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先交上我这部份的作业。
因为论剑时时间比较短，不能展开了讲，今天抽时间整理，先贴上来，大家一起讨论。
求学荆棘路
1、芝麻开门---入学之初
前言：康康是一个中重度自闭症孩子，大家都觉得他不具备上学的能力。因此，今天我想谈的是，象康康这么一个程度比较重的孩子，如何把上学从不敢想到梦想成真。
2006年8岁时，经过多方沟通，终于有一所村办小学同意接收他上学前班。关于找学校，曾写过一篇《骑着三轮去上学》详细记录了入学的过程，由于篇幅关系这里不再谈。上了一学期学前班后，面临一个问题：是升入一年级还是继续读学前班，当时大家都认为他不具备上学的能力，方老师也提醒我，说康的自我控制能力、理解力、语言交流及沟通几个方面都很差，困难太大。但康的校长作了一个非常大胆的决定，接收康进入一年级，因为当时一年级有一个班主任老师非常好，她说如果错过了这个老师，再找不到更好的老师。再说，如果不上学，我们去哪？就这样我们硬着头皮上了一年级，一直坚持到现在。上一年级时，康康已经八岁半。
关于上学，有下面几点体会：
1）入学之前需要做什么样的准备（入学的孩子要什么样的能力？）
首先，家长必须充分了解孩子是否具备上学的能力，如果差得太多，可以考虑晚一年，在这一年时间里，有针对性地辅助突破。如果能力达到，或者稍微推一把就可以达到，则可以选择上学，这需要父母作判断。那么，什么样的能力算是达到或基本达到呢？除了要具备一定的理解能力，很重要的一个指标，是孩子是否能够坐得住，课堂上是否能够安静不影响他人，这是老师接纳他的第一步。其次是他是否掌握基本的课堂常规以个人自理，包括听铃声，上课下课的概念建立，老师的基本指令，比如把书什么书拿出来、翻到第几页、看黑板等，集合、上体育课、出操、上厕所等等，还有基本的最简单的语言沟通能力。当然，如果能够争取到陪读，这些问题对孩子的影响度都会减少很多。所以，在孩子入学前，家长一定要对孩子加强这些方面的培训。我们要充分了解孩子的困难和可能出现的问题，提前想好应对的策略，否则会非常被动。记得康上学前，我在网上搜了40多页的资料，充分了解别的孩子上学过程中的问题。
2）家长如何选择合适的学校？
曾经有一位孩子即将上学的妈妈问我，选择什么样的学校合适。当时她面临两个选择，一是贵族学校，一是普通小学，贵族学校沟通很好，他们表示完全接纳孩子，普通学校比较难沟通，但也不是没有希望。这个问题确实很难决策，通常我们会首先考虑对孩子的接纳，可贵族学校尽管接纳，但上贵族学校的孩子家长肯定期望值高，要求高，如果咱们的孩子影响到他们的孩子，家长肯定会找到学校，出现许多问题，到时候会比较被动。所以她最后还是选择了普通小学。从大家的体会来看，选择普通学校，也尽量选择学校级别低一些的，象农村小学、打工子弟小学等，他们对孩子的接纳度会高一些，家长的沟通也更容易一些。我很庆幸给康康选择了这所农村学校。
3）进入学校前如何跟校长老师谈孩子的问题
关于这条，大家仁者见仁。有的家长希望能瞒则瞒，直到瞒不过那一天再说；有的家长则是一开始就说，提前争取老师的理解和同情。我是后者。因为康康的问题比较严重，瞒是瞒不住的，即使象圆缘这种程度非常好的，上学几天老师就发现他的不一样。所以，咱们一定要给老师说，但怎么说，说到什么程度，也是有讲究的。有一次一位孩子刚刚上学的妈妈打电话给我，说晚上要到老师家，准备把我在公司报纸上的一篇文章给老师看，我建议她暂缓。现在给老师看这个，无形中给老师很大的压力。最好先从最基本的沟通开始，而且要面对面沟通，这比写信更直接更亲切。要给老师说孩子的问题，孩子存在的困难，以及需要什么样的帮助，但一定要有所保留，不能说得太严重，如果说得太严重把老师吓住了不敢接收他怎么办。说的程度是要让老师觉得咱们的孩子是可教的。还有，一开始不要说太多的关于自闭症的技术问题，只需泛泛地谈，让老师有所了解就行。
4）是否需要陪读书及如何陪读
