孪生兄弟的成长

秋爸爸

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安个家吧。

一直想在这里留下他们兄弟俩成长的脚印，可是直到今天了，他们已经2岁6个月了，才这么做。

他们去年11月（2y2m)诊断之后，12月开始进入机构训练，进步是有的，一些自闭症的特征也是明显的。

目前最大的问题，就是语言。自己能发音，但是没有有意义的话。对于我们说的话也理解不了。只是在训练之后，对于一些训练项目的指令有了回应。有要求还是拉人手。每到这时我都是蹲下来，和他们对目光问：干什么？哦，开门！才帮他做。还做了一些其他的语言训练，可是依然没有要开口的迹象。

周围的人老是说：开口晚的有的是，比如谁谁谁，如今都挺好的。

可是在当时六院诊断时，医生说过，2y6m不说话，可以肯定是有问题的了。

目光对视：比4个月之前好多了，那时候，你怎么叫他们，他们都不理人，也不看你。通过ABA训练，目前可以在他身边呼唤他回头了。

动作模仿和听指令做动作：可以完成一些项目如，拍手、摸头、跺脚、给我、拿给我（指一样东西）、放进来、亲亲我、抱抱、握手、再见摆手等等。

感统训练也在进行，运动能力，老大比老二强，平时老大好动，老二谨慎。但听从指令等项目的理解力和掌握能力老二要强。

这些训练要持之以恒地下去，但我无法预知什么时候他们才能开口。

是功夫还没到吧！会水到渠成吗？

也许，下一次我进来写他们的进步的时候，就是他们开口说话的那一天。

那一天还有多远？



改蓝色醒目标题[3/31/2010 11:27:46 AM编辑过]

秋爸爸

前两天，孩子的妈妈在上班前，突然说“亲亲妈妈”。哥俩分别走上前亲了妈妈的脸。

妈妈大感意外，她没想到孩子会亲人了，感动得热泪盈眶，差点就不想走了。上班后还不断和我联系，说这种感觉太好了。

其实，最近，“亲亲我”这个项目在机构和我自己在家里做1V1训练，进行了好几天了，而妈妈并不知道。

我也没有告诉她，好让她感动多一点。

但是，她一直从心底里不愿意承认孩子是自闭症，家里其他人也是，虽然一直关心孩子的情况，常常会为两个自闭症孩子伤心痛苦，但总是幻想着孩子像周围人说的那样，只是说话晚。为这，也曾发生过战争，不允许我说自闭症。

她总说我太悲观，老是拿出一些道听途说的例子，来说明孩子没有问题。尤其在孩子有一些好的表现的时候。

当然，在我的劝说解释下，能够认识到目前早期训练、干预的重要性，不会觉得我在瞎忙。我已经很宽心了。也能在我的指导下，和孩子做一些互动。当妈妈的还需要我指导？是真的，虽然做妈妈的天生就疼爱孩子，就喜欢和孩子一起互动，但是，有效的干预对自闭症孩子来说可不那么轻松简单，往往是费了半天劲，孩子不感兴趣或无动于衷，她又是个急脾气，容易对孩子迁就或放任，所以她的干预，在我看来有时候很不合ABA的精神，我要求她改，她总是认为孩子还小。为此，没少争吵，好在没有阻止我去参加ABA家长培训。慢慢地孩子在一对一的个训中学会了一些项目了，她才认可、虚心起来。

孩子在进步的同时，家长也在进步啊。

作为家长，我们和半年前完全不一样了。那时候，走到哪里，得到的都是羡慕的眼神，“哦！双棒！真好啊！”。经常，我当爹的，把两个孩子作为自己炫耀的资本。而如今，责任已经成了第一位了。我明白了什么叫做“与孩子一起成长”，这是从我自闭症孩子那里得到的认识。也许，这就是基督徒所说的“感恩”意思的一部分吧。

秋爸爸

这两天，孩子病了，感冒，咳嗽，咳得厉害时会呕吐，没有食欲，精神还好。

哥俩要病总是一块！最多相差1-2天，从不拉下一个。

累人啊！

秋爸爸

我想通了，不必一定要家里人和自己一样，非把自闭症这个标签牢牢的贴在在孩子身上。

虽然，我心里已经把它贴上了。但是，孩子妈妈的目前的态度我应该看作另一种积极的形式。挺好。我也不再强求。

说心里话，我反省自己，为什么老要让家里人和自己一样认定孩子的严重性呢，是怕大家不重视吗，或许还有另一种心态，就是自己的内心痛苦希望家里人来分担。其实，家里人都在尽力中，谁也没有采取放任漠视的态度来对孩子，这就够了。而孩子妈妈的坚信孩子没什么大问题的想法，并没有妨碍孩子的干预，就行了。而且，比起我这种单单是愁苦、紧张、焦虑的心态来说，她那样的另一种想法，在大多数情况下给家里带来的是更多的希望和乐观。也是好事。不然，家里的气氛总是郁郁闷闷的。如同光靠我给孩子做ABA也不够，自然情境下的一些干预有时更能给孩子一些意外训练机会和刺激。



孩子生病时最让家长操心的时候，不仅是操劳辛苦，而且看着孩子病态的样子，心里难受，家长都希望自己能替孩子去受罪。而且，我们的孩子多一个问题，不会表达，只是哭闹，不听哄劝。让我印象最深的是，冬天时，秋季腹泻去给两个孩子吊水，孩子挣扎，3个人按不住1个孩子，为了4个小时的输液，用上了蒙汗药（作CT时用的那种）蒙翻了，而旁边那么多甚至比我们小的孩子，最多哭上20分钟，用饼干、或者许诺就给哄住了。那一次经历让我看到了差别。

