也无风雨也无晴

女儿是天使

诊断

嘟嘟在两周岁体检时的表现是，叫名不应，无目光对视，奇异的玩耍方式，语言词汇自一岁半以后停止发展，甚至倒退，其它生活自理行为也有退步。
07年三月，被瑞士苏黎世大学儿童医院诊断为“疑似自闭症谱系发育障碍”。医生说，以她的权限，不能判断是或不是，以及处于谱系的哪一位置。
07年七月，接受苏黎世幼儿精神卫生研究所精神科专家诊断，结果“不作结论”。尽管如此，我们得到了该中心的ABA训练名额。

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准备工作

在将近三个月的时间里，一直在做ABA的准备工作。期间，我们被中心安排了十几个interview，做了数不清的问卷调查，被安排去见语言治疗师，以判断是否需要语言治疗师的介入，孩子的爸爸和我分别做了心理测试，嘟嘟又被训练师和当初诊断她的精神科专家一起interview了一次，另外是摄像，观察孩子分别和父亲母亲之间的互动，早教中心的老师也提供了个人意见......
负责嘟嘟的训练师在所有这些资料到手的第二天通知我，治疗小组已经设计出针对嘟嘟的训练方案，他们确信，可以开始了。

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根据嘟嘟的兴趣和特点，她的ABA第一堂课是图片交流。

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嘟嘟有严重的刻板行为，配对。按形状，按颜色，按图案，按功能，按大小、重量。。。反复比较，不断取舍，乐此不疲。半年前，刚整明白，这种行为属自闭症三大核心障碍之一，随即如梦初醒！长久以来心头的困惑得以真相大白。下面是刚上以琳时发的一个帖。

孩子为什么痴迷于配对呢?

女儿从大约九个月起就喜欢用两只手同时拿两件相同或类似的东西.例如,左手一颗糖右手一颗糖,左手一个爸爸的手机右手一个妈妈的手机,左手一个电视遥控器右手一个DVD遥控器,左手一个大指甲刀右手一个小指甲刀.那时只觉得十分有趣,并且有点不可思议她怎么总能同时发现两个一样的东西.一岁过后还是这样,甚至两把小椅子也是一手拉一个,两个大瓶子一手提一个,一肩背一个书包,一手拿电子琴另一手就奔向电脑键盘.她的分类标准十分清晰,一个蓝色米老鼠配一个红色米老鼠,或是蓝色米老鼠配一个蓝色唐老鸭,而绝不会用红色米老鼠配蓝色的唐老鸭.两只汽球放一起,两个皮球放一起,而绝不会用汽球配皮球.而且我不明白她的眼力和记忆力为什么那么好,无论那东西在抽屉里或是掉到床底下,她总知道.她对正常的游戏方式不感兴趣,但对任何物品都感兴趣,只要把它们配上对.在一堆笔里她随意就取到两支一样的,一堆照片中她轻而易举找到两张背景人物相同的.
我曾经利用过她配对的心理.例如医生说她怎么不会往上搭积木呢.我就试探她,把积木分两组,一组搭三层另一组搭两层,她就很自然在两层的上面再搭一层,为的是让它们看起来一样高.然后我明白,并不是她不会搭积木,而是不愿意做.
请问这是怎么回事呢? 是她的身体需要她经常配对吗?

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嘟嘟配对的兴趣和范围随年龄增长不断扩大，基本上可以划分为三个阶段。

第一阶段，如上面所列，配的是客观上的同类。

第二阶段，她不再满足于相同的东西，而是按照她自己的思路去寻找那些表面上不同，但又有相似性的物品。因此在我家会经常看到折叠伞和一束花被摆在一起，大猩猩和老佛爷在一起，汽车和大象在一起，玩具鸡大腿和铲子在一起，闹钟和相框在一起。就在这个阶段，我意识到她是真的“病”了。并且这个阶段她的脾气很坏，当她找不到替代物时就表现得很烦躁。好在，很快迎来了第三阶段。

这时，她甚至不再需要替代物品，而是随时随地去配对。就是说，只要她拥有一件物品，就一定会找到“另一半”。比如，她拾起一个安慰奶嘴，那奶嘴是个不规则的大半圆型，随即就奔向我家垫在沙发腿底下那个小垫。原来，那小垫是个圆形，却不知什么时候坏掉一部分，正巧变成一个不规则的大半圆型，这就对上了。再比如，我们逛家具店，她跑到一间样品房的书架上抻出一本书，又很快跑到另一间房里扛个枕头出来，众人看个小孩挺费劲拿这么大枕头都觉有趣，然后她把书和枕头一并摆在沙发上，我们恍然大悟，原来都是长方形，图案竟然十分相象！

