2010年自闭症研究取得的十大进展

kwenma2

下面引用由秋爸爸发表的内容：

这十大进展中，不少在论坛里去年都曾有过即时报道帖。

http://www.autismspeaks.org/images/science/science_news/d_201101_TopTen...

Gastrointestinal concerns addressed with new clinical guidelines
ASD肠道问题的《共识报告》出台，ASD与NT的在肠道问题上无异，不支持禁食等治疗手段，但因为ASD的社交障碍，其肠胃疾患容易被忽视，需关注。

第１０点的解释原文在这里。ＱＢＢ翻译的中文在原文中找不到啊！如果是你的理解，请注明ＱＢＢ的“品牌”，免得误导哈！ [EM15]
Gastrointestinal concerns addressed with new clinical guidelines

New guidelines help parents advocate for their children with GI problems
Gastrointestinal (GI) problems are a commonly expressed concern of parents of children with ASD, but there remains a significant need for clinical guidance and research in this area. In January 2010, a consensus statement and recommendations for the evaluation, diagnosis, and treatment of GI disorders in children with ASD were published in Pediatrics. These recommendations are an important step in advancing physician awareness of the unique challenges in the medical management of children with autism and will be a another step towards the development of evidence-based guidelines that will standardize care for all children with ASD. The reports highlighted the crucial need for information to guide care, and emphasized the importance of fostering more research in this area to support the development of these guidelines.

The consensus statement highlights several important themes, the first emphasizing that GI problems are a genuine concern in the ASD population and that these disorders exacerbate or contribute to problem behaviors. The need for awareness of how GI problems manifest in children with autism and the potential for accompanying nutritional complications and impaired quality of life were also emphasized. In the second paper, the authors make consensus recommendations providing guidance for current general pediatric standards of care that can and should be used by those treating children with ASD.

Autism Speaks is already engaged in the next step which is to move beyond these consensus-based recommendations to develop evidence-based clinical guidelines through the work of the members of its Autism Treatment Network (www.autismspeaks.org/airp.), a program addressing co-morbid medical conditions in the ASD population. George Fuchs, M.D., a co-author on the two papers and chair of Autism Speaks' ATN GI Committee remarked, “The recommendations provide important guidance for the clinician to adapt the current practices of care (for abdominal pain, chronic constipation and gastroesophageal reflux) for the child with autism. The recommendations complement the ATN's on-going work to develop evidence-based, ASD-specific guidelines. The ATN is currently piloting newly created guidelines and monitoring their effectiveness. We anticipate this data will contribute to an evidence-based foundation to support best practices for GI problems in ASD.”

kwenma2

下面引用由秋爸爸发表的内容：

这十大进展中，不少在论坛里去年都曾有过即时报道帖。

http://www.autismspeaks.org/images/science/science_news/d_201101_TopTen...

Mitochondrial disorder more common than expected in ASD
线粒体疾病与ASD的相关性研究，有了进一步的进展

"Mitochondrial disorder more common than expected in ASD
线粒体疾病与ASD的相关性研究，有了进一步的进展"

应该是：“线粒体疾病在ＺＢ孩子中比预想的更普遍”

关于线粒体疾病，在ＺＢ孩子中很多表现就是低肌肉张力。所以你们可能会看见孩子无力，喜欢躺地上，Ｗ型坐姿，大运动严重落后等。
　
The advantage of identifying mitochondrial dysfunction is that there are ways to support better function. Through diet, exercise and in some cases,supplements, individuals with mitochondrial dysfunction can improve significantly (see the United Mitochondrial Disease Foundation for more information).We look forward to next year to see how this research develops.这里提到可以通过饮食，运动和在一些情况下应用营养补充剂可能有重大改善。
http://www.autismspeaks.org/science/science_news/mitochondrial_disorder_more_common_than_expected.php

kwenma2

下面引用由秋爸爸发表的内容：

对。我声明，2楼从第一条到第十条，所有的中文注解，都是我读后自己归纳的，给这回参加“华约北约”考试学生，对这类题性做个示范，我自己不期望得满分。

欢迎各位能对各条做有力的全文翻译。

关于第...

