以琳自闭症论坛

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哈哈的脚步(2005年12月)

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发表于 2007-11-25 15:14:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
也给儿子在这里安个家,记录他的成长,与同路的父母们交流经验,促进我们的干预。

发现哈哈自闭是哈哈妈妈在网上看到一个家长的帖子(还有OY的自闭之魔),对照一下发现自闭症的典型症状哈哈几乎都有,赶紧到南京脑科医院检查,终于不幸被戴上了帽子。

2007年10月初开始采取措施,首先禁食牛奶,麦类。效果立即显现,以前喂他吃一顿饭是一场耗时1-2小时的大仗,现在已经不存在吃饭问题。前不久做了微量元素和过敏源测试,发现居然对豆类最为过敏,哈哈小时得过十分严重的湿疹,我们就将牛奶换成了豆奶,可怜哈哈中豆奶之毒久矣!此外铅较多,锌较少,不过都在正常范围之内。没有做汞的测试。

其次请了专业老师做语言训练,自己在家里也学习卡片。近两个月来哈哈从原来的白丁一个到现在已经能认识一百多字。重要的是发现哈哈的认知能力似乎没有问题,一般的字教一到两遍就会。现在也能说不少词了,偶尔给我们惊喜,比如我们教过他圆形和钟,他会自己组词说“圆钟”、“圆鼓”,到动物园也组词说“两个长颈鹿”。

另外做感统训练,令人欣慰的是看来哈哈在大小动作方面也没有问题,他能蹲在地上,左右手同时开弓,捡起地上的米粒放到碗里,也能自己爬上四楼。

还上了一段时间的亲子班。由外公外婆带去。亲子班是外公外婆的伤心之地,因为哈哈与正常小朋友的差距在这里一览无遗:别的小朋友玩耍时,他总是争分夺秒,抓紧时间复习强化自己的刻板行为,手上拿一个东西把玩良久,口中念念有词。在这里属鸡的他总是鸡立鹤群。这也是自闭症的核心障碍:社交功能的缺失。也是我们目前最想克服的难题。
好在家里人多,现在经常和他疯玩,哈哈在家里和人的互动现在终于多于和物的亲热,现在能见人微笑,叫“公公”“婆婆”“阿姨”“三姨”“小姨”等,常常会嗲生嗲气地粘外婆。

此外哈哈已经开始吃益生菌和消化酶,准备吃DMG和鳕鱼肝油。

哈哈现在的问题最主要的是社会交往障碍突出,在外面对别人没有兴趣。其他问题主要包括自言自语讲外星人的话,叫名字不反应,用脸蹭床单,走直线等等。

哈哈爸爸目前的任务:1、找玩伴。我观察过两岁左右正常小孩的活动,发现他们之间也很少有语言交流,但陌生小孩相处一段时间后,便开始你追我赶,在此过程中很快就混熟了,也开始了他们之间的社会交往。哈哈在家里很喜欢捉迷藏和追赶,因此而与家里人的互动好了很多,如果能延伸到外面就更好了。可惜的是找不到固定的玩伴。南京的家长们,我们是不是可以组织起来,常常往来走动,为孩子们创造社会交往的条件呢?我相信疯玩是促进孩子们交往兴趣的最佳良方。我从自闭症患者写的自传中知道,和正常孩子玩不一定是好事,因为我们的孩子会受到自尊自信的损害。自闭症的孩子其实也有交往的兴趣,如果我们组织自己的孩子们一起你追我赶,一定会改善他们的社交障碍。如果有兴趣请给我发短信。
2、看书增进自己对自闭症的了解。手头上在看两本自闭症患者写的自传和一本ABA教程(就是蔡飞老师翻译过的那本,希望我能像蔡老师一样带自己的孩子走出自闭)。
3、安慰哈哈妈妈。哈哈妈妈很可爱但也很脆弱,她已经伤心绝望到影响身体了。十分谢谢kwenma2对她的安慰。














 楼主| 发表于 2007-11-25 15:38:59 | 显示全部楼层

re:发现我的帖子标题前面少了【2000年及以...

发现我的帖子标题前面少了【2000年及以后】字样,麻烦版主改一下。谢谢!
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 楼主| 发表于 2007-12-8 10:06:02 | 显示全部楼层

re:哈哈妈妈说我是“老自闭症”,看来是有点道...

哈哈妈妈说我是“老自闭症”,看来是有点道理的,最明显的是我不善表达,说话和写文章左思右想也憋不出几个字,进步贴发了一篇就放下,跟不上儿子的脚步了。还是要努力记录一下。
最近我们家的担心转移到哈哈妈妈身上了,一向外向活泼的LP心理承受不了,现在有明显的抑郁症倾向。准备辞去工作,回国休养治疗。

哈哈目前已经开始机构训练,早晨一小时感统,上下午个训各半小时。
感统课其实两个月前刚发现时就开始了,除了匍匐前进那一项,其它哈哈都能做下来,尤其喜欢滑板。不确定感统对他究竟有多大帮助,但应该是有帮助的,哈哈现在的刻板行为有,不过还不算太多,比发现前好多了。发现前转瓶子能转半小时,现在没人理他时,他往往会到处走动,东碰碰西碰碰,然后百无聊赖时才开始走直线、摸光滑的桌子、蹭脸。不过显然他的触觉还有较大问题。

