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黑眼睛写给老师的信
邹老师、方老师:
辛苦了!
一段时间以来,我都因为孩子上学而非常抑郁,因为我无法预知我的孩子雨时在新学期开始后将有什么样的表现,将出现怎样的问题。然而,短短的一周,我从两位老师以及雨时身上已经感受到了振奋和希望。我相信,雨时已经再次遇到了成长中的“贵人”。有贵人相助,无论走到哪里,与众不同的雨时带给我的,竟是众多的帮助与关爱!
之所以选择写信的方式沟通,是因为我怕自己说着说着就哽咽得说不下去。四年了,回想雨时的成长,仍然抑制不住内心的伤痛。雨时出生于2003年1月。2岁6个月以前,因为雨时很听话,很好带,小小年纪酷爱读书,从会说话开始就是说句子。从来不多说一句废话。2岁时就会背几十首儿歌、唐诗,会讲很多英语单词而且能学以致用,在街上看到苹果她会大声说:“APPLE”。她不像别的小孩那样机灵,缺心眼,单纯不懂事。家里人都说雨时是大智若愚,是天使所以不管凡夫俗子的事,是小天才,小博士。而初为人母的我,也一直忙于自己的工作,从来就不曾多多注意观察雨时有什么不同。直到有一天,我婆婆无意之中说雨时总是长不大,可能是家里环境太单一,得送到幼儿园去。还说一个老同志的孙子得了什么孤独症的,跟雨时好像有些地方像。我特别清楚的记得那个晚上,我从婆婆家里出来的时侯,心开始砰砰跳,回自己家后立刻上网查资料。越看越看不下去了。踮脚尖走路,有时叫她她不理睬,痛觉不敏感……第二天,我和老公就带雨时去了湘雅医院……那是2005年7月5日,天好像在那一天就塌下来了,我们怎么也没想到聪明可爱的雨时会被诊断有轻度孤独症(自闭症)。世上没有谁能说清楚为什么孩子会得这种病。世上也没有任何药可以治疗这种病,除了教育训练以外。
从那天开始,我自己的生活发生了翻天覆地的改变。我请了一年半长假,毅然决然投入到雨时的教育训练当中。2岁7个月时,我们在长沙训练了3个月。3岁1个月时,非常幸运的去了中国最好的训练机构青岛以琳,在那里训练了8个月。从关注雨时开始,她的进步就开始日新月异。尽管一直以来,她的粗大运动、精细动作发展都是迟缓滞后的,但认知评估结果却常超过实际年龄。这是非常庆幸的,因为雨时的智力没有受损,甚至某些方面还有她突出的一面。记得4岁的时候,在县幼儿园评健美儿童时测智商,就达到119。她从小就喜欢看书,知识面比较广,至今仍酷爱看故事书,阅读广,对动物、对天文类的百科全书、故事书尤其喜爱。喜欢听故事,长久记忆力很棒。对音乐的听力很敏锐。改编歌词有特色,我常把她信口唱出来的歌词记录下来,发现其实就是一首充满童趣的诗。今年7月,湖南作家来新化采风时,我姐姐特意将雨时的口语诗给湖南科教新报(原湖南教育报)总编、新湘语诗派代表诗人庄宗伟看,庄总编感叹雨时这些诗非常天然有趣,还表示要将雨时的诗在科教新报上发表。雨时对人很有感情,凡带过雨时的老师都说雨时其实是个很“带得亲”的孩子。
但是,与此同时伴随着雨时的却是种种与众不同,因此也注定她成长的每一步要比别人付出更多的艰辛和努力。就举例说一个简单的双脚跳吧,她3岁多了仍不会双脚跳,为了教会她双脚跳,我每天拉着她的手跳台阶一跳就是几百次,持续了几个月才总算学会跳,这些对于别人来说是自然而然的事,我们却要有百折不挠的恒心和毅力来训练。
今年8月10日,我再次带雨时去上海接受了三位著名台湾专家的评估检测。诊断结果是:DCD(动作发展性协调障碍)。同时诊断:语言表达发展不良、沟通互动发展不良。来自台湾的陈达德医生非常肯定的对我们说:肯定不是自闭症,符合DCD(即动作发展协调障碍)。他还反问我们:当时医生凭什么把孩子给诊断为自闭症,这对孩子来说是不公平的。面对台湾专家这样的诊断结论,对于早已是伤痕累累的我们来说,实际上已没有什么特别意义。无论是此病还是彼病,都是病。因为我们需要面对的,仍然是:怎样解决问题,怎样改善提高孩子的能力,让她跨越障碍,让她能健康成长起来,让她能融入正常社会。
