小玄真不错

黄花菜122

今天带小玄去惠安玩，他一路都很兴奋，一直说快到海边了。一整天他都表现得很快活。我们带他参观惠安的石雕展览，每一样作品他都要问：这是什么啊，妈妈？后来看到一个石雕，他问我的时候，我说，你看像什么呢？他想了一会儿，说“很像一个球。”（形状确实像）这真让我非常高兴，小玄终于有自己的思维并且把它表达得很好了。这个月他没有上幼儿园，在语言表达和与大人交流上真的进步很大。我想这应该是个好的开端吧。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



（小玄，1998年7月22日生。2002年8月被诊断为智力发育缓慢，有孤独症倾向。）

黄花菜





<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 on 2002/11/16  01:05:27</font>

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小玄的爸爸最近坐帆船漂流去了。出门前爸爸给他画了一艘帆船，上面坐着爸爸，正在吃饼干（他要求的），饼干掉到水里，有小鱼儿来吃。小玄很喜欢这幅画。过了两天，我发现他正在自己画同样的故事，帆船的船和帆都画得很到位，他还会絮絮叨叨描述其中的细节。小玄还会回答别人关于爸爸去哪里的问题，——“爸爸坐帆船去sailing 了！”让大家感叹不已。虽然我知道这是我们反复教的结果，但是至少他已经知道在什么场合下回答了。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



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<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 重新编辑於 2005/06/19  00:21:19</font>

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最近我们总是看亚运会的节目，一向不喜欢看电视的小玄迷上了跳水，一看到就特兴奋，没有的时候一直要求说要看叔叔跳水。今天晚上洗澡的时候，我看到他把一个奥特曼放在梳妆台上，然后推到澡盆里，高兴地说，奥特曼跳水了！接着他开始模仿运动员的动作，让奥特曼“往前走几步”，原地跳一跳，再扔到水里。看到孩子不需要提示，有了自己的玩法，真让我感到高兴。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



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昨天我带着小玄去上班，一整个早上他都很乖，坐在凳子上看书（就是他喜欢的几页）、画画，也敢壮着胆子到处看一看了。想起去年这时候我带他去上班，他竟然一个早上躺在地上玩他的车子，无论我怎么拉他、哄他都不能把他抓起来。小玄真是进步很多了。后来我教他用剪刀剪了一辆他自己画的双层汽车，他可高兴了，今天一直要我陪他剪，我就顺势教他剪了一条路、红绿灯，他就把车子开起来，到红绿灯的时候还喃喃自语：等变成绿灯再走。



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小玄没有上学的一个月，语言方面进步很大，我不知道是坚持感统训练的结果，还是天天家人和他说话的结果，或者仅仅是长大了？他的性格也外向、大胆多了。原先他非常不爱说话，就算说也是翻来覆去那么几句，有时候看到某一场景我都知道他会说什么，一字不差的。今天他又淘气，把东西扔到抽水马桶里，我苦口婆心教育他一番，然后问他，下次再这样做妈妈会怎么样？（说实话我也没想好我会怎么样）他眨巴眨巴眼睛，说：“妈妈会~~~打我！”（？？？）我都忍不住笑起来了。

晚上和他背诗，我说“月落乌啼—— ”，他接上“霜满天”；

                                “ 江枫渔火——  对愁眠”

                                “ 姑苏城外——  寒山寺”

最后是“夜半钟声——”，他忽然对了一句“过小桥”，然后看着我乐不可支。原来他还会作诗来逗我啊。我们相对大笑。 <img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>



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程程妈妈，您好！

   这两天没有上网，所以今天才看到您的帖子，没能及时回复，抱歉！

  小玄原来在红博幼儿园上了1年半（从2岁半到4岁），诊断他孤独症倾向时，协和医院的陈燕惠医生建议带到残障人恢复中心训练（不知是否程程现在作训练的地方？），我们很犹豫，可能是这中心的名字把我们给吓住了，总不愿意把亲爱的孩子往这方面想。后来咨询了张贺梅姐姐，她建议我先带孩子到儿童公园的欣意儿童感觉统和中心训练孩子的感觉统和能力。所以这两个月来小玄都是准时到感觉统和中心报到。训练之后我们觉得他进步很大，这时他开始抗拒上学，我担心孩子过度紧张和不快乐会影响他的康复，所以我就给他退学了，打算在家里给他一对一的教育，同时继续感统中心的训练。我想等他稍微能掌握与他人交流沟通的技巧，能够克服焦虑情绪后，再让他上学，到时候会上比他小一年的班（小玄的理解力一直跟不上同龄孩子）。

   看到您的苦恼，我也感同身受。有时候非常累，看到孩子毫无长进，失望和疑惑就涌上心头。可是我是母亲，上帝让我承担这个职责，我是不会放弃他的。现在小玄就是我的事业，在家里他的教育是第一位的。所以我想，作家务的时候不妨马虎些，60分就好，可是孩子的教育和训练真的是耽误不得。程程5岁了，时间真的很紧，抓紧治疗吧，孩子的进步比什么都重要。以琳网上有很多很好的贴子，可以认真从头读一读，我想您会获得更多的建议，也会更有信心的。

   <img src="images/icon_smile.gif" border=0>

  祝程程天天进步！





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<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 重新编辑於 2002/11/01  00:42:24</font>