个训课老师从模仿开始教起。哈哈以前跟家教老师学过模仿但效果很差,后来就转而攻语言,语言学习和认知上进步明显。这次又开始学模仿,开始三四天还是十分抵触。不过从前几天开始突然全力配合老师了,所有动作都能模仿下来。老师都惊讶地问哈哈怎么会诊断为自闭症,使我们一点不免幻想一番。这次模仿能跟下来,原因之一是找到了适合的强化物:认字卡片和玩具,不是吃的,似乎得了偶的真传,爱书而对美食不感冒。对卡片哈哈一直都很喜欢。我偶尔也想因势利导,大量教他学习字词,不过也知道多认识几个字没有多大意义。(不过认字多也是发展主动语言和语言交流理解的基础)。也许现在可以给他讲一些简单的图画故事了,故事是训练理解能力的好方法。

大约十天前开始吃消化酶、益生菌和鳕鱼肝油,按照KIRKMAN的说明书,对两岁的孩子,消化酶吃1/2颗,益生菌吃1颗,鳕鱼肝油吃1.25ML,我们给他的用量分别是1/4颗、1/4颗和1ML。目前没有看到明显效果,小便依然发黄、气味很重,可见体内的肠胃消化系统还是问题很大。打算把消化酶和益生菌逐步加量到KIRKMAN推荐的正常用量。

昨天早晨开始吃了1.25ML的DMG,正常推荐用量是5ML。结果哈哈整天非常兴奋,上课一点不听,在走廊里大喊大叫,自言自语很多,午觉没睡,晚上也睡不着。本来想增加他的主动语言,想不到效果这么强烈,决定停吃DMG,希望这次不成功的尝试不要留下副作用。其实也是,哈哈平时不算多动,也不算过于安静。语言还是很多的,平时就常常自言自语,DMG对他看来不合适,他老爸倒是可以吃点试试:)

最近翻了翻几本自闭症患者写的自传和介绍的应对方法,初略的印象与大家知道的一致,自闭的缺陷主要是难以理解社会交往中外界的言语/语言,另外似乎自闭者很容易焦虑紧张,所以一定要用耐心加爱心对待他们。哈哈最近的进步,除了禁食,主要是由于外公外婆姨婆们对他的关爱,训练也许只能占第三位。

OK,流水帐暂且到此,终于跟上哈哈的脚步了。
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 楼主| 发表于 2007-12-8 22:55:11 | 显示全部楼层

re:谢谢OY鼓励。这次只是哈哈妈妈回去休养看...

谢谢OY鼓励。这次只是哈哈妈妈回去休养看病一阵子,同时和哈哈呆几个月再把他带过来。我们还是想留在这里,毕竟这里的大环境对哈哈以后更好些。

哈哈总是在傍晚时状态最好,四姨婆和太太就住在楼下,天天这个时候上来和哈哈玩,三姨婆二姨婆小姨也常常这个时候来看哈哈,再加上外公外婆保姆,一大堆人围着他逗他玩,哈哈这时候总是十分高兴,表现最接近正常孩子。看见每个人都笑眯眯的,玩起来语言交流目光对视都很好。昨天开始和哈哈玩了转圈圈的游戏,然后问他还要玩什么,哈哈说“吹泡泡”,于是又玩吹泡泡。哈哈走路时,四姨婆在后面扯住他的衣服不让他走,哈哈就转过身来,面对四姨婆,倒退着往后走,这样四姨婆就抓不到他了,是否能说明^_^还有几分小聪明呢?

现在的问题:1.自言自语的“外语”很多,主动语言少,有时候还是会拉着大人手去拿东西。2.最近有急躁时赖在地上不起来的现象。3.在亲子班能听指令和小朋友握手拥抱,但不主动。4.蹭脸、摸光滑表面的现象还较常见。
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 楼主| 发表于 2007-12-10 02:11:23 | 显示全部楼层

re:贴下哈哈的训练计划,大部分已经在实行且有...

贴下哈哈的训练计划,大部分已经在实行且有效果,但没有做到尽善。路过的诸位请提出建议。

现阶段哈哈的训练计划

原则:
1、        重点突出:抓哈哈的弱项即社交障碍,努力训练哈哈与人的目光对视、对话关注,情感分享,互动,参与,交往兴趣与能力
2、        兼顾全面:用各种项目训练各方面的能力:语言,感统,认知,注意力,服从
3、        生活即训练,训练即生活

具体项目:
1、        营养素服用与食疗:改善体内环境,促进肠道消化,减少有害酵母菌等,加强营养吸收,增强免疫力,促进大脑和神经发育。
a)        营养素:消化酶、益生菌、鳕鱼肝油
b)        每日饮食
i.        禁食类:奶,豆,麦,糖,色素,添加剂
ii.        可食类:粗粮,蔬菜,禽,瘦肉,海鲜,骨头汤
iii.        排铅排汞食物:如海带、绿豆汤、胡萝卜、大蒜、蘑菇、樱桃、紫菜、大枣和猕猴桃等。
iv.        补锌食物:如瘦肉、鱼类、核桃、花生、芝麻、紫菜、动物肝脏等。
v.        含铁丰富的食物:如海带、动物肝脏、动物血、肉类、蛋类等。
vi.        含维生素C丰富的食物:如油菜、卷心菜、苦瓜、猕猴桃、枣、广柑等

