苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

kwenma2

最近带儿子去做了感统评估(以前一直认为他没有什么感统方面的大问题，因为他没
有任何奇怪的行为(比如摇头，摇手，大喊大叫))，结果他在MORTOR-PLANNING， TACTILE，
ORAL-MOTOR 等方面还是有问题。於是感统训练开始。

上次参加FLOORTIME 年会，发现FLOORTIME训练师也要将感统的理论插入FLOORTIME的
训练。比如儿子说话不清楚，主要是ORAL-MOTOR不好，所以语言老师训练时要加入
一些按摩(有一些方法在我的FLOORTIME专贴中有)或感统的方法让小孩REGULATE。

感统老师说针对儿子听而不闻的现象，他们将在他作其它感统活动时让他带耳机听
声音的疗法(一种疗法，忘了名字。声音特小，但声音有特殊的频带。耳机与市场上
一般的不一样，但可卖到)。老师说效果会不错。我很期待！

在我看来，感统也很重要。。。

另外昨晚最后商定先开始2小时/每周FLOORTIME。从下周开始。这样下来，儿子的训练每周可
达到39小时。

kwenma2

我有一感统刷子操和关节挤压操的说明(我们这儿感统中心给的，我翻译了一下)，是
PDF 文件，不知如何上传？

kwenma2

我们DAN！医生要求我们每天都补充矿物质。因为我们只是在每晚塞一个肛栓，因此
当天的矿物质补充在下午两点,所以距离晚上塞肛栓也有近8小时。
第二天补充矿物质已经隔了至少10小时。所以不会把刚补充的矿物质全拉出来。

另外PORPHYRIN 测尿液的方法是最新的一种测试，好像是根据新陈代谢的指标来分
析铅，砷和汞的含量是否高。据我们的DAN！医生讲这是比较精确的BIOMARKER。按
我理解的想法是这种方法适用于在排毒前用来得知到底用哪种CHELAOTR(DMPS, DMSA
or EDTA) 好。因为有的小孩用DMPS效果好，而有的用DMSA效果好。因人而异。
因为我们小孩的挑战实验什么都没有排出，很难根据实验结果确定
哪种CHELATOR对他最合适。而尿液的检测法我想用来监控在排毒的整个疗程中哪些
金属被慢慢派出。本人愚见！

kwenma2

下面引用由pengxc发表的内容：

你看DAN医生，门诊，咨询，以及各种检查，费用应该不便宜吧，你的医疗保险会cover吗？Cover多少？

我在前面的帖子里写过。初诊费$1500(两小时)，后来大概每一月电话咨询一次，每
次$200跟她的助手。

我们今年的保险不好，不报网路外的医生的费用。因为去年不知小孩会有
这些花费。从2007年开始我们的保险会报70%的如上费用，而且在DOCTOR
DATA 和大平原试验室的检测也可以报70%或全报。那样的话，花费会少许多。当然
在美国，本来花费水平就高，我估计就这样费用也不低。但是还可以承受，否则简
直不行。我上次去FLOORTIME年会，遇见一朋友说他们在BUTTAR医生那儿待了几个月，
后来转出来了。那里大概每两月重做几乎所有测试，药也要从他那儿买(较贵)，大
概每两月光看BUTTAR就要花$5000。相比我们，看医生加药费两月也就$1000多吧。


也许你会有疑问，为什么我们只跟DAN！医生的助手咨询而不是直接跟DAN！医生咨
询？这是因为该DAN！医生明确告诉我她的咨询费高达$450/每小时是因为她有多个
职称和衔位，按美国的规定出诊的标准就非得那么多。所以她说她跟她的助手是两
个身体，一个脑袋。说我们没必要浪费钱，把钱留给小孩最需要的地方去花。当然
我们也可以每次约她。而且每次咨询之前， 助手和她都要联合讨论小孩的情况，订
出方案。开始我对她助手的水平还打疑问，但是咨询两次后发现她的助手的水平比
好多DAN！医生还高。因为我们已经咨询过好几个DAN！医生了。当然我们也
打算隔三岔五地约一下我们的DAN！医生。

