[转]向前迈步---认识自己，帮助自己

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             悲伤的旅程                   
                                  ^   
痛失所爱                         / 化悲痛为力量
->->->--                        /   
        \ 震惊                 / 开始新的行为
         \ 情绪发泄           /
          \ 身体产生病状     / 现实化
           \ 情绪低落       /
            \ 慌乱         / 理想化
             \ 罪恶感     /
              \          /
               \  愤怒  /
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认识自己
当父母最初发现孩子是自闭儿时，他们的整个世界好像都崩溃了。他们极度震惊，深感失望，对孩子的梦想与寄望，粉碎无疑。对许多人来说，当时的心路历程，与痛失伴侣或至爱的人的哀伤，十分雷同。
值得注意的是，自闭儿的父母做经历的哀伤，就与失去一个至爱亲朋，或面对一个正常婴儿突然夭折的伤痛，没有两样。唯一不同的是，这种伤痛，并不局限一个特定的时期。反之，由于自闭症的持久性，就算父母接受了自闭症的事实，也不能明显的摆脱悲伤的阴影。父母可能在有生之年，每当孩子进入一个新的成长阶段，面对新的挑战时，父母会周而复始地重新经历这个哀痛的旅程。例如，当孩子适龄入学时，父母就会变得失望和沮丧。父母千方百计地将孩子送入主流学校，旋即发现孩子不能适应学校生活，也不被学校所接受。

虽然父母未必察觉，但悲痛的体验，却对他们的身体、心理、精神、社交与情绪，产生正面或负面的影响。情绪的领域，是最敏感的领域。强烈的情绪，若得不到疏导，将会拖垮家庭关系。例如，夫妻、母亲与自闭儿、父亲与自闭儿、自闭儿兄弟之间、母亲与其他孩子，以及父亲与其他孩子之间的关系。家属之间如何相处，将视家庭成员如何处理自身的伤痛而定。没有舒缓的感受，会妨碍家长对孩子的进一步帮助，也令家长和专业人士，在矫正孩子时，造成一定的障碍。

家长常见的反应
每个家庭的经历也许各异，但往往有以下常见的反应：

1。过度管教
     有些家长十分焦急及渴望孩子迅速改进，于是要求老师或治疗师，按照他们的方法教导孩子。孩子的每一天，都充塞着矫正、治疗，幼稚园和补习等课程。其实，这种过度刺激孩子的做法，只是家长一厢情愿，希望孩子完成他们的梦想而已。
2。放弃
     由于大失所望，有些父母会感到愤怒，悲伤和对前途感到恐惧。即使把孩子送进各种校正及治疗班，似乎仍无济于事。即使父母耗尽心力，精疲力尽，孩子却好像无动于衷。对于父母的呵护、照顾，孩子也显得漠不关心。经过一次又一次的失望，有些父母为了避免再次失望，会淡化与自闭儿的关系。
3。过度保护
     有些父母以为自己“导致”孩子患上自闭症。内疚不已。他们对自闭儿的处境，深感不安。于是尽量降低对孩子的要求，作为补偿。孩子一发脾气，他们就心软，无法好好管教。由于担心孩子会弄伤自己，这类家长也不会让孩子参与一些促进成长的活动。

       上述行为，可借用“冰山隐喻”来解释。这个隐喻指出，我们所见的只是冰山的一角（过度管教，放弃，过度保护），如果我们只把注意力集中在较小的冰山顶峰，而忽略了冰山底层的广阔区域（强烈的情感），则后患无穷。
通过以上隐喻，家长可以了解自己的某些行为，往往是无意的，而是拥有自闭儿，诱发出来的强烈情感。这些行为的背后，经常隐藏着一个，与个人的悲痛经历不可分割的原因。

帮助自己
当家长经历悲痛的不同阶段时，首先要抽出时间自我反省，注意整个伤痛经验是怎样对身体、心理、精神、社交与情绪产生影响。您可以特别与某些人，例如配偶，亲密的家庭成员，好朋友，甚至是辅导员，谈论此事，或特别为此事痛哭，发泄自己心中的悲痛。对反复的伤痛经历，加以认识和理解，会有助于当悲痛再次发生时，更有应对的能力。唯有当父母能好好地处理所受的伤痛，才能化悲痛为力量。

克服的方法

下列建议，或许能协助自闭儿的家长度过难关：

1。保持幽默
我们的孩子，有很多好笑的行为--有点怪异但好笑。找时间从正面观察他，略记下来，当作日记。找机会笑一笑！

2。凡事往好处想
养育自闭儿，绝非易事。您的经历，肯定能帮助您更坚强的成长。努力学习新技巧，面对自闭症的挑战，使自己更坚强。

3。善待自己
预计会有困难的时期，别作重大的决定或计划。例如，当孩子快进入新学期，或更换新的老师、搬家的时可挪后。

4。不要自寻烦恼
世上没有十全十美的人，也没有完美的家庭、完美的答案、治疗方法或治疗师、学校或医生。长在健康家庭的正常孩子，也有他们的烦恼。您经常会得到来自配偶、家庭成员、朋友和孩子的学校的不同意见，这是完全正常的。您无需耿耿于怀，应节省精力，作重要的事。

