有信就有爱

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论起在以琳的潜水时间，我可能算作一个老家长了。但比起众多优秀的妈妈，自己却算不上一个努力、智慧的妈妈，缺乏的是一种钻研、吃苦的精神。

一直没有有勇气给孩子开个贴，不仅仅是因为信义的程度差，更多的是因为自己在心态上还没有做到完全的接纳和爱。看着网上高功能宝贝们的进步，高兴的同时总有一种委曲和心酸。

如果是正常孩子，信义在去年九月份就应该背起书包上学了，曾经在机构训练了近两年，目前根据她的情况我们选择了以家庭训练为主，当务之急是训练她的自理和正确表达自己的需要，最大的困难来源于她的情绪问题和偶尔的自伤行为。

每个孩子都是父母眼中的瞳仁，信义也不例外，虽然她蜗牛般的进步在常人看来是那么得不足为道，但对我和信爸来说却是莫大的欢欣和感恩，夜晚我们会为这一点小小的进步高兴地挑灯长谈，谈兴正浓时几乎忘记了正在熟睡的信义，几次都会把她吵醒。

终于下决心了，开辟一个小角落，记录信义的成长点滴，自己也可以一吐心声，当然更希望得到同路人的帮助和劝勉，让自己和信义一同成长。

也希望自己的亲身经历能够感染更多低功能的家长，不要气馁，因为有信有爱就会有奇迹的。

特别感谢方老师一直以来对我们的特别关照，感谢嘟嘟妈妈和蜜橙妈妈对我开贴的鼓励和帮助。

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谢谢zouwen姐的关心和鼓励，信义是2000。11出生的。信义身上承载了大多人的关爱和祷告，这是我们一直以来力量的泉源，一起努力。

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谢谢考拉妈的指导，谢谢筱筱妈的鼓励，感觉就像外面的春风，吹在心里暖暖的。
刚才接到同事的短信发季度奖了，还纳闷，怎么这么早就发，急匆匆地赶去拿，招来的却是同事的一阵哄笑，我是第三个上当的，恍然大悟，原来今天是愚人节。
奇了怪了，明天是雨人节，联大可真会安排啊。

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谢谢牙牙乐的共鸣，让我们一起学习用感恩的心来面对生活。

贴一个我非常喜欢的小故事，大家共勉：

    从前,有一群鱼因为潮汐的原因搁浅到岸上,有一个孩子看到后,忙把搁浅的鱼一条条抛回大海.
   
    这时,一个大人看到孩子的举动,嘲笑着说:"你看,那么多的鱼啊,你怎么能把它们都救起来呢,再说.谁又在乎你的举动呢?"
  
    这个孩子头也不抬,仍坚定地把身边的鱼抛回海里.他一边用力地抛一边轻轻地说:"这条鱼在乎.这条鱼也在乎."
  
    不谴责、不埋怨、不依赖、不攀援、不放弃，量力而行，尽力而为。

    有时候,我们就是那个抛鱼归海的孩子.

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谢谢蜜橙妈妈,越来越发现我们之间有很多东西是相通的.
也谢谢楼上这位爸爸(妈妈)的关心,不知道我们之间是否相识?请原谅我说话比较直,总感觉您的网名被一种忧郁笼罩着,其实很多人都有着痛苦的回忆,包括我在内,那段灰暗的时期让自己不堪回首,但如今我靠着那加给我力量的相信凡事都能做,让我们一起努力试着把压力变为动力吧.
虽然现在信义的发音还仅仅限于一些叠音,但有时也会给大家带来一些惊喜.晚上自己在念叨舅舅,于是问她:我们给舅舅打电话吧.得到肯定后,电话那边传来舅舅不断督促的声音:奶胖子(舅舅对信义的昵称),叫舅舅.看出小家伙很高兴,正在酝酿着,费了好大劲终于迸出了两个字:奶胖.

