[求助]行走在艰辛的争取权益之路

帅的妈

    多少个低收入的家庭，为了孩子的训练入不敷出呢？
    我曾亲眼看到一个与我儿子在一起训练的孩子，两个月之内出了语言，理解、运动、互动都在三个月内迅速提高。但家庭经济条件太差了。爸爸是个进城务工人员，妈妈是农村的家庭妇女，他家是双胞胎，姐姐是个十分机灵懂事的孩子，弟弟就是这个聪明的小男孩。但就在成果十分显著的时候，因经济问题，只训练了三个月就回家了。刚回家时，这男孩各方面也在不断地进步，但后来他家的女孩受了伤，做手术，要很多钱，家里早就承受不了了。当然，也顾不了这个有问题的孩子，就把他放到了农村的爷爷那里。爷爷思想不开通，对这个孩子有偏见，也不会教育训练，听说，过了几个月，这孩子又不开口了。听了真痛心！当时我们认为他是这个小组中最好的一个孩子！连机构的老师都说从来没有碰到过这么聪明的孩子！
    真是太可惜了！只因为钱！
    想想我家又何尝不是呢？可怜的一点收入攒的积蓄在这两年中已经全花光了！现在虽然排上了以琳，但心里还是喜忧参半。还是钱！
    有时想想，真没脸在这世上活着！怎么这么没有能耐！挣这么一点钱！两个人的工资都不够儿子一个月的学费！！！（在另一个机构里，比这还惨！）还要吃饭啊，要住宿哇，要活着啊，加在一起，天啊，多少钱呀！听有一次郭大夫的讲课录音，说到一个案例，听者会有这样的想法，就是你得了孤独症就得有钱，才有可能进步、康复！没有钱的就别指望了！（可能是本人曲解）有时也想不负责任地走开，纠其原因，还是钱！有了钱，就可以安心生活了，就可以安心训练了！但就是没有！
    去年年末，领导通知我，给我申请了困难职工，上级在年终发给了500块钱。并不是很关怀的样子给送来的，是得自己去拿，人家衙门里的人脸还特别地长，那一刻，真是觉得没有了尊严！当时真想一气之下转头回来，又怕单位领导以后在大领导面前难堪。忍了！
    很羡慕国外，人家可以很安心地带孩子，可以很安心地教育与训练。看人家的录相中的妈妈爸爸，没有一个人大声地训斥，跟孩子发火的。想想，我为啥养成了跟孩子发火的坏毛病？还不是当时一分钟一块钱的训练闹的？谁会给咱们时间，慢慢地来？一分钟一块钱啊？你哭了十分钟，你妈得滴多少汗才挣得来啊？你哭一节课，你妈一天就白干啦！下一个十块钱在哪里啊？
    参照国外的很多政策，国内有的地区也已经开始关注这一人群了。有的已经给了一些的福利了。虽然不能让整个家庭的经济条件“解渴”，但起码让心里“解渴”一下，给些许的安慰也是好的。但我们这里怎么就没有呢？
    在今年暑期开始我就不停地到残联、民政等部门寻求扶助。但是他们简直就是在“踢球”，都把责任推向另一个部门，根本没有人理你。后来，我在网上看到有的网友采用请人大代表提案的方式，觉得只有这样才是最理智的，也是最管用的。
    我也曾在九月初到省残联去寻问，但是也没有关于给这个人群经济扶助的政策。
    如果大家都认为这是一个没有希望的群体，国家怎肯把钱投向一个没有希望的群体做没有希望的事？
    但是，好在，我们看到了许多成功的例子。如成功的康复的例子，成功的争取权益的例子，成功的得到扶助的例子。
    我在省残联还看到，残疾的几个大领域，如聋哑盲、肢残、脑瘫，国家都有了不同的教育扶助的政策，还有免费的康复训练。如有聋儿康复训练，有免费提供给肢残人士的轮椅和训练等。但是孤独症这一块儿，就没有了。只有一个训练机构，收费较少，算是福利了。但只能惠及极少数的孩子。那儿只有三位老师，训练的也不够正规。尽管这样，我觉得只要我们做得很到位，国家关注孤独症、扶助孤独症的那一天就会早一些来到。
    我在本市的一个关爱自闭儿童活动中，结识了一位热心此事业的机构负责人。这位老师十分令我敬佩，他不仅认真学习相关知识，为家长提供多方面的指导，还做很多公益活动。比如，免费为儿童进行孤独症筛查，联系全国知名的专家来本地讲座等。他还说，家长应该组织起来，向政府去争取权益。
    我说我很想这样做啊。这位老师说，家长们都希望国家对孤独症儿童及家庭扶助，但多数人不愿意站出来，自己去努力。
    对啊！
    我目前正在收集相关的资料，如论坛网友“柳茵”的文章，想将国外的相关政策与国内其他省市的相关政策收集起来，打算写一份材料，通过正当的渠道反应上去。（但不懂英文，坛子里的高手的原版新材料看不了。汗.......）
    各位，帮我提一些建议，如这份材料的内容，各地的福利政策汇总，这份材料送到哪里应该最管用？是直接提到残联呢，还是送到其他的地方？谢谢。

帅的妈

    感谢朋友们。我刚才打了一个电话，回来就看到这么多回帖很感动。我帖子中提到的那个聪明男孩他们只训练过三个月，钱也是借来的，但听说，他们可以报一部分。这样也行啊。
    觉得这个话题太沉重，我把刚才两个加着感叹号的“钱”给删了。
    汇报：目前收集到的材料有：本论坛中的有关“提案”、南京、北京、成都等地对孤独症儿童的扶助政策、国家关于残疾等级判定的法规等。
    期待朋友们不断提供材料。谢谢。

帅的妈

感觉不出这材料有用，也先贴在这里吧。
关于印发《〈智力残疾康复“十一五”实施方案〉实施办法》的通知
全康办〔2007〕6号
各省、自治区、直辖市及计划单列市残疾人康复工作办公室，新疆生产建设兵团残联，黑龙江农垦总局残联：
为贯彻落实《智力残疾康复“十一五”实施方案》提出的任务要求，全国残疾人康复工作办公室制定了《〈智力残疾康复“十一五”实施方案〉实施办法》，现印发给你们，请结合本地实际，认真组织实施。