颜色上，她现在可以接受所有的颜色。对还是要配的，但不像过去只配相同相近的，而是用红配兰，白配黑，橙色配浅绿，褐色配深绿，金色配灰色。。。有什么配什么。

她的情绪明显好转，很少发脾气了。我想，这一定和她可配物件的范围无限扩展有关。

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刚刚读到冯斌先生写的，自闭症孩子的"焦虑感"并不是象疾病一样可能是天生的,而是他们一出生后就经历的各种困难和挫折把他们逼成这样的"忧心忡忡"。

这又唤起了我的自责情绪。

孩子从出生到三个月大时，有我妈妈帮我。妈妈回国后，我一人在家带孩子，后来要工作了，在孩子六个月时，请我姨来照看嘟嘟。三个月签证到期，我继续找人。孩子九个月，我们找到一个西藏的 babysitter，会讲德文和英文，三个月后，她坦白，和孩子单独在家，不自觉地就讲藏文，这人也不能再用了。

孩子爸爸的母语是乌尔都语。所以，嘟嘟一岁以前所听的语言，有中文、英文、乌尔都语、藏语，这还没算外面大街上讲的德语和瑞士德语。

虽然嘟嘟的医生跟我“发誓”，自闭症和教养方式无关，一个正常的孩子可以同时适应七种语言，但仍象朋友一样跟我聊说，可能，嘟嘟的环境对她来说太复杂了，她本身不喜欢改变，而我家，人来，人又走，多语言，她收到了太多的信息，但她没有能力去处理那么多信息。配对，就是她寻求安全感的一种方式。

可是，又能怎么办呢？

只怪生孩子之前准备工作不足，无论经济上，还是精神上。瑞士严格限制托儿所，不少妇女还在怀孕期就开始排队等名额了，价格就不要说了，我来来回回给家人办三个月签证买机票外加回国的礼物都比付给托儿所划算。孩子没发现问题时，我每天都在焦虑之中，挖空心思地想谁能帮我带孩子。

如果一切能重来。。。

到现在，都有国内的亲戚说，挺好的一个孩子，被你们搞成这样，今天说这个话，明天说那个话。。。

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ABA训练小组由一名资深训练师带4个学生组成，学心理学的研究生。
他们以PECS（图片交流系统）为切入点，作为嘟嘟的第一个训练内容。开始参与训练的是两名资深训练师。在前两周，只用每周两次，每次1-1.5小时让孩子熟悉PECS。第三周开始，每天安排1-1.5小时PECS。从第二个月，才加进小组其他成员和新的训练内容，时间加到每周20小时。

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嘟嘟不算有语言，只能说有发音。比如她说“BABA BABY DUDU",但如果你问她名字，问她WHOSE BABY，她是不会回答的。用的最好最准确的主动语言是“妈妈”，还有拒绝时说“NEIN”(德语，NO)，以及想在我们身上骑马时说“骑”。大多数时间是在胡言乱语。上个月语言治疗师给出的评估是18个月。因为没有真正意义上的语言，同时发音器官和功能完好，我们和语言治疗师以及ABA训练师三方达成一致意见，两年之内，着重行为干预，不考虑额外的SPEECH THERAPY。另外，既然英语和德语都不是我们的母语，而嘟嘟是要在瑞士上学和生活的，今后的训练语言定为德语。因此，可以把她看成是完全没有语言能力的。

嘟嘟是绝对的视觉优势，这一点，早在不知道自闭以前，我们就注意到了。很早她可以区分哪杯里是芬达，哪杯是桔汁，可以区分哪杯是雪碧，哪杯是白水。如果肚子饿了，跟她说等一等她听不懂，让她看一看火上锅里煮的东西她就安静了。她喜欢坐车，早上赖床我们跟她说坐车出去她没反应，给她看看车钥匙就立刻见效。

她不用手指物（一岁半以前指过），没有共同注意力，不用语言表达需求，但可以辨认物体。日常生活中，如果她想吃什么东西，就自己去或拉我们去冰箱直接取她想要的。想喝水就给我一瓶她想喝的饮料和一个杯子。要我开微波炉就是在告诉我她想吃热的，尽管里面是空的。要我开烤箱就是在说她想吃比萨饼，尽管里面是空的。想吃鸡蛋羹就给我一个生鸡蛋，想吃面条就给我一包方便面。如果她要出门就给我们拿外衣，空腹出门得绕开麦当劳，不然她是一定要进去的。