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谢谢您的信任,比起网上众多优秀而努力的家长,总是感到惭愧，因为自己也会因为环境的影响而经常软弱。
有爱的地方,就会有忧伤.正是因为我们对孩子的爱,才让我们时刻为他们忧虑、愧疚。曾经看到一位英国画家笔下的希望之神——满身创伤，衣衫破烂，伤口还在淌着血，手里的七弦琴就只剩一根弦了，但她的双目却闪耀着光芒。这才是真正的希望——一种遭遇了人生万般坎坷，仍然带着笑注视前路。对我们基督徒来说，这也是又真又实的生活。
希望我们都学会微笑地面对生活，有益于孩子，更有益于家庭。祝福您的孩子不断进步。

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谢谢源源爸、平平爸，能够上以琳网的爸爸总是让我心生敬意。
虽然我家信爸不太上网，但我知道他爱信义的心比我更甚。
今天早晨信爸问我：前一阵网上讨论的设立丝带的事有没有结果？今天是“雨人节”，需不需要我们佩戴？
虽然是一句玩笑话，但我还是挺得安慰，信爸在外面从来不以做“星爸”而为耻，这一点一直是我学习的榜样。

说几个信义最近的小进步：
因为信义长得比较小，坐公交车时总会有人给她让座，以往除了看父母，即使妈妈提示，她也很少会正眼瞧人，这次在妈妈的提示下，竟然抬起头来看了看让座的阿姨。
半夜一家人正在熟睡，妈妈朦朦胧胧地听见哼哼唧唧的抽泣声，因为睡得沉没有在意，好长时间才猛然认识到这是信义的声音，赶快起来陪她小便，得到妈妈的夸奖后，扑闪着惺忪的睡眼笑了，会憋尿了。
以往看电视只喜欢看广告，对别的节目甚至幼儿节目毫无兴趣，上星期有个报道走失儿童的新闻，让信义看得目不转睛，记者采访小朋友，小朋友每说一句话，信义都会很自然地笑，事后我一提这件事，总会听到她的笑声。

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刚刚看了小启妈妈在平平爸贴中述说的坐公交车时尴尬，很有同感。
信义以前也是这样喊叫，我总结原因，一是兴奋，二是可能由于我不断地跟她解说外面的风景，引起了她的共鸣，制止能有所收敛，但很快就会又忘了。后来我试了试什么也不说，装作很平静的样子，果然喊叫的次数有了很大程度的减少，偶尔喊叫我会捂一下她的嘴，立马就会很乖，但失去了一个很好的学习机会，很矛盾啊。

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刚刚含着泪看完康康妈的生日感言，感动之余也想起了我的信义，感谢很多阿姨鼓励妈妈为你开贴，有这样一片小角落真好，妈妈在学习成长之余也可以一吐心声。

昨天晚上妈妈早早地陪你睡了，半夜十二点时妈妈醒来，发现爸爸的书房还亮着灯，过去一看，发现爸爸正对着电脑一筹莫展，原来爸爸辛辛苦苦刚写出的工作方案保存在U盘后，却平白无故地打不开，尝试很多方法始终不行，妈妈只好劝爸爸早点休息，明天再想办法。

躺下后妈妈左思右想，禁不住又给爸爸提了几个方案，可能是说话的声音大了，把你吵醒了，爸爸疼爱地搂着你跟你说着悄悄话，以往你都会很快再入睡，可昨晚不知是什么原因，你却异常兴奋，疲惫的爸爸不一会就睡了，为了不劳累爸爸，妈妈轻轻地把爸爸的手从你身上挪开，继续搂你睡觉。

可你在黑暗中一会儿躺下、一会儿坐起，兴奋地喊叫、蹬被、吃手，一直不肯安静，怕你受凉，妈妈只好装睡，不停地给你盖被子，这样一直到凌晨三点半了，你突然的一声喊叫惊醒了熟睡中的爸爸，矇眬中爸爸突然给了你一巴掌，而且是在脸上，非常清脆，你愣了，但没有哭，只是转向妈妈自己双手捂住脸，这一掌好像打在了妈妈心上，妈妈愤怒地朝向爸爸，大喊着：你怎么能打脸，你太野蛮了。

爸爸转过身去不再理会妈妈，当时妈妈真想拖起爸爸大声质问他，可妈妈忍住了，因为如果那样必然又会引起一场战争，妈妈昨天还在贴子中谈到身为“星妈”要拥有强大的自控力和耐受力，可能是上帝就是要考验妈妈是不是真得能说到做到，所以给了妈妈这样的试探。妈妈做到了宽容和忍让，是在你身上学到的，妈妈知道你有很多委曲，知道因为身体原因错不在你，请你能够理解妈妈更要理解爸爸，爸爸爱你的心比妈妈现甚，他还要承担着养家和训练的双重重担，知道你有很深的恋父情结，除非有紧急任务，爸爸每天晚上都和妈妈一起陪你训练、玩耍，在我们入睡后他还要在电脑前工作，但爸爸从来没有怨言，请宝贝原谅爸爸的莽撞，但愿上帝在暗中察看，能够让你早日体谅爸爸的一番苦心。

