钱，用“众筹”的力量，用一点点钱去尝试创业。如果有盈利的话，其中三份之一或更少部分作为“安老项目”的发展基金。
“安老项目”我有个雏形，回归田园，在土地之上尝试种植，比如果树、菌菇等，大家都参与劳动，种植收益进入“发展基金”。将来甚至可以发展成深度旅游项目。
前方，有能力、年轻的父母在大城市打拼创业；后方，有经验，年纪大的父母在山间尝试自给自足。既能改善自己生活，还能给将来留出后路。
最重要的是，我们这群经过无常历练的自闭症父母，是最宝贵的财富。
“慈悲是宇宙生生不息的秘密，心存善念就会有不同的结局”，信己无私，信人有爱，只要我们的初发心一致，为了孩子能有尊严、有自由、有人格地生活在这世界上，来做这件事，我们一定能达成心愿。
下面我讲一个真实的故事。 1993年，一位留美学生温文玲因罹患白血病回台湾寻求骨髓配对，到花莲静思精舍拜见上人，建议慈济成立骨髓数据库。建立骨髓数据库，不仅需要动员社会各界爱心人士抽血捐赠，而且保管费用庞大，当时连台湾政府都无力完成这项不可能的任务。证严上人认为“对的事情，做就对了”，毅然接下这项工作。现在慈济的骨髓捐赠库是全亚洲最大的数据库。
所以只要我们有心，遇到困难还可以向慈济申请援助。慈济长期深耕于福鼎，援建的福鼎慈济医院已经成为福建中医药大学的附属医院，福鼎也有慈济中学和小学。安老项目如果在慈济深耕的地方开展，一定会方便一点。总之，除了自身努力之外，一切还要看因缘。

Luoye123

秋爸爸去的地方是我老家，春天夏天秋天去都很美