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飞吧,小鸟

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1#
发表于 2007-7-31 16:45:20 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    小鱼二岁时,就有医生怀疑他有“自闭症”。我在查过有关“自闭症”的资料后,我胆怯了。我固执的不肯去相信,不肯去中山三院检查;我固执的以为他只是晚说话。
     今年6月,我终于鼓起勇气去儿童医院做评估。当医生诊断他有“轻微自闭症”时,我的眼泪就止不住往下流。那一刻,我的心好像被插进了一把尖刀,痛的我差点喘不过气来。
     接下来我不停的找培训机构,上网查资料。忙时心里还好受些;一闲下来,看着小鱼天使般的小脸,听着他“咯咯咯咯”的笑声,我的心就会忍不住的痛,眼睛就会湿。
     吃了一个月儿童医院开的药,我听从大家的建议,又带小鱼到最权威的中山三院看。这次更糟糕,这边的医生诊断他是“中度”。看来,再逃避只能害他了。
     以前看了很多资料都是让人灰心的。这次上“以琳论坛”,倒是看到很多让人鼓舞的帖子,又上了二天家长培训班,我总算恢复了一些信心,决心自己先训练他!
     昨晚,买了一些教具,制定了程序表,又实践了“RDI”的“荡秋千”和“吹气球”的游戏。带小鱼“荡秋千”时,他好开心好开心,“咯咯咯咯”的笑不停;“吹气球”时,我们一放手,他就随着气球跑,眼睛也随着气球转。虽然我们都好累,但是我们心里都好开心。因为我现在好有信心。
     小鱼,现在你是妈妈寄在天空的小星星,总有一天你会变成小天使,飞回我们的身边。
     
2#
 楼主| 发表于 2007-8-2 17:12:55 | 显示全部楼层

re:昨天和今天都试着给小鱼上培训课。...

    昨天和今天都试着给小鱼上培训课。
    昨天是第一天,安排的项目也尽量简单,就这样怎个过程还是断断续续,完成的不是很理想。不过万里长征总算迈出了第一步,也总算离成功又近了一步。
    今早,安排了“坐下”的指令,“串珠子”和“分水果”
    “坐下”的指令完成的还比较理想。开始,在糖果的诱惑下,很听从的坐下了。渐渐的,没有糖果了,手指凳子对他说:过去,坐下;他也乖乖的执行了
     “串珠子”对他来讲比较理想。因为他大小肌肉协调性都不错,所以几遍就很好了。
      “分水果”时,他开始有点不耐烦了。我左哄右骗,软硬兼施,他“老人家”才看在饼干的份上,勉勉强强的坚持了下来,但完成的不是很好。认真时,就好好分,苹果归苹果,香蕉归香蕉;不耐烦时,就一把抓起仍到小筐里,还很“气愤”的一个个放在嘴巴咬。真是又好气又好笑。
      虽然最近花钱的地方很多,但我还是咬咬牙买了摄像机。只因教授说:有摄像机可以拍下他平时的表现,以后好做评估。
      小鱼,你可知妈咪真的为你付出很多?一切只希望有一天你能展翅飞翔!
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3#
 楼主| 发表于 2007-8-2 17:28:22 | 显示全部楼层

re:早上的训练很失败,而且大人小...

      早上的训练很失败,而且大人小孩还哭成了一团。
      我知道自己不够有耐心;我知道不是他的错;可是仅仅只是简单的“拍桌子,拍拍手,摸摸脸”,他都不能自主的跟随指令完成,眼睛还东张西望。我心里急,说话就大声了些,拍桌子用力了些。结果他嘴巴一扁,大颗大颗的眼泪就往下流。我看他哭,又心疼又自责又沮丧...........自己也忍不住哭了。那么简单的动作指令,可是我们的小孩学起来是这样的困难,而我们教的时候内心是那样的痛。
      这几天,一直隐忍着眼泪,一直隐忍着“万箭穿心”,我这怕自己会崩溃啊。
      小鱼妈咪,不要哭,不要忘记自己是个母亲!你所做的一切都是一个母亲该做的,你只不过要多付出一点点耐心而已。加油,小鱼;加油,妈咪!
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4#
 楼主| 发表于 2007-8-3 15:26:55 | 显示全部楼层

re:早上起床,觉得小鱼头有点烫...

