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楼主: kwenma2
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苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

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81#
 楼主| 发表于 2007-7-21 05:56:18 | 显示全部楼层

re:一直想总结一下小孩开始生物疗法一年以来的...

一直想总结一下小孩开始生物疗法一年以来的进步和目标。他是06/26/07开
始生物疗法的。总的来说,进步大,体现在如下几方面:

(1)语言:从几乎无到现在能说很多话,当然与正常同龄小孩还有至少半年的差
距。现在是中英文都会,中文比英文好;
(2)睡眠:以前入睡难(1。5-2小时)后来服用脑白金也要45分钟才能入
睡,睡眠时间短(晚上有时只睡7-8小时),睡眠质量差(半夜2点后,不断翻
来复去)而且半夜还经常醒,我简直撑不住了。现在基本上15-30分钟入睡,
HBOT期间,2分钟入睡。连续睡9-10小时,睡眠质量好多了,翻来复去的
频率大大降低,基本属於正常了。
(3)大运动:以前是很难让他运动。现在较好动了,能骑三轮车,能向前跳,能
开始在蹦蹦床上跳了。
(4)眼神:原来基本不看人。现在自然的眼神多了,而且眼神发光。
(5)反应:原来教他知识难,教很久都不会。现在教一两次就会了。而且在家开
始叫他,也能答应了。以前是拿球炸他,也不回头,好像没有事情一样。发呆的机
会少了;
(6)对周围的反应:对外界感兴趣多了。喜欢的东西也多了。
(7)常有假扮游戏,开始能自己发起交流回合。
(8)脾气:原来一不乐意就哭闹,现在不乐意,你讲道理,还能听进一些,而且
现在脾气好多了。现在情绪好多了,整天都还高兴,不像以前成天愁眉苦脸。
(9)生活自理:丢掉尿布湿了,吃饭自己吃了,鞋,袜自己穿,脱。衣服,裤子
能自己脱,穿裤子可以,但穿T-SHIRT还不行,穿开衫还免强行;
(10)固定重复行为减少多了;
(11)酵母菌问题解决了;
(12)认知:基本日常的都会了;
(13)与小朋友玩:原来眼中根本无人,把小朋友当东西,借力。叫他看小朋友
也不看。现在开始能观看小朋友作有趣的事,而且有时还喜欢有小朋友,过去拥抱
小朋友,当然有些过分。但是对小朋友有些兴趣了。到学校有时能主动给老师问好。
对自己感兴趣的事,能主动给老师显示。(比如我们去了海滩,照片出来了,他拿
给老师看)

目标:
(1)语言:继续缩短差距,减少说话的固定模式,增加多样性;学会问各种问题;
(SPEECH THERAPY)
(2)进一步增加大运动的能力(跑,跳,爬的能力,继续游泳(加强手的动作),
训练MOTOR PLANNING),改变低肌肉张力的问题;(非常有希望)
(OT&EXCERCISE)
(3)交流:地板时光的交流回合进一步增多,要求更多的主动交流;(FLOO
R TIME)
(4)眼神:眼神需要进一步好转,要求达到静静的专注于同伴(时间延长持久);
(ALL THERAPIES + CHELATION)
(5)生活自理进一步提高;(MOM)
(6)反应:还要提高,做到有问有答,注意力基本跟随他人,不发呆;(ABA
 + SP+FLOORTIME)
(7)彻底根治十二指肠溃疡,改变腹部涨气的现象;(DR.)
(8)情感方面:学习同情,关心别人;(FLOORTIME)
(9)认知:扩大认知面让他对生活更感兴趣;(ABA,FLOORTIME,
PLAY)
(10)提高他的AFFECT;(FLOORTIME)
(11)提高假想游戏的档次和复杂性;(FLOORTIME)
(12)对环境的适应:在各种环境不发呆了(这预示着他的感统方面有巨大进步
才行);(OT & EXCERCISE)
(13)更好地给小朋友玩,能有互动;

训练:
(1)每周至少30小时的个训。(SPEECH大约10小时,ABA10小时,
OT5小时,FLOORTIME 5小时)
(2)上学与小朋友玩耍的时间(10小时),争取进INTEGRATED班;

(3)多带他到处玩;(锻炼,长见识)

生物疗法:
(1)CHELATION;
(2)HBOT;
(3)SCD DIET;
(4)ULCER TREATMENT;
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82#
 楼主| 发表于 2007-7-25 05:31:08 | 显示全部楼层

re:07/20/07去看DAN!并且又作了一...

07/20/07去看DAN!并且又作了一次IV-DMPS。(07/03/07作过一次)。
从上次作的尿液结果看,从他开始鳌合半年以来,他第一次排出了过量的铅(9。
9》5)和铊。汞也多一些了(4《5)。看来IV对他起作用,但是对小小孩而
言,这也不是长久之计,他害怕,虽然只要一分钟时间。07/21/07, 又寄了尿液到DDI,
看这次结果如何?打算过两周再做一次尿液检查.

这一周多,他上课再没跟老师闹过,挺听话。上课老师反应还不错。上班走时,他
没有不准我走而哭闹,而是高兴的跟我拜拜,而且眼神特好,这的确出乎我的预料。



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83#
 楼主| 发表于 2007-7-26 23:55:33 | 显示全部楼层

re:从07/21/07开始每天吃4颗特殊益生...

