[求助]行走在艰辛的争取权益之路

苏黎

下面引用由[U]niwei6871[/U]发表的内容：

而且不止100元，是每月330元。

我昨天刚打电话问过南京市残联和民政部门，正确的说法应该是市区户口的重残人员可以领到相当于低保标准360元的生活救助

苏黎

1.http://www.cdpf.org.cn/ggtz/content/2010-01/21/content_30267109.htm
关于征集2010’中国孤独症人士社会服务保障研讨会论文的通知

各省、自治区、直辖市残联，各有关单位：
为了进一步贯彻落实《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（中发〔2008〕7号），推动残疾人社会保障体系和服务体系建设进一步完善，更好地与国际孤独症服务和保障水平接轨，经中国残联领导同志同意，中国精神残疾人及亲友协会与中国残疾人康复协会将于2010年4月2日-3日在北京共同举办“2010’中国孤独症人士社会服务保障研讨会”。
会议分综合服务资讯、孤独症者社会服务和社会政策、科研与医疗诊断、特殊教育、家庭能力建设、成年孤独症托养模式和机构标准等六个主题，并将邀请有关部委、各级残联、法律、医疗、教育、康复和相关研究专业人士及家长亲友代表参加。根据会议安排，现将征集论文的有关事项通知如下：
一、 论文的参考题目
（一）综合服务资讯。
1.各省市已经出台的孤独症相关政策信息及其实施效果分析研究。
2.各省市已经投入使用的孤独症服务机构运行情况、经验、问题和建议。
3.各省市对孤独症服务社会组织的管理与扶持情况和问题。
4.各省市对孤独症服务现状的调查与思考及近期设想。
（二）成年孤独症托养模式和机构建设与服务标准。
1.成年孤独症服务模式探讨。
2.“阳光家园”计划对孤独症的特殊扶持及示范性机构建设的重要性。
3.托养机构建设和服务标准。
4.社区和居家托养实行政策扶持的路径和实施办法。
5.国际托养模式的研究及借鉴。
（三）社会服务和社会政策。
1. 孤独症谱系人群的生存与发展，（社会）生活环境因素分析，对孤独症者的社会认知与态度问题。
2. 孤独症人士的宏观社会政策分析及其存在问题。
3. 围绕孤独症人士的需求，政府与社会组织应如何分工合作。
4.如何构建适合孤独症人士生存发展需要的社会服务网络。
5. 民间孤独症人士服务组织现状与问题。
6. 孤独症人士就业方向与庇护工场就业模式的实践与探索。
7. 孤独症人士托养模式的探讨与设施建设。
9. 具体医疗政策、教育政策、就业政策、社会服务政策、法律援助政策、财产政策等分析与研讨。
（四）科研与医疗诊断。
1. 孤独症的早期识别方法、现状及问题。
2．孤独症早期筛查的现状、实现的路径和方法探讨。
3. 孤独症医疗诊断新进展，存在的问题及相关建议。
4. 孤独症病因研究新进展。
5. 孤独症的药物治疗进展及相关问题。
6. 如何合理选择非药物治疗。
7. 孤独症的预后现状研究。
8. 青春期孤独症的特征及医疗康复对策。
9. 成年托养阶段孤独症的医疗康复辅助措施。
（五）特殊教育。
1.学前孤独症儿童在机构进行干预训练的实践与反思。
2.在幼儿园对孤独症儿童实施融合教育的实践与反思。
3.从儿童一生发展的角度看如何对孤独症儿童实施早期干预。
4.培智学校如何调整课程以满足孤独症儿童的融入需要。
5.如何在普小实施对孤独症儿童的特殊教育。
6.孤独症人士职业培训的现状与思考。
7.高校孤独症专业建设的实践与思考。
8.持续学习与生命教育对孤独症人士个人发展的重要性。
9.孤独症人士社区公共教育的现状与思考。
（六）家庭能力建设。
1.孤独症人士及其家庭的困境与需求。
2.家长在孤独症康复与服务中承担的责任和作用。
3.孤独症家庭训练模式探讨。
4.孤独症成功家庭的经验。
5.到底需要别人帮助我们什么。
6.家庭训练的要点与误区。
7.其他家庭能力建设相关问题。
二、相关要求和事宜
1.字数及格式。论文稿件不超过5000字，摘要500字；论文首页左上角请用5号黑体字标明“2010年孤独症服务保障研讨会征文”字样；大标题字体请用2号标宋，二级标题用三黑，正文用4号仿宋体字；使用word格式。请于2010年3月5日前发送至中国精协孤独症委员会电子邮箱：whhgb.6@263.net。
2.会议以研究宏观政策与环境的改善和综合性服务与建设的需求为主，不涉及具体学术方法，个案陈述应在深入分析与思考的基础上提出相关政策性建议。会议将从中选择优秀论文结集付印并邀请作者参会。
3.未尽事宜由中国精协孤独症委员会负责解释。
4.联系人及电话。
中国残联组联部联系人/电话：张昉 010-66580315
中国精协孤独症委员会联系人/手机：温洪 13801022106

