以琳自闭症论坛

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小不点长大了

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1#
发表于 2007-8-13 04:28:25 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
给我最大精神力量的还是孩子们. 是他们让我快乐, 充实, 让我爱和被爱. 我尽力为他们提供一个简单朴实的幸福生活.
他们的状况是怎样的? 他们的发育中的问题我来写写吧.

女儿:
1. 到了三岁半, 我意识到她从来没有问过"为什么".而老二两岁时, 就一口一个:"你干嘛要....?"
2.到了四岁,才在我的反复训练下,说"我要...",而不是"你要...吗?"(当她自己想要东西时). 也是与此时, 才能正确的使用"你我他" 和陈述句, 问句.
3.街上她看到别的孩子玩, 会兴奋的冲过去, 然后就茫然的不知, 站在中间, 成为别人的障碍.
4.从小喜欢手里捏个很小很小的东西.时时刻刻, 无论是去商店,还是在学校.
5.迷动物, 每天画动物, 剪下来, 捏着, 玩着, 讲一些情节极简单的重复的故事.
6.上美国幼儿园都2.5年, 英文还是差: "HE BRUSH TEETH NO GOOD" "I HAS..." 整个就是中文.不和别的孩子人玩.(除了家里人, 或别的非常喜欢动物的孩子)
7.上厕所挑地方, 基本上除了家里, 哪都不行, 尤其是大便.为这,上幼儿园没少拉裤子.
8.调食, 瘦.只喜欢吃肉, 豆腐,蛋.米饭.
9. 得过无数次中耳炎. 可以说是时时刻刻耳朵里都有积液. 靠耳管维持.
10 不爱看电视(中英文都不看).看了也不懂, 不能复述, 连主角是谁都讲不出.


儿子:
1.街上看到别的孩子玩,躲在大人身后.在幼儿园,在家里, 在聚会, 总是跟着大人屁股后, 寸步不离.
2.尖脚走路(不常).
3.喜欢数字,但远没有象他姐姐喜欢动物那样的时时刻刻.喜欢电器,电子器, 工具.
4.喜欢日程, 环境不变: 多晚睡, 也一定要讲故事; 洗完澡一定要他来放水,否则大哭.
5.上美国幼儿园都9个月了, 不说英文 不和别的孩子人玩.
6. 不爱看电视(中英文都不看).我们看电视, 他看电视机(机器本身)!

女儿3.5岁在北京被排除自闭症. 可她就是和别的孩子不一样! 4岁在美国被诊断为AUTISTIC DISORDER, 不是PDD,不是ASPERGER,我当头一棒!
老二还没去看医生.

我还真是很喜欢他们的! 对姐姐操心更多些.
2#
 楼主| 发表于 2007-8-16 12:04:36 | 显示全部楼层

re:这几天忙坏了. 因为我女儿兴趣太狭隘...

这几天忙坏了.
因为我女儿兴趣太狭隘了, 每天就是小动物, 周围的人和事都不入眼. 所以我狠狠的查了一下这自闭症的重复行为和强迫症(OCD, OCPD)的重复行为到底有啥不同. 基本上没查出个所以然. 科学对人脑了解太少了.
科普的说法是:
1. 自闭症的重复行为是幼儿就开始的, OCD大多成年开始.
2. 自闭症的重复行为是追求"快乐". 而OCD大多是为焦虑:反复担心没关门.
3. 两者都于大脑的BASAL GANGALIA区有关, 但起因也许不同.
OCD 是要靠药来治的.也许同样的药对自闭的单一行为有用, 可是谁愿意孩子轻易的吃药呢? 还没体会出如何帮助女儿.

我每天看她画同样的小鹿, 还给它起名, 天天讲"来西"的故事 我耳朵都磨出茧子了,还把画装订成册, 一页页的翻. 儿子这几天又病了, 在学校拉裤子了, 哭的我心疼.累的不行, 辞职的想法又冒出来了.
还是要想办法啊: 我说你把"来西"的故事写出来吧. 女儿很有兴趣, 吃完了就在小册子上写:
STORY OF LACY--LACY RUN TO MOMMY; LACY HAS A BROTHER,LACY FOLLOW MOMMY,LACY HIDE IN THE GRASS, MOMMY COULD NOT FIND HER, LACY IS STUCK IN THE GRASS--THE END
我们还把小册子的页数都标了, 一共就5页.
平时老师让她练习字母,数字, 她拖一个星期才交一页纸. 可是写这个"故事"加标页数也就半小时吧! 兴趣是最好的老师. 学什么看来都要通过动物了.

很想让女儿也喜欢爱美, 喜欢公主, 没门! 她告诉我, 她是小鹿班比. 不是公主. 我说你是人啊, 她说,那就是DORA吧, 弟弟是DIEGO, 还是不愿做公主. 她的同龄女孩子们都开始涂指甲油, 口红了, 会背时髦包了, 她怎么和人家玩到一起去啊? 她生气的时候跟我说:errr...!! 就是跟班比学的. 所以最近给她讲灰姑娘了. 第一次听时, 心不在焉,一点兴趣也没有,就小壁虎出现时眼睛放了一下光. 讲了三天了, 好象有点喜欢灰姑娘了.可我有点怀疑她是装样子. 她一点不傻. 她知道我不让她老玩动物, 有一次我去学校"抽查", 发现她果不出所料在画小动物, 她立刻藏到身后, 还说, 妈妈你上班去吧, 快走!
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3#
 楼主| 发表于 2007-8-17 09:39:16 | 显示全部楼层

re:冯班, 我很羡慕你的女孩会玩, 会打扮!...