谢谢ＱＢＢ补充了这个问题，这样比较客观!

kwenma2

下面引用由秋爸爸发表的内容：

线粒体这条，还有基因组，遗传学，干细胞，这几条，都属于基础的研究，离临床尚远。
另几条是涉及诊断方面的，早期行为观察、设备、医学影像学技术等，这些离应用还更接近些。

线粒体这条，目前我知道的情况是在实际应用中，通过补充一些营养补充剂来改善。我们的医生是这样做的，目前做的孩子的ＣＡＳＥ较多，其实３年前就开始了。

kwenma2

下面引用由秋爸爸发表的内容：

对于这条线粒体研究进展，我没觉得它有多么牛，不过10患儿的样本。而且年年10条里都有它，我在猜是不是这个十佳评选机构Autism Speaks，在这研究中有股份吧。

要是这样猜，那就没有意思了。[EM15]


扯远了，线粒体的事情在最近三年我参加的会议中多次被提到，甚至地板时光会议的医学板块也请了专家来讲。看来这个ＺＢ圈子里面越来越重视这个线粒体问题了。而且实践中有比较多的孩子有低肌肉张力问题，而且经过饮食，运动和营养补充得到较大改进了。我想，在这里，我们是不是从１０项进展中得到一些启示？如果孩子有低肌肉张力的问题，请家长关注一下是否可能从这些方面入手来帮助孩子呢？

kwenma2

下面引用由秋爸爸发表的内容：

关于那个线粒体的我个人看法，声明仅仅是个人看法而已。让大家在枯燥的科学里看些八卦而已，就是为了“更有意思点儿”。我依然期待这上面的八卦，比如可以看看那些paper的资助说明，AutismSpeaks的...

线粒体研究的应用，K妈或其他家长关注，很好很正确，因为它能让人一下子就联系到了孩子的那种“懒散无力”的状态。

谢谢ＱＢＢ的理解，我主要想从这个目前在我所参加的会议方面得到的线粒体的信息来告诉大家，这个跟低肌肉张力有关，而低肌肉张力在比较多的ＺＢ孩子身上是的确体现明显的。而且这几年在实际中如何处理（线粒体疾病的专家目前和ＺＢ方面的专家在携手合作也有２－３年了）和改善这个问题也是逐步发展的，其实已经有一些孩子受益了。我真的希望家长重视这个信息。我在我地里（也许２年前）就开始谈过这个问题，它对小Ｋ的帮助很大（精神，精力，注意力等方面）。如果这个问题不处理，最终结果不仅仅是低肌肉张力，而是影响大脑发育。所以如果感兴趣的家长可以去看一下。对不起，广告一下。

关于八卦，当然是娱乐性质。我们都想在紧张的生活中得到一些调剂。这点大家都理解。但是这里你前几楼说不觉得线粒体问题怎么怎么样，然后马上怀疑这是ＡＵＴＩＳＭ　ＳＰＥＡＫ对这个问题重视是有“腐败”的，那么很容易让人感觉这个线粒体信息不需要去想。有一点误导的嫌疑啊！特别是ＱＢＢ这样的精品品牌哈，影响如此之大. 想起上次，有个新家长问我：“ＱＢＢ只赞成ＡＢＡ，连地板时光和ＲＤＩ都不认可，到底该选择什么啊？”还有"ＱＢＢ说的就ＡＢＡ，那我们就ＡＢＡ吧。"可见ＱＢＢ的杀伤力之大！ [EM15]当然我相信ＱＢＢ心里也绝对不想误导家长，但是有时候客观上却造成了这样的影响。所以我想作为老家长，我们大家说话都应该多思考一下，可能更应该注意说话的严密性和客观性吧,特别是在这样一个特殊群体里。一个小小的建议，望笑纳！[EM14]

kwenma2

关于ＡＵＴＩＳＭ　ＳＰＥＡＫ这个组织，前几年（２００５）才成立的。这几年发展较快，成为美国国内最大的ＺＢ科学和呼吁的组织。它主要是致力于给寻找ＺＢ原因，预防，治疗和康复ＺＢ症方面的研究提供科研资金；增加大家对ＺＢ症的关注；为ＺＢ孩子及其家庭的需要而呐喊。

