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《AS-亚斯博格症》(摘录)

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发表于 2006-11-27 20:42:47 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
推荐序一   关怀隐身在人群中的孤独者

林亮吟

    公元一九四四年,在维也纳执业的小儿科医师汉斯•亚斯伯格,率先提出关于亚斯伯格症的案例报告。但是他的文章以德文发表,语言本身即造成藩篱;加上他研究的个案数目,又比肯纳医师在一九四三年发表的研究个案少;而且亚斯伯格医师描绘患者时的精确性以及概念性的陈述,均不及肯纳医生。以上种种原因,让亚斯伯格医师的报告,并未如肯纳医生类似的研究,获得学界广泛的关注。事实上,直至一九八一年,本书前言的作者罗娜•吴引(Lorna Wing)整理、发表其临床个案,并引用“亚斯伯格症”这个名词表述这些个案的临床特征,西方世界才真正开始关注这一群患者。相关文献从此逐渐累积,但研究文章大量出现,则是一九九○年以后的事。

    这个障碍被列入自闭症的亚型,至今已有超过十年的历史;然而学界对这个障碍的界定,却不断有纷云的讨论。大多数学者同意将亚斯伯格症归纳在自闭症的诊断之下,但对于是否应将其独立为一个亚型,或应将之视为高功能自闭症的变异状况,至今仍有争议。争议的主因是高功能自闭症患者与亚斯伯格症的分界并不明确,即使长程追踪研究的结果,也无法清楚显现两者之间的差异。区分亚斯伯格症和婴幼儿自闭症(肯纳症),主要关键点为患者三岁前的语言发展与智能,是否均在正常的范围内。但是对于智力正常的高功能自闭症患者而言,若无法澄清早年的语言发展史,便会产生辨认上的困难。而且由于大部分亚斯伯格症患者发现、就医或接受诊断的时间较晚,因此在这个亚型出现后,许多临床工作者便将某些语言发展出现轻度障碍、在临界接近正常范围的患者,或者智能轻度障碍、临界接近正常范围,但是有人际关系问题的患者,或者行为局限、固执与怪异的患者,甚至许多不明的人际、社交或社会情境学习困难的患者,通通归类在亚斯伯格症之下,导致亚斯伯格症的诊断,更不容易被人所了解。不过由于目前通用的诊断手册中,并无关于高功能自闭症操作定义的描述,因此亚斯伯格症也可以被视为目前唯一被界定的高功能自闭症。

    以往台湾少有人知道“亚斯伯格症”这个专有的医学名词,但此症在九○年代被列入诊断后,也逐渐被精神医学界、特殊教育界等专业人士,以及自闭症患者的家长,甚至一般关心特殊发展儿童的民众所熟悉。即使如此,这群患者多数仍隐身在人群中,被视为怪人、孤独者,或者是不被了解、没有声音的人。诚如本书作者所言,由于此症的定义仍有争议,并且缺乏标准化的工具作为诊断依据,因此我们对亚斯伯格症的人口盛行率,至今仍然所知有限。弗镑(Fobomne,E.)回顾欧洲六个大型的研究案,显示亚斯伯格症是比婴幼儿自闭症更少见的自闭症,估计盛行率约在万分之二到二点五之间;美国一项对新泽西州及特定小区的研究,则显示此症盛行率约为万分之三左右,是罕见的疾病。由于此症患者与生俱来的特质,导致其社交及行为能力的发展受到局限,目前并未发展出真正有效的改善方式。因此要协助这一群人,首要任务便是要在人群中正确辨识他们,让周围的人了解他们的特质,改变对待他们的态度与方法,并在其就读的学校、生活的环境与社会关系中,提供适当的支持。

    在临床上确认患者的诊断后,我们常见家长如释负重,总算为孩子林林总总的问题找到解释。至于接下来的重任,则是要学会了解他们,同时向其它人解释此症患者的特性及内心世界。但是国内现有网站上的中文资料往往失之过简,而国外的英文网页对大部分家长而言,往往又过于艰涩。很高兴现在有了这本书,相信大家可以在书中,找到相关的答案。

    本书用了八个章节,一一说明“亚斯伯格症”的诊断、社会、语言、行为、动作、认知与感官等诸多现象,作者的原意,本来就希望以一般人都能理解的方式,来说明亚斯伯格症这个令人困惑的诊断现象。出版本书中文版的久周出版社一向关怀社会特殊需要的人;好友善欣不仅促成此书出版,同时在短时间内译出这本书,相信对许多人来说,都是一大福音。本书不仅适合希望了解亚斯伯格症的专业人士,也适合患者的家长、亲人或朋友,对有兴趣了解此症的一般大众,也是浅显易读的入门书。我个人并且衷心希望,本书的出版,对此症患者也能产生鼓舞作用。本书对于亚斯伯格症的正向特质有深入的说明与建议,相信也能提供大家极为有用的参考数据。未来希望有更多这类书的出版,以嘉惠更多的读者。

(本文作者为台北市立联合医院松德院区儿童青少年精神科主治医师)
34#
发表于 2007-10-5 23:40:33 | 只看该作者

re:第一次看到那么全的资料,太有用了,谢谢!...

第一次看到那么全的资料,太有用了,谢谢!!
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33#
发表于 2007-9-25 02:16:08 | 只看该作者

re:谢谢非常感谢!

谢谢
非常感谢!
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32#
发表于 2007-9-20 06:02:49 | 只看该作者

re:衷心感谢,

衷心感谢,
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31#
发表于 2007-7-16 08:34:16 | 只看该作者

re:太好了,黑夜里一盏指路明灯,收藏,打...

  太好了,黑夜里一盏指路明灯,收藏,打印出来精读,感谢!
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30#
发表于 2007-5-31 15:02:52 | 只看该作者

re:一本好书,收藏了

一本好书,收藏了
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29#
发表于 2007-4-17 23:19:36 | 只看该作者

re:这两天时间都花在这本书上了,以前读得太没...

这两天时间都花在这本书上了,以前读得太没有质量了。
真是写得太好了,每一句都写到我的心里。谢谢!
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28#
发表于 2007-4-13 11:08:42 | 只看该作者

re:非常感谢

非常感谢
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27#
发表于 2007-2-4 11:06:15 | 只看该作者

re:真的让我们又学习了很多的知识,辛苦了

真的让我们又学习了很多的知识,辛苦了
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26#
发表于 2007-1-29 23:45:08 | 只看该作者

re:感谢楼主的辛苦劳动!

感谢楼主的辛苦劳动!
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25#
发表于 2007-1-12 20:57:21 | 只看该作者

re:非常感谢您的无私奉献.

非常感谢您的无私奉献.
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24#
发表于 2006-12-22 18:39:33 | 只看该作者

re:这可是一部经典著作啊!现在出的新版(A...

这可是一部经典著作啊!现在出的新版(A Complete Guide for parents),据说把怎么应付学校里被顽童欺负都收进去了.谢谢飞妈! (飞妈的学术贡献又一次盖过了飞爸!!群众的眼睛是雪亮的.人心自有公理在!!)
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23#
发表于 2006-12-22 09:21:29 | 只看该作者

re:谢谢飞飞妈!

谢谢飞飞妈!
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22#
 楼主| 发表于 2006-12-20 15:33:35 | 只看该作者

re:[COLOR=blue][SIZE=3]...

附录3.亚斯伯格症诊断标准


(一)吉尔伯格(Gillberg and Gillberg)之诊断标准(1989)
1.社会功能的损伤(极端的自我中心)(至少符合下列行为中的两项):
  (a)没有和同侪互动的能力
    (b)缺乏和同侪互动的欲望
    (c)无法辨别社会性的线索
    (d)在社会和情绪方面不适当的行为

2.狭隘的兴趣(至少符合下列行为中的一项):
  (a)排除其它的事情
    (b)反复的执着
    (c)没有意义的重复

3.反复性例行程序(至少符合下列行为中的一项):
  (a)加诸于自己的生活
    (b)加诸于别人

4.语言方面上的特殊表现(至少符合下列行为中的三项):
  (a)发展迟缓
    (b)超理智、完美的表达
    (c)正式、学究式的言词
    (d)奇怪、特别的腔调
    (e)理解方面的困扰,对言下之意或表面涵义的误解

5.非语言的沟通障碍(至少符合下列行为中的一项):
  (a)手势非常少
    (b)肢体语言笨拙
    (c)少有脸部表情
    (d)不恰当的表情
    (e)注视人的眼光僵硬而奇特

6.动作笨拙
   在神经发展测试方面表现不佳


(二)萨马利等人(Szatmari,Brenner and Nagy)之诊断标准(1989)
1.单独行动(至少符合下列行为中的两项):

  ●没有亲密的朋友
    ●避免与他人接触
    ●缺乏交朋友的兴趣
    ●孤单一个人

2.社会互动功能损伤(至少符合下列行为中的一项):
  ●为了满足自己的需求才靠近他人
    ●僵硬笨拙的社交技巧
    ●与同侪只有单向的对话
    ●难以了解他人的感觉
    ●对他人的感觉无动于衷

3.非语言沟通方面的损伤(至少符合下列行为中的一项:
  ●少有脸部表情
    ●不会从其它孩子脸上读出表情
    ●不会用眼神传递讯息
    ●不与他人目光接触
  ●不用手势表达自己
    ●动作笨拙且幅度过大
    ●与他人过度靠近

4.语言怪异(至少符合下列行为中的一项):
  ●怪异的抑扬顿挫
    ●特别多话
    ●特别安静
    ●想到什么就说什么
    ●用字上的怪癖
    ●反复性的言语模式

5.此症不符合《精神疾病的诊断与统计》第三版(DSM-III-R)对于自闭症的诊断


(三)美国精神医学会之《精神疾病的诊断与统计》  第四版(DSM IV,1994)
1.社会互动方面本质上的障碍,至少符合下列两项行为的描述:
  (1)多重非语文行为如视觉注视、脸部表情、身体姿势及手势以规范社会互动的使用方面显著的障碍。
  (2)无法发展出符合其发展水平的适当同侪关系。
  (3)缺少主动寻求和其它人分享快乐、兴趣、或成就(如缺少拿出来、带来、或向其它人指出自己感兴趣的事物)的行为。
  (4)缺少社会或情绪的交互性的行为。

2.行为、兴趣、和活动方面有限的、重复和刻板的型式,至少符合下列一项行为的描述:
  (1)沉迷专注于一种或一种以上,在强度和焦点上不正常的刻板和有限的兴趣形式。
  (2)明显地对特定的、非功能性的常规或仪式不变的坚持。
  (3)刻板和重复的动作举止(如挥动或扭动手或手指,或复杂的全身性动作)。
  (4)持续的沉迷于物体的部份。

3.此障碍导致在社会、职业、或其它重要领域功能方面临床上显著的障碍。

4.没有临床上显著的一般性语言迟缓(如两岁时会使用单字,三岁时会使用沟通的语句)。

5.除了社会互动外,在认知发展或生活自理、适应行为及对环境的好奇方面,符合同年龄的发展,没有临床上显著的迟缓现象。

6.此障碍无法符合其它特定的广泛性发展障碍或精神分裂症。


(四)世界卫生组织之《国际疾病分类》第十版(ICD-10,1993)
1.在说话、语言理解或认知发展方面,临床上没有显著的一般性迟缓现象。诊断上需要在两岁或更早就发展出单字,在三岁或更早就使用沟通的语句。在三岁前,生活自理技能、适应行为和对环境的好奇心,应和正常智能儿童的发展程度相当。而动作的发展可能有某些迟缓现象,并且常伴随动作笨拙(虽然不是必要的诊断特征)。通常和零碎技能有关而表现出异常专,心的行为,是很普遍的现象,但此行为不是诊断的必要条件。

2.社会互动方面出现本质上的障碍,明显表现出至少下列两项行为:
  (1)无法适当的使用视觉注视、脸部表情、身体姿势及手势,以进行社会互动。
  (2)在有充份的学习机会下,无法发展出和心智年龄相符的适当同侪关系,包括分享兴趣、活动和情绪。
  (3)未发展出社会——情绪的关联性,对其他人的情绪表现出有缺陷或偏差的反应;或缺乏随社会情境而做的行为调整;或难以将社会性、情绪性、和沟通性行为加以统整。
  (4)缺少主动寻求和其它人分享喜悦、兴趣、或成就(如缺少展现、引导、或向其它人指出自己感兴趣的事物)的行为。

3.表现出一种不寻常的、强烈的、有限的兴趣,或局限的、重复的、刻板的行为、兴趣和活动型式,明显出现至少下列一项行为描述:
  (1)沉迷专注在某些内容和焦点方面异常的兴趣,并表现出刻板和重复的形式;或者有一种或一种以上强度或焦点上异常的兴趣。
  (2)明显地对特定的、非功能性的常规或仪式表现出强迫性的固执行为。
  (3)刻板和重复的动作举止,如挥动或扭动手或手指,或出现复杂的全身性动作。
  (4)沉迷于物体的某部份或者是游戏器材中功能性的部份(如颜色、表面的触感,或是器材发出的噪音或震动)。

4.此障碍无法符合其它的广泛性发展障碍、单纯型精神分裂症、准精神分裂症、强迫性疾患、完美性(强迫性)人格障碍、儿童期反应性和无选择性依恋障碍。

【完】[/ALIGN]
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21#
 楼主| 发表于 2006-12-20 15:21:51 | 只看该作者

re:[COLOR=blue][B]15.进入...

15.进入青春期之后,患者会有什么改变吗?

  亚斯伯格症患童和同年纪的人一样,也会经历青春期身体上的变化。有一个青春期患者在变声之后(“broken”,这是一个常困扰患者的字,因为他们不解声音怎会“破”掉),一直用高高的假音说话,问他为何要用那么奇怪的声音说话,他回答:“我不喜欢我的声音。”有些患者(男女都有)会在青春期的早期出现神经性厌食症(anorexia nervosa)(Fisman et al.1996;Gillberg and Rastam 1992),患者在这个阶段对别人的批评非常敏感,尤其是和个人的长相、社交技巧等同侪所重视的特质(如体重)有关的事情。

  青少年期荷尔蒙所带来的改变和压力,可能会让患者的症状更为加重。这时父母亲要有耐心,并多多给予支持,终究这对于一般的孩子也不是好过的时期。虽然患者和一般人在生理方面的改变是同步的,但在情绪发展方面,患者却较迟缓。当别的孩子都在谈罗曼史、在挑战规范体制的时候,患者还是坚持简单的道德观和成绩,患者常因此被别人嘲笑“假正经”或“呆子”。此时要解释给患者听,让他了解他的价値观和特质是可以和同侪不一样的,也都是很正面、很值得珍惜的,只是不见得被别人认同而已。患者对性方面的兴趣也来得较晚,有时可能会迟至二十岁以后,和其情绪上的发展一样,都较为延缓。



16.患者可能发展出正常的亲密关系吗?

