关注自闭症群体系列报道

烈火灯娥

亲亲“星星的孩子”
——关注孤独症儿童之现状篇

来源：新文化报  时间：2009年11月10日　星期二
　　

　　在这里我想用托尔斯泰的口吻说一句话：“这世上幸福的儿童都是相似的，而不幸的儿童却各有各的不幸。”“星星的孩子”是对患有孤独症儿童的昵称，他们是那些不幸儿童中的构成部分。生活中你可能不知道他们的存在，或者同他们擦肩而过也没有留意，但实际情况却是这样的患儿人数正在不断增加，而一个家庭如果出现了一个这样的孩子，客观地说整个家庭的幸福将被损毁。因此，关于孤独症儿童的问题已经到了整个社会必须去正视的时候了。

　　今年8月末，我们“心理解码”栏目从网上偶然得知几位长春市孤独症家长于今年6月初自发成立了一个协会。此后在第二代残疾人证换发、以及9月份新学期适龄孤独症儿童入学等事情上，这个协会为很多孤独症家庭提供了信息资源和情感支持。

　　其实孤独症儿童一直是我们关注的群体，于是我们与该协会的发起人之一“彤爸爸”取得了联系，这让我们更方便地走近孤独症儿童及其家庭，在此我们推出“亲亲星星的孩子”特别策划，希望能够引起社会各界对他们的足够关注。——编者

　　想象一下如果你有这样一个宝宝：他虽然长得异常可爱，却少有微笑；虽然可以开口，却几乎不说话；虽然听力正常，却对你的召唤没有任何反应；即使你是他的爸爸或妈妈，当你试图拥抱他时，他也会完全忽视你的存在甚至奋力从你手臂中挣脱，而此时真正能吸引他注意力的，却可能只是地板上极其微小的一根头发……

　　今年2岁半的小栋就是这样一个宝宝。尽管在1岁左右的时候他还会叫“妈妈”，饿的时候会说“粥粥”，可在1岁半以后，他整个人就完全变了。用小栋妈妈的话说，“感觉他越活越退步，不再把玩具举给我看，跟他讲话他也不看你，原本会说的几个词也不说了，每天就知道满屋跑，还经常莫名其妙地哭闹或发出尖叫”。

　　因为孩子的问题越来越严重，今年10月20日，家人带着小栋去医院做了全面检查，结果，小栋被确诊为儿童孤独症。

　　提起当天的情形，小栋妈妈几度哽咽：“当时一听说是孤独症，我整个人彻底傻了！后面大夫又说了什么我都不知道了。从医院出来后，我就记得一句话——这个病是治不好的！”

　　“只要能让孩子好，哪怕让我死了也行啊！”

　　孤独症，又名“自闭症”，是一种弥散性的发展障碍，3岁之前发作，是所有儿童期障碍里最令人迷惑的一种。其特征表现为：缺乏人际交往和沟通能力，对周围世界仿佛漠不关心，很难与人互动并形成相亲相爱的关系，语言或非语言交流以及想像能力存在缺陷，分不清“你、我、他”等人称代词的区别；活动和兴趣范围显著狭窄，比如只喜欢看电视广告、天气预报，或者喜欢盯着旋转的东西等。

　　关于孤独症的研究始于1943年，但医学界至今也没有发现导致孤独症的确切原因。由于病因尚不明确，因此现阶段孤独症是无法治愈的。目前世界上普遍采用的行为治疗、教育治疗和医学治疗相结合的方法，以达到改善儿童的学习和习惯，从而最大限度地发挥儿童的潜能，规范他们的行为，帮助他们和家人更有效地应对孤独症。即便如此，及早发现和及早干预，对改善儿童的症状也是非常有意义的。

　　“只要能让孩子好，哪怕让我死了也行啊！”为了让儿子有一个好的改变，小栋妈妈毅然辞去工作，在确诊后第6天，带着小栋报名加入了长春一家儿童训练中心，并在中心附近租了一个房子，开始了漫长的训练。

　　这里的训练费一个月1200元，每三个月一个疗程，每周一到周五，早上7点半到下午4点，除了午饭后能休息一会，其余时间都是在训练。

　　一天下来，孩子要上球技、感统、个训、精细、情景、电脑等课程，每堂课家长都必须跟在孩子后面，孩子接受训练的同时，家长也要学习。一节课30分钟，每节课在不同的教室，家长必须带着孩子楼上楼下地跑。

