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自闭的妈妈和自闭的儿子——怪异的玉米

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1#
发表于 2008-9-9 09:16:23 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
   一直想在这里立贴,记录儿子的点滴,但一直在忙着找资料,了解自闭症,了解自闭症的训练,想早日让孩子进入训练状态。

   孩子两岁多的时候,我就成了周末妈妈。这一段时间孩子的成长环境很不好,虽然在物质上和照顾上被满足,但在心灵上却缺乏关注,总感觉孩子一直停留在两三岁的水平。今年5月份,我辞去外地的工作回家,一方面是不放心“与众不同”的儿子,一方面想寻求自己的梦。并创立了博客空间。谁知8月份在网上与“孤独症”结下了不解之缘,儿子与自闭症联系起来的同时,我自己也与自闭症联系了起来,因为在某些方面,我与儿子是那么相似,只是感觉没有儿子那么严重。

   《怪异的玉米》是5月份我发表在自己博客中的一篇文章,表达了自己的孤独、苦闷与彷徨。现在看来可以作为孤独症的心灵写照,所以就搬到这里来,作为我帖子的开始吧!

                    怪异的玉米

一大片玉米田,有一棵怪异的我。我东张西望地看着那些快乐成长的玉米。总感觉自己长得好辛苦。

发觉有点怪怪的,想了老半天,才恍然大悟:哦,原来这地方需要长两片叶子!好奇怪,我怎么不知道呢?他们怎么知道呢?

于是我拼命长叶子。哦!终于长出来了,这下我该跟别人一样了吧!但是还是有点不一样。叶子的位置太高了,形状也有些怪,但总算有叶子了。

我松了一口气,却又发现还要抽穗呢!于是又急急忙忙……

我活得好累,好困惑。为什么别人闭着眼睛都知道的道理,我却要经过如此艰难的探索之旅呢?你看,我累得半死,却还是一颗怪异的玉米,甚至种子都可能不会有。难怪别人觉得我怪怪的、不顺眼,也活该如此孤独。

终于有一天,我突然领悟了:其实我根本就不是玉米!只是不小心掉落到玉米田,为了不被农民伯伯铲除掉,我只好拼命地伪装自己,我也终于恍然大悟:怪不得我这么辛苦、这么失败。

于是曾经有一段时间,特别想找回原来的我自己,为此我不顾一切(也就是想抛弃社会的种种束缚),结果被农民伯伯狠狠地教训了一顿。可悲的是:我已经成了一个不伦不类的家伙,原来的种群也根本不承认我。

于是我又一次领悟到:我已经无法回归到所谓的原来的本性,也为现在的玉米地所不容。我已经成了一棵怪异的玉米,孤独的在这个世界上存在。

然而,我要活下去,还要继续研究玉米,伪装玉米吗(也就是说要去捡起那些束缚我的规矩!)?


   在网上看到甄岳来女士说自闭症的学习有“顿悟”的特点,这在我的成长经历中有着深刻的体验。特别是当我开始面对这个世界,进行痛苦的自我挑战时,这个顿悟就来得特别频繁,这使我深刻体验到成长的痛苦与快乐,成长真的是一个分娩的过程。这也使我更能体会些伟人的快乐与孤独。那种快乐,真的可以扩散到整个宇宙,那是一种大快乐,因而也就显得特别孤独(前不见古人,后不见来者,念天地之悠悠,独怆然而涕下)。但对我来说,这种孤独却是值得我细细品味的。
   我是30多岁才开始真正面对的生活的,因而对生活的感悟也是从30多岁才开始的。太晚了吗?太晚了,我常想:如果在我的成长路途中,有人肯拉我一把,可能我现在的生活就完全不一样了......

   我是喜欢孤独的,在孤独中去品尝那份独特的美酒。然而面对同样自闭的儿子,我却要帮他走出孤独。然而,自闭的我,能够帮儿子走出自闭吗?
2#
 楼主| 发表于 2008-9-9 10:14:15 | 显示全部楼层

re:《怪异的玉米》中,就包含了我对生活的...

  《怪异的玉米》中,就包含了我对生活的许多顿悟,每一次顿悟,就如同一次分娩,是重生的痛苦与快乐。对这一切,我归咎于自己的成长环境,小时候的记忆中,家里总是硝烟弥漫:母亲命苦,父亲脾气不好,外人瞧不起,常受人欺负;再加上一周岁时的一场病,在自己的脸部和颈部留下了疤痕等等,所有这一切都使我变得异常自卑与敏感,因此成长之路也变得异常坎坷与艰辛。父母不识字,上有四个姐姐,一个哥哥,只有我一个人跳出了农门。在学校中,也是孤独的,唯有勤奋读书,方能填补我心灵的空虚,但是又缺乏必要的指导,常常走很多弯路。也没有遇到一个特别关注我的老师,因此,所有的路,都是我一个人在黑暗中摸索,战战兢兢的走到今日。如果不是儿子的自闭症,我绝对不知道自己因何走得这么艰辛。

   我经常问自己:如果我可以选择,我是选择这条艰辛的孤独之路呢?还是选择快乐的公主?这对我来说,确实是个难题。我非常羡慕那些快乐的公主,那里有我梦想不到的光环,可是在内心深处,我确实舍不得这条孤独之路,因为我在这里很充实,快乐的公主对我来说,显得太过空虚。我们是两个不同世界的人,因此我依然会选择孤独。但是我却不喜欢把孤独留给儿子,如果这也是他不可避免的命运,我也要尽我所能,去减轻他的孤独。