2、        互动游戏:在游戏中培养哈哈对他人的兴趣、关注、交往、情感交流、合作参与,运用RDI和FLOORTIME的思想。
a)        家里:按照RDI思想设计游戏逐步提高哈哈的社会交往“等级”。做有针对性的游戏,同时不一定完全照书上顺序,关键在于融合其思想于平时的活动中。因势利导,跟随哈哈的兴趣进行发挥和延伸(FLOORTIME)。
b)        户外:力求把家里进行很好的游戏搬到户外,使哈哈在户外表现和家里一样好。
c)        亲子班:目标是使哈哈对其他小朋友产生兴趣,能目光跟随、关注、交往。
d)        游乐场所:做大小运动,只求为他创造一个人多的环境,鼓励其与人交往交流。

3、        感统训练:
a)        每天1小时按照机构指示做,可打乱顺序做出变化防止刻板。
b)        平时经常全身按摩,包括手指脚趾等,促进神经末梢发育。
c)        触摸粗糙表面(针对哈哈喜欢摸光滑表面之行为)
d)        牙床按摩(针对哈哈不咀嚼、做怪相之行为)
e)        试听不同风格之音乐(针对哈哈听而不闻之行为)

4、        ABA训练:
a)        机构:随老师
b)        家里:以LOVAAS书为指导,目标是扩大认知范围、提高各项具体技能如模仿、对视、关注等。

5、        制止刻板行为:采用间接转移法,阻碍法,忌用语言阻止、粗暴剥夺等直接方法。
6、        生活自理训练:
a)        上厕所训练:按书上指导。
b)        吃饭训练:按书上指导。
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 楼主| 发表于 2008-1-11 13:58:30 | 显示全部楼层

re:过去一个月哈哈的状况没有前两个月好。过了...

过去一个月哈哈的状况没有前两个月好。过了两岁,脾气也跟着长。现在上训练班效果不好,十来项感统项目,他只愿意做滑板等两三个,其他的坚决不做,稍加强迫便大哭,非常伤心地、持续不停的哭。做一对一的训练,注意力很不集中,模仿很差,总是沉浸在自己的世界里自言自语。对上课完全没有兴趣。上课的老师看来也不尽心,三天两头请假,没有针对性的训练计划和方案。哈哈的目光对视现在也不好,回答问题很少看着人说话。
哈哈妈妈回国了,身体好了一些,但亲眼看到儿子的自闭症状,情绪还是很绝望,老是想到以后的困难,怎么劝也劝不好。
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 楼主| 发表于 2008-3-2 02:47:34 | 显示全部楼层

re:好些时间没有续贴了,没有心思也没有时间,...

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 楼主| 发表于 2008-3-2 23:39:17 | 显示全部楼层

re:谢谢小桥流水,梓瀚这么小,看来是这里最小...

谢谢小桥流水,梓瀚这么小,看来是这里最小的了,一定会有很大的进步的。

昨天和家里视频,拿 “塑造阳光心态” 那篇文章的例子开导LP,还有些效果,希望这效果能一直保持下去。
视频里和哈哈交流,表情手势的交流他能理解并且稍有互动,看见我就叫了爸爸,喜欢我和他“躲猫猫”,我说“爸爸走了”然后用手挡住摄像头,然后要他说“爸爸出来”我才重新现身,他就高兴地笑。其实很久前这个游戏就开始玩了,现在并没有更深的交流。
哈哈的语言理解还不行,无法对话。不分你我。我说“我是爸爸”,他也跟着说“我是爸爸”。要看看书研究训练了,这里的各位做了很多研究,相比之下我连“WORK IN PROGRESS”都没有细看,对哈哈的训练贡献太少了。
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 楼主| 发表于 2008-7-26 11:33:36 | 显示全部楼层

re:奖 状哈哈妈妈在过去两三个月中...

奖  状

哈哈妈妈在过去两三个月中,走出情绪低谷、健康状况好转以后,全身心投入对哈哈小朋友的训练,一改多年睡懒觉之习惯,每天不辞辛劳烈日炎炎下带哈哈到机构训练;尤其是该妈妈勤于学习,善于总结,懂方法,有悟性。在哈哈妈妈的引导下,哈哈小朋友不断克服问题、提高能力,能辨你我、模仿过关、自语减少、交流拓宽,哈哈妈妈也心情愉快,一切步入良性循环。望哈哈妈妈再接再励,续创佳绩,带领哈哈像方家石头一样“迅猛向前”。

同时表彰外公外婆爱心无限、自哈哈猪发现问题以来如激流之磐石、乐观坚定地开导哈哈妈妈、做好后勤服务之功绩。诸位姨婆每日陪哈哈于游戏中发展亲情,功甚大焉。机构柳老师爱心殊甚,教导有方。哈哈爸爸嘴皮翻飞摇旗呐喊之功亦不可没。

特发此贴,以资鼓励!各就各位,继续闯关!

哈哈爸爸于2008年7月26日
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 楼主| 发表于 2008-8-12 01:06:22 | 显示全部楼层

re:LP,it was already af...

LP,it was already after midnight! GO TO BED!
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 楼主| 发表于 2008-8-22 12:23:39 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ka...

下面引用由ka_en发表的内容:

我儿子2岁3三个月,我有点怀疑是自闭症,我想咨询一下,我应该到南京哪家医院确诊?找什么医生?我家是苏北的。谢谢!


