以琳自闭症论坛

标题: 融合!爱你在心口难开 [打印本页]

作者: 宋宇 时间: 2010-7-21 16:53
标题: 融合!爱你在心口难开
又到了孩子们准备入学的时间了，又到了家长们为孩子能够入正常小学从而接受融合教育而奔忙的时间了。
有孩子的家长听说我的正常的老二要上“homeschool”，托我咨询学校可否接收自闭症小孩，我心里很打鼓：这家长自办的超小规模的家庭学校，原本就承受着脱离应试教育体系所带来的精神上的很大压力，她们必须花费所有的精力来努力从德智体美等各方面来提高孩子们的能力，并且还要努力保证在尽力吸取各家好的教育资源对孩子们进行教育的同时，确保孩子们能够处于一种快乐的学习状态，这在教育者来说是很难的。没有特教背景的她们能够接受一个学业能力并不出色的自闭症孩子吗?果然他们的答复是：我们接收不了，我们没有特教经验，自闭症孩子需要专业的帮助。这要在以前，我一定又一次对社会失望：如此这般以品德教育为第一宗旨的家庭学校都不肯接纳我们，我们对社会还有什么指望？但是现在我能理解她们，因为在我的大儿子已经15岁的今天，我对所谓融合教育的理解和预期都有了很大的改变。
我想很多小年龄孩子的家长和我原来一样，哪怕没有说出来，其实对孩子的预期都抱有一梦想：和普通孩子那样。记得觉晓7岁在以琳时方老师说：觉晓上培智没问题。我就十分不爱听：我就不信我努力教几年，他上不了普通小学。实际情况是果然不能。后来我就自己办幼儿园，别人不收我自己收总可以吧？！结果是，在我们自己的幼儿园的那两年，大多数情况是小姨自己教他，那两年他过得很快乐，但是很明显他融不进去。后来又去了一个慈善的小学，和一群极善良的孤儿、贫困儿童一起住校，他们对他是真的没有歧视，他也还喜欢那里，但是我所期望的社交能力的提高也实在没什么。再后来他终于去了培智，那里弱智的孩子倒也单纯，只是爱管人。在我看来，孩子们管管他难道不是好事吗？可是他不喜欢，直到那个爱管他的孩子被他抓伤。其实那里的老师挺好的，让他回家休息两天稳定一下情绪然后再去，可是他却不肯再去，他愿意去训练机构，他觉得在那里呆着舒服。
我所期望并争取的融合最终一步一步退回了自闭症专业训练机构！听起来像个悲剧是吗？呵呵！我却不这么认为。纵观周围年龄相仿的自闭症儿童，在普通小学融合了多年，最终大多数回到了培智学校，我知道的就有4、5个。我说这个不是控诉我国的教育多么功利，融合多么难，我现在是真心认为对大多数自闭症儿童，希望他们通过与正常儿童的交往而习得正常儿童天然的社交能力没有可能，也没有必要。我们原来幼儿园的乔老师告诫我：你希望觉晓学会什么社交，与人交朋友吗？远不如让他学习功用性的社交，比如买东西等等，对他更有用更实在。我曾不甘心，但现在我知道真是这样，对觉晓是，对大多数自闭症儿童也是。
这么多年过去，我渐渐发现：自闭症儿童真的和我们不是一种人。其他残疾人和我们都是一种人，盲聋哑肢残只是生理比我们缺一点，弱智人士的行为方式也大致与我们相仿，只是智力差些。但自闭症与我们无论是感知、认识世界的方式，还是与世界交往的方式都与我们不一样。记得还是乔老师告诉我：她碰到一个朋友聊起自闭症，那人认为自闭症是一种不同的生命状态，应当尊重这种生命状态。我很不以为然：尊重那种状态？！那他们如何生存？我们大多数家长也好，教师也好，估计都像我那样，认为那是一种不好的状态，务必要把他们从那种状态中拉出来，和我们一样，以便在我们的社会中生存。但他们自己的想法鉴于他们不会像我们这样表达，我们并不知道。反正我家觉晓宁愿在机构学习，与其他熟悉的自闭症儿童在一起，也不愿意去培智学校，普通小学没去过，估计更不愿意，有其他孩子为证。
我又想起我们曾经去过的顺义培智的那个我曾很不认同的自闭症班，现在看来也未必不好。在我们插班之前，那个班的5个孩子友好相处，气氛和谐安定。所以现在想想，也许大部分自闭症孩子未必需要我们处心积虑为他们安排的所谓融合，也许专门为他们准备的特别教育更适合他们。也许我们没有必要费尽心机地让他们学会我们的思维模式，只要他们能够学会在我们的社会中生存必须的那些功用性的社交技巧，他们怎么感知世界、认识世界、处理自己与世界的关系是他们自己的事，少干涉他们也许会更快乐！

