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楼主: 云鹤
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以琳家长心路

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21#
 楼主| 发表于 2009-7-13 13:28:02 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

让我特意加了个精,还觉得不好意思.


F版:看你这么写,刚开始一看,我还以为你是说我特意让你特意加个精呢!哈哈~~~
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22#
 楼主| 发表于 2009-8-11 23:12:59 | 显示全部楼层

re:有一位家长建议我把我儿子12岁生日那天我...

有一位家长建议我把我儿子12岁生日那天我写的一个帖子转帖在这里,可以作为一个星儿家长心态的一个个案,所以我就转帖在楼下:
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23#
 楼主| 发表于 2009-8-11 23:13:32 | 显示全部楼层

re:...

                                             写在儿子十二周岁生日之际
  
儿子:

        今天是你的生日,是你十二岁的生日,是你步入飞扬的少年时光的起跑线。为人父母,此时此刻应该是快乐、幸福的,老爸也一样,但不同的,还有心酸与不安。

       十二年前的今天晚上10点多钟,你不太顺利地出生了,我在产房外面着急地等候,终于等到了护士出来通报:男孩,6.8斤。说真的,对是不是男孩,我没什么特别的感觉,只要母子或母女平安就是幸运的。过了一阵子,终于见到了你,黑乎乎的,那么小,抱你在怀抱里,暖洋洋的,一种父性意识隐隐涌起。看着你的脸庞,突然想起,中午午休时做的一个梦,一个小男孩,坐在床上,笑着想向我爬过来,那个男孩居然跟你很像,只是你现在不是笑着,而是还在睡着。

       从医院出来后,你睡在小床上,小床在我身边。那时,你老是倒睡,晚上老是哭闹,我都记不清楚有多少个晚上半夜起身抱你在客厅里游走,有时还开着小小声的儿歌童谣,哼着哄你入眠。想想,现在我都佩服我的耐心,即便起来多少次,都没有生气过。中午或傍晚,给你洗澡,看着你在洗澡盆里,那么小,那么无助,又那么依偎着我,老爸感觉到很幸福,很伟岸。也许,我们的父子情深(这是你几年前经常说的话)就是这样孕育起来的吧。记得你一、二岁的时候,不管你哭闹得多么厉害,老爸一到你身边,你就破涕而笑了。

        但是二岁多的时候,爸妈终于意识到,你跟其他孩子有许多许多的不同:没有语言,不跟小孩玩,拒绝理发,害怕一些声音,特别爱看天气预报、广告,对有些画面、颜色非常惊恐,对大人的召唤听而不闻,喜欢转圈,喜欢打头,着急起来还撞门或撞墙……

        有一天,我们在一本杂志上看到了儿童自闭症的报道。按照那篇报道的描述,你的症状竟然是相关程度非常之高。当时,那片报道对这种症状的判断是,绝大多数孩子没有语言能力,有严重的社交障碍和行为问题,而且终身无法康复。当时,我们惊呆了,痛苦无以言表,但还是抱着侥幸的心理,希望你只是如同老人所说的“贵人语迟”,或者成语所说的“大器晚成”。

        后来的事实证明,侥幸是靠不住的,事实是无法伪饰的。北大第六医院杨晓玲教授的诊断,让我们终于不得不面对现实了。杨教授的诊断有一点,老爸倒是绝不认同的,那就是智力低下的测试结果。三年半的朝夕相处,老爸了解你,你虽然基本没有语言,也存在许多行为问题,但你的智力是不成为问题的,有些方面还是优秀的。而按照老爸当时已获得的各种信息的综合结果而言,你显然属于高功能自闭症,而这种类型的孩子,如果训练、治疗得当,预后的情况,会相对比较好。就是这个基本判断,支撑着爸妈与你一起踏上了与命运抗争,与梦想同行的漫长里程。

        从你二岁半到七岁半终于读上小学,整整五年,现在回顾起来,那一千八百多个日子,许多情景至今历历在目:

        那时,每次给你喂药,就是一场战斗,如果是生病到医院打针,那简直就是医院里的一场地震,在众人的怪异的眼神和医生不明真相的责备下,老爸简直想把头往墙上撞;

        理发要等你睡着了,老爸抱着,妈妈小心翼翼帮你修剪,到某一天理了一半,你醒了,哭闹了一通,在老爸的威逼利诱之下,第一次在理发店极其艰难地理完了另一半的头发;