可以到南京脑科医院。
# 电话:025-83700011
# 地址:南京市广州路264号
各个医生门诊时间可以参考这个网址:http://www.nanjing.gov.cn/pub/njgov/bjss/files/fj006.htm
       
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 楼主| 发表于 2008-9-2 01:01:27 | 显示全部楼层

re:楼上几位妈妈过奖了,哈哈的问题还是很多,...

楼上几位妈妈过奖了,哈哈的问题还是很多,我们只是写了他闪光的一些言行而已,给自己一些信心吧。

作为爸爸我现在很高兴的一点是,哈哈妈妈把哈哈的情绪调控得很好,情绪好了,各方面的提高就更容易些。哈哈现在是个非常快乐的孩子,大部分时间都在愉快的心情和开怀的笑声中度过。在电话里听到他故意逗我们时兴奋高兴的笑声,我也感到十分欣慰。希望这种良性发展能一直持续下去。

没有无缺憾的人生,没有无问题的家庭。我们所羡慕的美满家庭,也有我们不知道的种种问题。最近身边的两对朋友夫妇,都因为感情问题、婚外情问题有离婚的危机。另外一对志不同道相异,马上又要分居两地,也无幸福感。人心皆有魔,滋长于安逸平常和无尽的诱惑之中,感情不深加上责任心不重便会失控,于人于己造成痛苦。我们的忧患,反而使我们情意更深。性格和谐感情美满的夫妻,我见到的不多,以琳上倒有不少同甘共苦感情深厚的。

我们的痛苦,来自于对孩子现在和将来的担忧或者望子成龙望女成凤期望的破灭。可是,我们仍然可以期望孩子能比较幸福的过一生。幸福感的体验,可以是很主观的。智者不一定比愚者幸福,有钱人不一定比穷人幸福,外向者不一定比内向者幸福。如果孩子将来能转好,我们能发挥他的特长帮他掌握一技之长执业谋生,那再好不过;如果不能,那就给他留点钱,放在福利院。帝王将相,贩夫走卒,面对历史面对死亡,个人命运不过蝼蚁而已,人生,何必看得太重?

想想世界上十几亿生活在贫困线下的人,想想国内千万的残疾同胞,想想地震中突然失去一切的人们,想想人世间无尽的冤屈悲苦,人生来就是苦的这句话是适用于很多人的。苦是绝对的,无人无痛苦之时;乐也是绝对的,人都有快乐之事。遭遇苦痛,淡然一些;偶遇快乐,尽情享用。

在教会学到的一点是,怀感恩之心看待每天的生活。每天早晨醒来,感谢神或者天或者父母给了自己生命,给了现在所有的一切,包括健康、爱、职业、友谊,甚至自闭但可爱的孩子,再看看外面的蓝天白云,心里会充满了温情。

---随便感慨几句。
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 楼主| 发表于 2008-9-2 12:40:43 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]du...

下面引用由duye发表的内容:

偶尔路过,看到哈哈这个名字好熟悉,浏览以后才知道我们在同一个机构训练哦。我的宝贝叫杜晔,你在以琳训练过吗?我想到那儿看看,不知比南京脑科医院如何?




晔晔妈,哈哈没去过以琳,不过哈哈妈妈到以琳参加过家长培训班,受益非浅。
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 楼主| 发表于 2008-9-2 13:07:23 | 显示全部楼层

re:冯版主和Ean妈:承蒙抬爱,谢谢鼓掌。不...

冯版主和Ean妈:承蒙抬爱,谢谢鼓掌。不过我这态度,或许是阿斯博格症的表象之一呢,想想看,对人生都如此淡然的人,是否必然会表现得感情冷漠呢?呵呵...反正哈哈妈妈认定了我是标准的阿斯博格,当然我是不敢苟同地....哪天请海生老师给做个分析,为自己正名....
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 楼主| 发表于 2008-10-9 08:49:30 | 显示全部楼层

re:上周末看完了The Curious In...

上周末看完了The Curious Incident of the Dog in the Night-time,作者Mark Haddon,以英国一个15岁的自闭症孩子Christopher的口吻叙述的一段故事。我读的目的是了解自闭症孩子的一些心理、思维方式,了解其表面行为的内在心理原因。以这本书为依据,缺点是作者并不是自闭症,文中所叙述的,难以肯定就真是自闭症孩子的心理活动。管中窥豹、有点感性认识就行了。读时做了摘录,下面翻译出来。括号里是我自己的注解。

(克里斯托弗很喜欢天文学,希望长大后成为一个天文学家。谈到宇宙大爆炸时,他说)我喜欢这个事实(即宇宙大爆炸及其过程),因为这一事实你只要晚上看着天空,自己在脑子里就能琢磨出来,而不需要去问别人。

(在警察局警察要求克里斯托弗把身上的所有东西都掏出来放到桌上,他照办了,但是)“我还带着手表,他们要我把它也解下来放到桌子上,但我说我需要手表以便我知道确切的时间。他们试图把我的手表解下来,我立刻尖叫,他们就放弃了。”


(小说中,克里斯托弗从不喜欢别人拥抱他,所以和父母之间他就用对手掌的方式表示接受父母的爱。)“我们这样做(对手掌)是因为父亲有时想拥抱我,但我不喜欢拥抱别人,所以我们用这种对手掌的方式,这表示他爱我。”

“我不说谎。妈妈曾经说这是因为我是个好孩子。但其实这并不是因为我是好孩子,而是因为我不能说谎。”