冯班, 我很羡慕你的女孩会玩, 会打扮!
是"有得有失", 只不过失去的更多些!
自闭的孩子大多数有特长. 适合于做科学家,音乐家,艺术家,发明家.因为他们的脑子和常人不一样啊. 我女儿以后可以去非洲做自然学家了. 你儿子可以成为钢琴家了.

因女儿要上学前班了,最近看了德州的教育大纲 TEKS, 才发现里面要求的东西大多都是自闭孩子最难教的情商方面的(概念,听指令,社会,认同,参与..), 认字数数还都是其次.我女儿也就学认字数数方面不比一般的孩子差, 其他都差太多太多了.

是不是一定要让自闭的孩子被社会改造, 为什么就不能让他们做他们自己呢? 每日逼我女儿学我认为她该学的而她并不感兴趣的东西, 实在有内疚之感啊!
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4#
 楼主| 发表于 2007-8-17 22:26:09 | 显示全部楼层

re:这是德州的学前班及小学教育大纲,各年级都...

这是德州的学前班及小学教育大纲,各年级都有, 还有一个老师工具箱(teachers tool bag), 上有好多图文并茂的练习纸,我经常用:
http://www.tea.state.tx.us/teks/#chapters
http://www.tea.state.tx.us/tchrtoolbag/

How old is Honghong? Do you still live in Houston area?
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5#
 楼主| 发表于 2007-8-25 12:16:33 | 显示全部楼层

re:为了孩子都已经没有心思工作了.看了很多书...

为了孩子都已经没有心思工作了.看了很多书和网文, 决定要给老二摘自闭的帽子了, 原因是他实在是比较聪明的. 两岁半刚从国内回到我身边时, 和我不亲. 我每天下班了,都喜欢抱他,可是他太重了,所以一边抱, 一边说"重重重". 一次,才抱起他, 他不乐意, 说"别抱了, 我太重了", 就溜下来跑了.
才上幼儿园时, 边哭边说, 妈妈为什么要上班, 我说要工作, 他说你带我去工作.
不仅思维清晰, 还有主动思考的能力.不知是不是算聪明,但至上比我女儿强太多了.我女儿在4岁时,才在我的高强度练习下,才会问和回答"为什么". "为什么下雨了? 因为有云彩." 开始是机诫的, 后来才真正体会其含义.

最近看了一片文献, 实在是太对我的思路了, 再次推荐, 懂英文的看看.
http://www.icdl.com/icdld/2001_v5_1_.pdf 中Nancy Minsher的文章.

说些轻松的, 小妮妮今天开始画人了,穿个裙子,说是从小鹿变的, 因为有MAGIC. 看来讲灰姑娘有些用处了.
还告诉我小鹿"来西"的男朋友是"扑路".这是拇指姑娘的功劳.
今天带小妮妮去游泳, 正好看见同班小朋友,那姑娘才5岁,游的可好呢! 没想到小妮妮看见了,游泳圈也不要了,胆子也大了,学她的样子,把头埋在水里,使劲蹬腿.还差点淹了,因为我忙着和哪个妈妈说话,没想到她这么大胆. 平时我要她这样, 她从来不敢. 就因为我夸了那姑娘吧,让小妮妮也要比试比试, 还说, 妈妈你看我游的好,我会了! 真是让我意外的惊喜.
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6#
 楼主| 发表于 2007-8-30 11:25:56 | 显示全部楼层

re:我女儿倒底是不是自闭症?她的确一岁多...

我女儿倒底是不是自闭症?
她的确一岁多就说话了,不属于灵牙利齿的, 但我总觉的是双语的关系. 一岁半时看电视上跳舞,自己也爬上桌子,一扭一跳的学,可有韵味了.
一岁半时, 我出差了几天, 看见我回来时, 开始还有些楞, 然后就委屈的哭,我抱了她足足有20多分钟, 死活不下来.生怕我再跑了. 两岁时, 被迫送回国了, 是我父母和老公的主意, 我的心都要挖走了.她那时是那么的可爱.
3岁她再回我身边时, 我已经不认识她了, 小胖脸变成了瘦瘦的,小胳膊瘦的我都不敢摸, 挑食,难以沟通, 不是不说话, 就是大哭. 姥姥姥爷是非常宠她的, 姥姥因为有些怀疑她自闭,天天陪她玩,说话,不让她一个人出神. 在北京也上了半年幼儿园, 学了背唐诗.他们告诉我,在国内小妮妮常常要"看爸爸, 看妈妈"(我们的录像), 还有,一看到车, 就追上去说"爸爸妈妈来了".
最最要命的是, 我当时一点也找不回和她的感情了.因为生了老二, 和老二的BONDING很好, 却和女儿没有CHEMISTRY. 一点也不了解她, 根本不知道3岁的孩子会什么, 不会什么. 看到她幼儿园的孩子比她又聪明又机灵的样子, 实在不知道她到底差了些什么. 记得一次教她"一样"这个概念, 怎么也教不会, 气死了,一点法子也没有.每次看到她在学校一个人玩, 上幼儿园半年多了也不学英语, 真是气的冲她大叫. 每天叮嘱她"要吃饭, 要和小朋友玩, 要学英语".
后来老二也送回国了, 只是带她一个人, 一点乐趣也没有, 没有惊喜, 没有进步, 每天喂她吃饭就是大事. 心里实在内疚, 知道要爱她, 要多教育她, 要有责任感, 可是怎么和孩子一点BONDING也没有? 带着个孩子一点乐趣和回报感都没有呢?
又过了半年, 决定自己教她英语, 结果她学的很快.还成了网民, 成天在网上收集留缆各种教育儿童的文章, 还在网上第一次看到sensory integratgion disorder, 认识了非常非常出色的妈妈, 学了太多太多的东西. 这其中看过发育医生和心理医生, 拿了自闭和多动的诊断. 在后来,弟弟回来了, 是个聪明的弟弟, 给了我许多安慰与快乐,这使我反而也一起喜欢上姐姐了, 因为一起带他们两个, 比带一个要快乐.有了女儿的教训, 当我看到儿子也在学校不和别人玩, 也不学英语时, 再也没有冲他大嚷大叫了.