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昨天傍晚的时候，小朋友们放学了。楼上的睿睿经过我们家的时候大声地喊：小玄我放学了！小玄一听到，就很着急地把门打开，笑眯眯地看着睿睿，嘴里小声地说：睿睿哥哥回来了。我就趁机问他：等下去睿睿哥哥家玩好不好？真是出乎我的意料，他居然说好！（要知道小玄从4个月开始就非常厌恶去别人家的，到1岁半以后登峰造极，一到别人家就开始狂哭不已，奋力挣扎出门。）吃晚饭的时候他不断地重复：吃完饭去睿睿家。我就顺便教他睿睿家在7楼，嘉嘉家在6楼，我们家在1楼的概念。饭吃完了，我就带着小玄到楼下按睿睿家的门铃，征求睿睿家长意见后带着小玄上他家了。进了门小玄有点紧张，但是他还会壮着胆子四下观察了一下，之后找到了一辆消防车玩了起来，在这之后的1个半小时里他没有主动说过一句话，也不参与睿睿的游戏(当时还有一个3岁的孩子，他们两个孩子玩得很好，有问有答的），但是他的情绪一直很稳定。最后还是我建议他回家的。睿睿的爸爸妈妈人很好，知道小玄的问题后一直邀请我们经常来玩。今天晚上，他们又把睿睿差遣来和小玄玩了。我一直在陪着两个孩子做游戏，小玄一点也不配合，站得远远的，像是和她没什么关系似的。但是我知道他肯定在留意我们的。只要小玄肯迈出与他人交流的第一步，我们就一定会有办法打开他的心扉，这比他学会背诗、唱歌还让我高兴。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



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教小玄形状：

   实际上，教小玄形状一直是我最拿手的活。小玄虽然各方面落伍，可是对事物形状认得特别好，在3岁多一点就可以准确地指出并说出包括菱形、椭圆形、梯形之类困难的形状，甚至分得出长方形和正方形的区别。我的办法是：小玄当时酷爱电风扇，总是缠着我们画给他看，开始我们画普通的电风扇，画了几十个之后，我们不胜其烦，就开始变出外形各异的电风扇了，几乎所有的形状都可以作为电风扇的外壳。这之后，他又迷上了排气扇，我们又开始创作各种形状的排气扇。现在他迷的是饼干，不需要我来创造，他自己会要求画各种形状的饼干（他还画不了三角形和梯形）。从这里我得出结论：实在不是孩子学不会，而是我自己的办法少。如果在其他方面我也这么有办法就好了！<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0><img src="images/icon_smile_blush.gif" border=0>



黄花菜



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 重新编辑於 2002/11/01  14:19:05</font>

黄花菜122

知道小玄的问题后，我的朋友们都极为热心，为我出怎样教育小玄的主意（基本上是外行人）。有时候，我一天要听一个多小时的“教育课程”<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>你瞧，我从人人公认的教育专家（以前人家总是来问我的意见）沦落为所有人的学生了，真是报应啊。

   不过所谓多听有益吧，有时候也能听到一些不错的建议。比如：教“你我他”，今天一个朋友说他一晚上都在想这怎么教，后来终于想出来了：和他面对面坐着，教他把手弯回来指自己，这是“我”，手伸直出来指对方，这是“你”，手伸到第三者方向，是“他”，多练习几遍，最后他能通过自己手的方向来判断是什么代词，再往后他不需要用手的动作也能正确应用。

    我仔细考虑了一下他的意见。他把“你我他”的问题转化为动作的问题，形成条件反射，再撤销反射动作，也许真的比我原先的一直执著于概念要有效吧？明天就开始实践！呵呵，外行也有外行的办法呀！  <img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>



黄花菜

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“办法”不管用：

  教了两天的代词，发现朋友想出来的办法不管用。且不说他听我教的时候就满不在乎的样子，机械地被我指挥，好容易训练得手势对了，“你我他”对上号了，让第三个人问他：“现在是谁在和你说话？”，他手一指对方“是他”。干脆是把刚才学的“他”给固定成一个人了，到底还是没明白。再重复教一遍，彻底把小人人弄糊涂了，连原来会说的“我”都直接忘掉，差点变成“他”了。我就不明白，这么困难的逻辑问题，怎么人家不到两岁的孩子，不教也会呢。还要加紧努力才是。

<img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0>



黄花菜

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哈！哈！哈！

  真是我太急了！总想一口吃成个胖子。<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>



黄花菜

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lyz，您好！

   谢谢您的提醒，我确实应该不停地提醒自己小玄毕竟和普通的孩子不一样，不能因为对他过高的要求使他退缩。杜蘅和小玄一样大吗？真是太巧啦。小玄是剖腹产出来的，7月22号是属于巨蟹座，这个座的孩子都比较内向温柔，而7月23号就是狮子座，这个座的孩子非常威猛自信，有领导才能。所以很长一段时间我都在想怎么不再坚持一天呢？（看，连迷信的心都有了）。现在我脚踏实地开始对小玄的教育，希望能像方老师说的那样把损失减少到最小。孩子的进步有时候很缓慢，有时候速度快得令我们惊奇，三个月前的小玄状况也是很差的。所以说不定是哪一天，您的杜蘅就会让您非常吃惊并且骄傲的。让我们一起努力！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

   下面是一篇我的朋友为小玄写的文章，顺便贴在这里，作为小玄成长的见证吧。其实，小玄现在已经比她写这篇文章时要好太多啦。





    一个来自星星的孩子落在了我家



上个礼拜天，黄和他的太太带着孩子，来我的家里玩了一天。他们有一个4岁大的儿子，小家伙长的眉清目秀，两个眼睛黑亮黑亮的，除了不爱说话和不好好吃饭之外，从外表看上去，他和别的孩子没什么两样。

我看着这个孩子在他妈妈的肚子里越长越大。他出生的时候有8斤，是个大胖小子。生下来的第一天我去医院探望他们，我就发现这个孩子的外表继承了黄和他的太太所有的优点，当时我就脱口而出：“我的天，这是我见过的最漂亮的孩子 ！”可是后来我为我的这句话后悔不已。