                                                      二○○七年一月二十三日

《智力残疾康复“十一五” 实施方案》实施办法
《智力残疾康复“十一五”实施方案》是在总结“十五”智力残疾儿童康复工作以及成年智力残疾人康复训练服务试点工作的基础上，紧紧围绕实现残疾人“人人享有康复服务”的阶段目标，为满足广大智力残疾人的基本康复需求，改善贫困智力残疾儿童的康复状况而制定的。通过重点工程任务的实施，推动智力残疾康复工作的逐步开展，使更多的智力残疾人受益。为保证工作任务的顺利完成，特制定本办法。
一、任务目标
1 . 对 10 万名贫困智力残疾儿童开展康复训练；对 5 万名智力残疾儿童家长进行康复知识培训（具体任务分配见附件 1 ）。
2 . 承担社区康复工作任务的县（市、区）普遍开展成年智力残疾康复训练服务 ( 具体任务分配见《〈社区康复“十一五”实施方案〉实施办法》 ) 。
二、时间要求
—— 2006 年 12 月底前，任务地区完成本地实施方案、工作计划的制定和部署，进行人员培训、摸底调查等基础工作，组织开展康复训练服务。
—— 2008 年 12 月底前，各地贫困智力残疾儿童康复训练和家长培训总任务完成过半 ; 承担社区康复工作任务的县（市、区）基本完成成年智力残疾人的康复需求调查和建档立卡，并开展有针对性的康复训练服务。
三、工作流程
智力残疾康复工作流程大体为：建立社会化工作体系→制定工作计划→培训人员→调查摸底→组织实施
四、具体做法
（一）建立社会化工作体系
社会化工作体系由组织管理网络、技术指导网络和训练服务网络组成。
1 . 明确部门职责，强化组织管理网络
——教育部门将智力残疾儿童康复训练纳入特殊教育学校工作范畴，发挥特殊教育学校对社区智力残疾康复工作的技术指导作用；协调安排轻度智力残疾儿童到普通小学或幼儿园进行随班就读，指导有条件的普通小学、幼儿园开设特教班。
——卫生部门加强智力残疾的预防工作，指导基层卫生机构做好智力残疾儿童早期发现、早期干预工作，对已确诊的，及时转介到相关专业机构进行早期治疗和康复训练。
——民政部门救助贫困智力残疾儿童进行康复训练；指导智力残疾人较集中的福利院所开展康复训练；结合社区服务，开辟场所，组织智力残疾人进行适宜的康复训练活动，积极开展日间照顾、托养等服务；鼓励社会力量兴办智力残疾康复服务机构。
——劳动和社会保障部门出台扶持政策和措施，对轻、中度成年智力残疾人进行职业技能培训和岗前评估，支持成年智力残疾人从事社区保洁、简单生活服务、手工劳动等工作，有计划地开展辅助性就业安置，帮助他们实现自食其力和融入社会的目标。
——计生部门和妇联发挥基层工作队伍优势，做好优生、优育及知识普及和宣传教育等工作。
——残联做好智力残疾康复工作的组织管理、规划制定、经费筹措、协调实施和督导检查工作；建立技术指导组和技术资源中心，组织各级各类残疾人康复机构开展智力残疾康复训练，提供服务；中国残联社会服务指导中心负责《智力残疾康复“十一五”实施方案》工作的日常管理和业务指导。
2 . 健全技术指导网络
——建立全国智力残疾康复技术指导组，承担全国智力残疾康复的技术指导和研究工作，制定技术标准，编写培训教材，培训技术骨干，推广实用训练技术，配合全国残疾人康复工作办公室深入工作薄弱地区进行业务指导，参与国家任务的检查验收。
——各地相应成立智力残疾康复技术指导组，依托有条件的康复、教育、医疗、社会福利等机构成立智力残疾康复技术资源中心，配合当地残疾人康复工作办公室，协助实施康复工作计划，进行技术指导、人员培训、知识普及，并直接提供康复训练服务，开展技术研究，参与任务的检查评估。
3 . 完善训练服务网络
——省（自治区、直辖市）、地（市）残疾人康复中心建立健全智力残疾康复部，直接开展训练服务和基层训练指导，承担训练任务，培训基层康复人员和残疾人亲友，提供家庭康复指导、知识普及、心理疏导、咨询、转介等服务；有条件的县级康复机构，根据智力残疾人的康复需求，开展适宜的康复训练服务项目。
——依托特殊教育学校、社区服务机构、福利企事业单位、工（农）疗站以及社会兴办的康复服务机构等，开展智力残疾儿童和成年智力残疾人康复训练与服务。
——充分利用社区服务资源，支持和帮助智力残疾人进行社区和家庭康复训练，提供知识普及、心理支持、转介等服务。
——发挥各级智力残疾人及亲友协会的作用，掌握智力残疾人的康复需求，组织智力残疾人家长及其亲友，开展心理支持、知识普及和家庭互助等康复活动。
（二）制定工作计划
地方各级残疾人康复工作办公室要以《智力残疾“十一五”实施方案》为依据，结合实际情况，制定本地“十一五”智力残疾康复实施方案，明确任务目标、主要措施、实施进度、统计检查、经费匹配和管理等，并根据本地的实施方案，制定年度工作计划，部署工作任务，提出工作要求，检查任务进度，做到有计划、有部署、有检查、有总结，确保五年工作任务落到实处。
（三）培训人员
全国残疾人康复工作办公室根据任务要求，组织进行全国管理人员和技术骨干培训；各省（自治区、直辖市）举办二级培训，为承担国家任务的康复机构、特教机构、福利企事业单位等培训康复训练技术人员，为县（市、区）残联培训管理人员；县（市、区）残联把基层智力残疾康复管理和技术培训融入社区康复培训工作，充分利用县（市、区）智力残疾康复技术指导组和技术资源中心的师资，为基层培训康复人员，使承担智力残疾康复训练服务任务的机构、社区至少有一名经过培训并胜任工作的康复人员。
（四）调查摸底
调查摸底包括智力残疾康复训练服务资源调查和康复需求调查两部分。
——智力残疾康复训练服务资源调查县（市、区）残疾人康复工作办公室组织进行资源调查，了解和掌握本地及周边可利用的康复资源，包括各部门和社会兴办的智力残疾康复训练服务机构的数量、业务内容、设备设施、专业技术人员以及智力残疾人及亲友协会的活动等方面情况，以有效整合利用资源，满足智力残疾人对康复训练服务的实际需要。
——智力残疾康复需求调查街道（乡镇）残联组织经过培训后的人员，深入社区、家庭进行智力残疾人康复需求调查，对有训练需求的进行登记，为开展康复训练服务打好基础。
（五）组织实施
1 . 贫困智力残疾儿童康复训练和家长培训
（ 1 ）组织管理
——全国残疾人康复工作办公室下达任务指标，组织编制康复训练档案、评估标准和工作用表，进行工作培训，开展工作调研，指导各地实施贫困智力残疾康复儿童康复训练和家长培训任务；组织有关部门和专家，有重点地深入各地，进行督导检查。
——省（自治区、直辖市）、地（市）、县（市、区）残疾人康复工作办公室，将贫困智力残疾儿童康复训练和家长培训相关工作列入各成员单位的责任范围，分解任务指标，实行目标管理，健全技术指导网络，统筹利用各种康复资源，开展智力残疾儿童康复工作，加强督导检查，及时发现和协调解决存在的问题，做好任务的考核验收和统计。
（ 2 ）技术指导
——全国智力残疾康复技术指导组加强对智力残疾儿童潜能开发和运动、言语、思维、生活自理、社会适应等方面训练方法的研究和总结，规范训练方法，推广实用技术，选择培育部分区域性智力残疾儿童康复训练示范基地，发挥培训、见习和技术指导作用。
——省 ( 自治区、直辖市 ) 、地（市）、县（市、区）智力残疾康复技术指导组和技术资源中心传授和推广适宜的智力残疾儿童康复训练方法，进行实地指导，培训基层康复人员，提供有针对性的技术服务，参与检查评估。
（ 3 ）智力残疾儿童康复训练和家长培训
采取机构训练和社区、家庭训练相结合的方式，有计划地组织有训练需求的贫困智力残疾儿童进行康复训练，并开展智力残疾儿童家长培训。
——依托各级各类残疾人康复机构、特殊教育学校、普通小学特教班、残健融合的幼儿园、儿童福利院、综合福利院的儿童部等为有训练需求的智力残疾儿童进行能力评估，制定康复目标和训练计划，实施运动、感知、认知、语言交往、生活自理和社会适应六方面的能力训练，进行效果评估，康复训练有效率达到 70% ，同时，对智力残疾儿童家长进行康复知识培训，使他们了解、掌握智力残疾儿童身心发展的特点和家庭康复训练的基本方法。