“杰文斯先生问我,让事情整齐有序是否让我感到安全,我说是的。”

(克里斯托弗对有些指令不予应答,原因之一是:)“人们告诉你做什么时,他们的要求往往含混不清。比如,人们常常要别人“安静点。”可是他们并不告诉你要你安静多长时间。或者你会看到有个标志牌上写着“不得践踏草地”,可是实际上他们应该写“不得践踏本标志牌周围的草地”或者“不得践踏本公园内任何草地”,因为有很多地方的草地是允许踩上去的。”(所以对自闭症孩子的指令要尽量具体。但另一方面我们的训练目标是让他理解和接受不那么具体的指令。)

“我不喜欢陌生人,因为我不喜欢以前从没见过的人,他们难以理解。这就像我们去法国度假露营时,你来到商店、餐馆或者海滩,但你不懂人们在说些什么,这点让我恐惧、厌恶。我要花很长时间才能适应我不认识的人。比如,如果学校来了新老师,我会几个星期都不和他们说话,直到我知道他们对我是安全的,我才会看看他们。然后我才会问他们问题,了解他们后我才不介意与他们呆在一个房间里。所以对我而言,和我们街上的其他人说话对我来说是很勇敢的行为。但是如果要做侦探工作,你必须得勇敢,于是我别无选择。”(克里斯托弗还是做到了去和邻居搭话,因为他想搞清楚是谁杀了那只狗。这个动机就是他克服自己畏惧情绪的强化物。)

(敲门询问邻居时)“我没有看他的脸。我不喜欢看人们的脸,尤其是对我不熟悉的人。”

“她(邻居之一)说:‘我每天看见你去上学。’我没有回答。她又说:‘很高兴你过来打招呼。’我也没有回答,因为她只是在做人们称之为‘闲聊’的事,人们彼此说些事情,但不是问题和回答,彼此之间也没有联系。”(与自闭症孩子的交流,往往像是问答集,缺少描述性语言,缺少无关紧要的寒暄。但我觉得这个是可以刻意训练培养的。普通人的寒暄,看似无聊,实则有其功能和固定模式,其功能比如交流信息、通情、调节气氛,其模式比如“吃饭了没?”之类,讲给孩子听,从逻辑上使他信服寒暄的必要性,他应该能照葫芦画瓢吧?自闭孩子认死理,那么就给他讲理,一环一环因果相连,让他意识到哪些行为是必要的,哪些是不能做的,从而规范他的行为问题。)

有时希尔斯夫人在我家过夜,我很高兴,因为她把家里清理得整洁干净,她把罐子、盘子和锡盒按高矮顺序排列在柜子上,标签总是朝外;她还把刀叉调羹放在餐具抽屉里正确的格子中。这些我都很喜欢。但是她抽烟,还说很多我不理解的话,比如“我要打干草”、“外面像铜做的猴子”等等。(这是字面翻译,实际有其他意思,不过我也不明白,懒得去查了。)

“我发现人们常常令我迷惑不解。我这样说有两个原因:第一,人们常常不用言辞来表达他们的意思。斯奥班(克里斯托弗在特殊学校的老师)说,抬抬眉毛这个动作就可能表达很多意思,它可能表示“我想和你上床”或者也可能表示“我觉得你刚才说的话十分愚蠢。”


(克里斯托弗知道自己两年前去世的母亲与邻居男主人有染时,被问到是否伤心,他回答说不,)“因为妈妈已经死了,而希尔斯先生也已经离家出走。所以我不会为现在并不存在的事情感到伤心,这样很傻。然后那个上午剩下的时间里我就在做数学题。”(情感缺失)

“我的记忆像胶卷。这也是为什么我擅长记忆事情的原因,比如本书中午写下的对话,以及人们的穿戴、气味等,因为我的记忆就像录音带。”(4岁以后的事情,他大多记得很清楚包括细节)


“我不喜欢游泳,因为我不喜欢脱衣服。妈妈说我只要卷起裤脚,走到浅水边就行了。我照做了,然后妈妈说:‘看,多好玩啊。’然后她往后一跳,消失在水面,我想肯定是一条鲨鱼吃了她,于是我大声尖叫起来……”

“其他人脑中也会有些画面,但与我脑中的画面不同,因为我脑中的画面是实实在在发生过的事情,但其他人脑中的画面会有未曾发生过的、非真实的事。比如,有时妈妈说:‘如果我没有嫁给你爸爸……’”

(克里斯托弗发现妈妈没死,父亲对他说了谎话,之后父亲又对克里斯托弗承认是自己杀了那只狗,这使他不再信任父亲,而且十分肯定父亲会杀了自己,和父亲在一起十分危险,所以他想尽办法要逃出去,到伦敦去找妈妈。他一点也不理解父亲对他说谎部分原因也是为了他好,也无法理解杀死一只狗是不足以令人遭逮捕的。)

“我不喜欢人们靠近我,不喜欢那些噪音,因为这使我脑中充满了太多的信息,我很难思考,就像我脑中有吼叫声似的,于是我双手捂住耳朵,轻轻地呻吟。”


“每到一个新地方,我眼中看到每件事物,这使我脑中没有空间去思考,就像如果一部电脑同一时间处理太多任务,CPU会阻塞一样。如果新地方有许多人,那么情况更糟,因为人不像母牛或者花草,人会对你说话,做些你意想不到的事,于是你不得不注意周围的每件事物,并且注意可能会发生的事。有时在人多的新地方,我不得不闭上眼睛、捂住耳朵、感到折磨而呻吟,就像电脑系统崩溃、像同时按下CTRL + ALT+ DEL键终止程序关闭电脑。重启之后我才能记起我在做什么、要到哪里去。”