5。保持联系，提高认识
加入本地的自闭症协会和资源中心，美国和英国都有不少组织，加入他们的邮寄名单，已取得区域内外有关资讯、研究及新的疗法，充实自己。参加本地的家属互助组，或与海外组织联络，吸纳新的资讯，为急欲知道的问题，寻求答案。

6。偶尔休息
您是照顾孩子的主要人物，您的健康与精神状况，影响着家庭的良好运作以及家人照顾孩子的能力。别心怀内疚，给自己一些休息时间，在每周的时间表里，加上一些自己渴望做的事。例如，参加一两个课程，或与朋友喝茶聊天等。

7。二人世界
照顾一个特殊的孩子，经常给婚姻关系带来巨大的压力。因此很需要拨一点“夫妻”的时间，巩固自己与配偶的关系。例如，可一起出席会议，看电影，或外出进餐。当夫妇相聚时，可安排亲戚、朋友帮忙照顾孩子。

8。别忽略其他孩子
允许您的其他孩子，表达他们对特殊的兄弟正面或反面的感想。以免他们掩盖感情，怨恨特殊的兄弟。他们同样需要朋辈的支持。例如，加入一个专为家庭其他孩子而设的小组。别因为您有一个学习困难与极限的特殊孩子，而增加其他孩子的压力，希望他们取得更好的成绩，作为补偿。像对待您的特殊孩子一样，花一点时间，了解其他孩子的兴趣与想法。

9。视专业人士为朋友
家长与专业人士，两者是相辅相成的。无可否认，您最了解您的孩子，但专业人士也有很多有用的资料和知识，可以帮助您。由于您花在孩子身上的时间最多，承受的压力也最大。找一位值得信赖的专业人士，是十分重要的。因为他们会把您视为合作的伙伴，愿意坦诚地与您分享讯息，丰富您的知识。每一位专业人士，都有每一方面的专业知识。与他们保持联系与沟通，通常会有所帮助。

10。肯定自己
您正在努力耕耘，默默作战。您所作的一切都十分重要。没有人敢说，教养自闭儿的工作是简单轻松的。因此，应多鼓励及嘉奖自己！

[I]感兴趣的朋友可以找一下这篇文章的英文原文看看[/I]

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[I]并到第一个帖子里面去了[/I]

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很多家长走过同样的路。
确认：“到底是不是自闭症”（潜意识：不会的，是误诊！）
判别：“程度重还是轻” （潜意识：我的孩子轻微）
穷追：“为什么会这样”（找病因，然后是无尽的争吵或者是自责）

其实这些并不重要。
重要的是：

1。了解对孩子做出的诊断，多了解些自闭症方面的知识
   作为家长，你没有权利只停留在孩子不说话，不理人，不跟别人玩，好动，爱发脾气等这类粗浅的认识上，你要深入了解自闭症，才不会在之后作出错误的决定！！！！

2。允许自己伤心，或让自己大哭一场
   人毕竟是有感情的，但光伤心是于事无补的，要尽快调整自己的情绪，以使自己能静下来为以后作出正确的安排

3。赶紧在声誉好，水平高，排期长的机构报名排队，比如青岛以琳，北京星星语等
   全国各地有很多训练机构，水平可以用一句天壤之别来形容，最好能各地走一走，观摩一下，做个比较，好有个清醒地认识。

4。就近找个合适的机构马上开始训练
   不要等你把训练方法学精了再作安排，即使你学会了，你还是缺乏经验！

5。想法结识些过来人--有经验的家长
   这是你了解信息，学习知识的最快的方法！他们会跟你很多很好的指引，不要自己凭感觉乱撞！

6。理顺家庭关系，做出最佳安排
   可能必须做出一些变化，一些牺牲，包括工作安排，家庭建设和生活习惯等。

7。不断学习
   以琳网是个信息中心和知识的宝库。
   北京孤独症研究所有期刊和中文书籍，北京星星语研究所也有期刊（真希望以琳以后也会有自己的刊物！）
   各地书店也有一些自闭症的书籍
   我认为最大的信息源来自互联网，只不过比较杂，开始的时候，不要沉进去！

8。保持清醒的头脑
   因为现今对自闭症的了解太有限，有关自闭症的认识，训练和治疗的方法，可以说是正确与错误并存，真实和虚假共生。很多江湖骗子也利用家长急切的心理，乘机混水摸鱼。
   以开放的心态去了解任何新的东西，但一定要用批评的眼光，谨慎地做选择！钱财事小，耽误的时间你永远也找不回！