   我曾经对物理很痴迷,梦想着能够在物理研究中度过自己的一生,但是命运的捉弄,让我的大三时饱尝了头痛的折磨,直到读博,我才不得不接受了这个不可更改的命运,中途退学。头痛彻底改变了我的命运,他夺走了我的生命支柱,将我推入社会这个陌生的世界。在此之前,我根本没有成家立业的打算,在此之后,我也没有信心会吸引异性的眼光。还是大学的室友,因为他的一个同事的思维与我有些相似:常常说一些别人想不到的话,但细细品味起来,却也有一番道理,因此介绍我们相识,此后成了我的伴侣。不过他也是一个在社会上不活跃的人,只是没有障碍而已。
   真正的面对生活是在孩子出生之后,首先是面对公婆,这一点很失败。南北文化的差异,两代人的差异,造成了我们之间观念的巨大差异。公婆是非常固执的人,我也有些固执,虽然我会努力调整自己,但压抑的时间久了,总归要爆发。所以孩子4个月的时候,公婆回了老家。由我带到一周半,之后又把公婆接来,我开始面对自己的第一份工作。孩子两周多岁的时候,我们开始了两地分居。三年的工作对我来说,是至关重要的,在这三年中,我忙着感悟生活,感悟工作;但也正是这三年的工作,耽误了孩子的最佳干预时间:爸爸工作忙,爷爷不爱说话,奶奶普通话有限,并且一贯以挖苦、责备的口气说话,因而也造就了孩子特别的逆反心理;爷爷奶奶除了吵架,很少在一起说话,奶奶带孙子也很有些情绪化(农村里大概都有这么一点)......所有这一切,都使我很自然的把儿子的一些问题归结于“带”的问题。
   今年5月份回家,原本是想自己带就会好起来,孩子确实有一些进步,但核心的社交问题却没有丝毫改善。与公婆的矛盾也使我无法把全部心思放在孩子身上——公婆一直认为孙子很棒,因为会数数,背唐诗,并且自己玩,很乖,不烦人。奶奶也曾经认为自己孙子很能说,还说以后肯定比我们会说话,只有我能感觉到,儿子的说话很有问题。所以我对孩子的担心对公婆来说,也是无法容忍的。直到7月初公婆回老家,我才开始将儿子放在首位。8月初在网上了解到孤独症,从此便与孤独症结下了不解之缘......
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3#
 楼主| 发表于 2008-9-9 10:42:03 | 显示全部楼层

re:暑假期间,给儿子找了一个暑期学习班...

   暑假期间,给儿子找了一个暑期学习班。本意是想让他在那里学会听课。报名时就跟老师打招呼,说儿子没有听课和交往的意识。由于大家都没有自闭症的知识,所以都认为只要加以关注,问题就会解决。
   但情况似乎并没有什么好转,于是我就开始在网上寻求帮助。8月初从搜索到一篇关于自闭症的文章,发现与儿子非常吻合。由于对上海的医院并不了解,并且这篇文章是上海精神卫生中心发布的,因此就带儿子去那里咨询。测试排队到8月18号,此间又带儿子到上海儿童医学中心就诊,由于我儿子对医生的问话有反应,所以儿童医院在一开始就排除了儿子是自闭症,只是怀疑儿子智商有问题,所以要测试智商。排队本来到20号,后来又推迟到25号。在等待测试期间,我找到了以林网,便整天泡在里面,有时感觉感觉孩子似乎已经被定型了,有时似乎又看到一丝排除的希望。整天在是与不是之间徘徊。
   18号在精神卫生中心测试结果,儿子智商偏低(70),而没有自闭症。但对这个结果我并不认可。智商测试只是简单的几个图片辨认,由于孩子不与别人交往,不听故事,不看动画,3~5岁之间又没有有意去教他,自然他有些是不知道的,并且我们孩子心不在焉,有时简直是随手一指。而对于是不是自闭症,医生说根据家长的评估表格,确实有这方面的特征,但是他们认为是没有的。只是简单的几句对话,就能确认不是自闭症吗?我很怀疑。
   25号儿童医学中心的智商测试,测试结果智商正常,当我再次提出自闭症疑问时,医生说哪里是自闭症,自闭症管你父母不父母,都不理的(从这一点看,他们对自闭症的理解多么匮乏啊),是教育的问题,加强教育就好了。

   所以儿子到现在还没有确诊,我也不想带着他到处跑来跑去确诊了。儿子确实可以进行一定的对答,但他绝对没有能力去发起一场主动交流,也绝对没有兴趣去关注周围的环境和旁人。所以就暂时在三叶草报名进行训练,从9月1号开始的。同时了解到以林可以对孩子进行评估,因此也报名了。排在21号,打算评估后得到一定的指导并购买一些针对性的资料。
   三叶草的训练打算进行一个月就自己在家里开始训练,因为路途太遥远,路上来回要6个小时。上午去幼儿园,中午接他去训练,等回到家,往往8点都过了,吃了饭,就该准备睡觉了。太辛苦,也太浪费时间。
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4#
 楼主| 发表于 2008-9-10 10:16:33 | 显示全部楼层

re:儿子训练开始了 儿子在9月1号...