从07/21/07开始每天吃4颗特殊益生菌(配合杀坏菌--大便测试结果),
1颗牛磺酸(1000MG)。结果特殊益生菌造成“死亡反应”,后三天眼神不
好,脾气大,大闹了两次。好几周没哭过了。牛磺酸造成早上过了8:00点都不
想起床,但大便总体还不错。还有这两天吃饭时老说不想吃饭(今天,VICKI
让我将特殊益生菌的量减回原来的2颗),看有没有用?

经过几天的酵母菌死亡反应,从昨天起恢复正常。再不说不想吃饭了,也不发脾气了,
又像妈妈的乖宝宝了,很听话,眼神也好多了。我发觉每次吃特殊益生菌后2-3
天反应不好,有死亡反应。另外牛磺酸对他的睡眠特起作用。两次重新加牛磺酸都
让他睡了10小时还想睡,因为牛磺酸除了增加胆汁分泌,加强脂肪的消化吸收外,
还有让人放松的功效。很多ASD小孩体内缺牛磺酸。

从上周末开始,他每次大便都能事先说“POO-POO”了。告诉过我,奶奶,爷
爷,爸爸,以及他的老师。到面前为止,小便都能报告,没有任何问题。希望从现
在开始,他的大便也不再有问题了。

昨天因为起床晚误了校车,所以我送他到学校,他一路上抑制不住的高兴,不断的
叫“妈妈”,又笑(发自内心的笑)。他好高兴我送他却学校。今天早上就又想我
送,不坐校车。想得还真美!

昨天从OTA出来,他拿着我的车钥匙先上了车,然后插入钥匙,发动车,顿时车
门自动锁上,这时我还在车门外。我一下着急了,让他开门。我指着钥匙上的遥控
器让他按,他按了开锁键,但是不起作用;我就让他熄火,拿出钥匙。但是因为车
窗紧闭,他也听不清楚,只见我很着急地比划,他也不能明白我的意思。我着急得
要命,幸亏昨天一点都不热(才20度),否则他在里面会出事。我当时不断的说
“开门”,让他熄火取钥匙,过了5秒钟,他知道我是让他开车门,只见他来开车
门,但内部锁上的,他试了两次没打开。还好,这时他用手拨弄了手动锁门的开关,
门打开了。呼。。。我悬着的心顿时落地了(我急糊涂了,忘了还可以通过此法开门)。
幸亏以前他自己爱玩车门,知道如何开车门!!

然后是上车,他打了一串屁,我当时误认为是路上的摩托车在响,於是我找了一下,
没有发现摩托车。顿时我明白了是他在打屁。於是我假装不知,问:“哪儿的摩托
车在响啊?妈妈怎么没看见摩托车呀?”只见他笑了说:“宝宝打屁!”
我说:“啊,妈妈还以为是摩托车呢?听起来好像摩托车,原来是你呀!!”他听
了不断的笑。今天早上我又重复昨天的这断小插曲,他也不停的笑我说:“你逗妈
妈呀!”,他笑得更起劲了。看来,他开始有些幽默了,懂得逗你,什么事好笑了。
因为最近有时他作了什么事,我说:“你故意逗妈妈”, 他会有一种似乎承认的
笑容。
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84#
 楼主| 发表于 2007-7-27 23:51:47 | 显示全部楼层

re:还有就是现在开始能找借口了。想起那天我不...

还有就是现在开始能找借口了。想起那天我不让他出卧室门,因为该睡觉了。他打不
开门,就闹又哭,说:“妈妈,我牙齿脏,要刷牙。” 我说:“才刷了牙”於是
他又说:“要下楼,我肚子饿了”。断我说:“才吃完晚饭”, 於是他又说:
“下楼去接奶奶爷爷和爸爸”,我说:“不用接他们,他们在家”。最后他说:
“妈妈,我要尿尿”这下把我难住了,不让他去吧,万一拉在裤子上,怎么办?让
他去吧,他正在闹,我应该坚持让他在卧室,这时候不应妥协。想来想去还是开门
带他去厕所,上完厕所,立马将他揪入卧室(他正打算下楼),顿时又哭闹开了。
不过从这点看他能开始动脑筋找理由了,也算是一个进步。

最近他开始有点调皮了。问他:“爷爷叫什么名字?奶奶叫什么名字?”他要故意
反起说,说完还笑。还反起说爸爸妈妈的名字。你说他装怪,他就流露出一种得意
的笑容。另外他开始有哀求的神情了:“妈妈,我不想吃饭”,一副哀求的眼神,
从来没见过。情感丰富一些了。

他说话,你不理他,他就重复一片他说的话,并且脸摆在你眼前,眼睛盯着你,就
像我训练他自然眼神的样子,一副期待的神情;要是你还不理他,他会用手捧着你
的脸,要你跟他对话。这种表现越来越多。看来他很想跟我们主动对话,发自内心
的要你回应。很好的共同关注现象!!