——社区康复协调员组织智力残疾儿童家长及其亲友，利用社区服务设施和人员，就地就便开展适宜智力残疾儿童的日常生活活动训练、简单言语沟通训练、康复娱乐活动等，帮助他们走出家门，参加集体活动和社会交往，提高生活自理能力，为接受教育、参加劳动创造条件；组织残疾儿童家长开展基本知识培训和家庭互助活动，帮助智力残疾儿童家长树立康复信心，克服消极心理，掌握基本的训练方法，坚持康复训练。
（ 4 ）工作流程
①智力残疾儿童机构康复训练：
——筛选训练对象街道（乡镇）残联协同训练机构专业人员，深入社区家庭，筛选出诊断明确、有康复潜力、家长配合的 7 岁以下和部分 18 岁以下非在校智力残疾儿童作为训练对象，并安排到承担任务的残疾人康复机构；特殊教育学校、儿童福利院、综合福利院的儿童部、残健融合的幼儿园等机构，选择有训练需求的智力残疾儿童作为训练对象。
——实施康复训练承担训练任务的单位，对训练对象进行功能评估，制定训练计划，实施运动、感知、认知、言语、生活自理和社会适应能力训练，并按评估标准，对训练对象的功能状况、训练效果，逐次进行初次、中期、末期评估，建立《智力残疾儿童康复训练档案》（见附件 4 ），认真填写训练记录，并妥善保管。
——保证训练时间纳入重点工程任务的智力残疾儿童训练时间规定为 6 个月（由初次评估至末期评估日期连续计算），机构训练结束后，训练人员提出今后康复的指导意见。
——进行统计汇总街道（乡镇）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训登记表》（见附件 2 ），并报县（市、区）残联审核汇总；县（市、区）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训汇总表》（见附件 3 ），逐级上报至省（自治区、直辖市）残联，由省（自治区、直辖市）残联汇总上报中国残联社会服务指导中心审核后报中国残联信息中心。
②智力残疾儿童社区康复训练服务
——筛选训练对象乡镇（街道）残联组织辖区社区康复协调员和卫生人员进行智力残疾儿童康复需求调查，筛选有康复潜力、家庭成员配合的智力残疾儿童作为训练对象。
——开展康复训练服务社区康复协调员组织智力残疾儿童家长及其亲友，利用社区服务设施，开展智力残疾儿童日常生活活动训练、简单言语沟通训练、康复娱乐活动和家长康复知识培训等，建立残疾人康复服务档案，认真填写训练记录，并妥善保管。纳入重点工程任务的智力残疾儿童社区康复训练时间不少于 6 个月。
——进行统计汇总纳入重点工程任务的智力残疾儿童社区康复训练，街道（乡镇）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训登记表》（见附件 2 ），并报县（市、区）残联审核汇总；县（市、区）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训汇总表》（见附件 3 ），逐级上报至省（自治区、直辖市）残联，由省（自治区、直辖市）残联汇总上报中国残联社会服务指导中心审核后报中国残联信息中心。
③智力残疾儿童家长培训
——承担智力残疾儿童康复训练任务的残疾人康复机构、特殊教育机构、社区服务机构、福利企事业单位、工（农）疗站等，采取举办家长学校、培训班或亲子同训等方式，对纳入重点工程任务的智力残疾儿童家长进行培训，填写《智力残疾儿童康复训练档案》（见附件 4 ）中的“家长培训记录”。在社区进行家长培训的，在残疾人康复服务档案中填写家长培训纪录。
——街道（乡镇）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训登记表》（见附件 2 ），并报县（市、区）残联审核汇总；县（市、区）残联填写《“十一五”智力残疾儿童康复训练 / 家长培训汇总表》（见附件 3 ），逐级上报至省（自治区、直辖市）残联，由省（自治区、直辖市）残联汇总上报中国残联社会服务指导中心审核后报中国残联信息中心。
2 . 成年智力残疾人康复训练服务
（ 1 ）组织管理
——省（自治区、直辖市）、地（市）、县（市、区）残疾人康复工作办公室将成年智力残疾人康复训练服务纳入社区康复工作计划，列入相关部门工作考核目标，统筹实施，督导检查。
——街道（乡镇）残联、居（村）民委会组织开展成年智力残疾人的康复需求和康复资源调查，同时因地制宜地为成年智力残疾人提供就近就便的康复服务。
（ 2 ）技术指导
各级智力残疾康复技术指导组，重点做好社区康复协调员的业务培训，对成年智力残疾人社区康复训练服务进行技术指导，参与检查评估。
（ 3 ）训练服务
发挥社区服务中心、星光计划设施、工（农）疗站、残疾人活动场所等设施的作用，开展适合成年智力残疾人康复需要的生活自理、简单劳动技能、社会适应能力训练和日间照料、娱乐活动、辅助性社区就业、亲友培训、心理辅导、转介等服务，使成年智力残疾人学会自我照顾，掌握简单劳动技能，提高社会适应能力。
（ 4 ）工作流程
——进行需求调查，确定训练服务对象 承担社区康复工作任务的社区居民委员会、村民委员会组织进行成年智力残疾人康复训练服务需求调查，对有需求的成年智力残疾人进行登记，建立残疾人康复服务档案。
——根据康复需求情况，开展有针对性多样化的康复训练服务
①生活自理能力训练主要包括训练成年智力残疾人在穿脱衣物、洗漱清洁、用餐、大小便自理等方面的能力，能够达到自我照顾。
②简单劳动技能训练主要包括家务劳动、简单职业技能、社会服务和农业生产等方面训练，使成年智力残疾人掌握简单劳动技能。
③社会生活能力训练通过向成年智力残疾人提供文明礼仪、熟悉社区环境、安全常识、文体活动等方面的训练与服务，提高他们的社会生活能力。
④社区日间照料服务在街道、社区开设场所安置轻度成年智力残疾人进行简单手工制作、社区清洁、汽车美容、体育娱乐等康复活动；为中重度以上的成年智力残疾人提供日托式的服务。
⑤工（农）疗服务利用工（农）疗站现有设施、人员，安排轻度成年智力残疾人参加简单手工制作，开展社会适应能力训练和文体娱乐活动。
⑥托养服务兴建集教育、康复、劳动为一体的福利、辅助性就业、养护等性质的机构，为重度智力残疾人提供终生性的康复服务。
⑦亲友培训向成年智力残疾人亲友普及知识，开展培训，举办联谊活动，进行家庭康复训练指导等。
⑧心理辅导通过个别面谈和小组交流等方式，鼓励成年智力残疾人亲友正确面对残疾，树立康复信心，坚持康复训练，帮助智力残疾人取得良好的康复效果。
⑨转介服务根据成年智力残疾人在医疗、护理、托养、技能培训、劳动就业、社会保障等方面的不同需求，联系有关机构和人员，提供有针对性的转介服务。
——做好训练服务记录 社区居民委员会、村民委员会根据开展康复训练和提供服务的情况，认真填写残疾人康复服务档案中的训练服务记录，并妥善保管，各级残疾人康复工作办公室做好档案的使用指导和检查工作。
3 . 加大社会宣传，普及康复知识
各级残疾人康复工作办公室采取多种形式宣传智力残疾预防和康复知识，编发适用于基层的普及读物、指导手册和家长培训材料；利用各种宣传媒体和社会公益活动，普及康复知识，宣传残健融合，构建和谐社会的理念，营造理解、尊重、关心和帮助智力残疾人的良好社会环境，提高康复和残疾预防意识。
4 . 做好特需人群补碘宣传教育工作
积极做好特需人群补碘宣传教育工作，充分利用婚姻登记、计划免疫、计划生育、孕妇学校以及全国“助残日”“防治碘缺乏日”等，宣传碘缺乏危害和防治碘缺乏病知识，增强科学补碘和自觉补碘意识，预防因碘缺乏导致智力残疾的发生。
五、经费保障
中央财政按照每人 100 元对贫困智力残疾儿童康复训练给予补贴，按照每人 50 元对智力残疾儿童家长康复知识培训给予经费补贴；按照每个机构 10 万元对全国 25 个智力残疾康复养护试点机构给予经费补贴。各地要按照不低于中央财政补贴标准投入相应配套经费。
六、检查评估
检查评估主要内容包括：智力残疾康复工作组织管理、技术指导和训练服务网络的建设与开展工作的情况；康复资源的整合利用情况；贫困智力残疾儿童康复训练、家长培训任务完成和质量控制情况；社区开展成年智力残疾人康复训练服务的情况；经费的匹配和使用管理等。
各级残疾人康复工作办公室按照《智力残疾康复“十一五”实施方案》要求，根据任务完成情况，定期进行检查评估。
全国残疾人康复工作办公室于 2008 年进行中期检查， 2010 年进行全面检查验收。

