*书记：
您好！我是**系的***，很冒昧给您写这封信，也很抱歉，打扰了您。但我真的是很无奈，犹豫再三，想不出好办法，只好给您写信了，所以恳请书记能认真看完这信。
俗话说：“人到中年万事愁！”，这话用在我身上，就切贴不过了。
我和我先生婚后一直是两地分居（已有12年）；我的公公婆婆都是年近八十，公公的身体这两年是每况愈下，去年大部分时间是在医院度过。这些几乎是每个家庭都会面临着。所以这并不算什么。最要命的是我大儿子患自闭症。他现在六岁半，不能去学校。除非是我或他爸爸陪去，学校才同意给他去。因为他不知道上课时要安静坐好，不能走动；不知道上课时要听老师讲课，不能乱说话；不知道上课铃响了，要回到教室，不能在外面玩；唉！一个六岁半的小孩，能力还不及三岁的小孩，说有多难就多难。
书记，我不知道书记您是否了解自闭症。
自闭症又称孤独症，是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，以明显的社会交往障碍、语言发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征，是一种终身性疾病，需要终身监护，需要终身干预，更需要监护者花尽几乎全部的时间、精力和金钱。自闭症是可悲的，可悲在于患者失去“人”的灵魂———社会性。患者有健全的躯体，但脑袋是残损的。
自闭症的孩子很少关注周围、他人，他们喜欢沉在自我的世界，好像周围所以的一切都与他无关，所以也有人称他们是星儿。因他们不关注周围，所以他象外星人一样，对生活中一些很基本的知识都不懂。正常儿童不去学校也会懂得很多日常知识。但星儿却不是这样，他们连白天、晚上，诸如之类最简单不过的知识，都要父母专门去教，而且可能是上百次。很多东西对正常儿童来说是小菜一碟，但对星儿却是个艰难的课题。星儿家庭的困难只有星儿父母体会透彻，一般人很难想象星儿家庭的成员面临着怎么的艰辛困难。
自闭症是可悲的还在于：这种残缺的孩子，累及一对健康的父母及所有与这个家庭密切关系的人们。因为国家尚未对自闭症儿有任何扶助，带教这样的小孩，只能靠他的父母及其他亲人，但这些人的努力对患儿的康复来说，也还是杯水车薪。
当爱和责任使我们作为父母竭尽全力帮助小孩，一个肩头承受着孤独症带给我们的痛苦与磨难的同时，另外一个肩头还必须承受着社会带给我们的冷漠与歧视。本来最该得到理解与关爱的孤独症孩子的父母，却因此陷入了巨大的经济与精神的黑洞。在社会还无法给孤独症孩子提供必要生存保障的时候，作为孤独症孩子的父母，我们象只负重的骆驼，艰难地行走在人生的沙漠中，不知何处有绿洲，也不知何处是尽头。当人们关心如何换大房、买靓车时，我们只能默默地陪着我们的小孩艰难地往前走。这只是因为我们拥有一个与众不同的孩子。
正因为如此，我小孩三岁半时诊断为自闭症后，我们不遗余力地带他到南宁、深圳等多个地方的机构训练。三年下来，高额的训练费耗尽了我们多年的积蓄，使得本来还算殷实的家庭也捉襟见肘了。尽管我们很用心，也很尽责，但我们的付出与收获不成正比。用我们圈内的话来说是蜗牛似的进步。小孩还是自闭，怪异行为还是很多。花了那么多的心思去训练他，还是那么自闭，很多时候我都失去活下去的信心，我不知道我何时才能带我的孩子走出自闭。但想到小孩自闭不是他的错，他是无辜。是作父母的我们把他带到这个世界，我没有理由离开他。再说，连作母亲的我，都不能接纳、容忍他，以后还会有谁关心、呵护他呢？我只好把泪水往肚子吞，打起精神带孩子，为他，也为我自己的家人。
在我休产假的段日子里，每天上班时间就由我边作家务边教他些日常知识。下班时间由他爸爸带着他，而我转去带小的。
因生老二时，我属于高龄产妇，家中没有帮手。我不仅要照顾小的，还要训练老大，所以身体一直不是很好。已向学院请了病假。但我不能长期不上班，否则我家连温饱问题都没法解决。但如果我去学院上班，这对需要终身监护、需要终身干预、以培养自理能力为一生目标的儿子就没人照管了。还有我那才五个多月大的小儿子又该如何是好？每想起这些问题，我常常一筹莫展、长夜无眠、泪流满面。眼前的路真是太难走了。
前段时间我们联系了***学院，他们同意接收我。但不同意办理借调手续。说实话，我们也是找了关键人帮忙，他们才同意接收的。如果等我们学院评估以后再办调动手续，也许他们到时又会有另一种说法，这对一介平民的我们来说，又是束手无策了。
所以唯有恳求学院领导律外开恩，批准我调出我院，回到**工作，方能解决暂时的困境了。
*书记，您的决定，也许对您、对学院来说是无关紧要的，但对我来说，它可是关系到我们这个特殊的家庭生存希望，关系到我自闭孩子的康复计划。关系到他以后生存基本能力的培养。学院多年来对我这个特殊家庭很关照，恳请领导再次扶助下我这个困难重重的家庭。
我们期待着！谢谢！
另：书记明天是否有空，我想和你面谈下。不知行否？
此致
敬礼！
***
2011年5月15日
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狗仔卡
发表于 2011-5-18 11:52:51
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