儿子训练开始了

  儿子在9月1号开始在三叶草接受训练。在那里,老师说我们儿子是发育最好的,但这并不能使我乐观起来,也许是因为儿子大吧。别人都是三四岁甚至更小,独独我们的孩子5岁3个月,那自然是不能比的。每每想到儿子被耽搁,我心里就会很痛很痛,我不知道自己是否能够走出这个阴影。在这里,令人头痛的儿子竟然成为别的家长羡慕的对象,想想这其中的滋味吧,真的是谁都说不清。
  儿子的上课表现时好时坏,主要问题是他不肯合作,需要稍稍付出的,他就会抗拒。在强化物的引诱下,他才肯屈就一下。精细课很多时候都是老师捉着他的手去做,而他的眼睛却盯着窗外,有时甚至发脾气,故意做错(比如涂色时故意涂到外面),然后咯咯地笑个不停。语训课(ABA)是他目前最不喜欢的课程,经常从小凳子上跑下来发脾气:“我就不上课了,我什么都不说!什么都不做!”讲故事本来他就不喜欢,特别是如果再加上提问,他就会更加抗拒。感统课是他最喜欢的,但他只是喜欢随便玩,稍微有些约束和难度,他就会赖在地上不起来,结果就是老师拿着饼干,棉花糖之类的在旁边不停地诱惑,课程才能勉强进行下去。
  我的感觉:儿子只要认真去学,肯定能学会,问题是他只喜欢沉浸在简单的重复中,不肯向前移动半步,除非外界施加压力或提供诱惑,他才肯磨磨蹭蹭往前移动一点。在这种抵制中,他的聪明被浪费了,不知道通过这种训练,能否提高他学习的主动性。
  前天的训练很糟糕,可能是经过双休日的放松,使他更加抗拒被要求。从学校出来,我就不理他,自己大步往前走。他经常会坚持一些毫无意义的路线,因此他象往常一样要求我从前面一排房子前走过,若在以前,我会顺从他,但这次我不理他,继续走自己的路。于是他跑到我前面,挡住我的路,我绕开,继续往前走,仍然不理他,他就一直尝试去当我的路。他也曾试图拉我的手,我就将手抽回,一直到公交车站我都没理他,而他也一直小跑着跟着我,我们之间始终没说话。若在以前,他早开始发脾气了。这样也好,至少他不能沉浸在自己的世界里了。
  后来我们当然和好了,他说明天一定要好好表现,拿3个优。像这种话,我知道是不能相信的,他还会跟着自己的情绪走,但是我也只能如此。晚上串珠子(治疗弱势)又让我很恼火,以至于他睡前他要求妈妈笑一笑时,我也没有笑。

  昨天的训练还可以,虽然一开始因为终止他的玩耍而拒绝上课。精细课今天的强化物是他最喜欢的巧克力,再加上如果得3个优,回家就可以买橙汁的诱惑(昨晚他特别想要),他也开始表现,虽然有时还是免不了闹情绪。

  有时,看着这么大的孩子被一两口强化物指挥得团团转,感觉很无奈。如果他能够为此感到难为情,我们就能看到希望了吧!
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5#
 楼主| 发表于 2008-9-25 10:30:00 | 显示全部楼层

re:对车与路的痴迷儿子对车的痴迷,是...

对车与路的痴迷

儿子对车的痴迷,是我确认他有亚斯伯格的一个判断。我认为这是他的自我刺激行为。
昨天中午从幼儿园接儿子出来,我象往常一样先了解他在幼儿园的表现。经过我不屑的努力,这两天终于可以知道一些他在幼儿园的情况了,——都是我猜,由他确认。比如:在操场,还是在教室?讲故事还是玩游戏?还是.....?

通过这种方式,我了解到上午别的小朋友在玩搭房子,.但晓晓却在开车!!昨天中午也是第一次看到他在跟别的小朋友说话,但当我问他在跟别人说什么,他却说在告诉别人那条很漂亮的路,我问那路怎么个漂亮法,他却说不出,只说就是漂亮!我知道这条路是他想出来的,根本不存在的路。

晓晓的脑袋里被车和路充满,周二从青岛回来后直接去了三叶草学校,连老师的询问都没时间回答,一直就是小手在空中划来划去地开车!
晓晓好像一直沉浸在他的车和路里面,任我们怎么拉都拉不出来,有时他还对我们凶!去三叶草来回五六个小时的路程,这对他来说是难得的享受了,他可以坐在靠窗的位置象木头一样一动不动看窗外的路,但是对窗外的东西却视而不见。如果他的位置不方便看窗外,那是一秒钟都做不安稳的。

晓晓从小就迷恋坐车,估计是迷恋那种感觉,他是为了坐车而坐车,喜欢到远的地方去玩,只是因为那样可以坐车,但真正到了玩的地方,他却不肯玩,或者根本就是不会玩,闹着要坐车回家。
路是今年才开始迷上的,现在上海公交车都是以路作为站点名称的,一个月的公交车坐下来,嘴巴股股哝哝的全是什么路,什么路。

什么时候能够把这个幽灵驱逐出儿子的脑袋呢?
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6#
 楼主| 发表于 2008-9-27 08:45:44 | 显示全部楼层

re:寂寞沙洲 , 那本书我已经买到了,很好的...

寂寞沙洲 , 那本书我已经买到了,很好的,谢谢!
我们小孩各方面的能力还不错,就是社交问题,功能性的语言不错。
PEP-R评估下来,我们孩子比实际年龄差2个月(但从这个评估结果上,无法看出与正常小孩的比较,具体怎么回事,我还是不懂),都差在社交和认知理解上。

你从来没有去过机构吗?我觉得你最好还是去一下,这样就可以有个具体的概念了,哪怕去一个月也好。我当初就抱着训练一个月的想法去的三叶草,主要是看看训练是怎么回事,否则只是看资料,不知道从何入手。
以林评估后我被介绍到最高组别的一组进行观摩一天,一方面体会以林教学特点,一方面努力将这些孩子跟我们的孩子进行比较,应该说我们孩子的能力比这些孩子是不差的,就是情绪有问题。这些孩子虽然管不住自己,经常动来动去,但却能够努力听课,我们孩子确实根本就不听,完全是自顾自。

如果你去以林评估,最好是两个人带孩子去,观摩时是不能带孩子去的,幸亏老公跟我一起去了,否则我还无法观摩呢!
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 楼主| 发表于 2008-9-27 09:34:53 | 显示全部楼层

re:儿子还是无法确诊 去以林的时候...