昨天因为我跟他爸爸出去见一个METLIFE生命保险的人,咨询一下如何买保
险以及找律师立遗属的事,才能让儿子在我们百年之后还有经济依托(在美国这边
几乎都要很早立遗属,这样预防万一)。我以前也很不习惯这样,觉得活得好好的
何必作这种事情。但在美国,如果因为意外,比如交通事故,夫妻双方如果遭遇不
幸,孩子怎么办?也许被放到社会收留所,家里亲戚要抚养小孩,还得到法庭去争
取。另外如果没有遗属说你们的财产如何分配,那么银行里的钱还可能充公,你的
父母还不见得能拿着钱。所以这个遗属就特重要。我现在也不介意跟卖保险的人谈
说各种可能性,然后找出一个好的保险方案来。结果昨天我们俩都是下班后直接去
谈也就没有回家。

等到我们回家时,已经是晚上9:00了。儿子坐在饭桌的椅子上正在等我们。据
奶奶说,他本来眼睛都睁不开了,但坚持要等爸爸妈妈回来。耳朵听见外面汽车响,
就伸出脑袋去看是不是爸爸或妈妈的车。总算等到我回家了,抱着我的脸不断地亲,
亲了7,8下,好像亲不够,不断的喊“妈妈,妈妈,妈妈回来了”,那高兴劲儿。
然后他爸爸回来,就不断跟我们说话,眼神好极了。

现在他晚上睡觉,我还是给他上尿布湿,免得半夜他不知到叫而尿床。今天凌晨5
点过,他自己一边眯着眼睛一边解尿布湿一边说:“不带尿布湿,热!”,於是我
说:“那你尿尿要告诉妈妈?”,“好” 可能他现在也可以不带尿布湿睡觉了,
但我只是怕万一。如果真能去掉,那再好不过了。他现在一般晚上无尿都是早上起
来去厕所尿尿。

爸爸在楼上走路响,他说:“爸爸在楼上作事情”,我说:“爸爸走路太响,砰砰
砰。”,他说:“雷公公”。他的意思是像雷公公一样的响。联想力出来了。

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85#
 楼主| 发表于 2007-7-30 23:21:31 | 显示全部楼层

re:最近有两次,他碰着头了,急急忙忙跑过来,...

最近有两次,他碰着头了,急急忙忙跑过来,对我或他爸爸说:“痛”。一边说一边
看着你,一边摸着头一副委屈的神情。这也是他的新表现,而且是很好的表现!!
有一点情感分享的意思了。

最近还发现他有这个特点。如果我在家,让他自己玩一会儿(因为我有事),他去
玩不到5分钟,肯定会自己跑到我身边来跟我说话或者跟我玩。昨天晚上睡觉前,
我让他把断了的梳子拿给他爸爸,於是我好上一下计算机。结果他把梳子放回原处,
跑回书房,眼睛看着我,伸出手来拉我说:“妈妈讲故事!”。我很高兴,这不是
生理要求的请求,而是娱乐分享的主动请求。而且老师来了,他还要主动指着相片
告诉老师我们去哪里玩了,玩了什么,等等。有一种显摆(show off)的苗头。
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86#
 楼主| 发表于 2007-7-30 23:32:57 | 显示全部楼层

re:他最近两周都能自己主动告诉你他要大便,然...

他最近两周都能自己主动告诉你他要大便,然后再往厕所跑。所以今天我可以说他的
大小便问题解决了。还好,我们基本没费神,他总共拉了4次大便在裤子里,两次
尿在裤子上吧?我和他爸爸都觉得他的这个问题比我们想像的轻松多了,其实只化
了几天密切监督,真高兴!
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87#
 楼主| 发表于 2007-7-31 00:01:52 | 显示全部楼层

re:昨天在吃樱桃的强烈动力下,一次性跳了50...

昨天在吃樱桃的强烈动力下,一次性跳了50下蹦蹦床,其中有连续跳16次(没停
一秒钟)的战绩。这对於一个低肌肉张力的小孩来说,真是一个巨大进步。准备这
周每天回家用水果作诱饵,热炒热卖,强力推进进度,争取能连续跳20,30,
40,50次,跳床总数能达200次(一次性)。
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88#
 楼主| 发表于 2007-8-6 23:37:35 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]am...

下面引用由amelia发表的内容:

kwenmama,虽然一直没有在你家的自留地上留过言,可是我一直在看,也高兴于宝宝的进步,一点点一滴滴,就这样走过来了,回过头来看看,他真的进步好大啊,让我感觉,教育训练与生物疗法都是不可缺少的,也让...


Amelia, 谢谢你的关心。最近很忙,也没有时间跟你打电话。真想亲耳听听你们凯凯的进步。我也是你帖子的必读者。非常高兴你们凯凯的进步!
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89#
 楼主| 发表于 2007-8-7 00:26:21 | 显示全部楼层

re:这一周,在水蜜桃的强烈诱惑下,跳蹦蹦床有...

