遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

沉默0517

一一媽媽：昨天接到阿妞學校的通知，要我8月7日也就是台灣的八八父親節，學校的慶祝會上
和另外兩位爸爸分享一些帶孩子經驗。 於是和阿妞媽商量了一會兒 ， 我想到的分享題目是:[不能沒有她]。

她不會數學、 語言只能夠表達簡單的需要。 可是她現在已經是我們家中不能缺少的支柱
阿妞工作一天，下午4點30分放學自己坐公車回家，公車上會自言自語[要讓位給老人小孩和孕婦‧]
5點30到家稍作休息 6點開始煮飯炒菜。
她會像時鐘一樣，六點半準時坐在飯桌前吃她自己做的飯菜， 她吃完飯全自動的會自己洗澡─
─洗全家的衣服─ 曬全家的衣服 ─把昨天曬乾的衣服收好疊好 歸進每個人的衣櫥抽屜
她對時間作息自小就有孤獨症特有的強迫性， 對身體和衣服也強烈的包持清潔。
回想以前阿妞這些固定性行為，現在反而成了她的優點。

沉默0517

[不能沒有她]之一 : 我家的快手小廚師
從小啊妞很怕燙，又怕廚房裡抽油煙機的馬達聲‧連吃飯都要先用電風扇或冷氣機先把飯菜吹涼了才吃。
從來沒有想過要教她炒菜或煮飯。  我們選擇目前的成人教養中心，主要是看上中心有許多手工藝的訓練課。
手工藝是阿妞的強項， 進了中心才發現每個人都要從烹飪組也就是做便當(餐盒)開始 ，烹飪組待了
三個月就轉到其他組了， 可是三個月的訓練讓她不怕進廚房。
妞媽這幾年上研究所， 家裡的晚餐由我(爸爸)負責， 我可以煮飯炒菜但是很怕洗菜洗鍋碗瓢盆 ，
但是阿妞好喜歡洗菜洗碗 ....他從小就喜歡乾乾淨淨的那種感覺，  自然她就成了我煮飯炒菜
的好幫手  有一次過了六點她催我炒菜(他怕六點半吃不到飯) 我手邊正有事忙著，跟她說等一下、等一下
阿妞等不及我的拖拖拉拉 說自己煮 我隨便說：好你自己煮
等我事忙完進了廚房(六點半)，她已經做好三菜一湯 自己準時坐在餐桌前享受她的晚餐。
做的又快又好只是沒有味道 ， 從此以後她成我家廚房的主人 我只負責調味

沉默0517

回binfeng2000
我"沉默小站"的[思維菩薩]木雕像 讓人沉醉 比西方[沉思者]更有分沉靜和安祥
思維菩薩盛行於南北朝及唐代  明清以後較少 石家莊的正定大佛寺有尊[倒坐觀音像]
也同屬與[思維菩薩]並曾獲世界級大師的稱贊 其它我就不清楚了
我還有一尊小銅的[思維菩薩] 和小的[思維羅漢]也鋪上去你可以比較一下

沉默0517

程果媽感謝您的回帖
看到您的回帖讓我好多感觸 因為以前長時間的摸索阿妞吃了許多苦 我們也辛苦了好一陣子
只要我們[愛她]也[不放棄她] 她會完全感受的到 她一時所受的挫折痛苦 很快就消散了 好多次阿妞眼淚還沒全乾  
又會說要跟媽媽碰頭(碰頭是愛你的意思) 妳家兒子四歲 現在的改變將來的進步會很大...

沉默0517

candy78xx  
女兒一歲前後，由於家中的一些事故， 對一歲的嬰兒一定是像天塌一樣的恐懼 。現在猜測
和懊惱幫助不大， 而且我的觀察每個孩子的情況都不太一樣， 我們父母所能做的就是及時開始
改變態度把握現在所有的互動的機會，消散累積記憶中的不好經驗。
女兒現在有時候還會不經意的說:[媽媽快來接我回家 跟○奶奶 ○爺爺說再見]○奶奶爺爺時當時的保母
當她不經意說的時候 我會引導她說出全部細節 而且讓她再次完整的回憶一遍 ， 從害怕的喊媽媽來接我 __媽媽來了
__帶他回家__...最後安全舒服的睡在爸爸媽媽中間 。過程不是媽媽自己講，而是引導她回憶。

沉默0517

candy78xx
看了你樓上的帖子， 希望你千萬不要責備自己。 我們每個作父母盡一切努力要讓孩子健康快樂擁有美好的將來，已經夠辛苦了。
可是由於社會的高度競爭， 工商經濟的快速發展 ，報紙電視等社會輿論造成的壓力 ，讓現在的父母壓的喘不過氣來。
我們作父母的如此緊張， 不是我們故意的 。我女兒診斷為自閉症的20幾年前自閉症的發生率是萬分之2_5  當時醫學界還稱它是[罕見疾病]
20年後的今天，發生率已經接近130分之一 幾乎快變成[流行病]了。  這是社會變遷的結果， 不用将一切歸在自己身上。 而且可以重新調整和孩子的互動關係。. 我看網路上好多人因為改變 小孩有很大的進步 父母的壓力也獲的了紓解。