  在儿童期,患者只要有和家人之间的关系就够了,不喜欢社会和身体的接触,喜欢一个人独处。但有时又会以很亲近的话语和肢体语言和人互动,好像对方是家人一样。患者不了解和不同关系的人,应有不同的行为规范。别人有时会觉得很窘,或是误解患者的意思,或是因此利用患者。因此患者需要学习和不同的人,如家人、老师、朋友、陌生人等,以不同的互动方式。患者可能无法理解为什么和不同的人要用不同的方式互动,“朋友圈”(Circle of Friends)的练习可以提供一些帮助。

  这个练习很简单:画几个同心圆,就好像打靶练习用的那个靶,中心点写上患者的名字;第二圈写上和患童最亲近的人的名字,通常是家人,还有彼此之间的问候和互动的行为,可能有亲吻、拥抱等;下一圈可能是亲戚或好友,和彼此之间会有的互动行为;再下一圈是老师和一般的朋友等;再下下一圈是点头之交或陌生人等等。这些人也可以用照片来表示。这样可视化的分类方式,有助于患者了解不同程度的关系。

  和班上同学比起来,亚斯伯格症的青少年患者在情绪和社交方面显著的较不成熟。他们的友谊建立在共同的兴趣和知识的追求上,没有自我表白、浪漫经验或性方面的探索。他们交友的选择也和一般同年纪、同样文化背景的人不一样。患者总不属于任何团体,也因为对性方面的无知而被嘲笑,还容易被错误的讯息所欺骗。学校有关人际关系和两性关系的课程,患者都觉得很无聊,以至于这方面的课程可能得等患者年纪大些再重修。

  当患者眞的开始谈恋爱,他得学习如何“读”别人所传达的讯息,否则有时迷恋和喜爱不是互相的,而是患者单方面的。虽然单恋的经验任何人都可能会有,但是对此症的患者而言,却是额外衍生的特点。患者可能把对方礼貌性的响应当作对方也有意思,一点都没有觉察到那只是他自己单向的情感。有时即使对方表现得既不友善也没有爱意,患者也感觉不出来,因此也容易遭到性侵害。本书作者就知道几个遭性侵害的患者,男性女性都有。但至今还未听说过有患者性侵别人的案例。

  因为情绪和社交技巧方面成熟较晚,患者的亲密关系通常比同侪晚许多才会出现。在患者的青少年期,或许很难看出这样的关系从何建立,但长期来看并非没有可能,不是所有的患者都是孤独度过一生的。他们的亲密关系,常由相同兴趣的同好当中发展出来的。

  关系的开始,常是因为对方的投入,然后喜欢彼此可靠、诚实和忠诚的表现。本书作者发现患者的伴侣即使个性、兴趣不同,也会在社会生活方面补足患者的不足,对患者而言是滋养和保护的关系。然而,许多男性患者的确不容易找到伴侣,或许他会远走他乡,因为文化的差异或经济的原因,异国的伴侣可能不太介意丈夫在社交生活方面的歧异(Gillberg and Gillberg1996)。

  另外,婚姻和亲密关系的谘商与辅导,也会很有帮助。作者的临床经验显示,患者对伴侣常有许多的不解和愤怒,无论身体和情绪的亲密,都可能产生冲突。除此之外,患者的兴趣也可能成为问题。

  例如,一个做丈夫的可能抱怨妻子(患者)太冷漠,他每次表达爱意拥抱太太时,好像在抱一块木头。此时婚姻谘商可以帮助双方了解彼此的不同,就好像来自两个不同文化国度的人,各有其不同的习俗和期待,一不小心就可能踩到对方的地雷。面对情侣,若其中一人患有亚斯伯格症,本书作者常用不同的文化差异做比喻,帮助他们彼此互相了解。

  当然,在男女朋友开始交往的阶段,做父母的可能会帮忙患者向对方解释为何他们很少用言语或肢体语言表达亲密或情感。其实只要家中有亚斯伯格症的患者,家人的相处就常有这样的困扰。妈妈可能会觉得青春期的儿子都不表达对母亲的关爱,儿子却很不解地表示在六岁的时候,他已说过爱妈妈了,他不懂为什么还要再说一次。又如一位患有此症的丈夫,他不知何时以及如何向妻子表达爱意,但是他会写信,他可以把说不出来的感情用写的表达出来,因此这个个案可以多多写信并读信给妻子听。

  还有很重要的一点是,就算患者性格上有缺陷,但通常他们比较不会不忠,也较不会挥霍,但是患者有时会被配偶抱怨小气。他们面对危机时的处理方式也常造成争执,因为患者遇到问题时不会和人讨论,常退缩到自己的世界,从几小时到几天,而伴侣的感觉是被排除在外,无从表达自己的意见和想法。

  也有些患者选择独身。葛兰汀(Temple Grandin 1995)在她最近的自传中写到:
  [U]我选择独身,以避免许多复杂的社交情境,处理那些事对
  我而言太困难了。对一个自闭症的患者而言,要有身体上的亲密关系,就好像要了解社交技巧一样的困难。参加会议期间几位女性患者告诉我,她们因为不会读有关“性”
  的暗示,因而在约会时有被强暴的经验;同样的,男性的患者不懂得该如何展开一段关系。这让我想起<星舰迷航记>中的“百科少校”,有一集当中演到他想要约会,来点浪漫,用的却都是科学专有名词,最后变成大灾难。再有能力的自闭症患者,也会碰到这样的难题。(P.133)[/U]

  为了避免身体和感情上的亲密,以及关系可能失败的痛苦,抱持独身主义或许是个不错的选择。但在做这样的决定之前,患者可能会先经历尝试和失败,还是需要支持和辅导。

  因此,亚斯伯格症患者还是可以有正常的亲密关系,因为所谓的“正常”其实范围广泛,一个成功的亲密关系,需要患者和伴侣双方付出相当多的爱,还需要许多的了解和包容。


17.亚斯伯格症的患者比较容易犯罪吗?

  亚斯博格症相关文献中是有一些犯罪的案例(Baron-Cohen1988;Cooper,Mohamed and Collacott 1993;Everall and Le Couteur 1990;Mawson,Grounds and Tantam 1985),但是真正的犯罪攻击行为比例很低(Ghaziuddin,Tsai and Ghaziuddin 1991)。几个案例中患者的攻击行为,都和其特殊癖好、对感官刺激过度敏感和很强的道德感有关。本书作者遇到一个成人患者,他的特殊嗜好是签写乐透单,但因为不付钱,被一个卖乐透的店家拒绝患者签单,患者也因此被请出店家。数周之后那家店被人闯入,但只偷走了几千张空白的乐透单,后来警方在患者的房间内搜到了这些空白的签单。因为这样的犯行太奇怪了,所以患者被转介至精神科。其它还有一些被转介的个案,也是因为犯行奇特,有些是因为患者的特殊癖好和武器、毒品和火药有关而触法。

  有的触法行为和患者对感官刺激过度敏感有关。有一个患者对狗的叫声、小孩的哭声和女高音特别敏感,虽然情有可原,但是他们的行为导致警方必须强行介入、阻止。也有些患者认为别人的穿著或行为太“不道德”,而采取攻击的行为。法院和警方等相关执法单位,已渐渐了解亚斯博格症患者的奇怪犯罪行为和动机。其实,这些案例也都不多见,所以父母亲也不需过度的在意,觉得自己的孩子将来会是个罪犯。作者的临床经验所看到的是:患者比较容易成为受害者,而不是加害者;患者的天眞和弱点,让他们容易成为别人加害的对象。



18.患者需要什么样的资源?

  亚斯伯格症患童的行为和学习方式,和自闭症的学童有所不同,因此自闭症相关的学校或机构不见得适合此症的患者。精神医疗体系通常也没有资源给这一类发展障碍的患者。患者也可能在学习方面有问题,但又不符合智障机构提供服务的标准(Simblett and Wilson 1993),因此此症的患者很难得到政府相关单位的服务。

  父母亲和老师首先应该寻求专业工作者的帮助。所有自闭症相关的研究和文献都显示,患童最需要的是专业的帮助(Newsom 1995),亚斯伯格症患者的需求应该也一样。特殊教育工作者可以到教室观察患童的情形,并提供班级老师相关的知识、策略、资源和训练。在本书作者居住的地区,这一做法被证实非常有效。如果距离较远,可以利用视讯科技解决问题。

  目前没有一个单一的机构可以提供患者完整的诊断、治疗和支持的服务,需要跨领域专业团队的合作,从语言治疗到就业协助等都有需要。目前,无论在专业或小区服务方面的资源都很欠缺,地方性的家长支持团体,会是很好的催化和开始。

  由于研究亚斯伯格症的起源与自闭症相关,因此家长支持团体可以从自闭症的大团体中成立次团体开始,最后建立一套支持系统。在这样的次团体中,父母亲可以与其它患者的家属彼此交换经验、分享困难,不会觉得那么孤立。这样的团体提供了大家讨论和分享策略的机会,也可从消费者的角度交换不同服务的经验,再进一步举办研讨会和工作坊,让政府机关和专业工作者更接近、了解患者和亚斯伯格症。同时可以与媒体、政界互动,形成压力团体以表达需求。

  亚斯伯格症患童所能取得最关键的协助,其实是在教室里,尤其是小学的教室。作者发现一旦有某一所学校因实施相关计划而有成效,马上就会吸引有需要的家庭,口碑很快就会口耳相传,报名入学的人数马上增加。

  本书所提到的许多方法和计划,适合一对一实施或者小组教学,因此有患童就读的班上可能需要助理教师。助理教师的功能如下:
  ●当患童和同学一起玩或做作业的时候,鼓励患童保持弹性和合作的态度,多和别人互动。
  ●帮助患童读取他人行为的线索。
  ●教导患童认识感情和友谊。
  ●鼓励患童发展谈话的技巧。
  ●利用患童的特殊兴趣发展其能力,增进学习动机。
  ●帮助改善其大动作和精细动作的协调。
  ●帮助患童了解别人的想法和观点。
  ●帮助患童因应特殊的学习困扰。
  ●帮助患童因应其听觉和触觉方面的过度敏感。

  因此,助理教师可以帮忙落实教学、行为、社会互动、语言、动作协调和感官方面专业的治疗计划。

  至于成人患者的需求和服务,目前我们对这方面的了解极其有限。伦敦的全国自闭症学会(National Autistic Society in London)列出了一些此症患者的现况和需求(Bebbington and Sellers 1996):
  ●需要有机会认识其它同病相怜的患者
  ●与其有联络的专业人员对亚斯伯格症都不太了解
    ●觉得孤立
    ●很难找到工作,或很难保有工作
    ●就算有工作,工作内容与其眞正的能力都不符
    ●被同事嘲弄
    ●收入太低

    利用网络、电子邮件和地区性的支持性团体联络,也是避免孤立无援的方法。附录中有一些相关网站的网址。在就业和收入方面,英国的全国自闭症学会有一些小区支持服务(LocaCommunity Support Practitioner)(Morgan 1996),如提供理财课程、生活能力的训练和社会福利等。


19.如何选择适合的学校和老师?

  亚斯伯格症的孩童大部分都是在一般普通学校就学,因此什么样的学校比较适合他们呢?本书作者曾观察患童在不同学校的情况。一般而言,以下几点考虑,对一个学校是否适合患童,是相当重要的。

  最重要的是班级老师的个性和能力,还有是否有任何的支持和资源。班上有个亚斯伯格症的患童,对老师而言相当具挑战性。老师要沉得住气,能预测学生的情绪反应,课程的规划要有足够的弹性,能看到患童正面的特质和适度的幽默感。这些孩子有时迷人极了,有时又让人不知该如何是好。

  亚斯伯格症患童还有一项特质,是他们症状的表现常有起伏。有时很能专心、听话、学习得很好、和人互动也不错;有时又变得没有信心和能力,沉浸在自己的世界里。就好像他内在自有其周期,如潮汐般时高时低,有时只能做一些他已经表现得很不错的事情,待海潮沉淀之后,才能再进一步学一些以前不会的新事物。如果这样的起伏变化很大,父母亲和老师可以在观察之后,找到患童内在起伏的规律,和外在影响的因素。

  另外,老师有没有教过这类患童的经验非常重要,但是每个患童之间又有个别差异。有时需要花几个月观察一个新到班的孩子,观察之后才知道要以什么样的教学策略因应。而每次放假又回到学校之后,患童也常需要时间再适应学校生活。老师年纪的大小,学校的大小,是公立或私立学校,都不是重点。重要的是班级的大小,尽量避免吵闹的教室和缺乏结构的教学。患童适合安静、有秩序和正面鼓励的班级气氛,批判也应避免。有些老师能让患童开枝展叶;但对有些老师而言,师生双方好像都面对了一个大灾难。其实从班级里同学们对患童的态度,可以看出班级老师是否接纳患童。如果老师是接纳认同的,同学们会扩大这样的态度;如果老师是批判和排斥的,其它孩子的态度也会是如此。

  另外一个很重要的影响因素,是班级导师有没有得到实质的帮助,如助理教师的协助(在前面所提的),或是特殊教育方面专业人员的建议和支持。老师也同样的需要同事和学校行政方面的支持,因为患童可能需要一些特殊的安排,如集会时间的嘈杂对患童可能是一大压力,因此这个时间,患童可以选择安静地待在教室里;或当患童焦虑和忧郁的情形严重时,考试方式可以有特别的安排和调整。

  一旦父母亲找到一所可以提供资源的学校,要用心持续下去,因为换学校对孩子而言不只是换环境,还包括朋友都不一样,新的同学不了解患童的过去和能力。当患者不得不换学校,例如上高中时,假如有以前认识的同学也一起进入新的学校,对患者会有帮助。新学校的老师和工作人员可以从患童以前的学校了解该生的状况。开学之前,可以带患童先参观新学校几次,熟悉一下新的路线和校园。最好也有老师负责观察患童在新学校的适应状况。

  上高中以后,患者可能会面临新的问题。小学时师生之间有较多的时间相处,因为孩子年纪还小,老师和学校的工作人员对孩子的态度较为照顾,能包容患童。但是到了高中以后,老师的态度通常会较为严格,无法针对个别学生给予太多的照顾。而青少年彼此之间也不太会互相包容。

  许多高中老师不认识何谓亚斯伯格症,大部分患者在这一阶段的症状显现也较轻微,看来好像只是叛逆、情绪不稳定,而传统的约束管教方式似乎就能奏效。在这个阶段为了预防冲突和忧郁,辅导重点应在培养患者面对挫折、面对改变和批评的能力,以及在特殊癖好方面提升质量。一旦患者表达了其观点,让大家了解之后,老师应该接受他们在班上不一样的行为。

  最后,家长在意的是一般传统的学校可以为这样的患童提供多少帮助,以及在学校应如何安置较恰当。英国最近开设了一所为亚斯伯格症患童和青少年设立的住宿学校(Gething andRigg 1996),师生比是六位学生两位教职,再加一位课程规划的老师,有需要的患童及家长,未来可以有更多选择。


20.亚斯伯格症这个诊断名称对患者有什么帮助?

  当父母从医师诊断中,得知孩子奇奇怪怪的行为是何种疾症后,即可不再漫无边际的寻找原因,也知道该去哪儿求助。尤其对父母而言,了解成因是与脑神经生理有关,而不是家庭教养不当、虐待或忽略所导致,更是让人松了一口气。但是,高功能自闭症一词仍然会带来困扰。虽然就技术上而言,亚斯伯格症是所谓自闭的延续,但亚斯伯格症患者的功能和行为,比一般人对自闭症患者的刻板印象好多了。两者的愈后差别尤其大,相较之下,自闭症的患者需要更多的帮助与支持。除了功能方面的差异之外,两者在症状的表现上,也有实质上的差异。

  许多老师一听到班上有一位高功能自闭症的学童,就想到伴随而来的干扰行为。相较之下,亚斯伯格症是一个陌生的新名词,不会给人什么特别负面的印象。一般人听到这一个名称时的反应是:“喔!没听过。那是什么?”只要简单的解释那是一种脑神经的问题,患者需要学习了解别人的感受和想法,和学习社交方面的技巧,在与人对话方面可能有困难,对特殊兴趣着迷,或者动作有点笨拙等,可以说是一种发展方面的迟缓和能力方面的异常,随着时间和成长会有改善。

  这一诊断名称对专业工作者也会有帮助。没有正确的诊断,就像一个拼图,让专业工作者不知从何下手。尤其是精神医疗方面的服务,患者呈现的是愤怒、焦虑和忧郁,又因为患者语言能力正常,也想交朋友,在智力方面也正常,更不会让人想到与自闭有关。此症患者所呈现的问题,是许多专业工作者在以往的专业训练当中未曾见过的。一旦有了正确的诊断,许多相关的专业人员就知道可以如何运用其专业知能,或者该透过什么样的管道寻找资源了。


21.如何向周围的人解释亚斯伯格症?

  诊断之后,许多父母的第一个问题是应该告诉谁?什么时候说?又该如何说?让老师和校方知道诊断结果当然有帮助,可以更有方向的拟定一些策略帮助患童。班上的其它学生应该知道吗?答案因人、因情况而异。如果亚斯伯格症是大众都有所了解的,让同学们知道或许有所帮助,但在有些情况下还是和大家都一样比较好。就曾有些个案被大家取笑,把亚斯伯格症改为“芦笋症候群”(Asparagus Syndrome)或“汉堡症候群”(Hamburger Syndrome)。本书作者建议一个原则:让需要知道的人知道,该保密的时候就不要周知大众。

  该如何向其它的孩子解释这个疾症?葛瑞(Carol Gray 1996)曾经为孩子们写了一套教材,名为“第六种知觉”(the SixthSense),也就是社会互动方面的感觉知能,她设计了一连串活动让孩子们了解这第六种知觉如何运作。例如,可以教孩子们想象如果第六种知觉出了问题,不了解别人的想法、感受和情绪,会有什么结果。例如,问孩子:
  ●在不知道别人怎么想或有什么感觉时,“轮流”容易吗?
  ●要和别人谈谈他们所做的事容易吗?
  ●交朋友是件容易的事吗?

