遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

张雁

我個人認為. 自閉症的孩子窮有窮的養法.
富有富的養法. 好好善用我們四週一切的資源.只要有信心都能有好的效果
——说得好，给我们很大的鼓励。盼望您能继续和我们分享，谢谢！

沉默0517

善用我們四週的資源:
台灣有一群家境富裕的家長. 每人出台幣2千多萬湊足了1億多(相當於5千萬人民幣). 為她們成年的
自閉症孩子. 在鄉下打造了一個別墅式的農莊請專門的老師帶她們也教她們一些技藝. 我知道的另外
也有孩子的家長. 家裡開印刷工廠的. 為了孩子將工廠工人一半僱正常人另一半請各種[特殊]的孩子.
當然有自閉症的. 按照個自的能力分配工作. 一個正常人負責帶一個[特殊]的孩子. 整各工廠營運的
非常好.每各孩子都有一份足夠生活的薪水.在台灣北部有一個[窮的]教會. 90歲的老神父帶著二三十個
父母無法教養.有各種狀況的窮孩子經營著一個牧場和餐廳. 我看他們老師對特教的知識並不高明.
但是在耕作\養牛羊等的體力勞動中. 都有很好的進步. 我個人認為. 自閉症的孩子窮有窮的養法.
富有富的養法. 好好善用我們四週一切的資源.只要有信心都能有好的效果
以上的短文是我和jiajunmei一次討論的結語
在網路上看到好多學習比較困難的自閉症父母一方面焦慮孩子毫無進步另方面更擔心她們的未來
這些孩子[學習]當然困難. 可是[生活自理]教起來一定不會有問題. 很多有問題是因為她的時間
還沒到\也有是因為她們學習的方式和管道和一般人不同. 至於情緒的障礙和行為問題其實她的
壞脾氣只是完全copy我們對待她的方式. 她的行為相一面鏡子反映了別人是如何對待她
我個人認為對自閉症孩子. 情緒是最個關鍵的問題. 如果情緒養好了. 未來全家受益良多
假如[情緒]養壞那將會後患無窮

黄花菜122

一直在看这个帖，真的看到天使和她的爸爸妈妈。谢谢您的分享，希望多加指教。

沉默0517

jiajunmei說的很對. 在網路上我看到許多程度比較重的孩子. 在學習過程碰到太多挫折和失敗因此喪失信心
在帶領女兒的過程可以提共參考. 同時也可以讓AS和程度好的父母做為借鏡. 因為無論孩子程度高低[情緒問題]
父母都需要好好注意. 許多程度好的孩子自尊心更強. 處理失當後果可能比程度差的孩子更令人操心.
像去年初有位AS得孩子因為和父母有衝突而跑到台灣大學門口見人就殺. 還好路人只是受傷. 沒有造成
社會太多的討論. 但是我們這些敏感的家長卻因此而忐忑不安. 深怕造成社會誤解而排斥我們的小孩.

jiajunmei

    梁兄的经历对程度不是太好的孩子家长，是一个很好的示范。联想到前一段时间蔡逸周教授在北京孤独症论坛上的谈话，我体会到对程度不是太好的孩子，强逼他去学习一些“知识”，不如培养孩子在其长处上的技能，为将来能有一份“工作”，甚至薪水做准备。另一个就是培养孩子的休闲娱乐活动，简单的工具性交往等，这才是这些孩子的重点。

沉默0517

感謝(瑋瑋)的回應
依我的觀察我門這樣的孩子如果不處理或處理不當他一定會退化. 但是父母及時好好的處理和教導有的10天
有的2\3各月都會看到進步.但是也有進步非常緩慢的\ 也有些孩子許多項目進步可是有些項目再怎麼教永遠停滯不前.
像我女兒的算術再怎麼教只能到10. 像自閉症的動物學博士  天寶. 在動物學上市世界級的博士但在[人情事故上]
仍有很大的不足.我們這些典型孩子的父母不需要因為孩子進步的緩慢而責備自己. 爺爺奶奶\社會\老師對我們的責備
已經夠多了. 可是孩子的情緒和自殘行為. 只要父母態度一轉變孩子很快就有好的回應和轉變.
感統和早期的介入我們做的很徹底. 至於B6和鎂我們準備了也讓她吃了一個星期. 當時對B6和鎂的報導很不詳細
我們也不敢繼續試下去. 至於中醫和針灸治療我們倒是很專心的嘗試過. 有些效果. 但是不知是針灸的效果還是我們
帶她大江南北的奔波\ 對她到像是長途的旅遊的結果.
在上小學前的1年半我們對課業教的很密集. 到開始上小學情緒是完全失控. 也連帶媽媽的情緒和身體都倒下.
休學離開學校後. 我們找到[兒童發展中心]她們的理念比較顧到孩子整個生活的發展. 初期將學業暫時放下去處理
完全失控的情緒. 上個月我們和以前中心的老師吃飯她們還說我女兒剛到她們中心的前3\4個月. 只要老師一說錯話
就會被我女兒追著打. 而且追的滿屋跑. 半年後情緒該使平穩. 生活也開始上軌道.
我記的休學一年後再轉到另外一所小學啟智班的開始一個月她都不進教室. 只在走廊上玩水\ 一個月後才開始進教室
不過基本上情緒一經開始平穩了