黄和他的太太是两个开朗的人，他们给自己的这个孩子起了个很土的小名——“有财”，有财长大到满地跑的时候，我们都发现他和别的孩子不一样。这个孩子出奇的安静，到了一个新地方总是紧紧地抓着他妈妈不放手。任你怎么招呼他逗他，他都充耳不闻，从来不和人对话。任你拿出什么玩具给他他都毫无兴趣，只对电风扇感兴趣。我们吃饭的时候，就把电风扇的电源拔掉，他一个人可以不受任何干扰地玩上好几个小时。除了电风扇之外他只喜欢甜食，每到别人家他总能找到存放糖果的地方，拿起来就吃。这让黄和他的太太很难为情，为此他们不太愿意带着孩子去别人家。因为和我们很熟悉，所以他们有的时候会在周末把孩子到到我的家里来玩。

来了几回，我就发觉有财不太对劲。但那时候我不知道这个孩子到底怎么了，出于礼貌，我保持了沉默。

就在上个礼拜天，我们吃饭的时候，我终于还是把存在心里很久的话说了出来：“应该带有财去医院找个专家看一看了。”

黄的太太是一个总是小声说话的人。在我的印象里她总是文质彬彬的，从不和人红脸。她告诉我，不是没有去过医院。她带着孩子去医院的时候，一个据说是专家的人和孩子说了两句话就扭头对她说：“这个孩子智商很低。”如果是感冒发烧还能拿药吃，可是这个大夫就说了这么句话就再也没了下文，而且脸上的表情也像用来苏儿水洗过一样。当时她一路哭着回到了家里。说到这里她又激动起来，眼圈也红了。我只好安慰她：“可以再换一家医院，再去看看到底是什么问题。”

又过了几天，他们终于找到了一个儿童孤独症专家，给孩子做了一个全面的测试，结论是：有财有孤独症倾向，还需要做进一步的检查。



"孤独症"这一概念是由美国精神病医生Leo Kanner于1943年提出并确定下来的。但孤独症的现象则是在其概念被确定之前就已经存在了，可以说孤独症有一个很长的过去，但却有很短的历史。即孤独症这种疾病的发生与现代社会的环境没有直接的联系。

症状行为表现：不理人、自己玩自己的；不粘人，（不会像一般孩子一样缠着大人不放，喜欢大人抱他、逗他、陪他玩）。有人形容他们把父母视为“生活的工具”，要吃什么东西才去拉妈妈的手，（而不是“情感对象”）平常没事就不理妈妈。看到妈妈来了，爸爸下班了，不会表现出特别高兴，常常是没有什么反应；看见陌生人也不害怕，不认生。对团体游戏活动不感兴趣，很少主动找人玩，很少主动参与一群人的交谈，也很少能和他人维持真正持久的友谊。随年龄增长，有些会在人际关系上有所进步，但仍表现出对“人”不感兴趣的特征。许多家长之所以带孩子到医院，就是因为“几岁了，还不会说话。”主要表现还有：咬字不清，说话速度太快，音调太高或太低；说个别字词、而不说完整的句子；仿说现象明显，如背诵诗歌、广告词，或重复他人的问题；难以交谈，如被动回答，答非所问，重复提问，话题单一；人称代词错用，常常是不用人称代词，“我”与“你”混淆。不使用眼神传达信息或感情，眼光常飘忽不定；不会用手势、表情、身体动作与妈妈或其他人交流。对亲人或生人说固定的话，做固定的动作，不懂得应因人、因时、因地不同而有所变化；对待玩具或某些物品有固定的摆放或摆弄方式；对于某些物品有依赖性。往往表现在吃饭前后、睡觉前后，上厕所前后及出门前和刚回家时，会说固定的话，做固定的动作，这些都被称做仪式性的行为。很多孤独症的孩子，对自己的身体有固定的“使用方法”，例如：斜眼看人，走路踮脚尖，玩自己的声音（叫、笑、自言自语）用手摸嘴唇、耳朵或其他身体部位，玩手指、拍手、跺脚，身体前后摇晃，原地转圈等。很多孤独症的父母形容孩子“听而不闻”、“视而不见”，因而有过带孩子去看耳鼻喉科的经历。他们常表现出一种事不关已，若无其事的样子，好象永远活在自己的世界里，外界发生的事情沾染不到他们。也有很多孤独症的孩子，对日常生活中一些微小的改变，以及一般人不以为然的小刺激，他们却有很强烈的反应，如用双手捂住耳朵，好象能听到旁人感觉不到的声音刺激，也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应过于兴奋或恐惧。



这是我从一个叫作“星星雨”的网站上找到的关于孤独症的一些资料。这个网站的发起人是一个叫田惠平的女士，她是北京星星雨教育研究所的创立人。田惠平女士自己就是一个孤独症孩子的母亲。这个曾经留学德国的大学教师，在得知自己的儿子患有孤独症之后，如雷轰顶。因为她知道，患有这种疾病的孩子，终身不能痊愈。更让人感到痛苦的是，这样一个看似正常的孩子，连人间最可珍贵最最重要的母子之情都感受不到。一道永远无法逾越的高墙，把这个孩子孤零零地隔绝在另外的一个世界里。患有孤独症的孩子于是有了一个充满诗意的名字——星星的孩子。在我们的眼里，这些孩子是生活在另外的一个世界里。我们进入不了他们的世界，他们对我们所在的这个世界也全无兴趣。我曾经在一个很偶然的机会里见到了田惠平女士，她告诉我：“我每当想到，我的儿子有那么一天走出了家门却永远也不记得回来了，或者我比他先离开这个世界，没有人再来照顾他了，我就有一种不想活的念头。”