       早上起床,觉得小鱼头有点烫,量了一下,“37.7”,赶紧给他喝杯感冒冲剂。
       因为小鱼有点感冒,今天就不想太勉强他。现在,学的最好的就是“坐下”只要小桌子一铺好工作布,手一指凳子,他就乖乖的坐下。而“拍桌子,拍拍手,摸摸脸”他还是不能按指令完成;感觉他一点兴趣也没有,就是不理你,自顾自的东张西望。而且今天还学乖了,不管我桌子拍的多响,他最多嘴巴扁一下,然后就冲着我傻笑,搞得我气也不是笑也不是。
       “RDI”里有个钻隧道的游戏。我把吃饭的桌子铺上大床单,就变成了一个小山洞。他好开心。一会儿他在里面我找他;一会儿我在里面他找我;时不时我还扮扮怪兽吓他.........总是把他逗得“咯咯咯咯”笑。我发现他对“RDI”里的游戏最感兴趣,而且玩时也挺投入。
       万里长征路漫漫。也许一路走来需要眼泪相随,但是只要他能正常的成长,我的一点付出又算什么?
      加油,小鱼,加油,妈咪爸比!
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5#
 楼主| 发表于 2007-8-4 13:56:09 | 显示全部楼层

re:小鱼昨晚到今天都发高烧,训练...

      小鱼昨晚到今天都发高烧,训练只能先停停了。不过他精神还挺好的,看《三只小猪》的动画片时,还“咯咯咯咯”笑个不停。
      “RDI”里有好多豆袋椅的游戏,小鱼爸就买了五个回来。小鱼可喜欢了,玩的不亦乐乎。今早虽然发高烧,但一起床就想去玩。也许,训练他该从“RDI”里这手。
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6#
 楼主| 发表于 2007-8-9 14:36:44 | 显示全部楼层

re:这几天,小鱼一直生病,又没有...

      这几天,小鱼一直生病,又没有胃口。我就给自己找了一个借口,暂停了几天没有训练。
     有时觉得自己在家好难训练。尤其在没什么进步时,对自己真是一种折磨。小鱼的问题还是很严重:没有语言,无应答,对视差,认知也不行.......我心里急,但是我又不知该从何下手。而且小鱼是聪明的,不想学时,就拼命跟我笑;我们又不能动武,经常是又好气又好笑又无奈。唉,做“星星”的妈咪真的好难好累。
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7#
 楼主| 发表于 2007-8-9 15:41:06 | 显示全部楼层

re:一直忍着不看“我们死了,孩子...

      一直忍着不看“我们死了,孩子该怎么办?”的帖,因为我知道看了心会很痛很痛;但最后还是看了,真的让人痛彻心扉!
      这个问题,每个星妈星爸都会不由自主的去想。但其实想有什么用?只能让自己更加消沉。孩子自己没有要求来这个世界,是我们自己要生他。不管是什么样的孩子,我们要学会接受他,面对他,帮助他。
      所有的星妈星爸,学会:忍耐,等待,期盼吧!我相信,天不会总下雨,彩虹一定会出现,而星星最后会变成美丽的流星,在实现我们的心愿后飞回我们的身边!
      
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8#
 楼主| 发表于 2007-8-15 17:28:40 | 显示全部楼层

re:最近保姆生病了,我就天天带小...

      最近保姆生病了,我就天天带小鱼到档口。档口人多热闹,这个带一下,那个给点东西吃,小鱼可开心了,每天早上出门都是一路跳一路笑。大家都说小鱼进步了很多。
      虽然小鱼还是不会说话,但在人际交流上却进步了不少,表情也丰富了很多。现在他会主动和我们玩笑,逗我们笑;会和小朋友拥抱,进行一些很简单的肢体合作;和我们的目光对视也不错,基本十叫九应........听指令还是差些,但是合作性还是强了些。看他的表现,我有时还是会怀疑他是不是有自闭症。也许是自闭症这顶帽子太沉重了,我总是不自觉的想逃避。
      我真应该多带小鱼到档口玩,也许对他会有很大帮助。
      
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9#
 楼主| 发表于 2007-8-23 14:07:54 | 显示全部楼层

re:这几天生病了,先是发高烧,然后...