  最后,鼓励同学帮助班上亚斯伯格症的同学。

  有时需要向班上其它同学的家长解释何为亚斯伯格症,否则他们可能误以为患童缺乏教养,或者可能会伤害他们的孩子。学校相关的家长组织可能也会是助力。

  如何向患童的手足解释亚斯伯格症?他们可能间接地听到大人的谈话,也知道有这么一个诊断名称。如果这个兄弟或姐妹,年纪已够大,就应该解释清楚。现在已有一些相关的文献可供参考(Davies 1994),甚至有为手足设计的一些活动,通常是由患者的兄弟或姐妹来召集。这些患者们的手足可以分享彼此的经验和感受,讨论碰到一些特别的情境时如何自处,例如朋友来家里做客,那种受窘为难的感觉是大家都会有的,或许还会有额外的责任和压力,尤其不知道为什么父母亲要为患童在学校这么担心,或者不知该如何帮忙等。

  什么时候该开口告诉孩子他是亚斯伯格症的患者?没有简单的答案。孩子若还小,不太容易了解此症的概念;年纪大一些,又会对任何他和别人不一样的看法很敏感,然后找所有的理由合理化,其实都只为说服自己。在孩子又面临困境而情绪上过不去时,或许是解释给他听的时机,让他知道为什么有些事对别的孩子轻而易举,但对他却是困难重重。有时由父母来说比较好,有时由专业人员开口比较好。

  葛瑞(Carol Gray 1996a)写了一本工作手册叫做“我的画像”(Pictures of Me),可以帮助大人介绍此症给患童。这个手册必须由患童、父母和专业人员一起合作完成,其态度是非常正面的,将焦点放在患童的天份和能力上。以下是患童戴维如何看他自己的特质:

  我有什么优点?
  1.我很会阅读。
  2.我对计算机很行。
  3.我很会打保龄球(最高193分)。
  4.我有工作。
  5.我很会玩纸牌游戏。
  6.我很会在计算机上玩21点。
  7.我会自己准备早餐。
  8.我会烧开水。
  9.我的算数不错。
  10.有的时候我很会拼字。
  (戴维•多尼)


  本书作者认为患者个性上共同的特质有:诚实、忠诚、可靠、直接、有道德感和正义感。在认知方面,只要是有兴趣的主题,都有超强的记忆力和求知欲,很有原创力、很有想象力,很棒的图像式思考的能力。这些特质虽然不是此症的患者所独有,但是亚斯伯格症会加强这些特质。

  亚斯伯格症的患者有许多正面的特质,许多艺术家和科学家是此症的患者,而且充份地利用了这些特质而有非凡的成就。身为此症的患者不是什么耻辱,反而可引以为傲。患者社交方面的技巧是可以改善的,其人生的目标也是可以实现的,只是需要时间。患者汤姆(Tom Allen)说他自己就像是一只乌龟,虽然爬得慢,但是终究会赢。有的患者形容自己像是在爬山登高,虽然爬得慢,但终有爬到的一天,总比永远爬不到好!

  当患者知道自己是亚斯伯格症患者,反而可能觉得松了口气。有时相关的信息不见得来自父母或专业工作者,而是自己从阅读中发现的。吉尔博格(Christopher Gillberg 1991)就提到一个十二岁的患者,有一次在他的办公室看到给父母们看的小传单:
  [U]“我从来没听人谈过这些。我想就叫它A.S.好了。”然后这位患者大声的念着单张上面的内容:“我好像就有A.S.。天哪!我一定就是。让我爸爸看看这个,我爸妈一定也有A.S.,你知道,尤其我爸爸,他简直沉迷在他的嗜好里。现在我可以告诉我的同学为什么下课时间我会绕着学校走十圈,因为我是A.S。这样我的老师就可以不用再烦我了,因为我有障碍啊!他们应该多体谅我。”(p.138)[/U]


22.亚斯伯格症患者的生涯应如何规划?

  患者在学校生涯的最后几年,“生涯规划”会是一个很关键的问题。患者的优势有:工作认眞投入、某些领域的高度专业和可以信赖。患者的特殊专长就是其就业的优势,科学方面的兴趣可以引领他们走向大学之路。大学通常要求的是在研究、知识方面的追求和投入,对学生的特殊行为和个性有相当大的包容性。有人说大学是社交能力不佳的人的庇护所!许多艺术和科学方面的成就,都是此症患者的贡献。本书作者认为对此症更多的认识,以及给患者更多的发展机会,将使我们的社会受益更多。

  然而,患者还是需要加强某些技能,如面试的技巧。患者可能不是天生的业务高手,也不擅于肢体语言的表达。越来越多的就业服务机构了解患者在面试时所面临的困难,因此提供这方面的训练和指导。父母可以让患者及早开始累积工作经验,如发送传单或担任义工都可以。

  在工作场合中,患者面临的挑战是如何适应职场的社会互动、行程的改变和自己缺乏弹性的特质。有些工作需要很好的社交技巧、需要主动与人互动,或面对人多嘴杂的环境,这样的工作最好避免。有一位女性患者在医院工作,她可以把老人照顾得很好,但是休息时间和同事之间的互动却是她的困扰,她因此常被嘲笑和捉弄。但她的职务改换至担任独居老人的探访,不需要在医院和同事互动时,就可以适应得很好了。

  患者的另外一个选择是个人工作室,或发展可以独立作业的专业能力,不需要参与团队,也不需要任何制度和阶级,如手工艺、设计或修理电器的工作,在经过一段训练或学徒生涯之后,就可以独立作业。本书作者建议此症的患者利用师徒制学习一技之长,因为学院学习的方式仍然要面对社会生活的压力。

  患者也较不容易适应情感和常规的变化。有一个年轻的患者原来在一家工厂工作得很愉快,但是后来遇到罢工,不得不辞职,因为他无法面对那样对立和不确定的情境。业主如果能了解、体谅患者的特质,可以为患者在工作量和空间方面作适度的调整。患者通常非常认眞而有良心,讲究工作的质量,而不是工作的量。他们可以不吃午餐,甚至加班到晚上,只为达到完美,虽然这不见得是雇主或其它雇员所在意的。本书作者就曾见到在一家规模很大的车厂担任汽车修护工的患者,在工作效率和质量之间,他选择多花一点时间,提供较佳的维修质量。但是他的老板要的却是车子更高的汰换率,让客户更快换掉旧车,回来买新车,这样的冲突最后让他丢了饭碗。但是这位患者后来开了一家自己的修护厂,并以正直和可靠带来生意。

  一份满意的工作,无论带来心理或经济上的满足,都是美好人生很重要的一部份。葛兰汀将其特殊兴趣发展为成为一项专业,成为畜牧业机械设计的专业人士,也在学术方面有所成就,还成为作家。她说:

  工作就是我的生活。对一个高功能自闭症患者而言,能找到一份有兴趣的工作,就可以有个美满的人生了。几乎所有的星期五和星期六晚上我都在画设计图,我的社交生活全部都与畜牧业和自闭症有关。(p.123)

  葛兰汀的工作为她带来了社交生活,也因此找到有相同兴趣的朋友。


23.亚斯伯格症患者的未来?

  前面曾谈到青少年患者所面临的难题,如青少年较残酷、不会包容别人,患者的兴趣目标和别人不同,还要面对自己情绪的起伏,以及发现自己的与众不同等。但这一段危险时期总会过去,离开学校之后,患者可以对自己的生活秩序、社交生活和职业,有较多的掌控决定权。有的父母说他们的孩子好像从来不曾有过正常的童年,从小就像是个小大人,但总算也长成眞正的大人,脱离了青春期后,日子好过多了。

  成年之后,患者可能搬离家里独立生活,但为了情感和生活上的支持,虽然自己住,可能还是离父母家不远。一开始其它的室友可能不太能接受他们的怪异,如在一天将尽之时,他们常需要独处。

  下面是成功独立生活的要素:
  ●一位导师,可以是专业的工作者,也可以是亲友,引导他进入成年。
  ●一个可以给予承诺、支持和感情的伴侣。这个伴侣可以弥补患者的不足。
  ●在工作或特殊兴趣方面有所成就,以弥补患者在社会生活面的压力和挑战。

  最后,社会生活面的成功所占的重要性会越来越小,成功是以成就来衡量,而不是以有多少朋友来断定。以下是葛兰汀的看法(Temple Grandin 1995):
  [U]我知道我的人生缺了些什么,但是我有让我兴奋的工作,占据了我所有的时间。忙碌让我没空去想我的欠缺,有时候父母亲和专业人员替自闭症患者操太多心了,我经由我
  的工作与人接触,一个人只要有才华,别人会透过这个管道与她有所联结。(p.139)[/U]

  ●最后,终于厘清自己的优缺点,不再想去成为不是自己的模样,也知道自己可以拥有别人羡慕的特质。
  ●自然恢复。有人比较晚开始讲话,有人比较晚一点会走路,有人比较晚一点才会与人互动,虽然有人一晚就晚了几十年。

  有关亚斯伯格症患者的未来,我们还需要更多的研究。有时专业工作者把患者的问题看得太严重,可能太悲观了些。亚斯伯格症是一个发展方面的障碍,患者终将改进与人互动的技巧、说话的方式,并且学会了解别人的想法和感受。本书作者常用这样的比喻:人生好像在拼一千片的拼图,只是拼的时候不知道会拼成什么样的一幅画,随着时间的演进,一块块的图样会浮现,最后这些图样凑在一起,终于看清了全貌,患者社会互动的问题也终将解决。本书作者就认识好几位成年的患者,提到他们在二十几岁或三十几岁的时候,终于找到自己与社会互动的机制,只有家人和比较亲密的人,才看得出来他们的问题。

  既然亚斯伯格症患者是自闭的延续,从冷漠、安静到亚斯伯格症,患者可能在自闭这个向度上有所进展吗?这个领域的探讨才刚起步。然而,亚斯伯格症的患者的确有可能进展到不再符合诊断标准的程度。

  沃尔夫(Sula Wolff 1995)近年写了一本书,以其多年的临床经验和研究,为亚斯伯格症和一般人之间沟通的桥梁做诠释。她用一般的俗语“独行侠”(loners)或“精神分裂人格”(Schizoid Personality Disorder)来形容有这种特质和模式的人。他们喜欢单独一人,在情感上很疏离,但对批评很敏感。他们不依循人们沿用的社会互动原则,言语奇特,沉迷于特殊癖好和自己的异想世界。沃尔夫在描述的时候,很小心地使用“精神分裂人格”这一词,以免给予此症与精神分裂症有关的暗示,尤其后来她观察到,有些患者的确同时出现精神分裂症。或许“独行侠”是比较适合的形容词,较不容易造成误解。本书作者认同把亚斯伯格症当作人格发展的问题来看的趋势,更甚于明确的发展性的障碍。由这个角度来看,沃尔夫的确为患者勾画了他们的发展,也解释了患者家族中为何有些从未被诊断为此症,却有类似症状的成员出现。

  无论患者应该被诊断贴上一个疾症的标签(diagn osticlabel),或是被定义为人格上的异常(personality disorder),他们的特质的确不寻常。谭唐(Digby Tantam 1988)用“一辈子的古怪”(lifelong eccentricity)来描述这些患者,这里所谓的古怪并没有负面的意思,谭唐认为这些怪异就像大千世界的一幅织锦画,缺少亚斯伯格症的患者,我们的文明将是贫瘠而缺乏光彩的。
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 楼主| 发表于 2006-12-20 15:05:00 | 只看该作者

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第八章        常见的疑问与解答

  本书的最后一章,集结了有关亚斯伯格症最常被问到的问题,诸如此症的成因、如何预防焦虑和忧郁、有哪些可以求助的资源和未来前景等等。但因此症到一九八○年代中期才开始得到关注与持续的研究,因此我们对它仍所知有限。然而,我们的确已累积一些知识,可以澄清部分误解;针对某些问题,也有能力提出相应的建议。也许,父母亲想问的第一个问题是:“此症的成因为何?”


1.亚斯博格症来自遗传吗?

  亚斯伯格医师(1944)最初在患童的父母亲身上见到此症的影子(尤其是父亲),因此认为此症可能和遗传有关。后续的研究的确证实了这一点。患者的家族出现类似特征的机率明显地比较高,尤其是在一等亲和二等亲当中(Le Couteur et al.1996;Bolton et al.1994;Piven et al.1997)。有些患者的家族确有其它此症或自闭症的患者(Gillberg 1989;Gillberg,Gillberg and Staffenburg1992)。有的家中一个孩子是自闭儿,兄弟姐妹中另有一位也是亚斯伯格症的患者。有的一个家庭就有好几位患者,或每一代都有人罹患此症。

  如果父母亲或家族中有长辈也是此症的患者,对于教养年轻的患者会很有帮助,因为自己就是这样走过来的,不但同理可推,还可以提供亲身体验过有用的方法和策略。至少每当患童感到孤单或不被了解时,家中有人了解他的感受。

  只是,有的父母亲不能接受亚斯伯格症,表达同理就好像承认自己也有问题似的,因而阻断了患童被了解和得到帮助的管道。因此,一旦知道近亲或父母也是此症的患者,要把它当成是一种有助于患童的情况,而不是家族的耻辱。事实上,亚斯伯格症的确有许多正面的特质。

  虽然目前相关的基因研究仍有待发展,但我们已知和此症与哪几条染色体可能有关。通常这种情形发生在X染色体(Anneren et al.1995;Gillberg 1989)和第二对染色体(Saliba and Griffiths1990)有一段较为脆弱,或是某个染色体上有异常、位移的情形(Anneren et al.1995;Gillberg 1989)。尤其常见的遗传性疾病X染色体易脆症(Fragile X syndrome),与亚斯伯格症的发生密切相关。随着遗传学相关研究的发展,相信我们很快将能预估个别家庭发生此症的机率。


2.此症可能是因为怀孕或生产过程所造成的吗?

    吴引(Lorna Wing's1981)的报告中曾提出她的个案中,有一半曾在怀孕前、中或后期出状况,因而可能导至胎儿脑部受伤。的确有研究证实亚斯伯格症与妊娠毒血症(Toxaemia)的关系(Gillberg 1989),但是大部份的个案在怀孕期都没有特殊状况(Rickarby,Corrithers and Mitchell 1991)。然而,患童出生时产程不顺的比率确实偏高,虽然没有单一的因素被凸显出来,但在产程后期出状况和早产的比例相当高(Ghaziuddin,Shaka1 and Tsai 1995;Rickarby et al 1991)。也有相当高比例的患者在胎儿时期的体重过轻,或者母亲为高龄产妇(三十岁以上)(Ghaziuddin et al.1995;Gillberg 1989)。有研究探讨一个三胞胎都是亚斯伯格症患者的个案,结果显示产程前、中或后期问题所造成的脑伤,可能是造成或至少影响其行为表现的重要因素之一(Burgoine and Wing1983)。总括来看,怀孕、生产和婴儿期的脑伤,可能是造成此症的成因之一。

  目前医界已知自闭症的原因与以下三个因素相关:遗传、不利的生产过程、怀孕及婴儿期脑部的感染。另一个与此症有关、有待研究的因素,则是生产前后特别的病毒或细菌感染。


3.是否脑部某个区域的功能有问题?

  许多脑部摄影和脑神经心理方面的检查结果显示,患者的脑叶和前额叶区域功能不良。最近的检验技术更精确地发现脑部额叶内侧(medial frontal region),以及勃罗曼氏八区(Brodmann'sarea 8)若在儿时受伤,会产生亚斯伯格症患者的行为(Mckelvey etal.1995;Fletcher et al.1995;Happe et al.1996;Prior and Hoffman 1990;Rumsey and Jamburger 1988;Volkmar et al.1996)。本书作者就有几位个案是先天脑部有问题的患者。也有一些研究显示,亚斯伯格症患者的右脑半球皮质功能不良(right hemisphere corticaldysfunction),情况与非语言学习障碍的问题(Non-verbal LearningDisabilities,NDL)相似(Elliset al.1994;Mckelvey et al.1995)。因此,确有科学研究证实此症患者脑部某些区域的功能异常。


4.此症是否因父母亲的教养方式所导致?[/blue]

  有些看法认为亚斯伯格症是因为被父母不当的教养、虐待或疏忽所致。做父母亲的一开始可能认为是自己教养不当的问题,最后终于了解其实是孩子本身有问题,不是父母亲的问题。然而,周遭的亲友可能都还是认为是父母亲的错。

  家中有一个亚斯伯格症的孩子,不但影响全家的社交生活、谈话内容,连家庭气氛都会变得不一样。因为孩子的行为奇怪,常需要不断地向人解释或道歉,因此逐渐减少人际互动。而且,家人对话的内容不但被患童独占,还过度正式或老学究式,患童又不断地打断别人、问问题。全家人的生活为了迁就患童,一定要按照既有的模式,很难有所改变。最后,好像全家都被传染了亚斯伯格症。有人这样幽默的说:父母从孩子那里遗传到了疯狂。

  长此以往,因为缺乏眞正有效以及没有批判性的支持,父母亲的情况可能每况愈下,甚至被一些机构误以为患童长期在家遭受情绪虐待(Perkins and Wolkind 1991)。父母亲因此逃避与社福机构的接触,因为他们在那里得不到同情和支持。亚斯伯格症绝非导因于缺乏爱、被忽略或情绪创伤,研究显示此症是因为脑部结构、系统的问题所导致的发展性障碍,而这些问题可能来自于染色体的异常,或胎儿期及刚出生几个月所发生的脑伤所造成。


5.亚斯伯格症是否可能与其它疾症同时发生?

