父亲节感想

binfeng2000

今天是父亲节,一大早我还在厠所里大号呢,闻森通地推门近来,说: “爸爸,父亲节快乐!”,他说完关上门走了,但接着门又被推开,妹妹近来说, “爸爸,父亲节快乐”,我只好说,谢谢,可是你们没见我正在大便吗,能不能等我出来再说啊?
因为闻森他姐姐下星期二就要去香港了,所以今天自然是我们一起度过的.中间闻森过度兴奋,被我教训了几句,他有点仗着人多势众地冲我嚷嚷: “你不是我爸爸了,你被解雇了!”,周围的人笑着说, “你爸爸还真希望被你解雇,他好清静一会儿.”


如果回想一下当时我们决定要孩子而且是两个孩子的动机,其实很世俗,是因为我们打算回国了,回来之前先下手为强,把这个 “基本国策”破坏了再说.
但是后来预想之中的生活轨迹被事实不由分说彻底改变了,尽管我们心里有底,但是我们还是在当年回上海时去了儿童医院找中国医生看看,但那医生说她也是刚从美国进修回来的.
所以我们一直留了下来,后来呢,我也知道了我原来也是可以被称为 “星爸”的.但是我一点也不喜欢这个称呼,不喜欢那种浪漫,那种幻想,那种缥缈而永远不可及.
因为这根本就不是我过去想要过的生活,不是我过去愿意过的生活,我压根就不想这
“星爸”有什么好当的,我也不想有个什么 “雨人节”, 家有自闭儿,有什么值得弹冠相庆的呢?我能理解倡议者的好心,但是个人内心难以接受.
因为这个自闭症,无情地彻底地还可能是永远地夺走了我的将来,中断了我的过去,痛苦着我的现在.如果天上一滴鸟屎落到你头上,你可能觉得倒霉;但要是一堆又烂又臭的狗屎,劈头盖脸地打在你头上,并且可能永远都洗不干净,那你就不只是觉得倒霉了,你更会是愤怒了.
这堆臭狗屎就是这样彻底地改变了我的性情,我的自信,我的悠闲,我的脾气,我的健康,我的安全感,我的计划,我的事业,我的兴趣,我的耐心,我的时间,我的信仰,我的日思夜想.----我的几乎所有的一切.