曾经有一个记者知道了田惠平的遭遇，出于好奇，把她和儿子的生活用一台摄象机拍摄了下来，制作了一部短记录片。这部片子获得了当年国际记录片短片大奖。评奖的当天，节目放完之后，所有评委和观众从座位上站了起来，长时间地含着眼泪鼓掌。这部片子的最后一个镜头，是田惠平女士坐在一个昏暗的角落里，点燃了一支烟，缭绕的烟雾背后是她身心交瘁的身影和泪流满面的面容。那个孩子对此一无所知，在她的身边若无其事地玩着自己的玩具……。



   我们已经习惯于，或者说只满足于对生活表象的津津乐道。当我第一次见到田惠平女士的时候，我也曾经被这种表面的现象暂时迷惑了。她很漂亮，而且非常幽默，从她的谈话里你看不出她是那样一个绝望的母亲。通过她的努力，中国的医学界终于将儿童孤独症列为了一项研究课题，国外的许多相关机构也对中国的孤独症儿童的训练康复给予了关注和帮助。但这一切对于田惠平来说，仍然是生活的表象，她公开宣称：““记者们的报道有许多失误之处，我被拔高了，其实我是一个很自私的女人，我的一切作为都是出于自私的目的，都是因为我爱我自己的孩子。”

爱自己的孩子，对一个母亲来说，或许可以理解为一种本能。在这种本能的驱使下，田惠平历经艰辛，在北京的郊县建立了一个“星星雨村。”这个村子的大门从来都是开着的，迎候着那些和她同样心力交瘁的父母和星星的孩子。田惠平对我说过：“人是有智慧的动物。人有智慧不光体现在人有本领，有知识，还应该体现在人可以感受别人的痛苦，可以由己及彼啊！”

通过田惠平，我认识了我身边的另一个孤独症孩子的母亲。她的孩子认不得自己的爸爸妈妈，但是却能够精确地计算日期。你随便问他好几万天前的日期，他的脑子里就像装着一本万年历，马上就能精确地回答你！有一天下午，她突然打电话给我。这个电话一直打了将近3个小时。这个母亲告诉我，她说破了嘴皮，把自己的孩子送到了一所学校去上学。孩子在学校里被别的孩子欺负了，可是老师却无动于衷。放假在家一段时间之后，这个孩子无可救药地又回到了原先的状态当中，把原先在学校里学会的一点点东西又全部忘记了。她哭着告诉我，原先刚刚有了点希望，以为孩子有了点进步，可现在却发现，不是那么回事！她问我：“我想到他们学校去当少先队辅导员，你觉得这个办法怎么样？这样我就可以陪在她身边了啊！”

我没有插话。我不能对她说，对于其他的孩子毫无怜悯之心的欺侮，是源自他们的父母没有教会给他们除了功课之外的其他的智慧。我也不能对她说，老师的无动于衷袖手旁观，源自他们的吝啬。爱，有的时候比金钱还要昂贵，虽然付出一些爱并不像付钱那样实实在在伤筋动骨。如果我们告诉他们——这些星星的孩子，只要你不去刻意地挑逗他们，他们就没有任何攻击能力和伤害别人的欲望；你只需要多付出一些耐心；如果连这点都做不到，你甚至可以忽略他——这么简单的道理，他们都未必可以明白。我一直惦记着她，一边惦记，一边痛恨自己无能。有一次，我把我的这个孩子的故事讲给我的一个朋友听。我的这个朋友听过之后，第一个反应是认为我的同情是廉价的，然后就说：“什么星星的孩子，没那么诗意，这个孩子顶多算是白痴天才！”我无言以对，因为他句句说的都是实话。可他说的每句话都让我觉得像是刀子。从此我不再和这个据说是事业上很成功的人来往了，因为我不知道他身上的那股逼人的寒气从何而来。可是我也就只能这么做，剩下的就是想象着我的这个不幸的瘦弱的朋友象只老母鸡，把那个不知道苦难、羞辱、自尊为何物的孩子使劲地捂在自己的翅膀底下，承受和躲避着来自四面八方的冷漠之箭。

于是我对黄和他的的太太充满了忧虑。我做不到无动于衷。其实从很早以前我就在她面前收敛起了对自己孩子的沾沾自喜，除了不去伤害他们之外，我想不出别的可以帮助她的做法。对于孩子的未来，她说她准备辞职之后去当老师，这样她就可以寸步不离孩子。她还告诉我说，现在已经有了专门针对孤独症孩子的俱乐部，她准备经常带孩子去那儿，找一些专业人士，对有财进行系统训练……。



初听到"孤独症"或"自闭症"的人，往往联想到性格孤僻或内向，即把它与某类纯心理障碍疾病联系起来，认为这孩子一定是受到某种来自外界环境的刺激而发生障碍。也曾有人认为是因为他们往往有一个不良的家庭气氛，如父母性格怪异，或母亲忙于工作而使孩子在发育早期（婴幼儿阶段）受到忽视……等等，这类被称做"心理环境"的因素被研究结果所否认。研究结果表明孤独症的发生与大脑系统的生理结构异常有关系，只是目前尚无法确定是什么原因导致大脑系统的异常结构。虽然该孤独症并非是纯心理障碍疾病，但并不能忽视孤独症儿童的心理障碍，与此相反，在与孤独症儿童接触或对他们进行干预训练时，必须考虑到他们的心理特点。孤独症儿童由于其社会交往能力非常弱，很难与周围的人发生正常的沟通行为，这就会使他产生心理结构异常，发生孤独症患者所特有的心理障碍。换句话说：就象盲人、聋人、肢体残障者会由于他们自身的障碍产生心理压力一样，孤独症患儿在成长过程中，也会由于他们的孤独症障碍产生心理上的发育偏差和异常。