中国残疾人联合会办公厅
二○一○年一月十八日






2.http://www.cdpf.org.cn/ggtz/content/2010-03/10/content_30270704.htm

关于召开2010’中国孤独症人士社会服务保障研讨会的通知


2010-03-10

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有关省、市残联及孤独症服务机构：
为了配合推进残疾人社会保障体系与服务体系建设，提升中国孤独症服务质量，探索孤独症康复服务新模式，为政府有关部门制定政策提供依据，整合社会资源，经中国残联同意，中国精神残疾人及亲友协会和中国残疾人康复协会将联合举办中国孤独症人士社会服务保障研讨会。现将有关事项通知如下：
一、时间、地点
2010年4月1日-3日（其中1日全天报到，3日下午撤离）；北京大学医学部报告厅。
二、主办单位、支持单位、协办单位
1主办单位：中国精神残疾人及亲友协会、中国残疾人康复协会
2支持单位：中国残联等有关部委。
3协办单位：中国社科院社会政策研究中心、北京联大特教学院、北京市孤独症儿童康复协会、北京启智智障儿童教育培训中心。
三、参会人员
原全国人大常委会副委员长、中国关心下一代工作委员会主任顾秀莲同志。
有关部委、中国残联负责同志。
有关省市残联代表、中国精协孤独症委员会委员。
孤独症康复服务专家及特邀代表。
部分服务机构及家长代表。
优秀论文作者。
港澳台专家。
四、主要内容
1.4月2日上午举行大会。
2.4月2日上午大会后，由残联、精协介绍情况。
3.4月2日下午专题研讨孤独症社会服务、政策制定、医疗康复、特殊教育、家长资源等议题。
4.4月3日上午在中国残联机关111会议室，邀请部分专家专题研讨孤独症托养服务机构服务规范与标准。
五、注意事项
1.会议规模限定为200人，额满即止。请务必填写会议回执并发指定邮箱
whhgb.6@263.net，并传真至会议筹备组010-66580310。
2.会议不收取任何费用，参会人员往返差旅费自理。4月2日中餐由会议负责，其余时间的餐费及住宿宿费自理。各省残联参会人员、中国精协孤独症委员会委员及特邀代表在京会议期间食宿费由会议负责。
3.会议不安排接送站，参会人员请自行报到。会场为北京大学医学部逸夫楼报告厅（北京市海淀区学院路38号，电话010-82805274）。住宿地点为赢家商务酒店（北京市海淀区学院路38号，电话010-82320101，82805379）。返程票亦请自行订购。
4.联系人及电话：
温洪，010-66580074，15811245841
张昉，010-66580315
马新莲，010-82078248，13520045902
附件：
1.会议回执
2.宾馆路线图
中国残疾人联合会办公厅
二○一○年三月九日