  简单的回答是:有可能。在脑性麻痹(cerebral palsy)、神经纤维瘤(neurofibromatosis)和结节性脑硬化(tuberous sclerosis)的患者身上,都曾发现亚斯伯格症的特质(Ehlers and Gillberg 1993;Gillberg 1989;Szatmari et al.1989),另外还有妥瑞氏症候群。或许我们会不断地发现有些疾症和亚斯伯格症有关,通常另外那个疾症的症状较明显,导致家长可能将焦点放在另外那个疾症上,先处理相关的问题。因此在诊断的时候,最好能做较完整的检查。最近就有一个个案是先被诊断为此症的患者,之后被发现也有患有结节性脑硬化症(Rickarby et al.1991)。


6.所谓的症候群和个性、特别能力有什么不一样?

  谈到儿童的个性和特质,其实范围很广。许多孩子天生害羞、不太擅于言词、兴趣嗜好很特别、或者手脚不是很灵活,当然也有孩子眞的过度害羞了(Asendorpf 1993)。然而,亚斯伯格症候群的症状在本质上是不一样的,它的表现超越了正常的程度,也有明显的症状。无可避免地,我们也会遇到处于“灰色地带”的个案,很难用现有的诊断标准进行明确的判断,有些患者有亚斯伯格症的影子,但只能说是疑似的例子。针对这种处在边缘地带的孩子,可以将前述的策略加以调整、应用,不但孩子仍能受益,而且改善速度相当快。


7.此症可能是因为语言方面的障碍衍生出来的吗?

  如果一个幼童因为听不懂别人说什么,也不能像一般的孩子一样说话,因此而逃避与人的互动,这是可以理解的,因为语言是人际互动很重要的一环。这种情况表面上看来好像是亚斯伯格症,但是深入探究之后可以了解,此症患者之所以产生与人互动的问题,原因不只是害羞和退缩而已,还有心思沉溺于某种特殊癖好,以及强烈需要执着于某种生活仪式。相较之下,语言有障碍的孩子,只要增强其动机、语言能力和自信心,其人际间的互动就会增加。

  亚斯伯格症被认为是自闭症的延续(autistic continuum),原因是此症患者有一种特殊的学习障碍,和语言有关——语意语用障碍(SPLD)和此症是有交集的,在语言方面有相同的表现,可以视为此症的轻微表现型(Bishop 1989;Brook and Bowler 1992;Shields et al.1996)。两个疾症共有的特质有:仿说(echolalia,重复别人的话)、很难接续轮流与别人对谈、奇怪的节律、很难理解别人的观点、文法特好、选词用字奇特、强烈反复的兴趣和怪异的社会互动方式等。

  比起典型的亚斯伯格症患童,SPLD孩子的问题集中在语言互动方面,较无其它认知、社会、动作和感官知觉方面的问题。虽然年幼时他们看来很像亚斯伯格症的患童,但随着年龄增长,其语言方面的障碍会越来越明显,同样需要专业语言治疗师的帮助。


8.此症可能与注意力缺陷过动症同时发生吗?

  亚斯伯格症和注意力缺陷是两个不同的疾症,却可能同时发生在一个孩子身上。至于两个疾症有何不同?亚斯伯格症的核心问题是在感情和社会行为方面;而注意力缺陷过动症的患童(以下简称为过动儿)是无法建设性地和别人玩及合作,他们的行为是干扰的、不经思考的、甚至有破坏性的,可以搞得天下大乱,以至于别人不想和他们玩。除此之外,过动儿的兴趣可以是多方面的,在语言方面没有与常人不同;而亚斯伯格症的患童在语言和兴趣方面有显著的不同,如本书前面所描述的。一个患童若同时有这两种疾症,对规律性和可预期的情境反应较好,同时也常有动作协调或对感官刺激过度敏感的问题。

  另一个观察的重点是专注力,有注意力缺陷的患童持续专注的时间显然较短,即使随着动机、情境和活动的不同,其专注的情形会有不同,但一般而言,其持续专注的时间不长。但亚斯伯格症的患童在社会性互动方面,可能持续专注的能力不长,但碰到有兴趣的话题可就非常专注了。对亚斯伯格症的患者而言,重点不在持续专注的能力,而是有没有动机。

  谈到冲动的特质,亚斯伯格症患者比较没有这方面的问题。过动儿较没有组织条理、没办法开始做一件事、一件事未做完又去做另一件事、丢三忘四;而亚斯伯格症的患者虽然解决问题的方法很特别,又较没有弹性,但一般而言比较有逻辑性,坚持完成想要做的事,对信息的记忆力很好,在某些方面拥有超强的组织能力。

  吉尔博格等人曾在瑞典研究一群有专注力、动作协调、知觉问题的孩子(DAMP Syndrome),发现这个族群当中也掺杂有亚斯博格症的孩子(Gillberg 1983)。最近也有研究显示,六个亚斯伯格症患童之中,就有一位是过动儿(Eisenmajer et al.1996)。虽然这是两种不同的疾症,但可能同时发生在一个孩子身上,也都需要专业的治疗。


9.亚斯伯格症是精神分裂症的一种吗?

  汉斯•亚斯伯格医师最初提出此症的名称为“自闭式的精神异常”,其中有的患者出现精神分裂症(Schizophrenia)的症状。但那是在五十年前,人们对精神分裂症所知极为有限,而其患者在语言和思考方面的贫乏、无能表达情感和亚斯伯格有些类似(Frith 1991)。然而亚斯伯格症的患者出现精神分裂症的机率只比一般人稍高一些。事实上,亚斯伯格医师观察的二百位患者中,只有一位也是精神分裂症的患者(Wolff 1995)。最近的研究显示,此症患者至多只有百分之五的比例,会出现精神分裂症的症状(Tantam 1991;Wolff 1995)

  本书作者曾接触过由精神科转介来的住院病患,他是一位是非典型精神分裂症的患者(atypical schizophrenia),经过更深入的检查,发现的确是有亚斯伯格症的症状。至于两个疾症之间如何区别?

  如果一个亚斯伯格症成人患者在能力上开始退化、社会互动方面更加退缩、不注意个人卫生、更加沉迷于特殊癖好,也就是亚斯伯格症较为严重的阶段,可能被解释为精神分裂症的朕兆。虽然这两个疾症有所不同,但还是有可能被误诊。

  亚斯伯格症患者主要的压力来自社会互动,久而久之会带来焦虑和沮丧。精神分裂患者的压力来源较广,并会有幻觉(hallucinations)或妄想(delusions)产生。

  谈到精神分裂症幻听(auditory hallucinations)的问题,当精神科医师问亚斯博格症患童:“你有听到什么声音吗?”患童会回答:“有。”他们之所以这样回答,是因为从表面解释精神科医师的问题,不了解这问题的眞正意思。当医师再问:“你有没有听到什么人在讲话,但是却没有人在身边?”亚斯伯格症患者还是可能回答:“有。”原来患者指的是有时会听到别人在隔壁房间讲话。

  亚斯伯格症患者的问题是无法了解别人的想法,因此容易被人误认为有恶意,一个意外可能变成了故意针对某个人而来的,而招致对方的毁谤。久而久之,患者变得多疑,甚至好像很偏执。这问题是起因于无法知道别人的心思,和精神分裂症的幻觉以及无法分辨眞实与幻觉是不同的。

  亚斯伯格症患者在语言表现的特殊性,也会让他们看起来有点像精神分裂症。亚斯伯格症患者独自一个人在厕所、浴室时,可能会喃喃自语,其实那是在复述白天和别人的谈话;他也可能常用第三人称代名词“他”或”“她”来说话,其实指的是自己,也就是“我”。这一点就让他们的自言自语听起来更奇怪了,尤其如果其自言自语还带着情绪。除此之外,亚斯伯格症患者通常在情绪方面成熟得较晚,甚至都已是青少年或成年人了,还相信一些孩子气、不眞实的事,对事件的诠释也可能还有魔法和想象的成份,分不清虚构的小说和事实。这一点常让临床工作者觉得困惑,若是对亚斯伯格症不够了解,很可能就将之视为精神分裂症的妄想。

  经由以上的陈述,可以看出误诊是如何发生的。我们发现相当比例的亚斯伯格症的患者被当作慢性精神病患,尤其是精神分裂症,患者会拒绝治疗(Ryan 1992)。当初精神分裂症的诊断或许是个误诊,但在个案及其家庭需要帮助的时候,精神病院及服务是他们唯一能求助的地方,只是其所提供的治疗不是鎭定就是住院,并非理解或改善其社会行为的能力。

  最后,临床经验显示有些亚斯伯格症的患者的确出现精神分裂症的症状,但通常是短暂的,而且是出现在如考试等极大的压力之下。父母亲如果发现患者眞的出现幻觉或是妄想的情形,最好求助于对亚斯伯格症也有经验的精神科医师。


10.高功能自闭症与亚斯伯格症有什么差别?

  根据肯纳的定义,就社会互动、语言和长期发展来看,亚斯伯格症和自闭症是不一样的(Szatmari et al.1995)。但是亚斯伯格症和高功能自闭症有什么差别?

  许多年前医界就有实例,有些早期被诊断为典型自闭症的患童,长大后渐渐可以使用复杂的语句,也发展出基本的社交技巧,以及正常的学习能力。这个族群的孩子被称作高功能自闭儿(High Functioning Autism,HFA),这个名称在美国尤其流行。本书作者注意到许多高功能自闭儿,都在很小的时候就被诊断为自闭儿,若不是自幼即有典型自闭的症状,很少被列入这个族群。

  亚斯伯格症患童和高功能自闭儿有不同的特质吗?有许多的研究尝试在两者之间画上清楚的界线(Eisenmajer et al.1996;Kerbeshian,Burd and Fisher 1990;Manjiviona and Prior 1995;Ozonoff,Rogers and Pennington 1991;Szatmari,Burtolucci and Bremner 1989)。到目前为止,还没有研究结果显示出有意义的不同,两者的相同之处多于相异之处。

  在英语系国家,高功能自闭症这个名称行之有年,也是很常使用在亚斯伯格症患者身上的一个诊断名称。其中一个很重要的原因,是相关的政府单位和提供服务的机构,缺乏亚斯伯格症的知识和专业。有些单位可以提供经费给自闭症的患者,但亚斯伯格症并不符合请领补助的资格,导致临床工作者不愿意使用亚斯伯格症的诊断名称,以免阻断患者得到服务或帮助的机会。其它的原因还包括临床工作者的专业训练,和某些人保守的作法,因此会有某个个案在某一地区被诊断为高功能自闭儿,在另一个地区却被诊断为亚斯伯格症患者的情形出现。

  也有些个案的确处于灰色地带、介于两者之间,很难下诊断。亚斯伯格症和高功能自闭症之间的界线迟早会被划分出来,但是现阶段务实的作法,仍是使用可以得到服务和资源的诊断名称。


11.亚斯伯格症的女性患者有不同的行为表现吗?

  亚斯伯格症男女患者的比例大约是十比一(Gillberg 1989),但是流行病学的统计数字是四比一(Ehlers and Gillberg 1993)。这个数字和自闭症的男女比例差不多。但是,女性患者较少的原因何在?

  目前仍没有任何研究以不同性别患者的表现为题目进行研究,但作者曾注意到男性患者在社交技巧方面的缺陷较明显,且各种能力表现的差异相当大,也较容易出现干扰和攻击行为,尤其是在受挫和有压力的时候。父母亲和老师就是因为孩子出现上述的行为,而就教于专业人员的。相反地,女性患者在社交技巧方面的问题较不严重,其症状也较平均分布于各项表现上。本书作者注意到女性患者虽然模仿别人的社会行为比一般人迟钝,但还是可以跟着别人做,虽然那些社会行为不是自发和实时的,但是她们较会观察,然后依样画葫芦。有一个自闭症性别研究显示,这种差异也显现在自闭症患者身上(McLennan,Lord and Schopler 1993)。

  此症的女性患者看起来让人觉得好像只是不成熟,而不是怪异。她们的特殊癖好也不像男生这么明显和强烈,在教室也不太会干扰别人,因此也就隐而未现,在社交上被孤立,并沉醉在她们自己的异想世界里。虽然女生比较不容易被诊断发现,但是也因此而默默承受更多的痛苦。

  女性患者在交友方面可能会出现问题。小的时候,女生们的友谊是建立在一起用想象力玩玩具和游戏,但青少年期交友的主要方式是谈话,谈经验、谈关系、谈感情。此症的青少女患者虽然进入青春期,却还想要像小学时候一样玩,朋友因为不再有共同的兴趣,因此渐渐的疏远了。除此之外,患者还要开始面对男女关系的题目,跟朋友聊天是没有问题,但话题一触及到爱情、浪漫、身体的亲密,患者就觉得困扰和讨厌了。

  为了在社交圈被人接受,有些青少女患者用“刻意戴上面具”来形容自己。在学校别人看到的她是面带微笑的,但面具之后其实是焦虑、害怕和自我怀疑。为了渴望被接纳而取悦别人,患者因而深藏自己内心的感觉。

  本书作者观察到此症的女性患者在小学阶段显现典型的症状,但在成长之后,就渐渐地不符合诊断标准了。本书作者以临床经验推测,女性患者的预后较男性好,因为女性在社会化方面适应力较好。这一点从凡妮莎(Venessa Regal)的诗可以看出来:
  熨平皱纹生活曾经一团混乱。
  就像一盘棋子,不见了几个;
  就像只有一半的衣服纸样;
  就像说“不”,其实是“好”;
  就像想要更多,却得到更少;
  但我正慢慢地理出头绪。
  人生是一条纠缠的线。
  就像你说你的,我听我的;
  就像觉得生病了,却要说没事。
  就像点的是牛奶,却端上一杯酒。
  就像看到一棵树,却说是藤蔓。
  但我正慢慢地把线拉直。
  日子现在清楚多了。
  结一个个地解开,希望近了,知道前路仍然难行,但我没有惧怕。
  十四年了,结解开了。
  (凡妮莎•里歌)[/ALIGN]

  有的患者形容最后剩下的感觉是:觉得和别人不一样。从表面上看来,她们和别人的互动很正常、很自然,但她们自己觉得那是机械化、非直觉的反应,她们还是不懂别人如何分享亲密,又如何可以不花心思维持友谊。


12.如何帮助患者减轻焦虑?