喜欢看吹泡泡。想玩的时候就自己把小瓶拿来，放在我手里，我一手拿住瓶子不动，她就把我另一只手放在瓶盖上，我拧开盖又不动，她就把盖子连同小棒拿出来给我，我推给她，她就再推给我，到脸前。都不用语言。

我相信，这个时候，使用图片交流系统，是会对她有帮助的。

对于刚发展起语言的孩子，比如OY的孩子，是不是还需要PECS，或许你可以参考一下李芳的一个老帖子：
http://www.elimautism.org/leadbbs/Announce/Announce.asp?BoardID=5&ID=3888

我会参加ABA训练组三次图片交流系统的WORKSHOP，有什么体会再写出来。

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给爸爸的图画书

和大多数爸爸一样，嘟嘟的爸爸对自闭症理论不感兴趣。我想，家里要做的事，实在太多，各人有各人的分工，也是不错的，便也不强求。不料，在训练师那里，却没有通过。

训练师给爸爸拿来一本书，小小的，几十页精美图画，每页配上两三句简短解释，就囊括了自闭症理论的基础。例如，第一页，一个叫麦克的男孩将三轮车翻转，玩车轮，他的爸爸坐在沙发上叫他一起玩皮球，麦克不理睬；第二页，爸爸强行去拉麦克的胳膊，麦克脸上流露出很难受的神情；第三页，麦克的爸爸跪在地板上和麦克一起玩车轮。

嘟嘟爸爸很快被这本书吸引了，边看边念叨，怎么每张画都跟嘟嘟一样啊，抖手、配对、站在桥上看河水、让沙土从手指间落下、目不转睛看电视（屏幕上竟然是天线宝宝，这个我们倒是没看过）。。。至此，爸爸终于读完第一本有关自闭症的书。

看来，对付自闭症孩子的爸爸，对ABA训练师来说，小菜一碟。

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非常感谢大家的关注。

pallas2008：怎么好多天没有给AMY作记录了？这两天看书，有个细节让我受启发，受教育，受感动，就是它一直强调父母是在“帮助”孩子，从始至终没有使用“教”这个词。你别给自己和AMY太大压力了。

gmom：很盼望能分享到你的宝贵经验。为了上以琳我特意下载了谷歌拼音中文输入，虽然还是慢也能将就着用。你要不要试试看？

福东爸：同样关注着您的孩子，让我们一起努力！

oy：你的孩子进步好大哦！有你这么细心和有智慧的妈妈，文文一定会很快走出孤独。

larryma：羡慕啊！兴兴可以做那么好的假象游戏，真是难怪训练师说他不是自闭。语言不用着急，一定会慢慢跟上来的。

秋爸爸:谢谢你的光临，希望经常得到你的指点。

niuniu2007：如果早知道有个自闭症，在嘟嘟一岁前就能发现问题了。可惜长达一年多的时间里，没人能解释我的疑问，直到她两岁，医生看她这样玩，用了一个词，special。

rachel：仔细看过了维文的成长记录，应该说，嘟嘟和维文两岁时的程度很接近，性格也是活波型，喜欢听赞扬。维文自二月份的进步突飞猛进，尤其在语言和生活自理上，而嘟嘟除了注意力明显提高，与人对视没有问题，其它方面没有实质性突破。依然是有选择的听指令，有选择的模仿。曾经“说”出来的词不少，但常常是无意识的，要么说过一两次就再不说了，使我无法判断她到底懂多少。维文是我们努力的目标！

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谢谢GMOM。
象过来、坐下这样的简单指令，嘟嘟是可以听的，但有时需要重复几遍。
第一周的图片交流是个简单的操作，当嘟嘟想要得到某样东西时，必需用相同的图片来交换，而不能直接伸手去取物品，其中一个训练师辅助她完成这个动作。
嘟嘟可以允许训练师接触她的身体，没有躲闪和叫喊，出人意料。
竟可以关上门和两位训练师安安静静在房间里待上一个半小时，对我来说已然是个奇迹。

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主动献吻

嘟嘟目前经历的是图片交流的第一阶段，这个阶段，只要求她用眼前的图片换取眼前的实物。一个作为沟通对象的训练师坐在她对面，从工具箱里每次只拿出一件玩具，观察嘟嘟的反应。作为辅助人员的训练师（实际上这个训练师是具备更加丰富经验的）同时将对应的相同图片摆放在位于嘟嘟和沟通对象中间的桌面上。如果嘟嘟对这个玩具不感兴趣，收起玩具和图片。当嘟嘟感兴趣某件玩具要伸手拿时，辅助人员帮助她拾起桌上的图片，递给沟通对象。沟通对象把玩具交给嘟嘟的同时，念出玩具的名称。嘟嘟被允许玩玩具15到20秒。