这一周,在水蜜桃的强烈诱惑下,跳蹦蹦床有了长足的进步,超过了预期目标200下。
他现在可以一次连跳100下,然后吃一小口桃子,有连跳100次。已经可以很快跳完
500次了。最有趣的是,他非常守规矩。他可以自己把碗端到蹦床上,跳100次(自己
边跳边数(当然已经无师自通的能从0数到99了)),跳完100下,自己又跑过来吃桃子,
吃了一小口后,又自觉自愿的开始跳。那天,他的ABA个训老师LORI看见他跳蹦床,
说半年前在ABA课上教他跳是多么地艰难,牵着他的手,他说什么也不能挪动一下。
现在他简直就能自己蹦了!

这一周来,晚上的尿不湿也没有带了,彻底跟尿不湿告别了。他还说:“大孩子了,
不带尿不湿了!”

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90#
 楼主| 发表于 2007-8-7 02:20:59 | 显示全部楼层

re:从七月以来,他的每个老师都感到他的语言又...

从七月以来,他的每个老师都感到他的语言又有了进步。英语能说的句子多了。其中
有两个老师只接受他说整句,不接受他说单词的局面了。Dana说小孩已经有说整句话的
能力了,所以现在尽量要逼他说整句。他的OT老师Lee有一天跑到他的语言老师Dana(同一
个OTA中心)那里说她觉得我们小孩最近语言发展很快,Dana说就是。有一天Lee告诉我,
上课时她听我们小孩说了一些话,她听不懂,于是便问我们小孩:“你说的是中文
吗?”因为我们小孩有时会说出一些中英文的混合句,小孩说:“是”,Lee说:“你
能告诉我英语怎么说吗?”,小孩说:“YELLOW BALLS”。Lee后来问我,你们小孩居
然还能中英文翻译,我说:“很可能” 因为在家,他有时用中文说了一句话或一个
东西,我又跟他立马用英文来说一片。他爸爸常考他:“这是什么?” 如果他用中
文答了,他爸爸就马上问他,英文怎么说;反之亦然。

最近我在考虑我们孩子到底适合那种教学方式。ABA还是FLOORTIME?近期新找了一
个语言老师来家上课,几个回合下来,小孩很喜欢她。她周末到家来给我和先生上
课。她主要用的是SCERTS模式。几次课下来,感觉SCERTS跟FLOORTIME很相像,但介
于ABA和FLOORTIME之间。她也强调跟随小孩的领导,激发小孩的主动性,尽量给予
小孩多的机会去思考和发起一项活动或交流。我觉得这个路子是对的。自闭症的核
心就是缺乏主动交流,不懂如何跟人交流。为什么会缺乏主动交流?因为他们压根
没有交流的欲望。我的小孩以前就是这样,可以自己玩很久,对人不感兴趣,对物
感兴趣,情绪很平淡,没有交流的愿望。这样恶性循环,认知也不行,对周围就更
不感兴趣(因为不懂周围的事),再加上动作计划(MOTOR PLANNING)能力差,感统,
听统方面的问题使他们的信息处理能力受阻,他们更难以理解外面这个世界,更让
他觉得他的空间内更安全,从而只愿意呆在自己的空间内。只有打开这个缺口,跟随
小孩的领导,激发小孩的主动性,尽量给予小孩多的机会去思考和发起一项活动
或交流, 跟他多交流,让他逐渐能自己开始主动发起交流,这才是解决根本问题的关键。
当然在这个过程中,认知的提高有助于交流的提高。这是我的一些想法。而且这也
只是针对跟我小孩类似的孩子。不同的孩子应该采用不同的侧重点去教孩子。


最近我们出去都带着相机,将他出去玩的情况都照下来,然后
挑选一些打印下来放在家里。结果老师来了,他非常兴奋地给老师显摆,顿时觉得
他爱说话了。而且跟老师的课都有所提高。而且老师也知道他喜欢什么,于是将他
最近的兴趣点拿来作假想游戏,效果出奇的好。不仅他的语言提高,而且跟老师的
交流,联合注意等都提高。

他最近开始有共同分享出现。比如那天我和LORI当着他的面看了他和SUSAN上课的录
像,其中有一节关于他在洗手间玩,打开淋浴,他说是下雨那一段。他和我们一起
看了,马上跑到洗手间去打开淋浴,跑出来兴奋地对着我们说:“下雨了,下雨了!”
LORI马上跟他逗乐说:“天晴了!”,他马上又跑去关淋浴。他能跑出来下雨了告
诉你发生什么事了,一副与你共同分享的模样。

过了一会,我和LORI到另外一间房间谈话,他过了一分钟跑过来,手里拿着刚才放
录像的手提DVD机,放到我们面前,启动PLAY键,顿时里面开始放录像。我和LORI正
在惊奇他放的什么录像时,BARNEY出现了,他颇为得意地指着BARNEY,看着我说:
“IT’S BARNEY”。我说:“你在哪里找到的?妈妈怎么不知道在哪?” 于是他又
是一种得意的神情。LORI说这是典型的共同分享。他想告诉我们:“妈妈,看,我
在放BARNEY!”

而且调皮幽默出现。每次我先下车,然后我要去给他开车门,他以极快的动作把他
那扇车门锁上,然后等我去开门。我自然打不开门,于是他一阵坏笑。我故意装着
不高兴,问他:“你是故意的还是不小心?” 他会笑着说他是故意的。有时还跑到
前排,按汽车喇叭,一声尖喇叭声,吓了我一跳,他笑着说:“我吓坏了妈妈!”