我罗列这些来自“星星雨”网站上找来的关于孤独症的资料，并非为了研究。我只想告诉你，那些星星的孩子正在为我们承受苦难。如果没有他们，我们，或者说医学上就不可能知道还有孤独症这样的疾病，就像如果没有得小儿麻痹后遗症的人，我们就不可能发明出预防脊髓灰质炎的预防糖丸是一个道理。我只想告诉你，这些星星的孩子比起其他的残疾人更加不幸的还在于，他们甚至都得不到亲情这副最基本的良药。身为一个母亲，我无法感受我的这些朋友，她们都是母亲，可是看着自己的孩子遭受如此残酷的命运却爱莫能助那般的切肤之痛和无处不在的担忧。她们独自承受着，并且一如既往地爱着自己的孩子。这种爱之所以让我动容是因为我知道，她们不求丝毫的回报，如同将一滴滴的眼泪洒进无边的大海里。



有人对孤独症的孩子和其他正常的孩子做过一个比照，比照之后发现，这些星星的孩子无一例外都十分漂亮，外貌完美无缺。他们通常都有着常人所不具备的本领，比如超常的、未加任何训练与生俱来的运算能力、有些人早在学会说话之前就学会了操作收音机和录像机、未加任何训练就可以画出一幅幅精美绝伦的画……。有人说，这一切对于人的生存毫无用处，因为他们生活在另外的一个世界里，他们是和我们不一样的、不正常的人。我对这个结论保持缄默，因为我不知道生命的完美到底应该如何成就和展现，换句通俗的话来说，在我还不能认定自己就是一个正常的人、完美的人之前，我对他人的缺陷不敢枉加评论指手画脚。



那天，有财来我家的时候，突然提出了一个要求，说是想坐摩托车出去玩。可他同时提出，一定要他妈妈坐在车后面。我对他说：“不行，要去你就一个人跟我去，否则就不去啦！”他听完了我的话，低下了头。过了一会，我说：“走吧，有财。”他居然破天荒地同意单独跟着我走。我骑着摩托车，有财就站在我的前面，我们兜了一大圈才回家。那天，我们欣喜若狂，因为我们发现，我们持续不断，伴随着揪心的呼唤，好象穿透了那堵高墙，传到了另外的一个小星星上……。这种欣喜在医学专家们看来或许是幼稚的，天真的，他们会认为这是一种幻觉。但我知道，这种欣喜可以带给我的朋友希望，而希望，是握在我们手中抗拒命运的短剑，这把剑如果丢了，就是彻底的投降，而我的朋友们是没有退路的，所以他们不会轻易地把这把剑放下。

对了，如果有一个象有财一样的孩子，出现在你的身边，请你把下面的这首诗念给他听。这是一位诗人写给星星的孩子的，请你反复吟唱，用科学家的执著，用剑客的勇气——



有人说你们是星星的孩子

我想知道你的世界在哪里

你们象雨点一般从天边落下

来到我们的身边

闯进我们的生活

让我告诉你

这个世界也很美丽





黄花菜



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<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 重新编辑於 2002/11/17  01:21:05</font>

黄花菜122

欢欢妈妈，我的这位朋友是在基督徒的家庭长大的，所以不难理解她悲天悯人的胸襟。说真的，是小玄让我离神越来越近，是小玄让我从原来的庸庸碌碌和流俗中走出来，见证一种新的生活：可能很艰难，但一定是有意义的。所以，我常想：降生在我们家中的这些星星的孩子一定是受祝福的。衷心祝愿我们的孩子和我们大家都越来越好！



继青：

   你可以随时来这里聊聊呀！坚强不等于麻木，像你这样的人，永远都不可能“麻木”的。<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>



黄花菜

黄花菜122

我总是觉得小玄的观察力非凡，而且他视线的关注点和我们是不一样的。什么东西有一点毛病都能挑出来。让他做配对或者找相同、找不同，他基本上做不出来也没兴趣（这就是他智商测试0分的原因），可是如果有一个实物，就算只露出一条边，他可能都知道那是什么。今天我穿着睡衣，衬衫和裤子不是一套的，但是很靠近。小玄一起床，看了我一眼，就说：“妈妈换睡衣呀！”我说妈妈就是穿着睡衣了！他指着我的裤子说：“妈妈换睡裤。”原来他嫌我穿的不是一套的！  午睡之前，他自己脱裤子，一边脱，一边嘀咕：“里面穿的是睡裤，外面穿的是新裤！”真的是新裤子！我给他的语气逗得大笑起来，他看着我笑，也咯咯咯地大笑不止。多可爱的孩子呀！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



黄花菜

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jiqing ：

   家教走了，真替你惋惜，现在你又要开始新一轮的“战斗”了。我们都知道要改变老一辈业已形成的育儿理念有多困难。希望经历了这么多之后你能顺利一些。

  彭智华的文章我认真读过了。我觉得他的观念和其他的自闭症教育有点不一样，他比较强调了解自闭文化和正常文化的差异，看得出来，他比较倾向于给孩子尊重和理解的教育。我喜欢这样的教育理念。

   事实上，我在小玄的教育上做得很不够，还是在瞎子摸象的程度。相信能在未来的一段日子里学到更多有用的知识和方法。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