只是，我的宝贝，为了妈妈的成长，让你受委曲了……

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非常感谢来自平平爸和菜姐的宽慰，感觉心情好多了。

接受平爸的建议抽空和信爸平静地谈谈，也激他来这里看看，估计他看见大家对他的理解，又会从愧疚变为理直气壮了，特别是菜姐的体谅会让他感激涕零的，因为除了方老师，菜哥和菜姐一直是信爸很敬佩的人。我们曾经在以琳的一次家长培训课上一睹过二位的风采，菜姐的聪慧娴静、菜哥的翩翩风度，都给我们留下很深的印象，那时我们对ZB的了解还处在小儿科水平，听方老师的介绍又和网上的二菜一对照，那是相当地景仰。

信义在六岁前我们曾经给她禁了近一年的食，后来发现在信义身上没有起到很大效果，就又开禁了。至于分床，菜姐说得对，我们也曾考虑在信义八岁前一定给她分床，信义睡觉很不老实，考虑到现在我们这里春寒乍暖怕着凉，还是决定今年夏天再分，争取年底信义八岁生日到来时能够实现这个计划，也希望到时不会太难，对大人孩子都好。

说起父母打孩子我是最痛恨了，可能来源于我父母从来没舍得打过我。由此也想起了我小时的一件趣事，晒晒让大家也笑笑。上小学四五年级的时候，因为我们学校有半个多世纪的历史了，还是当时日本人建的，由于是古色古香的日式建筑，所以很多剧组都来拍戏，记得门口的校牌上经常被“***宪兵司令部”的牌子盖住。有一次正在上体育课，我被大队辅导员匆匆地叫了出来，大意是某剧组要临时招用一个小姑娘当群众演员，辅导员考虑到我的形象有点象“小萝卜头”，最合适不过了，想推荐我去试试。在路上辅导员还嘱咐我：如果他们让你哭，你就想想平时爸爸妈妈打你，特别是被冤枉时的情景。糊里糊涂地被推进摄影棚时，他们让我唱了支歌，又朗诵了几句课文，然后给一分钟的时间酝酿哭，可我使劲挤就是不掉一滴眼泪，导演只好把我送出来了，门口辅导员问起原因，导演摇了摇头，说道：形象还可以，就是太木了。回去的路上辅导员责备我为什么不按她的指导去做，没想到我放声大哭，边哭边委曲地说：“可我爸妈从来不打我呀。”

这件事后来在校园内被传为笑柄，再后来我还在电视上看到过这部电视剧，一个妇女被鬼子抢走了，小女孩死死地抓住妈妈的裤脚哭，被分开后还跟在后面追，被鬼子一枪给撂倒了。

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非常感谢大家的关心和支持。

也谢谢信爸的坦诚，借此反省一下自己：

沟通不够。  信爸平时比较内敛，我自己也是内向之人，不太善于沟通，有时甚至喜欢站在阴暗的角度去揣摩别人的心度，所以没有恰到好处去及时沟通往往造成了很多事情尤其在信义的教育和训练上严重的错位。

过于溺爱。  还是没有彻底从“愧疚”的怪圈走出来，总觉得孩子特别可怜，曾经在治疗上走的很多弯路也让孩子吃了不少苦，总想让孩子快乐地学习，信爸偶尔地严厉也让我于心不忍，无形中纵容了孩子的不良行为，不利于正常的训练。

给自己总结一个十六字方针：正确面对、坦诚沟通、齐心协力、和谐为本。

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昨天晚上十点快要休息了，我的手机却热闹了起来，有亲戚朋友也有要好的同学，大家都是一个相同的话题，赶快打开一台正在播放有关ZB的节目。