平时我们有一个时刻表在家,上面写着哪个老师几点来,他是一清二楚。星期天有
个ABA老师以前来,最近觉得她上课质量不行,就让她暂时不来。
你如果问儿子你喜欢某老师吗?他能准确的说出他的喜好。对这个老师,他会说不
喜欢。于是他爸爸就拿起笔说:“JESSIC不来了,我们就将她划掉”说完后,就划
掉了。只见他一下有点不愿意,有一点带哭腔似的,看着JESSIC那一行,似乎恋恋
不舍。从来没有看见他有这种神情。于是我问他“那你想JESSIC来上课?”他说:
“NO”。但他明明有一种恋恋不舍的感觉。于是我说:“JESSIC虽然不来上课,但
妈妈可以请她到家来玩,吃BBQ?”他说:“好”。我有说了两片,于是我觉得他的
神情好转了。

他的情绪开始变宽,不象以前那么平淡了。从只有哭和高兴到现在开始有得意,哀
求,装怪,一点点不高兴了,恋恋不舍等等。  

因为想让他多跟正常小孩一起活动,同时又有我从旁协助,而且每周要有固定的时间,
于是我给他报名从九月份开始每周星期六1小时参加KINDERMUSIC,音乐课的形式,
让同龄的孩子在一起玩,有老师知道在一起作游戏,等等。这跟GYMBOREE类似。加
加爸爸曾提起过这事,AMELIA也说要尽可能多与正常小朋友玩。但我觉得完全放手
让他与正常小朋友玩还不见得有我带着他与别人玩效果好,所以这半年我想先试一
下指导他跟小朋友一块儿玩。他平常在学校只是有小朋友,但不知道他跟小朋友玩
得怎样?我还在找我们家附近有没有合适的GYMBOREE课程。
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91#
 楼主| 发表于 2007-8-9 23:09:13 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]cl...

下面引用由cl发表的内容:

谢谢Kwenma2给我们带来国际上最新的治疗方法,看到你们孩子的进步,给了我们莫大的鼓舞。请教一下,你的孩子已没有酵母菌问题,那么用特殊益生菌是否用来对付梭状芽孢杆菌?你们用的是益生菌叫什么名称?我想...



我儿子最近测试出大便结果,仍然没有酵母菌,但有其它不好的菌,而且免疫力指
标也不高所以DAN!建议吃我所指的特殊益生菌。

下面是在RIMLAND的<<自闭症的生物疗法>>一书中关于特殊益生菌的介
绍。另外kirkman里也有介绍。kirkman有卖的。
http://www.kirkmanlabs.com/products/probiotics/saccharomyces/Saccharomyces_C_60_Spec240.html

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抗真菌药物
由于遗传问题,艾滋病,服用抗癌药物,糖尿病,哮喘而造成免疫系统缺陷的人特别容易感染酵母。我们需要记住的是最容易受到伤害而且最难以修复的人体器官是肠道菌群,一个疗程的甚至是一剂抗生素都可能对你的肠道菌群状况造成难以修复的长期伤害。抗真菌药物是最有效的打击不良菌群繁殖的手段,有修复受伤肠道的功效。抗真菌药物带来的小小风险远远小于其给许多人带来的巨大改善。
是否服用了S. Boulardii和/或者Amphotericin B就算是对抗真菌药物的足够尝试呢?从清洁肠道为开展其它疗法做好准备的角度来说,也许是的。最根本的问题依然是:是否某些或者所有孩子的症状都是由酵母问题引起的?没有一个实验室测试会给你决定性的答案,只有通过试服抗真菌药物才可以回答这个问题,前提是问题真菌对这个药物敏感。如果S. Boulardii也失败了呢?是否意味着没有酵母问题呢?也许是,也许不是(因为S. Boulardii不能干掉某些特别酵母株)。

S. Boulardii
Saccharimyces boulardii是一种面包房使用的酵母,也是抗真菌物质,它能杀死其他种类的酵母,同时也是益生菌。服下S. boulardii就像吃下了一个制药厂,因为它在你肠道内短暂停留,制造改善肠道菌群的物质,降低坏细菌的数量,重建良好菌群。它不在肠道内繁殖,消灭其他酵母后,它会发觉自己身处异乡,然后离开肠道。s. boulardii须放置在冰箱内保存。

