文章凭借海洋天堂荣获上海电影节传媒大奖最佳男演员奖

云鹤

《海洋天堂》导演：特别反感公益电影的帽子

[导读]20年前美国电影《雨人》中患有特异功能的自闭症主人公赢得了很多观众的心，那些天才在自闭症里面是非常罕见的，我不能让人家看了电影以为自闭症都是那么聪明。



薛晓路 北京电影学院文学系副教授，著名编剧。电影《海洋天堂》是她执导的第一部作品。

■李连杰说自己被一个剧本感动得哭了，你也来帮忙吧。奚仲文就点头答应，推掉两个商业电影，成了我们的美术指导。

■影片里我们表现了我们福利体系某一个方面的缺席，如果在未来它能够引起制度的推进和思考，那就太有价值了。

■我觉得我想写的就是这么一个人，就是这么一群人，就是这么一段情感。我没有想把它扣上任何公益的帽子。

一个严重自闭症患者的诞生，基本上就是一个家庭的灭顶之灾。因一段特殊的机缘，我走近了这群自闭症孩子的父母，我深深地了解、甚至曾亲历过他们的无助、挣扎、绝望；现在，国内第一部讲述自闭症人和他的家庭故事的电影诞生了，这几天，我收到了无数自闭症孩子的家长转发的短信：“请到电影院，去看《海洋天堂》。”

国内最著名的自闭症专家、中山大学第三附属医院邹小兵教授，正准备带领全科的医生去集体观看这部电影。他对我说：“作为一名首席记者，你不该为这部电影，为这些家庭写些什么吗？”也因了他的这句话，我得以和这部电影的编剧、导演薛晓路面对面。据介绍，全球有3500万自闭症患者，发病率高达1/150，而国内人甚至医生群体对自闭症的知识却都非常稀少浅薄，导致无数的孩子父母从全国各地到邹小兵这里来候诊，排一个诊号就要几个月。

这，绝不仅仅是一部描写父爱的电影，而是忠实记录了在中国千万的自闭症患者和其他残障患者家庭所面临的现实困境，提出了一个至今还没有答案的残酷话题：谁能够给这些孩子一个未来？

南都首席记者 姜英爽 实习生 张子忠 在6月19日晚的上海电影节传媒大奖颁奖现场，北京电影学院文学系副教授薛晓路执导的电影《海洋天堂》囊括三项大奖。这是国内第一部讲述自闭症人和他的家庭故事的电影。它讲述了一位身患绝症的父亲倾尽最后光阴，为患有自闭症的儿子安排未来道路的故事。这部电影的制作成本仅仅七百多万元，却吸引了李连杰、杜可风、奚仲文、久石让、张叔平等大腕友情加盟，香港著名制作人江志强作为它的投资制作人，而主角李连杰更是放弃高达千万美金的片酬，零酬金义演。

20日晚，刚刚参加完上海电影节、还在四处奔波宣传电影的薛晓路导演，向我讲述了她作为志愿者和自闭症家庭16年的接触，以及这部不同寻常的电影的出炉过程。

我想，我有责任来写

南都：很多的自闭症家长，包括专家，都让我转达对你的谢意，谢谢你，为他们做了一件意义非常重大的事情。

薛晓路：谢谢。能够得到他们的认可和支持，我想，我做这件事的意义达到了。作为一个电影人来说，我觉得我拍了一部不丢人、或者是不下作的电影，这样的东西，是让我觉得……

南都：你自己会觉得满意和自豪的。

薛晓路：对，这让我觉得，我可以在我生命中的某一段，做一个不太为钱的，有意义的事情。

旁白：1994年，一个偶然的机会，当时还在电影学院读书的薛晓路去了北京星星雨自闭症教育机构，认识了它的创办人，一个9岁自闭症儿童杨弢的母亲田惠平，从此开始了长达16年的友情。

南都：认识他们，接触自闭症这么久，为什么以前一直没有去写他们呢？

薛晓路：每次有这个念头，会让我有一个特别不好的感觉，就是在贩卖，就感觉我做了这么久的事情，就好像为了有一天我拿去来贩卖一样。所以我一直没想写，一直没有写。一直到了2006年，各种机缘在那儿了，我开始感觉，如果我不写，让别人写了，我特别不放心。

南都：会是一种遗憾吗？

薛晓路：其实不是对我(个人)的遗憾，而就是一种对别人不放心的感觉……

南都：觉得别人做，做不好？

薛晓路：在我的创作里，大部分的情况都是先签合同才会开始创作，但这次，却是我完全自发性的。而且当时发生了几件事，现在就感觉是机缘巧合……我刚到星星雨的时候，认识了一个小男孩叫郭义，他和杨弢同龄，他们是国内第一批被诊断出来的自闭症儿童。他和他的爸爸那会儿在星星雨(训练)，我去做义工，经常带着他吃饭、玩，做些零碎的事。但2005年，我和田惠平聊天的时候，她告诉我，郭义死了。20多岁了。

南都：为什么？

薛晓路：他把手指头放到了电门里，触电，死掉了。那么大的孩子了，还不懂得安全问题。

南都：你认识他的时候，他多大？

薛晓路：8岁。那时候是星星雨刚刚创办的时候，他们面临着第二次搬家。那会儿是在和平里的一家聋哑学校里，我后来看到了他们一次又一次的搬家，一次又一次被赶出来。那时候只有三个老师，孩子有十几二十几个。郭义就是其中的一个。