     这几天生病了,先是发高烧,然后鼻涕里总带有血丝,还挺多。我心里七上八下,好怕会不会是鼻咽癌。自从知道小鱼是“星儿”后,我真的很怕病,很怕死。老公虽然都三十好几了,但无论做什么事都还是漫不经心。所以我一直很怕自己有事。
     为了小鱼,我努力做好事:给西藏寄衣服文具;供养僧人;正在找需要助学的孩子;........我真希望帮小鱼多积点福,我亦相信老天有眼,好人会有好报。
     下午去看医生,希望一切只是我庸人自忧。祝福我吧!
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10#
 楼主| 发表于 2007-8-23 14:31:08 | 显示全部楼层

re:这段时间总是这样那样的事,又想...

     这段时间总是这样那样的事,又想着下月要送机构了,我就没有怎样训练小鱼。但是,在生活中我还是时时刻刻记得观察他,教他。小鱼最近也很棒哦。那天只是教了他二三次飞吻,他就会了。我们一叫他:小鱼飞一个;他就把手伸到嘴边“吧”一下。有次玩圆球,我把球弹到他面前,他居然会把球捡起来再交给我,而且连续几次,这可是很好的互动哦。最让我意外的是我发烧戴口罩贴退热贴,他看着我一直哭;我想他可能心里知道妈妈生病了。
      小鱼的每一个进步都让我欢欣鼓舞!我有信心,我知道我的小鱼一定会好的!
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11#
 楼主| 发表于 2007-8-23 14:37:25 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小瑜...

下面引用由小瑜妈妈发表的内容:


鼻涕带血丝?我也试过不止一次,好像是热气,鼻炎?没事的,哪有那么年轻就鼻咽癌的?

小瑜妈妈,原来你也看我的贴啊。你的贴写的很好,我很认真的看到13页,因为生病才没看完。我们的宝宝都差不多大,但是你的小瑜比我的小鱼强多了。
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12#
 楼主| 发表于 2007-8-23 14:55:26 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张春...

下面引用由张春华发表的内容:

看你的帖子的内容,应该在宝贝进步了栏目里,是否需要帮忙移过去?

我是电脑白痴,请您帮我移一下吧。谢谢。
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13#
 楼主| 发表于 2007-8-24 14:09:51 | 显示全部楼层

re:前几天生病,看小鱼亲小鱼爸亲的...

     前几天生病,看小鱼亲小鱼爸亲的“吧咂吧咂”响,我心里真是疯狂的嫉妒小鱼爸。听指令亲人,而且亲的有声音,这是小鱼才学会的新本事。
     今天,感冒好的七七八八了。我就迫不及待的对小鱼说:小鱼亲妈咪一下。当小鱼柔柔嫩嫩的小嘴在我脸上留下一个响吻时,我心里真是美透了!
     “不是不会,而是没教;不是学不会,而是没教对!”我再一次觉得这句话对极了。以前,我真的没有怎样教小鱼。我总觉得时间到了,他自己应该就会了。我真的是一个懒妈妈笨妈妈坏妈妈。小鱼,原谅妈妈。妈妈以后一定会加倍补偿你。
     
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14#
 楼主| 发表于 2007-8-26 12:04:55 | 显示全部楼层

re:我想每个“星儿”父母的心情都应...

     我想每个“星儿”父母的心情都应该很容易患得患失.起伏不定。小鱼有一点进步,我会信心百倍;可一看到小鱼身上的不足时,我又会好沮丧,甚至厌世。有时看着小鱼天使般的小脸,我心里总是百感交集。唉,我还是太情绪化,还是太不坚强。我什么都明白,可是,我还是想哭!
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15#
 楼主| 发表于 2007-8-27 15:07:19 | 显示全部楼层

re:小鱼这二天又生病了:喉咙发炎...

      小鱼这二天又生病了:喉咙发炎,低烧;眼睛“结膜炎”,不但红.眼里还长了一小泡;最惨的是蚊子也来凑热闹,在他身上叮了六个泡,个个又红又肿,痒得他拼命抓。从去年六月到现在,小鱼月月要生病一二次。有时,我真不知该怎么去照顾他。唉,身体不好也就罢了,现在还.........从他出生那天起,我就没少为他流泪。有时觉得他就是上帝派来折磨我的“小魔星”。
     下星期就要去“扬爱”了,希望他身体快点好起来!
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16#
 楼主| 发表于 2007-8-27 16:42:18 | 显示全部楼层

re:这二天比较有时间,看了很多帖...