S. boulardii的死亡反应和对策
任何抗真菌药物都与死亡反应密切相关。我从来没有看到任何药物造成的死亡反应比S. boulardii更加剧烈。如果你发现孩子出现轻度倒退或者出现咬牙、尖叫、踢腿、红脸蛋、红耳朵、胀肚、在沙发后面大便等情况,你需要给孩子服用一个活性炭胶囊(administer the contents of an activated charcoal capsule),是非处方药,你可以在健康食品店里(治疗胀气,消化道内气体过多)或者药房里买到。在急诊室里面,活性炭作为一种替代手段来抢救不慎吃下有毒东西的孩子。活性炭能够吸收比它自身重的一些物质, 它能够在半小时以内中和严重的死亡反应症状,非常奇妙的医疗现象。一个360mg的胶囊可以跟其它东西混合起来(蜂蜜之类的),然后让孩子咽下去(必要时可以使用注射器注射到孩子口中)。活性炭有点沙砾状的感觉,无味;不应该跟食物、药物、补充剂一同服用,因为它吸收一切东西。
作为益生菌偶尔或者定期服用s. boulardii可以把肠道内的酵母水平降低到正常水平(每克粪便低于1000CFU,通过粪便分析可以测定)。我们不建议连续每天都服用十亿CFU以上的s. boulardii。 有效果的、满足需要的服用量是根据孩子是否在服用促进酵母成长的营养物质或者营养补充剂以及服用量。促进酵母成长的营养物质包括ALA, DMSA, Cysteine (半胱氨酸), cystine (胱氨酸), NAC, 有时候谷胱甘肽也在其列。有时每天要服用二十亿CFU的s. boulardii,有时候甚至每天服用三次,每次二十亿CFU。

不要把s. boulardii与其他抗真菌药物一同服用,因为s. boulardii会被杀死的。

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92#
 楼主| 发表于 2007-8-13 23:29:29 | 显示全部楼层

re:儿子开始有点小心眼了。我分药的瓶子...


儿子开始有点小心眼了。我分药的瓶子一般都有那种小孩不易开的瓶盖,结果最近
每次我拧开瓶盖放在桌子上时,他马上把那个瓶盖给藏起来,换成另外一种瓶盖给
我。他所以这样做是因为,他想在我不在的时候他能自己能打开瓶盖分药。
另外一个例子就是上周他跟SUSAN上课,他可能喜欢SUSAN的一个小玩具
娃娃,於是他拿给奶奶而不愿意还给SUSAN。后来等SUSAN走后,他去找
奶奶要(当然要不到奶奶已经还给SUSAN了)。

昨天带他去沙滩玩,走时他的脚上沾满了沙子,他不愿意,就自己跑会湖里去洗脚。
洗完后,才走。可是走了两步,脚上又沾满了沙子,他又只得去洗脚。如此反复了
4次,最后一次是到了草地上发现脚上还是沾满了沙子。於是我看他走到湖里洗了
脚,用手捧水,看来他想捧水上岸再洗脚。可惜这时他爸爸因为急着要带他去上厕
所,对他说我们可以用小桶装一些水上岸洗脚。否则我会在等他自己想办法或启发
他用东西装水。有时候家长就是太替小孩考虑,而没有留给小孩自己思考的余地。
后来等他上完厕所,我让他去把留在沙滩上的小玩具收了,然后我看他又去洗脚,
可洗脚后沙子又沾满了脚。这时他跑到我这里,要小水桶。我问他干嘛?他说:
“装水洗脚脚!” 看来教了一次之后就会了。这可是一次绝好的锻炼他自己解决
问题能力的机会,他几乎都到了解决问题的边缘(看得出他还是动脑筋,想捧水过
了沙地再洗脚)但我们没有给他机会而是直接告诉他怎么做了。

排队7个月(我的朋友去年告诉我她排了两年队),总算下周能去地板时光创始人
GREENSPAN那里去给儿子做一个全面评估。因为他在华盛顿,所以决定全
家一起去旅游(其实主要是顺便带父母去玩,我们都去过那些地方)。於是要出去
十天,去逛纽约,大西洋赌城,野生动物园,海洋城市,华盛顿以及亲朋好友处。
因为儿子在进行严格的禁食所以所到之处的旅馆都租的是带全套厨房用具的。同时
旅游也是儿子盼望的因为自从暑假以来,他的个训老师每个人都去度假了,所以他
非常想度假。正好带他出去见世面,扩展他的眼界。而且回来之后想必他会有更多
的话题跟老师谈。
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93#
 楼主| 发表于 2007-8-15 21:38:03 | 显示全部楼层

re:从08/05/07开始加入COQ-10,...

从08/05/07开始加入COQ-10,以提高他的免疫力,增强他的肠胃功能。随后的一周我
觉得他的大便要好一些, 成形较好,只有最后一小部份在水中过一会儿会散。

去GREENSPAN那里事先填了几张关于小孩的表并且寄去了小孩从出生到现在每三个月
的录像(这是他们要求的。这样他们在评估之前就对小孩有了一定的了解)等到那天
正式评估时,主要是由他先看我如何跟儿子做地板时光,然后他给我建议以及回答
我所有的问题。 大约90分钟。然后他会根据小孩的情况给予一个全面的评估(小孩
的感知觉,听觉等方面),以及建议你的小孩需要哪些具体的干预措施。具体到每周
需要多少小时的语言课,感统课,地板时光等等。而且建议学校该给予这个小孩怎
么样的干预,他们可以跟学校商讨。我们将作全程录像,然后我们的地板时光训练
师要根据GREENSPAN的建议来调整训练。下午再到GREENSPAN的地板时光中心去又由
专人指导我们做地板时光。大概就是这样。

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94#
 楼主| 发表于 2007-8-30 00:11:43 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]me...

