考察日本成人自闭症养护

zouwen

上周，随北京孤独症协会到日本考察了成人自闭症的养护。四天时间非常匆忙，走马观花，下面是小满妈妈的感受和我对其中一家设施“榉之乡”的记录。

三年前，协会曾组织过考察，陈洪写过一篇《难记的日本之行》，一并贴在这里。

白雪

我是山东烟台的，愿意尽职尽力。让孩子门有尊严的生活。

虎子妈妈

怎么让这个帖子沉了？大家继续啊，都好几年过去了，现在国内的大龄自闭儿养护现状怎样啊？我想租块农田，郊外村里的（面积不能大，因为钱啊），方向是想做农牧业，当然一开始是小规模，花卉种植也可，请专业的师傅做指导，工作人员和患者的比例大约为1：5，我儿子现在特校，特校的孩子毕业后也面临能否就业的问题。我是山东滨州的，希望各地本地的家长联合起来，我们共同努力！

sunhaochun9

“我还记得那天晚上我想了很多。”

怎么嘎然而止了？好歹说完了再去冬眠不迟。

amelia

2007年六月的北京，北京孤独症协会在北医六院主办的一个会议和讲座上，有一天的上午，白发苍苍的须田初枝有一个讲座，还有她带来的录像是关于那个成人庇护中心的录像，我们都看过的，VIVIAN,你也去了，你还记得吧？我记得当时在场的家长都很震惊，没想到录像里的那些人是那么的尽然有序的在劳动着，我还记得那天晚上我想了很多。

vivianyang

孙夫人说也要去日本看看，很想了解一下那里的成人庇护机构，我可能没时间去，不知道她跟旅行团去会有哪些要事先准备的，希望各位有经验的可以指点一下。

老郭

愚公移山，得有人当愚公才行！

Q_Q

路是人走出来的，大家一起努力，总是有希望的，需要出钱出力的也算我一个。

骏骏妈

看到这个贴子，不禁让我想起前几年我到附近一个小山沟去，那里才开发，有一些度假村之类的。听别人说，最早这里很封闭，有一个建筑工程师俩口退休了，带着智障的儿子到这里建了一个小木屋，后来村里的人也陆续搞一些小木屋建了一个有当地特色的小街，有不少人听说了就夏天来这里避暑。我也想或许我们可以搞这样的观光旅游

燕原

我想问问，日本有没有什么失败的家长机构的经验，光看成功的，只是一方面。

christzxq

介绍一个上海的NPI给你们，这是一个扶持草根公益组织有一定政府背景的机构，起步的时候依靠这样的组织可能更容易些


http://www.npi.org.cn/

松峻妈妈

不管政府、残联的官老爷多么指望不上，还是要尽量要靠政府的，我们生活在这个社会环境中，指望国外的慈善机构也不是长久之计。

wgh

希望能办起来.

明翔爸爸

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

有这么个地方,我就打工去.

————
我也愿意去当义工。

thankstoyilin

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

汗，大概是去年我在这里还发贴讨论过信托基金的事。可是现在怎么也找不到那个帖子了。真笨。
谁能帮帮忙吗？ 似乎不是主贴，有人记得是那个栏目发的、主贴叫什么？

原贴在这儿：http://www.elimautism.org/LEADBBS/a/a.asp?B=20&ID=295983&Ar=301308&AUpflag=1&Ap=6&Aq=6

大家都忘记怎么搜索了，参见：http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=43&ID=256284

binfeng2000

其实光凭几个人一腔热血地搞,十有八九是要失败的,因为这里面会有长期的预料不到的困难,最后不是把人打散了,就是个人无能为力了,这还是得依靠组织,也不是国内那些残联之类的,那些官老爷是指望不上的,还是得依靠国外的,港台的慈善机构,这样会有长期的依靠.

宝贝天使

看了很是激动，盼望着这一天。

明翔妈妈

添把柴，乐见其成。

张雁

谢谢邹文，现在看起来这个设想也比较粗。特别是涉及资产的管理、保值、增值部分没有提到。当时我觉得大部分人对信托没有概念，写出来徒乱人意。没想到形势变化这么快。
在信托关系当中，最核心的是依法授权、独立运营。所以信托基金相关法律文件的制定是重中之重。当然，找到合适的托管人也非常关键，因为很多事没有先例，需要大家去摸索、磨合。托管人一定要非常良善、尽责。
对于慈善基金来说，可能需要好几个团队来分别处理不同的资产项目，比如慈善专业人员负责项目，专业理财人员打理投资等。这中间一定要会有一套风险防范机制。
我相信我们家庭、孩子的未来一定要依赖一整套的法律制度保障。包括遗嘱执行、财产托管、公共福利等。只有让善的人来执行善的制度，我们的孩子才可能有好的未来。
从现在开始，大家加油！