   如果小玄是个正常的孩子，我可能会是个过于宽容的妈妈，所以上帝不敢把正常孩子给我。所以我要学习“改造”这个孩子的办法。不过，我确实比以前更加爱这个孩子了。：）

   每个星期到星期五的时候，我就在想，jiqing又要“归心似箭”了，博博应该比上个星期又进步了吧！衷心祝愿小家伙健康快乐！



黄花菜<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 重新编辑於 2002/11/11  01:24:09</font>

黄花菜122

有关小玄的帖子都很细节化，我忽然想到，象小玄这样的孩子肯定很多，他们的父母一定如我当初一样彷徨不已，到处找例子来对比印证自己孩子的状况。所以我想把小玄的情况写的详细一些，既可以作为将来小玄一点点成长的一个由来，也能给其他和我同病相怜的朋友们一个借鉴。



小玄是1998年7月生的，在我怀孕期间只是经历过一次搬新家（不知装修对他是否有影响），此外一切正常。小玄推迟了9天才生，还是剖腹产，因为医生b超说他长得很胖，果然，生出来的时候有8斤4两，而且非常健康漂亮。



小玄在1岁之前都很好，只是在吃和睡的方面比较让人头疼一些，好像他入睡特别困难，总是要抱着摇很久，经常把我们大家都累得人仰马翻。大约是6个月的时候他学会了翻身，但是到了8个月他就爬得非常好了，1岁3开始自己走路，1岁半开口叫“妈妈”，在这之前先会说“好”。之后他的语言发展得很快，虽然口齿不清，但是愿意跟着我们学说话，我记得他曾经在睡觉前说：“不气夜亮（不去月亮！）”这是因为我在他不睡觉的时候常常说不睡觉的孩子都要到月亮婆婆那里去睡觉。



小时候的小玄长得很可爱，就是表情总是很严肃，只有当我们逗他的时候他会笑得全身发抖，开心无比。他也喜欢出门“散步”，只是从4个月开始就很讨厌去别人家，每去必烦躁不安，弄得我们很累。到了他1岁半的时候，有一阵子他特别怕坐车子、怕去商场，很长一段时间我们去哪里都是抱着他走去的，太远的地方只好坐车忍受他一路上的狂哭了。



在我的印象里小玄始终是个难搞的孩子，他从小就不随和，合作性也很差，带他到哪里我们都要紧紧张张做很多准备，防止他突然变脸。除了发脾气，他总是很沉默的样子，对到家里来的客人更是毫无兴趣，不理睬还是好的，对有的客人干脆就是直接让人家走，否则就要求妈妈带他出去。有一次家里来了两个朋友，结果是我抱着她下楼了，两个朋友自己在我家里呆着。大家都说他太娇气了，但是我自问在教育他方面没有任何可以导致他娇气的地方。今天我才明白：他是生来如此焦虑的。但是除了这些问题，其他方面似乎也说不出这孩子有什么不同：他和我们关系不错，行为举止也没有任何怪诞的地方，除了完全没有表现欲外，他的理解和记忆能力丝毫不差，在他不到2岁的时候他甚至会背一首有着20几个长句的儿歌，让大家都很吃惊。



小玄从7个月开始白天就由小姐姐（16岁）带，中午一下班我就抱他出门玩，晚上吃过饭也是带他出门到处逛。我的单位和家是在一个大院子里的，上班的时候也偶尔能回家看看，看到小姐姐和他总是坐在地上，姐姐给他念儿歌或是讲卡片，他则自己低头玩自己的，可是过了一阵子他也能背儿歌了，也能认得所有的卡片了。我的很多朋友在怀疑是不是小时候小姐姐带他的这一段时间里做过什么伤害他的事，或是干脆白天就不理他。可是我不相信，因为小玄小的时候和小姐姐很亲热的，有时候晚上还要和她一起玩，相比之下，小玄和祖父母辈的亲属反而不亲，虽然爷爷奶奶每天来看他，可是他总是自己玩自己的，有时候连头都不抬一下。



这样到了2岁半，这期间最大的一件事是小玄摔了一跤，头上给缝了3针，打了几天的破伤风疫苗。其间我们曾带他出过数次远门，除了大小便特别难解决外（他从小坚决不肯到其他地方上厕所，宁愿憋着），其他的倒也还过得去。我知道这孩子与众不同，他好像不如其他孩子那么有好奇心；不喜欢问问题；不喜欢开口说话；尤其是不愿意听故事，我一开始说他就要制止我，说不听故事。但是他很喜欢听歌，有时候抱着他一边听歌一边晃来晃去的他能几十分钟安静地趴在我肩上。到他快2岁的时候，他听到歌的时候会自己说出歌名，有一次我哼着《欢乐颂》的调子，他会忽然开口说：妈妈唱的是《欢乐颂》。我真得很吃惊，就试着哼其他的曲子，大多数他可以说出歌名来。后来他就不再热衷于此了，再问他也没有了回答。



这个孩子让我很困惑了。我知道有关自闭症的事，但是他事实上除了别扭一点外也并没有特别出格的地方：他能说话，只是不愿意说；他认得人，只是不想表示感情；他的认知很好，教过就会；他的反应也很快，并没有智力缓慢的样子；他喜欢玩电风扇，喜欢看我们画棒棒糖，但是我们把这理解成他专注于此，而且他的行为也并不古怪。让我担心的反而是他过低的求知欲，好像他对新事物没有什么兴趣，我都不记得他曾经对哪件新玩具表现出起码的热心来。他所学的东西好像都是在不知不觉中由我们灌输的，这样他自己就不能形成对事物之间关联性的理解了，因为我们教他也并不知道他到底懂了没有，他根本就不问。说到这里，我好像也有点怀疑是不是小姐姐从小不停地给他念书听，已经定下了他只听而不说的基调了？如果从小就要求他互动地学情况会不同吗？