下面引用由melon发表的内容:

kwenma2,我也在美国,虽然我的孩子不做生物治疗,还是饶有兴趣地读完了这个帖子,真为你孩子的进步高兴。

我们一直跟Lovaas的consultant做ABA,我很喜欢他,孩子的进步也挺大,但...

When you said there's nine states in USA can get insurance company to pay the ABA fee, what are those nine states?
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95#
 楼主| 发表于 2007-8-30 00:13:09 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]An...

下面引用由Anna发表的内容:

请问你的DAN医生的名字和联络方法。

谢谢!

Anna

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96#
 楼主| 发表于 2007-8-30 01:23:34 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]cl...

下面引用由cl发表的内容:

终于下定决心采用SCD Diet,艰难地阅读了英文网站,都是些西餐做法,实在难以操作,家里主厨的是老人,本来思想工作就没做通,真是步步艰难,只好向你请教。如果把碳水化合物都去除了,米奶也不能再喝了,大...

see your new message.
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97#
 楼主| 发表于 2007-8-31 22:44:23 | 显示全部楼层

re:冯斌:我们刚结束了10天的旅游,回来了(...

冯斌:我们刚结束了10天的旅游,回来了(我们是八月十七号在纽约)。下次一定先约
好。谢谢!
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98#
 楼主| 发表于 2007-9-1 05:09:11 | 显示全部楼层

re:08/16/07今天一早出发开始渡假...

08/16/07
今天一早出发开始渡假的第一天。今天要先去DAN医生处,因为正好在我们旅游路线上。然后开车去旅店,再去他Auntie家。在邻近DAN医生处的路上,儿子一听是去DAN!医生那儿,立马不愿意了,说不去医生那儿。我们知道是因为七月份去时抽血和作IV-DMPS给弄怕了。他记性好,能记住。于是我们让他和爷爷奶奶呆在外面,我和他爸爸先进去跟医生谈。谈完后,因为要给他作另外一次IV,他爸爸就出去,骗他说找妈妈,才把他骗进来。他进来一看见DAN!医生,马上哭起来,说:“OUT!”看来他真知道又要作IV了。其实我们也不想让他这么难过,但是试验结果显示只有IV才能将他的汞和铅排出来,用肛栓效果不佳。所以DAN!医生建议最少一个月要作一次IV。理想状态是一个月两次IV。做完IV,他哭着说要去麦当劳,于是去了,他的情绪也就稳定了,高兴了。

然后去旅店,将东西放好,去Hotel's饭馆吃了free晚饭。发觉他到了Hotel非常高兴,对在Hotel睡觉也很兴奋,总之很喜欢Hotel。

最近他特别喜欢去饭馆吃饭,而且表现好,话多。吃完饭去姑姑家。姑姑家有一儿一女,年龄比儿子大1岁多。见面后孩子们抱在一起,挺亲热的。哥哥拿出帽子说给弟弟戴上,还问:“弟弟,你戴我的帽子好吗?”姐姐也这样作。他很高兴,说:“YES!”然后让哥哥姐姐给他戴上。他们还手牵手,一起玩了一会。然后一起上床看电视。在床上,他喜欢跟哥哥姐姐抱,牵手,滚来滚去,看得出来他很高兴,想跟他们玩。然后在我的倡议下,跟哥哥玩“花巴掌”游戏(“你拍一,我拍一,我们一起玩游戏;你拍。。。)。玩得还不错。一会又自己跑到书房,主动去叫 “Uncle”。说好去玩了纽约后再来姑姑家。

08/17/07
今天去纽约,主要是带老公的父母去。把车停在车库,然后take市内地铁去自由女神像看。让他见识了一下地铁。但是纽约的车和人太多,市内火警救护车的噪音太多,我觉得儿子的SENSORY关闭了,因此在我们逛纽约市内等繁杂地方是他比较呆。但当我们进中餐馆或坐出租车时他一下精神就好转。可见他的SENSORY方面还需要继续努力,感统对他的重要性。逛了一天纽约,我想儿子肯定不喜欢。其实我也不喜欢逛大城市。我喜欢逛自然风光。我老公也如此。想起上次我们俩去法国巴黎,居然在卢浮宫打了盹(因为美国和法国的时差,弄得我们晚上从美国上飞机,六小时后到巴黎恰好是巴黎的早上8点,于是相当于一个通宵没有休息,马上就开始游巴黎,于是发生了在卢浮宫打盹的状况:-)

所以在纽约一天儿子不太高兴。遇到会旅店又堵车和下雨,于是大家取消了第二天去
帝国大厦玩而改成去姑姑家玩。

08/18/07
这天我们一早就来到姑姑家,哥哥姐姐马上出来跟弟弟玩,大概一起画了画,白纸
没有了,跟着姐姐上楼去UNCLE的书房拿。然后我带着他们玩LEGO。但是儿子玩了15-20分
钟的兴奋期后就比较想自己玩了。中午我们出去到中餐馆吃饭,哥哥姐姐抱抱他,
亲热地亲他,他也亲热地回应。吃完饭,水果端上来,我叫他不吃,只见他拿起一
块,主动地递给Auntie,并说:“Auntie 吃”,很出乎我的预料。得到表扬后,然
后又递了一块给奶奶,然后才想起老妈。


