孤独症的将来不容乐观

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孤独症的将来不容乐观这是一个不争的事实。如果你的孩子还没有到成人年龄的时候也许你没有太深的了解。一旦到那个时候做家长的日子不好过啊！特别是离开学校的最后一天（毕业典礼）心如刀绞，我这样说一点都不夸大。因为我们又要走入一个茫茫无边的“大沙漠”，又要走入一个无助的困境。我们是从这些困境中走过来的人，其中的艰辛只有品尝过了才知道。回顾我们这么多年来所走过的路，我有这样体会与其说是训练孤独症孩子到不如说是训练家长的意志。一个孤独症孩子的变化在很大的方面取决于家长的态度。从我们认识的家庭中来看绝大多数属于“虎头蛇尾”。因为从1990年起我们经南京脑科医院的医生介绍认识了全国很多地方的孤独症家庭，他们看了我家的女儿的变化都觉得很有信心，表示回家后一定要刻苦训练孩子。但一般坚持不了几年，最多也就三年左右。最后就不了了之……能够坚持下来的的确没有。我们之所以能走到今天，之所以能坚持十几年有两个因数一个就是家庭内部的因数，孩子的父母一定要有坚定的毅力和耐心，特别是遇到困难的时候要有战胜它的决心，心态要好，不要怨天尤人。有一句歌词写的不错“把所有的问题都自己扛”。孤独症的问题不是一朝一夕就能够解决的，不是去了某个“训练机构”就能把你的孩子训练好，这是一项长期的工作、有很多孩子成人以后也要终生关注的。第二个因数就是要获取帮助，家长在心理上要得到支持。我们就是这样，得到过医生的帮助和指导。特别是得到McCabe Helen的帮助，我们1992年就认识，一直保持到现在。她以前在南京大学读书的时候只是一个普通留学生，而现在她是一位学“特殊教育”的博士，专攻孤独症的教育。是她帮助了我们，是我们影响了她。我们和她也帮助过很多家庭和孩子。与人玫瑰，手香有余。

    我的女儿到了工作的年龄，但是要找到合适的工作实属太难！第一没有人接纳你的孩子，第二政府的职能部门不管。我们一开始就提出打“义工”，我也去帮助她去打工。（我们都不要报酬）主要是训练孩子的交往能力、适应能力。就连这个要求都没法实现！（而且还有媒体帮助）想一想现实是不是太残酷了！尽管这样我们也没有灰心，我们还是坚持找适应的工作来让她做，不能让她呆在家里。现在我和我的女儿在南京的一个幼儿园里打工，这个幼儿园里有几个孤独症孩子我们来训练他们，现在我们都不错，至于将来也是一个未知数。所以家长们都要为自己的孩子未来好好想想，最起码不要让孩子在18岁以前的光阴浪费掉，让他们（她们）生活的美好一些！我们做家长的就像“铺路石”一样。一点一点往前铺……。



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大桥爸爸你好！我已经把地址发到你的悄悄话信箱里了。



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我们的孩子不管你是训练好了，还是没有训练好，但结局是差不多的。最终还是没人来接纳！我最近看了以林网站上的讨论我觉得没有实质性的东西。不能把所有的孤独症孩子成人以后都交给以琳，这是不现实的。大家应该团结起来，发展以琳，扩大以林，在全国其他的地方建立“机构”，完善一些“规章”。再来收容我们这些将来无家可归的“大孤独症”。我说的“机构”就是所谓的“庇护工场”。我们南京原来有一个“庇护工场”但是今年给“封杀”了，那些原来在庇护工场劳动的孩子现在全部在家张戈曾经也在那里打工。为此事写过信给市领导，但还是没有解决，最近再联系媒体请他们来呼吁。不知会有什么结果。其实我们这个家长组织人还是很多的，有些还有一定的地位。但是都不愿出头，不知道他们怎么想的，天上真的会掉馅饼？以致于现在基本上是单枪匹马作战。我并不是为了自己，我的问题我们早有安排。张戈现在已经有工作干，而且每月还有200元的工资，将来也不会无家可归!就是咽不下这口气！家长们要自己的孩子努力啊！孩子最终还是要走入社会的！



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每次上网都有很多话想说，很愿意给别人提供帮助。但打字太慢，所以写不长。今天谈一个话题关于“训练计划”。我听说某个“机构”里的老师给家长定一个“训练计划”可能是一年的时间、或者半年的时间。所要费用是4000元，简直令人咋舌！我就这个问题和南京脑科医院的医生讨论过，我们也很纳闷。这个人的本领真大，他（她）能预料以后一段时间内的小孩的变化，显然这是一个不负责的计划，请大家注意切莫上当。明年初我们和HELEN有个计划准备去青岛，（具体时间要和方静老师联系）和家长直接交谈，希望对大家有更多的帮助！！！



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太阳雨：

    你好！南京脑科医院目前排队的人的确很多，你说的邱主任她不直接搞孤独症，你应该到儿童中心四楼找王晨阳医生或者找邹冰医生，然后再联系训练的时间，可能要等的时间要长一些。张戈主要是我们自己训练的，那个年代没有训练机构。你如方便可以来南京欢迎你到我们家来玩！



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