2岁半的时候我忍不住把他送到了幼儿园。我开始担心他了，因为随着时间的推移，他和同龄孩子间的差距开始明显起来。他的缄默和执著以及他对人常常采取的不理不睬的态度都让我担忧。在幼儿园里他哭了1个多月才停止，只是每天还是不开心，机械地跟着我们出门而已。在后来的一年半里，小玄是逐渐学会听指令，比如坐在小椅子上听课（他根本听不懂）、自己吃饭等。但是他各方面的能力都很弱，尤其在学习上，几乎毫无长进，老师每星期在家园联系簿上都会写上一些鼓励的话，说他进步了之类的，可是据我们看来，除了他懂规矩外，事情根本没有好转。每天我去接他的时候他都是孤零零一个人游离在孩子们之外，有时候老师带他们在操场做游戏，他也和大家手拉手，可是他不明白游戏的规则，轮到他的时候他不会有反映，就算大家都提醒他也仍然没有回应。那段时间真是很煎熬，因为他中午都没睡（睡不着），晚上回家的时候就神情恹恹，话也不肯说一句，只是躺在地上把他的小车子推来推去，更别提在家里多教他什么了。其实我对他的学业看得并不重，总觉得孩子还小，会玩就行了，以后总能学会的，所以一直没有特别教他什么东西（现在看来多么愚蠢）。可是他连玩都不会！那时候我最怕的就是学校开亲子家长会了，偏偏每隔一两个月就会有一次。其他的孩子都兴奋啊，学校里布置得花枝招展的，小朋友和爸爸妈妈一起做游戏、竞赛，还有奖品，可是我的小玄都是置身度外的，跟他根本没关系似的。老师也很在意，总是点名让我们参加一些最简单的游戏，就这小玄都做不到。小玄也能记得其他孩子的名字，也认得幼儿园里的老师们，可是你是要是问他，就不要指望他会回答，总是在他自言自语或者看他爸爸拍的照片的时候他才会说的。到现在他有3个月没上学了，看照片的时候仍然记得那些孩子和老师们。



就这么严重了我还能让日子一天一天这么过下去，想来真是汗颜啊。我一直在看书：广泛性智力发育缓慢？语言滞后？孤独症？在这之中我最不相信的就是孤独症了。直到今年8月宛如神喻一般我找到了以琳，里面的文章看得我寒气从背上直冒上来，为我自己一直以来的自负和愚蠢。曾几何时，我还觉得自己是个合格的妈妈呢，所有的育儿理论和儿童营养学、心理学，我全有兴趣，为小玄买的书足足有3千块钱，只可惜他是最不爱书的那一个。真是造化弄人啊。



有的时候我真希望时间能倒流，如果从头来过，我有着今天这样对孤独症的了解，小玄一定会比现在好得多。所以我希望所有和小玄有着同样症状的孩子的父母们留心吧，您的孩子是不是多少也有这样的问题？立即着手安排对他的干预吧，一刻也不要犹豫。现在我只有今天了，努力地做、努力地弥补我错失的时间，希望在这一切之后神能宽宥我的过失，降福给我最最亲爱的宝贝。





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黄花菜



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 重新编辑於 2002/11/16  23:19:32</font>

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吃早饭的时候，小玄经常会说：“吃完饭我们就可以去以琳幼儿园了！”而在三个月前的他，肯定带着哭腔嗷嗷：“不去上学！不去上学！”来以琳的两周，小玄就完全接纳了这里。

就在上星期，小玄还对我亦步亦趋，连做个训的时候也非要我陪着。我还琢磨究竟要多久他才能独立上课呢，我总不能老陪着他坐在课堂里吧？没想到这星期一开始，他就同意单独个训了。每天看着他跟着王燕老师走进个训室，当着我的面把门关上而不哭闹，我真地感到神奇！

小玄模仿能力一直不好，原因是他对别人正在做的事毫无兴趣。在以琳上音乐课和体操课时候，我注意到小玄完全没有跟着老师做动作的意识。这点让我出乎意料，他毕竟接受过一年半的正常幼儿园的教育，而且他对音乐的感觉不错，对语言的感觉就更好了，可他如今的表现完全比不上其他受过一段时间训练的孩子。这让我更看清楚了一个事实：我们的孩子在没有学会过起码的注意和配合等技能前，进普通的幼儿园无异于浪费时间，你不能指望他在大环境中能自主的模仿并学习。如果我能早认识到这一点就好了！

好在小玄在以琳的进步很快，让我深感宽心。他的配合能力明显提高了。以前我教他的时候，他要么毫不在意，要么一味捣乱，可如今，他竟然会乖乖地坐在小课桌前跟着老师做各种模仿和卡片的分类配对。每天王燕老师都夸她做得真不错，让我喜出望外。

小玄的尖叫状况也减轻了许多。他是个触觉极其敏感的孩子，外人触碰的时候他会受到惊吓一样开始尖叫。当我们阻止他不好的行为时他的反应也是尖叫。方静老师曾嘱咐中心的老师们多接触小玄，给他脱脱敏。现在小玄的尖叫确实少了许多，有时我看见他的小嘴动动，愣是把尖叫给憋住了。老师摸他的时候，他的表情比较古怪，身体很不安地扭动着，但多数时候他都忍住不叫了，而且我也眼见他一天天开心起来。

另外，小玄的手眼协调能力也进步不小。他每天有精细课，还有一小时的写字描红课程。在老师的指导下，他对笔的控制能力强多了，这让他对画画充满了兴趣，常常催我：“要点连线！要涂色！要剪纸！”这个小野马一般的人儿终于走上正路了！上周六早上方静老师在祷告中特别地感谢主在小玄身上所做的功。看到孩子每天都过着充实而有意义的生活，我感谢主的赐予，也同样感谢以琳的老师们所做的一切！



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以琳放寒假了

25日，我们回到阔别2个月的家。没想到飞机刚刚降落在福州机场，我的小玄开始哭起来：“我们回家，我们回家。”我安慰他说，这就到家了。他居然说:“飞机飞回去，回青岛的新家！！”？？？？?

