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我们的现状

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1#
发表于 2003-9-30 21:28:14 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
日前,我与中国残联联系了一次,得到的相对权威的回答是:没有法规说我们的孩子是残疾人,残联只是依据医学专家的意见善意的把我们的孩子"算作"精神残疾。



2#
 楼主| 发表于 2003-9-30 21:53:59 | 显示全部楼层

Re:我们的现状

与康复有关的机构有限,北京的杨、南京的陶、星星雨、以琳、爱慧还有刘氏,差不多了,他们不太团结,我不喜欢他们互相吹捧,但更不能接受他们互相指责甚至漫骂。

我觉得家长们需要的不仅是互相帮助,我们需要一起大声对外宣传—--让大家知道这是一种可怕的病,我们需要全社会的帮助.

我们需要国家级的康复协会,谁也没有能力治好我们的孩子,我们需要残联和民政的帮助,当家长没有抚养能力时,孩子也有生存权。



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3#
 楼主| 发表于 2003-10-1 16:51:55 | 显示全部楼层

Re:我们的现状

非常高兴有这么多朋友看了我的话,更有几位给了我回复,感谢了。

许多事我并不知道该如何办,但我觉得有些事情只要坚持,自己最终会受益.

我与所有可以取得联系的家庭取得联系,保持交流渠道的畅通。当然开始很多时候是我帮助别人,在这个过程中,我觉得我比受助者还快乐,记住:微笑比非典更具传染力,他能从你的脸上传到每一个人的脸上,再从大家的脸上传到你的心里.

我利用一切机会向每一个愿意当一会儿我的听众的人宣传,我儿子得了孤独症,孤独症是一种可怕的病,而大多数家庭并不知道孩子的了这种病.我的目的是首先让全社会知道有孤独症,使国内本来50年后才能实现的社会保障49年后就能实现.我与许多人谈到这个想法时,许多家长都懒得响应,但我还在以很高的热情坚持,我知道恐怕我不能再养儿子49年,所以我请大家帮助我,多做一些呼吁和宣传,那样,48年以后我儿子肯定能得到社会保障了,那时侯你们的孩子呢?



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4#
 楼主| 发表于 2003-10-2 16:48:41 | 显示全部楼层

Re:我们的现状

方老师:

您想多了,我不了解耶酥,作为我对中国文化中宽容的佛的理解,我把信任给了以琳,在这里说说自己的心里话,如有得罪还请原谅。

我不想为这事跟谁论战,但您想想,作为一个患儿家长,当我费尽周折找到北京杨或南京陶这样的大专家不久,另一个知名机构却对他们嗤之以鼻,我怎么办?任何一个七八十岁的老人,走在大街上我们应该如何待他?买菜的互相漫骂尚被众人耻笑,我肯定不会相信他,但他的行为显然会影响我对两位专家的信任。

方老师,我真心希望您没听到过别人的指责,因为您在尽力团结每一位同仁,这样,您这里就给我们留下了一块宽大而美丽的天空。

用我善良的心祝福每一个人,当然包括您和您的小石头!



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