打开电视，还好，不算晚，一个熟悉的身影跃入眼前，虽然从未谋面，但我不假思索地脱口而出：秋爸爸。

主持人正在讲述一个博士和他两个ZB儿子的故事，画面上的秋爸爸虽然有些憔悴和倦怠，但丝毫掩饰不住他的睿智和帅气，娓娓谈来依旧改变不了的是对宝贝儿子的爱。

宝宝贝贝可爱的模样让人难以相信这是特殊的孩子，秋爸爸的远虑近忧道出了所有ZB家长的心声：希望孩子能够学会照顾自己，能够被社会接纳。

看到了许多以琳熟悉的老师，李老师、徐老师、邵老师……

节目播完后，我们全家出奇地安静，包括信义，虽然她看不懂，但我知道，每个人都在沉思。

我相信一定会有很多人通过这个片段而更多地了解了自闭症，更多地去做到理解、接纳。

今天晚上还有下集，期待看到方老师。

感谢以琳、感谢秋爸爸。

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筱妈：我试着做了个链接，不知行不行。
http://news.qingdaomedia.com/content_tv.asp?id=125577

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呵呵，看起来效果还行，没有征得方老师和秋爸爸的同意，有点莽撞。

我在描述问题上总是有点不直观，让菜姐和蜜橙妈妈误会了信义睡眠问题，信义的睡眠一直让我很感恩，每天能睡8-10个小时，半夜起来小便一次，马上就可以再入睡，那天的情况的确有点特殊，但还是非常感激大家的建议。

想起了一位同事的妻子患了绝症，大家都纷纷捐款，可有一位同事（他家也有难处）却振振有词：我自己都顾不上，管不了别人了。再想想我们这个群体，好像每一个孩子都是大家的孩子，这种爱心真得让自己好温暖。

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玮玮（爸）妈：记得你好像是青岛的吧，玮玮程度不错，很羡慕你。下篇在今晚十点青岛一台《今晚播报》中播出。播出后我会给大家链接的。

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好好妈：可能你的小音箱没打开喽，画面下方有音量可调节大小。

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平平爸不要悲观，想当年以琳的建立可以说是创了全国的先例，可也就是几年的时间，如雨后春笋般，全国大多数大中城市都有了自己的训练机构，相信经过这么多人的努力，一定会有越来越多的人理解和接纳我们。

看到玮爸的回贴感觉很亲切，就像玮玮的情绪一直困绕你们一样，信义的情绪问题也一直是我们的头等大事，每个孩子的问题都不一样，多观察，多从他们的角度想他们所想，希望我们能早日走出这片雷区。

信义对学习一直很抵触，也就是三分钟热度吧，而且这家伙也开始跟我“耍心眼儿”了。本来她的大小便问题已不成问题了，可昨天中午因为吃了外面的饭，考虑到太咸，就给她喝了不少水。下午上课喊“尿”时，我以为她是找理由，没有去理会。结果尿湿了裤子，责备了几句就冤枉地哭了，给她换时却异常兴奋。可能她发现尿裤子可以不用学习了，所以故伎重演，连着又尿了两条，每次都不多。于是我故意把这种行为淡化，穿着湿裤子也坚持把训练做完，小家伙看到这种小伎俩已不起作用，也就乖乖地做完了，自此再没尿湿。这也叫她有对策，我有政策吧。

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周末想去超市给信买点核桃，JLF是不想去，改去DFY，正在专心致志地挑核桃，不远处传来一阵争吵声，不习惯看热闹，所以站在原地没动。

旁边的一位大妈扯住从这经过的一位大妈，打探那边争吵的事情，大妈说了句“听说那孩子脑子不好”就走了。这敏感又揪心的词语驱使着我不由自主地钻进了人空里。

一个穿戴时髦的中年妇女正在破口大骂，她对面一个长相瘦小、浑身上下布满了散落的盐粒的五十多岁的妇女在不停地赔礼道歉，后面一个十八九岁的女孩被另一个妇女死死地拽着往外拉，女孩长得五大三粗，一看就不同于正常人，嘴里还嘟嘟嚷嚷，拉她的妇女显得力不从心。

