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小城故事

格格妈妈， 欢迎来访：）。 小城比格格还是差不少的， 多提意见和建议哦。

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从教育训练搬过来的， 这儿人多些，大家多给给建议。

昨天又在一起做了一次假象游戏。这次主要是跟着他的兴趣走。

家里有个拼图， 上面一大堆昆虫， 还有一个飞机。早上起来， 把飞机放在拼图旁， 嘴里念念有词：
”early in the morning, down by the station, here comes the ants, get on the airplane, puff, puff, choo, choo",

me: "are the ants boarding the airplane?"

cheng: "yes! "

me: "wow, they must be exicted! "

cheng: "yes. they are very happy! down by the station, early in the morning, here comes the bees, ..."

过了一会儿， 所有的昆虫都给他捉到飞机里去了，

cheng: "puff puff choo choo!"

me: "no you are silly! airplane does not say choo choo! airplane flies!"

cheng: fly the plane in the room.

me: "where is the airplane going?"

cheng: "I don't know"

me: "is it going to another city?"

cheng: "yes! to grapevine mall!"

me: "yeah! what are the insects going to do in the mall?"

cheng: "ride all vehichles! The ants ride spaceship, the bees ride fun bus, ...." (滔滔不绝若干分钟， 每样昆虫都分配了一个玩具车）

me: "wonderful! How do they feel when they ride the vehicles?"

cheng: "happy! very excited!"

me: 过了一会儿， “are they done with the riding?"

cheng: "yes! they are going to ride carousel!"

me: "what should they do before riding the carousel?"

cheng: "wait in line for the carousel to stop!" "buy ticket!" (with prompt)

剩下的几分钟滔滔不绝地说每个昆虫玩了什么，直到我打住。 然后回家， 蚂蚁爸爸要去法国餐馆吃饭， 小蚂蚁大哭， 又开始背书， 怎么耍赖， 怎么撒谎， 打断了N次， 还是把背完了。

反思中， 当小城沉迷于这种变相的刻板行为 （每个昆虫的座位， 把小蚂蚁的发火经过从头背到尾）的时候， 应该和他一起讨论， 为什么蚂蚁做这个车，这个车有什么特点， 小蚂蚁为什么装病， 小蚂蚁为什么不让爸爸去餐馆， 小蚂蚁为什么不喜欢和babysitter一起呆在家里， 等等。这才是真正的跟着他的思路走， 同时让他动脑子， 而不是单纯的记忆和刻板的背诵。

另外觉的小城有sequence problem, 比方说我问“how does daddy ant go to the restaurant?" 简单的一句“开车去“不就行了么，他非要仔仔细细地说“He gets the key, press the button, turn on the engine of the car", 不会从一系列的细小信息中摘取重要信息。

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谢谢方老师的赞扬！ 比什么都管用啊， 再接再励！

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谢俊妈鼓励！

这两天小城睡得都不好， 夜里醒一两个小时， 再睡， 虽然总的睡眠时间也有9-10个小时， 但脸色不好， 下午接他回来感觉人都没神了， 整个人处于游离状态， 他极少这样的， 平时总是神气活现的， 早上起来， 看他人蔫蔫的， 没精神， 嗓子红了， 我又恐慌起来。 因为下大雨， 觉得他穿少了， 送了一件小背心去学校， 在校门外硬是堵了30分钟， 车不停地打转， 那刹那， 担心他生病，担心一到家就发烧，（有多少次是这样），  感到极度的焦虑， 恨不得中午就能把他拽回家让他好好睡一觉。 唉， 我怎么觉得我也有焦虑症啊。

不知道上这个全天的公校到底对他好不好。看他们一个班的小孩子， 个子比他高， 比他成熟， 程度差太大了。 早上从教室里出来， 居然是一个同班的小男孩领出来的， 他傻乎乎笑眯眯地倒是高兴得很。身体， 教育， 什么都不能放弃， 什么都要补， 这几年， 我就在照顾他生病和训练他之间疲于奔命， 想放弃， 又舍不得， 太难了。