秋爸爸

两个孩子的病情一个有好转（老大，先发病），一个加重（晚2天发病），估计是一般的肠胃感冒，伴有咳嗽。夜里咳嗽导致呕吐，不睡觉。

白天的训练情况就差了。大运动不愿意。

老二在训练时，突然拉肚子了，以前没有过，让老师措手不及。抱他下楼梯时摔了一交，孩子脑袋上划伤蹭掉了一块皮，老师也伤了。老师给家长陪了100个不是。我们也从没埋怨过老师，让老师不要太往心里去，但她还给我们买了奶粉等，晚上打电话道歉，让我们也真不好意思。



从训练机构给的联系册中得到了一些老二的情况评价：

近期情绪稳定了（比开始时），知道自己应该去哪个教室做训练。

无意识的发出，要、爸爸、妈妈、再见、奶奶等，再要求抱抱时，有时可以发出“抱”

ABA训练已经掌握，叫名字或“看我”或在游戏中叫他，可以目光对视；模仿拍手、举胳膊、放积木入桶、、摇铃、挥旗、敲锤、戴帽子、手交叉、手伸合；听指令起立、座下、过来、拍手、亲亲我、挥手再见、摸透、摸眼睛等等。

正在训练：跺脚、树拇指、手放下、摸脚等等。



出现的问题：口部模仿决定暂时不给他做，等他在听懂一些命令之后再训练。目前的情况是一旦要向他“啊、窝、哦”，他立刻就翻脸，伸手阻止你继续发音并发脾气。而1个月前刚开始这么做时，他很有兴趣的看你的口型。老师和我在家时都发生了这种情况。据信是因为不会做或不理解，完成不了，没有强化物奖励，而造成了挫败感。这在平时我训练其他项目时也有：未能完成时，再一次发指令，又不完成，这时就很容易导致挫败感和发脾气。我们决定目前不要求他模仿口形了。家里放音乐“王老先生有块地.......咿呀咿呀哟”他们会清晰模仿发出“咿呀”。



精细运动方面他的耐心不够，穿珠子可以完成但是穿几个就不穿了。



老师记录一次去感统室接他上个训，在独脚椅上的他，听到老师在门口的呼叫自己的名字，看见老师后从椅子上下来，冲入老师怀中，让老师很高兴。



和老师交流，老师问我们在家如何做ABA，我告诉她，我在家中暂不开新项目，主要是怕和机构训练中的项目重叠，而指令和要求有所不一致的情况下，会让孩子困惑。所以我在家主要是试探他那些动作可以独立完成，就训练复习那些指令。而自己开始的新指令项目训练时，我总是找一些在机构中不会训练的内容，比如，握手，开门，关门，结合家中的生活环境的一些项目，再有就是1v2：让哥俩完成一个互动项目（开始时有另一个大人在一个孩子身后全躯体辅助完成），比如，交换物品，互相击掌，互相拥抱等。



北京电视台去采访录像了，好像又要有节目制作了，是BTV-3，不知是具体什么内容，何时播出，据说和“千手观音”和残联相关。

秋爸爸

一转眼又一个月过去了！兄弟俩快2y8m了。想想去年这个时候，他们已经行走如飞，到处乱窜，带出去玩的时候，要不停抓住他们。那时候我们还不知道他们为什么还不说话，为什么不爱理人，每天高高兴兴地带到外面的草地公园里撒欢，觉得他们挺淘气、挺累人。盼望着1年之后听话/说话了，就好了。如今，还是在盼望着他们开口。当我看到邻居家里比我们小1岁半的小女孩在院子里喊“妈妈”的时候，心里那个滋味...。



这个栏目记录的都是孩子的点滴进步与大家分享，使我们的生活轻松一点，快乐一点，要求色彩亮丽一点。我也许心急，总是觉得孩子的进步那么不起眼，所以很久不能进来更新什么。每天上来翻看各位家长的记录，非常羡慕。原先我非常关注和我们孩子年纪接近的，像旺旺、d-d等，后来我发现那些大一些的孩子的家长做的详细记录不仅使我们分享了孩子的进步，给我们相互鼓励，而且记录下的经验和感想将是我们未来的“宝典”。所以，我真希望所有来这里的家长都建立一份孩子成长的“档案”吧。点点滴滴的经验汇聚起来真的可以帮助克服心焦急躁的心情。



两个儿子的进步：我听到“双脚跳可以帮助说话”的说法后，虽然不确信，但是我知道我们的孩子确实不会双脚跳，而正常情况的孩子在2岁时就应该掌握了。所以这个月我在训练中增加了这一项。老大好动，双脚跳2个月前就已经会了，目前可以跳得更好了。老二不会，但是一个星期下来，已经初步能够双脚离地了，他俩的跳姿很逗。当我发指令“跳一跳”时，老大一边跳一边笑着看我，他好像挺喜欢这个。老二则努力做动作，双手都在向上摆动，虽然不协调，常常无法双脚离地，但是可以看出他在努力“讨好”我。



老二上两周开始非常“粘”他妈妈，见了就要粘住抱，这让我觉得有点苦恼。如果妈妈抱抱老大，他会在下面使劲抓扯老大的脚。在妈妈蹲下来时，他会用手推开老大自己靠上去。昨天早上妈妈上班道再见后，他竟然闹了一整天（也许身体上可能还有点不舒服，白天多次主动到沙发下拉出便盆，要大便却有没有多少），导致上午机构训练所有项目都没法进行，直到晚上妈妈回来后，又高兴起来，且兴奋到12点才睡觉（以前10点前就睡了）。虽然我们对他没有完成白天的训练感到很失望，但是晚上在家里的表现让我非常吃惊，那是我见到他在自然情境下最好的表现：他开始时自己玩单杠（家里的一个衣橱内的横杆），后来翻到了2个帽子，自己戴。我让他给我戴，给小姐姐戴，后来，他自己开始主动分别给我、给奶奶戴上一顶，发现没有给小姐姐的了，就给了她一块大积木。然后又交叉给我们换了帽子，并且拉着我们的手去要求我和小姐姐握手。整个过程中他一直有很好的目光，笑着观察我们，观察他的成果。