曾抱了很大的希望看了心理医生, 因为女儿和家里人很亲,这点老让我觉得她不是自闭. 她英语落后, 但她中文不曾落后, 这不应是语言迟缓. 可是这个没什么本事,好象也很不认真的医生(还是Ph.D.哪, 真给Ph.D.丢脸), 在测试过程中,很多我的陈述她都记错了, 比如我说她除了说过"小妈妈", 没有创造过词汇, 到了报告里就成了"她喜欢创造词汇". 假想玩时, 女儿假装洗脸, 没有刷牙, 报告里就成了"没有假装洗脸刷牙".跟她指出此误, 就改成了"简短的洗了脸." 难道洗脸要长时间的洗吗? 而且我女儿不是不能假装刷牙, 是她懒的合作, 这里面差别可大了. 搞了一套测题, 就说我女儿智力正常, 我怎么就觉得她比较难教一些抽象概念的东西呢? 如"为什么", "容易","难"的概念. 还非说她没有和测验者"情绪共享", 又不认识她, 我女儿凭什么要和她"情绪共享"?
总之是漏洞百出, 让人大失所望.
Greenspan说, 精确的诊断才能保障正确的治疗.这个心理医生误人子弟.那个儿童发育医生都能准确的记录:"孩子时不时依委在妈妈身边,和妈妈交流很好".而且儿童发育医生记录我原述极为精确, 让人佩服. 可惜儿童发育医生基本上就给了一个"发育迟缓", 不能更深入分析.

参加了以琳, 朋友们提出"选择性缄默",让我开眼界,那个心理医生可是一点没提这个! 还看了大家两年来关于高能自闭幼儿焦虑的讨论, 都是让我受益匪浅. 那个心理医生也没提焦虑问题! 我当时是知道感统的, 问了心理医生, 表示想要参加OT, 她却说那是浪费时间. 可是我女儿的确是参加OT那段时间, 老师说她简直变了个人, 参与集体活动, 有了一个好朋友. 可惜我暑假偷懒, 停了, 以为上上体操足球能代替, 结果又退步了.

我自己找不到好医生, 只好自己分析:
1.智力的问题:
以前网上认识了一个很好的妈妈,她的女儿和我女儿很象,(但她没有英语的问题).她说, 这样的孩子是有cognitive的问题的. 我现在才体会出来.小女简单语言(capacity to speak freely, spell, and read words or sounds without comprehension)没有任何问题.但语言理解力差(language comprehension). 包括阅读能力, 听故事, 谚语,比喻,推理归纳, 复杂句型.她的女儿也有这方面的问题, 还说越上高年级, 这方面的缺陷越比别人差.我女儿还有抽象推理(abstract reasoning)差的问题. 很多东西, 比如"如果...就","之前", "之后" "不这样...就会..." 这些对她来讲象绕口令的.
2.感统的问题:
她挑食,吃的东西要分开, 不能混合,是不是不喜欢同时太多的味觉刺激?
喜欢手里时时刻刻捏个东西, 是不是感觉追求sensory seeking?
喜欢倒立, 驼背, 懒散, 拧不动door knob.整体感统问题?
上集体课,基本学不到东西, 所有知识全靠我或老师一对一辅导,是不是听觉处理问题auditory processing?
3.焦虑的问题.没有自信心.
一日我去学校陪她吃饭, 吃完要刷牙, 可是班上一个爱欺负人的男孩站在她抽屉前,她哭着跟我说,妈妈,mark不让我开抽屉. 我小心的说"mark, can you move a little, we want to open the cubby". 那男孩仿佛刚醒来的样子, 马上挪开了. 我才意识到我女儿根本就没问他, 他怎么知道要让一下呢? 我认为女儿不敢和他说话.
我对女儿太不好了,看她总是迷幻于她的动物世界,气死我了. 就上星期, 一边看灰姑娘, 我边看边给她讲来龙去脉, 她忽然冒了一句: 来西小鹿身上有斑点.哎,上了一天班, 还要给她讲电视,挺累的, 人家还根本人在心不在.有时发火,骂她,急啊, 她就是不说话, 越让她说什么, 就更说不出来, 不象在和我故意较劲,就象是回答那个答案的神经被切短了一样.我也为她的畏缩和封闭而想发疯.
罪过,忏悔.做母亲的修养,我还还要不断修炼.我总是时间不够,盼望做全职母亲, 是我的梦想.

给女儿做的新学期计划就是:
赶紧参加OT的排队,又有16个孩子在我们前面了.
不再讲动物的坏话了, 修炼再修炼, 女儿总是对的.

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7#
 楼主| 发表于 2007-9-9 14:14:21 | 显示全部楼层

re:其实那个心理医生也是有好意的。她和我一次...