沉默0517

看完[海洋天堂]的感觸
20年前我有那位父親對孩子未來相同的憂傷 經過20年孩子的改變、社會的進步、在長期的療傷止痛中
希望也慢慢陸續浮現出來。
昨天(16日)參加了女兒成人中心的期末檢討會
輔導老師一方面和家長講訴檢討這學期的教學進度，也和家長共同規劃下學期的教學目標。
整各過程非常輕鬆的， 孩子都是20_45歲之間， 程度的好壞早已固定， 父母家庭的摩合
早已平順。 有些父母已接近70歲，開始擔心的是孩子下一部安養問題。目前女兒就讀的教養中心
積極推展[社區家園] 也就是由政府提供社區(如同國內的小區)公家擁有的房舍委託成人中心管理。
讓這些高齡的[自閉症]成人進住， 自成一個小團體 由中心派輔導員來照顧。
我覺得這個方案比較可行 簡單又經濟 [孩子][家長]和[成人中心]三方面都很容易做到
費用上經濟好的付一點費用 經濟困難的可以想辦法免費 (這些成人自閉症孩子，很多都有
某方面不錯的工作能力，可以赚一些錢貼補中心的運作)

沉默0517

庭庭媽媽的夢想:
庭庭和我女兒同年 ，從小到大唸書的過程裡好多次和我女兒同學當然也同班。 她是輕微腦攤造成的發展遲緩。
庭庭媽好多年一直夢想能有個農場，招集同類型的家庭帶著孩子種菜、養雞、養羊過恬淡的田園生活。 去年夢想
有了眉目， 有各財團有一片大的山坡地 ，本來打算蓋高級別墅出售。 因為近幾年山坡地連續發生土石流 ，政府新的法令
禁止全部的山坡地開發 。 整各地被卡住了， 財團也樂於免費借這些家長開墾。 於是半退休的庭庭媽和庭庭爸
夥同四五個同樣的家庭。 開始了新的農莊生活， 庭庭一向手腳沒力 ，身體也不算好 我還擔心她會不習慣體力勞動
的農莊生活 。 上個月遇到庭庭媽，  說庭庭在農莊作體力勞動身體變好了 ，尤其心情改變更大。
怪不得天寶葛蘭丁還有台灣著名的自閉症醫生蔡逸洲都說農莊和體力勞動很適合這樣的孩子。

沉默0517

阿妞的暑假
阿妞上學的成人中心這星期開始放一星期的暑假， 她把從小到大的老師
回憶了一遍 ， 開始動手自己用布做小布貓 ， 一個又一個做好後 逼著我們
帶她送去給他記憶中的毎個老師，  她不知道那些事都是20年前的事了，  有些已經退休
(對她來說是沒有時間的 20年前正好像是昨天剛發生的一樣) 還好台北地方很小
大部分老師我們都有連絡， 於是我們開始了暑假 做貓和送貓的行動。她不太會說出心中
的思念。她的思念就是親手做小東西送給她想念的人。

做小貓:http://hiphotos.baidu.com/silence0517/pic/item/cad75ac62ab64d5a9d163db7.jpg
小布貓:http://hiphotos.baidu.com/silence0517/pic/item/7d47b22f1e50ab791f3089b6.jpg

沉默0517

星期二帶阿妞去她小時候念書的兒童發展中心，  給小時候教她的老師送她用布做的小布貓。
老師們很高興， 也談起她平時在家負責全家的晚餐 清潔 洗衣.......等 老師們紛紛
尖叫， 有兩位年紀較大單身的老師說， 妳以後搬來跟我住好不好？ 阿妞一直笑而不答。

沉默0517

感謝諸位好朋友的回應
讓我寫帖子時，感受到我們這些帶孤獨症孩子的父母真正是心手相連的。
尤其希望孩子程度比較落後的父母， 可以從阿妞的生活現況裡，  看到另外
的希望。  好多次遇到一些十幾二十年前的朋友， 問起阿妞自閉症的
現況， 我們一時都忘了她是典型自閉症的孩子。 現在阿妞[自閉症]的狀況沒有太大
的改變， 但是我們家裡 [爸爸][媽媽][阿妞][弟弟]二十年裡已經摸索
出一套特殊的共建家庭方式。  彼此互相分擔家中的工作， 算起來阿妞
的貢獻還比較大  

沉默0517

星期天外出整理郊區的一間空屋，  事後弄得一身髒， 走進附近鄰居借點水洗手‧ 無意間看到她
圈在屋裡16\7歲患自閉症的兒子； 高大白淨有一些語言、橫衝直撞的。 媽媽個子不高； 帶著滿吃力了。
初次見面 我不方便說什麼，  離開鄰居家後有些感觸 。
帶我門這樣的孩子 好多事要趕在小的時候做 會輕鬆很多‧越大越吃力
尤其先教會孩子調整情緒； 也幫他\她調整。  全台灣的成人教養機構有一個[淺規則]
:不收情緒障礙的大孩子