        骑单车带你去风采楼一带兜风,也许是老爸不断地重复“我们骑单车去风采楼”,某一天,你突然灵通起来,说了一句:“大大,骑单车去风采楼”(“爸爸”叫成“大大”,“妈妈”叫成“呐呐”,这种特殊待遇我们享受了很多年,现在想来,倒觉得很亲切,很温情的),把老爸差点乐傻了;

        为了让你学会夹珠子,学会跳绳,你不知道让妈妈掉了多少眼泪,而教你骑单车,也是教到我们绝望,就在要放弃希望的那一刻,老爸说最后一次,再不会骑,就不学了,结果你居然会骑了,到现在仍然是你唯一擅长的运动项目;

        为了矫正你非广告、天气预报不看的刻板行为,学会看有情节、内容的电视,爸妈作出了许多努力,尤其是为了让你学会阅读、理解儿童读物,爸妈可谓不厌其烦,终于培养了你的阅读能力,后来你的博览群书,反而超越了同龄的孩子;

        那时,我们原本住在校区里,为了让你懂得跟小孩子玩,妈妈经常带你下楼去玩,但那些孩子对你很排斥,要不就是戏弄你,尤其是“疯子”、“傻瓜”叫着,每每让你妈妈伤心地中途带你回来,在家里落泪、哭泣,这也是我们到比较远离校区的小区买房子的重要原因;

        在六岁半读学前班以前,你在幼儿园基本上就没有在课室里安静地坐过10分钟,老爸将你封为幼儿园执行园长,因为你总是不停地在课室之间,在整个园里“巡视”、忙乱着,为了这一点,在前后读过的四个幼儿园里,爸妈不知道向园长、老师陪了多少不是,腆了多少笑脸;

        ……这一切,都是不能抹去的记忆,既是爸妈的伤心事,也是你的成长史。所幸,随着日日月月年年的推移,到了你七岁半的时候,你终于让我们看到了希望:你勉强能够坐下来听课(尽管至今还时不时有上课走动的现象),勉强能够握笔写字(尽管很长时间需要用另一手护着笔,握笔姿势也总不是矫正不过来,到现在字还是写得歪歪扭扭),对爸妈、老师说的话基本听得明白(尽管当时语言表达还不顺畅,到现在说话语调、眼神等等还有些不协调),让我们可以稍微安下心把你送到普通小学去上学。

        你上小学后的事情,老爸在以琳网《我儿子上小学了》这个主题帖子有很翔实记录,粗粗算起来都有三、四十万字吧。等你长大了,真的懂事了,可以好好看看。

        儿子,虽然你让爸妈承受了常人难以承受的痛苦,让我们付出普通家长难以想象的心血,但我们依然爱你,而且因为我们一起艰难地走过,我们的父子、母子感情中,分明多了战友兼之旅伴一样的情怀,所以我们更加的地爱你。

        虽然你每天都有可能因为你的行为问题,让爸妈生气或伤心,我们有时也情绪不太好,偶尔也会打骂你,但每次过后,爸妈都非常懊悔,非常心疼。如果由于爸妈涵养不够,或者方式不当,让你有时难免受到伤害,希望你能谅解。爸妈其实真地尽力了,跟所有自闭症儿童家长一样,真的称得上是非常了不起的父亲、母亲了。

         正如北京儿童自闭症协会副会长李木老师所说的:“人们只知道孩子们的不幸和艰难,却不晓得家长们的艰难和不幸,更无从知道承载着巨大精神和肉体压力的家长们,是如何通过自己的不懈努力改变着我们社会和他们家庭的命运。……虽然困惑及痛苦让所有的家长都不堪忍受,但他们当中的绝大多数人还是用他们微弱的身躯坚强的支撑下来,并切完成了或正在完成每个人生命中都必须经历的,由不自信到自信、由极端到宽容、由获得到奉献的转换。这既是我们社会的精神财富,又是我们广大家长的安慰和荣耀。”

        所以,儿子,你要学会珍惜,学会感恩。爸妈为你付出的爱与心血,你要珍惜,要感恩。进而,所有关心你,给予过善意和爱护的人们,你都要铭感在心。一个人再难,也要培植仁厚的心地,怀着向上的、阳光的心态。如果因为劫难或挫败,因为承受过恶意或摧折,就痛恨一切,那心地就会阴暗,心胸就会狭隘,那人生才是真正走到了无边的黑暗的隧道或者走不出去的死胡同了。如果这样,这才是人生最大的悲哀和上帝最大的惩罚。