老二上周手臂脱臼，但是在超市，突然发现他哭闹且右臂不能曲，迅速赶往医院外科急诊，医生看都不看问了句摔了没有？就说“脱臼了，缴费做整复”，接着他就忙于另外的3波刀伤、电锯伤急诊。20分钟之后，我半信半疑之下，医生过来看了缴费单，上前就给拧了拧，说了句“回家吧”，孩子的胳膊又能往嘴里送吃的了。我一方面感叹医生的高超医术，一方面还在感慨“60元多钱治疗费2秒钟不到就花完了！”。我给孩子的那只胳膊带上了红袖标，提醒注意避免拉扯。感统训练也被迫减量了，老师说他本来就不爱做大运动，近来刚有点起色，就又要减量了，可惜。

秋爸爸

老大开口了！

5月3日，在楼下玩耍的时候，我叫他听从一些指令，如“跳一跳”“和小朋友握手”等，并用“蛋奶星星”作强化物奖励。他突然说了声“爸爸”，虽然平时他也经常嘴里不时地说这说那，却不是我要他说时说，而但这一次，接下来的情况不一样，我当时马上对他说“说‘爸爸’！”他很清楚的重复了“爸爸”的发音，我手里的强化物马上跟进，并语言夸奖。在周围其他人的欢呼声中，我当时却很冷静，只是在不停的进行了十几次要求，他都做到了“爸爸”的发音。5分钟后，找了个没人的地方再次让老大叫我“爸爸！”他叫出来后，我认真的答应他“唉”，才真的激动起来，那种被儿子感动的感觉可能很多家长都经历过。随后，叫他叫“奶奶”、“姐姐”、“弟弟”，他都能叫出来了。唯独“妈妈”遇到了麻烦。他妈妈见他会叫爸爸了，急切地让他叫妈妈，结果他叫“爸爸”叫熟练了，一直叫“爸爸”，妈妈也给与强化物，（妈妈缺乏ABA的经验），她盼望心切，听到一点儿类似“妈妈”的发音就奖励，其实我们大家都觉得那个发音更像“爸爸”，结果一两天下来，老大连“爸爸”也发成“巴比”娃娃或者“妈爸”之间的音了。我又花时间进行了纠正，而且暂时停止要求他叫“妈妈”了。我专门全家开会，制定规范并示范：1，目光对视；2，指令：“说（轻而短地）--‘爸爸’（大声而清楚地）。3，对了要大声答应孩子“唉--”并奖励；不对要坚定地否定并通过目光和脸色表示。

老二还不会。老大一会，我就也急着尝试老二也叫，发现不行，在连续要求之下，他尚不理解我要他做什么，眼巴巴地看着我，久了会气急败坏。我拿着奶，引诱让他叫爸爸，他会像往常一样，以为我问他要不要，注意力在奶瓶上，并不停地用手语表示“我要”。我说“不对”，他会很迷惑地看我，继续手语表示“我要”，如果再要求他发音的话，他就会发脾气。一次他自言自语发了“爸爸”音后，我马上让他再次跟我仿说“爸爸”，他做到了，可惜我但是手头没有食品强化物，只是夸奖，抱抱他，等我再拿回果丹皮来时，他又不再理我了。

老二双脚跳已经很好了，对于指令的听语理解能力一直也强于哥哥，但是五一期间更加依赖妈妈了，妈妈也过于屈从他，导致他在妈妈面前会经常发脾气，耍赖-四脚乱舞。在我面前他这样做的情况就很少，显然他知道我面前这么做效果不好。所以一旦他在妈妈面前发起脾气，我上前让他妈妈离开，他就停止耍赖，然后起身看看妈妈在何处，再走上前去，倒地，开始赖。

老师曾告诫，关于孩子说话的问题，要我们不要急，而良好的行为更为重要，如果问题行为不能及时注意矫正，以后更会让人头疼。孩子开口了，从无语言到如今能够仿说，总算是个小小的里程碑。接下来，语言上的训练还有很长的路呢！总结起来，要问我有什么窍门，我真的也不知道，很显然，功劳时他自己的，他自己“突然”开口了，不过加上我及时地强化。但是，老二目前的情况，就是不跟你张嘴，他看来还没到那份儿上，逼也逼不得。可能会比老大晚一些吧，他在大运动方面就慢一些。教过一些口腔运动练习，如吹气，老大喜欢，甚至自己玩起了吐口水（不会成为问题行为吧？），老二不喜欢，但都能做到，他们都能在我数数12345...发“五”之前，就把口形“五”起来。在过去的2周里，把我和妈妈的照片让他们指认了，但是他们只是手指，不加区分。

我有一份很简单ABA训练方案提纲（初中高3级）我用DC照了下来（合成了3张jpg)，谁要？mail to: cwjforever@sina.com 。

秋爸爸

老二也开口了！

老二昨天下午也开口仿说叫我“爸”了，和老大当时的情况几乎完全一样。只不过他只发一个单音“爸--”，还拖长音。而老大开始时时机关枪-“叭叭叭叭”地不停。原来试了老二几天，他似乎不愿意仿说，一见我向他示范发“爸爸”立刻就急，我本有点失望，但告诫自己不要急于求成，从以往的经验看，他们哥儿俩，无论是哥哥还是弟弟，凡事一个能做到，另一个也一定能，不过又先后快慢罢了，连感冒都如此，呵呵。我原来以为可能晚一个月，没想到这么快，老二就给了我惊喜。老大经过这几天的训练，现在可以说“要”来表示自己的需求了，替换了原来的教它使用的手语表示。