　　“面对现实的过程太残酷了，扒层皮啊！”

　　小栋因为是第一天训练，他对周围环境还很陌生，因此在感统课的滑板训练时，他说什么也不敢趴到滑板上，每次上身刚一接触到滑板，就使劲撑住胳膊想站起来。而小栋情绪一激动，就大声哭闹着开始抓自己，小栋妈妈和指导老师拼命按住他的手，才没让他抓伤自己。两个大人刚教了他不到10分钟，就都累出了一身汗。

　　在这个中心参与训练的70多名孩子都是孤独症患者，年龄从2岁到13岁不等，程度也各不相同。在第一天将近9个小时的训练中，小栋妈妈的心情起起伏伏，“看到有些程度严重的孩子，都7周岁了，还只知道盯着墙上的影子发呆，听到家长喊他名字都没有反应，我心里就想，完了，我的孩子这辈子是不可能正常了。而有时候看到一些恢复好的孩子，不到5岁就可以笑着叫‘妈妈’，还会唱歌、会与人互动，我又觉得小栋一定也会成为正常的孩子。”

　　有一天，在训练间隙，小栋妈妈与其他家长交流时说：“我这几天整夜地睡不着觉，就想着小栋以后能啥样。我觉得哪怕现在他能看着我叫一声‘妈妈’，或者大人问他喝不喝水，他说‘喝’，他其实就和正常孩子没啥区别了。等他以后上了学，不管学习啥样我都知足了！”

　　一旁的蓉蓉妈妈一边带着蓉蓉走独木桥，一边开导小栋妈妈：“你得把目标放低！我现在就希望我女儿以后基本生活能自理就行。只有这样想，我才能少点痛苦，看到她进步，我也能有点惊喜……你不能对孩子要求太高，那样你以后会更痛苦。”

　　训练中心的杨老师在介绍情况时说，刚来到这里的家长，都和小栋妈妈有着一样的心态。出于对孩子的爱，他们都希望孩子训练后能变得与正常孩子一样。而且提到孤独症，很多人都会联想到奥斯卡获奖影片《雨人》中的雷蒙德，那个有着惊人记忆力和数字运算技能的天才，而事实上，只有极少数孤独症患者才可能拥有特殊才能，其余大约70%的孤独症儿童都有智力落后。所以若要家长接受“孩子终生需要人照顾”的现实，注定是一个漫长的过程。

　　“面对现实的过程太残酷了，扒层皮啊！”蓉蓉妈妈一个人带着蓉蓉已经在中心训练半年多了，蓉蓉是个很漂亮的小姑娘，今年4周岁。当年蓉蓉妈妈生了一对双胞胎，蓉蓉的姐姐是正常孩子，而蓉蓉就是孤独症。“不到2岁的时候，我们发现她和姐姐不一样，一开始我们担心是她听力有问题，后来又怀疑是发育迟滞，一直到有一天看了电视才知道是孤独症。”

　　杨老师说，目前男孩患孤独症的比例要比女孩高3到4倍，尽管女孩发病率低，可一旦患上孤独症，女孩的症状可能更严重。并且孤独症的个体差异很大，两个孩子即使同为3周岁，有可能一个已经会用手势让大人帮他们做事，而另一个却连要上厕所都不知道说。即使孤独症孩子自己相比，他的各方面能力也很不均衡。假如一个5岁的孤独症儿童，有可能他的机械记忆能力是正常孩子5岁的程度，身体协调能力是4岁的程度，而他的情绪理解能力可能只有1岁。所以他可能没有办法知道别人究竟是高兴、发怒还是悲伤，也没办法理解眼前发生事情的逻辑关系。

　　“不是不理解，而是不了解；不是不人道，只是不知道。”

　　情绪理解困难、社会习惯有待改善，几乎是所有孤独症儿童的通病。因此凡是有孤独症孩子的家庭，几乎都受到过来自身边人的各种误解。

　　亮亮今年6周岁，自从他发现原来手机可以“唱歌”，就对各式各样的手机充满兴趣。亮亮妈妈说：“有一次我带他回家，经过一位男士身边，他腰上别着的手机被孩子看见了，我一时没拽住，他扑过去伸手就摸人家的手机。人家以为他是小偷呢，揪着他的领子就要打，我赶紧护住孩子，并解释说我家孩子不是要偷，他是有病，控制不住自己。结果那个男的说：‘他有病？我看你俩都有病！’我只能不停地给人赔礼道歉，继续听他说一些挺难听的话……没办法，他气愤的心情我也理解，都那么大的孩子了，换谁碰上了不生气啊！”

