孤独症的将来不容乐观

小满妈妈

我想，吴大姐的意思，是希望更多的家长更好地认识自闭症的现在和未来，我觉得她的提醒非常好！

孩子刚刚诊断时，觉得自己的面前横着一座大山，无法逾越，心里充满沮丧。到了“星星雨”，也掌握了一些训练方法，觉得自闭症似乎也没那么可怕，或许三年五载，投入训练，也就能解决问题，我想很多家长，很多孩子刚诊断不久的家长，和我一样，有这样的想法。训练孩子的时日越长，看到恢复很好的大龄孩子，才忽然意识到，我们的路还很长很长，最初诊断时听到的，这样的孩子需终身照顾陪伴，这句话才真正理解。后来凡听到有人说，哪个孩子在短时间通过某种训练有本质的变化，我都不敢相信。我们当然不能因为看到这样的现实而丧了胆，失去信心，而是以什么样的心态去面对这个事实。和方老师谈过，许多次，她都说，如果没有神，我们怎么去面对一个接着一个的问题！我非常同意这一点，关键是我们的信心。接纳，说起来容易，做起来真难！包括我们是否能正确评价我们的孩子的真实水平，不回避作为自闭症不能改变的现实特征，卢老师七月份到北京给家长讲课，提到“冰山”的比喻，在他最近的帖子里，又有提到，比喻得非常贴切，无论恢复好的孩子还是恢复不好的孩子，他们未来遇到的问题是一样的，他们在社会交往上一定还会存在这样那样的问题，我们需要为他们的未来筹划。我们特别欣喜地看到，有那么多自闭症康复机构在全国各地建立起来，是为了孩子的现在，但毕竟机构能接纳的能力非常有限，在我看来，它们更象星星之火，目的是使更多的家长的心能因着它们被点亮，更勇敢地面对我们的孩子！