想问一下PENGXC，你在美国吗？若在，电话联系更方便。

kwenma2

下面引用由mch发表的内容：

kwenma2,你好

我想了解ＦＬＯＯＲＴＩＭＥ，我的邮箱是：tg7110@sina.com

mch & wj2006,

floortime info already sent to your email accounts.

kwenma2

下面引用由pengxc发表的内容：

Kewenma,
在用Valtrex之前, 你做过Virus test，检查结果如何呢？

没有作病毒检查。我想原因如下：
(1) 我的小孩的脸上长了很多(15颗左右的WARTS)，证明他肯定有病毒问题；
(2) 在06年4月的DAN！会议上，谈到了Valtrex 和它的作用。一是降低腺莰水平，
从而降低SAH，能够使DNA甲基适当进行；同时，也作为一种抗病毒药物， Valtrex
能够穿透BBB，对于以上提及的两项功能都具有较好的效果，它也是相当安全的。
Dr.McCandless 过去需要进行病毒筛选检查后再开处方用Valtrex ，但是现在她再
考虑这种额外的收益，即使孩子体内没有糇疹病毒， Valtrex 能够有助于甲基路径。

kwenma2

下面引用由pengxc发表的内容：

你是有头脑的人，说的都有道理。但一个叫lerner的医生，做过一些抗病毒研究，发现Valtrex 对于EBV,Herpes 等病毒感染的确有效，但对 HCMV病毒感染基本无效。而对HCMV病毒感染有效...

“仅考抗病毒药物是不够的，关键是加强机体的免疫能力。”
我补充如下：“胃肠道问题(酵母菌)，病毒问题，免疫系统问题以及重金属中毒是
几位一体的，相互影响。ASD小孩排毒能力差是因为免疫系统混乱而不能与正常小孩
一样正常排毒，但免疫系统混乱又是因为病毒，重金属等问题引起的。因此在清除
病毒，重金属，酵母菌等的同时加强免疫系统的功能，这样才有可能在上述坏因素
被清除的同时，自身机能提高而避免周而复始的病毒，重金属，酵母菌问题。

kwenma2

最近我给孩子加的课多，昨天又去了一次FLOORTIME，培训师指导我给孩子作，然后
跟她聊，觉得还有一些收获。她告诉我要随着孩子的情绪而调整我的声音，音调，
面部表情，说话节奏等。而且要随时读出孩子的面部表情和动作来猜测孩子的想法
而调整自己的策略，从而达到最佳效果。 希望能用在实际生活中。她说昨天我与孩
子互动的CIRCLE数又比上次多了(这是我第三次去她那里)。

但他最近2周因排毒在眼神和注意力，大便方面有退化，但觉得这两天又稍好一些。


语言有一些进步，能发“S”，“K”， “G”， “W”音了。比如 “五”，
“MILK”， “BOOK”， “PINK”， “STAR”， “PLEASE”等等。
当他需要我开门时，能正确说出“MOMMY OPEN DOOR”。

正在等尿液结果看是否继续EDTA还是开始DMPS。

kwenma2

下面引用由宏宇妈发表的内容：

您好！我想要一下地板时光的资料，帮我发到邮箱里好吗？lvzx@wfctt.com,lvzuoxia@sohu.com,cttwf@126.com.
谢谢！

already done. Do you get it?

kwenma2

12/04/06 phone consult result:
wait for urine test result then decide whether to continue using EDTA or changing to DMPS.

after 12/04, my son has some regression and stool is bad. So push active charcoal(活性炭) to 4-6 capsule per day. Now we give him 4 cap per day.

About 2 weeks of regression, it's getting better now after he had something sticky and watery out in his stool. But still not at his best condition.

12/16/06 starting transfer factor (转移因子). Hopefully it will help his immune system better. Now he already has taken colostrum, milk thristle.

kwenma2

明天下午要带儿子去抽血，心情很难受。想着他痛苦挣扎的样子，我真于心不忍。
可怜的儿子！明天要作的测试包括肝功肾功检查。另外还作全套免疫功能(包括病毒)检测。
http://www.immuno-sci-lab.com/test_111-115.pdf

kwenma2

下面引用由pengxc发表的内容：

kwenma,

病毒检查的费用多少？

我相信病毒在自闭症中扮有重要角色。因为病毒感染很容易进入脑部，而且极难清除。长期以来，科学家最头痛的就是研发抗病毒药物，大部份是无功而返。现在抗病毒药...