  本书前段已解释为何此症的患者会觉得焦虑。任何的社会互动,要如何开始、持续和结束一段谈话,都会引起患者的焦虑。学校就是一个社会,患者随时都可能出错;任何日常例行规律的改变,都会带来紧张;有些感官经验更让患者受不了。这一切都让患者感到焦虑。有些患者的焦虑起起伏伏,严重的时候觉得恐慌,好一点的时候平静些。处理了一个问题,又有另一个问题,好像患者天生就是会焦虑,从不缺理由,从一个焦虑的浪头,卷到另一个浪头。患者自己的因应方法是专注在特殊的兴趣上,焦虑越深就着迷越深,也越钻牛角尖,越坚持例行的程序。换句话说,患者越焦虑,就越亚斯伯格;越放松,就越不亚斯博格。

  焦虑的程度如果轻微,一般减压的方法就可以奏效。留意患童焦虑程度增加的迹象,如摇晃身体、想法顽固等外表可以观察到的行为。有时一些未发生、还不确定的事件也可能引发焦虑,如生日派对或学校考试。当孩子的内在感觉和外在行为都显示焦虑的时候,家长可以帮助他们从事以下的活动:做一些放松的活动、转移注意力、从事觉得有成就感的事、从事运动消耗体内焦虑和紧张的能量。

  当焦虑的程度不算严重的时候,上述的方法都是不错的选择。放松的方法如听轻音乐(不要听重金属摇滚乐)、一个可以避开社会互动且不被人打扰的地方、深呼吸、正面思考和自我暗示等。专注于特殊嗜好是转移注意力和放轻松的好方法。如果孩子对计算机或某些学校科目觉得较拿手或较有成就感,那也是不错的选择。另外,如打扫整理、恢复秩序感也不错。

  当患者的焦虑和不安持续增加,要鼓励患者多做运动。荡秋千、跳弹簧床、骑脚踏车或远足,对年纪小一点的患童都很适合。若已届青春期,可以分派他帮忙家事或整理花园,再者,跳床的运动其实适合所有年龄层。一位亚斯伯格症的女性成年患者提到,在一整天的工作之后,她是如何的紧绷。谈到跳床的运动,她说她很想要这么做,但是不敢,怕邻居认为她不是疯了就是行为怪异。她决定做一个比较传统的人。因此,我们建议她告诉别人那是为了保持身材和健康,是医生建议的。经过这样的讨论“处方”,她总算可以去做一些很喜爱也有治疗效果的事了。

  对亚斯伯格症的患者而言,压力最大的事就是人际互动。如果在校和人的互动带来太多的压力,可以考虑调整白天学校的活动,或者缩短在教室的时间。许多孩子非常喜欢学校非结构性的下课或休息时段,但那对此症的患童却是极大的压力来源。他们得面对如何和别人玩及其所带来焦虑,因此影响下堂课的学习能力和忍受度。一个可行的做法是在上半段的下课休息时间让患童自由与同学互动,但下半段的休息时间让患童可以选择独处,或去做一些他喜欢的事,如到图书馆去找与他的嗜好有关的资料。经过独处和放松之后,患童比较能再度面对教室中的社会互动。

  此症的患者,无论是孩子、青少年或成年人,每天都需要独处的时间。凯蒂曾解释在白天工作的休息时间需要与人互动,这让她觉得焦虑:“感谢塡字游戏,让我有理由与别人保持距离。”老师也可以找些事让患童去做,让他可以趁此机会独处,例如请他去某办公室传个信,信封里其实只是请秘书谢谢这个孩子,然后告诉他可以回到班上了。

  有些患童为了怕被人嘲笑,或不愿意成为目光的焦点,因此不愿意当众向老师求助。这时老师可以和孩子约好暗号,如把某个东西(如削铅笔器)放在桌上的某个角落,意思就是需要老师的帮助,老师可以很自然的走近患童,实时地看看他需要什么。

  另外还有一些有效的方法,不但可以降低焦虑,还可以增加学习成就,如学期当中有一小段日子不上学、只上半天课或在家请家教等。因为一个学期的时间对患童而言可能太长,而导致长期的焦虑。就好比身体生病的孩子请假几天不上学一样,此症的患童有时需要休息一下,再继续撑到学期末。有的患童就只上上午半天的课,下午回家在家做功课,由父母监督。青春期的患者若焦虑情况严重,甚至可以考虑全天在家教育。然而申请及实施在家教育必须非常小心,要注意患童是否得到专业的教导,并且不能因此完全与外界及他人隔绝。对某些严重住院和服药的患者,在家教育是建设性的选择;对同时也罹患忧郁症和强迫症(Obsessive Compulsive Disorder)的亚斯伯格症患者也很适合。

  长期严重的焦虑会导致强迫症,如不断地洗手,总是怕手不干净等,这是一种降低焦虑的方式,严重时需要精神科医师和心理师诊治。有关自闭症患者的药物治疗方法很多(Gordon etal.1993;Mcdougle,Price and Goodman 1990;Mcdoug1e et al.1992;Szaboand Bracken 1994)。葛兰汀(Temple Grandin 1990)这么说:
  [U]第一次月经来以后,焦虑就开始袭击我,那种感觉就像我时时站在舞台上一样。我总是这么向别人解释,想象你正在做某些患得患失、引起焦虑的事,例如教师的资格考
  试,那就是我现在的感觉。不同的是,我几乎时时刻刻、毫无理由地那样紧张。我的心常砰砰地跳,掌心冒汗,停不下来。
  我的身体每天好像都有固定的紧张周期,傍晚入夜时分最糟糕,从夜里到清晨慢慢褪去。春天和秋天情况比较糟。
  ……我在医学图书馆查到数据,知道抗忧郁剂对内因性的焦虑和恐慌有帮助。……那些药剂改变了我的人生。
  (p.9-11)[/U]

  有不少药物,如选择性血清素再吸收抑制剂(SelectiveSerotonin Reuptake Inhibitors,SSRI)对焦虑和忧郁的治疗效果很好。

  另外,临床心理医师还会运用认知行为治疗帮助焦虑和恐慌的患者,他们有的是在特别的情境下会被诱发,有的是怕看到某个特别的物品或动物。这个疗法是帮助患者改变对焦虑的看法,因而改变行为,就像治疗恐惧症(phobia)的患者一样。患者常害怕的动物有蛇、蜘蛛或老鼠等,不过有的亚斯伯格症患童怕狗,不是因为怕被狗咬,而是因为狗叫的声音对他们而言太刺耳。有的患童莫名的惧怕橱窗中的模特儿人型或室内植物。如果患童怕蜘蛛,治疗师会鼓励他想象在很遥远的地方有一只死蜘蛛。患者渐渐习惯这样的想法后,也会敢靠近较大只的蜘蛛,能将焦虑降到正常的程度。这种疗法叫做减敏治疗(desensitization),曾用来治疗亚斯伯格症的患童。如患者怕的是室内植物,选一个患者觉得较放松的时间,如一天结束、洗过澡之后,从一株小小的植物开始,远远放在房间的另一端,再移到身旁的小桌上。虽只是小小的一步,但对亚斯伯格症患童却很困难,他们很难把一个情境的经验带到另一个情境。一位患者的母亲说:“你用什么植物训练他,他就只能接受那一种,换个植物他照样发狂!”但还是有患者成功减轻对某些食物害怕的实例,开始能够接受巧克力或冰淇淋等。

  另一个从认知的角度来处理问题的方法,则是向患童解释情况,让他们知道焦虑是可以控制的。但这需要由临床经验丰富的认知行为治疗专家来进行,过程中借重的不是口语理论,而是视觉画面。例如,让孩子用铅笔画个简单的人代表他自己,画个泡泡代表他的想法,然后拿起橡皮擦把那个泡泡擦掉,换成另一个泡泡,泡泡里是比较正面、愉快的想法,如此可以较具体地改变患童的想法。减敏疗法较容易实施,老师或父母都可以做,比单独的依赖药物来得好。



13.患者会有忧郁症吗?

  吴引(Lorna Wing 1981)最初提出的报告中提到,患者得忧郁症的比例很高。临床经验也显示的确有约百分之十五成年患者曾有忧郁症的病史(Tantam 1991)和自杀的风险(Wolff 1995)。在孩提时代,患者可能还不太在意和别人不一样,生活绕着家庭和老师转,可以不对别的社会互动有兴趣。但到了青少年期,患者开始对社交生活产生兴趣,并且注意到自己的与众不同。班上功课最不好的同学人缘都可以超好,也可以是个领导或甘草人物;但是自己空有知识,无论是交朋友或讲笑话,都会被嘲笑和排挤。这是患者忧郁最常见的原因——想要和别人一样、想要交朋友,却不知道如何做。

  由此可知患者是有理由忧郁的,也有可能患者的忧郁是先天内因性的。研究数据显示有自闭症或亚斯伯格症患者的家庭,忧郁症或躁郁症(Manic depression)的比例稍为高一些(DeLongand Dwyer 1988)。研究中同时控制了因为面对自己的孩子是亚斯伯格症患者这个事实,会让人觉得忧郁的这个变项。

  大部份的亚斯伯格症的个案显出典型忧郁症的征状,如情绪的起伏、没胃口、嗜睡、自杀的想法或行为。但因为患者在情绪表达有障碍,导致其忧郁的情况不容易被明确诊断出来。有时其忧郁是以攻击或酗酒的行为表现出来,因为对自己一整天的表现太在意和批判,借着酒精放松自己。如果患者出现疑似忧郁的倾向,一定要求助于有诊治亚斯伯格症经验的精神科医师。本书作者就知道几个忧郁自杀的个案。

  本书第二章中提到患者在别人期待出现为难、不舒服、痛苦或哀伤的情绪时,患者反而咯咯笑或大笑。甚至家中有人过世,患者因为不会表达较为细致的感情,其反应是大笑或漠不关心(Berthier 1995)。患者的这一现象并不算是情绪方面出状况,这是他们表达悲伤情感的特殊方式。

  除了传统药物的治疗以外,还应该更深入地帮助患者改善引起忧郁的原因,如缺乏社交技巧、没有朋友和学校功课不好等问题。这一代已届成年的患者因为在成长阶段没有被了解和支持,导致忧郁的比例相当高。我们期待这一代的患童能有所不同,可以因为早期的诊断和疗愈,在进入青春期或成人之后免于忧郁之苦。如果患者因为忧郁而没有朋友和工作,可以教他们一些社交技巧、面试技巧,以及和同好结交来改善。当然这些都需要花时间,但是对降低忧郁症的发生都有帮助。


14.如何控制患者的脾气和愤怒?

  本书提到患者的许多压力来源,他们所要面对的除了焦虑、忧郁之外,还有愤怒。在面对问题时,有些患者会向外发泄、指责别人,这些怒气有时是很难控制的。丹尼尔的诗这样描述:
  
我最怕我自己我最怕我自己。
  无法完全掌控:不断地挣扎,耗尽了每一分精力。
  我总是好累:从来没有睡够。
  总是有我无法控制的事情在我周遭发生:
  我会做一些连自己都会吓到的事。
  当我觉得不解、生气或疲倦时,就会做错事,然后我的身体接管一切。
  看着自己的生命一片虚无,我提心吊胆。
  我得努力地再控制自己,不能让事情就这样下去。我害怕自己的感受,情绪削弱我的控制力,让我轻易失控。
  有的时候,我想,就让它去吧,不停地挣扎好痛苦。
  我只想要平静和休息。
  (丹尼尔•伍豪斯)[/ALIGN]

  没有特别、合理的理由,患者就是对挫折或刺激过度反应。这些刺激可能是被人讪笑或是捉弄,亚斯伯格症的患者好像能激起别人嘲弄的欲望,而患者总是不知如何反击。有些孩子总能找到巧妙的时机,让他们捉弄人的行为不被发现。此症的患童总是缺乏同理心或自我控制的能力,无法把伤害降到最低,盲目的愤怒常引麻烦上身。老师看到的往往是患童攻击别人的行为,而看不到之前患童是如何的被人激怒。

  本书第二章谈到如何帮助患者了解和表达情绪,尤其是愤怒。年纪较小的患童可由父母和老师带着学习那些方式。其它的方法还包括鼓励患者自我控制,以及知道除了发怒之外,还有其它选择。传统的自我控制的技巧如:停、从一数到十、深呼吸、自我提醒、安静下来等等。放松技巧也可以派上用场,教导患童何时该做一些放松的步骤。同时,可以让患童了解表达愤怒的方法,除了打人之外,也可以用口语表示,可以转身走开,还可以告诉别人自己想要独处安静一下,还可以告诉大人,请大人处理等方式。

  有时压力持续增加,直到一个事件成为导火线,让患者把压抑许久的情绪爆发出来。一次暴怒可能释放堆积许久的紧张和压力,等于是一种负向的增强,结束不愉快的感觉。不幸的是,许多男性患者在他的环境中掌握主导权,所处的又是男性主导的环境,其身边的女性如母亲,常成为其发泄的对象。通常患者脾气发完之后,很快就纾压没事了,此时他反而觉得奇怪,为什么身边的人那么沮丧。

  我们在此也提供一些策略,处理这一类的问题:首先列一张清单,写下患者发怒之前的先兆,包括流汗、夸张的姿势、僵化的想法和马上要得到满足。还可以观察患者在不同情境之下是否有不同的朕兆。当患者出现发怒的先兆时,引导患者注意自己的行为和表现,因为当事人往往是最后一个觉察到自己的情绪和忍耐已到了极限。然后,再写下可能的减压方法,如听音乐、闭上眼睛冥想一个轻松的情景、按摩、泡澡或者安慰与赞美。这些事情都可以转移当事人生气的想法。一段独处的时间,一个僻静的角落,有时也很有效。“怎么回事?”是一个要小心以对的问题,因为患者可能无法解释到底是怎么回事。当他们仍能够自我控制的时候,或许还说得清楚;但有时这个问题会引来更多的怒气。父母亲和老师应知道何时该技巧性的避开这个问题。

  如果患者的不安持续增加,另一个策略是让患者从事需要消耗大量体力的事,把紧张的情绪“烧掉”,如跑步、骑脚踏车都可以让人觉得有精神。本书作者发现“创造性的毁坏”(creative destruction)也是很有效的减压方式,但必须注意内容应是建设性和有生产力的事,如压扁回收的空罐和纸箱,或是把旧衣服拆成小片做拼布等,成人还可以砍木头。

  上述的方法都可以将攻击性的能量,疏导成建设性的活动。但如果发生特殊事件呢?先记住一点,如果你变得和患者一样生气,只会火上加油。一位患者的母亲这样描述:“如果我也生气,就好像在烤肉上浇汽油一样!”试着保持理性和平静,这也是在示范给你的孩子看。如果患者愿意讨论,那就尝试了解原因。例如,生气的原因是被别人嘲笑,那应该听听双方的说法。道歉(可能是双方互相)有时可以解决问题。对年纪小的患童而言,还要特别注意他是否认眞尝试去顾及别人的感受。本书作者会采取一个做法,就是要患童送礼物给被他伤害的人,让孩子学会用语言或行为表达忏悔。例如,把午餐的点心巧克力饼干拿出来分享,就是个不错的点子。然后要患童想一想,下一次如果同样的事情再发生,他会怎么做?例如,老师可以这么告诉他:“下一次他如果再拿铅笔刺你的背,你可以来告诉我。”这些孩子通常不会用婉转的方式解决问题,而是直接的操控或暴力解决。他们需要学习用口语及温和的解决方式。

  药物也是方法之一。为了因应某个特殊的压力,速效的鎭定药物有时是权宜之计,但终究不是长久之计。许多自闭症和亚斯伯格症的患童对一些有鎭静作用的药物(sedative)或抗精神病药物(antipsychotic)的副作用很敏感。针对某些特殊的症状,在需要的时候,药物治疗是非常重要的,然而应注意定期的回诊,且避免长期依赖药物。

  极少数的个案会突然出现攻击行为,这种行为短暂而强烈,也没什么原因(Baron-Cohen 1988)。这些自发、毫无预警的事件,让父母亲相当困扰,很可能和脑神经生理方面某些复杂、局部的发作有关,应请脑神经专科医师做进一步诊疗。

  最后我要强调的是,在此所谈到愤怒的问题,不是所有亚斯伯格症患者的普遍特质。有些患者甚至好像不会生气似的,在很强烈的刺激下也不会发怒。这些患者不但容易遭身体上的虐待,还容易被人利用。他们必须要学习自我肯定,以及在丛林当中生存的法则。
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 楼主| 发表于 2006-12-20 14:49:55 | 只看该作者

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第七章        感官过度敏感

7.感官过度敏感

  长期以来,医界一直认为自闭症的患童对某些特殊的声音和触觉特别敏感(sensory sensitivity),但是对轻微的疼痛较没有感觉。大约百分之四十的自闭儿在感官方面有异常的表现(Rimland1990),目前有研究显示亚斯伯格症患者亦有类似的情形(Garnettand Attwood 1995;Rimland 1990)。有研究显示,因为感觉系统受到影响,患者对一般感官刺激的反应异于常人,不但会无法忍受某些情境,甚至因此造成焦虑或恐慌。还好随着年龄的增长,有些患者过度敏感的现象会慢慢降低;但有些患者持续到成年都如此敏感。许多父母总是不解:这些感官刺激有那么不可忍受吗?同样地,患者也不解为什么别人没有同样的感受?患者通常对声音、触觉,或口味、光线、味道特别敏感;相对地,对于某些疼痛和温度的接受程度,却超过一般人。


听觉方面的过度敏感

    依据临床经验并参考患者自述,可以归纳出三类让亚斯伯格症患者较难接受的声音:第一类是突然、预期之外的噪音,如狗叫、电话铃声、咳嗽或敲笔杆的声响,一位患者用“尖锐”形容这些声音。第二类是高音频、连续的声音,如厨房、浴室的电器用品、整理花园用的机器的声音等。第三类是多种混杂声音的组合,如购物商场和社交场合的声音。一般人并不觉得这些声音特别刺耳,因此不太能体会患者的感觉;倘若能把这些声音想象成指甲刮黑板的声音,或许较能想象患者的感觉,有些人听到那声音是会打颤的。