      这二天比较有时间,看了很多帖;越看心里越觉得惭愧。和别的妈妈爸爸比起来,我们对小鱼的付出真是太少了。妈妈我经常就沉浸在自怜自艾中;而爸爸似乎还没有意识到“自闭症”是什么。我总是给自己找这样那样的借口不训练小鱼,总是指望这机构。唉,叹完这口气,我该洗心革面了。加油!努力!
     今天唱生日歌,小鱼会知道拍手了。现在每天都要小鱼亲好几次,有时亲多了,那小人居然会不耐烦的“唉啊”。不过我发现,小鱼只会听“亲”这个字。我说:小鱼亲妈妈一下,他就撅起小嘴要亲;可我说:小鱼,妈妈亲你一下,他还是撅起小嘴。不过没关系啦,他现在总算会亲人,这就是进步,对吧?!
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17#
 楼主| 发表于 2007-8-28 14:54:49 | 显示全部楼层

re:昨晚小鱼又烧到39°,接到电...

      昨晚小鱼又烧到39°,接到电话时,我正在美容院。接完电话,美容院的小姐说我孩子病了还这么淡定。我听了,只有苦笑,多么希望我的淡定不是用在这上面。我已经好小心好认真了,可他还是一月好时高烧一次,不好时就二次,这月已经是第二次了。今天不但高烧,还加了个拉肚子。有时对着他,我真的感到欲哭无泪。看着他受病痛的折磨,而口又不能言,他哪里不舒服我们只能去猜。为了他,我可以牺牲我自己所有的一切。只可是,我现在却什么都帮不上他!
     小鱼下星期就要去机构了,真希望他早点好,千万别误了开学。
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18#
 楼主| 发表于 2007-8-29 14:47:02 | 显示全部楼层

re:昨晚,我把留了好几年的长发剪了...

     昨晚,我把留了好几年的长发剪了。小鱼下星期要去机构,早上要很早起,我把头发剪了就会方便多了。同时,也是要自己下定决心,一定要好好训练小鱼了。
     今早在机构做评估。评估的结果心里已有思想准备,所以也不至于太失落。不过,机构的老师说,小鱼现在的表现比她一月前见小鱼时,要进步多了。这可是天大的好消息,对于小鱼和我来讲,有进步就是有希望。我一定要加倍努力,一定要争取早点让小鱼摘帽!
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19#
 楼主| 发表于 2007-8-31 16:03:47 | 显示全部楼层

re:自从多放了心思在小鱼身上,...

       自从多放了心思在小鱼身上,小鱼的进步还是明显的。玩具不再排成一列,可以组成各种图形;看到电视里小朋友在跳舞,他也有模仿的意识了;躺在地上耍赖时,会看大人的脸色,只要我们的表情很严肃,他先是扁嘴哭,然后就自己爬起来;最让人甜心的是,只要我们说:小鱼亲一下,他就会不厌其烦的按我们的指令,左边亲一下,右边亲一下,额头亲一下,最后嘴巴还要一下,偶尔也会偷袭咬我们一下然后一脸坏笑的看着我们........现在最大的心愿就是希望他早日说话。我想应该快了。我教他说:a,o,他会看着我的嘴巴学了。
      接受现实,多点耐心,及时干预,我想小鱼一定会有更大的进步!
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20#
 楼主| 发表于 2007-9-1 14:33:19 | 显示全部楼层

re:早上带小鱼去参加“扬爱特殊家...

      早上带小鱼去参加“扬爱特殊家长俱乐部”的活动。
      在俱乐部里,看到那些大点的“星儿”,我的心又感到一阵撕裂般的疼痛。我心里很矛盾,参加活动可以多和其他家长交流,可以多看看其他小朋友;但同时,我一看到那些大点的“星儿”,我的心就会忍不住的痛,而且,很痛很痛。
      今天最大的收获是认识了“朱朱爸爸”,“朱朱妈妈”。尤其是“朱朱妈妈”,都快成专家了,我可以在她身上“偷师”了。
      小鱼参加完活动,我让他把自己坐的小凳子搬到楼上。他乖乖的搬到楼上,还好像很累一样一屁股坐到凳子上。[em05]
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