下午去KIDSTREET(儿童乐园)玩轮胎秋千,很高兴跟哥哥姐姐三个人一起坐在轮胎上
荡秋千。而且也能跟着哥哥姐姐玩(我叫他跟上他们,姐姐还懂事地说:“我管弟弟!”,
于是牵着小手)。下午又在AUNTIE家玩了一会,于是我们提出来要走。他不同意了。
他说:“不走”。问他为什么,他说:“想跟哥哥姐姐玩!”我们说了半天,他去
拉着姐姐的手,说:“姐姐跟我们回HOTEL!”当然姐姐不愿意,于是我们许诺回程
再来,他才罢了。

据我的观察,他从内心有想跟小孩玩的愿望,而且才开始的15分钟能很高兴地一起玩,
但是过一会,就只与他们一起平行玩。因为他还不懂如何跟别人玩。我们这里小孩少,
中国小孩就更少。看来是开始带他去跟小孩玩的时候了。在与身体有关的互动活动中
(一起蹦蹦跳跳,捉迷藏,一起追逐),他能够比较高兴地有一些互动,还很ENJOY。
但是要在一起玩火车,积木等就不能一起玩了。所以我觉得他大约有30%的时间能比较
高兴与他们呆在一起有互动。如果与身体有关的互动活动多,那么他跟他们玩的时间就长。如果没有与身体有关的互动活动而玩玩具,他则比较自己独自玩。

08/19/07
今天一早开始赶路。要从纽约地区开到华盛顿。中间我们去了SESAME PLACE 主题公
园。里面也就像儿童乐园,他喜欢坐旋转杯,小飞机似的热气球。就坐这两个玩艺,
每个地方排队30分钟。还好他排队也很安静,没有闹,耐心等。但是玩了两个项目
后,他说想走了,一来因为开始下雨,二来游乐场的人太多太杂,他的SENSORY方面
不舒服,也没有找到他喜欢的项目。真亏啊,$40一个人的门票,我和他就只呆了1个
半小时。

一路辛苦,晚上7:00点过了到达华盛顿的旅馆。
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99#
 楼主| 发表于 2007-9-1 05:09:51 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]me...

下面引用由melon发表的内容:

kwenma2,我也在美国,虽然我的孩子不做生物治疗,还是饶有兴趣地读完了这个帖子,真为你孩子的进步高兴。

我们一直跟Lovaas的consultant做ABA,我很喜欢他,孩子的进步也挺大,但...

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100#
 楼主| 发表于 2007-9-8 00:08:19 | 显示全部楼层

re:08/20/07今天一早起来去DR。...

08/20/07
今天一早起来去DR。 GREENSPAN 处评估。由我跟儿子玩地板时光,GREENSPAN看,
而且他有时还插入一些指导。一个半小时很快就过去了。看完后,他开始跟我们谈
孩子的未来。他提出几点很重要,并且他每一点都基本能给我们举例说明:

(1) 任何时候要让孩子动脑筋;
(2) 坚持让他回应你的每一个交流回合;
(3) 多问他问题,“为什么?”
(4) 多留时间给他思考并回答;
(5)当他不能回答时,提供选择给他。头一个是正确答案,后一个是SILLY ANSWER;

(6) 多做假想游戏;
(7) 在孩子的引导下去加入新的东西,变通灵活;
(8) 我们家孩子的问题:视觉太窄,视觉跟踪不好,VISUAL SPACIAL, VISUALTRACKING,
MOTOR PLANNING, AUDITORY PROCESSIING, SEQUENCING方面有问题,有LOW MUSCLE
TONE,等等。需要感统跟上配合治疗,并给我提出了一些感统项目要孩子训练;
(9) 可以将孩子放入正常幼儿园或者INTEGRATED班,但要有专门的老师负责教他跟
其他孩子玩;

他问我们如果将有一个评分表,从1到10,1表示最严重的自闭症,10表示正常小孩,
我们孩子该打几分。我们说5-6分吧? 他说,可以打7分。他说如果能让我们小孩达
到8。5分,那就会很不错了,大致接近正常小孩了。他说最近一两年是关键。他说
我们小孩在地板时光的6个发展阶段都有,头4个阶段范围还太窄(SHARED ATTENTION,
ENGAGEMENT, TWO-WAY COMMUNICATION,PROBLEM-SOLVING)需要不断巩固提高,后
两个阶段才刚刚出现(SYMBOLICPLAY,LOGIC THINKING)需要不断补充。

还让我们每个月摄一下像(我们跟他玩或是老师给他上课),邮寄过去,他们给我们
咨询。
我们觉得这个主意很好,都告诉老师了。而且GREENSPAN让我们不要上全天的幼儿园,
让上半天,另外半天在家个训/地板时光。

我们觉得他很厉害,可以很快抓住小孩的实质性的东西,眼光卓越。而且我在跟小
孩玩时, 他偶尔插入的问句使我们措手不及,但马上能让儿子动脑筋回答,或者能
吸引孩子。

我们觉得他把关键都给我们说了,很清晰。于是我们回来后,将此整理成报告,再
加上GREENSPAN的书面报告一起发给了儿子的每一位老师。总之,我们觉得很有收获。


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