《2,April•星日》电子杂志近期目录及订阅办法

张雁

主题词：和特殊的孩子过丰盛的生活
《2,April•星日》电子杂志第二期目录
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《星日》电子杂志由《星日》杂志编辑部、星日工作室出版
主    编 张雁
特约编辑 刘娲
法律顾问 北京义方律师事务所 张裕东律师
美术总监 刘颖
合作网站 以琳自闭症论坛

张雁

《2,April•星日》阅读及订阅说明
  
1 请下载附件中的“《2,April•星日》电子杂志”，使用Winrar（该软件可在网上免费下载，下载地址http://www.winrar.com.cn/download.htm）进行解压缩，然后使用Adobe Reader软件（可在http://get.adobe.com/cn/reader/ 下载）打开“《2,April•星日》电子杂志.pdf”。建议根据个人电脑的分辨率来调整页面大小，以方便阅读。
  
2 本刊为双月刊，逢双月初出版。如果您想订阅我们的杂志，请按要求向指定账户支付订阅费（年订费60元），并在支付成功后将填写好的订阅单发送至ASD0402@gmail.com，以便我们查对并及时寄送杂志。我们目前只能接收网上银行和银行转账汇款，请通过网上银行转账的读者在订阅单的备注中留下个人信息以便联系。
  
3 目前本刊开辟有十四个栏目，长期向社会各界人士征稿。凡在本刊发表作品的作者，可免费获赠三期（半年）杂志。但因条件所限，我们目前还无法向作者支付稿酬，敬请谅解。
  
4 期待您对我们的工作提出建议，您的每一个反馈都将促使我们不断提高与进步。杂志邮箱：asd0402@gmail.com
我们开通了官方QQ1423733667,名字叫星日精灵。大家有相关问题可以在QQ上给我们留言。也可上我们的QQ空间看杂志的最新情况。

5 杂志有16M左右，请读者提供较大的邮箱地址，不能使用HOTMAIL邮箱。

6.  订单格式                          

订阅单格式发上来大家看一下。如果不能下载就自己写上姓名、汇款时间、金额、流水号什么的发给我们的邮箱好了。

订户姓名      订阅起止日期      金额      转账交易流水号      是否需要收据凭证      交款时间      邮箱      电话      备注
                                                
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说明：由于人力有限，目前我们只接受银行转账汇款，请大家到各地银行办理，也可从网上银行转账。                          
订阅期一般为一年。
“收据凭证”目前我们只能提供一般收据，无法报销。请大家原谅。        
                                                