非常感谢各位个我的鼓励。

共同进步！

秋爸爸

没想到六一节让我郁闷了。

昨天带孩子去附近的幼儿园，那里举办大型的活动，孩子们欢歌笑语地表演各式各样的节目，人很多，很热闹，本想带哥俩儿去感受感受，结果一进孩子堆儿，差异就显出来了。同龄的孩子，甚至比我们小的孩子的表现都是那么强，能够在老师的鼓励煽动下去模仿、表演、欢呼。而这两个兄弟却表现的那么“不在意”，而会突然对贴地上的一些圆形的胶带（小朋友跳舞时用来指示位置）感兴趣的不得了，非要上前撕下来拿在手中玩。要么就旁如若无人地跑起来。别的家长都在兴高采烈地摄像拍照，我们却要花力气不停地去抓住他俩，努力引导他们能注意现场那些按理很是引人的场景。

这些让我真是很伤心。我知道不要和别的孩子比，要自己比，他们能够一天天地进步就好。但是昨天一晚上我都心情灰暗。机构的训练，和家庭中的干预肯定还要坚持下去，可什么时候是个头儿呢？也许不该想这样的问题，答案也许是，没头儿！现实的问题让我又不能不想：什么时候可以进入幼儿园？目前这种状态可能是不被接受的，进去就会被踢出来。即便能够收留，他们在幼儿园中如果得不到有效的干预，要退步的。



语言上还只有进步的。

哥俩相继开口后，虽然早一周，但老大比老二在语言仿说上进步慢的多，许多老二能发出来的字他不能，而且发出来的声音总是那么小，尽管他自言自语的时候声音洪亮。我在训练时，两人都知道我在要求他们仿说，努力发那个接近要求的音，但是老大一旦不会发，就拿一个已会的简单的音来糊弄我，老二则逼得急了就发火。老二声音大，可以仿说1234...10，除了6。但是都还只限于单音，叠音。他们都可以在：“小鸡小鸡---，小鸭小鸭---，小狗小狗---”的提示下“唧唧唧，噶嘎嘎，汪汪汪”地叫。他们能够在听到呼唤名字时，目光对视的同时答应“唉！”。在有需要的时候，说“要，要，要”，正在努力要求他俩能够正确地呼唤家人，前一段见谁都叫“爸爸”--气我！这些天好点了，渐渐意识到我是独一无二的了。

我学到的技巧：遇到他不能发的音，不必勉强。偶然他自言自语的发出了新的音时，抓住机会，去模仿他，再让他重复发，并强化。但是不要让他误解是你模仿他而有奖励，而要他模仿你时才奖励。



免疫接种后总有反应。

上周的乙脑疫苗接种之后，兄弟俩连续多天状态不佳，不吃，睡眠乱，有类似感冒的症状，目前在恢复中。我的印象中每次免疫接种，他们都要反应。他们一出生（四斤多点）体质就比较弱，目前体重依然在中位数之下。

秋爸爸

打火机

老大翻出来一个打火机，是那种样子精美外壳透明的防风打火机，上面有一个小机关，一按，透明的罩子会弹开。看他感兴趣，我先抢了过来，叫他名字-答应，再让他叫我爸爸，然后问他要不要，他说“要”，我把打火机给他，并夸他“真棒！”。他玩了起来，一旦轻易地合上盖子，透明的盖子就打不开了，这种童锁机关有一定的隐蔽性。老大尝试了双手扯拽、上牙咬，也未得逞，于是把它交到我的手里，拉住我的手要帮忙。但是，目光没有交流，眼睛一直盯在打火机上。我心中暗暗叫苦：“又在把我当工具！”。但是，我知道这是一个很好的沟通机会，要激发他的交流动机。于是，在帮他之前，做了一系列的互动训练，要求他：目光对视，手指着打火机，并发出要求语言“开，开”等等。一旦他拿回去，很快就又打不开盖了，必须主动地再来这么一套。十来次下来，效果很好，他已经达到了我的的预期。我很为自己得意：能抓住这样的日常情景来训练啊！我真棒！“老二呢？快！带过来！”，我招呼家人，我要如法炮制，给老二也上一课。果然，他也很感兴趣这个新玩具，同样在不得已的情况下要求我帮他打开盖子。一样地，在提示下，他完成了我的要求之后，我一按机关，帮他开盖儿，把打火机还给了他。他玩了两下，盖子就又锁住了。我已经做好了准备，开始进行第二轮的ABA回合教学。然而，只见老二嘴角撇了撇，简洁明了地用拇指去按下那个机关--盖子打开了。在我还没完全反应过来几秒钟里，他不停地在那里关上、打开、关上、打开，自言自语地欢呼着，玩的不亦乐乎，我甚至以为打火机坏了。我构思好的训练指令全烂在肚子里了。对于老二，原来以为挺好得一个训练机会--消失了！