　　孤独症家庭之所以会被人排斥、遭人误解，往往并不是因为别人有多么刻薄无情，用两句话来解释就是“不是不理解，而是不了解；不是不人道，只是不知道。”

　　因为人们对孤独症的症状缺乏了解，即使有人听说过这个病症，也以为孤独症不过是一种心理障碍，认为都是家长的责任导致孩子性格内向、不合群，因此有人会善意地劝家长“有空多陪陪孩子、多跟孩子说说话就好了”。他们不知道孤独症其实是一种神经方面的发展障碍。他们不理解孩子行为出现的原因，更看不到孤独症家长私下里为了控制那些行为而做出的努力。

　　“有些家实在没钱的……只能把孩子用铁链锁起来。”

　　实际上自闭症儿童家庭的生活可以说是日复一日的煎熬，很多家长因为受不了这样的煎熬而选择了离婚。家长为了孩子无眠无休、精疲力竭，一天24小时警惕着孩子进行自我伤害，猜测他们的需要，还要努力尝试各种方法改善孩子的行为。而那永无止境的经济投入，更是压得很多家庭喘不过气来。

　　蓉蓉妈妈曾算过一笔账：现在中心的训练费一个月1200元，由于周边很多地区没有专门的训练机构，家长们只能带孩子来长春训练。在附近租房子的话，夏季一个月400元，冬季租房涨价，至少涨到450元。再加上孩子平时吃的零食、生活费，大人孩子加起来，一个月至少得花掉3000块钱。而且最怕孩子生病，一旦有个头疼脑热，那花掉的钱就更没数了！我更不敢生病，我要是倒下了，孩子谁管啊？有时候再难受也得咬牙挺着……

　　因为要全天照顾蓉蓉，家里只有蓉蓉爸爸一个人工作，同时还要照顾蓉蓉的爷爷、奶奶和姐姐，生活压力非常大。蓉蓉妈妈长叹了一口气：“但我已经很知足了，因为家里还有点小生意，经济上勉强还过得去。看到有些家实在没钱训练的，眼看孩子问题越来越多，实在管不住了，就只能把孩子用铁链锁起来，那样的家庭更难啊！”

　　孩子将来何去何从

　　眼下，最让蓉蓉妈妈担忧，同时也几乎是所有孤独症家长心焦的问题是：如果有一天自己不在了，孩子又该托付给谁？到那时，今天的这一家庭问题，岂不就成为一个社会问题？

　　“蓉蓉的奶奶总说‘你们也别太上火，以后啊，等我们走了，我们就把蓉蓉也带走……’我每次听了都哭，最后一家人抱着蓉蓉一块哭，我们又能怎么办呢？有时候想想，觉得真是活不下去，也死不了，难啊……”

　　（文中涉及孤独症儿童均为化名）

　　本报记者 安欣

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“星星孩子”的守护神
——关注孤独症儿童之亲情篇


来源：新文化报  时间：2009年11月17日　星期二
　　

　　说句心里话，孤独症的孩子是非常“磨人”的，这意味着孩子的亲人将无时无刻都要成为他们的“影子”。而“影子”自己的人生无从谈起。但正是这些照看“星星孩子”的人身上体现出那种平凡中的伟大，他们不离不弃，坚韧异常，以改变自己的生活方式来适应这些孩子。这份亲情让人看着更为感动。

　　——编者

　　1

　　单亲妈妈的“星妈”生活

　　小旭妈妈是一位单亲妈妈，从小旭还没满月时就是她一个人照顾孩子，直到今天，整整9年。

　　按着约好的时间，我去拜访小旭家。屋子里整洁明亮，地板擦得干干净净，伴随着洗衣机的翻转声，空气中还飘着洗衣粉的淡淡清香。

　　因为是周三下午，小旭所在的小学放学早，此时他正坐在床上写作业，看见我，便嘻嘻笑着拿起一本书挡住了脸。小旭妈妈擦着手进屋，说：“这孩子，现在对学习可懒了，你一会功夫要是不看着他，他保证就停下来玩个没完。”说罢，捡起一本故事书扔给小旭，“给！不写作业的话，就上一边看书去吧！”小旭笑嘻嘻地拿起书，指着封面告诉我：“鲁宾逊漂流记！”然后就背过身去，盘腿看了起来。