帅的妈

黑眼睛，感谢您这么详实的材料。而且还用红色字体标注了重点内容。我所谓“手头的材料”，也只是从咱们的论坛中得到的。在为孩子争取权益这方面，实在抱歉，我是“入门级”的选手。

帅的妈

下面引用由[U]风风妈妈[/U]发表的内容：

我们家经济也不好，老公一个人上班，我从怀孕起就没有上班了，没老人帮忙带小孩，也不知道什么时候才能再上班。
我们这边也没有听说对这样的孩子有什么补助，先撑着吧，不知道啥时候就撑不住了。经济危机了，不知...

风风妈，握手。我刚刚在着手给孩子办残疾证呢。但是，有关部门说，如果孩子不是重度的，也不会有什么福利的。哎，精神残疾一般都是重度的啊。我现在觉得自己撑着做这件事很费力，希望通过自己与其他家长的争取，能像北京、南京、深圳等地一样，先实现医保报销一部分训练费用及残疾儿童经济方面的福利。
让我们共同努力吧。

帅的妈

引用“史上最强的爷爷”斌斌爷爷帖子中的发言：
国家的硬性规定即政策的出台都是有前提的，也就是说要看出台的规定或政策是否有价值，没有价值的规定和政策是不会出台的。 
]我们是孩子的家长，国家则是我们和孩子共同的家长。我们如果对孩子彻底失望了，也会产生放弃的念头。同样如果国家也认为我们这些孩子是一群不可救药的，被判了“死刑”的社会累赘，那国家还会在我们这个没有希望的群体上倾注精力吗。 
因此，我们不能一味的听任那些专家宣传只有少数儿童孤独症能够康复，大多数儿童孤独症是不可救药的，只能是靠国家和社会的救济对象，最终的归宿就是精神病院或福利院。如果事实真就是这样，谁是国家的领导，也不会把更多的钱往一个没有希望的群体里扔。 
我们必须让国家和社会知道：大多数的孤独症儿童，虽然不能上大学、念研究生、读博士，但是只要能够给他们足够的关爱，他们不但生活能够自理，而且还能够从事一些力所能及的工作，实现自给自足。国家和社会才能给我们这个群体更多的关爱。 
有人可能会问那么到现在为止，孤独症患儿只有少数几个康复了，而绝大多数都没有康复，不是送进精神病院或福利院，就是被锁在家里。