  下面摘录一段葛兰汀所描述的感受(Grandin 1988):
  [U]突然其来的、大声的噪音仍然会吓到我,我的反应比别人强烈。我仍然讨厌汽球,因为我永远不知道它什么时候会破掉,把我吓得跳起来。持续高音频的声响,如吹风机、浴室通风机也让我难受。低频率的声音就比较没有关系。

  我的母亲、老师和家庭教师做了许多对我有益的事情帮助我,但是他们当中没有一个人知道我在感官方面的困扰,否则一定可以更有效地减少我的不良行为和发脾气的频率。当我的家庭教师发现我怕噪音之后,会在我面前打破吹气的纸袋,以处罚我的不良行为。那对我真是折磨。感官刺激不应该被当做处罚的方式,我对所有突如其来的大声噪音都难以忍受。

  噪音对我真是一大困扰。但在无法改变的情况下,我只能自我关闭、退缩,或者把它当成一列火车驶过。为了避免经常遭受这种攻击,我只好把这个世界关在外面,拒绝听觉的刺激。当我在机场讲电话的时候,我没有办法过滤背景纷杂的声音,只留下电话那端传来人讲话的声音;别人可以在吵杂的环境中讲电话,但是我不行,虽然我的听力正常。自孩提时期开始,生日派对的噪音就让我无法忍受。[/U]

  本书作者同意葛兰汀的看法,认为不应该把感官上的刺激当做处罚的方式。怀特(White and White 1987)这么说:
  [U]吸尘器、食物调理机和果汁机的声音也会把我吓到,对我而言那音量比实际上大五倍。(p.224)
  巴士的引擎起动声音就像打雷一样,引擎的嗡嗡声在我听来被放大四倍之多。因此,坐巴士时,我都得用手摀着耳朵。(p.225)[/U]

  下面这一段文字,也是描述听觉过度敏感的情况(Jolliffe etal.1992):
  [U]下述这些声音至今还是困扰着我,以至于我必须用手摀着耳朵,诸如:尖叫声、嘈杂的地方、手滑过合成树脂的声音、气球和飞机声、建筑物旁汽机车的声音、搥打和敲击的声音、海的声音、使用电器用品、马克笔画在纸上的声音等。但是我玩乐器,也喜爱某些型态的音乐,当我生气或沮丧的时候,只有音乐能让我的内在安静下来。(p.15)[/U]

  患者对这些声音的敏感程度非比寻常。有一次作者的一个个案在准备离开诊所时,忽然变得焦虑起来,却说不上为什么。作者知道患者的这项特质,因此到走廊上去查看有没有什么声音,才发现是女生厕所有人在用烘手机。隔了那么一段距离,那音量其实几乎听不到,但对患者而言却似乎非常刺耳。

  亚柏可以在几分钟前就预知火车即将通过,而他的父母要好几分钟之后才听得到。他说:“爸爸和妈妈听不到,但我就是听得到,那声音对我的耳朵和身体而言是很吵的。”(Cesaroni and Garber 1991,p.306)。另外一个孩子对巴士特别有兴趣,根本还不见车子的踪影,就已听得出是哪一型的引擎。对他而言,那声音之尖锐,简直可以划过半个城市,就如同在毫无任何迹象之时,就已预知暴风雨即将到来。这个患童也不愿意在家里的院子玩耍,因为蝴蝶拍动翅膀的“卡拉!卡啦!”声让他受不了。

  更特别的是患者对声音的敏感度起伏不定。有些声音在某些日子里无法忍受,有时又勉强可以接受。戴伦描述这样的变化(White and White1987):
  [U]我的耳朵还会玩把戏,把音量开大、关小。别人讲话的声音,我有时几乎听不到,有时却像在发射子弹。(p.224)[/U]

  一般最常让患者受不了的声音是狗叫,因此和家人一起出门购物或散步,常令患者焦虑,因为很容易听到狗叫。无眠的夜里,远处的狗吠声也令患者难耐。有些成人的患者一辈子都在逃避小狗,或写信给主管当局抱怨狗狗所制造的噪音。

避开某些声音
    亚斯伯格症的患者该如何因应听觉方面过度敏感的问题?有些患者学会了关闭自己的听觉管道,就如同前面葛兰汀所描述的一样;有的学会一边涂鸦、轻哼歌曲;有的将注意力转移至一些其它特别的事情上。但是凯蒂说:“有些声音就是没办法被关掉,眞是悲惨。”有些声音对老师或父母而言微不足道,却是造成患童不专注、怪异或不当行为的原因。例如,一位患童无法忍受教室里椅子刮在地板上的声音,当每个椅脚被包上软垫之后,她终于可以专心上课了。还有一个方法就是让患者口袋里放着耳塞,当无法忍受的听觉刺激出现时,随时可以使用。

听音乐来阻断某些声音
    还有个前文提到过的方法:“当我生气和沮丧的时候,只有音乐能让我的内在安静下来。”(Jolliffe et al.1992)。我们发觉带着耳机听音乐,对某些人而言,是阻断尖锐噪音的方法,尤其是在嘈杂的超市或需要在吵闹的教室读书的时候。事实上,一天只要听几次音乐,就可以适度减少对声音的异常反应(Bettison 1996)。有一种特殊的听觉训练(auditorytraining or auditoryintegration training),是由法国的盖•柏瑞(Guy Berard)发展出来的,内容便是听十小时特别制作的音乐(Berard 1993)。这种疗法初期的评估结果不错(Bettison 1996;Rimland and Edelson 1995),但是价格昂贵,一个疗程就要上千英磅,而且仍是未经证实的疗法。

  如果能事先解释那难以忍受的声音来源,效果也不错。葛瑞的社会性故事法也可加以变化,运用在听觉过度敏感的困扰上。例如,讲个故事解释公共场合厕所烘手机的机器特性及用途,强调只需要一段时间,它会自动关闭。

  父母和老师如果了解患童在听觉方面的特殊与敏感,也知道什么声音对患者而言特别难耐,便可以帮忙避免,如减少突发的大声噪音,和降低背景的大声说话声。


触觉方面的过度敏感

  患者也可能对某种触觉刺激特别敏感,或者身体的某个部位特别敏感。葛兰汀(1984)这样描述她年幼时触觉方面之敏锐程度:
  从婴儿期,我就拒绝被触碰。我还记得大一点以后,只要亲友一抱我,我就变得僵硬,缩着身体想抽身。(p.155)
  [U]儿童期,我不喜欢手或脚碰到别人的感觉,因此我穿睡衣,不穿睡袍。(p.156)
  从小我就喜欢拥抱的感觉,但真的被抱了,又害怕失控,像是会被卷入吸走似的。(p.151)[/U]

  对葛兰汀而言,有些社交场合礼貌性的打招呼或握手,只要是会碰到身体的,都太强烈了。因此,有时患者之所以逃避社会互动,是因为害怕身体上的触碰,并非眞的不想与人互动。

习惯材质的衣服可多买几件
    患者身体上特别敏感的部位包括头皮、上臂和手掌。在美容院洗头或梳头,都可能让患者惊恐。患童还可能讨厌某些质感的东西,如黏土或某些材质的衣服。葛兰汀解释(1988):
  [U]有些事件或不当行为之所以发生,纯粹是因为触觉方面的困扰。星期天我常会在教堂尖叫,因为星期天我穿的衣服感觉很不一样;冬天外出时穿的裙子会让我的脚不舒服;
  小外套的布料会让我发疯。对一般人而言,这种材质触感和其它没什么太大的差别,对我而言却像是砂纸磨着皮肤一样,损坏的神经系统让有些刺激被不当的放大。其实只要星期天穿的衣服都和平常一样,问题就解决了。长大成人之后,只要换穿一种内衣,我就极端的不舒服,大部份人很快就能适应各种衣服,但我通常要花好几个小时。如今,不论是我的日常便服或是所谓的“好衣服”,都是同样材质的。(p4-5)
  我无法忍受肌肤接触,于是我穿长裤,以减少可能有的刺激。(p.13)[/U]

  有些患童因而坚持只穿某些衣服,因此要注意洗涤和衣服的耐穿性。一旦患童习惯某些材质之后,有些父母会一次买好几件同一款的衣服,甚至尺寸大几号的也先预留,以因应反复的洗涤和孩子不断地长大。

感觉统合的训练或许有帮助
    幸好职能治疗的领域,已发展出一套感觉统合的疗法,以减轻这方面的困扰,也就是所谓触觉防御的问题(tactile defensive-ness)。这种疗法包括按摩、轻刷或震动过度敏感的部位,有时给予深度的压力或前庭的刺激(vestibular stimulation),如旋转和摇晃的动作也有帮助。葛兰汀(1988)发现按摩或挤压(deep pressureor squeezing)很有疗效:
  [U]被拥抱的时候,我会变得僵硬而且想要抽身,但是我好喜欢磨擦背部。磨擦对我有安定的效果。(p.4)
  我喜欢深度压力的刺激。我喜欢躺在沙发座垫底下,然后让妹妹坐在上面。挤压让我觉得平静和放松。(p.4)
  从小我就喜欢爬进一个小小的、温暖的空间,那让我觉得安稳、放松和安全。(p.4)[/U]

  她设计了一个挤压机(squeeze machine),几乎可以包住整个身体,机器内衬泡棉,可以稳定的施加压力。她发现压力稳定的挤压可以让她有安抚和放松的效果,并可以渐渐地减轻触觉方面的过度敏感。


对食物口感和味道方面的过度敏感

    有些父母表示患童在婴幼儿期对食物就很挑剔。以下是尚恩对食物的看法(Barron and Barron 1992):
  [U]食物对我可是大问题。我喜欢吃口味温和又简单的食物,最喜欢的是谷物脆片(cereal喜瑞尔),而且是不加牛奶直接干吃。我还喜欢面包、松饼、棉花糖、意大利面、马铃薯和牛奶。这些都是我从小就吃的东西,吃起来有种安全和舒服的感觉。我不想尝试任何新的食物。
  我对食物的口感超级敏感。在我把食物放进嘴里之前,一定要先用手摸摸看它的感觉。我最讨厌东西混在一起,例如蔬菜和面搅和在一起、面包有内馅或三明治等。那样的食物绝对不能放进嘴里,否则我会生大病。(p.96)[/U]

  还好大部份的亚斯伯格症患童,就算有上述的问题,长大后也会慢慢痊愈。重要的是不要强迫喂食,也不要因此让他挨饿当处罚,因为患童挑食不见得单纯是叛逆行为。然而,父母亲还是要注意孩子的营养是否足够且均衡,必要时可以请教饮食专家,找出患童能够接受,又足够营养的食物。渐渐地,患童对食物过度敏感的现象会消退,但是害怕某些食物的情形不会完全消除,因此在尝试新的食物的时候,可以让患童先用舔的试试看,不一定要让他咀嚼或吞下。尝试新食物的时机,最好选在他很放松或心有旁鹜的时候。然而,仍有些成年患者终其一生都只吃某几种固定的食物,并且一定要以固定的烹调方式调理。


视觉方面的过度敏感

  自闭症和亚斯伯格症的患者还有一个较奇特的地方:他们对光线、颜色或扭曲的视觉影像特别敏感。有些患童及成人的患者表示有些光线把他们都要“照瞎了”,或者他们常会躲避光亮。戴伦就说:“艳阳高照的日子让我的视线变得模糊。”果真如此,父母和老师可以帮助患童避免强光,如不坐在车上大太阳会晒进来的那一边,或教室座位不要在太强的灯光下,并考虑使用太阳眼镜、遮阳板、计算机滤光镜等。笔者认识一些成年患者戴一种特殊镜片(Irlen lenses)的眼镜,据说对降低视觉方面的过度敏感有所帮助。

  患者对颜色的强烈感觉,可以由他们的画作看出端倪。也有个案因在用色上与众不同,还以此赚钱维生。

  戴伦这样描述他在视觉方面的扭曲(White and White 1987):
  [U]我讨厌小小的店,因为在视觉方面的扭曲,我会把它看得更小。(p.224)[/U]

  因此,患者会害怕某些视觉的经验,甚至因而产生焦虑(Jolliffe et al.1992):
  [U]可能是因为我看到的东西总是扭曲变形,所以我很害怕看到某些东西:人(尤其是人的脸)、强光、人群、突然快速移动的物体、不熟悉的机器和建筑物、不熟悉的地方、我自己的影子、黑暗、桥、河流、水道、溪流和大海。(p.15)[/U]

  像这样的困扰,不知是否有法可解,或许可以试试上述某些降低听觉过度敏感的策略。目前,除了避免这些对患者而言过度的刺激之外,好像无计可施。


嗅觉方面的过度敏感

  有些亚斯伯格症的患者表示,他们无法忍受某些味道。有时改换香水或家用清洁剂的品牌,对患者而言都可能都是过度的刺激,应加以注意。


对疼痛和温度方面的敏感度

  有些患者非常能忍受一般人受不了的疼痛,他们面无惧色,毫不觉得困扰,皮肤裂伤无所谓,很热的饮料照样喝下去。夏天穿冬衣,冬天穿夏衣,好像体内的温度计坏掉了似的。

  因为对疼痛不敏感、不知躲避危险,因此他们大小伤不断,常进出医院。医务人员常为患童的大胆感到讶异,甚至不解家长怎会如此疏忽。其实父母最大的担心,是如何看出孩子身上的慢性疼通,以便及早就医。许多疾病如耳朵发炎可能因为延误就医而加重病情;孩子可能有牙痛或经痛,却从来只字不提。曾有一位母亲觉得孩子怪怪的,情况已经持续好几天,但该患童又没有表达有任何地方疼痛,最后只好带他去看医生,最后检查出来是睪丸受伤,必须切除。

  如果患童对疼痛的感觉很迟钝,父母亲除了要多费心观察可能不舒服的朕兆之外,还可用本书第二章提到的自我表白的练习,帮助患童表达疼痛的感觉,并让患童了解这件事的重要性。


感觉相连症

  感觉相连症(Synaesthesia)是一种很少发的情况,但发作对象不仅限于亚斯伯格症患者。感觉相连症是指一种知觉可以以另一种知觉型态表达出来。最常发生的现象是一看到某个颜色,就会听到某种声音,有时这现象被称为“颜色听觉”(coloured hearing)。有几位患者提到自己有过这样的经验,以下是吉姆(Cesaroni and Garber 1991)的自述:
  [U]有时候不同的感官会混在一起,颜色可以用听的。有时我感觉到什么,却不知刺激是从哪一个感官管道而来。
  (p.305)[/U]

  吉姆说有些模糊的颜色、形状、触觉、动作、香味和味道会伴随着某种声音出现,他也发现声音会干扰其它的感官知觉。因此,有时他必须关掉厨房的某些电器用品,才能尝到东西的味道。这样的感官经验一定让人相当困惑,而有关这方面的研究也才刚开始(Harrison and Baron-Cohen 1995)。



本章摘要:感官过度敏感的策略

听觉方面的过度敏感
  ○避开某些声音
  ○听音乐阻断某些声音
  ○感觉统合的训练或许有帮助
  ○减少背景的杂音,尤其是几个人同时说话时
  ○考虑使用耳塞

触觉方面的过度敏感
  ○患童可以接受的材质的衣服,可以多买几件
  ○感觉统合的训练或许有帮助
  ○按摩或震动也许可以降低过度敏感的程度

对食物口感和味道方面的过度敏感
  ○避免强迫喂食或以饥饿做为处罚
  ○允许用舔的来尝试新的食物,不一定要咀嚼或吞下。
 ○在患童觉得放松和不是太紧张专注的时候,尝试新的食物。

视觉方面的过度敏感
  ○避免太强的光线
 ○利用遮阳板或太阳眼镜

对疼痛和温度方面的敏感度
  ○寻找疼痛的行为指标
  ○鼓励患童疼痛时说出来
  ○看来轻微的不适,可能已病情严重
  ○让患童了解为何说出自己的疼痛很重要

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 楼主| 发表于 2006-12-20 13:17:58 | 只看该作者

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第六章        认知

6.认知

  所谓认知(cognition)就是认识的过程(theprocess of knowing),包括思维、学习、记忆和想象。认知心理学(cognitive psychology)自一九五○年代发展至今,有助于帮助我们了解亚斯伯格症。其中佛礼思(Uta Frith)等的研究,针对亚斯伯格症患者根本的问题,无法「解读心智」(mind read)的这一项假设,做了探讨(Frith 1989;Happe 1994)。