　　小旭妈妈说，自己以前根本没有时间观念，因为也没什么大志向。但自从儿子2岁多被确诊为孤独症，她就感觉要想把孩子训练好，每分钟都必须抓紧。所以从那时起，哪怕是半分钟，她都要想办法教他东西。

　　小旭妈妈：“小旭，把你会的故事，给阿姨讲一个。”

　　小旭翻了翻书，找到一页，抑扬顿挫地念了起来：“第七章，遇难的英国人。星期五曾经说过，有17个白人，沦落在他的家乡……”小旭的故事讲得非常好，朗读流畅，发音清晰，在读到不同角色的对话时，他还给他们变换了不同的腔调，听着声情并茂。单纯听故事，你很难想到，他是一个孤独症孩子。

　　然而小旭妈妈说，几年前，这孩子其实是什么书都不看的。为了培养他看书的习惯，小旭妈妈经常领着他去离家不远的书店。“开始的时候，他总是进去待几分钟就出来了，因为他不适应那里的环境，经常大声地喊，还乱跑，我们总被管理员警告。但我还是领他去，一周去几次，慢慢地他习惯了，就不喊了，管理员也不撵我们了，我就带着他在那多看有图的书，培养他的兴趣。”

　　现在每天21点一过，小旭妈妈就给他读故事。小旭躺在床上，妈妈坐在门口，借着房厅的灯光，给他讲皮皮鲁和鲁西西历险记，讲豆芽是怎么变成豆芽兵的。“其实这些书他都看完了，有时候我讲错了他都知道。偶尔遇上新故事他刚开始听不懂，但是讲多了他也能明白。我这样做主要为了稳定他的情绪，让他能安静地睡着。每天讲到他打起呼噜，我也就可以睡觉了。”

　　小旭6周岁的时候进入小学读书，现在已经上四年级了。为了照顾儿子，小旭妈妈的时间表几乎都是围着儿子转的。她只能在孩子课业不忙的时候，接一些家政的零活，一旦孩子放学或者休假，她就必须回家照看孩子。

　　因为学校规定家长不许陪读，而小旭行为问题又多，所以在没活的时候，小旭妈妈几乎全天都陪在学校，看护孩子上学。

　　为了训练儿子与人交往的能力，小旭妈妈用尽一切办法给儿子创造机会。“比如我会给他带一根跳绳，因为其他孩子没带，他们要是想玩，就能和我儿子一起。大家轮流摇绳，我摇一边，我儿子摇另一边，别人跳一会，就能轮到我儿子跳，这样他就有机会与正常孩子接触了。”

　　虽然小旭已经入学4年了，但随着学习难度越来越大，他在学校的情绪并不稳定。上课说话、自言自语、撇同学东西、拿铅笔扎老师手背……每当出现这种情况，小旭妈妈就只好让他上几天学，回家休息几天，平静一下情绪。

　　“他回家以后，只能是我看着他学习。除了看书时间，每天再领他下楼跳跳绳，拍拍球，做做运动。然后等学校快放学的时候，我就提前站在学校路口等。看着他们班的孩子放学了，我就过去问问他们学习进度，都留了什么作业，然后回家我再给他补。等在家待几天，这个事过去了，再去学校。”

　　回想起多年来带孩子的各种难处，小旭妈妈语气却很平静：“我也想过死，在最绝望的时候，想我是跳楼死，还是在家死？每次这么想的时候，都是因为太难了，感觉活不下去了……孩子有时候也埋怨我说：‘妈妈，你总也不领我旅游！总也不领我吃海鲜！我想去海边旅游，我想带回来一个美丽的海螺壳！’每次听他这么说，我心里都很难受，但是没办法呀，哪有那些钱啊！所以我现在别的什么也不想了，就指望着只要我的孩子还能上学，我活着也就知足了。”

　　因为小旭妈妈非常珍惜孩子现有的上学机会，因此有时候即使受了委屈，她也什么都不说。“因为我天天看着他嘛，班里孩子丢个铅笔啥的，就都来找我：‘阿姨，我铅笔丢了，他们都说是小旭整的。’但实际上我儿子文具盒里一根铅笔都没多。我儿子自己的文具也会丢，但我啥也不说，马上就给他们买。我就怕小事变大，家长来找我，怕我的孩子因此不能上学。所以买个格尺啊、买块橡皮啊、买把小剪子啊……这样的情况可多了。”

