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楼主: heping_zhu
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2010年自闭症研究取得的十大进展

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1#
发表于 2011-3-1 11:40:02 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...

下面引用由燕原发表的内容:

Autism Speaks这个机构非常有趣,在成人ASD社区里骂声一片,但是表现得很主流很有钱很指导未来。
不知道打入敌人内部可不可能,我特想去卧底。


哈哈 I couldn't disagree more on this (我的意见是再相反不过了。)
一个非盈利性的民间组织 autism speaks,资源有限,不可能面面俱到,只能捡最主要的做, 非十全十美。前两年他们花很大精力在增进小儿科医生的自闭鉴别意识,早期诊断,促进州和联邦政府的早期教育干预的资金投入,通过州立法早日结束”自闭症歧视“ (autism discrimination, 指现在的多数医疗保险公司不报销ABA,语言,地板时光,rdi, occupational therapy, 感统等等).
因为自闭症也就是在近二十年才在美国坐火箭上升,过去二十 年增加过600倍。所以3岁自闭小宝宝的人数远大于15岁自闭少年,因此精力集中在早期诊断和诊疗3岁小自闭儿上的社会回报率要大得多。这也是成人自闭问题没有被首选解决。近年来自闭成人的问题逐渐突出, 因为自闭成人的数量在今后5年内会翻数倍, 义务教育到18岁 就结束了,这些人又大多数不能上大学,不能马上工作,整天在家放羊哪成? 家长的声音 越来越响。
从2010年1月起,autism speaks就逐渐提高服务自闭成人的支出比例,随后其他一些地方性非营 利性组织也开始增加成人投入。

Young Adult/Adult Services continues to be an area of heightened importance for families as an increasing number of children with ASD are entering adulthood. The number of proposals that fall into this category continues to grow as a percent of the total number of applications. For this round of grants, Young Adult/Adult Services represented 19% of the proposals, with a recommendation that these services account for 26% of the funding. There were a variety of innovative proposals that address transition issues, employment, integration into the college setting, and safety issues in the home.
作为一个自闭儿家长,我的敌人是那些投反对票给“结束自闭症歧视”议案的参众议员们;我的敌人是到今天为止还跑到媒体大肆争辩自闭症发病率没有增加的“专家们”;我的敌人更是歧视残疾人的社会偏见和冷漠心态.  我绝不把为我们做实事的,争取平等和权利的组织纳入敌人的范畴.
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2#
发表于 2011-3-1 12:29:05 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...

下面引用由秋爸爸发表的内容:

关于那个线粒体的我个人看法,声明仅仅是个人看法而已。让大家在枯燥的科学里看些八卦而已,就是为了“更有意思点儿”。我依然期待这上面的八卦,比如可以看看那些paper的资助说明,AutismSpeaks的...


线粒体本身是一个有趣的细胞器,虽小但非常powerful(有影响力),因为它制造人体能量通货-ATP。低肌肉张力就是ATP不足的一个体能表现。

线粒体功能障碍( mitochondrial dysfunction) 研究一直在自闭科研中总是引人注目, 部分源于2008年联邦法庭对Hanna Poling一案的裁决。 Hanna Poling是第一个在疫苗法庭胜诉的当事人,她在18个月是接受9个疫苗后开始自闭与她先天线粒体机能易感性有关。

http://articles.cnn.com/2008-03-06/health/vaccines.autism_1_childhood-vaccines-vaccine-injury-compensation-hannah-poling?_s=PM:HEALTH
http://www.child-autism-parent-cafe.com/autism-vaccines-and-early-intervention-hannah-poling-case.html

这个具有里程碑意义的案例第一次承认自闭人群中至少有一个小亚群(比如有线粒体功能障碍的亚群)可能是由疫苗导致。人人基因都不同,人人基因易感性(genetic susceptibility)不同, 因此药品个人化,个性化医疗(personalized medicine)才是一个最终的答案,虽然现在它还是个遥远的梦想。
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3#
发表于 2011-3-1 12:50:28 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...

下面引用由燕原发表的内容:

我指的成人ASD社区认为autism speaks是敌人是从这个方面:他们太关注把ASD变成NT了,治愈ASD的口号喊得最响,而其他ASD组织就更讲人权一些,尊重成人ASD不想努力成为NT的权利。


这个可要讲明白点哦!不能因为倒脏洗澡水就连澡盆里的宝宝一起倒去了哦! 对新家长也很误导哦。

打开autismspeaks.org的主页, 就可以看到四大使命:science, awareness, advocacy and family service.  

如果专注ZB科研, 也被理解成以 "太关注把ASD变成NT, 治愈ASD" 为目的的话, 那这罪名也太“莫须有”了!
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