具体的不太清楚，听医生说过一次，可能是$700美金吧？

kwenma2

下面引用由wwg发表的内容：

kwenma2:
     你好，想请问一下怎样才可以买到排毒的药？

我们都是医生开的处方，然后在Hopewell phamacy 拿的药。
http://www.hopewellrx.com/index.shtml

我不知道如果没有医生处方是否还能买到排毒的药？我想网上有朋友知道。

kwenma2

12/25/06: 正式开始SCD DIET(特殊碳水化合物饮食疗法).

开始的第一周，肚子长得很大，睡觉半夜翻滚厉害，而且醒了几晚。希望是酵母菌的坏死反应。详见http://www.pecanbread.com/badreaction.html

但是感觉语言有较大的进步。能自己主动说“爷爷出去了，妈妈抱宝宝找爷爷。”，而且你说什么，他也常跟你说。能主动地应用功能性的语言(mommy open door)，这一点让我感到欣慰。而且词汇量有涨劲。能说apple, egg, banana, cake, deer, tiger, eye, mouth, ear, nose.

kwenma2

今天刚刚和DAN！医生谈过，根据尿液测试结果，在用了6周的EDTA肛栓后，从今天起
开始用DMPS的肛栓形式排毒。这是小孩经过半年的生物疗法后正式启动排汞程序。


同时SCD饮食疗法暂时去掉坚果，只吃蔬菜，水果和肉类。等过几周后再加入坚果。
DAN！医生说，才开始SCD，我们小孩的症状表明肯定是DIE-OFF反应。

kwenma2

下面引用由pengxc发表的内容：

Kwenma,

Happy New Year!

你孩子PORPHYRIN 尿液测试的结果如何?根据结果,你们的DAN！医生认为哪种CHELAOTR(DMPS, DMSA or EDTA) ...

在测试结果中，是这样写的：

High 5-carboxyporphyrin+ High Coproporphyrin + High 6-carboxyporphyrin
High Precoproporphyrin + High Coproporphyrin
---> High levels in Mercury (Hg)


High Uroporphyrin + High 7-carboxyporphyrin --> High levels in Arsenic (As)
and certain organic chemicals such
as polychrorinated Biphenyl


High Coproporphyrin ---> High levels in Lead (Pb)

医生认为汞和铅中毒明显，所以选用DMPS较合适。但CAL-EDTA拉铅效果好，所以先用
CAL-EDTA排一下铅。因为DMPS最开始也是先拉铅出来。但我们在CAL-EDTA四周后的
尿液中并没有看见铅排出多少。但小孩要灵性一些，而且语言有进步。
今天开始用DMPS。

kwenma2

下面引用由pengxc发表的内容：

请问你的porphyrin test 是在哪里做的？美国还是法国？能告诉试验室的名字和网址吗？价格如何？谢谢！

法国:
http://www.labbio.net/pages/autisme_eng.htm
http://www.labbio.net/pages/autisme_envir_intoxication_eng.htm
价格: about US$100.

kwenma2

作了两周SCD，才发现我们加入坚果太早。DAN！送来了步骤 。有兴趣的家长可参考：
http://www.pecanbread.com/foodprep.html#intro
请一定按步骤实施 (from "Intro diet" to "stage 1" to "stage 2"....)

其实半年前第一次跟一位DAN！谈话时，她就极力强调禁食直接就进入SCD。 现在想
来当时就应该作。她有一个儿子就是ASD，现以13岁了。所以她有很多实际经验。希
望家长能认真阅读网页http://www.pecanbread.com/

有些小孩在SCD禁食后ASD就好了。家长都认为禁食不容易。但一定要看到小孩还是
有很多可以吃的东西。从可以吃的东西入手，路子就会宽一些。而且小孩越小越容
易操作。这是我这段时间的体会。

kwenma2

Fedex 寄往法国. no 申报内容. 保险公司报，所以只付大约US$60吧？

kwenma2

从昨天起停掉CANDEX，改用BERBERINE辅助控制酵母菌。