心智理论

  大约从四岁开始,孩子们会渐渐理解别人是有思想、知识、信仰和欲望的,而这些都会影响一个人的行为表现。但是,亚斯伯格症患者很难理解别人的想法和感觉。例如,他们就是不懂有些话会触怒别人、让人很窘,也不知道表达歉意会让人觉得好受些。在诊断评估的过程中,作者会讲一段设计好的故事,让受试者针对这个故事提出看法,以检测患童是否有理解别人看法和想法的能力。这些故事可以很简单,例如喉咙里卡了一只青蛙,到善意的谎言皆可以(Happe 1994)。以下故事可以检测一个孩子是否理解所谓「善意的谎言」:

[U]  海伦一整年都在期盼圣诞节的到来,她想要一只小兔子当圣诞节的礼物,对她而言,没有比这更好的东西了。终于等到圣诞节,她迫不及待地打开礼物,她知道一定会是一只装在小笼子里的小兔子。家人都围绕在她身边,礼物一打开,竟然是一套无聊的百科全书!海伦一点也不想要百科全书!但是当她的父母亲问她是否喜欢她的礼物时,她说:「好可爱喔!谢谢!这正是我想要的。」海伦说的是真话吗?
  她为什么要这样说?[/U]

  一般的小学生可能会回答海伦不想伤父母的心,但是此症的患童可能跳过这一点,不但不懂海伦为什么要撒谎,而且会说海伦可以透过百科全书来了解兔子。有些患童可以提出还算恰当的回答,只是要经过几秒钟的思考,而别的孩子是不经思考就脱口而出的。

[U]  下面是一个有关「兵不厌诈」的故事:
  打仗时,红军抓到了一个蓝军的俘虏。他们要这个俘虏招出蓝军的战车位置,红军知道不是在海边就是在山里,他们也知道这个俘虏为了保护自己的军队,一定不会说真话。这个俘虏既勇敢又聪明,他一定不会让红军找到他们的战车。其实战车停在山里,所以他告诉红军:「在山里。」
  这位战俘说的是真话吗?
  红军会到哪里去找战车?
  这个战俘为什么要这么说?[/U]

  一般的亚斯伯格症患童会认为这个战俘说的是真心话,要不然就是在开玩笑,因为这样的骗术,已超出了他们可以理解的范畴了。当然一个孩子必须要有足够的智力和常识,才能听得懂上面的故事,当这两项能力都不是问题时,就可以看出对一般孩子显而易见的事,对此症的患童却是很困难的。

  这一特质也解释为何患者喜欢读知识性的书籍,而不喜欢读小说或跟人有关、经验分享的书。小说强调的是社会和情绪经验,不像知识性的书,可以不谈人的感觉和想法(Garnett andAttwood 1995)。也因此每次课堂上的讲故事时间,当别的孩子都听得入迷时,只有亚斯伯格症患童觉得无聊而去干扰别人。成人的患者也一样,葛兰汀(Temp1e Grandin 1992)写到:

[U]  我喜欢读非小说、有关事实的读物。我不喜欢小说,因为里面总是有复杂的人际关系。如果非读不可,我喜欢那些故事简单,有很多很有趣地理描述的小说。(p.123)[/U]


○用角色演练和指示,学习理解别人的想法
既然知道患者对别人的心茫然不知,那要如何帮助他们?最近一项研究发展出一套以社会认知理论为基础的表演方案,提供患者清楚、系统化的指示(Ozonoff and Miler 1995)。剧中人各有其观点和想法,但有人是蒙着眼的(代表他不知别人的想法和观点),不同的角色要把其观点和想法演出来。

○鼓励患童在行动和说话前:“停——想——做”
  亦有研究和临床经验显示,患者可以知道别人的想法,只是无法有效的反应(Bowler 1992)。也就是说理性上他们知道别人的想法和感觉,但就是不知道该用什么方式响应,无法看到解决某一问题的片段事实之间的关联(Frith and Happe 1994)。例如,一个患童没经过同意,就拿了别人心爱的玩具,问他别人心中做何感想,患童事后可能可以恰当的回答,但是在他拿别人玩具的当下,心中是没有这种想法的。因此,就算知道别人心中的想法和感觉,那和他的行为是没有相关性的。父母和老师要教患者在行动之前先想后果,口诀是「停——想——做」,先停下来想一想别人可能会有的感觉,理解别人的感觉和想法,是与他的行动有关的。


智商分布

  亚斯伯格医师的同事伍斯特(Elizabeth Wurst),是第一位用标准的智商测验来了解此症患者智商分布的人。患者的智能在字义、常识、算术和图形设计(block design)表现相当好。就图形设计的测试而言,患者必须在限定的时间内,用颜色小方块照排一个图案,他们很擅于将一个大的图形解构成小区块(Frith1989)。但是有些患者的语言智商(verbal IQ)和操作型智商(performance IQ)之间的落差相当的大(Ellis et al.1994;Klin et al1995)。
  不幸的是,一般人会认为知识和字汇多的人一定很聪明,因此此症的患者可能被认为很聪明,但其智商测验的结果却让人失望。患者偏低的分数出现在社会性向相关的项目(Carpentieriand Morgan 1994),也就是说,患者在记忆、字义方面很行,但是解决问题的能力却很差。
  智商测验的结果很有参考价値,可以就此了解并善用孩子的优势,增加其自尊心;也可以了解他哪方面能力较弱,为何在校有些科目表现较差且进步较慢。整体而言,此症患童的智商相当平均,但须注意不要以单一分项的得分来诠释他们整体的能力。观察各项能力的差异,比分数本身更重要。


记忆力

  患者的父母常提到患童的记忆力非常好。例如,埃布尔的父母亲曾说:“他记得很小时候的事情。有的只是一件很小的事,当时他只字未提,但是几年之后,他不但记得,还说得出许多细节。”(Cesaroni and Garber 1991,p.308)就正常儿童发展的情况来说,他们很难记得会讲话之前的事情,但是有些患童却可以清楚回忆婴儿期的事。埃布尔说:
[U]  我记得一岁的时候,我们去过纳许维尔,那边的空气闻起来好像木柴的味道。我还记得听到音乐,知道自己是在一个不一样的地方醒来,我闻着空气的味道,那是一种老房子的气息。(P.307)[/U]

  记忆也可以是非常视觉性的。凯蒂就说她的回忆都是东西,而不是人。有时患童的记忆力可以好到记得书本整页的内容,这种惊人的图像式记忆,对考试大有帮助。本书作者就知道一个患者在读大学时曾被指控做弊抄袭,因为一长段的答案居然和教科书上写的一模一样,一字不差。从正面的角度来看,这种对特殊主题或细微末节长期惊人的记忆,用在游戏和比赛时可占尽了上风。有一位患者在一个当地竞赛中几乎拿到冠军,他的嗜好是看电影。然而,比赛的最后一个问题让他失去了冠军,题目是:<飘>(Gone with the wind)这部电影是何时拍的?他的回答是电影的拍摄年份,然而标准答案是电影上映的年份。其实他的答案才是正确的。

弹性的思考

  亚斯伯格症的患者还有一个特点,就是认知上没有弹性,也可以说他们的心是单向道(Minshow et al.1992)。他们的想法倾向于僵硬,不允许改变和失败。他们解决问题的方法只有一种,其它的方法就得要有人教了。

练习思考各种替代方法
    若患者年纪还小,可以用某些游戏来训练他的思考,即使只是一迭彩色塑料片,只要分类的规则改变,就可以分成各种不同堆,如不同大小、不同形状、不同颜色、不同厚度等。可以问问患童:“还有什么可能?”或“你还可以做什么?”不具体的图画或物体,也可以想象成任何东西。年纪较大的患童可以玩一种叫作“哪里错了?”(What’s Wrong?)的卡片游戏,是由一家学习发展辅助公司所制造研发的↑2,每一张卡片上的图画都很奇特,孩子要指出哪里出了错。另外一个游戏是“这种东西(如砖块……等)还有几种用法?”。

学习如何求助
    患者的这一特质还有一个缺点,就是不容易从错误中学习。父母和老师常发现患童好像哪里被卡住了似的,无论如何碰壁,都不屈不挠的坚持一种做法,常被批评永远学不会教训。已有研究结果证实了这一点(Prior and Hoffmann 1990),一位家长说:“他一定要先用他的方法做一次,然后才求助。”这个孩子必须学会在不同的情况下向老师或同学求助。老话说:“有人分担的话,问题就解决了一半。”在这里很适用。

  思考上缺乏弹性,也会影响患者在教室的行为。一位家长说:“一旦他决定该做什么,一定坚持到底。”而且,“你不能说他不想听的话。”患者无法面对错误,遇到讨论与争执,也总是固执和愤怒。只要他的心架上某一条轨道,他就无法改变,即使这条路明显错误,或哪儿也去不了。

  就算学会做某样事情,换个情境可能就不会了,他们无法辨认有些技巧可以适用于不同的地方。因此父母和老师不只要教他们方法和技巧,还要告诉他们什么时候、在哪里可以适用。有时候这些患童之所以受挫,不见得是与他互动的人的错,而是情境一有改变,他以前会的也变成不会了。


阅读、拼字和数字

  有相当比例的患者在阅读、拼字和数字方面有超强的能力。有些患者的认字能力超强(hyperlexia),但无法理解字里行间的意思(Tirosh and Canby 193);然而有些患者无法阅读。亚斯伯格医师(1944)当时就有一些个案有阅读障碍,或是无法拼字。有些患童自小就对数字着迷,很早就发展出算数的能力。如有一个个案才刚开始上学,就会算五乘六:
[U]  “我不喜欢算小的数目,我喜欢算千位数乘以千位数的。”
  他还有他独特的算法,如6加6等于12,5加6比它少1,所以等于11。(p.75)[/U]

  另一位患童海洛,他用的算法像是大人才会的:

[U]  【题目】34-12=?
  答案:34加2等于36,减12等于24,减2等于22。
  患童说:“这样我比谁算得都快。”
  【题目】47-15=?
  答案:可以先加3,被减数也要加3;或者先减7再减8。(p.55)[/U]

  理察已经十七岁了,他在自传中谈到自幼就对数字着迷(Bosch 1970):

[U]  整件事从我们村里一家面包店墙上挂的月历开始。那红红黑黑的数字激起了我的热情,而那时我才三岁。我马上发现那样形状的东西也会出现在每家的大门上面,还有书页和报纸上。突然之间,我的小小世界充满了数字,没有其它。我的父母亲很担心,他们趁我睡觉时,把我收藏在枕头底下的月历偷偷拿走。我记得很清楚,那时我才三岁,就已对1到100的数字有概念了,而我的父母亲还没准备好面对这件事。我知道什么叫三岁,就是已经在这个世上1、2、3年,然后我就会算数了。四岁的时候,我很得意地告诉妈妈:“妳不用告诉我,我就知道4乘以25是多少,是100,因为2个50也是100。”对于我发现了大人奥秘的数字世界,我想我妈妈真的很困扰,但就算她不能接受,我仍一路坚持下去。记得上学第二年,我就对百万的数字有概念了。数字带给我很大的乐趣。[/U]

  患童这方面的兴趣,可以让他成为一位优秀的数学家。事实上,本书作者就认识几位大学的数学教授,本身是亚斯伯格症的患者。


检视患者不同于常人的因应方式
    此症患者还有另一项有趣的特点:他们很可能不照传统的方式来发展学术能力,甚至有一些很不一样的补救策略,去补足一些基本的能力。他们思考和解决问题的方法,和一般人大不相同。老师要先检视他们解决问题的每一个步骤,而不要一开始就先有价値判断。他们很不一样,所选择的方法可能也很不一样,因此不要只看他们行为的结果,要进一步去了解那结果是怎么来的。

避免批评和同情
    如果仔细观察这些孩子在教室中的表现,还会发现其它有趣的特质。他们很害怕失败、批评和不完美。杰克这么说(Dewey 1991):
[U]  我几近病态地对批评过敏,我怕别人对我不满意。我怕一旦做错事或说错话,就会前功尽弃。好像一不小心就会发生意外一样。(p.202)[/U]

  有的孩子因为害怕失败,因此不肯尝试任何新的事物。老师要特别小心不要先批评,且多多鼓励。就算孩子眞的失败了,也不要太快就给予同情,可以先表示本来那件事就不容易,并安静地提供指导及帮助。如果患童因为怕被别人嘲笑而不愿意举手发问,老师可以私下和他约定好一些暗号,以便适时给予协助,例如把橡皮擦放在桌上的某个角落等,老师可以在不引起别人注意的情况下,自然地走近患童身边帮忙。患童的另一个特点是要求完美,对自我的要求高于其它人对他的要求。他们尤其厌恶别人把他们当小孩子一样地责备,如果把他们当作比实际年龄成熟许多的人来沟通,效果会比较好。

  亚斯伯格症患者比较像独行侠,不属于任何团体的一份子,参与团体对他们而言是极大的压力。有一位患者在学校参加一个回答问题的比赛,紧张到不能思考也不能言语,以至于明明会的问题也答错了,他因此而挫折捉狂,不管同组的同学如何安慰都没用。此症患者所从事的活动,最好也是不太需要团队合作的项目,如高尔夫球、撞球、钓鱼或举重。

  有些患者不但坚持完美,还一定要完成。凯蒂说:“每件事一定要如实做完,不能没做完或不完美。”因此,当其它同学下课都到操场上去玩时,她们还留在教室里继续为完美而奋斗。

  亚斯伯格医师(1991)提到:“他们总是觉得无法专注(p.76)。”临床显示注意力缺陷和亚斯伯格症可以同时发生在一个患者身上。然而,有时老师觉得患童有注意力的问题,是因为孩子上课时眼睛没有看老师,但实际上孩子是有在听课的,虽然没有注视老师的身体语言,但他并不在做白日梦。当然也可能是因为对课程没有兴趣,患童完全没有参与的动机。例如,患童若着迷于恐龙,只要和恐龙有关的课,就没有不专注的问题出现。

  最近的一个研究显示,患者在小学阶段成绩都相当不错,但是中学以后成绩就开始滑落(Goldstein,Minshew an d Si egal1994),研究也显示那是因为课程改变所需要的能力不同所导致。小学的课程着重操作、长期记忆,语言方面的指示也较简单;到了中学阶段,理解、概念、分析、团队合作、解决问题的能力益显重要,而青少年期的患者在这些方面的发展相对地较弱。

想象力

  小孩子都会玩扮家家酒的游戏,假装自己是某个人,假装在某个场景,用玩具当道具,模仿其穿着打扮,开派对或是玩官兵捉强盗。亚斯伯格症的患者在玩这类扮演游戏时表现得很不寻常,通常总是独自进行。例如,一个小患童在操场的一角独自玩做面包的游戏,拔了草用石头磨碎,从采收谷子、磨成面粉到烤成面包,一切一贯作业。别的孩子看到了要求加入,通常都会被怒斥。就算有的孩子得以被允许加入,也是只能被呼来唤去,而患童就像是独裁的导演一样,要求完全的掌控,包括所有对白和动作。这样的独角戏可能极有创意,也可能完全抄袭自别处。例如剧情是<仙履奇缘>,但讲话的口气和内容,完全是课堂上老师讲故事的语气。同样的剧目可能日复一日,不断地重复上演。若是与别人一起玩,患童的角色常常是“物”而不是“人”,有时候患童不断地左右摇晃,因为他的角色是“雨刷”,那是他的兴趣。还有一个患童当茶壶,另一个小女生当塞住不通的马桶。

  年纪大一点的患者,因为不能了解外在的世界,也无法被人了解,于是开始自己想象一个世界。或许这就是某些孩子对恐龙如此着迷的原因。理察如此描述他的异想世界(Bosh1970):

[U]  我的异想世界叫作“理司坦”,那是一个平静与和谐的世界,没有一丝邪恶。那个世界在遥远宇宙的某处,绕着太阳运转。从小每当这个世界不美好、变得难以理解时,我就会退缩到我的异想世界去,那儿有壮观的山丘和滔滔的奥林匹亚河。从很小的时候开始,我就因为和同年龄的孩子不一样,因此被嘲笑,甚至挨打。我不会保护自己,没办法举起我的拳头打回去。对别的孩子而言,上学是一件好玩的事,对我而言却很痛苦。然而,我找到了一个真正的朋友以诺,他随时都愿意为我卷起袖子,只可惜他已回到他的出生地美国去了,那里比较适合他。

  我对科学的热爱,不只是一个普通孩子喜欢数字和算数而已,还有其它原因。从历史和地理课当中,我学到有个地方叫法兰克福和莱茵河。在地图上顺着莱茵河,经过山谷和海岸,跨越大海,我发现南北极,那里没有什么人住。