在闻森一开始做的评估中,尽管他有了多方面的落后,而且基本上在他三岁半的时候,各方面的评估水平只有一岁到一岁半的发育水平,但是我们当时一点也不知道这世界上还有个叫自闭症的,所以就盲目地接受了 “语言发育迟缓”这个结论,接下来的 “早期干预”也是上的那种班,但是不久后,那个特教学校老师马上就看出闻森的问题远远不止于此,他们把其他的训练也慢慢争取到了,而且我们重新找了医生鉴定为
PDD-NOS,算是自闭症谱系的了.或许是当时自己的认识不足,或许是自己心怀侥幸,我们在诊断后,还是没去教育局改闻森的这个“语言发育迟缓”的标签.
一年后,闻森按照法律要转入公立小学里的PRE-K,相当于幼儿园的中班,因为他是在特殊教育系统里挂上号的,所以他就转到了我们周围公立小学的特教班里.进去后仅仅一个半月,老师要我们去见面讨论,一见面,她就开始滔滔不绝地历数了闻森的种种不是:不听指令,不守记律,不愿意在课堂上坐下来和同学坐在一起,课堂上尖叫,不肯动手画图写字母,不愿意参加防火训练(因为火警的尖叫声让他受不了),大小便不能自理,也拒绝训练,公开手玩小鸡鸡不听劝告,发脾气,将书和玩具扔在地上,更有甚者,还拳打脚踢老师,她威胁说,仅仅因为这个,她就可以要求校长将闻森停课或开除.
那老师有备而来将事实一件件摆出来,根本不让我们有解释的机会,尽管在美国的法律下,她不可能明说要把闻森从班里赶出去,但是她的语言,神态,行动无一不在明明白白地告诉我们,她是今天非把闻森 “劝退”不可.等她长篇讲话一完,她说了声我还有课,竟然一走了事.留下的学校心理老师象是早就排好课似地不失时机地向我们建议是不是让闻森去查查自闭症.
我老婆当时还没等老师说完,就泪眼磅礴,跑进洗手间去了.
而我大梦初醒,原来自欺欺人,不仅欺不了别人,自己也欺不了.
但我更感到的是愤怒,从那时起一直到现在快四年了,我就一直是一个愤怒的人,我当时也并不一定对那老师怎么地愤怒,我也明白她的处境,闻森继续留在那里,对老师,孩子和家长都是一种残酷的折磨,而事实上,因为听了这老师的控诉,我们才正视了现实,将闻森转到了自闭症的专门学校,这才真正地给闻森找到了最合适的环境,闻森终于找到了一个他能快乐还能迅速成长的地方,从四年前,将闻森划到了为那些中度和重度自闭孩子的六人班,换到了轻度的十二人班,现在很难说闻森甚至还能不能够格划到自闭症里去了,上星期五,老师很自豪地宣布她们准备将闻森计划参加明年全纽约市的普小三年级统考,这是他们班里的第二个有能力去参加普通孩子统考的孩子.这一切说到头,我真还得谢谢当时的那位老师,因为她撕破了我的幻想和懒惰.
那我从那时到现在,还愤怒个什么呢?我愤怒的是原来落在我身上的不是一粒鸟屎,而是一堆真的臭狗屎,甩不掉,洗不掉,这远远地超出了我们的心理准备和承受能力,远远超出了我们的想象,远远超出了我们的能力和经验,远远地超出了我们的生活.
为什么又要经历这么倒霉的事?那时候虽然几年过去了,但是九一一的阴云仍然在纽约人心里不散,惊魂方定后我们却要经受再一次磨难,而这次却是大概长达一辈子的考验了.
而这堆臭狗屎就这样早早地把我逼上了绝路,也从此把我逼急了,逼愤怒了,就象是小时候祛懦的我,终于受不了被人一而再再而三地欺负,终于有一天愤怒了,打不过你我还可以咬你砸你.你这个自闭症也是,不管你如何无药可治,如何复杂神秘,如何的庞然大物,即使我渺小,即使我愚钝,但是我也象蚂蚁啃骨头一样和你干上了,打不过你咬你一口也是解狠.
如果说女人眼泪往往是心灵的宣泄的话,男人的愤怒产生的就是行动,男人愤怒,所以他要行动,他要用行动来改变.四年来,我并不一定做得比别人多,比别人好,但是我唯一能自豪的是,可以说这四年来,我没有一天没有看自闭症的书,杂志和各种资料,没有一天不在学习思考.
其实我现在写得关于闻森的文章,连我自己都在怀疑这还是自闭症吗?这真的象我想的那样吗?我做的真的有效吗?这自闭症真的能被我改变吗?这自闭症就真的那么容易被我三言两语就说通了搞定了?
我真的没那么能耐,我能说的只能是针对自己家的孩子,在今天来讲闻森真的还算不算自闭症或自闭症谱系里,我估计应该不是了,但是这不妨碍我继续写下去,因为我给自己找到了理由:我们大家和自闭症斗争,就象是大闹东海龙宫一样,有的人要对付的是威力强大的龙王,可能被它打个落花流水,而我幸运地碰到的是虾兵蟹将,容易对付,但是我却是一个愤怒的父亲,满腔的怒火正好发泄,逮到个小虾兵当成龙王打,很容易就捣成一团虾酱了,每次我引经据典心里觉得非常地过瘾,就好象是我从龙宫里抢来一件件的兵器,轮着砸过去.
无论是虾兵蟹将,还是龙子龙孙,我想我都会这样全力以赴,不光是因为我愤怒,还因为这样解恨,这样能让我心理踏实,慢慢地终于觉得我能抓住自闭症的尾巴了,也就慢慢地找回了自信,找回了把握命运的感觉.男人不能哭,是因为眼泪没办法去填补男人心理的失落,男人消极逃避,往往是对手太强了,自己实在是无能为力.这时候调整自己的心态和目标很重要,打不过龙王,就打虾兵蟹将,一拳头砸下去就做成个虾酱罐头,多痛快,也多自信,看看我写的那么多,都能开罐头厂了.