其实那个心理医生也是有好意的。她和我一次email对话时说:有了自闭症的诊断,就可以符合资格获得很多治疗, 她最最强调的是语言训练speech therapy。
在金钱操纵一切的社会里,事情并没有如此简单。公立学校看着医生的诊断,就嗤之以鼻,说你的女儿哪点像自闭症了?还把法律搬出来,说你女儿通过了我们的测试,如果给她提供任何服务的话是违反法律的。我也明白,学校是靠纳税办的,钱要留给最困难的, 更需要帮助的孩子。我女儿不算是最差的。但是他们班上一个女孩比我女儿好多了,能参加集体活动,能玩游戏,能注意听故事,能复述故事的主人公,可是她就是口齿不清,于是就每周一次,校车来接去语训。因为她口齿不清是硬性指标啊。自闭症是一个摸不到,看不见的东西。我常想,不是要捞便宜,我女儿实在是需要额外帮助。我的努力太有限了,老师有20多个学生。她在学校几乎是“滴水不进”的。
医疗口也不容易。语训和职能训练,都要有自己的评估,预算上报医疗保险, 若批准了自付百分之十, 若不批,则自付优惠价一小时94美元。语训评估排队就排了7个月,最后保险还没批准,因为我的医疗保险说除了天生发音缺陷,概不付款。
医生还建议上特殊学校,可那个学校里我太远了,有一个小时路程。不能考虑。

4岁时上了一个很好的幼儿园,那些老师太好了,比我这个当妈的都疼惜照顾小妮妮。终于能从学校学些东西回来了,主要是字母发音,阅读方面的。这些方面后来我才知道本来就不是自闭孩子的弱项。但学了硬知识总是基础。她的参与集体活动和理解力还是落后很多。

5岁了, 现在上普通学校,蒙特索利班,强调自主性,她的缺点非常明显的暴露出来,自主的结果就是天天理直气壮的画小动物,老师也引导,但是她不听。一些直观的东西如地理, 名称,拼音,数字,学得也能跟上。但是听故事,懂故事,复述故事,还有英语能力就差得太多了。

好像是个“楞头青”, 可是是个很敏感的孩子。心理医生照搬自闭症的框架跟我说,孩子和你的感情交流不好,孩子不懂得同情心,看书时要多和她讲讲人物的表情。这让我很迷惑也很生气,小妮妮从小就知道关心他人, 学校聪明的会观察的老师曾告诉我,小朋友哭着找妈妈,她会去抱抱她。在家里我生病时妮妮很小的时候就会趴在我边上,同情的关望我。

外界得到的帮助是如此之少,做妈妈的更需要一个切中要害的诊断。每个自闭的孩子都有相似之处,但我的小妮妮是从不缺乏感情的,是天生懂得要关心他人。她缺得到底是什麽,使她不能和别的孩子一起玩乐,融成一片呢?值得一提的是她曾一度有一个好朋友,每天两人一起玩动物,哄动物睡觉,给它们洗澡,等等很简单的过家家。那个女孩就是那个说话不清楚的孩子,那个女孩非常喜欢猫咪。说明当语言兴趣,甚至智力相当的时候,她是可以和别人玩的。可惜那个女孩转走了,5岁是不是太小,没有真正的友谊。小妮妮并没有什莫伤心的表现,只是说,她去加拿大了。
根据这些现象,我认为自闭孩子是有兴趣和人交往的,是有正常的情感和同情心的,是某种“智力和思维”方面的缺陷使得他们不能正常社交,一旦失去这个社交反馈,社交的能力得不到锻炼,就更差了, 甚至连起初的兴趣也会磨灭了。我整天发愁的是正常的孩子,谁愿意陪我们的孩子锻炼玩的技巧啊。就是那些RDI练习,到后面也都需要有3-4个孩子呢。思维智力父母老师可以教,社交的技巧要小孩子们“教“,可又不能花钱请孩子来陪玩吧,又失去了友谊的意义了。
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8#
 楼主| 发表于 2007-9-10 00:02:35 | 显示全部楼层

re:关于“低层次还有感觉方面的困难”, 补充...

关于“低层次还有感觉方面的困难”, 补充的好!我读的资料少,思考不深入,冯斌你的意见是极到位的。
不知如何才能训练缓解他们“低层次还有感觉方面的困难”,有干预措施吗? 我想当然认为是感统训练。但还没有研究过资料讯息。
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9#
 楼主| 发表于 2007-9-16 02:23:05 | 显示全部楼层

re:祈祷 让我们敲希望的钟啊 多少祈...

祈祷
让我们敲希望的钟啊
多少祈祷在心中
让大家看不到失败
让成功永远在。。。

父母亲又从国内带来了幼儿歌曲,听到这优美的首歌,我忍不住流泪了。声音构成回忆。原先他们在这帮忙时,小妮妮才1岁多,还是聪明活泼的。我对孩子的教育和成长还有那么多的憧憬。以为会和别人一样,会一路笑过来。
看看现在的样子,两个孩子都在学校各玩个的。一个迷恋画画,一个喜欢研究开关,电风扇,都不讲英语。
  
身体也很差,吃不进东西,没兴趣做好吃的。孩子受罪了。女儿在学校反正也不吃什么,家里再吃不好就更瘦了。
父母一天天老去了。有天晚上,梦中惊醒,以为国内出事了。
我也不知为什么一定在国外求生,既然我两个孩子都只说中文,常想回国吧。又拿不定主意。
周末给女儿讲了故事,读了书,作了体操,可是儿子拒绝合作,在地上躺着,他的自闭倾向也越来越严重了。

伤感一下,还要往前走!我相信作为星儿妈,是一定会时常情绪低落的。想起了方静所说:我冤,我怨,我恨。也要放纵自己狠狠地哭一下。
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10#
 楼主| 发表于 2007-9-16 22:27:23 | 显示全部楼层

re:其实我是很乐观的。我不太喜欢怨天尤人。我...