在第三次课结束时，训练师告诉我们，有些时候，嘟嘟可以离开辅助，自己用图片交换玩具了。就在同一天，嘟嘟学会向爸爸妈妈主动献吻了。

不用怀疑，嘟嘟是爱我们的，但她常常会躲开我们的亲吻和拥抱。让她听从“亲亲”这个指令，是近一两个月的事，而且还有附加条件，必须和她脸对脸正坐，说出“亲亲”的同时身体向她靠近，她才会比较配合。由于近来她喜欢让我们给她吹泡泡，我们便常利用这个机会要求她“亲亲”，通常这时她不会拒绝。这一天，意想不到的事发生了，当我停止吹泡泡时，她没有象过去那样，飞快的甚至是粗鲁的把我拿着棒棒的手推到我脸前，而是径直跑过来献上一吻，我激动之余没忘了立刻夸赞和继续吹泡泡以表奖励。

从这以后，她那个“推手”的动作完全消失了，每当她希望我们继续吹泡泡，就主动过来亲一下，有时她觉得亲的位置不对，还要重新补一个，太有意思了！而让她服从“亲亲”这个指令，也从此变得容易起来，很多时候，甚至不需要语言，只要一个身体暗示或一个眼神，她就可以从一定距离以外的地方过来做这个动作。

虽然用亲吻换取吹泡泡并不是PECS课堂上的训练内容，但这个举动本身印证了PECS最基本的理念，就是使孩子在有需求的基础上主动表达。她要明白，先“付出”一些，才能“得到”一些。

一个突然的小小的进步，让我更加确定，有时候她不服从明明是她能力范围内的指令，并不是她不理解那个指令的含义，她的触觉也没有敏感到不能忍受亲吻的地步。这些，是可以通过行为矫正得以改变的。大量重复的听指令练习和触觉上的脱敏可以肯定地说不能解决根本的问题。如何调动起她的“主动性”才是关键。

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今天为止，上了六次PECS。稍稍加大了一点难度，嘟嘟需要把粘在本子上的图片摘下来交给沟通对象换取实物。训练师记录，今天一个半小时的训练中，嘟嘟不用辅助主动完成的交换次数为70次。用来交流的物品也不仅限于工具箱中的玩具，开始扩展到日常的吃喝。这个阶段并不要求区分和选择图片，强调的只是交换意识，因此没有准备的图片尚可用一张空白的代替。但我们要抓紧制作日常所需的大量图片了。

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谢谢MELON妈妈！
我们住在瑞士，嘟嘟训练的机构由美国LOVAAS INSTITUTE (NEW JERSEY)管理。可能训练方法上和甜瓜的有很多相似之处。
给你发了站内消息，请查收。

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我有希望：

不知你在哪里？
嘟嘟接受训练的苏黎世青少年及幼儿精神卫生研究中心是瑞士诊断和治疗自闭症最权威的机构之一，在行政上职能上当然它是完全独立的，但它的ABA是和LOVAAS INSTITUT （NJ)合作的。LOVAAS的人定期来瑞士，登门造访每个接受训练的孩子和家庭。机构的全部训练师都是在LOVAAS学习过的。当然，不包括普通的教员。在瑞士“训练师”是一个很严格的定义，他们的工资是政府发的，能力不必怀疑，严格区分于普通的INSTRUCTOR和在校研究生---尽管这些人也具备相关的专业背景和治疗孩子的经验---他们的工钱是要我们自付或是向基金会申请的。

虽然同是LOVAAS，在同一个机构训练，但针对每个孩子的实际情况会有不完全相同的方法和程序，只能说大体上是一致的。我也观摩过其他不同程度的孩子的训练，互相比较是没有意义的。孩子最终的康复程度，取决于孩子自身的潜能。还有，父母的配合和努力是非常重要的。

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我有希望：
你在北美吗？

和这里很多宝贝记录不一样，我是还没等看到进步，训练刚刚开始就在这里开帖了：-）
瑞士的义务教育是从5岁开始，如果没有特殊的情况，我们会跟着这个机构密集训练到嘟嘟5岁。这期间如果他们认为她有能力去一些玩乐小组之类的也会负责联系和陪同。到了上KINDERGARTEN和上学时，由机构负责联系他们认为适合嘟嘟能力的学校，如果有必要，在整个小学期间会持续行为干预。所以我很想把这些从一开始都记录下来。