如因特殊原因造成无法收到刊物要求退款的，请留下退款的卡号或其他接受方式。                          
谢谢。                                                  
  
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张雁

抵制绝望

40多岁，独身，无业，没有什么钱，与父母家人住在一起，经常四处游荡。
——这样的一个男人，可以成为郑民生（福建南平杀童案罪犯），向无辜的孩子举起屠刀，也可以成为黄福荣，为救出废墟中的孤儿献出生命。
谁没有经历过绝望呢？当我们看到别人的孩子聪明活泼自己的孩子却顽冥不灵时、当我们的梦想一一破灭时，当我们生活困顿精神濒临崩溃时，当我们的孩子受到不公平待遇时……绝望，就像魔鬼的利爪撕扯着我们的心，咬噬着我们岌岌可危的理智和灵性。
有些人因为绝望而发狂，向无辜者举起了屠刀；有些人把满腔怒火倾泄到无辜者身人，似乎惟有别人的鲜血和眼泪才能洗清自己的冤屈。从春天到夏天，我们在新闻里听到了一连串的血腥事件。这些人因为绝望和软弱，成为魔鬼的仆从。
在我们这个群体当中，特殊的压力导致人性扭曲的例子也并不鲜见。正如一位妈妈所说：“养育特殊孩子不仅能让人发疯，还能让人变狂。”——这种心灵的黑暗正是生长恶的温床。
当生活欺骗了你，当社会辜负了你，作为一个弱者，除了因绝望而发狂之外，能做些什么来显示自己的力量和价值？
4月14日玉树地震发生之后，香港义工黄福荣的名字一夜之间传遍全国。身为一个普通的货车司机、糖尿病患者，黄先生9年来坚持在内地作慈善义工，帮助白血病患者、照顾孤儿、援救地震灾民，直到4月14日在玉树结古镇为了救出埋在废墟中的孤儿院师生而献出生命。他最后服务的那个孤儿院，正是年初上海的自闭症患儿母亲们捐助过的玉树慈行喜愿会慈善家园孤儿院。（详见本刊第一期《以柔软的心做坚强的人》）
这位46岁的基督徒被人们称为“香港英雄”、“香港之子”，香港特区政府授予他荣誉奖章。他的献身引发了一连串的善举，李连杰的壹基金决定赞助该孤儿院的重建。那些孩子们将不但有一个“稍微像样点的厕所”（黄先生生前的愿望），还会拥有一个更结实温暖的家。  
黄先生的生与死，见证着信仰的力量和人性的光辉。
对别人行善不是为了求得好报，而是为了释放自己。而不作恶意味着我们是“正常”的、和他人平等的人。守住最后的底线、不与“恶”同流合污，这是弱者借以对抗迫害的武器。
弱者的另一个武器是表达。表达是一种成本最低的抵制绝望的行为。当对孩子的境遇感到愤懑无助的时候，一位父亲选择了理性表达，他拦住了中国残疾人联合会主席张海迪，向她反映情况并得到了非常友善的对待。这种表达给自己、也给他人提供了更好的机会。没有一个世界是完美的，人性光明的一面正是在与黑暗对抗中才更有力量。所有“不可能的改善”都是由此而来。
弱者的表达可能成为这个时代最有价值的声音。多年以后当我们回看这些日子，最值得记住的绝不是那些歌功颂德的声音，而是诸如《中国孩子》这样痛切的吟唱。它的作者盲人歌手周云蓬说：我自己就是弱势群体的一员。当人们跟着他优美或忧伤的音乐一起抒情的时候，我们知道我们将不会绝望，软弱的力量终在精神的层面上得胜。
不绝望，意味着不放过一个争取权益的机会；意味着追求心灵的洁净和安宁，而非世间的名利荣华；意味着尽其所能爱自己的家人，给他们支持和鼓励；意味着相信善的力量，拒绝沉沦于罪恶，宁可受困也不成为恶的一员。
在六一儿童节到来之际，我们把黄先生的笑脸献给读者，希望我们每一个人从中汲取力量，永不绝望，永不放弃。

张雁

启事
自2010年5月20起本刊正式启用官方QQ 1482581198(对应的邮箱为asd0402@gmail.com，昵称：星日)与读者进行互动，随时传播杂志的动态信息。原“星日精灵”的QQ将于一个月后停用，其空间也停止更新，相关内容转入官方QQ空间中。我们将把“星日精灵”以前的读者好友重新加入新的QQ当中。我们同时开通了杂志的MSN（asd0402@gmail.com），该账号对应的空间内容将与QQ同步更新。
欢迎各位与我们在线联系，共同讨论我们关心的问题。与杂志有关的问题我们会及时解答，与特殊教育有关的问题我们会转请专家答疑。相关内容我们会经选择后在“星日问答”栏目中刊登。

最近我们发现有人抢注了与我们的邮箱同名的yahoo邮箱和 hotmail邮箱。为避免不必要的纠纷，特此声明：本刊专用邮箱为asd0402@gmail.com其他邮箱与本刊无关。请读者明察！

张雁

第二期已经制作完成，正在进行最后的审校，将于10日前后发给读者。杂志分推广版和正式版两种，作者和付费读者将收到正式版。凡在我们这里留下邮箱的读者将收到推广版。

张雁

第二期杂志正在发送中.请订阅读者和作者查收,如未收到请与我们联系.其他读者可在稍后收到推广版.谢谢关注.

张雁

谢谢柳茵,欢迎推介!