帅的妈

23楼朋友，咱哪有移民的条件啊？要是有移民的条件，就不愁孩子训练的学费啦。

帅的妈

引自“史上最强的爷爷”：
我现在想到三点办法供大家参考：
一、凡是被确诊为自闭症儿童（中度以上者），本人（家长）自愿申请，国家就可以给予一定的经济补贴。
自闭症家庭除了精神上压力而外，最大的压力就是经济上的压力。因为要想使一个自闭症，能够真正走出孤独，父母双方就必须有一个家长辞去工作专职、全天候陪同孩子，十年八年才有成效。靠一个人挣钱来支撑一个这样家庭的巨大开支，没有几个人能办到的，所以父母双方都得工作。这样训练孩子的责任就得旁贷了，再好的机构、家教、保姆都不能多年如一日的，像家长那样带孩子。所以到目前为止，能够走出孤独，能够自食其力的自闭症并不多。
很多家长为什么不能心平气和地训练孩子，就是因为有经济的后顾之忧，一旦没有了后顾之忧，训练孩子者就能心态平和地专心致志地去训练。家里有一个专职安心训练孩子的家长，用十年八年的时间，除极个别的孩子而外，绝大多数的孩子不但生活能够自理，而且还能做一些力所能及的工作。孩子满十六岁后，国家再给母子俩都找一份工作，他们就不再用国家救济了。有人可能会说哪那么合适工作给你留着，只要国家和我们认真的想就会有。
因此，国家要帮助自闭症（孤独症），把钱直接补助到家庭，这才是最直接、最有效的补助。让家长掌握这个钱，才能真正用在孩子身上，发挥这个钱的作用。否则国家投入其它途径的钱不管多少，只有一点点能在孩子身上发挥作用就不错了，投入再多
的也解决不了这弱势群体的困境。
这个补贴标准高了国家负担太重，低了又不解决实际问题。我认为补贴标准可参照当地低保标准（母子俩各一份），领取到孩子十六岁，比较合适。这样就解除了这个家庭的经济后顾之忧，父母双方就可以有一个人在家专职训练孩子，另外一人就可以挣钱养家、给孩子治病。也可以挽救一部分夫妻的离异，有相当多的人是不堪经济重负，才采取不负责任的态度把孩子扔给对方。
据推算全国有50万个十四岁以下的自闭症儿童，50万×2=100万，国家一下就要拿出100万份的低保，13年（一般自闭症都得3岁后才能确诊）就是1300万份低保。看起来国家一下子增加了很大的负担，但是16年之后，起码有三分之二的自闭症儿童都可以走上工作岗位，他们以后再也不是国家的负担。否则如果这些孩子得不到良好的家庭环境和训练，就会象现在这样绝大部分自闭症，不但不能自立，反过来还会给家庭和社会带来更大，就不是13年的问题，有些人恐怕终生都要吃救济饭了，这样细算孰轻孰重，不用说谁都知道。
据悉：2007年，我国城市居民最低生活保障制度已覆盖2200多万人。据本报记者了解，修订《城市居民最低生活保障条例》已列入国务院立法计划，正在由民政部牵头进行前期调研和起草工作，条例如何修改引发各方关注。
希望大家趁此立法机会向有关部门呼吁。
二、    关于孩子上学的问题，国家应该立法出台一项：允许自闭症儿童家长陪读的政策。
为什么要家长陪读，请看下面这几个案例：
①、如此学生怎么管
学生男 6岁   小学一年级学生
   是个有智力缺陷的残智儿童,课堂上多次破坏纪律,危害其他学生的安全,曾拿小刀割伤同学的耳朵,时常把教室后面当做厕所,破坏学校公共设施.不听管教,辱骂教师,教管不听,其家长又以校方不尊重其学生为由,多次到校辱骂,致使学校无法正常上课~
学校应不应该接受这样的儿童...
  
②、王伟上的是正常学校，但小学一年级仅读了一个月，就被同学们用鞋带捆绑在厕所里达一个小时之久，踢得浑身都是伤，之后老师找到王伟的父母劝他退学。
    ③、园园（化名）在学校一直受到排挤，压力不仅仅来自不懂事的同学，还有老师、学生家长甚至是校长。园园的父亲在校园里曾被家长们围攻3个小时之久，起因是其他家长对自己的孩子同园园一起读书不满，于是学校校长便出面劝其转校。
   ④、8岁的儿子自从被诊断为自闭症后,没少让我们费心,好不容易训练有了些起色,走进了正常小学,又染上了撞墙的毛病,常常是撞得头破血流回家,我们想了不少办法也无济于事,请有经验的家长和老师看看有啥好办法?万分感谢!
自闭症儿童（即孤独症）不能上学主要的原因恐怕不外就是这几种情况。第一种情况字样的孩子影响学校的正常教学秩序，学校无法管理。第二种情况即使学校允许我们孩子上学，正常孩子欺侮，我们的孩子也难以在学校待下去。第三种情况其他孩子的家长怕我们的孩子影响他们的孩子学习，也不愿意我们的孩子和他们的享受同样教育环境。第四种情况更可怕我们辛辛苦苦，好不容易把孩子训练有了些起色,走进了正常小学,又染上了撞墙的毛病,常常是撞得头破血流回家,我们想了不少办法也无济于事。这孩子在学校一定是受到了严重刺激，才导致他用头撞墙的毛病。
很多人都以为，只要孩子能上正常学校，我们的孩子就算是好了，就有希望了。岂不知这样，只有极少数能在学校长期待住，对大多数自闭症患者来讲，不但不能从此走上彻底的康复之路，往往是又把孩子投进了无底的深渊。因此，很多专家就断定自闭症是终身残疾。
上面这些矛盾，并不是不可化解的，化解办法只有国家出台一个“允许自闭症孩子家长陪读的法规”。
家长负责孩子在校期间的安全和和纪律，如果孩子出现状况家长随时随地可以把孩子带出课堂或学校，待孩子情绪稳定之后，再来上课。另外孩子的考核成绩不计入教师和学校的成绩或升学率，孩子要的就是生长锻炼的环境。孩子能学到什么样程度算什么样的程度，主要靠家长的辅导决定。有家长的陪读可以避免正常孩子的欺侮、教师的不当管教，给孩子造成再度的伤害，为什么许多孩子经过训练能够上学了，可是上学以后又反复了，就是因为没有家长的监护，孩子在学校又受到过度的刺激，这样的例子很多就不列举了。
    家长陪读可以化解许多原来不能解决的矛盾，当然我们家长也要遵守学校的规章制度，不能因为国家允许我们家长陪读，我们就可以欲所欲为。因此，在“允许家长陪读”法规中，不但有对学校的要求，同时也要有对家长的约束。
陪读的时间最好能让孩子度过青春期，范围包括：机构、小学、中学、职业培训班。总之家长认为孩子可以独立上学应付同学和和老师的关系了，家长就可以放手了。
三、     国家应该规定国家机关和公共事业单位要接受一定比例的自闭症康复者就业
如：机关事业单位、图书馆的管理员岗位、公园里环境卫生岗位等等。有很多自闭症患者训练好了，是可以胜任这些工作岗位的，甚至于有一些还可以做一些更复杂的工作。
国家给自闭症母子13或14年的低保金，在孩子满16岁后，能把这对母子安排在图书馆当管理员，最不济也可以安排在公园当环卫工人，这样他们的后面的大半生，都可以自食其力了。
我们的家长也不要以为这些岗位低人一等，实际上只要我们的孩子能在社会上有立足点，那就实现了他的人生价值。日本曻地三郎博士的大儿子就在柯树籽学园负责敲钟，掌握学生上下课的时间，他干的兢兢业业，非常的满足。
我对国家有三点要求，反过来家长也要做到：
⑴、     只要领取低保金就必需有一名家长专职看护、训练孩子，否则将取消低保金，家庭条件好的不领低保，也不强求。
⑵、     在学校陪读要保证孩子不能影响教学秩序，为此必须随时随地准备把孩子带出教室或学校，待孩子情绪稳定以后的下一节课或是第二天再来上课。
⑶、     一旦有了工作，就必须带领孩子恪尽职守，兢兢业业把工作干好。