这不象节日的父亲节年年有,年年忽略,但是今年太特别了,实在让我伤感.从我们不幸的五月以来,我好象天天能看见天上那两双死不瞑目的星妈的眼睛,我还知道有两个出色的星爸在直接间接地忍受着病魔的煎熬,我不知道怎样才能有效地帮助他们,或许只能是写点杂品让大家开开心.本来还想说些寄语之类的废话.但是写到这里了还是放弃了,很多的困难我知道是远远超出了我们的掌握,只能祈求神灵佑护.希望大家一切顺利.
我看过那个体育解说员写的书名叫<<象男人那样去战斗>>,让我哭笑不得,喊几句 “意大利万岁”就象男人了,还战斗了?有种的你能不能 “象星妈那样去战斗”? “象星爸那样去战斗”?

无论你是谁,是有缘相识还是无缘相见,是自觉的星爸还是继续否认自家的孩子有自闭症的爸爸,是排毒的,还是训练的,是不管不问的,还是双肩挑的,是上网的还是不上网的,这些不重要,重要的是我们都是无缘无故地无情无理地被那臭狗屎给沾上了,不是我们想当这个星爸,是我们没办法不当这个星爸,不是我们不想改变,是我们势单力薄无能为力.
那怎么办呢?
那就让我们一起愤怒,怒而奋起,哀兵必胜.
弟兄们呼朋唤友携将去
杀他妈的东海贼龙王!

祝父亲节快乐!

binfeng2000

今年的父亲节前,美国很多的媒体又把那个和自己的残疾儿子一起跑马拉松和铁人三项的父子俩的故事摆上了节目,这爷儿俩的故事过去在以琳网也介绍过,这次听了父亲的一句话,让人感慨:父亲说其实他过去是有心血管方面的毛病的,但是因为他后来开始了跑步,慢慢地把自己的毛病给医好了,他的医生告诉他,要是他没这样开始跑步和铁人三项的话,很可能十五年前他就会死了.

我想,有时侯好象是我们在拯救我们的孩子.
但是其实我们的孩子何尝不在同时拯救着我们自己.

下面是他儿子写的文章: "我的父亲对我意味着什么?"


What My Father Means To Me
An emotional tribute to an incredible and inspirational Dad, from his equally incredible and inspirational son.
By Richard Hoyt Jr.,

My name is Richard E. Hoyt Jr., and I have cerebral palsy. I cannot speak or walk. To write this story, I'm using a computer with special software. When I move my head slightly, the cursor moves across an alphabet. When it gets to the letter I want, I press a switch at the side of my head.
I am half of Team Hoyt. We are a father-and-son team, and we compete in marathons and triathlons around the world. Our goal is to educate people about how the disabled can lead normal lives. We started racing in 1979. My high school was having a road race to raise money for a lacrosse player who was paralyzed in an accident. I wanted to show this athlete that life can go on, so I asked my dad if he would push me. My wheelchair was not built for racing, but Dad managed to push me the entire 5 miles. We came in next to last, but in the photos of us crossing the finish line, I was smiling from ear to ear!
When we got home, I used my computer to tell Dad, "When I'm running, I feel like my disability disappears!" So we joined a running club, had a special running chair built, and entered our first official race. Many of the athletes didn't want us to participate, but the executive director of the event gave us permission. Soon we were running three races a weekend, and we even did our first double event a 3-mile run and a half-mile swim.
Dad held me by the back of the neck and did the sidestroke for the entire swim. We wanted to run in the Boston Marathon, but we were not allowed to enter because we had not done a qualifying run. So in late 1980, we competed in the Marine Corps Marathon, in Washington, D.C., finishing in 2 hours, 45 minutes. That qualified us for Boston!
A few years later, after a road race in Falmouth, Massachusetts, a man came up to my dad and said, "You are quite an athlete. You should consider a triathlon." Dad said, "Sure, as long as I can do it with Rick." The man just walked away. The next year, the same man said the same thing. Again, Dad said he'd do it, but only with me. This time the man said, "Okay, let's figure out what special equipment you'll need."
So on Father's Day in 1985, we competed in our first triathlon. It included a 10-mile run, during which Dad pushed me; a 1-mile swim, during which Dad pulled me in a life raft with a rope tied around his chest; and a 50-mile bike ride, during which he towed me in a cart behind him. We finished next to last, but we both loved it. Soon after, we did our first Ironman Triathlon. We've now competed in more than 950 races, including 25 Boston Marathons and six Ironmans. During every event, I feel like my disability has disappeared.
People often ask me, "What would you do if you were not disabled?" When I was first asked, I said I'd probably play baseball or hockey. But when I thought about it some more, I realized that I'd tell my father to sit down in my wheelchair so I could push him. If it weren't for him, I'd probably be living in a home for people with disabilities. He is not just my arms and legs. He's my inspiration, the person who allows me to live my life to the fullest and inspire others to do the same.
Happy Father's Day, Dad. And thank you.