秋爸爸

观摩个训课

上周我陪孩子在机构里训练了一天。经允许，我全程观摩了老二的一个小时的ABA 1v1个训课。收获不小。我最惊讶的是这整整一个小时的时间里，孩子没有离开他的座位，几次休息1-2分钟，也最多是站起来与老师一起抱一抱、玩一玩而已。负责他的老师我感觉应该是该机构中技术最好的，孩子与她有亲和力，精神很饱满，很配和，很开心。一个小时的训练了7-8个项目，中间还穿插有好多次的互动娱乐和语言训练，训练效果肯定是比我2-3个小时强，而我在家里从未做过1小时长的训练，我怕孩子坚持不了会躁动（虽然老师曾经打电话建议我给他尝试着延长训练时间，说他能够坐得住）。去观摩个训之前，我还担心自己在孩子旁边会干扰训练（我太高抬自己了）（机构个训课一般不让家长在旁的理由也是这么说的）。以前多多少少自我感觉ABA训练算是入门了，这次观摩却让我看到了自己与专业训练师的差别还大的很。而这个老师说六院的G大夫还是告诫道她：以为自己会了的时候，是最危险，最容易出错的时候。看看这一个小时都做了些什么。孩子在此之前进行了1个小时的感统训练-划滑板、平衡木、秋千、独脚椅等等（完成得一般，不很主动），又进行了一个小时的小组课，与其他孩子一起在老师带领下做活动（具体情况我不了解）。然后很高兴地和个训老师一起前往个训教室，进门前顺便有敲门说“开门”的训练，进去后按老师指令坐在自己的椅子上，动手抢来几张图片低头玩儿了起来。老师开始训练，在他玩图片的过程中，呼唤起名字，他能够抬头和老师目光对视并回答“哎！”做了10-20次，都成功。“这样做”/拍肚子，独立完成（前一天还要辅助）。“摸嘴巴”，半辅助完成。“这样做”/连续拍手拍腿跺脚，独立完成。“这样做”/吹箫，基本上独立完成。“这是谁？”呈现我的照片要求回答“爸爸”，基本独立完成。“指红色”/要求在有绿色分心物的情况下指认红色积木，全辅助。“指爸爸或妈妈”/两张照片平行呈现下指认，不能独立完成，有点儿混。上面这些项目每项作了10或20次，每次都作严格记录（在家我总是不愿意做记录）。训练中间穿插了，语言仿说：小鸡-唧唧机，小鸭-嘎嘎嘎，小羊-咩咩咩等等。仿说儿歌-“小白兔，白又白...”一个字一个字的仿说。呈现强化物，语言表达“我要”。“把东西给爸爸”等等。还顺便有，下课后提示下，自己脱裤小便，和老师再见。再有一个让我惊讶的一点就是，老师在食品强化物使用上非常严格，如果未能完成，再补做辅助完成时，坚决不做食品强化，只给社会性表扬强化。而且有些项目，象呼唤起名字等已掌握项目，都不给食品强化，所以整个一小时中的训练，强化物吃得很少，比我家中训练少一多半。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/06/20  10:02:40</font>

秋爸爸

模仿

老师告诉我，老二的模仿能力有时候让人意外。在做个训的时候，老师偶而在发出“这样做”后打了个哈欠，老二竟然也跟着张开了嘴。老师弹了弹手上的强化物饼干屑，老二也跟着搓了搓手。老师说在她训练接触的这么多低龄孩子中，老二是唯一一个在模仿“飞吻”动作的时候，竟然能够把嘴巴里“叭！”的一声也一起学习了去。老大似乎没有老二这么“机灵”，我在家里个老大训练时，特意地要求他也像弟弟那样带声飞吻，几次下来，也有点意思了。前两天一个按摩专家来机构，试着对几个孩子进行了15分钟的按摩，说老大竟然会自己“憋气”玩儿。在家里老大在喝汤时，如果喝饱了，也常常把汤喝进去，鼓鼓的一嘴，再把汤滋出来玩儿。这些都是“好现象”-心里这么想着挺高兴。但是，老大的说话声音一直很低，不像老儿那样大声的喊，总是小心翼翼的，而且尚不能连续仿说两个音。总是发叠音，老二可以较轻松的说出（而且是在需要的时候主动地喊出）“我要”。我对老大目前采取了让他发长音“啊--”“乌---”“衣--”，这样做时，他能够把音量放大，但是一旦碰到他不会的音或发不出发不准时，他常常拿一个会发的音来“糊弄”我。各位家长在这方面有什么好建议？



击掌数数

在和孩子玩击掌游戏时，要求他们数数，1、2、3...9、10。老大前两个1、2可以大声发，到3的时候，总是变成小声地“三三”，老二是迫不及待，最希望我只要求到3就有奖励，所以每次到3的时候，他都会猛击一掌并大吼一声“3---”。如果见我不停下来，继续数，他常常会跳过我说的偶数，我说4，他说5，...这样可以加快速度，早早的数到10，吃到东西。他这种小聪明让我很欣喜。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/06/24  16:03:55</font>

秋爸爸

咬人

他们兄弟俩近几个月来会咬人了，但是情况有所不同。老大是在高兴的时候，老二是在生气的的时候。老大有时候自己莫名其妙的发笑，笑得可开心了，以前觉得挺可爱，现在，那种状态我知道是非常典型的自闭症表现，一看到就让人揪心，所以通常都要上前干扰他，但是这个时候最容易发生他大笑着挣扎，咬衣服或咬人，看上去是无意中的。我们现在对咬人基本采取忽视的方法，因为的确是越在意他就越咬。家里原来的一个保姆就是特别怕他咬（教过她要忽视，她怕，没能做到），一见他有咬人的意图就躲，很快，老大专门咬她，而起是张开嘴向她宣战的架式，别人一挡他就不再来了。老二则通常在发脾气的情况下，比如，多次未能完成项目而吃不到强化物时，他是故意要人的，似乎是为了发泄不满。咬人的现象目前发生的次数大概在1次/天。我们目前找不到更好的方法，有时候看着手臂上渗血的牙印，也只有坚持忍着，忽视着。