“我不喜欢法国的另一个原因是,度假时我们没有一个固定的时间安排表,我得知每天早晨要父母告诉我当天的具体安排才感到心安。”(想到了方老师记叙的石头随两颗菜旅行的事。)





听说妈妈生病住院时,他没有感到发自内心的伤心,他只是从生活经验中知道自己应该做什么(送张卡片、准备食物),他的心理活动中没有任何情感波动,倒是他看到狗被杀死时感到了伤心。父亲告诉他妈妈得了心脏病时,他一味地刨根问底是什么类型的心脏病及其原因,EMPATHY缺失。



克里斯托弗的刻板思维:如果上学路上看见4辆黄色的汽车排成一排,那么这一天就被他认定为“黑色的一天”,他就不吃午饭,全天躲在教室一角看高级数学书;如果看见5辆红色的汽车排成一排,这天就是“超级快乐日”,他就认定会有特殊事情会发生。黄色是他拒绝接受的颜色,红色是他最喜欢的颜色。吃饭时,他的盘子里如果两种不同的菜碰到一起,他就坚决不吃。等等。

他喜欢躲在狭小的空间,比如花园里的工具棚和围墙之间,比如火车上行李箱等,因为这样使他感到安全。公共场合的人群、噪音总是使他感到恐惧,担心会受到伤害,如果有人试图碰他,他会尖叫、攻击对方。这是典型的自闭症行为问题。由此小说来看是因为他缺乏安全感,臆想中受人攻击,此时他意识不到自己的尖叫或呻吟。

按照马斯洛的需要层次理论,最基本的需要是生理、生存需要,然后上升到安全,然后才是社交情感尊重自我实现等高级需要。读小说过程中,似乎克里斯托弗总是处于恐惧之中,在家里害怕父亲要杀死他(认死理,因为爸爸杀了狗、撒了谎就不再信任他)、在外面陌生的环境形成太多的信息,使他难以处理而害怕;看见陌生人而害怕别人来找他搭话、听见嘈杂的声音就恐惧得倒地尖叫。正常的环境,他生活在其中却严重缺乏安全感。这个层次的需要得不到满足,就难以再上一个层次。由此想到,教导哈哈时不可自以为是,要把自己放到他的层次上,了解他的需要,引导他慢慢地适应环境,不害怕,进一步产生更高层次的需要。
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 楼主| 发表于 2008-12-16 00:52:28 | 显示全部楼层

re:谢谢大家都生日祝福,等哈哈大些了,就给他...

谢谢大家都生日祝福,等哈哈大些了,就给他看这里,瞧他多有福气,有那么多不曾谋面的阿姨也在远方祝福他的生日呢。
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 楼主| 发表于 2009-2-28 01:05:36 | 显示全部楼层

re:读书摘录:《特殊儿童及其父母的自助指南》...

读书摘录:《特殊儿童及其父母的自助指南》,一个自闭症儿童和他妈妈解释孩子自己的各种问题并提出对策。”The Self-Help Guide for Special Kids and Their Parents.” by Joan Matthews and James Williams.

问题:不咀嚼与吞咽
        对固体食物,往往含在嘴里不咀嚼和吞咽。我能想到的原因,包括1、口腔肌肉有问题;2、口腔触觉敏感; 3、对新事物的本能抗拒。(可以尝试和他交流,问他为什么不愿意咀嚼吞咽。一切问题都要尝试问他为什么,大人不能以己度人,自以为是。理想状态是帮助孩子形成一种习惯,让他自己表述他愿意做或不做某件事的理由,像方老师和石头的交流一样,什么问题都可以说出来,才好解决。)《指南》一书里写到:“一个SP(Special Person的缩写)吃固体食物时,几个方面的问题让他不舒服。第一,他不得不张开下巴,这让他感到疼痛,尤其是如果他晚上磨牙的话更是如此。其次他不得不把陌生的东西放在嘴里,对他来说这是一种新的变化,而他生来就不喜欢变化。最后,如果食物在他嘴里,他就不得不采取行动做点什么,而他通常讨厌做任何事。”“块状、粗糙的食物就像指甲划过他的上颚一样让他无法忍受,他宁愿挨饿也不吃粗糙的、让他感到害怕的食物。”

书上的对策:1、一方面尊重他,另一方面逐渐扩展他的食物范围。引入新的食物时,把食物捣碎,让他专注于味道而不必忍受食物形状带来的不快。2、把固体食物做成他喜欢并熟悉的字母或数字形状。(这本书上对大部分问题的对策,都有点顺势而为的倾向,不一定可取。)
更多对策:3、训练口腔肌肉群,多做口腔运动,这个很重要,针对的是比较本质的原因。可以用以琳的口腔按摩器。4、继续现在采用的吞咽就奖励的ABA策略。5、增加食物的味道,试验多种味道找出他喜欢的,给他吃喜欢的固体食物,增加适应度。6、在液体食物中偷偷放其他食物,“欺骗”他吃下去,这种方法不宜采用。