作者: binfeng2000 时间: 2010-7-21 17:34
标题: re:宋宇十五年的心血，就化成了这一段肺腑之言...
宋宇十五年的心血，就化成了这一段肺腑之言！

作者: 东方恢 时间: 2010-7-21 20:18
标题: re:谢谢宋圣骑士。我自己的孩子现在6...
谢谢宋圣骑士。

我自己的孩子现在6岁了，过完暑假就要上小学，普通小学。我也是想让他融合的，不知道能融到什么地步。看了宋圣骑士和其他一些大孩子家长的帖子，坚定了我的一些朴素的想法：能融就融，融不了拉倒。

作者: 张春华 时间: 2010-7-22 08:26
标题: re:真知灼见！顶！
真知灼见！
顶！

作者: 咪妈妈 时间: 2010-7-22 08:56
标题: re:谢谢楼主！这篇融合心得对我们来说很及时，...
谢谢楼主！这篇融合心得对我们来说很及时，很值得我们好好借鉴好好思考！

作者: sxy 时间: 2010-7-22 10:00
标题: re:感谢宋宇姐姐的肺腑之言。俺昨天也...
感谢宋宇姐姐的肺腑之言。

俺昨天也跟一妈妈聊了不少，内容也是关于孩子融合的问题，那妈妈陪读了一年，心力交瘁，正在考虑是否还继续在普小混二年级。

跟俺同期在以琳训练过的几个孩子现在都十岁左右了，除了发育缓慢、大脑没有受损的，勉强可以在普小就读，其他的基本不是培智就是机构，有的一二年级还可以陪读，到三年级了，学业即使不苛求，孩子和家长的心理压力也抗不下去，即使周围有接纳包容他的环境，让他坐在椅子上听天书，对他也是一种折磨，他脱离了他固有思维的生活轨道，强行被大人拽到正常的轨道上，他不快乐。

孩子大了，很多以前我们设想的目标破灭了，大部分家长也就看透了，没必要为了一种“不甘心”都受煎熬，俺接触的上面几个大孩子家长，有的让孩子去机构，不指望能学多少东西，孩子有他喜欢、无压力的事情做就很好，有的几个自由结合，设个homeschool，大家一起抱团，孩子快乐，大人也轻松，有个家长教识字和算术真有疯了的感觉，后来干脆教孩子算钱，孩子还很高兴，因为出去买吃的是一大乐趣，其实这种功用性的知识，远比枯燥的书本来的实际。

一些明智的大孩子家长其实都是尊重孩子独特的思维，像罗意妈妈，还有台湾的0517梁先生，孩子喜欢的事情，哪怕是刻板的，在咱们眼中没啥意义的举动、想法，只要没有危害性，基本都是尊重孩子去做，而没有强加干涉，这才是真正的接纳，孩子自然也快乐，其实快乐不就是咱们的最高目标吗？

作者: 随爱而飞 时间: 2010-7-22 10:02
标题: re:让人清醒的一篇文章,接纳才是最终的选择.
让人清醒的一篇文章,接纳才是最终的选择.

作者: fuwenying 时间: 2010-7-22 11:00
标题: re:作为小龄孩子的家长，我有些迷惘了，多少家...
作为小龄孩子的家长，我有些迷惘了，多少家长都非常辛苦的教孩子是为了什么呢？不都是为了让孩子尽可能融入社会吗？如果真如宋老师所说，那家长们的教育还有什么用？我没有不尊重前辈老师的意思，但内心很不理解，请老师再指点，谢谢！

作者: binfeng2000 时间: 2010-7-22 11:45
标题: re:也来试答一下八楼的问题：老话...
也来试答一下八楼的问题：

老话说，事在人为，这里面的一个意思是说对一件事情的看法，也往往取决于说话这人自己作了多少事儿。所以，在这个问题上，各人的看法是不同的，一个刚起步的小龄孩子的家长，和一个已经走了十五年的重度自闭症孩子的家长，显然不会完全和拍的，宋宇是在说家长教育没用吗？显然不是，她是在教育了十几年后，终于认识了什么可能才是针对她孩子的最好的路线，而如果你是一个初涉星途的家长，你当然会尽最大的努力，以最理想的期望去努力，只是当你走了很长的一段路程后，经受了很多的喜怒哀乐，或许那一天你会想起前辈者在征途中留下的那段感言，或许那时你会想，我真幸运，我得到的比前辈多得多；或许你会想，原来我也走到了这路上了，原来前辈讲得也落到了我头上了。

刚起步的，祝你勇往直前；走了很久的，祝你充满智慧。

作者: dongtian 时间: 2010-7-22 12:37
标题: re: 同意楼上。不是该不该教育，...