哥儿俩的关系

见到其他家长时，常有人说，你还好，可以让他们俩个在一起玩儿，培养他们和人玩的能力。其实不然，我也很想利用这个天然的便利，可是，像这样的孩子，即使家里或者在外面遇到一个正常的孩子都难以带动起来一起游戏，更别说他们俩了。总是各玩各的，互不关心。俩人也打架，但是对物不对人，目的仅在于抢到对方手里的玩具。我常常制造一些机会，希望他们俩能够打一打（当然也训练他们共同游戏，但是他们远远没有自发打架主动），他们一个星期一般打上3-5回，我注意观察过，通常是老大动作凶猛，直扑过去，抢了就跑，老二是先作试探，不行一般就放弃了，但是如果老大来抢，他会还击，包括开牙。他俩人之间到底有没有相互的意识呢？肯定有，当我同时对他俩发指令时，有强化物在，他们俩同时上前，相互挤着对方，甚至会从后面把前面的兄弟拉开，生怕食品给吃光了。也有同情心，当我们家里齐心合力控制住一个孩子，给他灌药的时候，他大声哭叫，这时，有几次另一个会跑上前来，也哭着来拽我们的手，像要制止我们的暴行，那时我们感到非常的惊喜。不过也许是感觉到下一个要轮到自己了，但是不管怎么说，这是一种对他人感觉能够“心灵理解”的现象啊！今天看到方静老师在淇淇妈妈的帖子里关于两个孩子之间关系培养的技巧，很受启发。

秋爸爸

<b>老二说出了一句话</b>

老二的语言比老大丰富一些，老大前两天开始掌握连续两个字的“我要”了，但是其他好多音还发不准。老二可以经常地表达“我要吃”三个字的语言。这两天，我们拿着雪糕引诱训练他们。老二昨天晚上终于在我们不作语言提示的情况下说出了第一句完整的主谓宾结构（她妈妈拔高说，还加上情态动词）的句子“我要吃冰棍”！<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>我一直以为老二比老大过于敏感，好静；老大没有老二机灵，好动。在训练中老二的理解力和学习速度要高于老大。昨天，老二还有一个重要的进步：第一次在没有提示的情况下自己到尿盆前脱下裤子小便了。他大便前会去沙发下拉出专用的脸盆，要我们给他把（这没有教过，是他自己掌握的），可就是拒绝自己坐盆。而老大这方面就不好，大小便要我们来提示，拉着走到到盆前，否则，常常一塌糊涂，但是老大愿意坐盆了。



<b>观摩了老大的ABA个训课</b>

上周我又一次观摩了ABA个训，从中有学到了一些技巧和经验。老师在整个1小时的训练中竟然没有食品强化物。我在家训练时，不用食品是不行的。而老师用些如小汽车等等的玩具，也能很好地控制住孩子。<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>老师介绍说她比较了老大（新近从别的老师那里接受过来）和老二（一直带），发现老大绝不比老二迟钝，相反，如果能够解决老大的注意力集中的问题，他可能比老二学的快。老大从她开始接手时，不能在1个小时的全部训练中长时间集中注意力，到现在，已经可以很好地集中精神完成训练项目了。而老二训练中的表现和他的情绪相关，如果一段时间内情绪不佳（家里的表现：目光发散），就爱发脾气。



<b>家里ABA训练的感受</b>

每天如果你和孩子在一起玩20分钟，是享受，是放松。如果玩1个小时，需要点耐心。如果是2个小时，需要点体力。如果要3-4个小时，要准备自己心理和体力上的承受力（常常感到失望和疲惫），还必需要有点技巧了。有家长和我交流，说我中了ABA的毒，而且太深。10次20次地“这样做！”，然后就是“你真棒！”，孩子能不刻板吗！我体会，ABA训练中，做得好了，并不会造成枯燥、刻板。一方面ABA训练中，目的在于教会孩子一些他还不会的行为，比如，听指令模仿、命名、认知等等；另一方面，要把这个过程当作一个能够吸引孩子的互动过程来增加孩子的交互能力。家长更多注意的是前者，而后者做好了，不说对孩子的好处，对家长自己的心理体力上也是有好处的。一个好的方法，就是你自己给训练录像，然后家人一起看看（花钱请专家看当然更好），从中可以找到自己的“刻板、枯燥”之处<img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0>。

秋爸爸

<b>梦话</b>

早上，保姆告诉我，夜里老二说梦话：“爸爸，我要！”，家里人说，你看你的训练把孩子折腾的！？？咦！我真的还觉得这些天训练的不够呢！

秋爸爸

<b>睡眼朦胧地叫我爸爸</b>

这几天忙，回家孩子都睡了，没有好好训练他们，昨天夜里不知道为什么老二4点多哭闹起来，我把灯打开，哄哄他的时候，让他叫我，他很准确地叫了我“爸爸”，真高兴，这么多天没有陪他，又是在他睡眼朦胧的情况下，都没叫错。听说老二千两天在机构竟然主动向别人讨要，并说：阿姨，我要吃雪饼。我有点将信将疑，又惊又喜。周末，我打算好好陪陪他们。



<b>ABA与朝核会谈</b>

学习ABA时就听老师说过，当年美国尼克松和基辛格在会面时，总统呵斥制止自己的狗撕咬地毯未果，就扔给了它一块饼干，狗停止了折腾吃起饼干。基辛格说，总统先生，你在强化你的狗撕咬地毯的行为。

ABA的原理不仅适用于对于自闭孩子的训练，大的方面在国家关系上都在应用。比如此次朝核会谈，美国对于朝鲜核计划的态度与我们对于孩子问题行为的处理很相像。如果你停止核计划，我就给你奖励、给你援助。否则，忽视你，即使年初朝鲜宣称拥有了核武器，但却没有得到美日等国的有效反应，美国采取了“哦！是吗？唬人的吧！”的态度。此次会谈，朝鲜要美国承认其为“有核国家”，美国不同意。美国坚持“先弃核，再援助”的ABA原则。我们在训练孩子的时候，当然也是一定要在孩子正向行为之后才有奖励，否则的话，那就是“贿赂”，达不到训练目的的。再比如，如果朝鲜坚持不放弃核计划，美国会有惩罚措施。惩罚也是ABA运用的一项原则。目前我们在对小孩子的ABA训练中，不提倡，最好不用，因为用不好的话，适得其反。但是我知道有的机构中确实使用了ABA惩罚原则来矫正行为，那属于非常严格控制的手段，但也有效果。当然，国际问题复杂的多，变数也非我等可以预料的，我把它只是当个小话题，不一定正确。<b></b><b></b><b></b>