帅的妈

真是很羞愧，至今没有找到一个“顶事儿”的人，只找到了一个区县级的人大代表，还是我同事的父亲。拿着我的草稿给这老爷子看了看，老爷子说：这事儿，戏不大。但我可以联系十个代表。
我同事说：您别光上那儿举个手，领份纪念品，把我同事这事儿给好好运作一下。真的感激我这位同事和他父亲。
区县级的两会据说年后开。

帅的妈

niwei6871 你好。感谢您的回帖。这对我们搜集资料非常重要。我们身处农村，有时市区搞活动我们也不知道。哎。
我今天又给一档关心民生的新闻节目的新闻热线打了电话。我说请他们帮忙联系记者或两会委员，接线员比较详细的问了我的困难。不知道什么时候有人来过问我们？
希望我们最后在河北也会出现29楼朋友发的这样的文件，也可以领到一些补助，虽然杯水车薪，但能让我们疼痛的心稍稍得到一些慰藉。

帅的妈

下面引用由[U]仰望山林[/U]发表的内容：

写的漂亮，目前为止我一分钱也没给孩子拿到过，残疾证办了好几个月还没批呢，信这个？我要贴宪法了。

仰望山林您好，不知道您是哪个城市的，在以往的帖子中也看到了您的发言，感觉话题非常尖锐，语气也比较“锋利”哦。是不是因为没有把政府所限定的那些程序走好？还是您那里不是凭孩子的残疾证领补助呢？衙门里办事谁知道有什么准儿呢？
我们有骨气，也需要有骨气，但我们确实也需要帮助啊。

帅的妈

看到两位南京的“风云”对话，真替他们感到高兴啊。毕竟，可以拿到一点点的补贴了。我今年暑期曾打了许多电话问我们当地的残联、民政等部门，他们的回复是：必须家庭是低保才会有可能给孩子办低保。
废话！孩子不是家庭的一员吗？还用你说家庭是特困家庭的给孩子低保！
近期听说我们河北的邯郸市也有了一些福利政策，但只是听说，还查不到任何的资料。
如果也像北京、南京这样，政策落实了多好。南京的家长还要争取，因为北京是每月700元呢。
共同努力，谢谢大家。

帅的妈

把汶汶妈发给我的关于我们河北省邯郸市的相关办法贴在这里。
邯郸市智力和精神残疾人托养服务补贴暂行办法

          第一条  根据《河北省人民政府办公厅〈转发关于开展智力和精神残疾人托养服务工作意见的通知〉》办字〔2008〕13号文件精神，为了进一步贯彻落实《河北省开展智力和精神残疾人托养服务工作的意见》，充分利用社会资源，积极开展托养服务工作。结合本市实际，制定本暂行办法。
          第二条  市级托养服务机构由市残联认定，经审查邯郸市安康精神病医院暂定为市级托养服务机构。
          第三条  暂行办法适用于本市行政区域内户口而且在就业年龄段（男18-60岁、女18-55岁）的智力、精神和重度残疾人。
          第四条  入托条件，持有《残疾人证》、《居民身份证》符合就业年龄、病情基本稳定、无传染疾病、自愿申请入托并有一定经济承担能力的智力、精神和重度残疾人。
          第五条  残疾人托养服务补贴标准，每人每月补贴暂定300元，经费从市级残疾人就业保障金中列支。县（市、区）残联开展的残疾人托养服务补贴，由县（市、区）残联从县级残疾人就业保障金中列支。市级托养服务总人数一般控制在100名左右。具体名额分配由市残联向各县（市、区）残联下达。
          第六条  补贴时间，经邯郸市残疾人联合会确认符合托养条件的残疾人，从进住托养服务机构之日起计算时间，实施补贴。
          第七条  补贴办法，采取先交后补，不交不补的措施进行。即个人按托养服务机构规定费用先足额交纳，然后，由残联定期实施补贴。
          第八条  补贴领取，经本人申请，凭《残疾人证》、《居民身份证》原件和复印件，每年6月底到12月底前分两次，由托养服务机构集中到残联领取，分别发放。
          第九条  本暂行办法如与上级有关规定相抵触，以上级规定为准。
          第十条  县（市、区）级残联可参照执行。
          第十一条  本暂行办法由市残联负责解释。自2008年1月1日起执行。