　　为了辅导他学习，每天小旭上课时，小旭妈妈就在收发室，给他抄题。“因为有的题，虽然他写出了得数，但他实际上不会做。所以我就得一遍一遍地给他讲，同样的题，条件一点不变，让他反复做。等熟练了，再给他改变一下条件，看看他知不知道这个类型的题。”

　　为了跟上学习进度，每天回家以后，小旭几乎都在学习。因为他抗拒写作业，所以总是故意把写字动作放得很慢。用小旭妈妈的话说“一个铅笔盒，他也能玩半天。有时候把他惹生气了，他就对我说‘下课！学了这么半天了还不下课？你这哪是教育孩子啊！你这是摧残孩子！’（笑）每到他生气了，我也让他玩一会，看看电视、玩会游戏。他最近学会了在网上种菜，但他谁也不加，就加他老姨，因为他怕别人偷他的菜！”

　　摸着孩子的头，小旭妈妈说：“孩子现在和我挺亲的，虽然总因为学习和我生气，可是等晚上关了灯，要睡觉不用学习了，他又高兴了，就会抱着我撒娇说：‘妈妈，妈妈谢谢你，是你把我带到这个世界，是你让给我知道了这个世界的美丽！’呵呵，每当他这么说，我就觉得可开心了！”

　　2

　　花甲老人，十年如一日的“全职保姆”

　　今年16岁的斌斌，从出生那天起，他的爸爸妈妈、爷爷奶奶就一直陪在他身边。但是，为了不影响子女的工作，1998年，58岁的斌斌爷爷就提前退休，从此就成了斌斌的“全职保姆”。

　　从那时候起，斌斌爷爷每天的时间，完全由斌斌说了算。因为孤独症孩子有着独特的刻板行为，所以斌斌对各种行为爱好的执行，往往有着雷打不动的坚持。用斌斌妈妈的话说：“无论斌斌几点起来要出去，哪怕我爸现在挺难受的，什么也不想干，只要斌斌说出去走走，我爸马上就得跟着。”

　　回顾斌斌爷爷这些年的经历，让所有人感触最深的，就是他的毅力。

　　2003年，为了辅导孙子学习，年近63岁的爷爷，开始跟着软件学电脑。

　　“那时候，我连键盘位置都记不清，按书里的教程一步一步硬啃，什么复制、粘贴，我怎么也记不住。仅仅入门篇，就看了几十遍。学一样操作，得问好几个人。那时候每天晚上回来，电脑得让给斌斌。等他玩够了，休息了，夜里我再抽空学。买电脑后的半年，身边人都说我瘦了。”

　　然而仅仅半年时间里，爷爷不仅学会了基本的电脑操作，还为斌斌编写了辅导教材。考虑到斌斌机械记忆力较好，为了让他学会五笔打字，爷爷自己一边学习五笔输入法的同时，一边就把一本《四角号码字典》所收录的12600多个汉字，都注上了五笔字型输入码，还简要地介绍了输入规则，打印装订出来以后，完全就是一本书！

　　11年照顾斌斌的艰辛，只有斌斌的家人知道。然而对于自己付出的辛苦，斌斌爷爷却谈得很少。在他看来，自己付出再多，也是应该的。“既然我把这个事情承担下来了，我就要为孩子负责到底。”

　　2004年斌斌爷爷的一篇日记，读来让我非常感动。日记里面所表达的，他对孙子的深沉感情，也许就是支持他坚持至今的动力之一吧！

　　2004年1月22日 星期四 农历甲申年正月初一  晚10点

　　“昨天是农历未年十二月三十，也是长春入冬以来最冷的一个风雪天。下午4点至5点半，红旗街与工农大路交会处一下子失去了往日喧嚣的人群声……即使为数不多的一点人流，也都行色匆匆，急于回家过年去。

　　此时此刻，只有两个人是另外一种情形，他们还像平时一样从新民广场沿工农大路慢悠悠地向红旗街走来，一老一少，不难看出这是祖孙俩，他们在风雪中看行人、赏街景，根本就不在乎寒冷和风雪。与那些来去匆匆的过客形成极大的反差，这祖孙俩就是我和斌斌。……自1998年我退休后，除少数有事之外，每天上下午都要陪孙子在街上行走两个多小时，到人多的地方去、到公共场所去，一天在外面行走时间就是四五个小时，行程几十公里。日复一日，年复一年，屈指算来已经6个年头了，我们最少也走完了一个‘二万五千里长征’。红军完成长征后进入陕北，为革命的最后胜利奠定了基础；可以说我通过陪走，也把斌斌带出了孤独之门。”