如果孩子程度特别好，可能不需要陪读，但孩子程度特别好的，少之又少，所以绝大部份孩子是需要陪读的。只要有可能，就尽量争取陪读，陪读的好处，一是帮助孩子，另外也是帮助老师，孩子的问题少了，老师的事就会少一些。但据我了解，学校级别高的，象韬韬所在的人大附小，学校就不同意陪读。陪读是争取来的，再难，我们也要试一试，争取的时候，要让老师体会到，陪读的目的之一，也是为了帮助老师减少麻烦，减少孩子带给学校的麻烦。我知道后来学校也同意了韬韬的陪读。陪读也是一门学问，如何陪读，如何陪得艺术科学，不要让孩子反感，除了陪读者的悟性，也需要家长跟陪读人员时时沟通，了解发生的问题，及时调整。同时还要关注陪读者的心理，因为她们在学校面对的都是正常孩子，难免会攀比着急，这方面我是有教训的。我知道的陪读很成功的是小满的姐姐和熊宝宝姐姐，她们有许多经验值得我们借鉴。比如小满刚开始上学的时候，选择性地上小满喜欢的课，宝宝在开始的头一学期，每堂课老师讲课他就在下面的一个本子上不停地画，姐姐陪着他画。他们的做法其实是给孩子充分的宽松和适应的过程。另外，在开始陪读的时候，我们就要开始想，陪读什么时候可以撤消，如何撤消，在这个过程中要做些什么样的准备。比如从陪读慢慢转移到同学协助，开始半撤消，再逐步完全撤消。这个问题展开又可以写一篇了。
5）如何对待入学后孩子的问题行为
尽管我们做了许多准备，作了许多铺垫，但孩子入学后面临新的环境新的老师同学，仍然会出现这样那样的问题。康刚入学的那段时间，问题很多，上课出声音，在教室里走来走去，跑出教室，脚放到桌子上，坐到教室的暖气片上，不停地开窗户关窗户，跑到讲台开关老师的电脑，升旗仪式时躺到操场上，该出现的都出现了，不该出现的也出现了。。。。。。针对这些问题，不能太着急，你越急他就更急，家长的焦虑是会传递给孩子的。那段时间，我吃不下睡不着，胃痛，可一点用都没有，该发生的照常发生。其实，孩子的适应有个过程，给他时间，给他充分的关爱，给他宽松的环境，他一定会度过这个难关的。
如果孩子识字，有一定的理解能力，可以通过字卡等给他提示，比如我们把“上课不出声不下坐位”写出来贴在他的桌子角上，他一违反了就提示他一下；他把桌子椅子弄得很响，我们就把桌子椅子的脚用布包起来用胶带粘上；他上课下坐位的次数少了，就表扬他。刚上学时，他什么都不会也没有兴趣，老师偶然发现他总是细心地把同学扔在地上的垃圾捡起来扔进垃圾桶，就经常安排他倒垃圾，然后表扬他热爱劳动，第一学期结束时被评为热爱劳动的好孩子，上了光荣榜。老师就这样一点一点帮助他建立自信心。发动全班同学们帮助他，慢慢地，情况越来越好。。差不多半学期左右，基本上很稳定了。刚开始，家长的期望值不要过高，不要给孩子太大的压力和过高的要求，什么学习啦、上课听讲啊，这些都是以后的事，刚开始一学期甚至更长一些的时间，都是给孩子适应过渡的时间。
如果没有陪读，因为老师不了解咱们的孩子，家长一定要提前告诉老师，如果出现了问题，如何应对，省得到时一团糟。
2、融合之道---亲爱的小孩，今天有没有哭
1）创造融合环境，与老师、同学的沟通
我们天天谈融合教育，不要以为进入学校就算融合了，只有实践了才知道，融合是多么困难。给孩子创造一个融合的环境，需要家长不懈的努力。在这点上，我的体会有下面四点：
1））家长一定要理解学校和老师
孩子进入学校后，带给老师的额外工作是非常多的，作为家长，我们要充分体会到老师的难处，尽可能减少孩子带给老师的负担。如果有陪读，孩子的事情尽量由陪读完成。我们不要指望老师什么时候都对咱们的孩子特别关照，毕竟老师要管理好几十个学生，有很繁重的教学任务。不要给老师提太多的要求，要知道，一年级孩子完全是一帮小毛孩，什么都不知道，康一年级的时候，我看见那帮孩子，连鞋带散了也要老师系，老师真的就象妈妈，非常辛苦。加上现在老师的教学任务很重压力大，如果提太多要求，老师是没有这么多的精力的，我们必须体会老师的困难。还有就是要尽可能跟老师从感情上沟通，以心换心，要争取老师的同情，我们无论如何要保持感激的心态，咱们的孩子这么费力，这么难带，老师要多付出多少心血。
2））保持跟老师的密切沟通