南都：这么多年，你一直在见证着星星雨的每一步挣扎、壮大。

薛晓路：我认识他们的时候，只是想去看看，一去就离不开了。记得那时候田惠平给我的印象非常深刻，那时候以我的年纪，我以为她是个很悲壮的妈妈形象，但是没有想到，她很漂亮。后来去星星雨帮忙的大学生越来越多，而志愿者是有多种形式的，我就能做点啥就做点啥，比如他们搞活动，我就帮他们借音响啊，搞设备，省钱、省事。我们越来越熟悉，成了好朋友。一直到“非典”的时候，星星雨所在的村被隔离了，田惠平在里面，杨弢却在隔离圈外，田惠平在里面写E-m ail给我，她说，如果她出了什么事情，杨弢怎么办？她不敢想象会发生什么事情。在那个时候，死亡和这样的孩子的话题，就这样紧密地结合在一起。后来有一次，我和田惠平聊天，我忽然问她：田，你有没有想过，你要是有一天死了，你们家杨弢怎么办？那会儿杨弢已经送进了一个寄读的学校里，她也时间相对轻松了，本来她挺开心在那里买衣服啊，喝啤酒啊，我忽然问了这个话题，她就不行了，忽然崩溃了。我后来，再也没有敢提过“以后”这个话题。

南都：这个话题，是中国所有的自闭症家长，包括残障孩子家长都不能提及和不能想象的话题。

薛晓路：对。那时候又有一个朋友拿过来一个关于孤独症儿童的剧本让我提意见，我看了之后，就感觉写这个东西的人太不了解孤独症和这群人了，而且不能理解这群人生活在这个社会中，是面临着怎么样的一种状况，一种压力。起码是没有我认识得那么多，那么深刻。后来我就想，如果要写，那还是我来写吧！至少，我不会曲解他们。我想，我有责任来写。

我对这个人群感情的接近和对他们生存状态的了解，决定了我有比别的创作者更深刻的体会。

他们的爱是存在的

旁白：薛晓路以杨弢为原型，创作了《海洋天堂》的主人公，21岁的自闭症患者大福的形象。

南都：有一个细节，特别打动我，这几乎是所有自闭症家长都经过的……就是孩子不管多笨、多傻，在训练生活中，父母还是不断地、甚至是唯心地说“真聪明，真棒”……

薛晓路：对，因为我了解他们……我接触杨弢特别多，从9岁到现在25岁，我看着他长大，我们一起出去玩，他怎么吃饭，怎么走路，怎么说话，我闭上眼睛都知道。

南都：电影里面有很多的细节，让人特别感动，也是家长们特别熟悉的，你如实还原了一个低功能(智力低下)自闭症患者的形象，看得出来，你对他们的了解，是非常深刻的。

薛晓路：是的，这些孩子其实不是没有感情的，他们也对爱他们的人有着很深的依恋，比如杨弢，他特别喜欢去亲妈妈的眉心，他不懂得区分什么场合，有时候甚至很突兀，就这样拉过来亲，他这样表达他对妈妈的爱，甚至他喜欢笑着看他的妈妈，那种目光里面含着的情，我真的觉得是超过任何一个情人的深情的。我也对田惠平说，田，今生今世不会有任何一个男人会再这样深情地看着你了。

南都：他们是自闭的，可是他们也是有感情的。

薛晓路：对！还有他特别喜欢妈妈挠他后脖子的感觉，妈妈挠痒的时候，他笑得特别特别开心，我把这个细节放到电影里了，这是父亲李心诚和儿子大福最喜欢的玩耍方式……如果我们去释放善意，或者我们有一些耐心，以一种合适的方式去接近他们，这些孩子同样是了解感情的，懂得情感的回报，懂得情感的分量，他们的那种爱是存在的，那种爱的表达可能不是像我们一贯的方式，但是那种依恋和喜欢，是一定存在的。

南都：你也描述了自闭症患者很刻板的一些特点……

薛晓路：对，比如大福不停晃动的手，还有他总是喜欢把玩具狗放到电视机上面，喜欢把东西排列整齐，他们喜欢把东西放到特定的地方，我觉得这是他们在用秩序完成对这个世界的记忆。在他们母子身上，我也看到了她(田惠平)生活中的太多东西，包括她的爱情，她的婚姻，等等，都因为一个自闭症儿子的降临而统统发生了改变。

云鹤

去年暑假参加崂山剑会期间，见到本片导演、编剧薛晓路，跟她随意地聊了一阵子，感觉她就像我们圈里的人，特别懂这些孩子，特别懂这些家长。

聊天时，薛导的助手录了凯越的一段视频。薛导说用于给演员观摩、体验生活。她还善解人意地特别解释说会保密的。我说：其实没关系的。我们不喜欢张扬，但也没有可以避讳的。

剑会还见到主演文章。没想到现实中的文章这么瘦小，也很普通。当时的直觉就是：他演这样的大龄孩子，会演得好。

云鹤

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

我怎么不知道她也在?

[IMGA=0,absMiddle]http://www.xingkuad.com/upfile/zhuchuan/0852441627.jpg[/IMGA]

虽然艺术照华丽一些，但薛导本人的温雅与亲善，在这照片中依稀可见。

下面这一张就比较真切了。

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