从旁边众人的议论中得知好像是不知什么原因时髦妇女触恼了女孩，女孩打了她一下，结果时髦妇女生气地拿起一包盐朝女孩砸去，她妈妈替她挡，结果盐洒了妈妈一身。

她妈妈不停地说着“对不起，她有病”，眼里充满了乞求，时髦妇女则是不依不饶地大声叫骂“她有病你不关精神病院，还带她出来”“找保安先把她关起来，咱再讨论怎么解决”。

旁边的人没有出面干涉的，而且越围越多，我走过去，对时髦妇女说：“她不是个正常人，您别和她计较，看她的妈妈多可怜啊。”时髦妇女看了我一眼，可能看到我眼中含泪，也可能想顺便搭个台阶，又或者是怜悯的本能，狠狠又无奈地瞪了我一眼，转身离去了。

回家的路上，几次眼泪夺眶而出，虽然现在的我自以为能够摆正心态去面对一切，但突如其来的变故来临时我不敢想象自己是否能承受地住。

当孩子拒绝我、拒绝学习时；
当孩子莫名其妙地恐惧、紧张、情绪失控时；
当孩子自伤严重抓得旧伤未愈新伤又添时；
当孩子因为焦虑持续尖叫而安抚不能引起他人反感时；
当孩子坚持一个我无法容忍的怪异行为或表情而引起别人怪怪的眼神时；
当孩子在外玩耍因为不懂规矩抢夺他人的东西而引来别人的呵斥时；
当孩子在外无意中他伤到别人而遭到别人的责骂时；
当他在学校或其他场合因为交往障碍显得呆头呆脑，被人叫做傻子甚至让人欺负时；
我能够做到原谅他人的同时体谅孩子，尽量请求他人的帮助吗？我知道自己很难做到，但是如果做不到，孩子就会失去很多交往和学习的机会，也会失去被人们接纳和帮助的机会，在这方面我需要学习的功课真是太多太多，我愿意谦卑地祈求上帝的怜悯，愿意求他赐给我智慧和真正良好的心态。

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洗头的困惑
信义对于一天的生活日程总是很在意，喜欢按自己的规律来做事。从去年夏天开始，在用淋浴头洗澡上从以前的大哭大闹变得特别喜欢了，她不会看表，但每天到几点应该做什么却把握得相当有数，每当到洗澡时点，都显得特别高兴，这时如果让她仿说两个字的词语如“洗澡”“我要”，她会非常配合。

因为冬天冷，没必要天天洗澡，所以我没有每天坚持这种“刻板”。这一阵对“洗澡”两个字又恢复到以前的恐惧了，甚至家里人谁无意中提到洗澡，她都会变得莫名地紧张，用上了F版说的那句话“这不在于语言本身，而在于她不会领会语言背后的行为指示”。

昨天因为下雨，晚饭后我们取消了例行的散步，还没到时点，我主动给她解释了不能散步的原因，开始表现有点烦燥，但后来改用跳大龙球转移她的思路有点成效，跳完龙球又主动带她到窗前看外面的雨，适时解释不能散步的原因也能接受，可对后来洗澡的指令又显得恐惧和抗拒。

我能做得就是尽量安抚，消除她的紧张，伴着“洗呀洗呀洗澡澡”的歌声，先把小脚用淋浴头喷喷，再过渡到腿、屁股，整个过程妈妈一直拉着她的手，爸爸手握淋浴头，但是还能感觉到沐浴头打开的一刹那，她的手紧紧地握了妈妈一下，整个过程非常高兴，妈妈故意将拖鞋踢掉，也能主动配合去找，但剩下来的洗头却是折腾得爸妈一头大汗，以前都是抱着洗，她会比较配合，可现在大了抱不动了，我们也想有意识地训练她自己趴着洗头，但不行，摁都摁不住，也不会配合遇泡沫闭眼睛，更不敢太逼她，害怕把喜欢洗澡的兴趣再逼回去，只好跟她讲条件，这次先抱着洗，下次再自己趴着洗，还是让人恼心啊。

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谢谢蜜橙妈妈和晨妈的共鸣。
真得如我先前所料，我开贴子只会引来更多的苦恼和忧愁。
我先前在“纳闷”贴里异常活跃，可能缘于我少年时期就有一个梦想，写本武侠小说或侦探小说，真想呆在一个虚拟的世界里，一回到现实就总是有挥之不去的烦恼和无奈。
我知道做为一个基督徒不应这样，因为天父比我们更爱他的儿女，他所做的尽善尽美，就像蜜橙妈你说的：“我们能做的，只能是尽可能的帮助孩子，尽最大的努力，没有丝毫的懈怠，天父会给我们预备一切。”期待和你的相逢！