儿子还是无法确诊

  去以林的时候,儿子已经在三叶草训练了两周多,在那里只在感统室看到两三个程度较重的小孩(三叶草全部一对一上课),所以我也无法进行比较。到以林评估,还抱着一个希望:就是以林的老师应该接触过很多高功能和AS的孩子,希望能够从哪里为孩子寻找一个比较的坐标。当然,还存着能够被以林老师排除的侥幸心理,然而这一点侥幸心理越来越淡,因为看过无数关于AS核心问题的文章,每个AS的核心特征都与我们的孩子的表现那么吻合,每每使我感到无奈与绝望。
  评估计划是4个小时,我们的孩子就像三叶草的老师预估的那样,不到2个小时就完成了,因为大部分问题对他来说都太简单了。评估后和张春华老师聊了一会,说我们的孩子应该不是自闭症,但是不是AS呢?张老师说也不是太典型。并且说她宁愿希望孩子的问题是因为带的问题。孩子2~5岁期间是爷爷奶奶带的,正因为感觉带的有问题,我才辞职回家的,所以我不否认“带”对孩子的影响。但儿子对人没有兴趣,确确实实是与生俱来的,跟带没有丝毫关系。这是我心理一直解不开的结。我一直想寻求一个答案,但一直没有答案。
  周一观摩的是以林最高组别的班级,从这些孩子的身上,我到处都能看到儿子的影子,只是儿子的能力似乎更高一些。从以林回来又跟三叶草老师讨论儿子的情况,从儿子的能力来看,应该不属于自闭症,但他与生俱来的社交问题,却自始至终找不到答案。他的一些行为表现,他的想法解读能力,他对社会的认知理解方式,到处都是AS的影子。
  不管是不是,他与正常孩子差距还是很明显的,特别是不能听课——我不能确定他是无法理解听课的要求,还是无法做到听课的要求,总之他也是一个有特殊需要的孩子。
  我不敢放松,又担心自己的干预限制了他应有的自由。但是现在给他自由似乎没有意义,他以前所有的自由,都用在了毫无意义的开车上。我现在必须收起他的自由,期待着将自由还给他的那一天能够到来。
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8#
 楼主| 发表于 2008-9-27 09:40:35 | 显示全部楼层

re:我的目标是将自由还给孩子 也许...

我的目标是将自由还给孩子

  也许以前我太强调孩子的自由了,也许我没有注意到我们的孩子不能象其他孩子那样自发地学会掌控自由,所以才导致了他目前的情况吧,所以现在我将自由收回来,但我的目标是将自由还给他。
  
  他能够掌控自由的那天,就是我获得解放的那一天,也就是他获得新生的那一天,我期待着......
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9#
 楼主| 发表于 2008-9-27 09:45:31 | 显示全部楼层

re:安馨妈妈,你们在三叶草训练了多久?什么时...

安馨妈妈,你们在三叶草训练了多久?什么时候去的?现在三叶草有一个孩子是苏州的,天天坐高速过来,比我们早去半个月。他们小孩4岁多了,基本上还没有什么语言,感觉他们好辛苦!
  你们孩子还小,现在开始干预,肯定会有很大改善的,我们一起加油!
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10#
 楼主| 发表于 2008-9-27 10:20:32 | 显示全部楼层

re:疾驰的列车能戛然而止吗? 每...

疾驰的列车能戛然而止吗?

   每次去三叶草的途中,我都绞尽脑汁,想尽一切办法干扰晓晓看窗外。昨天离徐浦大桥还有好几站时,晓晓就开始兴奋地说路到了那里会分好几次叉,他一定不能错过。于是我就让他说都有那些东西会分叉,说得好,他才能看。
   当然啦,他第一个急切的说出来的就是路,我说除了路之外呢?我提醒他:你从窗外看出去,路的两边都有,什么地方都有。可是他就是看不到树,看了老半天,突然想起来蛇的舌头,我说不错,再看!还提醒他是绿色的,可他死活就想不到是树,最后看他急得要发脾气了,我问他:“树有没有分叉呢?”他立刻说,树分叉了。于是我开玩笑地对他说:你的脑袋怎么了?全被路占满了,那路也太霸道了,脑袋本来是大家的房子啊,怎么样?咱们把路赶出脑袋吧。
   他对我的这种形象的说法很感兴趣,笑着说:“不把路赶出去!” 我说不行,这么霸道的家伙我们不能要他,想想是你脑袋的问题,还是路的问题,他说是路的问题,我说不对,我脑袋里也有路,但他就没有把我脑袋占满,肯定是你脑袋的问题!
   从三叶草出来,上公交车前,我看他的眼睛又在呆呆地看路,就说:“还没有把路从你的脑袋里赶出去吗?”
   他说:“赶不出去的,不过可以把他塞到魔法土里面,我的脑袋里就没有路了。”——我8月份看的哈利波特,告诉他有个充满魔法的世界,于是他便把什么都变成魔法了。
   在公交车上,他一般都会睡觉的,但今天他说太吵了,睡不着(公交车在播放歌曲)。我说那你就想想你喜欢的东西吧,比如路,那样你就听不到太吵了。
   “可是,我们不是把路已经赶进魔法土里了吗?如果把它弄出来,我睡觉做梦都会只梦到路的!”
   “没关系,你可以在把他放出来一下,等睡好觉,再把它赶进去。”
    等了一会,他说:“路不肯出来了。”
   “不肯出来就算了,想想别的喜欢的,比如想想妈妈也可以。”
    他终于没能睡着,但我觉得有些奇怪,一直充斥着他大脑的路,难道说埋起来就真的埋起来了吗?
    转线之后,他仍旧习惯性地看着窗外,但他解释说,现在他不会只看路,也会看路边的东西。我感觉很疲惫,就偷了一会懒,随他看了一会,反正再过两天,我们就不会每天做这么长时间的车了。我买了一本《儿童世界地图》现在还没到手,希望能将他对路的狂热转到地图上,发展出他的特长,并拓展他的兴趣,凭他的理解力,希望能够闯出一条路来!
   
   
   
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11#
 楼主| 发表于 2008-10-6 09:36:53 | 显示全部楼层

re:不管干什么,总象是一场战争 ...