昨天回家又发飚， 因为他在桌子上玩轮子， 被别的小孩说了， 这口气憋到家里来发泄了出来， 我教他说了几句， 教他回回嘴， 也不知道管不管用。

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谢谢Ean妈妈和小K妈妈的支持鼓励， 情绪一下子好多了， 小城爸爸都很奇怪， 下班回来说“咦， 你现在心情比早上好多了嘛！” ：）

那个做面包的面粉可干了， 一点也不粘， 没法做包子， 饺子， 我们最近也没怎么做， 因为烤的时间久， 有点上火， 就停下来了。

我本来一直想让小城晚一年上学的， 但合适的私校太难找了， 找得我都快绝望了。 平时就经常跟小城爸爸叨咕， “他上K不留级， 一年级也要留级。”之所以在公校呆着， 是因为一天一小时的特殊社交课， 小城很喜欢，今天还和我说他和一个叫Tyler的小孩玩车， 在普通班里他就没有人玩。 两个星期后开ARD,可能还要增加特教的时间。如果送私校， 没人干预， 就是放羊了。

K妈说得很对， 身体是关键。 我现在的难题就是怎么在保证训练的情况下提高他的免疫力， 不生病，好难啊。星期五见DAN!,求救求救。

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血检结果出来了， 除了米饭和猪肉， 瓜子仁， 没有不过敏的， 鸡蛋牛奶的指数高得吓人， 怎么办？ 以后吃饭成大问题了。维生素D接近低端边缘， 其他镁， 锌， 甲状腺正常。唉唉唉。

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刚和老妈通了电话， 心软的老妈一听说小城过敏的厉害， 心里就难受起来了， 小城的鸡蛋IgG指数高得吓人， >99.99, 我们还每天给他一个煮鸡蛋， 每天在吃毒药啊， 牛奶也是， 94.37， 他从生下来就吃到现在， 天天在吃毒素啊。难怪身体那么差， 在class 0里的食物极少， class I, II ,III占大部分， class IV有牛奶， 鸡蛋和大蒜。 如果只能吃class 0, 可选择的就太少了。

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柴火又忍不住出来溜达啦？ 小火苗睡了没？

Ean妈妈你说的和小城爸爸说的挺象， 他昨晚就怀疑地说“准不准啊”。　生物疗法我也是拖了两年，　这次下决心做了。没办法，　小城身体太差了，　每天见DAN!,看他怎么说。回来通报。

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上午去见了biomedical医生， 来回5个小时， 光是在waiting room就等了两个小时， 简单地问了一下情况， 看了家庭医生做的血检报告， 对IgG test很是不屑一顾， 说IgE更可靠。 根据IgE检查结果， 鸡蛋牛奶都属于一级过敏， 医生说一个星期吃2次吧， 隔三四天吃一次。 很疑惑， 不是说禁食是生物疗法的第一步么， 怎么医生也没怎么主张？

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Just googled something about diet:

Because of the questions surrounding the validity of the IgG ELISA/EIA Food
Allergy Test, some researchers have proposed that a reasonable method of assessing the reliability of blood tests for food allergy would be as follows: A group of patients would have their blood tested, but the results would be sealed until after they underwent an elimination diet followed by individual food challenges. Although the elimination / rechallenge method is not 100% reliable, it is widely recognized as a reasonably accurate method of identifying hidden food allergies.

The elimination diet typically involves a two stage process.  First comes the elimination of suspect foods from the diet for 7-14 days. After a minimum of seven days, overall health and specific symptoms are compared with the time before the elimination diet. If they are completely unchanged, this may be an indication that there is no food sensitivity component to the person’s health. For people with food sensitivities, or true food allergies however, predominant symptom may be improved as well as overall energy, mental clarity, reduction of joint or muscle aches and improved digestion, including less gas and bloating.