其实我是很乐观的。我不太喜欢怨天尤人。我常想,可能是上天认为我有此能力,才派给我俩个需要特别帮助的孩子。

另外,可能我要“谈化”一下自闭概念,整天就想着琢磨着自闭,我要减少内心压力。


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11#
 楼主| 发表于 2007-9-16 23:49:52 | 显示全部楼层

re:谢谢天使,Ean 妈妈,和oy。 我一定...

谢谢天使,Ean 妈妈,和oy。 我一定会再努力的。比如找工。比如语训。

下面引用由oy发表的内容:

speech therapy你的保险公司不报销一点吗?我怎么觉得这种服务很常规,该在报销范围呢?我们也刚给孩子定了private speech therapy,每次除了交15$co-pay.

是的,我的保险不好, 规定除了时受伤,裂唇等都不保语训。可是,最近看了melon的关于autism mandate, 我昨天才发现我们州今年7月通过一个autism的法律,要保险对6岁以下的孩子都保,包括ABA,语训,职训等,这也是这边的家长多年来正取得结果。我是计划和HR的人探讨一下的。可惜,孩子还有5个月就6岁了。

下面引用由oy发表的内容:
如果真认定孩子有问题,而学校总是不以为意,你可以考虑请律师和他们干涉啊。

这点是我失策了。我把女儿和儿子放在一个学校了。私立的。公校规定5岁以后,如果要享受服务的话,必须在公校就读。我的想法是女儿和儿子在一个学校(混班)可以互相照顾。因为我儿子很怕生的。等于训练女儿当个好姐姐。

减压的方法:
按照蒙特所里的说法:我的女儿是在动物绘画敏感期。要趁这个时间给她大量的关于动物的,美术的指导。只不过她这个敏感期已持续了2.5 年了。儿子现在是电子仪器和电器敏感期,要趁机给他教这方面的东西(之前是数字敏感期)。我想他们以后的职业跑不掉了,一个搞绘画,一个是搞仪器。. [em14]
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12#
 楼主| 发表于 2007-9-18 09:21:10 | 显示全部楼层

re:我很迷惑。重复的要干预,创造的要扶持...

我很迷惑。
重复的要干预,创造的要扶持。可是,重复和创造是可以相关的。不是一刀切的。
是坚决制止女儿的画画刻版(老是画一样的东西)还是因势利导?她因为画画已经耽误了许多其它学习的机会。可是她是因为别的搞不懂才爱画画。画画不是罪魁祸首。虽然每天都画的是小鹿,但要求她画个飞机,房子的,也很像。也因为画画,观察能力很强。才坐了飞机回家,她立刻画了一个飞机,那些滑轮,极翼上的横格都很准确。当然她观察的都是静物,或动物。不是人。
是坚决制止儿子的对电器,开关的兴趣,(还是动脑筋了,个个按钮开关是干什么的都是自己琢磨的),还是趁机讲讲个部件的用途?他已经在问我DVD和CD为什么一个能有图像,一个没有, 光碟闪亮的表面是什么东西。但是他的兴趣的确都和“人”没有关系。

因为太累了,压力太大了,所以在想给自己和孩子都减压。我试图过制止过孩子画画,把笔藏起来,给她看小公主的动画片,不让看动物,可是她从没有对公主(人)感兴趣过。总觉得孩子的兴趣是改变不掉的。而且对他们是不公平的。女儿大了,她最近常说她不喜欢妈妈,因为我总是打断制止她关于动物的提问或陈述。如果孩子连我都不喜欢了,还能指望她从别人那里的感情共享吗?和人相处的意义和快乐更难体会了。

难! 是一定程度上相信孩子,还是干预一切?自闭的孩子应有多少自由度?
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13#
 楼主| 发表于 2007-9-18 09:29:51 | 显示全部楼层

re:谢谢鸿鸿妈的理解和关心。今天和人...

谢谢鸿鸿妈的理解和关心。

今天和人事处谈了,结果我们公司的保险是自负盈亏的。没有参加真的大保险公司。所以不受州政府的法律限制。我可以appeal,appeal 两轮后案子回来公司。由公司作最后裁决。可见我们这个500人的公司,自闭症还没见过。

时不待我,我已定下来我的女儿下周开始语训。我很高兴我做了这样一个决定。充满希望。
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14#
 楼主| 发表于 2007-9-19 11:59:18 | 显示全部楼层

re:女儿的“特殊”教育女儿被诊断为自闭症...