不管干什么,总象是一场战争
   
  看了不少帖子,4号又跟小猪妈妈等4个上海高功能的孩子见了面,虽然从这些孩子身上都能看到晓晓的影子,但感觉儿子最突出的仍然是情绪问题——对任何事物的强烈抵制。而这种情绪在我所见到的AS和自闭症的孩子身上并没有什么明显的表现。看来只有把孩子的情绪问题解决了,才能进行正常的干预,否则所有的努力都耗费在强烈的抵触中了。
  我们1号去的动物园,好多的人!门口的厕所好长的队,等我出来,发现气恼的爸爸已经开始到处找棍子了,擅长逗弄小孩的姑父也在一旁束手无策。儿子却在死命咬衣服。咬衣服是暑假期间发展出来的一种行为,经过忽视及转移注意力,已经明显减少了。这次他恼怒异常,一边哭着不许爸爸找棍子,一边发狠咬衣服:“就咬,就咬!”连他最爱吃的牛肉干,都无法把衣服从他嘴巴里夺出来(看来,他肯定是只不会上当的乌鸦!)。面对这样的儿子,爸爸有时确实难以控制。
  我赶忙拉开儿子,一边努力转移他的注意力,一边将剥好的牛肉干硬塞进他嘴巴,此时卖小望远镜的人把望远镜放到儿子手里,一边说里面多少多少钱呢。我很讨厌这些人,已经遇见好多了,象苍鹰一样围着你转。有一个在我反复几次将望远镜还给他之后,还是坚持交到儿子手上,直到我说:“你想给就给吧,钱我是不给你的!”她才拿着望远镜离开了。这次我让儿子对付她,让儿子说:“如果你不要钱,我就要!”儿子果然说了,并且也慢慢开心起来,渐渐忘记了咬衣服的事情。
  进入动物园,我的每一根神经都绷起来,就是为了能够让儿子看一眼动物。我自言自语,我惊呼,就是为了引起儿子的注意,避免要求他去看。儿子对要求特别敏感,但即便这样,儿子还是很讨厌我的骚扰,他只想谁都不要打扰他。为了能让他看一眼动物,爸爸也使出了浑身解数,抱他,哄他,逗他,甚至奖励。有了这样一个孩子,爸爸说,真的很挑战人的智慧。

  4号与小朋友聚会,小猪妈妈也说我们的孩子不象,但我感觉对社交他还没有那几位孩子好。晓晓整个就是游离在人群之外,那几个孩子不管能力如何,还能够凑在一起一会。下午我悄悄走到正在开车的儿子身边(小手在空中乱划),问他,想不想玩“围个圆圈转转”的游戏(三叶草老师教的),他一听,马上就开心地要拉我的手,我说咱们去跟那几个小朋友一起玩,他马上就发起了脾气。直到快分手的时候,才开始与小朋友有一些接触。

  有时真的感觉在某些方面,他连自闭症的孩子都不如,虽然能力稍微好一点。但抵触心理特强(这大概和带有关系)每时每刻,都像一场战争,每时每刻,都不得不进行妥协。有时真的感觉好迷茫。
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12#
 楼主| 发表于 2008-10-7 08:47:24 | 显示全部楼层

re:谢谢闪亮的石头,我也是尽量避免激发他的情...

谢谢闪亮的石头,我也是尽量避免激发他的情绪,反而使他更加固执,只是爸爸有时控制不住自己。他的脾气有些急,昨天他还因为儿子的胆怯退缩而发火,所幸的是他发完火之后他能够调整自己,过后能够跟儿子好好解释为什么发火,不过我感觉他这段时间发火还是过于频繁,得找时间好好和他聊聊。
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13#
 楼主| 发表于 2008-10-7 08:59:31 | 显示全部楼层

re:儿子在幼儿园的表现: 以下是9月份...

儿子在幼儿园的表现:
  以下是9月份老师回复我的他在学校的表现情况

徐晓宇妈妈!
你好!
由于孩子在学校只有半天的时间,对他的了解也不是很彻底,我只能把他在学校上午的表现说一下!
他对于别人说得话从来不予理睬,哪怕是老师说的话他也是想听就听,不想听就睡在地上耍赖,小朋友会笑他,但他不予理会,对于班级的集体意识较差,总是我行我素,所以老师一直要拉他在身边,他不会回答老师的任何问题,没有言语的交流,时不时还会大声说话,还总是吃衣服的领子,坐不住。每天照顾她一个蛮吃力的!一个不看着他,他就会自己乱跑!
在学校就是这种情况!

昨天中午接儿子的时候,我小心地问老师徐晓宇这一段时间有没有进步,老师无奈的说:“他还是不跟别的小朋友玩,除非拉着他坐在身边,否则就会躺在地上,别的小朋友嘲笑他也不管。”但一出教室,儿子却兴奋地告诉我,他今天主动坐在老师旁边看故事书了!

  老师是以正常孩子来衡量他的,自然就看不到他的点滴进步,象这种情况,我应该怎样跟老师说得明白呢?我应该考虑去陪读吗?
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14#
 楼主| 发表于 2008-10-7 09:40:43 | 显示全部楼层

re:晓晓的实际能力 见过晓晓的都说,孩...