　　爷爷说：“现在斌斌没事总问我‘爷爷，你想不想斌斌啊？’我说，我咋不想呢！我每天做梦都想怎么教孩子，想着有没有什么更好的方法把他教会。但我始终是用一种豁达的心态对待孩子的情况，现实就是现实，不管他将来怎么样，起码通过我们的努力，能给她一个快乐幸福的童年，也不枉他来我们家这一回。看着孙子病情一天天好转，这是我们全家最快乐的事。”

　　本组稿件 本报记者 安欣

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“星星的孩子”也有未来
——关注孤独症儿童之希望篇

2009年11月24日　星期二


　　任何一个孩子都是社会的希望和未来，孤独症孩子也不例外。也许他们的接受能力有限，也许培养他们需要长期的努力，但家长们应该明白，只要他们能够自食其力，就是最大的收获，而要培养他们，最重要的是有一个好的心态，对自己放低要求，对他们放低要求。给他们一个宽松的环境，也许他们会创造奇迹。要相信，“星星的孩子”也有未来。——编者

　　长春一家人

　　带孤独症孩子走出孤独

　　1998年，5岁的斌斌被确诊为儿童孤独症。当时斌斌妈妈看着医生给的测评量表不知所措，量表中的典型行为斌斌几乎项项都有：多动坐不住板凳、不听任何人的指令、说话音调无节奏……打了90多分。

　　11年后，在长春市同德路老物理所宿舍的家里，斌斌已经能端坐在书桌前，一笔一划地练习毛笔字了。即使听爷爷说起，一会全家要去附近饭店“下馆子”，斌斌也没有急着张罗穿衣出门，而是稳稳地坐在椅子上说：“等我写完再走。”看到妈妈进了厨房，还嘱咐妈妈：“上外面吃，你不用再整‘地三鲜’了。”然后指着桌上的饮料，“把这个拿着，拿那儿喝去。”俨然一个管家婆。

　　如今斌斌所做的一切，也许会让无数孤独症孩子的家长羡慕，然而这所有成绩的背后，是斌斌全家人十几年超乎常人想象的付出。

　　1998年，全国只有北京、南京两地有研究孤独症的专家。在其他地方，很多医生甚至还不知道孤独症是怎么回事，因此想在长春市给斌斌找一家专门的训练机构，根本不可能，斌斌的教育，只能靠大人自己摸索。

　　2006年，斌斌爷爷将自己教育孙子多年的随笔《我带痴孙走出孤独（训练孤独症儿童的一个个案）》发布在康达希望社区，马上引起了网友的强烈反响。同年8月，中国孤独症论坛将这些随笔长期标注为精华帖，回帖达66页，浏览数共计10.3万余人次。今年4月，斌斌爷爷又把这些随笔整理出书，他们全家人希望斌斌的案例，能给更多孤独症家庭带去信心，希望通过他们的经验，能帮助更多孤独症孩子走出孤独。

　　“换得孩子一个好心情，玩具车和锁头的意义是一样的”

　　一般小孩喜欢的玩具车、玩具枪，斌斌都不感兴趣，他爱玩锁头。从抽屉用的小锁头到自行车的链锁，没有他不喜欢的。在斌斌卧室的书桌下，常年放着一个红色塑料筐，里面堆的都是斌斌买来的锁头。对此，很多人不理解，认为给小孩买锁头太浪费，连市场卖锁头的人都劝斌斌：“你家锁头够多了，你还买锁头干嘛呀？”可实际上，斌斌家人发现，每当满足斌斌的要求，给他买了锁头后，都是他情绪最好的时候，只有在这时候教他东西，他才愿意配合大人。“在斌斌眼里，这就是他的玩具。满足他的要求，换得一个好心情，玩具车和锁头，意义是一样的。”

　　因为孤独症儿童兴趣狭窄，对周围环境缺乏激情，为了让斌斌能够在快乐中学习，家人一旦发现斌斌有什么喜欢的东西，就尽量调动他最大的积极性。

　　最初，斌斌就爱来回奔跑，于是爷爷就和他到南湖公园解放碑下面跑，一个夏天都在烈日下暴晒，斌斌嫩白的小脸蛋上也长满了雀斑。后来他又愿意玩蹦蹦床，爷爷就天天带他去玩，一蹦就是一个夏天。到了斌斌8岁那年，忽然爱上了扭秧歌，于是接下来一年半的时间里，每天早晨四五点钟，家人就带他去扭秧歌，不管三伏天还是三九天，斌斌比秧歌队里那些爷爷奶奶出勤率还高。