zouwen

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

汗，大概是去年我在这里还发贴讨论过信托基金的事。可是现在怎么也找不到那个帖子了。真笨。
谁能帮帮忙吗？ 似乎不是主贴，有人记得是那个栏目发的、主贴叫什么？

张雁，没找到原贴，但找到存下来的文档。另外，SD跟YXJ联系了，她介绍了她师妹，她的研究方向是自闭症孩子的社会保障，她正在整理手头的相关资料，先给我们。
一起想办法吧，推进一步是一步。


张雁 07-9-20
从长远看，一个配套的支持系统必须存在：管理严密的基金会、庇护机构、维权组织、义工联盟、教育机构、师资培训和认证……我认为基金会应该主要由家长来做。主要负责募集资金和支持监督相应的庇护、教育机构。这样我们不在了，把孩子交给的是其他年轻些的家长、他们也是一样，每个人都有为这个群体工作的动力，因为为别人的孩子服务也是为自己的孩子服务。
关于基金会的一些思考

最近没有做什么事，头脑闲下来，又开始想成立孤独症疗育（民间）基金会的事。这事我以前也想过，但资讯不完整总也拿不出个像样的方案来。后来我想明白了，这事一个人再想也没用，还不如说出来抛砖引玉，大家有经验、办法、设想都一起来凑一凑。说不定能有实质性的进展。
我的初步设想是：先有一个全国性的家长联谊组织，派生出一个孤独症疗育（民间）基金会。（时间上也不一定有，哪个容易成立自然会先成立）两者信息共享，工作上有衔接关系。但不一定有所谓隶属关系，要看实际上的工作关系而定。基金会有单独的理事会和独立的执行机构。主要负责募集资金、管理资金、考查项目并提供资金支持，定期对所支持的项目进行监督检查。
基金会支持的项目包括成年患者庇护住所、工作场所 ；患者不定期的康复治疗、学习培训或其他集体活动；未成年患者的教育治疗机构；与孤独症有关的师资培训；针对孤独症患者及家庭的其他支持项目等。钱少就只做一项，其它的有钱再说。支持的方式可采取捐赠资金（用品）、提供费用、入股等多种方式。
基金会的来源主要是从社会上公开募集和家长捐赠。捐赠资金可指定用途，但不得超越基金会的项目范围。
基金管理采用信托管理的方式，以专业金融机构为托管人，执行资金的日常管理和划拨（类似证券基金的第三方托管）。机构办公费和基金本身分开，按预算计提，单独立户记账。定期向理事会报告。
引入托管机构的目的是防止内部人控制。钱在金融机构手里，机构按理事会决议和托管协议中的规定程序、手续去划款。除此之外哪一个人说了也不算。
理事会由基金持有人会议选举，任期制。理事会除定期开会决定项目投资外，还负责聘请专业律师、会计师对基金会运营实行进行年度审计。
基金会的专职工作人员主要负责筹款和对外联络等事务性工作，不在所支持的项目中担任具体职务更不得领取报酬。薪金由基金会办公费中支取，标准由理事会决定。
民办基金会很难，但官办基金会这几年的作为大家有目共睹。我们不能指望政府为我们操办，希望他们网开一面恩准我们做就不错了。现在大陆有一些政府批准的基金会，比如李连杰的壹基金、王菲夫妇的天使基金等。但我们的难处在于：我们是一群人，政府对这种“群聚”有本能的警惕。但我们又不能指望哪位大款去担起这所有的责任。其他的基金会可能有各式各样的目的：洗钱的、媚众的，但我们是真心想给孩子们留下一份“保险”，只是这份心不一定能令政府理解、放心，这不但需要我们反复做工作，也需要大环境的改善，政策的进一步放宽。
第二点，即使能做起来，我们也欠缺专门的人才和足够的经验。国外的基金会成立很容易。我的朋友海伦和她妹妹两个人就可以申请一个“民非”，但竞争也很激烈。筹款和找项目都需要专业的本领。我们同样需要未雨绸缪。需要学习和宣传普及这方面的知识，让大家了解才会有信任。
路正长，但路在脚下。我们幸运的是我们的孩子还不大，我们可以一边教、一边学、一边做、一边等。
希望那一天早日到来。

柴火

就看见你们说日本了，那其他国家呢？有什么模式可以参考的？