晓晓的实际能力
  见过晓晓的都说,孩子不错啊,语言交流蛮好,各方面能力很不错。其实只有我清楚他各方面能力发展很不均衡。
  曾经给他买过一套《动脑筋》只是零零碎碎给他看过。昨天是我第一天在家训练,我就拿来3~4岁阶段来给他统一过一遍。发现一涉及到注意力、记忆力、观察力以及语言组织(讲故事)他就准玩完。我想这些大概都归因于他注意力的缺失,一遇到这些需要集中注意力去思考记忆的东西,他心理就会感到烦乱,本能地想逃走,强烈的逃走的念头占据了他的整个大脑,使其实很简单的问题对他来说也变成了狰狞的老虎。于是恐惧和情绪便自然涌现出来:开始哭闹,抵制,要逃到我们找不到的地方永远不出来!
  依我的感觉,注意力的缺失应该是他最核心的问题之一,他的活动也是偏向于跑跳,对于需要集中精力进行协调的活动他也是本能的抗拒,他无法静下心来,无法闭上眼睛,无法有条不紊地组织自己的活动及语言。也无法静下心来去关注别人和遵守记录。整个就是毛手毛脚的,什么都喜欢随便做的无法控制自己的小家伙!
   再就是正如老师说的,没有一点点集体意识,也没有一点自己要做什么的意识。要迟到了,任你怎么催,他就是不急,还在一点小事情上闹情绪,有时真恨不得锤他几下。今天早上我好不容易把他催到幼儿园门口,跟他再见后准备离开,走开一段距离回头一看,别的小朋友都又蹦又跳地进入校园,他却在呆在那里,将小手伸在空中又迷失了,直到我跑过去喊他快点去上学,他才开着车慢慢悠悠进去了!

   哎,好累啊!
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 楼主| 发表于 2008-10-7 18:51:52 | 显示全部楼层

re:谢谢妆花,其实回想我刚刚辞职的时候晓晓的...

谢谢妆花,其实回想我刚刚辞职的时候晓晓的一些表现,晓晓的进步还是蛮明显的,虽然现在晓晓的情绪问题比较严重,但那时更为严重。学校放暑假那天,回家路上下起雨来,我催他赶快跑回家(已经到小区门口了),他却大发脾气,任我怎么拉也不肯往前走。心中那个气呀(那是我还没有了解到自闭症),索性不理他自己往前走。最终还是连拖带拉把他弄回家,刚到楼梯门口,雨就大了起来,以至于老公说有人投诉我:下雨天自己撑着伞,让孩子在后面淋雨,还发火!
  晓晓的逆反心理极强(这无疑和“带”的方式有关,三四岁的时候出去散步,在拐弯的地方我们不吭声往哪边拐都无所谓,一旦我问一下爸爸,他是死活倒要往相反的方向的拐的。现在逆反心理还是比较强的,但已经好了很多。

  如果能够解决晓晓的情绪问题及胆怯退缩的问题,应该就看到希望了。这是我目前努力的重中之重,在训练机构,努力的重点在于看得见的能力,而我在家里就灵活多了。
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 楼主| 发表于 2008-10-7 20:14:06 | 显示全部楼层

re:儿子的进步 今天中午接儿子时,终...

儿子的进步
   今天中午接儿子时,终于第一次听到老师对儿子进步的肯定:今天说十一的事情还不错;不过你看,就是吃衣服......
   的确,儿子衣服的前面已经湿透了。不知道这两天为什么吃衣服又如此严重,虽然吃衣服不会影响别人,但确实是个问题,经过一个暑假的咀嚼,他夏天的衣服几乎都不能穿了。不仅衣领被咬得皱皱巴巴都变了形,而且有几件还被咬出了几个小洞,严重的一次,扣子都咬碎了一枚,几乎每天去暑期班接他,前面的衣服都几乎要拧出水来。

   对儿子幼儿园的的事情,两年来就是一个回答:不知道,不记得。从上个月开始,每天中午一上公交,我就开始问他:吃点心前,吃点心后,是在操场,还是在教室?是讲故事?看电视?玩游戏?画画?.......等等凡是我能够想到的,都问一遍,但还是经常得到“不记得”的回答。直到9月下旬,才终于能够了解到一点点情况。经常是在我的询问下,他说要好好想一想,但经常是就忘记想了,直到我问他:你在想吗?他笑道:没有。
   给我的感觉,他好像根本就不知道“想”是怎么回事,感觉他一直处于游离状态。一开始是先知道操场上的一些事情,比如跳羊角球了,玩脚踏车了。而在教室里的一些记忆则出现得要晚很多。但在我不懈的努力下,也终于渐渐明晰起来。有一次我了解到在别人上课的时候,他却在一个人玩雪花片。在我一步步的追问下,才了解到老师说“不喜欢上课的小朋友到那边,喜欢上课的小朋友到这边”结果就是我的儿子一个人到那边了。那次我强烈要求他不许那样,一定要和小朋友一起听课。
  我通常是通过猜测确认做什么事情,通过进一步询问了解具体情况:别人做什么了?你做什么了?谁做得好?......。有时感觉问得好辛苦,真想放弃,但每次总能坚持下来。每天中午两个多小时的公交车,我就跟他耗在了这件事情上。(在他能说出一些名目之前,我经常引他看,比如问他谁的衣服最漂亮,谁在喝水等)当然还得经常允许他看一会窗外,有时他就赖着不肯把眼睛收回来了。
  十一的时候,也就完全根据他的兴趣,没有逼迫他上课等他不喜欢的事情。带他去了动物园,共青森林公园,科技馆的广场等等进行玩耍。
  本周开始,我准备了一个本子,下午训练的第一节课,就是回忆上午幼儿园的事情。在公交车上,不能太大声,但在家里我则可以面带各种表情和他一起分享,第二天先朗读一下头一天的记录,晓晓很喜欢。这两天明显有进步,虽然仍然是我问他答。
  现在每天上学路上,我都要强调:一定要和别的小朋友做一样的,就是不会,也要看着学,也要做,做不好没关系,不能躺在地上,趴在地上......
  现在是最关键的时候,一口气都不能松,一直到他把变成习惯。等这一步完成之后,我就可以更深入的丰富他的记忆细节,那是更高的要求了。
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 楼主| 发表于 2008-10-8 10:00:00 | 显示全部楼层

re:谢谢石头的提醒,我自己有时也有些发急,...