Autism Speaks was founded in February 2005 by Bob and Suzanne Wright, grandparents of a child with autism. Since then, Autism Speaks has grown into the nation's largest autism science and advocacy organization, dedicated to funding research into the causes, prevention, treatments and a cure for autism; increasing awareness of autism spectrum disorders; and advocating for the needs of individuals with autism and their families. We are proud of what we've been able to accomplish and look forward to continued successes in the years ahead.

kwenma2

下面引用由燕原发表的内容：

我指的成人ASD社区认为autism speaks是敌人是从这个方面：他们太关注把ASD变成NT了，治愈ASD的口号喊得最响，而其他ASD组织就更讲人权一些，尊重成人ASD不想努力成为NT的权利。

把话说清楚了就好，免得产生不必要的误会。不然大家还以为ＡＵＴＩＳＭ　ＳＰＥＡＫ真的“糟糕”，那样它做出来的东西谁会信呢？  唉，还是我们说话得说清楚。。。呵呵。。。[EM04]

kwenma2

下面引用由青山化桥发表的内容：


线粒体本身是一个有趣的细胞器，虽小但非常powerful（有影响力），因为它制造人体能量通货－ATP。低肌肉张力就是ATP不足的一个体能表

线粒体功能障碍( mitochondrial dysfunction) 研究一直在自闭科研中总是引人注目, 部分源于2008年联邦法庭对Hanna Poling一案的裁决。 Hanna Poling是第一个在疫苗法庭胜诉的当事人，她在18个月是接受9个疫苗后开始自闭与她先天线粒体机能易感性有关。

说起这个Hanna Poling，我上次ＤＡＮ！会议时恰巧跟她妈妈住同一家ＨＯＴＥＬ，在大厅聊起天来。她妈妈告诉了我们她的ＣＡＳＥ，并且出示了她打疫苗前后几天的照片，那个差异太令人震惊了！她是那种变化特明显的，要是变化不是那么明显（如果是逐步一点一点慢慢变化的），那么就不可能赢得这场官司。

kwenma2

下面引用由niuniuma发表的内容：

因为过敏而禁食，和因为相信禁食能治自闭症，有本质不同。

太自信的人就是以偏概全，就不是“个体化”。就不是和青山一个战壕的。

我想大家都没有说就一个禁食能够治疗ZB吧？但是禁食很可能改善孩子的身体状况，从而达到ZB症状的改善。其实争论了半天，就是关于禁食是否可能改善孩子的状况的问题。从终点又回到了起点。原地打圈，呵呵。。。。[EM04]

kwenma2

下面引用由nirvana发表的内容：

可怜的孩子，（外行者看）如果这个是主因，多冤枉孩子啊
眼神：眼肌因低肌肉张力不集中
大动作、精细：因低肌肉张力难度增大
因眼神和精细动作迟缓无力，致注意力缺失......
期待能改善的食谱或药...

是的，孩子是很可怜的。不是他们不想做好，是他们没有那个能力，他们的身体没有那个能力！

kwenma2

妞妈，我想你误解了。我们谈的是两个方面。你谈的是IGE造成的过敏需要禁食，而我谈的禁食一般是指IGG造成的延迟性过敏问题(影响包括肠胃，行为等症状)。嗨，相信这会你理解了吧？

咱们那么多年都一起探讨过来了，一直都相互尊重，难道会因为这个小小的误解就。。。。哈哈。。。

kwenma2

老王的话很朴实，也很诚恳的！

kwenma2

老王的孩子是有诊断的，经过他和孩子的努力，目前是摘帽了(专家认为摘帽了，当然老王严格，觉得还有努力的空间)。我想正是如此，老王才想把他的一些经验告诉给大家，在有可能的情况下，好让更多的孩子受益。在这样一个论坛，我们都有缘聚在一起，就是因为我们都有这样的孩子啊！

kwenma2

下面引用由overgame发表的内容：

K妈在过去帖子提到的线粒体和肌张力低的问题的确给家长一个很好的开示，在此再次借本贴向K妈表示敬意和感谢！

谢谢OVERGAME的鼓励！

这个帖子到今天已经差不多了，其实我主要觉得有两点，如果家长意识到了，去面对和解决，可能会对你的孩子有帮助：
(1)低肌肉张力问题；
(2)“共识报告”里面提到的，肠胃道问题与行为问题的关联(肠胃疾患contribute ( 半导致)ASD行为问题。)