同意楼上。不是该不该教育，不是教育有用没有用，而是为了什么而教育，怎样教育和期待不同的孩子教育到不同的程度的问题。

作者: 鸣鸣1212 时间: 2010-7-22 12:38
标题: re:看了，有不少感触，我的孩子今年就上小学，...
看了，有不少感触，我的孩子今年就上小学，到现在也像不好是去特殊学校还是普通学校。融合对他来说太难了，我都看不出他在正常孩子里有多少乐趣，更明显的只是戒备和提防。其他孩子对他是蛮友好的，可是几乎没人找他玩，因为知道他好无趣不会玩。在幼儿园他学会了遵守秩序和上课纪律，在人际上他学会了人与人的界限，记住了小盆友的名字，简单的问候，这就是融合一年半的收获吧。

作者: 宋宇 时间: 2010-7-22 12:44
标题: re:没有努力过谁也不会甘心，但是努力...
没有努力过谁也不会甘心，但是努力了也未必能如你愿。可能会不如愿就不去做了吗？当然不是，那样实在是懦夫。因为勇敢就撞南墙也不回头吗？那样太愚蠢。如果前辈能够给你一点经验，那就是：尽人事，听天命！进退与否不重要，重要地是进退时的心态。我想我最好的经验是：努力做到心平气和做一切事。

作者: logan_zhang 时间: 2010-7-22 12:52
标题: re:宋姐和冯版的文字让我热泪盈眶,孩子从发现...
宋姐和冯版的文字让我热泪盈眶,孩子从发现问题到今天,已经2年半了.当孩子越来越大,临近入学的时候,心中的焦虑感越来越强烈.心智水平低下,社交能力弱这些核心问题,一次又一次的努力却收效甚微.不得不面对残酷的现实.我家楼上有一户人家,孩子是弱智,妈妈头发已经花白,还是每天送孩子到社区的阳光之家去活动.我每每看到他们,在对妈妈的敬佩之余,也有无限感慨,也许这就是将来的我.那天和先生一起讨论,等我们退休了,就带着孩子回到农村生活,相互陪伴走下去.

作者: 大卫妈妈 时间: 2010-7-22 13:13
标题: re:“教孩子一些实用性的东西”，前辈的思路和...
“教孩子一些实用性的东西”，前辈的思路和甄老师的一致。都是过来人儿啊，想明白了.....

我承认，刚看完的时候被打击到了，颓废地想“到结局还不是一样？”自己真没用啊。

不过非常感谢前辈的肺腑之言。

有些事儿，得多少年后才能看清。

普小，多少家长的梦想。

有时总是很“超脱”地想，大不了就去...实在没地儿去，就在身边，养他一辈子...话虽这样说，但到内时候，有几个人能真正甘心？能放下？

可到时，你不能放下又能怎么着？有辙吗?

趁孩子小，多努把力，到时，也别强求拉，摆正心态吧，还是以孩子的需要为主吧。

作者: 燕原 时间: 2010-7-22 13:46
标题: re:西方国家做融合教育，意义主要在社会，社会...
西方国家做融合教育，意义主要在社会，社会的主流孩子，需要从小被教育接纳特殊群体，从小一起学习生活，长大之后，才有希望一起工作，给予帮助。

对于ASD，融合教育应当是最没有希望做好的，可是如果脱离社会，也许一辈子就脱离社会了，也许一代一代这个圈子就可能被社会遗忘了，还有什么办法得到社会更多的帮助呢？

很迷茫。

作者: 浩浩爸 时间: 2010-7-22 16:21
标题: re:我们家孩子前两天也刚刚接到了小学入学通知...
我们家孩子前两天也刚刚接到了小学入学通知书，因为是在片区内，上学没费什么劲。但是也考虑到了，未来陪读应该是一个很艰难的过程，但我很同意12楼的意见，总之应该去尝试一下，要有一个平和的心态。孩子以后是什么样，我们现在也没有必要去考虑太多，还是抓紧做好眼前的事情，按照科学的方法，根据孩子的现实状况，脚踏实地地去做工作，孩子会有进步的，而哪怕每一个微小的进步，都是我们愿意看到的。

作者: June 时间: 2010-7-22 16:55
标题: re:觉晓妈，我就是向你打听homeschoo...
觉晓妈，我就是向你打听homeschool的妈妈，呵呵。想不到我的随口一问，引来了你如此精辟的文字，准备copy给孩子爸看看，呵呵。其实我并没有想一定要去那里，就向你说的，不想放弃任何机会。如果让你感到困扰了，请多原谅。你在12楼说的很赞同。我们打算还是先在片内的学校试试，至于后来怎样，走一步看一步吧，最重要的是孩子快乐。

作者: 宋宇 时间: 2010-7-22 17:16
标题: re:云妈你好！困扰真的没有，即便知道可能不行...
云妈你好！困扰真的没有，即便知道可能不行，问总是要问的，要不如何甘心。其实，所有的问题都一样，做总是要做的，要不如何甘心，只是不要被你所做的事围困就好。又或者人虽被困，心不被困，除了努力教养孩童，也想办法犒劳一下自己，想方设法给自己放放假，比如试着让他住一天校，你多一天休息，他多一种生活。