谢谢石头的提醒,我自己有时也有些发急,看着孩子这也有问题,那也有问题,真想一鼓作气,可想想这不是百米冲刺,而是马拉松。也许我还是没有完全接受这个事实,还需要慢慢调整自己的心态。

  寂寞沙洲:我也想让爸爸多看看这方面的资料,可是.....。爸爸不是不爱他的宝贝儿子,只是感觉他还没有从心理接受这个事实,以前都很少操心呢,一门心思扑在工作上,现在要把他的心思从工作上拉回来,还不能指望他一下子就能适应。我多么希望他能上上以琳网,能看看我下载的一些自闭症的资料,我们一起讨论切实可行的方案,可是他一坐在电脑旁边,就是一些乱七八糟的网,没有一次是与自闭症有关的。有一次我终于忍不住嘟囔了他几句,他却也乖乖地关了电脑,苦着脸顺手翻开我买的《孤独症儿童社会性指南》,但估计看的没5分钟。他有时也说他已经没有静下心来看书的能力了,让我说他做。现在还是从不上自闭症网站,不看这些资料,我也不好老说他。可是我说哪说得了那么细致全面,何况我自己也是完全从零开始学起。现在11点就要接晓晓回来,这孩子睡眠较少,不睡午觉,晚上我都困得睁不开眼睛了,他还在兴奋中,很多资料都没时间看,我只能凭着感觉,做一步,看一步。
  要说他心中没有儿子,也是冤枉他,他一直都在卖力地跟儿子玩。他肾不好,走路多了脚就会痛,身体就会受影响。这几天把弃之一年的溜冰鞋和滑板车翻了出来,每天晚上带儿子出去溜溜。面对溜冰都会睡着的儿子,他也是开动了脑筋,跟儿子赛跑,抢走儿子喜欢的东西让他追,面对这样的孩子,真的有些累人。
  不过他就是脾气急,但我知道他也在努力调整,只有慢慢来了,孩子的成长过程,也是我们父母自我挑战的过程。
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 楼主| 发表于 2008-10-9 09:07:17 | 显示全部楼层

re:生活在概念世界中 有时感觉晓晓...

生活在概念世界中

  有时感觉晓晓的生活好像游离在这个世界之外,他的决定,他的情绪,显得那么莫名其妙。
  从几个月开始,他就特别迷恋坐车,因而给他买的玩具里,小车子特别多。不到一周岁时,也给他买了一本《小孩学画》,里面全是各种各样的车子。当时令我哭笑不得的是:有了这本书,他就全然不顾客厅里大堆的车子,完全迷恋在书的世界中不能自拔。那时,他虽然不跟别人玩,我也坚持每天带他出去走走,所以经常是晚上看书,真担心他的眼睛看坏。但每当我强行把书拿走,他就会拼死哭闹。我把他带到客厅,把车子给他,他也不看不玩,兀自哭闹直到我把车子书还给他。直到很久之后,他才将注意力转移到车子玩具中。
  晓晓小时候是出名的说话算数,他很喜欢各种饮料,一般在饭店吃饭就是不住口地喝,一直到喝饱。一次和爸爸以前的同事一起吃饭,那同事跟晓晓说好,要碰杯才能喝。于是我们儿子就不时地看那位叔叔:叔叔怎么还不碰杯啊?当时只是觉得孩子好玩,而两外一个跟他年龄相仿的孩子则灵活得多。去年春节回老家,他跟舅舅家的小姐姐吃完饭后又各泡了一大袋方便面。一开始我们让他跟姐姐一起吃一袋,他不肯,我们就说那你要吃完哟!想想他午饭吃的不少,我担心他吃坏肚子,就悄悄跟老公说等会去帮他吃几口。没想到他却不肯,说吃完就是吃完,真让我有点哭笑不得。那是我已经觉得他的行为有点问题了,但也只是认为是性格的问题。

  有时感觉他做什么事情,也不是从事实出发的。比如吃水果,他想着要吃西瓜,拿出来的是葡萄,虽然葡萄也是他特别爱吃的,但却一定要今天吃西瓜,明天再吃葡萄。有时家里没有西瓜,我多费一些口舌,他也能接受这个改变,但一定会强调明天一定吃西瓜。我真怀疑他是真的想吃西瓜,还仅仅是因为他说要吃西瓜。
  去年看了《送月饼》要求选择一条最近的路,他却因此而迷恋上了走远路。一天我决定用事实给他一个教训,就索性选择一条最远的路回家:从家门口的十字路口,东南西北的路都走到头(好在都不太远),甚至绕到附近的张江镇再走回来(这已经不是绕了,纯粹是到张江镇来回走一遭),爸爸早就逃回家了。我们几乎马不停蹄走了一下午,我累趴下了,他也累趴下了,我想这下你不再想走远路了吧,结果第二天他还是要求走最远的路,甚至每次都绕到张江才行。
  今年暑假,不知什么原因,他迷上了家门口的路从西走到头,从东走到头。他每次出去就是要做这个游戏(在户外,他真的不会玩,就是走路)有一次出去的晚,他的确太困了,他说好累,眼睛都睁不开了,那时我们刚刚从东边返回来,快到家门口了,我说那我们回家吧,明天再走西边,他死活不肯,硬让我拉着手,磕磕绊绊地从西边走到头再返回来。这一类的例子,真是举不胜举。
  有时,感觉他的情绪也好像有点捉摸不定。他说我不开心了,好像也没什么事情,就真的不开心起来。有时他说:“妈妈,你给我点开心吧”。我说开心怎么给呢,结果我按照他的要求说:“给你开心,给你开心!”他就真的干笑两声,又蹦又跳地说:“我好开心呀!”有时我真的怀疑他是不是真的知道什么是开心。
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 楼主| 发表于 2008-10-10 09:18:52 | 显示全部楼层

re:谢谢guoguo:李忠忱教学法的教具...