你可以看到我之前的笔记，这个月是训练的第一个月，也许以机构的算法，下月才是正是开始。这个月的安排是循序渐进的，到现在嘟嘟见过了治疗小组5人中的3个。从下个月，她将开始和所有人的训练，时间加到每天4小时。

不管未来如何，可以说目前我是相当满意的。嘟嘟和她们配合得很好，出乎我的意料。她现在开始进入PECS第二阶段的训练。

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训练师说，嘟嘟主动亲吻我们换取需求正是PECS训练在起作用。我还沉浸在喜悦里意犹未尽，训练师提醒，要拒绝嘟嘟的献吻了。说，图片交流已经开始渗透到嘟嘟的日常生活中，她需要明白，亲吻是用来表示欢迎告别和道晚安的，不是用来提要求的。如果她有需求，就要用“正当”的表达方式，用图片来交换。

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图片交流训练中，辅助人员只能从孩子身后或旁边做动作上的辅助，不能有任何语言上或眼神上的提示。这一点，我虽然知其然，却不大知其所以然，所以在实际操作中一不留神就犯了忌。今天参加了ABA小组的学习会，经训练师一讲，才明白了坚持这条原则的重要性。辅助人员为的是帮助孩子完成和沟通对象的交流，如果增加了语言和眼神上的示意，变成了辅助人员和孩子之间的交流，从而打断了孩子自发和沟通对象的交流过程，还会使孩子产生依赖---等待辅助人员作出提示才开始行动，这样不利于交流主动性的培养，大大增加了辅助人员淡化和退出的难度。

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Ean妈妈：

祝Ean生日快乐！

用图片换食物的确是特别好的训练机会。在最初的训练中，一次图片交换动作只能换得一勺酸奶，而不是整瓶哦！如果一瓶酸奶分几十口吃完，就是连续几十次强化训练机会。他每想吃一口，都需要拿图片甚至很费力地从本子上把图片撕下来递到你手里，这本身也是训练孩子忍耐和等待的过程，可能开始他会不耐烦，做多几次就习惯了。而你每喂他一口，都念一遍"YOGURT",如果他的理解力和记忆力都没问题，这个词也该印在他脑子里了，虽然他不一定马上开口说出来。

还有一些起始阶段的细节，也许对你今后的操作能有帮助：
1.最开始不要单独训练孩子，否则你一人同时充当沟通对象和辅助人员，等于犯了一样的错误。
2.PECS有句话是“第一口是免费的”。先让孩子吃一口尝到甜头，激发起他的欲望，不要从一开始就对他提要求。我们的训练师总强调，任何时候不能让孩子失去学习的兴趣。
3.当他有要求时，一定要用图片来换，当他没有主动要求时，你可以自己决定连续多给他几勺（酸奶）。
4.要等到他把图片主动递到你手里，你才给他吃，不要先伸手期待他的图片，也不要一手接图片另一只手已经去喂他食物。
5.接到他的图片后迅速让他得到食物，通常的要求是半秒之内。
6.你要负责及时把图片贴回到本子上，以便开始下一轮交换，不要让他举在手里。
7.如果他总拿酸奶的图片来找你，当然不能每次都满足他，如何拒绝他的要求，属于后面的训练内容。
8.他拿了酸奶的图片并不一定表示他真的想喝酸奶，如何弄清楚这一点，也是后面的训练内容。

目前想到的，先这么多。在最开始，由专业的人员来操作，是再好不过了。虽然说PECS训练本身可以起到激发孩子欲望和兴趣的作用，也同时就是教孩子识别图片、区分图片和做选择的过程，但如果一个孩子已经有比较广泛的兴趣（无论吃的玩的或是任何什么），具备认知图片和物品的能力，无疑会使学习的进程大大加快。你若能从这些方面多做些准备，可能对日后的训练更有利。

个人意见，供参考。

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长期计划


10月22日第一次小组开会，训练师把训练的长中短期计划一一罗列开来，我们心里也有了底。
总的说来，训练以LOVAAS为基础，并有改动，将会涉及的理论有：

UCLA-Modell(Lovaas)
Verbal Behavior(Carbone)
Pivotal Response Model (Koegel, Camarata)

Denver Modell (Rogers, Hall)
Developmental Intervention Model (Greenspan and Wieder)

TEACCH