张雁

第三期杂志正式版已发出，请未收到样刊的作者和订户与我联系。免费推广版正在制作中，稍后发出。

张雁

梦想的力量
没想到，看斯蒂芬金的惊悚小说《劫梦惊魂》也能惹起我的一腔心事。
四个中学生，在偶然的机会中从一帮街头流氓手里救出了一个患唐氏综合症的孩子，随后和这孩子及其一家建立了友谊。他们因此获得了一种奇异的超能力：能进入彼此的梦中，并利用梦想的力量达到平时想做而做不到的事。
这力量最后让他们从灾难中拯救了城市。
这似乎是一个励志加劝善的故事。但在充满异像和悬疑的幻想世界里，我看到那些善良勇敢的男孩子长大以后变成了和我们一样乏味局促的中年人，看到他们心目中的彼得潘（那个患唐氏症的孩子）在30多岁的时候生了白血病，看到那个鬓发斑白的母亲，她的生活被儿子各种各样的需求所占据，即使在看电视也随时准备跳起来应付紧急情况。她不再年轻，不再有力量，她和世界的联系越来越少，而死神随时可能夺去她惟一的亲人。
我想走进那个冷落的客厅，揽住她的肩，与她痛哭一场。
天赋异禀的残障人士（以智障和自闭症最为时髦）已经和神秘莫测的外星人一样成为文艺作品中常用的流行元素，也因此，《海洋天堂》这样的作品尤其可贵。它所呈现的是最平凡的生活，提出的是最无法回避的问题。
我们（父母）死后孩子怎么办？
可以说，到现在为止，我们所作的一切努力，都是为了在有生之年得到一个能够稍稍令人宽心的答案。
幸好我们并不孤单。
18年前，一个名叫海伦的美国女留学生在南京遇见了一个患有自闭症的女孩和他的父母，她对自闭症一无所知，但她喜欢这个孩子和她的家人，立志要帮助他们。18年后，她拥有特殊教育学的博士学位，成为一位专业研究者；她一直帮助的女孩有了一份自己喜欢的工作。因为这个孩子最喜欢数字5，所以海伦创办的NGO组织就取名为“五项目”。
14年前，一个名叫薛晓璐的北京电影学院的硕士生从杂志看到了“孤独症”和“星星雨”的报道，她辗转找到星星雨教育研究所的负责人田惠平希望能帮忙，14年后，我们看到了这部《海洋天堂》。
这是一种互相照亮互相激励的过程。“志愿者”并不仅仅意味着无私奉献，它还意味着一种生活方式。选择相信而不是怀疑、承担而不是回避。
海伦说：“感谢张戈，她让我的生活变得快乐而有意义。”
感谢我们的孩子，虽然他们不会带给我们超能力，但他们真的让我们拥有了不一样的人生，不一样的梦想。当别人在“梦想发财换老婆”时，我们却在梦想着庇护所、肯纳园，梦想着更完善的社会保障、更宽容的人文环境……时光流逝，人事代谢，这梦想不但没有消逝，反而越来越清晰真切，让我们在声色犬马的时代、在乏善可陈的年纪里坚持做一些值得做的、正确的事。
梦想的力量，不像小说里写的那样，可以在一瞬间杀死仇人、找出看不见的物体或掉到下水道里的孩子。可是它的的确确就在那里，从无到有，从小到大的成长着。当社会工作者讨论”作为一个普通人我们能为‘大福’做些什么“，当媒体发起”志愿者入户“计划，当家长们自发组织教学互助活动小组，当企业家向公益组织捐款……一个人的行善可以激发更多的善举，一个人的梦想可以吸引更多人协同努力。10年、20年过去，我们相信会给孩子们留下一个更宜生活的世界。
让梦想长成森林，让力量汇为海洋。

张雁

推广版已于今天上午发给大家(包括楼上各位).同时亦收到几封退信.如有没收到的读者请发函至ASD0402@GMAIL.COM,以便我们可以按照你的来信地址邮寄.
谢谢.