        我们笨一点不怕,傻一点不怕;我们曲折一点不怕,艰难一点不怕,就怕把勇气消弭了,把信心丧失了,把希望破败了,把人格沦丧了,那我们才真正地败惨了,败得丢人了。儿子,老爸可以坦率地告诉你:我有过多次的怀疑,有过多次的迷乱,有过多次的颓败,但我还是坚持站立起来,坚持着要和你走下去。

        儿子,十二年,在历史的长河中是一瞬间,但在爸妈心目中,真的是4380天,真的是105120个小时。和你在一起的日子里,爸妈每日每夜都在牵挂你,当你学会数数字,我们就憧憬着,什么时候你会做加减法;当别的家长自豪地诉说孩子的骄人业绩,爸妈就在想啊想,我儿子什么时候懂得把学校里发生过的事情叙说给我们听;当你有一句话说得好,或者哪件事情做得合适,老爸就恨不得告诉所有关心你的人。

        十二岁的你,如今已经长得完全像个小男子汉了。看着高大壮实的你,搂抱着你的感觉真好!我们偶尔一起去散步,你已经可以跟爸爸彼此搂着腰走路了,也许再过一两年,你就可以跟老爸彼此揽着肩走路了,那时,也许我们真有几分像兄弟一般了。爸妈希望你好好成长,相信你会越走越好!我们的小男子汉,我们不伤心,不怨怼,我们只是原来走晚了,走慢了,只要我们坚持走下去,乌龟超越白兔绝不仅仅是童话故事。

        儿子,今天开始,你是准大人了。老爸要用一种对待男子汉的方式面对你了。老爸也要学会尊重你,多跟你商量,多跟你沟通。老爸还要说:儿子,是很棒!你曾经那么难,你都走过来了,还学会了那么多,尤其博览群书,连爸爸都甘拜下风了,而你的思维判断力,也经常让老爸刮目相看!更重要的,你保留了那么纯真、善良、仁厚的心地,是最最值得珍惜的!老爸,为你感到骄傲!
        最后,祝你生日快乐!成长快乐!

                                                                                                   你的老爸
                                                                                                2009年1月6日

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 楼主| 发表于 2009-8-11 23:42:27 | 显示全部楼层

re:旧文了,而且也不算煽吧?人家F版的印度游...

旧文了,而且也不算煽吧?人家F版的印度游记才真的很煽哦!

另外:离崂山会日近,有些心切,也有些心怯。不知道到时会不会“失语”。刚刚在虎娘的地里才澄清了自己总算没有老年痴呆,结果又陷进“恐惧症”和“失语症”了。乖乖,真要了命去了,简直啊!(学史湘云MM的,不好意思了)
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 楼主| 发表于 2009-8-12 01:23:59 | 显示全部楼层

re:风雨任平生:谢谢你的过誉!其实,我就是信...

风雨任平生:谢谢你的过誉!其实,我就是信手写下来,但要说起来,倒真是比较真实的想法。我记得是儿子1月6日生日那天下午,因为晚上有重要接待,不能给儿子过生日,结果一个下午都处在一种很激情与柔情的心境中,刚好没有什么杂事,就在电脑上一气写完了。刚发到论坛上自己的菜地里,正好客人就到了,也真巧。现在回过头看,也许许多年以后,会成为儿子人生当中的重要印记吧。
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26#
 楼主| 发表于 2012-5-9 12:40:05 | 显示全部楼层

re:爱橙子,你说的没错,一周两次不够。但一周...

爱橙子,你说的没错,一周两次不够。但一周到机构两次,也未尝不够。关键是在家要训练。可以参照感统训练方式,创造条件在家因地制宜地去训练。还可以多做一些亲子游戏。孩子在亲子游戏中所获得的受益,可能远远超过我们的预期。再者,就是跟孩子多说话,多说一些看起来超越孩子理解力的话(切忌简单重复的话不断重复),一开始可能听不懂,甚至没反应,但说多了,也就听懂了。听懂了,慢慢就能说了。有了语言,就是根本性的新起点。
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