女儿的“特殊”教育
女儿被诊断为自闭症时已经5岁了。所以她没有参加过特殊教育班。可是,她的问题我们早就注意到了。所以,有我们自己采取的“特殊"教育。

首先,最早怀疑她自闭的是我的母亲。那时她两岁,在北京。她姥姥从书上看到要及早干预,她的方法就是每天所有的时间都在陪陪妮妮玩,说话,学习。据说很见效。从目光不对视,到愿意和人说话交流。我非常感谢我的母亲。直到现在,母亲还骄傲的说, 她发现的早,干预有效。现在我想,母亲用的方法就是“地板时光”啊。

后来,3岁的小妮妮就来美国了。我也发现了她的问题。我采取的方式是:
1。 在家里我教她英语。所有的话,先用英文讲,再用中文翻译。这也许就是自家版的语训吧。我教她英语后,老师反映她在学校开口讲话多了。
2。 我也曾请过家庭教师,给她读故事,对话。每周一次。主要的成果是发现她是可以和别人学的,当一对一的时候。
3。 我也曾带她去亲子音乐动作班。也就是家长孩子老师一起唱唱跳跳,敲敲打打。 每周一天,下班之后和她一起去。那时她的表现实在是太差。不听老师指挥,要么在地上躺着,要么就乱跑。老师所有的指令都要我重复才有反应。即使我用英语转述, 也对她奏效,可见并不是外语的问题。她好一段时间一直就不能对家里以外的人有反应。
上完这个课,有14周吧,老师说小妮妮上课终于不背对着大家了,知道要面对circle,上课也不到处乱跑了。
4。 好的老师:这个学校的老师很厉害。她跟我说,你的女儿可能有感统的问题。这是我第一次听说这个词。她还说,这样的孩子在幼年成长是比别人难的,但如果能熬过这段,他们的潜力是比别的孩子好的,因为他们大都有天赋。她从来就认为小妮妮一定会成为艺术工作者。她说,别的孩子拿来教具,就开始做project。而小妮妮却把教具上上下下仔细观察,欣赏半天,才开始做做project.她说小妮妮非常懂得欣赏美丽的东西,而且有一种drive,要把美的东西用画画的手段再现出来。她的评论,让我更了解女儿。
然后上了另一个很好的学校。两个很能干的老师,16个学生。那时她4岁了。因为别的4岁的孩子已经较独立了,老师可以花时间多对付“差生”。有一个老师,说她觉得小妮妮身上有种东西让她非常喜欢。(可能是单纯吧)。这个老师和小妮妮的关系非常好。小妮妮有任何事情都去找她。她也尽量抽出时间一对一的给她读书,指导她的学习。在这个地方小妮妮的进步较快。第一次,我发现她学了一些并不是我教的东西。这让我高兴坏了。这些老师的爱心是很强的,有时会让我觉得自愧佛如。
5。 掰开揉碎:小妮妮听不懂故事,不喜欢看故事电视。我采取的方式就是摆开了,揉碎了讲。每一个过程,因果都要讲,否则他不明白。故事书上有的情节省略掉了,因为一般人能猜出,可以想象出。 这些情节是一定要讲的。她的脑子不能处理表面以外的东西。也就是缺少解读能力.看电视时,每一分钟就暂停,讲解情节,再继续。1个多小时的电影,看下来要很长时间。然后让她自己看,看了7.8 遍后,考她,懂得还只是我告诉她的。有点令人沮丧。

总结,对于她,任何事情,每一件事情,都要教,都要讲。虽然和别的孩子比,家长累死, 还会气死了。但谢天谢地,她还是能懂的。看了方静的帖子说,孩子好像什么都要教, 但是到了一定的时候,他自己就明白,电路板就不短路了。这让人很振奋,我期待那个时刻的到来。
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15#
 楼主| 发表于 2007-9-22 12:01:29 | 显示全部楼层

re:女儿的“特殊”教育 (二)上幼儿...

女儿的“特殊”教育 (二)

上幼儿园选择一个好学校很重要。最简单的方法就是四处打听一下,群众的眼睛是雪亮的。一般来讲老学校的老师好。哪个学校资金雄厚,就能留住人才。所以那些教会的,没有私人owner(所有收入用之于老师)幼儿园老师收入福利好,老师也好。

为了上好学校,还和校长面试了,校长很不愿意接纳自闭倾向的孩子。可是我拿出校区的评估书说:特殊教育说我们不够差,不要我们,幼儿园又说我们不够好,也不要,哪里还有安身之地(大意)。有了校区的评估书,她也只好说试试吧。两周试学期。

然后就和lead teacher谈话。那时女儿4岁,我把所有的她的问题一一向老师(G)交待。那个老师很年轻,却很聪慧,自己有一个13岁和7岁的孩子。也有经验。我说的她全心领神会。要知道,在美国,很多人不耐烦听外国人絮叨的。可我和G老师的交流确实达到了心领神会的地步。有些事情我自己都觉得没讲清楚,可是她的确是明白了。

才上学两天,G老师就兴奋得来跟我说,你的女儿很聪明,身上有一种东西让她非常喜欢她。而且她们两个之间的交流非常好。她完全懂得我女儿的语言,意图。而另一个老师常听不懂我女儿的话。她向我保证,只要她在,我女儿是一定会留下来的。她是真诚的。后来校长告诉我,G老师讲起小妮妮时,就滔滔不绝,满口夸赞,她真是很喜爱她。

在这个学校的一年里,小妮妮都成了名人,很多老师跑来跟我说,认识到她的特点,但非常喜欢她, 盼望来年能教她的课。我看了她们班的很多照片,几乎所有的都是小妮妮坐在她的身上。她们的关系非常好,好到我甚至觉得是不是超过了我和妮妮的关系。

当孩子终于得了自闭的诊断时,在G老师面前,我还是忍不住哭了。我们hug了以后,她说她的儿子是注意力缺乏症,她的外甥是阿市博格症,来安慰我。

六月份毕业了,老师们都很伤感。和孩子建立的感情,让老师们依依不舍。G老师说她会一直牵挂着这些孩子,每年的六月都很难过。她们都给小妮妮送了精致的小动物礼物。小妮妮现在还经常挂在嘴上:这是老师送给我的!