(To learn more about Team Hoyt, visit their web site.)
HTTP://WWW.TEAMHOYT.COM/INDEX.HTML

katelam

    转给了我家那个从不上以琳，从不愤怒的星爸，告诉他，什么叫男人，同样是父亲，差距咋就这么大泥？

蔷薇雨

顶!!!
我也要把文章发给偶家的爸爸看!!!!

baiyuyoung

祝这里所有的爸爸，父亲节快乐！

佩服！总版主写文章就像随便说说话，出口成章，洋洋洒洒千万言，我们看的速度都跟不上您写的速度了。。。

何子

妈妈们也想痛快地喊：它NND，昨就这样被自闭症缠上了。不过，怕写出来太不温柔，所以只能私下说说，挥挥拳头，图个痛快。看到冯斑的文章，觉得过瘾。
我们耗、我们熬、我们倾其所有，我们付出、我们学习，即使我们身上披着天网，也在咬着牙天天抽丝，哪怕一天只抽出一根，就不信就脱不了你。

父亲节和母亲节挨得其实也近，上天也知道什么事都是要两人要一起扛的。

女儿是天使

收藏了。

zxxaylf

除了佩服斑竹的文笔````（我也是中文系的~~~汗）
更欣赏斑竹作为一个男人的男人之处！！``````

我是女人``````但妈妈们，我们也要像男人一样战斗！！——如果你的生活中的男人不能真正男人化或者只是停留在物质的男人化``````上帝在塑造我们星妈。
突然想起高尔基的一篇散文《人》，十几年没读过了。

自闭宝贝家长的人生，何逊于任何一个思想界的战士呢？

何子姐是练钢为柔了，咱们要好好学你，学好之前也要好好欣赏。

秋爸爸

很好！打印！家内散发！

容大

痛快,解恨!

继续微笑

百万星爸(妈)尽带甲，冲冠一怒为自闭！

彩云追梦

父亲节的时候在外面出差，老婆一个短信让我从中差点。。。。
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老婆和儿子祝你父亲节快乐，胖猪。
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就这么简单的一个短信，让我感慨不已，就类似于这样的，在母亲节的时候我会代表我的儿子给他妈妈说————母亲节快乐，夫妻相互搀扶的，相互支撑的，累！

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恭喜版主快把臭狗屎甩掉了,让我们这些洗也洗不净,甩也甩不掉,可能得臭我们一辈子的人好生羡慕.
也要努力向版主学习,不做光流泪的小女人,还要做愤怒的战士!

汶爸

好!解气，痛快，真大男人也！让我们都向臭狗屎宣战吧!打它个落花流水！TMD，小样，不信我收拾不了你!

zouwen

真过瘾！强力推荐给不上网的儿他爸。

jlittleant

“不做光流泪的小女人”我可能就属于其中之一了
呵呵