玮玮

很认真地拜读了梁先生的记录，很是感人！为你们为孩子做出的一切感动，为孩子现在恢复的状况感动，更为你为我们这些孩子所做的贡献感动。

希望看到您更多的关于孩子的进步的记录。
还有一问题请教梁先生：你的孩子是不是在你们放弃她的学业后，她的情绪才好转的，有没有做其它的，如做了某种训练，或者服用了某药物等等，在您的记忆中，孩子是什么时候情绪开始好转的。

再次谢谢您！！

yunbaba

还有下集在哪，谢谢

ky

沧海赤子心。可以在这里看到http://www.tudou.com/programs/view/CeV7VHpN_1Y

newhorizonhope

感谢您的分享！

沉默0517

在QQ上和jiajunmei交流過好常一段時間. 分享彼此教小孩的經驗. jiajunmei鼓勵我將帶小孩的經驗舖上以崊.
我猶豫很久因為阿妞任何人都能看出她的自閉特徵. 沒有驚人的進步也沒有奇蹟的痊癒. 有的是以一個[典型]
自閉症的孩子和我們一起[生活][學習][工作]也融入社區. 從自閉的[小魔鬼]進化到可以完全[生活自理]的小天使
又進步到我家裡[生活自立的小幫手]..帶給家人滿意和歡樂..也許這樣的經驗可以眾多因為孩子程度不如人
學習永遠達不到[標準]的父母有一個另外的想法. 而不至於因為一次一次的失望束手無策而放棄了孩子.
前一陣子看到[鎖鏈少年]的視頻. 少年一次一次呼喊著..放我出去..放我出去..聽了讓人心酸.   

阳光不锈

感谢梁先生！感谢博士！

jiajunmei

   梁兄在台湾，作为我们这些小家长的先行者，给了我们许多的帮助和启迪。其实他的教育理念就是：地板时光。
   今年夏天，我有幸和梁夫人在北京有过一段深谈，看过他们的女儿的近况录像，也拜读了他们的这段文章。梁兄即将继续的帖子，大家会体会到：“地板时光”的理念是贯穿在全文中的。

jiajunmei

   在我的鼓动下，梁兄终于在以琳开了一个帖子，可喜可贺啊！最近老父染疾，上网较少，先顶一下！
   

XYNHHQLD

谢谢梁先生的分享！

这让我对女儿的未来更有信心！

沉默0517

女兒的現況
她目前就讀於[成人啟能中心]. 這些孩子處於半保護狀態. 老師依照
情緒和程度分成4到5組. 好一些的老師帶她們外出到企業去包工作
也有中心做便當(飯盒)外賣. 也有做一些工藝品對外銷售. 我女兒工作
是外出到企業做包裝和貼標籤. 中心要交學費. 但是每個月依照工作成果
有薪水. 扣掉學費大概2000元台幣左右. 夠她零花.
在我家她是起的最早的. 每天6點起床. 自己梳洗乾淨. 自己做早飯
自己搭車上學(我家離中心大約8公里)
下午5點30分放學回到家. 休息到6點開始做全家的晚飯. 6點30吃飯
7點開始開電腦上網尋找她有興趣的東西. 去年是流行歌曲今年開始搜尋
[嬰兒用品]的圖片. 最近搜尋她喜歡的汽車. 8點開始收廚房清掃\倒垃圾
洗全家的衣服\收全家的衣服. 並且超整齊的放進每個人的衣櫃.
再繼續她的[網路搜尋]一直到11點睡覺
當然每天晚上她都會和我們有許多的[交流]. 尤其是和爸爸. 因為她不會
主動敘訴中心的生活. 我會用提問的方式讓她清楚一天的發生.
交談中她有許多[孤獨症]獨特式的幽默. 她有特有的[講笑話]. 也有她
獨特的[生氣和罵人]方式. 只有家人能理解.

沉默0517

上面的敘訴是[媽媽]年初參加一個特殊兒童研討會. 以家長身分做的
分享紀錄. 接著我會將20年來零零星星的回憶舖上以琳. 讓眾多
[典型]或[重症]的家長做參考:
20年前所有有關自閉症的資訊都非常悲觀. 像(3/4的孩子終生沒有語言)
(情緒障礙或自殘行為無法避免). 也有說到[生活自理]對她們來說都很困難
還有這些孩子最後的歸宿是收養機構…等等.
我個人覺得那是因為當時對自閉症孩子的不聊解. 現在對自閉症的研究
越來越進步. 既使是重症的孩子都有很大的進步空間. 重症的家長千萬
不要因為[不如人]而失去了信心. 我四周好多[典型\重症]的孩子仍然可以
快樂幸福的過日子.

hahamoon

Thanks!

随爱而飞

看过关于先生的文章,谢谢您给我们带来孩子的成长经历,希望您能常来.

安馨妈妈

谢谢