征集议案、建议和意见

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这是我们机构给政府的提议:
茂名市步步赢儿童潜能拓展训练营是一所为自闭症、智障等其它发育障碍儿童提供康复训练的机构，作为民办非赢利性（NOG）训练机构，自2005年以来，在世市残联的领导下，苦练“内功”求生存、谋发展，到2008年，师资队伍增加到16人，学生增加到26个，训练营已初具规模，截至2008年共计有108名患者接受了训练。从几年的经营情况来看，我们为茂名市的自闭儿童患者提供了卓有成效的训练，我们的工作也得到了社会和群众的肯定。但是由于场地、资金、师资师严重缺乏，训练营举步蹒跚，维持自身的日常支出已相当困难，更提不上满足社会的需求。由于我国开展对自闭症的研究才仅仅开始，政府相应配套的法律制度几乎空白，为了让自闭症，脑瘫儿童及所有特殊需要的儿童获得科学、全面的康复教育训练，为了茂名的和谐发展，我们呼吁政府给予场地和财力上的支持，进一步办好训练营，更好更快创建一个综合性的自闭症综合康复机构。其构想如下：
   一、行业背景
   1、自闭症简述
   儿童自闭症（Autism）又称“孤独症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全无口语，机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力；兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复；社会交往能力明显异常，不与他人目光对视，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系，缺少社交或感情交流的兴趣，等等。自闭症患者在社会交往方面有严重障碍，自闭症是伴随终生的精神残疾。在日常生活和谋生技能方面有严重缺陷，因此，至今还未找到一种有效的药物治疗方法，目前最重要的治疗方法是在发病早期进行特殊教育、行为训练配合心理治疗使自闭症状得到一定程度的改善。
   2、自闭症已成为日益严重的社会问题
   近年来，自闭症的患病率在持续上升，四年前报道的发病率是千分之五到百分之一，而近期美国的研究报告显示自闭症的患病率已达到千分之六，国内最新的估算，自闭症患者已达180万人，其中我市在训的自闭症患者约有160人。当前，自闭症人群生活在缺乏关注的“真空地带”，其生存状况非常严峻：
---处于儿童期的患者绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，特殊教育学校也无法接受自闭症患者入学。
---处于表少年和成年期的患者更是找不到一个可以接纳他们的地方。
---当前对残疾人的救助，一般只避限于盲、聋、哑和肢体残疾人群，而对精神残疾和智力残疾少有顾及。
---几乎所有的自闭症患者都只能呆在家里由志人照顾，这给患者家庭在经济上和精神上造成了难以承受的重负，也由止带来沉重的社会负担。如家庭破裂，陔子失去所养，或者因为经济所限不得不放弃孩子训练的例子更是不胜枚举。
  3、自症的治疗方式和意义
  自闭症有别于弱智和精神病，这些自闭儿童需要有专业场所、专业知识和熟练的心理行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。通过系统的训练，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学待领域具有天赋的潜质，成为对社会有特殊贡献的人才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。因此，在儿童孤独症早期，是否能够实施早期训练和教育，对于儿童孤独症患者健康成长，及至一生将具有不可估量的决定性的意义。
  4、当前自闭症训练机构存在的主要问题
  日益庞大的社会需求（患者）与现有资源的严重不足是自闭症训练机构最突出的问题，自闭症儿童和他们的家庭在不同时期面临着很多困难。大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，师资缺乏且流动性极大，教师素质稂莠不齐，没有科学的规范管理。自闭症儿童的康复，往往需要教师与患儿“一对一”地训练，耗费大量的人力，物力，致使民粉收费相当高昂，长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。大部分自闭症患者得不到早期诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排拆在正常教育之外，得不到应有的教育机会，极大地限制了自闭症患者得到户性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。从业人员资质不齐，专业水平不高，不能满足患者家庭的实际需要。
  二、关于托民办自自闭症训练机构，他建我市综合自闭症康复机构的构想
  由于民办康复机构自身的缺陷，缺乏政策和财力的支持，我们认为，自闭症患者是一个非常复杂的特殊群体，有别于残疾人，但政府也应该给予求助。
  我们建议政府充分利用社会资源，对已有的民办康复机构给予业务上的支持和督导，对优秀的专业机构进行整合，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，使每一个自闭症患者都在早期得到针对性的训练。
  1、他建我市综合自闭症康复机构的内容
  我们建议政府提供一个2000立方米的场所，有条件的时候建设一个大型自闭症康复复机构，其容纳量达到300人，其服务范围将包括：
---为0--6岁自闭症儿童提供早期干预。
---为6--14岁自闭症儿童提供特殊教育。
---为大龄自闭症患者提供技能训练及劳动场所。
---为智力障碍者提供教育和托养服务。
  2、机构的组织管理
  给与经费上的支持，或者建立慈善基金，专款专用。机构的组织管理可按照国际上通行的NGO（非营利组织）模式进行规范。在财务上由政府有关部门进行监督管理，由慈善基金捐助者、学生家长组成监督委员会。
  或以政府出资购买服务方式，由政府有关部门进行监督，给以机构及时相应学习的信息，辅助机构建立完善而规范的管理。
  3、机构建设的投资
  （1）、投资预算
  建设容纳量在300人的康复机构主要是场地和设施的问题，据我们初步估算，要建设全新机构，即便建在较偏远的地点，也需要近千万的资金，但如果政府将较偏远的空闲的场地和设施作为慈善投资，或只收取较低的租金，则只需要约100万元的启动资金。
  （2）、资金筹措
   我们认为，在政府的支持下，利用现有场地进行改造的方案比较可行，关于资金的筹措，可以采取政府投入、慈善基金投入、社会慈善摹集、患者家长集资等多种渠道。
  （3）、机构运营分析
  总之，自闭症综合康复机构的建设是政府为民办实事的民心工程和利国得民的形象工程，也是政府议事日程民政工作的一个新亮点。我们期待在市政府的支持下，把训练营建得更好、功能更齐，使之更好地为政府、社会和家庭 排忧解难做出应有的贡献。