帅的妈

帖上我写的草稿,请各位指教.。尤其是本人非常不善于“煽情”，怕这么干巴的文字打动不了人家哩。请大家帮忙。

关于“重视儿童孤独症，共建和谐幸福之都”的建议
唐山市人民代表大会及常务委员会、唐山市政府及相关部门：
     我们是唐山市孤独症患儿的家长，强烈呼吁人大和市政府及相关部门关注孤独症这一特殊的残障群体，希望能在本次人大立法计划中对孤独症儿童的教育、医疗、养护和社会救助方面给予立法保障。
     我们家长们这一代，一般是七十年代末和八十年代初的年轻人，我们许多人是唐山大地震的幸存者，成长在一个充满温情的城市，有那么多人的关怀，并且能见证新唐山一步一步的崛起和飞速发民的时候 ，真是一种幸运。三十多年来，对政府、对社会怀着深深的感恩之情。
而当我们有足够的能力走上一个个重要的工作岗位准备用真心和才情回报社会的时候，我们却遇到了人生中最大的困难――我们的孩子患有孤独症。中国孤独症领域权威人士、北京大学第六医院杨晓玲教授说：“一个家庭如果有了一个孤独症的孩子，这个家庭便陷入报更大的孤独。”因为，从此以后，我们的个人爱好、生活交际、事业乃至人生的航向都要因这个特殊的孩子而改变。为了让孩子能够从自我的狭小世界走出来，能够回归主流社会，能够与我们正常人共享社会的和谐与美好，高额的训练费用让许多家长不堪重负，甚至有多少家长经不起打击与孩子走上了同归于尽的道路，有的家长精神崩溃，有的不负责任地走开。
为了让我们受自闭障碍的可怜孩子走向社会，很多家长被迫放弃了工作岗位，带着孩子在训练机构和正常学校之间辗转奔波。儿童孤独症在我国的发病率近年来直线上升，据不完全统计，我国已有至少一百八十万自闭症患儿。2005年国内统计的孤独症的患病率约为1/150，根据这个数字来推算，在我们唐山市至少约有9500名闭症儿童及少年。这是一个多么庞大的弱势群体！我们迫切希望政府和社会关注我们这近万个在希望和绝望中徘徊的家庭，为我们的孩子从自闭困境中破茧而出创造一些条件。
一、情况介绍：
“孤独症”，在我国又称“自闭症”， 是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同于弱智）。他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。
二、病因及愈后情况
目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因，因而也就无法对症治疗。
自闭症儿童有别于弱智儿和精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。
实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。经过早期密集的行为训练、干预及针对性教育，大多数自闭症孩子可能有一个较好的愈后：约有10% 的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理或有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。有的孩子可能会上完大学或成为某一领域的专才。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人、家庭乃至社会所造成的痛苦及损失，是无法用语言和数字来描述的。
三、国内训练机构情况
目前，国内训练机构很少，且大多数是民间组织，费用较高，一般每月在2000-7000元。加上房租、生活费，每月要有5000-10000元的开支。以我们唐山市的工资水平来看，许多家长的收入在1000-2000元，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症患儿父母面临的是错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。
虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里，隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥，而他们在有些方面确有让人刮目相看的“才华”。有人说，聋儿丢失的听力，盲童丢失的视力，而孤独症的孩子丢失的是灵魂！
为了孩子，我们不懈地努力，但毕竟个人的力量是有限的，如果没有整个社会的关注，没有制度的保障，孩子们将来的命运是不容乐观的。由于适合自闭症儿童的教育机构紧缺，多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。
目前在中国，自闭儿及自闭儿家庭仍然是不为大众和社会所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快，如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施，终将给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并恳请各级政府及残疾人联合会能重视自闭症（ 孤独症）的康复和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。
四、几点建议：
（一）建议市人大在国家将孤独症列入残疾范围之内的基础上，制定保护孤独症儿童权益的地方性相关法规。
我们渴望人大、政府真正重视“自闭症”这一特殊人群。目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过并实施了相关法律规定。国内的上海、北京、南京、成都、深圳等地也制定了相关地方性规章。
同时建议将孤独症儿童的义务教育提前至三周岁。
（二）迫切希望建立市级精神障碍儿童康复教育研究中心及训练机构。
建议建立全市的政府支持的专项基金会，作为研究孤独症的科研基金。由政府出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师。当学校招收特殊儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。希望政府关注孤独症康复研究及孤独症儿童的早期康复教育事业。时间不等人！孤独症儿童的最佳康复训练时期是7岁之前。也就是学龄前，如果错过了这个黄金时期，他们的后果将不堪设想。但是，我市对于孤独症儿童的康复训练事业进步较晚，机构较小，目前，在我市只有“思达教育”及几家小型的民办机构，根本无法满足如此之众的孩子训练的需要。而有些民办机构还不够专业不够正规，所以，我们本市的家长和孩子们就在一条颠沛流离的道路上挣扎着。加之训练费用高昂，许多家庭入不敷出，经济出现巨大困难。有一位可怜的母亲曾四次举债坚持将孩子培训了两年，终因经济原因退了学。因要还债，父亲外出打工，母亲上班，将小孩放在乡下奶奶家照顾，奶奶年迈一时疏忽，导致孩子命丧火车轮下。
我们曾于2008年9月到河北省残联康复指导中心参观，发现国家对于上述肢残、聋哑等残疾等有相应的福利，或是提供康复器械或是进行免费训练，而孤独症这一领域还是一块“真空地带”。
建议我市建立专业的孤独症儿童康复机构，让我们的家长和孩子们结束颠沛流离的生活，在家门口就可以进行专业的康复训练，一来可以减轻经济负担，二来可以减轻生活和思想的压力，第三也可以推行“机构训练+家庭训练”或“机构训练+幼儿园整合教育”的有效教育方式。
（三）建立孤独症儿童家庭的经济扶助政策。对于很多家庭尤其是低收入的家庭来说，训练费用成为家长非常忧愁的一件事情。对于孤独症儿童家庭的经济援助形式，最有效的就是直接将资金补贴到家庭。国内许多地区为了缓解家长的巨大压力，为孤独症儿童提供“最低生活保障”或补助，如自二○○八年七月一日开始执行的《南京市无固定收入重残人员生活救助暂行办法》让南京市的孤独症儿童家庭每月领到了350元的补贴。“无固定收入重残人员生活救助”是针对孩子本人的，不管父母有没有收入，都可以领到。即将于2009年1月1日起执行的《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》也让每个孤独症儿童每月可以领到700元的补助。
有的省市的地方性法规还规定，在指定训练机构进行康复训练，可以减免可报销一部分费用。这些规定让孤独症儿童的家长们在艰难前行时看到了许多的光明，给他们增加了巨大的勇气。
孤独症儿童的训练费用是用做康复治疗的，同时建议在合作医疗方面，将孤独症儿童训练费作为医保项目，这样就能保障所有的儿童平等的享受福利，就更加能减轻家庭的负担，避免悲剧的发生。
（四）加强自闭症教学资源建设，完善自闭儿童入园及义务教育阶段随班就读的教育体制。
随班就读是在普通学校的普通班中招收残疾儿童与普通儿童一起接受教育的形式。对此，国务院及相关部门在《中国残疾人事业五年工作纲要》1988-1992及1991-1995、《关于发展特殊教育的若干意见》1989年、《残疾人教育条例》1994年、《关于开展残疾儿童随班就读工作的试行办法》1994年中都有明文规定。医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。自闭症儿童的个体差异很大，部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。
令人欣慰的是，近年来自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年—2010年）》已经把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯彻落实《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康复部在中国残联召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会。北京、上海、广州、大连、杭州、深圳、福州等地纷纷建设自闭儿童养护中心。在北京，已经通过立法，建立起精神障碍儿童的立体式教育体系，他们还投入资金和技术力量，建立了108间资源教室，配备108名资源教师。2008年试点推出18所条件优秀的市级幼儿园必须接受孤独症儿童，包括北大幼儿园。这些城市首先提倡特殊儿童在普通学校的融入式教育，使轻度精神障碍儿童特别是轻度自闭儿童，可以获得受到特别关注的普通教育，同时在有条件的普通学校还建立了专门针对这些儿童的特殊班级，从事专门教育的特殊学校也已建立，使得轻度精神障碍儿童能够和正常儿童以及盲童、聋哑儿等残疾儿童一样，获得义务教育的机会。
自闭症幼儿入园的问题也十分迫切，这是因为这些孩子确诊和开始早期训练干预时，一般都处于入园年龄。如果长期不能入园，势必严重影响这些幼儿在最佳矫治期得到良好的社会性影响，最终影响他们的康复前景。
为了能在普通幼儿园和普通小学中面向孤独症儿童推行随班就读，我们家长首先希望由教育部门把高功能孤独症儿童列为随班就读的试验对象，结合成功康复的个案，形成科学的教学模式和健全的教育监管奖励机制，并在各地逐步试验推广。另外，在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。
　　但目前由于对此类疾病的认识相对滞后，训练干预体系极不完善，最突出的问题是对小学阶段儿童的教育远没有受到重视，处于学龄的患儿入学困难。绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校。一些智力中上的孩子，本来有能力在普通学校就读，但往往由于行为问题缺乏理解、缺乏宽容的社会环境和必要的社会帮助，而被迫进入了培智学校，所开设课程与他们的智力水平相差甚远，失去了回归主流社会的机会。有些孩子只好在家单独看护，失去了受教育的机会，生存状况不容乐观。
一个和谐文明的社会，必须保障残障儿童的受教育权。事关数千孩子受教育的权利，事关数万家庭的幸福，尤其是在我们唐山市这样一个“最具幸福感”城市，更要加强研究，推广先进城市的经验，加强对精神障碍儿童教育的研究，建立建全特殊儿童的教育体制，体现建设和谐社会的宗旨。
（五）建立孤独症少年养护教育体系及职业培训体系。
如果错过了最佳干预期，那些少年将来会怎样？他们中许多的青少年都待在家里，或待在精神病院中，给社会和家庭增加了不少的负担。在西方一些发达国家及日本，社区的养护制度已经比较完善。目前，北京星星雨教育研究所，也借鉴德国、美国和日本的成功经验，进行少年养护教育的实验与探索。初步的效果证明，这种养护教育成果十分显著。建议在我市也开展类似的教育研究。同时，可利用目前已有的特殊教育培训师资，为孤独症青少年进行简单的职业技术培训，让他们掌握简单的技能，能够自立，不再用别人照料，也像正常人一样以自己的劳动成果养活自己，并为社会服务。
同在一片蓝天下，我们的天空却是如此的阴暗，生活在最具幸福感的唐山市，是我们的幸运，我们希望，数万家庭的痛苦能够引起人大、市政府及相关部门的高度重视，在立法方面、在办事效率方面能够有实质性的进展， 只有这样，形成对于自闭症患者的康复、教育、养护体系，才能真正达到《中国残疾人事业“十一五”规划纲要》中的主要目标，才能迅速、全面、有效地推动自闭症康复事业在我省的健康开展，相信在不久的将来，我市的自闭症儿童可以和其他残疾人一样，在政府和社会的关注和支持下，走向康复之路，与我们共享这个美好城市的幸福与和谐。
感谢您倾听我们的声音，感谢您为我们的开辟一条通向光明的路！