  这让我非常讶异,全心全意地注意地球的两极。从那时候开始,我的脑中萦绕着永无休止的冬天,向往着一片没有人烟的大地。九岁时,我又从书上读到深不见底的海洋和亿万年前的生物型态。我开始问自己,在地球之外,还有什么生物?我在爸爸学校的星座地图上找到了答案,以及一些有关天文学的书籍,连我的父母亲都质疑一个十岁的孩子是否适合读那些书。我对天文物理特别有兴趣,还有何时可以看到哪些星座也是我想知道的。我从《神秘的宇宙》(The Mysterious Universe)这本书学到许多,除了太空之旅还有原子的结构、云河系和星云。很快地,我又从天文物理的领域跳到了物理学。(pp.41-3)[/U]

异想世界是避难所,也是享受乐趣之处
    患者的内在世界可以是丰富而具有想象力的,是逃离现实世界的避风港,也是学术追求的起步。蓝姆每天花数小时画他的冒险漫画英雄“超极小子”,这个小子推广火箭、战斗魔鬼。有一位女性患者每天为电视节目<星舰迷航记>写剧本,虽然她写的东西从未送去给节目制作人,但对她适应眞实世界、逃离现实确有帮助。亚斯伯格医生首先注意到患者的异想世界,后续的研究者陆续证实了这一点(Ghaziuddin,Leininger andTsai 1995;Tantam 1991)。但是父母亲和老师要注意,患者会分不清眞实世界和书中或者电视电影的虚构情节是不同的。有时把故事剧情当眞,吓坏了自己,或者花太多的时间在自己的异想世界中。如果真有这样的情况发生,父母要注意患童是否有忧郁的倾向,需要时应多鼓励他们参与社会互动,或寻求专业的治疗。


图像式思考

  最近有一项研究探讨亚斯伯格症患者图像式的思考。一群亚斯伯格症成年患者接受研究,受试时身上带着一个呼叫器,会不定时的响起,受试者一听到哔哔声要马上“停下来”,记录下当时的念头。一般人此时所做的回报包括话语、心里的感觉、身体的知觉和图像;但是此症的成人患者所回报的都只有影像,似乎亚斯伯格症患者的思考都是影像式的。对葛兰汀(Temple Grandin,1988)而言,这有许多的好处:

[U]  我脑中所想的都是图像,一些跟空间有关的事情如画图,就变得很简单了。我只花了了六个月就学会素描。我设计过六个大型的家畜用钢筋和水泥设施,但是要记住电话号码或在心里做加减运算就很困难,我必须要把它们写出来。我一定要用视觉影像来记忆。如果是抽象的概念,我就用我的心把整页文字照下来、背起来。旋律是我唯一可以不用视觉影像,就能记住的东西。我很难记住我所听到的事情,除非是激起我极大情绪的事,否则我得把听到的事转换成影像。上课时我勤做笔记,否则我记不住我所听到的。有关人际关系这样抽象的概念,我是用笑脸来记的。例如,人和人之间的关系就像是玻璃电动门,必须慢慢地滑开,用踢的会破掉。学语言也是一样,我得用“阅读”的方式来学,把所有东西可视化。(p.145)[/U]

  葛兰汀(Temple Grandin 1995)最近正在写一本有关她图像化思考的书,探讨这样的思考方式对她人生的影响。

鼓励图像可视化,图像式思考
    这样的思考方式的确有很大的优点,也可以在如下棋或打撞球时占优势。本世纪最伟大的科学家爱因斯坦(Alb ertEinstein),就是一个用图像思考的人。他在学校语言课不及格,读书都是用可视化的方法,他所提出的相对论就和移动的车厢和光束的图像有关,其家族史和个性,具有亚斯伯格症的特质(Grandin 1988)。另外,也有很多证据显示哲学家路德维希•维根斯坦(Ludwig Wittgenstsein,奥地利哲学家,1889~1951)和音乐家巴尔托克(Bela Bartok,匈牙利古典音乐家)两位非常有原创力的大师,也有很多亚斯伯格症的特质(Gillberg 1992;Wolf1995)。当代人物比尔盖兹(Bill Gates)也有一些特质和亚斯伯格症有关(Grandin 1995;Ratey and Johnson 1997)。本书作者认识数字知名的教授,其中一位是诺贝尔奖得主,本身就是亚斯伯格症的患者。因此,患者的思考方式不同,原创力十足,虽然常因此被误解,却也不见得是缺点。亚斯伯格医师(1979)本人对此症就抱持非常正面的态度,他写道:
[U]  要在科学或艺术的领域有所成就,似乎必须要有一点自闭。因为得远离每天日常生活的框架,以原创的精神重新思考,全力专一的投入,才可能走出一个新的境界。(p.49)[/U]

  看来,人类科学和艺术方面的许多成就,得归功于亚斯伯格症的患者。




本章摘要:认知的策略

心智理论
角色演练和指示,学习理解别人的想法
鼓励患童在行动和说话前:“停——想——做”

记忆力
把对信息和数据的记忆能力运用在考试和游戏方面上

思考的弹性
练习思考各种替代方法
学习如何求助,包括打暗号的方式

阅读、拼字和数字
检视患童不同于常人的因应方式
如果患童用的方法不同于常人,却能殊途同归,先接受并发展之
避免批评和同情

想象力
异想世界是避难所,也是享受乐趣之处

图像式思考
鼓励图像可视化,图像式思考
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 楼主| 发表于 2006-12-12 13:55:29 | 只看该作者

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第五章 动作笨拙


5.动作笨拙

  亚斯伯格症患童动作协调方面的问题(motor clumsiness),首先出现在走路方面,他们开始学习走路的时间比一般的孩子晚上几个月(Manjiviona and Prior l995)。在幼童阶段,他们可能表现出不太会接球、鞋带绑不好,走路或跑步姿势怪怪的。到了学龄阶段,学校老师可能会反应他的字写得不好,对体育课兴趣也不大。在青春期,少数的患者会出现妥瑞氏症候群,有的脸部会不自主的抽动,有的会不断地眨眼睛,这些都是属于动作协调方面的问题。

  动作笨拙不是亚斯伯格症独有的特质,有些其它发展上的异常也会有相同的问题。然而研究显示,百分之五十到百分之九十的亚斯伯格症患者有动作协调方面的问题(Ehlers and Gilberg1993;Ghaziuddin et al.1994;Gillberg 1989;Szatmari et al.1990;Tantam1991)。因此吉尔博格等人(Corina and Christopher Gillberg)将动作笨拙列为此症六项诊断标准中的一项。但是,萨马利等人(PeterSzatmari)和美国精神医学会的诊断标准中,并未触及动作协调方面的问题,仅美国精神医学会在此症特征列表中指出患者在学龄前阶段,有动作不灵活的问题,且动作发展学习速度较慢。除此之外,许多研究也显示患童这方面的问题相当普遍(Volkmar et al.1994)。

  因此,是否将动作协调不佳列入诊断标准,医学界至今仍有争议。但是无疑的,这个问题将对患者的生活,造成一定程度的影响。


造成什么影响?

  曾有几个研究以不同的测试,调查亚斯伯格症患者动作协调的能力。研究结果显示动作协调不佳,让患童大肌肉的动作到精细动作皆受影响。临床也有许多相关的观察与记录,本书作者建议此症的患者都接受这方面的评估。以下详述不同的问题及其因应的策略。

走路和跑步

    有些患者走路或跑步的样子很难看,有的像小狗走路,有的手臂不会摆动(Gillberg 1989)。专业一点的说法是他们肢体的上半身和下半身的协调运动功能不良(Hallert et al.1993)。因为这一特点显而易见,容易引来同学的讥笑,导致患童不愿意上体育课。这时可请专业职能治疗师帮忙训练治疗,在大片的镜子前面运动、用录像机录下患者的动作,或者搭配音乐或舞蹈,都有不错的效果。游泳更是效果奇佳的运动,能让孩子充份体验肢体动作协调的成就感。

球类运动

    动作不协调,对丢球和接球的影响很大(Tantam 1991)。用两手接球,除了两只手要配合之外,还有时间的问题,有时姿势都对了,但眨眼之间,一切都太迟了。还有研究发现,患童丢球的方向往往不是眼睛看的方向。临床观察也发现患童球踢得不好,因此失去许多在球场与他人互动的机会。因为表现不好,所以患童会逃避和球类有关的活动,但有时是因为球技太差被别人排斥。恶性循环之下,他们更加缺乏练习的机会。许多患童的父母自患童幼年期,就请家教教他们打球,目的不是为了培养运动选手,而是为了让他们可以正常的在球场上和人打球。有些患童就是因此被报名参加某些球队的。同时,建议带患童去做眼睛方面的检查,以了解他们的视力和视觉功能是否有问题。

平衡感

    让患童闭上眼睛,单脚站立,可以看出平衡感好不好(Manjiviona and Prior 1995;Tantam 1991)。葛兰汀(Temple Grandin1992)提到她无法一脚前、一脚后地平衡自己,也就是无法两脚走在一直在线。有些患童因此不会玩操场上的某些游乐器材,需要鼓励和多加练习。

手部精细动作

    有些活动与双手的灵活度有关,例如穿衣服、绑鞋带和使用餐具等(Gillberg 1989),也可包括腿部和脚掌的配合,例如骑脚踏车。如果孩子的双手不灵活,父母或老师可以用「大手带小手」的方式帮助他练习,也就是大手放在小手上,带着他一个个动作来,然后慢慢撤掉大手的力道。这种双手不灵活的现象,可能持续到成年,以下是葛兰汀的描述(Temple Grandin1984):

[U]  如果只做单一的动作,我可以做得很好,如操作水压机杠杆,我可以一次操作一个没问题。但若要同时操作两个或三个杠杆,就不行了。我的方法是弄完一个,很快地再弄另一个。(p.165)[/U]

书写

    老师可能要花很多时间读患童的涂鸦,患童也知道自己写的字很糟糕,所以不太愿意做跟写字有关的事。不幸的是,无论是在学校或工作职场上,大家把写字当作能力和性格的指标之一,因此无法写出工整、正确的字,常让患者觉得窘迫或生气。除了职能治疗师可以在这方面为其评估和训练之外,还有一些方法来降低相关的困扰。许多患童对计算机很在行,在这种情况下,就可以用计算机和键盘来代替手的书写,包括作业和考试,只要能交出成果即可。家长也可以勤于检查功课,以确定患童写的功课是可以看得懂的。幸好以未来的趋势来看,用手书写的重要性日益降低,这样的发展对此症的患者是有利的。

草率动作

    最近的一项研究显示,只要是和肌肉协调有关的事情,如用剪刀剪纸型,很多患童会很草率的赶快做完(Manjiviona andPrior 1995),既不认眞又冲动,又潦草又出错,孩子、老师和父母都不满意。在做类似的活动时,患童常需要指导和鼓励,节拍器或数数可以帮助孩子放慢速度。

关节的问题/抓握困难

    诊断评估中也包括这一个项目(Tantam,Evered and Hersov1990)。不知是身体结构,或是肌肉方面的问题,戴维在自传中描述道(David Miedzianik 1986):

[U]  我还依稀记得在学校常玩游戏,也学写字。从幼儿园到小学,他们就常说我握笔姿势不正确。直到如今,我还是不太能把笔拿好,所以字也总是写不好。我想那是因为我的手指尖端关节有问题,我可以把手指头往后弯(p.4)。[/U]

  患童常因为关节或握笔的问题而被转介到复健科,寻求职能治疗师的帮助。因为在学校用笔的机率很高,若有这方面的问题,应及早面对。

韵律感

    亚斯伯格医师(1991)最初为此症下定义时,提到一个个案无法跟上拍子。葛兰汀(Temple Grandin’s 1988)在自传中如此自述:

[U]  无论是孩提时代或是成年以后,我都没办法跟上别人的节奏。听音乐会时,大家都能适时的拍手,我没办法,我是跟着旁边的人拍的。我可以有我自己的节奏,但无法跟别人或音乐同步。[/U]

  只要和患者一起走路,就可以很明显观察到这一点。当人们一起走路时,很自然地会「同步化」,最明显的例子是行军的时候。但患者的「步调」和别人不同,他们总是「独步」。这也影响到乐器的演奏,患者无法和人合奏,他们只能「独奏」。

模仿动作

    在与人对谈时,人们会不知不觉地模仿对方的姿势和手势,尤其是在很认同对方的时候。但是亚斯伯格症的患者无法与别人的动作同步,除非刻意而认眞的去模仿对方的每一个动作。但临床经验显示,那样做会显得很造做,很可能是患者在手足无措的情况下,选择最安全的作法,就是照着对方的每个动作做。就这一点而言,好像很难教导患者如何自然地与人同步。



其它动作方面的疾症

妥瑞氏症候群

    许多自闭症和亚斯伯格症的患童也同时罹患妥瑞氏症候群(Tourette Syndrome)(Kerbeshian and Burd 1986,1996;Marriage and Mi1es1993;Sverd 1991;Wing and Attwood 1987)。

    其症状分为三大类:动作、声音和行为。动作的异常症状是指不自主、反复的抽动(tics),通常有快速的眨眼、脸部抽动、肩膀抖动、或者头、手臂、脚的抽动,有时还会跳动,不了解的人会误以为那是神经紧张的人养成的坏习惯。声音方面的症状包括不自主、不预期、反复的清喉咙、咕噜声、鼻息,甚至像动物(如猴子)的叫声。声音症状还包括不断地重复自己的话(palilalia),或重复别人的话(echolalia),这些声音方面的症状和语言能力没有关系。行为症状是指强迫性的行为,如不断地铺床或检查门窗锁了没,偶尔会没来由的做一些不雅的动作,如暴露性器官,有时会讲些与当时情境毫不相关的猥亵话。如果有明显的上述症状,应求助于精神科或脑神经科医师,以药物治疗或心理方面的认知治疗,效果都不错;也可以寻求相关团体的协助。(台湾地区的相关协会是「台湾妥瑞氏症协会」,参见附录一)


紧张症和帕金森症状

    自闭症、亚斯伯格症和紧张症的症状有关连(Reanmuto andAugust 1991;Wing and Attwood 1987)。紧张症(Catatonia)的患者会出现奇怪的手势或突发奇怪的动作,有时早餐吃到一半或床铺到一半,会突然「冻住」,僵在当地几秒钟,不是癫痫发作,也不是在做白日梦,而是肌肉僵在那里不能动。

  这些症状也很像是帕金森症(Parkinson’s disease),通常六十岁以上的老人才会罹患这种疾病(Maurer and Damasio 1982:Szatmariet al.1990;Vilensky,Damasio and Maurer 1981)。其症状为面无表情、无法动作、慢慢拖着走路、颤抖和肌肉僵化。在本书作者的临床经验中,曾有几位年轻的亚斯伯格症患者出现上述症状,后转诊至精神科或脑神经科接受治疗。药物治疗的效果不错,旁人也可以在患者僵住的时候,帮忙患者移动需要动到的部位,或准备一些辅助的器材。听听音乐可能也有帮助,尤其是结构和节奏清楚的巴洛克或乡村音乐。其它的物理治疗也可以试试。

小脑功能不良

    近年来,随着脑部造影技术的进步,有助于脑神经医学从业人员进一步研究自闭症和亚斯伯格症患者的脑部构造。科思汉(Eric Courschesne)在这方面做过先驱性的独立研究,对象即纳入符合亚斯伯格症诊断标准的患者(Courchesne 1995;El-Badri andLeWis 1993;Hashimoto et al.1995;Mckelvey et al.1995),他首先发现患者的小脑部位(Cerebellum)呈现异常。众所周知,小脑和运动协调、肢体的移动、语言、姿势和感觉统合有关系。葛兰汀(Temple Grandin 1988)曾做过脑部的核磁共振造影(MagneticResonance Image),影像显示她的小脑的确比正常人小,这解释了临床上对患者动作协调不佳的观察。请为人父母者和老师注意,亚斯伯格症患者在这方面的确是有生理上的困难,不是懒惰,请帮助他们安排物理或职能方面专业的治疗。


本章摘要:动作笨拙的策略

走路和跑步
○加强肢体上半部和下半部的协调

球类运动
○加强接球和丢球的技巧,以帮助患童可以正常参与球类活动

平衡感
○多使用操场和运动场的运动游乐器材

手部精细动作
○尝试「大手带小手」的练习

书写
○矫正练习
○学习运用计算机键盘打字

草率动作
○督导操作的速度,并鼓励放慢速度

关节的问题/抓握困难
○求助于职能治疗

其它动作方面的疾症
○不自主的眨眼和抽动:妥瑞式症候群诊察
○奇怪的姿势、拖着走路、僵住不动:紧张症或帕金森症候群诊察
○寻求专业的诊治
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