作者: 秦 时间: 2010-7-22 17:55
标题: re:自闭症与我们无论是感知、认识世界的方式，...
自闭症与我们无论是感知、认识世界的方式，还是与世界交往的方式都与我们不一样。
-----确实如此。

作者: Miranda 时间: 2010-7-22 19:04
标题: re:尊重孩子的意愿，让孩子拥有快乐的人生，基...
尊重孩子的意愿，让孩子拥有快乐的人生，基本上是大孩子家长的共识了。落实到具体，就各家各有不同了。如果让我儿子选择生活方式，他肯定首选吃喝玩乐，去住酒店，下馆子，逛园子。每次带他出去玩，都是去之前期待不已，回来的时候哭哭啼啼的。跟他说了，这样的生活方式只是度假，不可能是长期的。那他次选不用去上学，天天在家里玩电脑游戏。唉！告诉他这也没门，小孩子就得上学去学习本领和知识，长大以后才能工作赚钱买好东西。（这道理我都讲不通自己。。。）那他勉为其难地选第三种生活方式，和同学们一起上学去，放学回家做作业，周末可以休息和玩，考完试可以放假。其实还有第四个选择，但他不肯接受的，就是去特殊学校或者机构上学。

当初儿子上普通小学的时候，我也是一颗红心两种准备的，想着儿子能走多远算多远，在普小过得好就过下去，呆不下去就转去特殊学校。现在儿子三年级升四年级了，学校的老师和同学都对他很好，环境是没得说的了。除了上课和做作业，儿子也喜欢学校里的一切活动，喜欢和同学们一起玩。过去三年过得很好，未来三年我也很有信心。但儿子还是典型的自闭症孩子，核心问题一直都在，虽然每年都在进步，但和同学们的差距也越来越大。对于儿子上初中的问题，我是心里没底的。但上特殊学校这条后路，早已经被儿子堵上了。一二年级的时候，我还让儿子周末去做感统训练，放暑假去特殊学校上个训课。三年级开始，儿子有点明白特殊和普通的区别了，他排斥特殊学校和机构，不肯去做感统了，不肯去特殊学校做个训了，不肯跟我去参加圈子内的活动了。这个学期，他参加过学校里的运动会和大课间比赛，从排练到比赛表演他都很积极认真配合，完全象一个融合了的孩子，看得我心花怒放。但我带他去参加特殊孩子运动会的时候，他非常的不配合，跑步不跑，踢球不踢，哭闹，整天吵着要走。听资深的特校老师说，从普校小学毕业后转到特校的孩子，80％以上无法在特校呆下去，他们不愿意与特校的学生为伍，会一直闹到退学为止。唉！别怨别人歧视我们的孩子，他们自己都互相歧视。。。

尊重孩子的意愿，我没有要求孩子去参加训练和圈子内的活动了。融合之路，还是走到哪儿算哪儿吧！初中如果过得不好，也只能走Home School这条路了。以前总觉得，孩子一定要走出家庭，困在家里是会退化的。现在已经不知道怎么说了。

作者: 张丽艳 时间: 2010-7-23 15:00
标题: re:肺腑之言啊！顶！
肺腑之言啊！顶！

作者: htyuan 时间: 2010-7-23 16:42
标题: re:看了楼主的帖子，好让我心灰意冷！但甄老师...
看了楼主的帖子，好让我心灰意冷！但甄老师的女儿和方老师的儿子不也上大学了吗！

作者: 张雁 时间: 2010-7-23 23:24
标题: re:楼上也没必要心灰意冷。每个孩子的情况不一...
楼上也没必要心灰意冷。每个孩子的情况不一样。寻找一条适合自己孩子的路是很难的，但一定得去尝试啊。试过了，就知道了。

作者: 宋宇 时间: 2010-7-24 07:40
标题: re:有呀！除了甄老师和方老师的孩子，我还知道...
有呀！除了甄老师和方老师的孩子，我还知道好几个不错的。亚苹的孩子学习也不错，小鱼篓的孩子也不错，长沙红豆网主的孩子也不错，不错的孩子也不少，不过是就像普通人中出类拔萃的少，寻常人多，自闭症孩子中出类拔萃的也少呀！原本是草的你不应该逼他长成树，原本是树的你也没必要非得让他长成草。树木芳草才成美景呀！

作者: reichthedog 时间: 2010-7-24 07:52
标题: re:每个孩子的情况不一样。比如20楼那个孩子...
每个孩子的情况不一样。比如20楼那个孩子在普校就挺好。上普校也不一定非要“融合”，只要功课差不多能跟上，在学校不痛苦，跟同学也能沟通，那就在普校呆着好了；即使比别的孩子差点，不跟别的孩子玩，但是他会一直进步。未来的安排也容易一些。