青岛想必是有魔力吧。在回家之前，小玄已经数次和我“讨论”过这个回家问题。最后的结果都是他说不回福州的“旧家”，有一次，他甚至接受我提出的他自己在箱子弟弟家过年（北京的箱子留在青岛过年了），而妈妈回福州的提议。让我高兴的是，小玄的理解力进步神速，我们说的话他几乎都能理解，而且都能给出一个答案。有时候不明白，他就会做出动脑筋的样子，说：“是什么呢？？”

刚到以琳的时候，小玄可能是最没有技能的孩子了，而且他根本不知道如何与人配合。教他个训的王燕老师花了很多的时间在他的模仿上。我眼见这个孩子一天比一天配合，一天比一天进步。现在，他上音乐课的时候，可以一边唱着歌，一边做着动作，准确极了。这是我原来不敢想象的事。

有一天，我在以琳的大厅里看李芳给航航写的日记，小玄独自在活动室2玩。过了一会儿，我听到他叫妈妈，妈妈，我走过去问他什么事？他奔到门口，手里举着一个用积木块插成的东西，说“你看我搭的小轿车！”那一刻我真是高兴极了！且不说他的语言用得多么准确，他这种分享的意识当真难得之至呢。

回到福州的小玄让他的亲人们都吃了一惊。他不再是原来那个难搞的、沉默不语的孩子了，他会“表演节目”给大家看，然后自己说：“玄林表演得真棒”，他会倾听别人的说话并且回应，他可以商量并且讨价还价，他爸爸不住地发自内心地夸他：真是个好孩子！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

白崎老师在给小玄做诊断的时候非常肯定地说，他不是自闭症的孩子，而是注意力缺陷及多动障碍。可是我心里在疑惑的一件事是：小玄在白崎老师来之前已经在以琳培训了1个半月，他才具备了这样的配合能力。以他原来的程度，我估计他没有可能在那样的环境下泰然自若地接受测试，更不用说答题了。那么结果会是怎么样的呢？方老师让我们往前看，也许小玄现在的进步正说明了这几个月来对他的教育是恰好对路的？

我心存深深的感激。感谢神的引导和爱，感谢以琳的老师们的辛苦付出，也感谢我籍着小玄认识的你们这些可亲可敬的新朋友们的激励。



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确实如此。4个月前，我还在为小玄能回答我的一个简单问题而高兴不已，如今，小玄不仅能回答问题，也变得外向和好奇。他经常会问，这是谁，要去哪里？要去做什么？怎么了？  他还不太会征求别人的意见，如果我们教他：“我想...,行不行？”他一定会说：“行”，一看我没有赞许，马上改口“不行！”

白琦老师说小玄的视觉和听觉不是同步的，视觉落后于听觉，干扰了他的注意力，所以他不能集中精神学习。而他过于严重的触觉敏感问题，使他在脑中建立了不正确的印象：他人对于他来说都是有害的。因此他特别恐惧与外界的接触。也许小玄原来的自闭症状很多源于此。另外，白琦老师说，触觉敏感的问题是很多孩子智力发展的瓶颈。我想，小玄大约正属此列吧。说实话，小玄是否自闭症对我原先的计划而言，并没有多大的影响。如果我做得不够好，小玄再次把他自己封闭（这并不是不可能的），那我是有负神的恩典了。



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这个春节，小玄过得愉快无比，每天一醒来就问我：我们要去哪里啊？然后等我说出要去的地方，就高兴地一溜烟地起床了。难得的是，任何一个我们安排去的地方，他都欢天喜地地赞成，这对曾经郁郁寡欢的他来说，是多么大的变化！



我一直让小玄比较自由地成长，但是在他必须遵守的一些规则上我从不向他让步，虽然有时候很难做到。这种严格“管制”现在一点一点地开始现出效果了。和朋友们聚会的时候，小玄是最有规矩、最懂事的孩子：他会等待、会把好东西分给其他的孩子、会听从大人讲的道理、会有礼貌地向大家问好再见。虽然他不如朋友们的正常孩子那么聪明伶俐，但是他的行为举止真的让我和他爸爸感到特别的骄傲。





现在我每天和小玄一起写日记，一边写一边画，小玄特别喜欢，每天晚上要睡觉的时候，就把日记本拿出来，等着我。通过日记，我可以让小玄明白更多的东西：时间、曾发生的事、天气状况、将要发生的事，等等。我觉得小玄的理解和记忆力都提高了许多。有的时候，小玄会自己拿出纸和本子，凭着记忆画出我在日记上的画，然后还能描述，很神的。



另外一个比较好的办法是，准备一本小小的便签本，如果有小玄不太理解的东西，我马上画出来向他解释，有时候我随手出一些配对、数字游戏之类的题让他做，他会始终认真地看我在画什么，比用书本教他好多了。在以琳的时候，我看到老师很注意随时随地的教育，可以利用任何一个场景启发孩子，经常让我有拍脑袋的感觉。方法是多么重要！多么希望我也能得心应手地学会这些！



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<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 重新编辑於 2003/02/10  01:08:07</font>