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我真的不知道该怎么办了?

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发表于 2004-4-2 22:20:35 | 显示全部楼层

Re:我真的不知道该怎么办了?

太可怜,太可怜。单是癫痫,是可以吃些中药的,还可以针灸治疗的,不妨试一试。我觉得情况那么严重,可能与吃西药的副作用有关。我不是医生,仅供参考。



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2#
发表于 2004-4-8 22:04:37 | 显示全部楼层

Re:我真的不知道该怎么办了?

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由riygpw发表</b>。



谢谢各位朋友!谢谢方老师!

这几天一直很忙,几次想将我儿子的详细情况贴出来请各位兄弟姐妹帮忙想点办法都未能如愿。今天终于完成了。由于各方面的原因,我对小孩的治疗还是不及时的,以至酿成了今天的悲惨局面。也希望各位兄弟姐妹抓紧6岁前的时间,尽快进行康复训练。

以下是亮亮的详细情况,恳请各位兄弟姐妹继续帮忙!



亮亮的详细情况



亮亮,男,1992年3月出生,二胎头产,过期(15天)吸收产,出生前给予催产素二天(第一天静滴,第二天肌注),出生时有窒息现象,经给氧后方有哭声,但整个过程也就在1钟左右,体重3.6公斤,体长51cm。早妊反应剧烈,时间长达40天。妊中期母亲受过一次惊(做实验时设备爆炸)并吸进少许毒烟。妊晚期胎动频繁,多次校正胎位。

出生至六个月,从未生病,除了睡觉就是自己玩,很少哭闹。但有三点经多次请教医生,未有答案:其一:未见新生儿黄胆,医生解释是黄胆轻,但书上说最轻眼巩膜应该可见黄色,亮亮却是眼巩膜上也未见黄胆;其二:睡眠时间比别的小小孩少。书上说刚出生的小孩每天睡眠时间为20~22小时,亮亮每天不到20小时,满月后更是少到不足18小时。其三,大便困难。出生后一个星期都不能大便,后来我给他抠出来的大便又硬又粗,这一毛病持续到现在(现在依然是二三天大便一次,往往还要采用辅助措施)。

六个月至二岁间,除偶尔几次轻微感冒之外,基本没生病。八个月开始喊爸爸妈妈,语言发育非常之快,大约十个月到一岁左右就开始长篇大论,数数一口气数到四十左右,中央台气象预报时的城市名通按顺序一个不拉说下来,认字基本上是过目不忘,说话过耳不忘,并且还自己“发明”了一些名词。但是小孩一直不会爬,直到自己走路之后才回过头来学爬,可怎么也爬不好,再就是走路经常摔倒。

这期间的儿保常规检查都是正常的。

1994年4月,在亮亮二周岁时,开始送他去托儿所(日托),刚送去时整天哭闹,但每天下班去接他时还是非常高兴地跑出来,回为没有人带,加上周围的人和托儿所的阿姨都说哭几天就好了,所以我们还是坚持每天送他去托儿所。几年之后,当时托儿所的阿姨告诉我说小孩在托儿所受到了粗暴对待(他们对其它小孩也是这样对待的,倒不是特别粗暴对待亮亮一人)。后来我们发现小孩说话越来越少直至只能发出怪叫声,我们才意识到问题的严重性,但这时已经晚了。我好后悔哟!

同年9月下旬,我们带儿子到湖北医科大学附属医院找儿童心理专家咨询,专家让我们做了一些测试,最后建议我们给小孩换个环境,这样我们就从托儿所将他接了出来,一直带在身边。可怜我的孩子,一生就上了这么几天学堂,还落得个终生残疾。

95年4月,我们就开始了漫长的求医路。先到北京儿童医院,某知名专家在简单的问讯之后,很武断地诊断为“产伤后遗症,智低”;又到儿科研究所,接诊教授仔细询问了小孩情况后,建议到北医一院儿科做神经系统检查和北医六院做精神系统检查。在北医一院,林庆教授在常常规检查之后又做了磁共振、脑电图、脑干诱发电位等一系列检查,最后诊断为“儿童孤独症”,建议到北医六院诊治。在北医六院,杨晓玲教授也支持了这一诊断,对我们详细介绍了该病的一些情况。当时,全国只有南京一家收治孤独症的专业机构,北京星星雨正在艰难创业之中,北医六院的感觉统合训练也刚开始,绝大部分医生还不知道这样一种病。

96年4月,我们带小孩去南京儿童心理中心进行了一个疗程(一个月)的专业训练,这次的训练还是很有效果的,语言功能有所恢复并延续了二个月左右。因为上班时间小孩没人照顾,只能将他一人放在家里,上班时抽时间回去看几次。一段时间后,小孩又变得不说话了。这期间,还服用了一些维生素(如小善存等)。

97年10月,又带小孩到北京一民办的训练机构进行了三个多月的训练(每天一个半小时),主要内容是认知、感觉统合。这次的训练效果就不明显,因为整个训练过程对家长是封闭的,只是有一次听到小孩在训练室内清晰地说“汽车”,仅此一次。

此后,小孩基本上是在家中训练一些基本的生活技能,如穿衣服、系扣子(现在还不会解)、用筷子、穿珠子、骑车等,每一件训练都需要长时间的反复。在这段时期,尽管小孩不愿意,但强迫加引诱还能让他坚持每次不超过20分钟的训练时间。这样的日子持续到2000年。

2000年7月,开始出现自伤行为。表现为用双手击打能打到的任何部位,如双腿、双脸、胸部以及用头撞物或人,有间歇性。后来发作的时间间隔越来越短,只击打双脸和头部,只有将束缚双手后才以头撞物或人,到目前如果不加以束缚则自伤不停。拒绝任何训练,拒绝配合,其间尝试过多种药物,以服用氟哌啶醇时间最长,但未见到明显效果。

另外,长期以来睡眠时间很少,小时侯表现为入睡困难,但睡着后能一觉到天亮。现在如果不服用镇定药就不能入睡(有过36小时未睡一分钟的时间),睡眠质量也变差(表现为易惊醒),体重剧降20多斤,现在除了肥肉、肉皮(包括鱼皮、鸡皮等)不吃青菜水果(以前除叶子菜外其它瓜果类素菜、豆制品还是喜欢吃的)。从2003年初起出现癫痫症状(未证实,因为脑电图检查不配合),表现为四肢紧绷,躯干呈弓性,双眼发直,嘴唇青紫,喉部有啰音,发作时间大多在中午12:30到1:30之间,持续时间3~5分钟,发作严重时,需要有10来分钟的恢复过程(指从眼珠开始转动到恢复他的常态),发作周期大约半个月一次,程度有渐行加重趋势。目前尚未开始抗癫痫治疗。

前些年由于我们收入有限,加之专业的训练机构也不多,延误了小孩的治疗。就他现在这种情况,还能做些什么呢?请各位兄弟姐妹帮帮我。

谢谢!

好可怜,好可怜!再不能让孩子独自在家了!单是癫痫应该是可以试试针灸治疗的。我觉得目前应该首先治疗他的癫痫,因为癫痫加重自闭。我不是医生,这是我的一点经验。仅供参考。









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