问题:食欲不佳,不爱吃饭,营养不良,发育缓慢。
这是哈哈现在最突出的问题。能想到的原因:1、遗传因素,偶个头不高,偶和LP小时候都偏食厌食;2、禁食很早,不能吃有营养的牛奶、豆奶等食物,对很多其它食物也过敏;3、上面提到的咀嚼问题;4、肠胃问题。
能想到的对策:1、扩大饮食范围,虽然禁食类很多,可以吃的应该更多,多尝试观察,多收集食谱,鱼肉多吃,骨头汤坚持喝,多吃含钙、热量多的食物。2、增加运动量,消耗大,更有饥饿感,食欲增加。注重跳跃类运动。大运动好处多多,每天坚持一两个小时最好。3、调节体内生理环境,调理肠胃促进消化,研究中医调理经验,服用益生菌消化酶等,逐渐加量,观察记录效果。进一步研究。4、一日多餐。多吃,多玩,多睡觉,还不长肉?5、补充营养。目前在补锌,吃鱼甘油,是不是还要增加补钙?过几个月做个营养测试。6、每周定时测量身高体重,做到心中有数。7、全身按摩,捏脊,热水泡脚。
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 楼主| 发表于 2009-3-7 13:34:11 | 显示全部楼层

re:RDI学习杂记这两天按照老婆大人...

RDI学习杂记

这两天按照老婆大人的指示,看RDI的书,学习RDI的训练方法,略有杂感,随手记下,一边看一边想一边做笔记。

先了解一下RDI的六个级别,从孩子出生到4岁以后。每个级别又分4个小的阶段。RDI试图勾勒出幼儿社会性的发展进程,应该是做了大量理论学习和实际观察,总结出一些基本的社会性发育特征。我想RDI所做的阶段性特征总结,不一定全面准确,不过它提供了一个基本的参照体系,我们可以对照这个体系来设计活动,提高孩子的社会性,帮助他们沿阶而上,尽量做一个社会中人。

第一级:调谐(出生)
1、        情感调谐:EMOTIONAL ATTUNEMENT。亲子对彼此的面部表情、头部动作以及彼此的声音音调高低,具有极高的敏感度,双方共同反应。
2、        社会参照:(4个月)面对不理解的情形,婴儿能参考父母的表情展现相同的情绪。如果父母表情平静,婴儿也会安定下来,如果父母申请焦虑,婴儿也会更加紧张。
3、        分享兴奋:(5个月)婴儿渴望来自父母亲人的新奇刺激,关注父母的各种表情并获得兴奋情绪,注意刺激不能过度。
4、        简易游戏:(6个月)婴儿能预测互动,能通过自己的表情参与控制互动。比如通过转移目光表达自己对游戏不再有兴趣。

第二级:学习互动舞步 (6-12个月)
1、        共享结构:父母的职责是教会婴儿了解流程清晰的游戏过程。
2、        变化与趣味:父母在熟悉的游戏中加入新的变化因素,只要基本游戏架构完整,小孩仍能理解游戏并享受乐趣。
3、        互动舞步课程:婴儿能预测互动游戏的架构与顺序,掌握应付父母加入的各种趣味变化,准备好成为经验分享互动中更加活跃的搭档。9个月大时,孩子能观察父母的动作,将父母动作结束的时机当作参考点,知道该轮到自己的时候。孩子第一次在互动游戏中扮演“共同调控者”(CO-REGULATOR)。
4、        一起动作:1岁后,婴儿学会时时刻刻参照父母的动作来调整自己的动作,如由简单的绳子拉扯动作过度到拔河游戏,能控制力度。修补动作:拔河时孩子不小心把妈妈手中的绳子扯掉了,这时他会转移眼神的焦点,来回看着自己还握着绳子的手和妈妈的表情。这时他知道已经失去动作协调的平衡点,便开始做修补的动作---他不停尝试把绳子拿向妈妈。

第三级:即兴变化与共同创造(1岁到1岁半)
1、        共同加入变化:发展到第三阶段,孩子已经不再对这种只重复动作的游戏感到乐趣,他的乐趣在于自己与搭档所加入的新奇变化,这才能使互动变得真正好玩。
2、        流畅的过渡转换:孩子能顺利适应在各种游戏中转换,而不是固执刻板地坚持一种游戏。
3、        即兴动作:不再需要一定的游戏框架,双方随时即兴产生互动,遇到误解或失衡时也能自如地修补。
4、        共同创造:从对方的即兴动作里,自然地创造出属于他们的独特游戏。例如,(书中所述)RACHEL遇到孩子自发地躲猫猫的游戏。

第四级:分享外在世界(1岁半到2岁半)
1、        分享知觉:孩子和妈妈在路上走,孩子发现远处有一只松鼠,于是指着松鼠,对妈妈说:“妈妈,快看,快看。”这就是分享知觉的典型例子。
2、        观点取替:幼儿满两岁时能了解到其他人对事物与自己有不同的认知。例子:原来那不是松鼠,是树枝。
3、        独特的反应:孩子知道自己活在多元观点的世界里,每个人对同一件事物,会有不同的反应。例子:同样的飞机,有人看到它快,有人看到的是它大。有人喜爱玩沙子恶心,有人嫌它恶心。
4、        添加想像:小洋娃娃被当成真的婴儿;看图中的小猫学猫叫;像城堡的云块;扫把当马骑。孩子了解到世界可以是由主观印象组成的,迈向分享内心世界。