　　正是这些活动，稳定了斌斌的情绪。当他情绪稳定了，大人就可以见缝插针地教他各种东西，教他认识很多的颜色、教他认识路边广告牌上的字、教他礼貌行为……这些丰富的学习环境，以及所能达到的学习效率，是把孩子关在家里强制学习无法比拟的。

　　“大方向的行为一定要控制好”

　　虽然斌斌在户外玩耍中，学到了很多知识，但斌斌小时候攻击人的习惯，也给家人招来了很多麻烦。当时为了处理斌斌打人的事，斌斌爷爷每天带孩子出去，身上都要随时揣着居民身份证和一些钱，以备不时之需。

　　在斌斌的行为约束问题上，斌斌全家态度坚决：“如果不严加管束，孩子以后到了各种场合，都注定成为不受欢迎的人。那时候，即使他认识再多的字，会算再多的数学题，又有什么意义？”

　　因此，因为打人的事，斌斌小时候没少挨揍。但为了防止大人打孩子的行为被斌斌模仿了去，家人即使管教他，出手也有所保留。更多的时候，家长会让他亲眼看到大人因为他的行为，对别人又赔礼又道歉，事后再给他讲：“你推别的小朋友，小朋友要是摔坏了多疼啊，人家大人看了多生气，再这样惹事，以后谁还愿意领你出来玩啊？”

　　每当这样和他解释后，斌斌就会隔很长时间再犯主动攻击人的行为，而且间隔的时间越来越长。一直到后来，斌斌懂事，爷爷领他出去玩，才再也不用随身携带证件了，而那个时侯，身份证也已经被揉搓得不像样子了。

　　现在，斌斌的行为问题已经得到了很好的控制，如今斌斌不但碰见邻居知道打招呼问好，知道每天去单位接妈妈下班回家，还能帮家长做很多家务活了。“削土豆皮、黄瓜皮，这些他现在都会做。”斌斌妈妈说，“虽然我们对他很溺爱，但该让他干的，我们都让他自己干。大方向的行为一定要控制好，学会生活自理很重要，其余无关紧要的事，只要不违反原则，可以由着他的性子来，那样他高兴，我们也省心！”

　　“家长们一定不要急于求成”

　　虽然斌斌是一个重度孤独症儿童，可与斌斌父母、爷爷的谈话中，你能感受到的，不同于孤独症家长中常见的绝望和焦虑，相反，却是一种豁达、坦然的心态。

　　斌斌妈妈感慨地说：“那时候我带他去诊断，知道是孤独症，心里也难受，但当时因为家人对孤独症都不了解，所以我们没有被孤独症吓倒，都相信这个病肯定能恢复好。可是现在，很多家长一听说孤独症伴随终生，首先家长自己就崩溃了。孩子两岁确诊，家长恨不得孩子两岁半就能康复，最终把自己的焦虑传递给孩子，反倒不利于孩子康复。”

　　对此，斌斌爷爷也在论坛网友的回帖中，多次强调：“家长们一定不要急于求成，应该摆正心态，先‘得陇’，而后才能‘望蜀’。先教育孩子生活能自理了，家长就轻松一些，在这个基础上，如果孩子能进一步学个一技之长，那样就更好了。即使孩子将来不能工作，至少他不惹事不闹人，不给社会添麻烦，每个家庭也算为社会尽到了责任。”

　　而且，斌斌爷爷认为，在孩子教育的问题上，无论什么样孩子的家庭，教育原理都是相通的，“我们的孩子都不是废材，要想教好孩子，首先家长不要把自己的主观意志强加给孩子，而是要走进孩子的内心世界。正常孩子几秒钟、几句话就能解决的问题，孤独症的孩子要靠几年的时间才能实现。但孤独症孩子即使这样难走进，我们家长都走进去了，那说明，没有教不好的孩子，只是我们家长付出的努力还远远不够。”


■链接

　　关注国外的信息

　　据某训练中心园长介绍，目前，我国只有各省的市级以上儿童医院，才具备确诊孤独症的能力。而全国可以确诊孤独症的专家，不足100人。很多医院，即使能确诊孤独症，过程也仅十几分钟。而在欧美等发达国家，孤独症的诊断过程十分严谨，它首先需要家庭心理医生将评估结果上报到社区，再由社区上报到当地医院，层层筛查，直到最后确诊为孤独症，至少需要三个月的时间。