这世上爱孩子的老师们,有谁比她们更美丽的吗?
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16#
 楼主| 发表于 2007-9-27 09:32:52 | 显示全部楼层

re:昨天去语训了。进去之前,妮妮在看班比的书...

昨天去语训了。进去之前,妮妮在看班比的书,语师说:“你要带班比的书进去吗?“
妮妮默许。我大声说:“不行,这是她现在的fixation,我不希望带进去’。

过了45分钟,她们出来了。语师说:“和5月份比,她的进步好快啊。非常爱说话”。说她们对话了,玩游戏了。我相信,妮妮一般在人少,妈妈又不在场时,一般都变现很好。这也就是为什么她每回都通过校区测试,不能符合特教资格的原因。
语师给了我们家庭作业:练习"who。。。?"“my。。"的应用。说妮妮不会回答“who.."的问题。当应该说“my turn" 的时候,说"me"。

晚上,我们做农场和食物的练习,书上画了牛和牛奶,我问她:“where is the milk from?" 妮妮答“from.”我又问了一遍, 还是答"from". 我又问:“牛奶是从哪来的?”她马上指着牛说“牛”。连from是什么都不知道。

英文太差了。中文却不错。我非常努力和她在家里讲英文, 全不由自主地被她带回中文去了。在学校几乎不吃东西。回到家大吃特吃我做的饭:中餐。我的妮妮真是一个彻彻底底的中国孩子。在美国这块土地一尘不染。常有不太熟情的妈妈跟我说太羡慕了。真令人哭笑不得。
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17#
 楼主| 发表于 2007-9-29 07:47:01 | 显示全部楼层

re:女儿最近还参加集体音乐班了。开始之前,我...

女儿最近还参加集体音乐班了。开始之前,我想起妮妮就在一年8个月以前,在这个类似的,但是是亲子班音乐动作课上,或躺在地上,或到处乱跑的情形,没有信心。和老师打了预防针,说她不听话,注意力差, 英文差。

上课前,我千叮咛万嘱咐,告诉她书包在哪,本本在里面,告诉她要听老师,不要想班比。。。妮妮把我往外推,说你走吧。

情景一
她上课时我在外面隔着单向窗户看(他们看不到我),看到十个小朋友围着老师做了一圈,老师表情丰富的戏剧化的唱着歌,一停,小朋友们都像小鸡啄米一样低头在纸上打点子,又唱,大家就抬头听,停止“啄米"--他们是在练习打拍子。老师的出神入化的歌声和引导孩子注意力的技巧让人赞叹。妮妮和别的小朋友并无区别,非常同步地参加这个活动。
    *我很惊异她能完全参与进去。

情景二
老师带着大家边唱边走,停, 打4拍,又走唱,又停,打4拍。。,妮妮基本上能跟着一起做,但总是慢别人半拍。
  *虽然慢半拍,但还是能合作的, 没有破坏性。欣慰。

情景三
老师发出指令散开到两边墙,妮妮第一个冲到墙角。别的孩子也陆续的分开站,结果一边站了4个(挨在一起),一边6个(包括妮妮,但她和另外5个离得很远)。老师在准备东西。我心里说,妮妮你赶紧和另外5个孩子近一点,或者你去另外一墙啊。这样的状态持续了2-3分钟,妮妮也在看着,她忽然趴在地上,开始爬,爬到另外一墙去了,和另外4个孩子站在一起了。
   *虽然爬过去,爬得很难看, 也花了她足足3分钟的考虑,但我很高兴她能参照集体,来调正自己的位置, 真是进步了。

后来最后十分钟,我们父母和siblings呼呼啦啦全进去了。人多噪音杂。妮妮很明显就不再注意力集中了。总是想偎在我身上。老师要特地点她的名字才能做事。 也许是觉得妈妈来了终于可以放松了,也许是嘈杂环境太分心。

回想三个月以前的体操课,她还到处乱跑,我真惊异她的进步。也许音乐对她比语言的指令更奏效,更能参与进去;也许是参与集体的能力增强;也许是因为体操课有父母近距离的观摩, 没有自主(责任)感。不论怎样我都很高兴,看来我这个当妈的可以放一下手了。
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18#
 楼主| 发表于 2007-10-2 11:07:01 | 显示全部楼层

re:妮妮有一件事一直让我很感动。就是她非常的...

妮妮有一件事一直让我很感动。就是她非常的喜欢自己 create things from scratch. 从原料开始做东西。这还不仅仅是表现在画画上。我一直在想,artist是怎样炼成的?是非凡的技术,还是不断创新的观念?是对生活的美和痛苦的体会和诉说?还是一种不断需要创作的原动力?
美术首先是视觉的东西。更是心灵的感受。还要有创作的冲动去再现心灵所感。

幼儿园出去fieldtrip, 所有的孩子都手腕上帮一个圈圈,上面写着学校的名字和电话,万一孩子丢了,就可以认领。妮妮就会在以后的日子里,自己剪个纸圈出来,用胶纸站成环, 戴在手腕上。
节日或生日到了,互送卡片。 在接下来的日子里,妮妮就会做个的信封(歪歪扭扭的,并不好看),里面放上她的几张动物画,分送给班上的小朋友。
还有做书。读了这么多的书,她自然会要画很多纸张,动物的,花花草草的,然后一页页粘起来或订起来, 让我听她讲她的故事书。
还有画框。她发明了画一张画,再贴在一张大一点的纸上,使之看起来像一张画在画框上。
还有DVD封面。花了很多小鹿班比, 然后把纸对折,说这就是“电影”。。。
她做的这些东西,有的并不是很精致,但是都是自己的主意. 自己去找原料。没有人推她。我总是很感动她的creativity,和她“创作”的欲望。
我也常想,这难到不是artist的最重要的素质吗?
敏感的视觉,敏感的心,和生活中任何事情都是她创作的素材。