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/07/29  15:10:44</font>

秋爸爸

<b>老大会骑脚踏车了</b>

两个月前我去买了辆脚踏车，当时在商店里看着不大（14吋），回家把座位跳到最低，可还是高了些，再有是我自己安装起来的，总觉得那里不够顺畅。结果老大骑了几次，登不到底，就放弃了。但是在楼下玩别人的脚踏车，即使登不了整圈儿，他也能半圈儿-半圈儿地登着跑。为此，孩子妈妈一直埋怨我没买好车，装好车，她一生气，周末带去商场让他自己去比划，老大一下就骑上辆12吋的脚踏车，呼啸而行。他妈妈忙不迭地又要付钱，又要追车。没想到，老大非常喜欢这辆车，骑技一流，口中带哨，转向自如。他妈妈揶揄的语气地夸老大而贬损我。我一向主张玩具类的东西就买一个，主要是省钱，让哥俩去抢一抢也有好处。所以一辆车的时候，周围人都笑我：干吗不买两辆，让他俩掐架吗？ 我当时说就不买。如今，两辆车骑出来，还不一样，让人家说时，我已经没话说。但是，老二不会骑，也不很感兴趣，他感兴趣的是玩大篮球，费尽力气抛上天，砸下来。为了让老二学会骑车，我用上了牛肉干作强化物。标准的ABA回合教学法。10个回合教下来，他已经不用辅助了，但就是对骑车不是很感兴趣，不主动。



<b>老二回答问题</b>

“你几岁？”“你叫什么名字？”“你是男孩还是女孩”“你爸爸/妈妈叫什么？”这些问题老二都已经能够正确回答了，虽然他不一定理解，发音也不够标准且一字一顿。最近这一段，老二的语言进步明显一些，仿说的能力强了些。前一段会说：我要吃冰棍，之后一段时间内老是说这一句，甚至在呼唤名字后，他就来此一句。在机构老师的建议下，这句话停了一段，不再练习，停止了问他：“你要不要”之类可能导致他回答：“我要”-带出来“吃冰棍”的语言训练。现在，可以继续拿着星星饼、牛肉干、薯片之类的问他，他可以说我要吃牛肉干等正确的东西了。老大的语言能力要弱，许多引发不出来，总拿一个相似甚至差得远的音来糊弄我，且音量低，连续叠音，急急忙忙地发完等赏。在给他荡秋千的时候（他很喜欢飞的高高的），我停下，蹲下来，给他一段时间，他急切地看着我，提示或口型提示，他很渴望地说：爸爸，我要飞！。这是他的第一句完整的句子。



<b>ABA训练贵在坚持</b>

翻看我以前的贴子，当初刚知道孩子是自闭症的时候，只有无助呼号的份儿。起步训练时，我感叹我们的脸怎么就这么不吸引孩子，他怎么就这么不愿意看我呢！开始时即使是面对面紧紧地捧着他的脸，他的眼睛也滴溜滴留地看向别处，那种伤心感绝望感大家都体会过。几十次下来，也没有明显的变化，我当时也怀疑这个ABA是否能让孩子和我目光对视。但还是坚持下来了，根据纪录，孩子在400-500次这样的回合训练后，能够做到独立完成。我大致算了一下，这个目光对视训练至今已经作了至少3000次（每天都作10次以上）。目前他们已经可以在3m外、在游戏中、脱离强化物呼唤名字做到答应“哎”并目光对视3秒以上。但是还不能停止这项训练，依然要坚持每天做这个最基本的干预项目。有家长说感统等等训练需要时间的，ABA更是需要坚持的，有些家长初用了一段时间后自己就觉得枯燥、效果不够明显，于是松懈了。这一方面有技巧方面的原因，另一方面，这种一对一的回合训练是对家长来说非常需要耐力的，它有的时候当然比作感统要累，因为作感统时，孩子在运动，而你总有时间在一旁“喊话、监督”。作ABA则需要你在整个1小时内，全身心地和孩子互动，吸引他，辅助他，夸奖他，处理意外的问题。要想做得好，家长就一定要在1对1的训练中去找乐趣，首先别让自己觉得枯燥。

秋爸爸

<b>碰到了美国自闭症协会的专家</b>

上周我连续两天去了孩子的机构。周四正巧碰到了来自美国自闭症协会的专家，在北大六院的大夫陪同下到机构参观，并和我们在场的家长进行了座谈。这个美国人叫Stephen Shore，是美国自闭症协会的一个理事，他夫人是华人，原中央音乐学院的，现也从事对自闭症儿童的音乐治疗工作。这个美国人他自己原先就是个自闭症，现在已经康复了。他自己介绍说，他小的时候没有语言，没有交流欲望，没有幼儿园能够接受他，那时连医生都搞不清楚这个病症。全靠他母亲照顾他。小学时他的数学老师对他说这辈子都不可能学会数学了，而今他在大学里教授数学和统计学。他即将拿到教育学博士学位。他的学位论文是关于对现行的干预自闭症5种方法的比较，包括ABA，结构化，地板时间，情景教学等（还有一种？）。他简单介绍了这些方法的大致内容和特点，说对于一个特定的孩子很难说那一种方法最适合他，对于这个孩子的不同时期，不同的方法可能对他的干预效果也不同。他出过两本书：墙之外、问与答，讲述了自己的自闭症经历，和自我调节的过程。北京孤独症儿童协会的和他讨论了这两本书的中文翻译内部范围分发的版权方面的问题。Stephen的网站：www.AutismAsperger.net 他向在场的家长分发了美国自闭症协会的徽章--一个类似关注艾滋病协会的红丝带的标志，只不过不是红的，而是五颜六色拼图块构成的彩色丝带。