沉默0517

成人中心３０歲
上星期六8月7日，女兒的成人中心舉辦餐會慶祝台灣8月8日父親節， 也慶祝這所中心成立30週年。
中心成立第一批收的學生已經32歲了，在這所中心待了30年 好長喔 老師\主任換了一批又一批，
只有他沒有變動。 本次慶祝活動毎家準備一道菜， 還有一些學生表演舞蹈  還請了一位著名的
電視烹飪節目的主持人帶著三位學生當場做了三道菜獻給[父親們]， 阿妞和那位３２歲的［元老學生］
一起上台表演做菜。
看著她輕鬆熟練的在台上做菜 我和媽媽心中滿欣慰的。. 想起電影[海洋天堂]中的父親李連杰
為孩子的未來憂愁的不知何去何從 ， 也有許多父母想辦法幫孩仔訓練一些特殊才藝 好能安身立命。
我們選擇了[生活自理][作家事]雖然一路上沒有特殊的成績可以炫燿， 但是她家事越做越好‧
我們的心也越來越踏實。

沉默0517

前幾天整修位於台北郊區的房子， 我正在等工人的時候， 遇到鄰居也就是那位各子高大的自閉症孩子的瘦小媽媽
，和這位媽媽表面輕鬆的談著自己的孩子 ，如何艱辛的上學校， 如何面對學校的老師 ，如何思索尋找孩子的未來，
孩子如何情緒失控。 每天由這位各子瘦小的媽媽騎機車接送孩子上學放學， 路上發起脾氣會攻擊媽媽 咬她的肩膀。
聽完她的敘訴， 心情沉重了好久...........

沉默0517

一一媽媽感謝您的回應， 希望我和女兒的成長經驗； 能夠對程度較重的孩子和父母
有些幫助。 這些父母不但是要承擔養育[特殊]孩子的沉重擔子， 還要承受怎麼教都教不會
的挫折。 看著別人的孩子成績一教就突飛猛進了，  誰的孩子又快要[摘帽]了。 我們的孩子連
簡單的語言\簡單的數學都要教上千百遍。 我深深的能理解這些媽媽的心情， 我也誠心的說
我門這些[重症]的孩子內心的可愛 和對父母的依戀和深情一點都不少。 雖然孤獨、她們也
會有自己的獨特的豐富； 自己獨特的幽默， 獨特的強勁的生命力。看完電影海洋天堂心中
更如此感受。我門這些重症的父母們一起加油。

沉默0517

阿妞的弟弟小她八歲，今年考上了台中的大學， 必須離家住校 家中只剩她一個[小孩] 。弟弟離家對她來說是非常恐懼的事，
弟弟離家住校的這兩個星期，她不斷問弟弟去哪裡了？  為什麼要住校？ 我們需要一遍一遍的說明讓她安心。 離家對她來說
是非常恐怖的事，對孤獨症的小小孩 [離家]說不定更恐懼， 恐懼到要自殘或傷害自己。

沉默0517

阿妞的弟弟小她八歲，今年考上了台中的大學， 必須離家住校 家中只剩她一個[小孩] 。弟弟離家對她來說是非常恐懼的事，
弟弟離家住校的這兩個星期，她不斷問弟弟去哪裡了？  為什麼要住校？ 我們需要一遍一遍的說明讓她安心。 離家對她來說
是非常恐怖的事，對孤獨症的小小孩 [離家]說不定更恐懼， 恐懼到要自殘或傷害自己。

沉默0517

轉眼阿妞的弟弟上大學已經一學期了. 弟弟回來說他班上分發了一位高功能自閉症的同學
老師和同學們會覺得他的行為有些怪異. 弟弟因為有姊姊的相處經驗輕而易舉的就可以和
這位(亞斯伯格)同學溝通. 弟弟也告訴班上同學該如何和他相處. 一學期過去這位亞斯同學
過的很順利. 初期他的父母為了擔心兒子的念大學全家從台北搬到台中居住. 如今他兒仔順利的
念完一學期. 他父母可能不知道兒子的班上竟然有位自閉症的弟弟坐在他旁邊暗地理幫他

沉默0517

上星期六(7月23日)女兒20年前學前班(自閉症及學障)的老同學和家長聚餐
總共來了20多位 其中六個是以前的小孩其他是家長和老師 ..看著以前二三十歲的家長都以年過五十
  那些當年三四歲的孩子都以二十七八歲了 一見面大家高興的說著二十多年來的際遇
也說了許多那些沒有出席孩子的近況

沉默0517

其中有一兩位孩子通過身心障礙特考進入大學就讀 聽說唸的還可以
用餐時坐我隔壁的亞斯伯格症男生  很滿意目前便利超商的工作
用餐中不斷說著南北韓的局勢而且很激動 還好他媽媽沒聽見否則一定會阻止他
聚餐已近尾聲坐對面的男生做到我的正對面  還記的他小時候無論見到誰都一直
看著別人衣服上的扣子 近來他經常鋼琴比賽得到冠亞軍 他叫我幫他看餐廳的冷氣是甚麼
牌子的  他說一個我就幫過去看看一個冷氣是甚摩牌子 我們玩的正高興的時候他父母發現他
在看冷氣的牌子 把他叫到廁所去批評了一頓 害他很不高興的大發脾氣