2010年自闭症研究取得的十大进展

bmsunny

Statement 12
Available research data do not support the use of a casein-free diet, a gluten-free diet, or combined gluten-free, casein-free (GFCF) diet as a primary treatment for individuals with ASDs.

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这句话的重点是“Available research data do not support” -- 是“现有的数据不支持”，从统计学的角度，只能说明“没有数据证明”，而不是“研究结果表明”。

自闭症研究的时间并不长，尤其在生物疗法这一块，还不可能有avaiable research data，因为它前两年刚刚起步，如果想拿到research data的话，从立项、争取资金，到组织项目研发人员，到收集sample，到研究、观察，到统计分析，到最后出结果，这个要多少年？现有的生物疗法的医生不可能有这个力量做这么大的研究项目，如果国家不立项的话，这一块的研究统计数据肯定是没有的。医生只能告诉你，他治疗过的孩子有几个有效，但是那不能作为research data。

但是没有research data，并不表明没有效果,只能说明他们没做这个研究。像禁食这种事情，根本不需要等他们的research data，自己试一试就可以了。

bmsunny

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

楼上注意我在15楼最底下说过的吗？还有另一个“成功经验分享”的帖子的51楼，也专门说了这个问题。以及前面我关于严谨科学表述的一般理解的问题，楼上都看了吗？

我现在只能说，这句话哪个词是重点，你自...

如果他们真的做过对比试验，就会说“实验表明，xx-free diet 对自闭症无效”。

疫苗的实验他们做了，所以他们敢讲疫苗不是导致自闭症的原因。因为他们有实验数据。

但是到目前为止，没有一篇文章敢说禁食无效。因为这个对比实验没有人做过。

这段话不是在否定xx-free diet，而是包含了两个含义：第一，xx-free diet在被使用；第二：我们没有实验数据证明它有效。从整篇abstract来看，也是这个意思。

至于禁食管不管用，对你的孩子可能没用，但是请不要因此而否定它，因为对有些孩子来讲，可能有帮助，所以家长们应该对此有所了解。

bmsunny

BTW，如果谁知道哪个实验室在做禁食实验的话，请通知我，我们愿意做一个sample。

我们孩子禁食有效。如果我说他的情绪变好了，你可能说我是心理作用。但是他的睡眠可以提供量化数据：这么多年，他入睡的时间一直是一个小时以上，他要在床上翻一个多小时才能睡着。现在每天入睡的时间是10分钟，而且睡眠质量很好。如果我们把麦、奶吃回去，他马上又入睡困难，而且睡觉的时候会翻来翻去。这个我自己做过几次对比试验，科学家也可以做来看。

bmsunny

我见到的能提供实验数据的，一个ABA，一个FLOORTIME，还有一个TEACCH，这几个都是国家支持的大实验室。他们能拿出数据来支持他们的训练效果，其它的诊所没有这个科研力量，无论是排毒、禁食，甚至RDI一类的项目，都没有这样的对比数据。他们一般就是把父母的录像放在那里，声泪俱下地表陈述孩子的进步。

是ABA更有效，还是FLOORTIME更有效？这个其实是没办法对比的，你不可能让两个孩子比，也没办法让同一个孩子做一会儿ABA，再做一会儿地板时光来比较。

但是禁食试验可以在同一个孩子身上做，有没有效果一般几个月就能看出来。所以，我一直说不要冒然反对禁食，先让家长试验一下。

可能有人觉得禁食麻烦，但是对于有情绪问题的孩子，禁食其实帮了家长的忙。孩子情绪好了，睡眠好了，家长可以省很多心，心情也变好。家长情绪好，反过来对孩子的影响也是非常积极的。

bmsunny

下面引用由[U]马丁[/U]发表的内容：

bms应该是位爸爸，不知道胆子有多大。禁食对情绪的影响的观察判断，说老实话是有心理暗示在那里的，但对睡觉的影响，就像你说的，是可以量化的。我家孩子当初解禁的时候，有过类似的情况，比如入睡比禁食时困难，...

我们孩子以前一直是睡不好的，这个已经很多年了。刚开始我还以为他肚子疼，后来他长大了，会表达自己了，我才知道他就是不舒服，动来动去，他能舒服一点。我想可能就像我们特别特别累的时候，也是睡不好，也会动来动去的，找个舒服的姿势。这个会不会是因为那些食物中的东西影响了大脑，然后对神经起了不好的作用。

我给他禁食以后，他这种不舒服的感觉没有了，我想坚持到他长大，然后怎么吃，他自己去决定。他现在白天的情绪也不错，不像以前那样闹得我烦死了。

如果你们孩子不禁食也没什么关系的话，那就不需要禁食。我们这里有家长会，每个月大家meet一次。我问过他们，试过禁食然后不禁了的家长很多。但是也有还在禁的，看孩子的情况。

bmsunny

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

我怕又是车轱辘话了。78楼这种挺身而出，欲献身成为sample的态度，塔利班喜欢，科学家不一定喜欢。
科学家常常先要去掉的，就是这种激情，以保持客观，所以好的临床试验才要求多中心大样本随机双盲对照的...

这个确实是我自己没找到。可能有人做过这个实验，我不知道。如果有链接，我很想看一看他们的实验数据和结果。

我是觉得这个实验其实很简单，为什么没人做，我就不知道了。

我们做sample，就是为了客观。这里就有很多家长说孩子禁食有效，既然禁食有效，为什么秋爸爸还不承认呢？就是因为秋爸爸觉得那不是真的有效，只是家长们晕乎乎的一种表现。所以，只要有正规的实验室把这些禁食有效的孩子组织起来，然后收集客观的实验数据就可以了。如果这些孩子真的有效，就不能说禁食无效。当然如果这些孩子都无效的话，起码能得出结论:“Avalaible data show that some parents are 晕乎乎 at xx-free diet...”

bmsunny

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

我晕乎乎地先转一个文章吧：
http://www.webmd.com/brain/autism/news/20100519/autism-diet-may-not-improve-symptoms

首先，谢谢这个链接的提供。

对于这个实验，我和里面提到的其他家长在时间上有同样的质疑。

同时，我认为得出这个结论非常正常。如果禁食有效的孩子是小众的话，randomly提取的14个samples很可能是biased的。

尽管试验结果如此，研究人还是希望家长们继续try the autism diet, 只是 with even more skepticism，这点我十分同意。同时，我相信禁食的家长们都在补充钙和VD，还有其他的维生素和矿物质。

文中提到的其他十几个研究我会仔细看一看。能拿出来讨论也不是坏事，给大家传递了信息，家长们自己会思考。