张雁

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生命总是让人喜悦

“我觉得自己一点也不高尚，真的。也没觉得能怎么样……”薛晓路坐在我对面，眼睛微微望向左侧，仿佛那边可以看见十几年前的自己。
那时候的她是个爱读书的年轻女孩，长辫子，大眼睛，穿蝙蝠袖的大毛衣，笑起来阳光灿烂。她偶然走进一所院子，见到一个女人和一群特殊的孩子，从此结缘，常来常往到如今。
这是慈善也是生活。普普通通，没有舍生忘死的献身、可歌可泣的拯救，而是点滴在心的关爱，不离不弃的守护。在我们悲观绝望想要放弃的时候，总是有这样的人、这样的事温暖我们，给我们力量。
总是有人说：如果国家领导人的孩子得了自闭症，我们就有救了。
以概率而言，这种事发生的可能性少之又少。即使发生又怎么样呢？有多少重要人物身患绝症，同样得病的普通人又从中得到什么好处了？
从我们收集到的情况看，自闭症群体已经引起了各级政府有关部门越来越多的关注。在青岛、深圳、上海等城市，都出台了一系列保障自闭症群体利益、推动自闭症治疗和教育的优惠政策，一批优秀的民办机构得到了政府的表彰和赞助。这不是由于领导的孩子们都生了和我们孩子一样的病，而是由于社会各界不断的关注、呼吁和我们自己努力自救。
与其盼望领导和我们一起“倒霉”，不如送他一张《海洋天堂》的光牒，启发他的良知，提醒他的责任。我们不是在乞求谁大发慈悲，而是给大家给社会一个改进和完善的机会。
由于秋爸爸坚持不懈的努力，他患有自闭症的双胞胎儿子终于拿到了政府的补贴，进入了培智学校就读。孩子们的路还很长，每走一步都需要我们为他们开辟道路、扫清障碍。下半年正是各地人大政协开会的时候，每年这时各地都有很多关于自闭症的提案、议案和建议提出，希望大家抓住机会继续努力！
曾以为这是一个没有桂花的秋天。因为入秋以来天气炎热，大多数桂花错过了花期。在江南，没有了原本无处不在的桂花香，山水似乎少了灵气，让人倍感冷落。幸好几场秋雨过后，迟桂花的香气报复式的弥漫开来。那些平常为人忽视的晚熟品种却在异常的天气中给了我们意外的惊喜。
生命总是让人喜悦，哪怕仅仅是看到孩子们的画和诗。不白的校车、缘小妞的狗狗、秋实的向日葵……他们眼中的世界是如此多彩可爱，令我们向往也令我们自豪。
这一期我们增加了两个新栏目：“多多荐书”和“话题”， 希望提高杂志的资讯质量和对现实问题的关注。本期“话题”栏目讨论的内容是“如何为自闭症孩子的一生做好准备”，刊登了杨晓玲教授和孙敦科教授的文章，欢迎广大读者参与后续讨论。也许这个话题太过沉重，但我们无法回避，必须从现在开始为将来打下基础。相信路是人走出来的，越多探索越多机会。

张雁

第四期的正式版正在最后校改当中，本周末应该可以寄出，推广版要稍迟些，谢谢关注，抱歉！

张雁

请看本贴第一页

张雁

第四期正式版已发出，请付费订户、作者查收！如未收到请与我联系。推广版正在制作中。谢谢！

张雁

发到你的163邮箱了。如收不到，再给我一个其他的邮箱。今天我的QQ上不去了，现在可以通过以琳站短、新浪围脖、GMAIL邮箱联系。
谢谢冯版，一定把你的表扬带到啊。

张雁

第四期正式版和推广版已发送.如未正常收到者请发函至asd0402@gmail.com以便补发.现有约20封退件,大多为单位邮箱和已弃用\过期的邮箱地址.请大家尽量留下通用邮箱地址并及时清理你的邮箱.

张雁

谢谢表扬！QQ又能用了，不过俺现在挂微博的时候比较多。呵呵。http://t.sina.com.cn/1777416391

张雁

欢迎萝卜妈（daluobo)成为我们的第一个新年续约订户！希望在新的一年里有更多的人支持我们！

张雁

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