如果在普校跟不上，那就去特殊学校；有的孩子其实还不错，虽然认知方面差点，但是也能学会一些东西，其他方面也能明白点事，那就在特殊学校学习，起码能跟着一起上课，一起活动，对他肯定也帮助很大。

但是特殊学校也是学校，也是按照普校的规格设置的；老师要上课，要在课堂上发指令，很多自闭症孩子未必听得懂。很多家长把孩子放在特殊学校就不管了，其实孩子在那里也是瞎混，时间都浪费掉了。

我就见过一个孩子，在特校坐了两年了；每天早晨，家长给喂饱了，穿暖了，用车送到学校，就在教室坐着；老师讲课他根本一句也听不懂，中午保姆跑过来给喂饭，因为他吃的慢，别的孩子都吃完了，他还没吃饱；老师也不可能喂他，有那么多孩子要照顾呢，所以他家派个保姆来伺候他；黄严丽慈的孩子泽林在家里教育，最后还能去工厂上班呢，这个孩子每天在特殊学校坐着，将来出来能干什么？我跟他妈谈过，与其坐在那里浪费生命，不如在家里教他生活自理，结果他妈给我一个大白眼。

家长一定要清醒，要知道自己的孩子到底需要什么样的教育方式才能提高。即使将来不能跟别人交朋友，不能一起娱乐，最起码能照顾自己，然后遵守社会规则，最后能工作养自己，当然最好。

作者: 宋宇 时间: 2010-7-24 18:56
标题: re:楼上的，知音呀！[EM15]
楼上的，知音呀！[EM15]

作者: 玮玮 时间: 2010-7-24 22:28
标题: re:宋宇老师（我一直都是在心里这样称呼的）的...
宋宇老师（我一直都是在心里这样称呼的）的文章我都会学习好多遍，我个人认为宋宇老师的这段会对我们很多的家长都有很大的指导意义。
我觉得她这段话的思想就是要尊重并接受自闭症孩子与普通孩子不同的现实，然后根据自己孩子的情况，试着给他安排最适合他发展的道路，重点培养孩子将来能够进行一些基本的功能性的社会活动。
这可能对于一些小龄孩子的家长来说，很难接受，但这却是现实。等某一天，我们跟孩子战斗到最后，最终败下阵来，走上这条路的时候，我们会深深理解宋老师的思想。
所以应该感谢宋老师，你用十几年的经验，总结了自闭症孩子的发展情况，并且发在这里，可能是多么可亲可敬的。

作者: 我爱叮咚 时间: 2010-7-25 19:47
标题: re:心里是认同的,但又是茫然与纠结的.
心里是认同的,但又是茫然与纠结的.

作者: 糖琳 时间: 2010-7-26 14:28
标题: re:好帖子，会推荐给家长们看的。心态太重...
好帖子，会推荐给家长们看的。
心态太重要了······，向所有努力付出的家长致敬！向所有努力付出并且愿意分享经验的家长再再致敬！！

作者: 胡娉儿 时间: 2010-7-29 11:08
标题: re:宋老师，您好！我来咱论坛不久。但知道您是...
宋老师，您好！我来咱论坛不久。但知道您是位资深的家长，有许多家长因您的指点，使孩子有了很大的进步。我儿子已经13岁，是高功能孤独症。今年开学上初中（普小毕业，成绩接近及格）。他从小有语言，现在表达比较流畅，喜欢游玩，无朋友，但有交友意识，（常主动找对他友好的同学或亲戚小孩，但有时无明确目的。有一次，他在楼下碰到他同学，同学家装房子。他就主动走过去问：你家房子装好了没？同学说：“好了。”“那我去看看行吗？”同学说：“行！”同学没带她，他自己竟去看了。）他会撒谎，会上网，也会卖点简单的东西。但对于他的语言和交际，真不知该怎么训练，我带他和孩子们玩，小一点的他嫌小了，大的人家不太愿意，他喜欢滑旱冰，可我要和他一起去他有不让，说什么他大孩子了，你这么跟着不好。我也就不太多去。去了他也不让我参与。您的孩子也大了，有这方面的经验，您觉得我的孩子有必要参加你们的训练吗？帮我指点迷津吧！

作者: bigniuniu 时间: 2010-7-29 13:19
标题: re:我感觉孩子来自其他星球,有自己的准则,有...
我感觉孩子来自其他星球,有自己的准则,有自己的语言,他带给我无限痛苦,也带给我无数快乐.
现在只能努力让他学会在地球上生活.
让他走一条不常规的正常路.