苏黎

•2010年孤独症服务保障研讨会发言稿（转帖请注明出处）

构建适合孤独症儿童发展的服务网络之策想

    “孤独症”在我国又称“自闭症”，是一种广泛性儿童发育障碍。社会性缺失是孤独症儿童的核心障碍,他们有别于弱智和精神病人，在心理行为上存在着异于常人的明显或不明显的表现，需要有专业知识和掌握心理行为干预操作的相关人员给予及时恰当的帮助。经过早期密集的行为训练及针对性教育，大多数自闭症孩子可能有一个较好的病症纠正。反之，在得不到及时有效训练的情况下，自闭症基本上会是一种终生残障，会对家庭的中坚力量产生严重的桎酷。北京大学第六医院杨晓玲教授说：“一个家庭如果有了一个孤独症的孩子，这个家庭便陷入更大的孤独。”为了让孩子能够从自我狭小的世界走出来，除了高额的训练费用造成家庭生活的举步维艰之外，孤独症儿童给家长带来的精神负担也是迫切需要面对的。而对罹（li）患此症的儿童而言，最大的困难莫过于接受教育及早融入社会，获得生存发展的能力。因此，迫切需要凝聚社会、学校、家庭三方合力建立针对孤独症儿童的服务网络，为孤独症儿童从自闭困境中破茧而出创造条件。
一、社会服务方面
（1）着力保障孤独症儿童的受教育权，培育社会对孤独症儿童的正确认识
当前，由于对孤独症儿童的行为问题缺乏理解和必要的社会帮助，致使大多数孤独症儿童无法进入普通幼儿园和学校就读，失去受教育的机会，生存状况不容乐观。一个和谐文明的社会，就必须保障残疾儿童，当然包括孤独症儿童的受教育权，在此基础上，培养社会尊重孤独症儿童的正确观念和认识，使全社会真正关心重视孤独症儿童。
（2）加快保护孤独症儿童权益的地方性相关法规的制定以及执法监督
目前在我国台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童的教育都已被正式列入。美国也在1975年通过并实施了相关法律规定。国内的上海、北京、南京、成都、深圳等地也制定了相关地方性规章。但大部分省市的康复指导中心虽然有对于肢残、聋哑等残疾儿童相应的救助福利，或是提供康复器械或是进行免费训练，而孤独症这一领域的权益保障方面多是一块“真空地带”。因此，我国各地区各城市需要积极研究制定保护孤独症儿童权益的地方性法规，同时在法规制定的基础上建立相应的执法监督机制，以保证政策方面的落实以及约束机制的形成。
（3）建立扶助孤独症儿童家庭的经济政策
对于孤独症儿童家庭的经济援助方式，最有效的就是直接将资金补贴到家庭。国内不少地区为了缓解家长的经济压力，为孤独症儿童提供生活救助或康复训练补助。这些规定给孤独症儿童的康复训练提供了一定的经济支持，但离整个康复训练过程的完成还存在很大的缺口。孤独症儿童的教育费用事实上是用作疾病康复治疗的，在医疗合作方面，可以同卫生部门协调沟通，尽快将孤独症儿童康复治疗训练费用作为医保项目，如像精神病等重大疾病一样可以享受特殊疾病门诊报销等优惠措施。但在最低生活保障层次和低水平的社会福利层次上，是不能真正解决孤独症儿童这类残疾人的特殊需求的。因此，更需要一般制度安排和专项制度安排相结合的经济政策及早出台。
（4）积极发展民间组织的力量，并将其整合为孤独症儿童服务的社会资源
可以说，目前国内孤独症儿童康复训练最专业的都是民办机构，而公立机构---比如部分省市的康复指导中心，虽然也有孤独症儿童培训班，但其在硬件、师资、技术等方面都还处于起步阶段。政府可以颁布某些优惠政策，积极发展民办机构的培训力量，同时以民办机构技术优势带动公办机构，实现社会机构与普通教育机构的资源整合。可以充分发挥社区在孤独症儿童康复训练方面的独特作用，广开渠道，建立孤独症康复之家、亲友联谊会、辅助工场农场等，鼓励工会等社会团体开展多种形式的互助活动，鼓励和引导各类组织和个人发展社会慈善救助。
二、教育服务方面
（1）建立孤独症儿童入园教育服务机构
自闭症幼儿入园的问题十分迫切，这是因为这些孩子确诊和开
始早期训练干预时，一般都处于入园年龄。如果长期不能入园势必严重影响这些幼儿在最佳矫治期得到良好的社会影响，最终会影响他们的康复前景。建立孤独症儿童入园教育服务机构既可以改善训练干预体系的不完善，又能有效地解决孤独症儿童小学阶段入学难的问题，避免绝大多数孤独症儿童因无法进入普通幼儿园和学校就读而被迫进入培智学校的误区。