老师从教育者的角度，他能够看到更多的问题，并提出很好的建议。第一学期，我们跟班主任老师有一个联络本，一学期下来，联络本写了满满一本，以至于每天晚上，康康都会拿出联络本让妈妈写意见，有时候还要求我写：康康表现很棒。如果总打电话，老师估计也没有那么多时间接听我们的电话，所以联络本是个不错的选择。还有就是如果条件许可，可以经常去学校。我每天早晨送康康到学校，陪他跑完步再走，看老师有时间的时候，就简单聊上几句，即联络了感情，又了解了情况。
3））如何跟同学沟通
帮孩子营造一个好的环境，除了老师，还要跟小朋友们搞好关系。
通过老师，挖掘孩子们的爱心，让孩子们以帮助他为荣。
经过老师和家长的努力，这三年来，康康的小同学们都特别喜欢帮助康康，以帮助康康为荣，下课主动带着他玩。
前面说到我每天到学校陪康跑步，跑步的时候我经常左手牵着康右手牵着他的小同学，跟他们聊天，了解康在学校的情况。从孩子眼里看到的跟大人看到的是不一样的。孩子们也特别乐意跟我谈，并且特别希望在我面前表现出对康的友好，每天早晨都有好多小朋友争着牵着康康的手跑步，我陪康康跑步陪了整整一年。
每年的六一儿童节，我都会给全班每个孩子准备一份小礼物，让康康送给小朋友。送同学礼物，同时也是变一种方法跟孩子的家长沟通，让他们从心里接纳他孩子在班里有这么一个不一样的孩子，如果真的某天康出现状况影响了同学，他们也会更加的宽容。
4））把沟通提升到一个高度：
除了跟班级老师的沟通，还必须跟学校领导保持很好的沟通。记得在康康一年级第二学期时，我把北京联合大学特殊学院的张俊芝教授请到康康的学校，她给全校老师讲特殊孩子的教育需要。这是在跟校长充分沟通的前提下，我们达成的一致。校长表示老师们需要做这样的知识储备，以更好地给康康这样的特殊孩子提供好的学习环境。那次的交流非常好，老师们表示更加理解这样的孩子究竟需要什么，并且把康康作为一个课题，专门研究。能够有这样的校长，我们何其幸运。
4））感恩的心
家长要有感恩的心。学校老师为我们的孩子付出了这么多，我们从心底里感激。记得康康一年级读完即将升入二年级时，看到他取得的巨大进步，看到他戴着红领巾穿着校服每天那么快乐地去上学，我们的心情特别激动。怀着感恩的心，我感情真挚地写了一封感谢信，并通过一位跟教委有关系的领导朋友把信递交到了北京市教委，同时，那位领导朋友也亲自写了一封信给教委，表达他个人对学校的感激之情。后来，北京市教委把这两封信转到了海淀区教委，并亲自打电话给校长，向他们表示感谢。校长特别高兴，给老师们读了那位领导朋友的信，觉得他们的成绩得到肯定和认可，并且，看到康的进步，让他们感觉到付出就有回报。
2)融合的困难 ------能力差异、同学老师接受的程度
融合的环境有了，即外因具备了，还需要启动内需，即孩子本身的能力。
初期的行为问题，比如影响纪律，影响同学可能经过半学期或者一学期都可以很好地解决，但后期的思维及交流沟通方式怪异，要改变就非常困难。即使到现在，康康即将上四年级，他在交流沟通上仍然是存在很大的问题。由于这个障碍不是短时间内可以解决的，因此我们一方面做着努力，另外一方面也等待他自身的成长。
3)融合的期望值
不同的孩子上学的困难不同。我们父母要清楚为什么送孩子去上学。
康康上学后经过差不多一学期的时间，克服了行为上的问题，提高了自控力，完全可以坐得住，不再不影响课堂纪律影响同学。接下来，我们对他的要求开始逐步提高，开始要求他的学业。
记得听甄老师讲课时她说，上学难，如何在学校呆下去更难。这个难，说的就是学业（其次包括交流）。大家都知道，自闭儿由于在认知理解注意力等方面严重受损，深刻地影响了他们的学习、社会性和交流活动。所以说，他们在学习上存在严重困难是很正常的。刚开始一二年级还勉强能够跟，因为一二年级涉及的内容大多是字词或者简单的计算，不需要太高的理解力和复杂的推理分析能力，但到了三年级甚至更高，文章的理解、作文、应用题等等，对他们来说都如同天堑一样难以逾越。而如果这个时候我们硬要在学习上死抠，逼迫孩子学习，只能起到事倍功半的作用，说白了，就是拿孩子的短处去硬拼。这个时候，家长必须清楚自己为什么送孩子上学，上学的目的是什么。