　　而且他们的评估内容，分得更加详细，不单单是在诊断室，让家长填几份量表，而是需要医生随时到儿童家中，在自然生活环境下，观察、评估孩子的行为。

　　国外完善的保障体系，使得一个家庭即使有了孤独症孩子，也并不意味着全家人的幸福生活就此终结。他们的孤独症孩子，是属于社会的，孩子的生活由相应机构统一安排，生活照料、就业培训、福利培训、保障资金都由社会支出，而且保障金随人头流动，无论孩子去哪生活，他都有享受保障的权利。

　　对于孤独症儿童来说，与正常孩子一起接受教育，对他们行为的康复有着非常重要的意义，因此在国外，孤独症孩子接受的是全纳教育，即每天和正常孩子在学校一起学习生活，有专门的教师看护。

　　而在国内，“入学难”却是让绝大多数孤独症家庭最焦虑的事情。很多学校因为担心孤独症孩子扰乱课堂、影响教学成绩，拒绝接收他们入学。而实际上，一些程度较轻的孤独症儿童，在大人的陪读下，是完全可以入学读书的。


　　竟一的成长日记

　　今年，竟一妈妈几经周折，终于让学龄的竟一进入了学校。为此，竟一妈妈将自己陪读期间孩子的表现记录下来，这里我们征得竟一妈妈的同意，选取几篇日记片段，让我们一起分享竟一入学后成长的喜悦吧！

　　8月31日 星期一 天气：晴

　　几经周折，今天竟一终于入学试读了！这件事对竟一来说，是他人生旅程中的一个转折点；而对于我来说，是我下一个目标的新起点。

　　语文课竟一表现一般，中间也有几次想说话，都被我制止了。语文老师的评价是：已经不错了，能坐住。音乐课他的表现非常好，和小朋友们一起做动作、唱歌，我发现，孤独症的孩子同样有强烈的表现欲望，竟一主动要求去讲台上表演，我同意了，没想到他唱得很好，也很开心。

　　9月2日 星期三 天气：晴转多云

　　午饭后，竟一主动说要去玩。在别的同学要求玩一会儿时，他也懂得了谦让。我观察到了一个细节，竟一站在单杠上时，器械上的一个大螺丝帽掉在了地上，一个小朋友拾起来交给竟一，竟一很顺利地把那个螺丝帽拧上了。因为距离太远，他们说了什么话，我不清楚，可是，谁能否认，这不是一次成功的人际交往呢？

　　9月14日 星期一

　　天气：晴转小雷阵雨

　　孩子一整天的表现都不错，只是第四节课的时候仍然说要吃饭，这个毛病不知怎样才能纠正过来？体育课上竟一受到了老师的表扬，这对孩子的信心是很大的鼓励。老师说，课堂上已经不再用语言来提醒竟一了，只要一个眼神，他就知道应该怎样做了。

　　竟一今天的进步是，他开始关心别人了，这让我感到很惊喜！当我和他在餐桌旁坐定，他爸爸却还在厨房忙碌时，竟一大声地喊道：“爸爸吃饭。”这是以前从没有过的情况，今天的菜是竟一最喜欢吃的鸡肉炖土豆，以前遇到他喜欢吃的菜，他一定会坐下来大口大口地吃，决不会考虑别人的感受。今天的情景说明在他的心里有其他人的存在了，这对孤独症孩子来说，是一个质的飞跃！

　　9月15日 星期二 天气：晴

　　这几天，竟一有了主动和小朋友交往的意识，我觉得这才是最重要和最难能可贵的进步呢。我几经努力，颇费周折，我要的就是一个和正常孩子接触的机会而已，至于学业，那都是无关紧要的。我只要他快乐，没有比这更重要的了。他喜欢去学校，他喜欢和小朋友们在一起，这是多么让人高兴的一件事呀！

    本报记者 安欣
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很荣幸，也很骄傲，我就是报道中提到的“彤爸爸”。

这个连续报道，每次都是一个整版，是我带女儿到以琳一个月多点时见报的。

是我用邮件协助记者完成的，报道中的机构和家长，都是我向记者提供的。

还有一些采访思路……

回想起那三个星期，真是辛苦，白天带女儿训练，女儿睡熟后，写邮件，经常到次日凌晨二、三点。