这就是我们伤痛忧虑的缘由。在今后的相处当中,两位老师会慢慢的发现雨时的许多与众不同,会慢慢发现要改善和提高雨时的某些能力的确是要呕心沥血的。然而让人心痛的是,让孩子与众不同的主要原因竟是来自于疾病。因为没有任何药物可以治疗,所以我们唯一可做的,就是改变自己,付出加倍的爱心、耐心、恒心、细心来帮助她克服困难,提高自我。
目前雨时究竟会存在的什么样的问题和困难?我想了很久,也许我现在所说的问题和困难可能正在悄然改变,而我没说过的一些新问题可能又让人意料不到的出现。我希望自己能努力说得更全面点,以便两位老师心里有底,以便我们做家长的能更好的配合老师来帮助孩子。
一、身体动作方面的困难
雨时的确是个多灾多难的孩子。不但动作发展协调存在巨大障碍,身体状况也总是出现问题。因为脱发、哮喘、鼻窦炎等疾病需要长期服药,小小的她总是一口能吞大把大把的药,从来不叫不闹。她的粗大动作、精细动作、身体肌肉力量、肌肉耐力都迟缓滞后(目前还只是一个4岁6月孩子的发展水平),这些,致使个子看起来这么高的她,仍然显得行动非常笨拙,做事总是比别人慢很多。到至今,她还难以麻利的整理好自己的书包,难以有条理的整理桌面上的书本、文具、难以很整齐的提好自己的裤子、难以把自己的鼻涕擦干净。无论是走还是跑,看起来都会重心不稳,跌跌撞撞,非常容易摔跤。她的双腿从来都是青一块,紫一块的,伤痕累累。因为无法协调,所以她可能很难学会做广播体操,即使会做了,可能动作也会别扭难以到位,从而招来别人的笑话和歧视。她难以保持一个正确的坐姿持续的坐在座位上。她也许能趴就趴,偶尔坐着坐着就开始站起来了,就开始上半身全趴到课桌上了。她难以做到字迹工整,写着写着就歪歪扭扭毛毛草草了……为了改善她因为运动发展协调障碍给她的日常生活、社交互动上带来的巨大困难,几年来我每天坚持在家里带她做各种粗大运动、精细运动,很多事情鼓励她自己动手,带她参加各种社会活动,与人互动沟通,慢慢的,我们看到了成效,也由此锤炼出了她较别的孩子更能吃苦,更能忍耐的精神。
二、社交方面的困难
除了行动上的笨拙不便,还有心智上的单纯幼稚、表达沟通互动发展的不良,再加上自信心上的严重不足,老师们将会看到,她难以发展出正常的同伴关系,她会在游戏当中无法跟随同伴的节奏、她可能会难以理解和遵循游戏的规则,这些,导致她在集体生活中的退缩、胆怯,使很多时候是孤单的,总是一个人独处一隅玩耍。因为她搞不懂人际关系,她可能会冒犯周围的同学。可能会不由自主的去触碰小朋友的东西,因此而与同学发生冲突。昨天我就看到她因为特别好奇同排小朋友的迪斯尼文具盒而不管不顾去触碰,并且好奇到都忘记了邹老师在上课。同学也因此很愤怒。后来我回家和雨时爸爸就这种情形演了一出戏。教她应该怎样做才是可以的。所幸的是,这四年当中,雨时遇到了许多关心帮助她的老师、亲友。我自己也总是大花心思,常自己去当儿童团长,带领一群孩子玩耍。我们总是刻意的嘱咐一些品质善良的小朋友带着雨时玩,为雨时营造了一种包容、友爱的良好氛围。所以到今天,雨时能够非常渴望有好朋友,希望有更多的同学成为她的好朋友,能和姐姐遥遥有非常亲密的伙伴关系,能和一些同学保持良好的关系,真的是来之不易的。当然,到目前为止,由于她自身的幼稚、不谙世事,说话方式的特别,社交技巧的匮乏,致使她在今后很长一段时间内仍然需要这样那样的帮助、辅助,仍然需要大量的玩伴训练,我希望今后雨时至少能有一、两个好朋友,能和她一起长大。我希望雨时能在自律性非常高的同桌的影响下,有良好的课堂习惯,也能和同桌发展出良好的伙伴关系。
三、行为方面的困难