The next step is to return one food group to the diet every three days and carefully watch for any health changes. It is usually recommended to keep a symptom diary. In it the person can track not only the primary symptom but also record any other health changes that are detected.  The basic strategy of the elimination diet is to continue to reintroduce foods if things are going well and to retreat to a simpler food intake (the previously established tolerated foods) if symptoms recur. Once foods have been identified that cause negative reactions, they can then be avoided.  Some individuals find that they can tolerate some troublesome foods and beverages on a rotation basis. If symptoms do not flare excessively when these items are consumed once a week or so, this can be a good alternative to giving up favorite foods entirely.

After the allergies are identified by elimination / rechallenge, the results would be compared with those of the blood test, in order to determine the incidence of false-positive and false-negative results. Until such testing is done, it will remain unclear how often allergy blood tests miss clinically important allergens, and how often they lead to unnecessary dietary restrictions.

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K妈,palwang2000和Y妈， 多谢关心啊。 真的， 这几年一直带着小城孤军奋战，好像被隔绝在茫茫荒漠上， 身边只有一条不懂事的可怜的小狗， 需要我无微不至地照顾，日子过得很难。到了以琳，大家都这么热心，终于找到组织了，感觉真的好好。

周末很忙， 平时找不到整块时间给小城做地板时光和RDI， 只有周末补。 国内老爸老妈要装修房子了， 我这个做女儿的什么忙也帮不上， 只能打打电话， 老妈年纪大了， 越来越依赖我， 什么事都要和我商量， 忙来忙去， 我还抽了个空去Neiman Marcus买了管Revive的眼霜，这几天beauty event, 我也犒劳犒劳自己，及时行乐一把， 哈哈 :)

K妈， 我很想去那个地板时光的年会啊， 只是我要是出门几天， 小城就连晚饭都没得吃了。小城爸爸就那几天假， 还想攒着以备小城生病急需呢。 我们家就我和小城爸顶着， 一个倒下去了， 这个家就没法维持了。 每天战战兢兢， 如履薄冰。 多谢你的好意啊， 只好等你这个先进分子开完会再向我们传达精神了。

Palwang2000， 多来指教啊。“小城大脑内的汞应该不高,体内状况和小P类似”， 你是根据什么来判断的呢？ 象小城这样的身体状况怎么调节好呢？ 我真是给他愁S了， 两年前体重75%， 身高90%， 现在全10%了， 今天一称体重， 比暑假少3磅。 他就是不耐劳， 好像就是天生的， 象我。 这两年学习得多， 就撑不住了。怎么补呢？

小Y妈妈， 谢谢你的建议。 我上个星期四给小城断了牛奶和鸡蛋， 结果他星期五开始小脸就变尖了， 小城象我的体质， 胖得难， 瘦得快， 我准备给他买你推荐的4Life Transfer Factor, 给他补一补。 你给小Y吃的probiotic complete是哪儿买的？ 我在网上查， 也没大搞清楚它的作用， 能不能说一说？

今天上午带小城去DAN!医生那儿， 又抽了16管血， 针还没扎进去呢， 就大嚎起来了，他的血管细， 左胳膊扎了半天， 也没抽出血来， 又换右胳膊， 受了不少罪， 一边嚎一边说“mommy wipe tears...it is painful... I don't want to have the blood test but I have to ...", 太可怜了。

医生开了这几个药：

Kirkman Folinic Acid (800 mcg, 180 capsules): 0.5 cap daily
Phosphatidyl Choline (420 mg, 180 softgels): 3 softgels daily
Nourishlife Speak (60 softgels): 2 daily

还有B12的针管， 犹豫中， 是不是太早了？要不要等他身体体质调节好一段时间后再上B12? 请各位大拿指教！

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oops!