一年级快结束时，我写了一篇文章《我差点把儿子逼成了厌学症》，由于过度追求学业，没有顾及孩子的困难，让孩子不堪压力，产生厌学情绪，天天哭着不上学，并且出现比较严重的情绪问题，非常焦虑。其实，从第一学期开始，他的班主任吴老师就再三地提醒我，不要逼他，她担心逼他太紧了到时不喜欢上学了，知识什么时候都可以学，可失去了学习的动机要想找回来却非常困难。记得冯斌也曾经说过，上学一年级到三年级，也就是让他们收收心，学好规矩，准备好上学罢了。但经常是走着走着就走路偏了。
这个时候，其实是需要家长适当地退一步，降低要求，降低学业难度，保持孩子学习的兴趣，让他能够把学继续上下去。因为，我们不具备给孩子提供家庭课堂的能力，孩子需要这个环境。值得庆幸的是，我们及时调整了方向。
根据甄老师关于普通学校就读学生的基本分类来看，康属于社会行为较好，学业不好。细化下来就是：能够理解学校的基本规则，行为基本正常，但是学习困难。这类孩子上学的情况是：基本被学校接受，但是家长困惑，质疑上学的意义。难点问题有三个：第一，同学的歧视，第二，学习障碍，第三：部份孩子自我接受困难。如何应对：以社会活动、日常生活常识为主要学习内容，增加生活经验；学习识别歧视，学会告状和转述；懂得一般的交往规范，具有物质所有权的基本概念。综合以上，需要老师和同学的宽容，在学校利用其特点，为班级做力所能及的事情。家庭生活中需要多和孩子交流，适当进行自我意识教育。学业尽力而为，不要求成绩，学习与理解相应的内容。坚持到小学完成，转入培智学校学习。【摘自甄老师关于社会性发展的讲课内容】。
再回过头来看看甄老师的对孤独症学生的教育战略。
第一，培养生活能力，丰富社会生活经验；
第二，培养逻辑思维能力，建立社会化的思维模式；
第三，培养自我意识，完成自我接纳；
第四，学业成绩与专门的技能。
需要特别留意的是，甄老师把培养生活能力，丰富社会生活经验放在了第一位，把学业成绩放在最后。早在几年前看台湾林玉叶医师和张正芬教授的演讲稿，以及蔡逸周教授的那篇《成人自闭症的社区生活》，都让我意识到，培养孩子的生活能力，丰富社会生活经验是重中之重。张正芬教授的在演讲中谈到，在日本前几年，他们做一个对大孩子的家长的一个研究，有很多题目，其中有一题就问，如果时光倒流的话，你的孩子还小，你希望怎么样去教你的孩子？那里面提到最多的就是，把孩子教到能够处理日常生活的事情，较好的独立的能力。否则到后来爸爸妈妈都完全没有办法放手。
是的，放手，对咱们来说，是多么的重要。能够放手，才意味着，将来我们能够拥有相对正常和轻松的生活。当然，与之相关的，比如培养他们独自休闲娱乐的能力，培养一技之长，比如做饭弹琴练书法等等，都是围绕实现这个目标的思路。
所以，正如甄老师所说，战略不能错。只有战略正确，才能够有正确的战术。
既然目标有了，那根据目标，定战略就是必然的事了。调整后的这几年，我们基本是朝着这个大方向在努力。以社会性教育为主线，通过学校学习，家庭个别教育，提高他的理解力、自理能力及社会性能力，尽可能融入社会生活中。
我的具体做法是，从二年级开始上半天学，下午半天在家一对一学习，学习内容包括补学业、认知理解，社会性教育这些方面的内容，并加入体育锻炼及业余爱好培养（书法、打乒乓球、游泳等），节假日带着他到各地旅游，增加见识和体验各种不同的生活。两年下来，感觉这种方式非常好。尽管康康的学业不太好，但他在社会性方面进步较大，有比较好的社会情感，较好的规则意识，较好的生活自理能力。他可以自己做凉拌菜，会切菜，会烤面包，喜欢书法，可以近距离一个人到超市购物，情绪稳定，每天都快快乐乐。就在一周前，他独立一个人通过航空托运坐飞机到福州小玄家，从这些，我感觉到我们的方向是正确的。
我的期望值是：把康康培养成一个快乐快乐心智单纯的人，生活能够完全自理，根据他的情况发展，如果能够达到在辅助下自立当然最好。
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发表于 2009-8-25 20:45:36
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