  谢谢guoguo:李忠忱教学法的教具是什么样的一种教具?我刚刚买了现在正火的逻辑狗(昨天刚收到)第一阶段的对晓晓来说应该是很简单的,我就借此训练他的速度,这样也能提高他的注意力吧。也培养他按照规则去做的意识。你们是江苏哪里的?我们过一段时间要去无锡了,真希望你是无锡的。
  你们孩子多大了?现在幼儿园还在陪读吗?
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 楼主| 发表于 2008-10-10 10:23:00 | 显示全部楼层

re:晓晓还是不大理解开玩笑 我们...

晓晓还是不大理解开玩笑

   我们的晓晓什么时候变得如石头大侠所说风趣幽默了,我就真的要好好拜拜佛了。
   晓晓从小较真,不会开玩笑。8月份我根据网上的一些建议,开始做这方面的尝试。一天他又在闷头走路,我就不停地走到他前面挡住他,他绕开我再挡,一直到他快要发急了,我才笑着说:我逗你呢!他恼怒地说:“我不要你逗我!”但不久他就学会了这一招:不停地跑到我前面,几乎毫不停顿地说出下面两句话:“前面有大老虎哟,我逗你呢!”我怀疑他的频率几乎要一分钟好几次,害得我都寸步难行了。
   爸爸讲了一个笑话:一个人在梦里吃鸡爪,怎么越吃越痛呢?醒来才发现原来在吃自己的手指头。于是他就开始了对我们千百遍的重复:什么吃糖果,吃香蕉,都是越吃越痛。

   在三叶草训练期间,我们回家在易初莲花转车,可以转塘川线,也可以转东川线。东川线可以做到家门口,塘川线还要走一段不短的路程。这小子偏偏要坐塘川线,我说你不累啊?他说我快要到下车的时候就不累了。于是我就说:“你说奇怪不奇怪,一个人明明可以在家门口上车,却偏偏要跑很远去上车!”没想到好长一段时间,他竟迷上了公交车的笑话,翻来覆去也就是我这句话。本来车与路都是他痴迷的,因此这个笑话尤其让他兴奋,有一次坐在公交车上,他竟然告诉我他想出了一个关于公交车的童话(我曾告诉他在童话世界里,车子会说话):“塘川线和东川线在张江地铁相遇了,东川线问塘川线是开到哪里的?塘川线说是开到川沙镇川绣路。并且解释说他们两个都到张江地铁,所以可以在张江地铁说话。
  去三叶草需要在易初莲花转乘973.由于晓晓强烈抗拒规则,经常发脾气说“我说什么就是什么”。有一次我就逗他:我就说这个970是973,上去算了!他就死命拉着我的手叫喊:“不行的!”逗了N次,竟然还不开窍。终于忍不住问他:你觉得妈妈真的会上970吗?他说不会,我说那你还那么着急干嘛?真羞羞羞!

   一天儿子不好好洗脸,我便给他讲了一个笑话:一个小孩子不爱洗脸,课堂老师说知道他早上吃了什么,老师说他早上吃的是鸡蛋,因为嘴角上还有鸡蛋渣呢!可小孩子却得意地说:“老师说错了,鸡蛋是昨天早上吃的!”我问:“这个笑话是笑话老师呢,还是笑话同学呢?”儿子说是笑话老师,因为老师说错了。我真的晕倒!!!

  昨天中午学校回来去买水果,一到水果店他就叫唤小番茄。我拿着3个水果袋到前台去称,他东张西望竟没有看到我买番茄,还盯着我问有没有买,我说忘了,明天再买吧,他一下子就急得要哭了,说不行,你必须今天买,我说今天已经卖得够多了,明天买也可以嘛。看他马上要哭出来的样子,我指着小番茄问他是什么,及时止住了他的哭声。一路上,看他不开心的样子,我说妈妈是在逗你呢,他说我不喜欢你逗我。我说大家逗一逗挺开心的,不然闷闷的岂不要闷死了?他说我就是不喜欢逗。我装作很难过的样子说:“哎呦,闷死啦!”他便很开恩地说:“快闷死的时候可以逗一下子的。”我说:“妈妈也喜欢你逗逗妈妈呢,比如妈妈让你做什么事情,你说不做不做,实际却做得好好的。”
   他说:“我回家可以逗逗你,但我现在还是不想逗你”——他需要有一个缓冲时间,他经常说的是:我刚哭过,现在还不能开心起来,等一会就开心了,然后等一会就开心了。这个一会,可以是马上,也可以是很久,这个长短好像是他想多长就多长,而与当时不开心的程度无关。
   但不一会,他就说:“妈妈,我现在可以逗你了。我今天回去不想学习。”
   我装作很不开心的样子说:“那怎么办呢?”
   他马上笑着说:“我逗你呢!”

   儿子在很多情况下,还是好商量的,昨晚爸爸说好买肯德基回来,做晚饭时我突然告诉儿子:“爸爸刚才发消息过来,说今天忘记带钱了,不能买肯德基了。”
   他很不开心:“让爸爸回来后拿钱再去买。”
   “那多不好啊,爸爸会很累的,你知道爸爸这几天本来就不舒服的。”
   “可我真的想吃肯德基呢!爸爸累就累呗。”
   “那多不好啊,爸爸会不开心的,不开心不给我们钱怎么办呢?体谅体谅爸爸,以后再吃也没关系的嘛!”
    终于他同意了,我又设法让他摆脱不太愉快的情绪,开心起来。在他开心的时候,我突然宣布:“妈妈是在逗你呢,爸爸发消息告诉妈妈肯德基已经买好了!”
    在开心的时候听到这个令人开心的好消息,我在厨房听到客厅“咚咚咚”的声音。
    “妈妈,我开心得跳来跳去呢!”

     这个家伙,什么时候才能真正学会开玩笑呢!
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