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关于小城的睡眠

现在调整小城的睡眠， 正常情况下能一觉到头9-10个小时， 但必须做以下几个工作：

1. 中午12点以后不吃蛋白质， 晚饭少吃
2. 睡前按摩30-45分钟
3. 白天不能太累， 以免因为气血不足而早醒， 夜里醒

看palwang2000以前的帖子， 提到早上不超过5，6点醒是因为胃酸和yeast最活跃的时候， 小城应该是后者。 我本身有胃溃疡， 所以对他的肠胃和饮食特别注意， 但开始禁面食只是一个月以前的事， 再等等看， BOCK说禁面食3个月出效果， 我看再过一段时间他的早醒会不会好转

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Ean妈妈， 这个医生是做allergy, immune system and autism的， 他有个儿子也是ZB,我带小城去， 主要是想查查他身体到底是怎么回事， 缺了什么， 补一补。

palwang2000, 你的意思是不是说小城的大脑受损并不大？ 我感觉他现在最重要的是身体，加上必要的训练。小城让我头疼的是， 他就是睡上10个小时， 还是精力不济， 上午精神抖擞， 到了下午就蔫了， 不耐劳， 感觉这是天生的， 身体各部分器官功能弱。

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看了palwang2000以前的帖子， 受到点启发，医生给他开的那些补充剂， 我也跟着吃， 他的体质象我， 这样更好的了解他的食谱pattern.

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niuniuma, 体育锻炼肯定有效， 小城我每天让他在户外都呆一会儿， 等大一点再教他太极拳， 但相比别的小孩还是弱。

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多谢palwang2000指教！ 我也是把小城语言中的闪光点写出来了， 平时他的语言还是不够natural, 很多都是从书上背来的， 但他还能在生活中灵活运用的。

小城睡觉不盗汗， 睡得好时翻动也不多， 一般来说， 晚上临睡前揉肚子， 如果他能放屁， 我就知道他不会因为肠胃不舒服而睡不好觉了。 我估计他的肠胃里很多yeast, 平时有时睡着了还放屁。 你是怎么调控坏菌和yeast的呢？  

另外感觉蛋白质不能吃太多， 否则不消化， 也会引起便秘。

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谢谢palwang! "如果你感觉到有涨气", 是指两个腰眼处吧。 今晚来试试！

我发现轻轻按摩脊柱， 可以起到安神的作用， 据说那儿神经很多， 晚上给小城轻轻擦擦脊柱， 他很受用。

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下午做饭的时候， 发现豆腐不大新鲜， 就放在那儿， 告诉小城不许吃， 他嘴馋， 还是偷了半块， 我大怒， 在他身上拍了一下， 这下可把他气S了， 眼睛瞪着我呼呼直喘气， 嘴巴撇得可以挂油瓶了， 强忍泪水， 嘴里噼里啪啦地说“I will whine at school, I will throw a tantrum at school, I will never do the rainbow and line up to go to the cafeteria, I will never sit on the purple spot, I will never do the glueing and coloring..." 呵呵， 居然拿在学校不好好表现来威胁我了，不过倒好， 告诉了我一大堆平时没汇报的东西， 我也很严厉地说“you have to follow the instructions at shcool otherwise nobody will like you!"  没敢再继续发火。

过了一会儿， 情绪平静了， 跑来说“can you really give me some Tofu?" 我知道他又要来表演了， 就拿了一块递给他， 他大叫“No! It is bad for my heath!" 很快跑掉了。

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谢楼上各位妈妈美言！柴火， 你现在身体怎么样啊？

JJ妈， 小城对豆类的敏感度还好， 但豆子其实不大容易消化的， 所以我给他吃的时候还是适量。而且轮着来， 多样化， 这样营养均衡些。

到今天为止， 牛奶蛋白停了快一周了， 今天大便不错， 棕黄色， 成形， 平时很难这样， 总是一粒一粒， 暗黑色， 内火大， 不消化， 再接着观察。