周五，我在机构给孩子作了两个小时ABA个训。

秋爸爸

<b>该舍弃的就舍弃吧！</b>

唉！读了binfeng2000《心中憾事还是剩多少》心中也很难受。大保妈妈为了孩子，也是把大学教师的工作也放弃了，也曾经让我感动敬佩，还有在ABA家长培训班中结识的那么多家长，都是博士硕士的“高知”，很多也都为了孩子放弃了自己。想想方静曾经这样开导过我们，要我们问问自己，没有这孩子你又能怎么样？如今有了他，你又会不能怎么样呢？的确，原先我也不会怎么样！可是生活确实改变的太大了。我不敢说这是人生境界的提高，我本是个很散漫的人，没有太大的生活压力，曾经一个人吃饱了全家不饿，饿着肚子可以打通宵麻将；后来，谈恋爱时都经常不守时约会，结婚了，也常常会沉浸在电脑游戏中，想着老婆她自己饿不着，她可以自己做饭吃，所以熬夜，不回家也没什么，责任感虽然有了点儿，也只是因为怕回家晚了被老婆骂。等到生了孩子，才突然觉得不行了，孩子没人照顾会饿死的，才渐渐地感到了家庭的责任。可爱的双胞胎儿子，在外面让人羡慕，可在家里非常辛苦的，人前显贵人后受罪的说，但还是很快活的。自己有最高学历又有高级职称，当老师搞科研，事业上也顺顺当当，虽远没有到叱垞风云的地步，但平平凡凡的，也受人尊敬。忽然一夜，全打破了。一下子，压力大得啊，说实在的，我自己什么想法都有过。精神上，经济上的负担让我总觉得熬不了多久了。我原先几天一包烟，如今一天两包。工作上我已经放弃了许多，半年多来低着头咬着牙听着老板的谈心-告诫-批评-斥责。我急了的时候，大言不惭地说，我现在就是“先私事后公干！”。我真的不再想事业上的未来，不要了，这几年能混就混吧！我只想要孩子有一天能够回来，否则即使当了院士又如何？binfeng2000说的好：“我们的妙文是孩子脸上的欢笑，我们的股票是孩子们日益苏醒的智慧，我们的奖励是我们作为一个合格家长的骄傲自豪。”



<b>我在机构中给孩子做ABA个训</b>

上周五，我去机构，在老师的指点下，由我给孩子来做ABA个训，两个孩子各作了一个小时，机构的老师在旁观察纪录，然后给我讲解，一一指出那些地方做的不好。我在家里虽然一直在作这样的个训，只缘身在此山中，自我察觉不到许多明显的错误。第一个小时，我还有点紧张，45分钟下来，被老师指出最大的问题就是缺乏节奏感，有时过多地和孩子纠缠，强化物消费时间不均等，一共才作了4个项目：游戏中呼唤名字/目光对视并答应；这样做/伸食指；这样做/推小汽车并说“嘀嘀嘀”；等。老师指出，我在训练中没有在小节之后作强化物的筛选，因为我在家一直用的是食品，而这里没有食品只用玩具;让孩子模仿时自己的动作要成孩子的镜像（左右交换），要时刻注意孩子的注意力是否集中，自己指令与动作的时间差，等等，老师写了满满一页。下一个小时我在对我家老二进行个训时，就进步多了，完成了7-8个项目，前面出现问题也加以注意了。作了，呼唤名字/目光对视5s；这样做/敲锤子并说“怦怦鹏”；指下巴；做给我看/喝水动作；蹲下/动作；这样做/双手抱肩；“穿红色的珠子”/完成动作，等等。整个训练我都DV录了下来，回家又找时间对照老师的记录下的观察评论看了看,很有收获。如果那位家长以后在机构和自己家里同时训练的话，我觉得这样很有好处，和机构的老师好好沟通，争取先去观摩，再让老师指导，自己亲自去做一下并请求知道纠正。孩子在进步，我也在进步耶！









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/08/16  17:18:30</font>

秋爸爸

<b>老二语言能力大暴露</b>

上周开始，孩子生病了，先是老二发高烧，水米不进。连夜带去吊水，后来诊断为手足口病、继发扁桃腺炎。输液时是最费体力的时候，三个人紧紧控制住他，整个医院里也就是他一个人在大哭。稍稍稳定一点儿的时候，老二却给了我们一个惊喜。他在抽泣的时候，目光对视很好，眼睛里泪水盈盈的全是求助的目光，那真的是在和我们交流啊！此时，让他说什么他就模仿说什么，反应快速，声音洪亮，发音准确，而且可以说出较长的句子。“我要回家，我不打针，不要输液...”，学起小鸡小狗小猫小鸭的叫声毫不很含糊。绝非平时不大情愿的样子。本来周围的医生护士和其他家长都觉得他真闹人，这是也被他逗笑了。孩子的奶奶平时主要带老大，所以老二一病就非常紧张，采取各种隔离措施，包括用预服抗病毒药、醋熏蒸房间、清洗玩具等等等等，躲着老二，生怕传染给老大。但当她听说了老二输液时语言的“爆发”故事，想想老大的语言能力要比老二落后，竟然略有所思，自言自语“要不让老大也发个高烧？”。实际上，哪里逃的掉呀！第三天，就是哥儿俩一起去打吊瓶了！但是，老大没有出现语言上的什么惊奇，哭的昏天黑地，很快就睡着了。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/08/24  08:52:44</font>