作者: 宋宇 时间: 2010-8-10 13:32
标题: re:30楼你好！抱歉这么久才回贴。我...
30楼你好！抱歉这么久才回贴。我家觉晓15岁，比你们大，但明显不是高功能，懂的事远不如你们多，因此真的不知道怎么给你经验。不过，有一点可以肯定，不用参加我们的训练。
自闭症的孩子真是相差太大了，我感觉真的是从白痴到天才都有，所以很难拿出一个大家都可以用的经验，最有用的经验还真是形而上的对人生的感悟，世界观决定方法论。想明白了人生，方法自然而然。
好比我们探讨的这些非高功能的孩子的未来，在家或者在机构，又或者在社区，只要我们还活着其实都不是问题。在家也未必像有家长想的就脱离社会了，你不也得出门买东西、坐车、逛公园、下馆子等等。我们每周末都去我们郊区的房子住，觉晓在那里就呆得很自在，和周围的人熟悉后，自己在外面玩，自己买东西，中心花园旁的几家房屋中介公司都认识他，他渴了自己去找人家要水喝，累了自己进去坐在人家的沙发上歇歇，找人家要纸笔写写画画。我发现在这种友好环境中，他接纳人家，人家接纳他都进行得满好。所以，我真的是很没有进取心的随和人，办所有事的原则都是：高兴就好！所以，我们上什么学校，买什么房子都本着一个原则：觉晓喜欢就好！

作者: 晶晶在家 时间: 2010-8-10 18:41
标题: re:有父母在时，孩子不论在哪儿应该都成。孩子...
有父母在时，孩子不论在哪儿应该都成。孩子一般不对父母有排斥吧？
那么父母不在了呢？真到了那一天，能放心他们自己生活吗？

作者: 宋宇 时间: 2010-8-10 19:53
标题: re:楼上说的对呀！我们家好歹还有老二，大多数...
楼上说的对呀！我们家好歹还有老二，大多数只有一个的怎么办呢？靠政府？靠法律？都可能，还有几十年，社会是会发展的。但是，社会的发展是靠每个人的努力推动的，等靠要肯定是不行。有家长正在筹划一个养老加养护的项目，说给我听，我看还挺可行的。办法是人想的，事情是人做的，我们一起努力！

作者: 然然妈妈 时间: 2010-8-17 19:47
标题: re:好文
好文

作者: 晶晶在家 时间: 2010-8-17 20:09
标题: re:养老加养护的项目在哪儿啊？感兴趣
养老加养护的项目
在哪儿啊？感兴趣

作者: 宋宇 时间: 2010-8-24 07:50
标题: re:在北京，小满妈妈在筹备，你可以问问。
在北京，小满妈妈在筹备，你可以问问。

作者: flyingfruit 时间: 2010-8-25 13:34
标题: re:我想融合社会的目标应该不能变，但融合的...
我想融合社会的目标应该不能变，但融合的方式就要根据每个孩子的特点来量身定做了。不一定上普通学校就适合每个孩子。
终极目标就是要融合社会，但能走多远，能不能走到目标点都是每个孩子不一样的，但走多远都比在原地踏步强吧

作者: 81-1 时间: 2010-8-27 17:08
标题: re:好文章,我心里终于好受些了,强迫我们的孩...
好文章,我心里终于好受些了,强迫我们的孩子去普小,有时受到的伤害会带来更多情绪问题吧

作者: 只要陪你一起走 时间: 2010-8-29 22:31
标题: re:刚才在宝贝进步栏目中凯凯妈的日记《共同度...
刚才在宝贝进步栏目中凯凯妈的日记《共同度过的日子--凯凯的人生》看到了凯妈记录的老师家访记录，心里受到很大冲击。