妮妮有一定的视觉优势。其他方面主要是理解力,是她突出的弱项。所以她以后的学业上肯定比较费力的。她画画的优势,也更多地体现在有心,而不是她的技术。没有人愿意她成为画家。印象中的画家都是穷困潦倒。可是这孩子几乎就符合了我心中对artist的定义。

未来是什么样的?我和妮妮要快快乐乐走过来。
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19#
 楼主| 发表于 2007-10-7 09:20:17 | 显示全部楼层

re:说说老二。儿子现在是一切向姐姐让...

说说老二。

儿子现在是一切向姐姐让位。我所有的业余时间都拿出来辅导女儿。一方面是儿子还小,三岁的小P孩正该是省心的时候:已经学会了吃喝拉撒, 又没有学业的压力。
儿子主要的优点是理解力,语言方面更趋于正常,和我的交流很好,叙事清楚,会撒娇,会抗议, 没有感统及多动的问题。但他也有较明显的自闭倾向--
他也上幼儿园快一年了,也向他姐姐一样,整天张口闭口讲中文。也不和小朋友们玩。她们两个都是喜欢和老师亲近,不爱和小朋友亲近。但他们俩有所不同。姐姐是喜欢和别人玩,但好像能力上跟不上。弟弟压根就不想和别人玩,虽然我认为他是有能力和别人玩的。他好像比姐姐shy多了。
其次,他所有的兴趣点都是folk physics, 而不是folk psychology. 也就是对物理机械感兴趣。比如他观察光和影,得出结论墙挡住了光,地上有黑影,而窗户不挡光就没影子。所有的机械:收音机,吸尘器,电话,打印机,都是他研究的对象。他曾经对灯感兴趣。进了商店观察哪个灯不亮,问为什么不亮,我答坏了,问为什么坏了,我答时间长坏了,问为什么时间长久会坏, 等等。他的过去一年的兴趣依次是:电灯,月亮,数字,电子钟/收音机,风扇。这不是自闭的铁证吗?可是,我并不忧心。因为他的喜欢不是迷恋,很容易转移,而且,有一点很重要,就是他时刻都在思考。 所以我常想,就算是自闭吧,也是一个聪明的自闭。我倒是很担心女儿因理解力差而会面临的学习生活中的一系列问题。他对数字喜欢那阵子,整天按计算器,看钟表,调CD机声音的大小(因为有数字的变化),我想这是自闭的征兆,没理他,可人家现在不感兴趣了,我后悔了,怎么没趁那时机教一教他加减法啥的,现在给他看数字他都不看了。想想那蒙特所里的敏感期还真挺有道理的。
今天,他又问,为什么洗衣机甩干快转时,衣服都看不见了?我告诉他那是因为转得太快。他后来就拿了一个物件,快速摇晃,说,你看动的太快,就看不见了。
儿子有一个问题比他姐姐差,就是同情心。有时我不小心碰了,妮妮会飞快得过来问长问短,而儿子白一个眼就走了。带他一起去亲子音乐班,大家齐声温馨歌唱,他问了一句:为什么要坐在这一起唱歌啊?我晕这也要有原因。看来要好好培养他的同情心同乐心。
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20#
 楼主| 发表于 2007-10-7 12:54:43 | 显示全部楼层

re:三岁是很delicate的年龄。刚满三岁...

三岁是很delicate的年龄。刚满三岁时儿子还是胖嘟嘟的,走路像鸭子一样,时时刻刻都离不开妈妈。现在每天早上也会高兴的和我招手再见。在party上也不会死死的跟在我后面了,也会一个人四处溜一溜,再回来找我。自我的概念很强,什么东西我现在都要买两份,儿子拒绝share东西。可能是必经节段。先有了自己的东西,才谈得上“分享"。因为儿子本来就很shy,我甚至怀疑他有social anxiety. 刚上现在这个学校时,天天都尿裤子,或拉裤子。有一个月。急死我了。他根本就是不敢和老师说,在家里从来没有大小便的问题。我想他这样,在学校谈何快乐二字呢?终于lead teacher度假回来了,给老师写了长信,要老师重视孩子的心理。还是lead teacher好,又一个月的功夫,大小便在学校都不成问题了,儿子整天笑眯眯的,把老师的名字挂在嘴上。其实很简单,老师说他不喜欢被push,告诉他要去上厕所,他不去,过一会,他会蹭过来,拉老师的手,懂孩子的老师知道现在是他想去的时候了。渐渐的就好了。
有了女儿的经验,我对孩子的“缺陷”很容易就接受了。几乎从没冲儿子大叫过,他的拉裤子,他的不说英文,他的自闭的兴趣。三岁真是很娇嫩的年龄,这个时期,让他自信,让他觉得被老师和家里人爱,是最最重要的。
唯一我采取的行动是, 在家里和他们讲英语了。女儿可以和我用英语对话。常常说不清楚,但是她很听话,愿意努力。儿子能听懂大部分,但是不会说,所以挺奇特的景象是妈妈说英语,儿子用中文回答,还能来来往往的说上半天呢。
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