渴求帮助的唐山市孤独症儿童家长

帅的妈

这个建议中我引用了许多网友提供的现成资料，感谢。
但我终于走出了自卑，敢用如此笨拙的手写出来。请大家鼓励我。
诚心期待大家的指教。

帅的妈

电视台的工作人员给我回了电话，很是失望，他们捕捉的是新闻要素的

帅的妈

一个老乡说，她的孩子十五岁了，她们曾经费过百般周折去为孩子争取权益，但是在一种不公正的社会环境中，人家连理都不会理你。那种辛酸的经历，真的可以把人打击得不愿再“起来”，让人心寒。

被网友们亲切地称为“史上最强的爷爷”的斌斌爷爷都这么大岁数了，还在不断地努力，说实在的，他老人家都快七十了，即使把这件事办成了，对他老人家自己、对他家已经十几岁的斌斌会有什么利益呢？但他说，日本之所以能有这么好的福利，除跟国家的实力有关，还跟家长与热心人士的半个世纪的不懈努力有关。
所以，要硬着头皮撑下去。

帅的妈

下面引用由[U]ljk[/U]发表的内容：

  今年两会期间路北区残联副理事长曾要我写一份关于孤独症儿童现状的提案，但直到现在也没有消息。我也曾经给路北妇联主席一份也没有了下文，据说领导现在主要关注点是经济发展。
我在唐山从事孤独症儿童康复工...

44楼朋友，我猜您是思达教育的刘老师。刚才翻看了一下，原来您曾有那么多的帖子是关于宣传唐山的孤独症教育的，还有“集合”家长的。
十分感谢。
我们很熟悉了，今天我去了思达教育，跟闫老师交流了一下，她也觉得有些心力交瘁，自己十分关注这项事业，但是专业知识和管理才能在家长们的懒惰与斤斤计较中、不理解中并没有发挥到极至。我听了心里也很不是滋味。如在北京的机构，老师经常会“批评”家长的（就像我们的冯版这样的直率，呵呵），但是家长都十分喜欢老师感激老师，老师有“怒其不争”的感觉，有时家长在辅助孩子时出现问题，老师太着急，尤其是曾经提醒过的、讲过的问题。因为大家有一个共同的目的，就是为了孩子的成长。说实在的，也许是乡下人的关系吧，我对咱们唐山的城里人的素质并不敢恭维。我在回来的时候看了一下正在陪孩子训练的家长，真的，个别家长就是像去当“上帝”的，对孩子的辅助有问题，自己的语气语调也有问题。那感觉，真不舒服。
我也在机构中看了几眼，有的孩子确实挺厉害呢。老师的专业也不错。只是咱们的场地实在太有限了。
与刘老师和闫老师多次接触，心中真有说不出的感动。可能因为咱们这里的人文环境真的有问题吧。
你们心中那一份崇高的责任感、那份纯粹的爱心，开始我是惊讶的，是我见过的城里人中很少有的。你们的工业那么扎实和富有创意，你们搞的任何一次活动，都凝聚了无数的心血。但是，每一步又走得这样的辛苦！你们的每一份工作都让我感到了支持的力量与温暖的感动。代表唐山所有的乡下人和城里人，感谢您。
受网友的启发，我决定把这个东西修改得短小些，投到市长信箱。

帅的妈

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

帅妈，和报纸的人再接触接触吧，电视人很懒的，通常是报纸杂志报道过了他们用现成的素材拍。
另外很多家长是通过关系找内部管事的人才能做成。小兵有时真是做不了主，只能同情。

张雁，真的十分感谢，您一直关注这件事。
我们久居一隅，样子傻，脑子笨，上哪儿找报纸啊？
我倒是给报纸的“社会新闻”版块的邮箱发了信息，但几天下来，一丁点儿回音也没有哇。
内部？更加地尴尬，大家跟我的经历、阅历与圈子都差不多，问了许多人。甚至同学的QQ群里有人说：咱的同学要干一件费力不讨好但非常有意义的事儿，请大家帮忙找人，找线索。有钱的出钱，有力的出力，有色的出色。哈哈，荤了些，但光有玩笑，没有线索。

帅的妈

太激动了。“河蟹”，哎！憋死人啦。
先来这儿！
今天，残联的一位大姐给我打电话。去年我让同事的老爸提到区两会的提案，引起这位大姐的重视。我们聊得很投机呢。
期待有了她的帮助，能真正为本地的小星星做些事情。