（2）完善孤独症儿童义务教育阶段随班就读的教育体制
随班就读是在普通学校的普通班中招收残疾儿童与普通儿童一起接受教育的形式。医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，在社会互动能力方面有较明显的提高。我国可以借鉴国外有关孤独症儿童教育服务机构的构建经验，建立以情绪障碍和智力障碍特殊教育班为主体，加之普通小学和普通中学教育为辅助的孤独症儿童教育服务机构网络，完善孤独症儿童教育服务的硬件环境建设，为孤独症儿童的康复和健康教育提供有力的系统支撑。
（3）建立义务教育阶段孤独症儿童融合教育指导体系
有不少认知水平高的孤独症儿童在经过科学训练之后，拥有了一定的学习、交往技能，但因行为训练及融合训练的不到位，到了上小学时却无法适应小学的校园生活。这种情形导致许多孩子中途被迫退学。如果能够在义务教育阶段（小学和初中）建立相应的孤独症儿童融合教育指导体系，就可以较好地解决这一问题，让学龄前教育的成果延续下去，帮助更多的孩子比较顺利地完成学业，培养他们的社会适应能力。
（4）建立孤独症少年养护教育体系及职业培训体系
如果错过了最佳干预时期，那些孤独症孩子的将来会怎样？有新闻报道称，这些少年或成年孤独症者因为没有在发育的窗口期接受及时、科学的教育培训，成为精神病患者，父母只好把他们锁在家中或送到精神病院去。在西方一些发达国家，社区的养护制度已经比较完善。目前，北京星星雨教育研究所也借鉴德国、美国和日本的成功经验，进行少年养护教育的实验与探索。建议在地方基层开展类似的教育研究。同时，可利用目前已有的特殊教育培训师资，为孤独症青少年进行简单的职业技术培训。此外，还可以依托当地企业，或者学校和企业合作办学，解决孤独症学生的就业问题。
三、家庭服务方面
（1）加快孤独症儿童家庭服务机构的成立
作为全球性难题的孤独症，目前尚未找到快速彻底的治愈方法。孤独症儿童的后天教育训练的效果与家庭成员的观念、付出的精力以及方法是否得当有很大的关系。要想让孤独症儿童早日康复，家庭的作用是很大的。因此，从我国国情出发，从家庭角度出发，构建孤独症儿童的家庭服务网络，因地制宜地开展家庭服务，定期开展义务培训是非常必要的。
（2）建立地方性孤独症儿童家长培训学校
家庭是孤独症儿童成长和接受良好训练的起始阵地，父母对孤独症孩子的教育帮助是他们身心得到康复的重要保障。从某种角度上看，家庭服务的质量直接关系到孩子的未来，家长的自身建设直接影响着孤独症儿童康复教育的成败。因此，在社会成立专项研究机构、完善教育机制的前提下，家庭自助服务能力的增长便显得更为迫切，而建立地方性孤独症儿童家长培训学校则能为强化家庭自助服务增添助力，帮助患儿家长结合孤独症孩子的病程、能力为他们制定合理的长期、中期、短期教育目标，这样才更有利于孤独症儿童的发展。
（3）建立特教专家及教师跟踪服务体系
许多孤独症儿童在特殊教育机构中能得到良好的教育培训，但离开了机构，家长因为专业知识及实践水平的不足，使家庭教育的力量变得单薄许多。建立特教专家与教师跟踪服务的体系，由专家或教师定期到孤独症儿童家中进行指导，可以纠正家庭培训的偏差，修正家庭培训方案，为更好地开展家庭康复训练提供专业的指导。

山东大学校长徐显明在残疾人保障和服务国际论坛暨第三届残疾人事业发展论坛的致辞中强调，一个社会的文明程度要通过身体障碍人来观察，当身体障碍人能够享受到社会保障并充分享受到优质的公共服务的时候，这个社会就是文明的。２０１０年，我国将全面启动残疾人社会保障体系和服务体系建设。我们展望，通过本次研讨会对孤独症人士公共服务建设的探讨，同时也借政府工作报告强调加强残疾人两个体系建设以及国务院办公厅最近《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见》的通知精神，必将为推动孤独症儿童社会服务事业的发展提供一定的政策支持；通过社会、学校、家庭三方面的群策群力，广大孤独症儿童可以和其他孩子一样，同在一片蓝天下，共享社会文明的成果，更加幸福和有尊严地生活。