那位家访老师的中心思想是，要让孩子的压力尽量小，他的进步才有可能大。而家长是孩子压力的主要来源。

回想自己这几年，一直在家辛苦教孩子认知，挫折感常伴左右，心情也总是抑郁。而孩子的行为问题层出不穷。也许自己做的确实偏了。

作者: yuxing 时间: 2010-9-3 08:37
标题: re:真贴，快乐中学习，快乐中生活。
真贴，快乐中学习，快乐中生活。

作者: 宋宇 时间: 2010-9-3 13:39
标题: re:又重读此帖，重看燕原的帖子，深感...
又重读此帖，重看燕原的帖子，深感说的太有道理。真正的融合是让所谓正常的人们，包括大人和小孩，来理解、接纳我们这个特殊的群体，而不是生拉硬拽地让我们去适应这个普通人的社会。想必这是上帝允许这个世界有如此多的不同的真谛：彼此包容、相辅相成、共生共荣。
但是，这比什么都难，否则就不会有贯穿人类历史的冲突与战争了。种族与种族之间、国与国之间、团体与团体之间、人与人之间。从人类的始祖犯了罪，罪进入人间，罪掌管了世界，人类就不再有和平了。于是，上帝派耶稣来为我们死，替我们的罪，告诉我们：你们要彼此相爱。
如今，罪借助科技的进步以前所未有的速度传播着。转型时期的中国更是全面地信仰缺失，道德没有底线。什么毒奶粉、毒大米层出不穷。孔子时代人们说：盗亦有道，如今人们急功近利以至于不问手段。
这样的社会现实下，教育界能幸免吗？从家长到教师，人人都急功近利。以至于所有的人都只看见孩子们的分数，有谁还在乎孩子们的心灵？有谁在意他们在想什么？他们是否快乐、是否能理解别人，是否同情别人、是否懂得对自己拥有的感恩。如果都不能够，怎敢奢望他们来帮助我们的孩子？
所以，我说，我们所期望的一切帮助，都源自于社会的进步。而社会的进步，不是仅仅等同于物质的进步，更要紧的是社会道德水平的进步。社会道德水平的进步，有赖于人们坚守自己的信仰。信仰正是所有的有良知的人们在这没有标准的时代坚守自己的唯一的也是最后的盾牌。所以，我们都应该有信仰，因为我们的心软弱。

作者: 悠然 时间: 2010-9-7 01:56
标题: re:我儿子是典型自闭。常常和我们一起玩的...
我儿子是典型自闭。
常常和我们一起玩的小女孩也是典型自闭，儿子和她很友好，虽然看上去没什么直接地交流，但两个人经常会模仿对方的新奇玩法，偶尔坐在一起，各玩各的，很平和，也很快乐；
另外有一个脑瘫娃娃和一个稍微有点语言障碍的女娃娃。社会性超好，超喜欢我儿子，每次一见面，不是拥抱就是亲吻。结果是，我儿子现在一看这两孩就躲，躲不过被亲了就哭......

作者: 悠然 时间: 2010-9-7 01:57
标题: re:我们以为的融合，往往对他们而言，其实是一...
我们以为的融合，往往对他们而言，其实是一种痛苦。

作者: hnhstt 时间: 2010-9-9 21:34
标题: re:逐渐调整心态
逐渐调整心态

作者: LZL760811 时间: 2010-9-17 09:46
标题: re:融合，我正在尝试着，幼儿园的老师很照顾她...
融合，我正在尝试着，幼儿园的老师很照顾她，但孩子的前景怎么样还不知道呢。

作者: 酒窝妈妈 时间: 2010-9-18 15:36
标题: re:以前以为“人定胜天”，现在才知道“人应顺...
以前以为“人定胜天”，现在才知道“人应顺天”。

作者: 宋宇 时间: 2010-9-20 12:47
标题: re:楼上的，说得真和我心。...
楼上的，说得真和我心。
我们从来受到的教育就是“人定胜天”，以至于曾经“人有多大胆，地有多大产”，以至于曾经人们明天就想迈进共产主义，后来人们发现不行。曾经的极端思想似乎是被否定了，其实已经在人们的心中扎了根。你看毁林造田、先污染后治理、山羊绒吃光了鄂尔多斯草原等等，政府只为GDP的政绩，普通人也脱不了干系，因为每一个普通人都在热切盼望物质的进步，以至于不择手段。
教育界也是这样，幼儿园学习小学课程，小学学习初中课程，初中学习高中课程，高中几乎全用来备战高考，大学了却需要翻过头来学习幼儿园课程，因为这样的体制下培养出来的大学生还没有学会幼儿园应当学会的仁爱友谊、团结协作、为他人着想、甚至爱护公物等这样的最基本的为人之道。我们的幼儿园不教这个，我们的幼儿园忙着教算数语文。但是，凡此种种都完全怪到学校老师头上吗？依我看背后的推手还是众多望子成龙的家长。
我们自闭症教育界也存在这样的问题，用田慧平的话说就是：我们都在想如何杀死“自闭症”，但我们应该做的不是杀死自闭症，而是如何与自闭症共存（非原话，大意如此）。我觉得这说法实在是有道理，上帝既然允许自闭症存在，一定有美意。用萨特的话说就是：存在即合理。所以，我们应当致力于如何让自闭症儿童生活得更美好，而不是让他们变得和我们一样。这可能就是楼上说的“人应顺天”的道理，顺乎天意，并且最大限度地让生活更美好。你应该教他认知，你应该训练他社会化，但目的不是为了“胜天”，“天”是最高的存在，不可能胜，也不应该胜，我们教育的目的只应该是：我们的生活因此美好，包括他的，也包括你的。