第五级:分享内心世界(2岁半到4岁)
1、        分享想法:满三岁前,与同伴的游戏多样化,有创造。例如创造出混合斑马和大象的“斑马象”。
2、        令人兴奋的差异:孩子了解到同伴会有不同的想法,但新奇的想法会为自己的生活增加乐趣。
3、        内在与外在世界:满三岁时,孩子知道假装,知道表面所见不等于真是想法。假装咬手指作出害怕的表情;理解玩笑;掩饰自己的想法。
4、        心智的重要性:到4岁时,能理解他人的内心状态,依据判断作出相应的回应。

第六级:连接自己与他人(4岁以后)
1、        独特的自我
2、        团体的归属感
3、        友伴与玩伴
4、        历久不衰的友谊


结合哈哈的情况,前三级的社会性特征,哈哈表现出来的还是比较多的,不过第三级中的创造性不多见,第四级就基本没有什么表现了。由此看来,3岁3个月的哈哈,社会性只有1岁半,相对认知而言,的确是他发展最薄弱的一环。游戏的策划,也应当从培养从第三级末至第四级的社会性特征开始,比如在游戏过程中共同创造变化、分享所看到和听到的,等等。然后步步跟上。

培养他的社会性,一方面努力让他体验到“独乐乐,不如众乐乐”,让他感受到与人游戏带来的乐趣,从而不那么害怕与人打交道。另一方面,培养他的工具性社交规范。哈哈的认知理解还可以,而且答应了的事一般会去做,以后再教认知时,侧重于教一些社会规范,创造实践机会。

书还没看完,待续。

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 楼主| 发表于 2009-3-7 13:55:51 | 显示全部楼层

re:矛盾的想法:这个分为六级的人际发展阶段,...

矛盾的想法:这个分为六级的人际发展阶段,只是适用于很多正常人的情况。但是,也有很多正常人,可能一辈子也没有与人发展出“历久不衰的友谊”,但他仍能应对生活。表面冷漠的人,内心不一定不丰富,不一定不明白人情世故。内向的人可能明白一切,只是没有与人分享的欲望而已。人的气质倾向天生形成,想改?难!江山易改,本性难移。其实也不必改,天生我才必有用,内向不一定差,外向不一定好。我们办公室有个同事,直率外向,好交朋结友,但是我们都讨厌她,因为她上班打电话,有事就抱怨,背后说闲话,没理也不让人。所以,良好品质和符合社会规范是最重要的。理想中长大后的哈哈,不是要把他变成外向活泼的人,而是要让他心地善良、遵守社会规范。这最后一句好像这是白说,能遵守社会规范,就可以说不是自闭症了,但仍是我们努力的方向。
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 楼主| 发表于 2009-3-7 15:07:53 | 显示全部楼层

re:全面与重点哈哈妈决定要“全面地”...

全面与重点

哈哈妈决定要“全面地”拯救哈哈,我四脚朝天同意。妇唱夫随,我除了隔空呐喊,也来献计献策。先提点我的想法:考虑方案要全面,实施行动还得抓重点。全面的衡量、评价哈哈目前的状况、优势和缺陷,全面地考虑各种治疗和训练方法,目的是找出或者试验出哈哈严重的缺陷,找到真正起作用的重点方法。依据我的观察,再来老生常谈一下,总结哈哈目前最迫切的问题和对应方法:
1、        口腔肌肉问题:不是他不想吞咽,是他吞咽有困难。解决方法,先把以琳的口腔肌肉训练器用起来,观察效果。另外做局部按摩,平时多做口舌运动。
2、        社会性问题:不看人,不愿意与人交往,不与其他小朋友玩耍,社会性极低。对策:只能是家长多和他玩了,试试依据RDI的原则来培养提高他的社会性,试试疯玩来综合提高。
3、        食物过敏与肠胃问题:一般孩子对奶、麦过敏,但能喝豆奶,而哈哈对豆类也非常过敏,对海鲜也过敏。他的食欲不好,估计肠胃方面也有问题。过敏问题只能禁食,禁食就要补充营养素,要尝试其他能吃又有营养的食物。这方面资料很多应该不难。肠胃问题,应该看医生,尝试中医中调理脾胃的方子。

其他的就不说了,说多了重点就不突出了。现在的活动,我觉得每天要有这些:
1、        一起疯玩。没有理论依据,只是我自己觉得如此。要涉及到身体的大运动、精神的高度集中兴奋。我相信这是最好的综合锻炼,对提高生理机能和社会性都很有好处。
2、        RDI游戏,可以与疯玩结合起来。疯玩强调完全凭兴趣、彻底的开心,RDI游戏强调其中包含特定的社会性目的。
3、        禁食、营养补充、按摩(包括口腔肌肉训练);

视觉和听觉敏感我觉得都不如上面重要,训练原则是如小P妈所言,过敏就给他脱敏,不断突破他的“阀值”,按计划做以琳的视听训练。其他方面的问题,比如认知,也重要,但上课涉及到,所以就上课解决,能跟着就行了,目前课外时间主要用在上面几种活动上。

上面是我的看法,请孩子娘好好考虑,虽非金玉良言,你可不能弃如敝帚啊。还有一个针对你的意见:请您老人家马上找人帮忙,把笔记本的摄像头装起来!否则会极大地挫伤偶的积极性,淡化偶在儿子心中的地位。还要提醒的是,新相机放着不用,会像那个老相机一样坏掉的!!!
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