目前,雨时的竞争意识已经慢慢复苏,她常希望自己是最棒的,比赛时候能得冠军,上课时能得老师表扬。竞争意识的觉醒将会使我们更好的促进她很多不良行为习惯上的改变,使她的行为规范慢慢的进入良性循环。但是,竞争意识的复苏也使她较之以前更加敏感、更容易因受挫、缺乏自信而退缩。老师的鼓励和赏识对她来说至关重要。短短的几天,我已经看到了因为邹老师和方老师及时、适切的鼓励、表扬,使雨时脸上出现了前所未有的发自内心的笑,她是个难以从脸上流露出什么表情的孩子(总是看起来一副麻木不仁的表情的)。从来不跟读的她,竟然扯着嗓子在大声的跟着邹老师读a\o\e,很少看黑板的她,竟然在课堂上对老师大声说:“老师,我看着你了!”尽管表达方式不太恰当,但说明她的确是非常在意老师的肯定。她开始关注周围的同学。开学典礼排队时,她竟然能主动伸手将站累而蹲下去了的同学拉起来。因为开小差没听清楚方老师的指令,但她能及时观察到了同桌曾延的举动,从而参照这位非常自律的同桌的行为及时做了自我修正。她开始希望自己和别人一样,甚至比别人好。当邹老师把“值日班长”的牌子挂在她脖子上的时候,我真的发现了她脸上那种欣慰高兴之情。
雨时还存在注意力不集中、不持久的问题。上课的时候她会不由自主的拿出书、本子,用铅笔在上面乱画。几乎所有的书都被她画脏了,她几乎总是在埋头画画而没有看黑板导致很多需要视觉注意的学业内容她无法学习到。老师曾经强行没收过她的画画本,但没有使她改正,画画本没收了,还有书可以画。她甚至非常生气导致出现情绪问题,比如骂老师是坏家伙等。我曾经为此深深的痛苦过。我一直认为有规矩才能成方圆。我致力要培养孩子建立一个良好的行为习惯,可却不知道怎样才能帮助她。每次放学,我就无可奈何的用橡皮擦帮她把书、本擦了又擦。可总是日复一日,外甥打灯笼——照旧。但是这几天,我非常感动,我真的看到了她的进步,她努力控制住自己不在作业本上、书上乱画,回来对我说:“妈妈,我只在图画本上画。没有在书上、本子上画。”目前,雨时上课也许更多的还是靠听,她还是会埋头写画。她可能会对老师的一些指令充耳不闻、置之不理。需要特别的提醒。有时候对她来说,说三句严厉要求的话,常常还比不上一个肢体动作上的稍微一带。她可能会在上课时不举手就说些不着边际的话,重复问些不着边际的问题。老师若没有理睬她,她还会大声的说直到得到老师的认可为止。这些言语、举止让人觉得莫名其妙,有时听不懂她在说些什么,有时可能因此干扰到老师的教学。我曾经努力的在家里采取剧本表演、观看我为她拍的录像等方式来帮助她,让她明白什么行为是好的,什么行为是不恰当的,但是困难和挑战目前依然存在。
四、学业上的困难
雨时的某种行为一旦形成习惯,她是会不折不扣的执行的。比方说,她节约用电,总是看我忘了关灯,会立刻帮我去关掉。她上厕所绝对会记得冲厕所。她有好东西吃,一定会和我分享……所以,在学业上,我们也努力想让她形成良好的学习习惯。尽管要形成一个好的习惯确实非常艰难。但我仍然朝这个目标在努力着。
我想未来雨时凭着她在记忆、理解等方面已经具备的能力和我们共同的坚持不懈的努力,她在跟随学业上应该不会遇到太大的困难。但是,她可能会做不到按时完成作业并上交。她可能做着做着就走了神。做了作业也会忘记交。她需要特别的嘱咐和提醒。她可能难以抄写作业,抄着抄着就开始在本子上乱画。在考试的时候,尤其需要特别的提醒她抓紧时间,提醒她别走神抓紧做题,否则她有可能就忘记了是在考试。
五、沟通、表达的困难
和她沟通,要她表达什么似乎也存在一些特别的困难。但当真正了解了她,耐心的听她倾诉时,也会发现和她沟通还是容易可行的。等待、给她时间,给她自信,鼓励她慢慢的说,大胆的说,她会告诉我们很多她内心里的想法。
邹老师、方老师,我们知道雨时将会给你们带来许多意想不到的麻烦甚至困惑,为此我们非常忐忑不安。但我们相信,雨时同样也会带给我们、带给老师们许多意想不到的惊喜。希望老师能在百忙之中及时坦诚向我们反馈雨时上课时出现的种种问题,以便我们能做到老师和家长联手,共同来面对困难,解决问题。恳请老师们把特别的爱给特别的雨时。
再次深表感谢!祝老师身体健康、万事如意!
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