调整心态，制定计划，选定办法，认真实行，理论辅佐

wsiqi

孩子诊断出自闭症，这个打击对家长来说有多大，不可用文字和语言描述。

你的所有计划、所有希望、甚至你的全部生活，都必须推倒重来。你不得以需要放弃许多东西。每次看到你可爱的孩子， 想到它可以预见的未来，可能你唯一想做的就是哭。

你会问自己，为什么老天对我这样不公，为什么伤害我，总是伤到我最痛处？

你会想穷究原因，然后是自责，埋怨， 垂头丧气。

可是这些有用吗？



然后你到处去撞，找训练方法，找资料，找治疗偏方，找治疗机构。

但是，需要冷静客观





我参加过一个自闭症家长培训，感觉不错。

其内容：

1： 让每一个家长将出自己的感受，诊断前和诊断后。

2：每个家长倾诉自己的苦衷， 讲出来会好受多了，大家在一起，没有什么顾虑，同病相怜。

3：心理学家用很多方式让家长体验到自闭症儿的真实感受，我们切身理解自闭儿对外面世界的感觉和认知与正常人是多么的不同。

4：介绍所有的治疗和训练方法，家长可以自己去了解、分析、判断、选择。

5：针对一些问题行为，家长们提出解决方案，然后大家讨论，评价，修改。

6：参观培训中心，你可以看到很多自闭儿，看一些训练方法的实际操作，也可以大概了解自己孩子的未来。



国内有经验的人士可以举办这样的培训，让刚诊断出自闭症的家长快速进入状态。



我理想的运作方式是：

1。 有能力的机构在诊断出自闭症后，第一时间提供家长培训， 包括自闭症知识，家长心理辅导，治疗训练方法介绍，资料、机构推荐等。

这样可以节省很多家长到处乱撞的时间，我是过来人，对此深有感触。

2。 家长必须寻求有经验的机构协助，我也看了些ABA方面的书，原理和操作都懂些，但很难运用在实战，很多特殊情况的处理，书上是不会包括的。

比如,我给孩子上课，“坐下”，他可以坐下，“看爸爸”，也可以，可是每到两分钟，他爬到桌子上，伸出小手，说“爸抱”， 我马上没辙了。

3。找机构培训和训练的同时，家长看一些书，深入了解是必要的，但这不是第一紧要的。

4。 建立家长联谊会，大家交流经验和心得，也可以扩大信息和知识面，这比读书还重要。 以琳论坛就是这样一个地方，我从这里获益很多。























<font size="1" color="darkblue">Edited by - wsiqi on 2005/11/23  09:38:31</font>

路漫漫。。

支持!



一切为了孩子!

臭皮妈

wsiqi：



非常同意您的观点！

wsiqi

这篇文章在那里很久了，应该有人翻译过了。

还好很短，即使是作无用功也是无所谓。

希望有点用。



How to Determine If a Treatment Really Helped

如何确定治疗方法是否真正地有帮助

Stephen M. Edelson, Ph.D.

孤独性研究中心, 萨利姆, 俄勒冈



现今有很多自闭症的干涉方法, 包括营养学, 生物医学, 教育, 感觉, 和行为等方法。当开始新干预方法时, 尽可能客观地确定这种干预是否真正有帮助是非常重要的。如果无效, 继续下去是没有意义的，特别是如果它需要很多时间, 金钱, 或努力。





当决定尝试一种新治疗时, 不管是证实了的还是没有证实的, 下面几个小贴士可以帮助确定新治疗方法是否可能对症状有改善作用:



1. 当父母开始得知所有各种各样的自闭症治疗方法时， 他/她会立即尝试多种方法， 期望尽快地看到改善效果。然而, 如果孩子在接受几种治疗以后有所改善, 不可能确定哪种治疗真正地产生作用。一般规则是尝试一种治疗大约二个月 然后再开始尝试新的方法, 这样可以确定这种治疗是否有用。例外情况，如果接受一种治疗，一两周内孩子有明显改善，那么新的治疗就可以开始。





2. 父母应该可以考虑在治疗之前几个月和治疗之后，按月填写孤独性治疗评估单(ATEC)， 孤独症治疗评估单是特别为评估治疗效果而设计的。由于孩子的发育而产生的改善，通常看到的是随着时间发展而逐渐改善。然而, 如果在干预开始之后有急剧改善, 这种治疗也许有帮助。ATEC是免费使用的。可以在 http://www.autismeval.com/ari-atec/ 下载。





3. 如果可能, 不要告诉任何人孩子开始一种新治疗。这包括老师, 朋友, 邻居, 和亲戚。如果孩子有显着变化, 跟他接触的人很可能说起孩子的某些改善。还有一个好主意：不要问：“你注意到我孩子有什么变化吗？”，如果这样的话，被问及的人很可能顺水推舟地说孩子有明显的改善。



4. 对于知道孩子正在接受某种治疗人来说，独立地列出他注意到的孩子的改变。一两个月后，再对比他的观察结果。如果在不同的孩子身上发现相同的改变，很可能这种改变是真实的（由于所用的治疗方法产生的）。 重要的是写下来你所观察到的，不然，如果孩子正确的行为取代了错误的行为，你可能记不得她治疗以前什么样子了，特别是那些不受欢迎的行为。



5. 父母和其他人应该写下让他们感到出乎意料的孩子的行为。 基本上，父母通常了解在不同情况下孩子的反应，偶尔地，他们的孩子也会作出预料外的事。如果孩子在一个干预方法开始不久就产生进步，你可以假设孩子的行为异于从前， 他/她的让你吃惊的行为会多于通常所希望的 !



有些人建议父母应该给有孩子用唯一治疗方法，以提供足够的研究证据支持他们的治疗方法的有效性。然而, 当一种相对新的治疗方法刚出来时，对其疗效的研究即使有，也非常有限。通常需要五到十年的时间才能证明或推翻治疗方法的有效性。另外, 即使在10 年以后, 结果也会是是混杂的, 因为研究员使用不同的人口和利用不同的手段作评估。如果一种治疗方法存在10多年了，还没有研究数据证实他的有效性，你可得仔细想一下了。例如, Ritalin（利他林， 一种中枢兴奋剂)是最频繁地被用来治疗自闭症，但我们不知道任何出版的研究支持它的有效性。



在尝试一种新治疗方法之前, 尽可能多的了解这种治疗方法。而不是局限于正面的报告, 寻找对这种治疗的批评意见也是很重要的。当评估与宣传得相矛盾时, 可以参考一下研究的性质和使用的方法，一个很差的研究不会象一个很好的全面的研究一样令人信服的。



重要的是牢记没有一种治疗会帮到所有的自闭症孩子。 虽然一个孩子也许用一种治疗方法取得非常大的改善，但对另一个即使具有相似的特征的孩子，这种方法也不一定有效。 仔细的观察和正确的评定可以使家长和其他人判别治疗方法是否真正的有效。