作者: 小圆圆的妈妈 时间: 2010-9-20 15:43
标题: re:我女儿9月1号刚上幼儿园小班，是...
我女儿9月1号刚上幼儿园小班，是高功能自闭症。上学至今不到一个月的时间，老师的反映就是自闭症的通病，上课有时候会乱跑（要是她感兴趣的时候还能坐的住），不跟小朋友一起玩，老师跟她说什么她都能明白，就是很少跟老师交流，自理没有任何问题（上厕所，吃饭，洗手，穿衣，排队等）。老师讲的内容她也都能学会，但都是我主动问她她才会说。
我最近也是一直很矛盾，要不要跟老师摊牌，因为至今没有说过女儿有自闭，只是跟老师说她不喜欢跟交流，让老师多引导。看了宋宇老师的还有其他家长们的发言我知道融合真的很难，我现在也是身心疲惫，女儿现在唯一的问题也在跟人交往上，经常把她拉着跟别的小孩一起玩，但没有一点效果，只是遇到喜欢的小朋友她会去拉拉手，抱一抱什么的，真正意义上的玩耍是没有的。
难道真的就是“顺其天意”吗？

作者: 月小小 时间: 2010-9-20 16:25
标题: re:"这么多年过去，我渐渐发现：自闭症儿童真...
"这么多年过去，我渐渐发现：自闭症儿童真的和我们不是一种人。自闭症与我们无论是感知、认识世界的方式，还是与世界交往的方式都与我们不一样。记得还是乔老师告诉我：她碰到一个朋友聊起自闭症，那人认为自闭症是一种不同的生命状态，应当尊重这种生命状态。"

就是这样。如果不能够尊重他当前这种生命状态，他就无法进入下一个状态：走出孤独。

作者: 月小小 时间: 2010-9-20 16:29
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]fu...

下面引用由[U]fuwenying[/U]发表的内容：

作为小龄孩子的家长，我有些迷惘了，多少家长都非常辛苦的教孩子是为了什么呢？不都是为了让孩子尽可能融入社会吗？

不勉强他们融合的最终目的，就是为了让他们融合。

执着地带着让他们融合的目的，最终的结果却带不来真正的融合。

只有接纳他们不的融合、接纳他们的孤独，才可能带来真正的融合。

----听起来很悖论，但这就是事实：你想改变什么，如果你带着改变的意识和念头，那你就达不到改变的目的；只有你真正放下了改变的意识和念头，才可能真正让它自己发生改变。

作者: 宋宇 时间: 2010-9-21 16:02
标题: re:月小小说的有理呀！小圆圆的妈妈，顺其天意...
月小小说的有理呀！小圆圆的妈妈，顺其天意不是指不作为的等靠要，而是努力做你应该做的。至于什么应该做，真么不应该做，你要悟。

作者: 贵贵姐姐 时间: 2010-9-24 20:46
标题: re:人应顺天，也应叫更多的社会人来一起顺天！
人应顺天，也应叫更多的社会人来一起顺天！

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-25 14:07
标题: re:非常有智慧的帖子。受教了。谢谢！
非常有智慧的帖子。受教了。谢谢！

作者: 小圆圆的妈妈 时间: 2010-9-26 16:11
标题: re:恩，是的。宋宇老师谢谢你，我一定会努力加...
恩，是的。宋宇老师谢谢你，我一定会努力加油的！

作者: LZL760811 时间: 2010-9-29 13:09
标题: re:在孩子入园的前一个月，我和我们学校的领导...
在孩子入园的前一个月，我和我们学校的领导沟通过，希望他们能照顾我的情况，排课能考虑我的需要，尽量让我有时间自己接送孩子，领导很理解，一周只有10节课，外加图书管理员。
今天早上把孩子送去幼儿园，刚好他们班要搞教研，就是另一个老师来上公开课，我就想留下来看看孩子的上课情况，平时老师说她上课注意力不好，我想看看到底是怎样一种情况。老师从22个学生中挑出15个去上公开课，可以看得出老师不想让我的孩子去，因为我在那儿的缘故，就让她也去参加上课。
上课排座位时，孩子被排到最靠边的一个座位，大约上了15分钟，她有点坐不住了，站起来跳了起来，还跳到老师跟前去，老师就当是没看到一样，管自己上课，又过了一会儿，她又跳了一下，老师依然不管不问，我在后面坐不住了，就过去蹲在她身边，她就说要小便，我让她坚持1分钟。我引导她看老师，这时我发现她不能看到老师的眼睛，也看不到老师手上拿的图书，老师也没有把眼光移过来关注她，很显然，她被开课的老师“遗弃”了。她还是坚持要出来小便，我就带她去厕所，小便好了，课也上好了，回教室了，我发现她的座位被固定在一个最边的角落，上课依然不被关注，我的融合的理想被击的粉碎，我知道孩子为什么会这么不开心，会越来越不说话，原来她一直被精神虐待着。
回到学校，我哭了整整一个上午，我的心一直在滴血，孩子，你是一个多么坚强的好孩子，因为该死的自闭症让你备受歧视，妈妈对不起你。
我不知道接下来还应该怎么办，我的一个要好的同事建议让我把孩子带到自己的学校来，呆在自己身边，不知道领导肯不肯。

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