以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 11515|回复: 91
打印 上一主题 下一主题

致最爱的儿子TOMMY

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2014-5-22 22:47:56 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
[face=宋体]TOMMY:
      
       多么希望能有一天,你能读懂这些文字。
       TOMMY这个名字,来源猫和老鼠里的猫。那么单纯那么执着。结果,你却以这样的方式,印证这一点。
       2周半之前,你与常人无异,或者说,还看不出你的特别。然后,我们把你从乡下接了回来,开始上托班幼儿园。问题渐渐浮出水面:爱发脾气(一直的),语言弱,看见陌生人就怕,大哭大闹,躲起来;更不要谈和小朋友玩了。喜欢看电风扇,玩车轮子,喜欢旋转的东西。不知道危险,一出门就抓不住你,到处乱跑。以为你上了幼儿园会好的。为此,我还陪读了一段日子。
       刚去的时候,我们是欣慰的,你渐渐能适应幼儿园的生活,会开口叫老师了,会叫同学的名字,尤其是那个漂亮女孩子的名字。你渐渐不抗拒陌生人,甚至一度家里来了客人,会主动找他们玩。甚至会抱着舅舅叫,希望他陪你玩了。开始喜欢去幼儿园,开始喜欢游乐场,不再抗拒小朋友跟你玩,偶尔还会去抱他们。
       然后的然后,语言开始倒退,渐渐不说话,不再叫老师,不再叫同学,沉迷于看天花板,玩手指。也慢慢不喜欢幼儿园了。去了也是发呆。幼儿园来了新同学,老师不再关注你,你每天都是沉迷于自己的世界。也不融合他们的活动了。之前会的儿歌,古诗,数子,都不再念了。记得过年的时候,你看见姐姐在吃巧克力,你还企图跟她要,说,大人不会骂的。到了今天,你已经满口火星语,频繁的刻板玩手指,整天沉迷天花板了。
      去年下半年的时候,我们开始去看医生,医生说你是发育慢,不是自闭。开了点药,说要带你疯玩。效果甚微。
      看了半年,我们改去看其他医生,结果:典型, 中度,不乐观。
      从医生办公室出来的那一刻,你爸爸抱着你,企图安慰我,可是,一个字都说不出来,已经泣不成声。我们坐在医院门口的台阶上,茫然,不知所措。看着你仍然开心无辜的脸,感觉世界倒塌了。
      不敢告诉任何人。报了家长培训班,替你排队ABA。
      
      此刻,你爸爸带着你在床上读绘本,我在书房写这些文字。
      我们刚从游乐场回来,今天你在游乐场模仿大孩子的动作,大孩子乐了,说,你怎么老是模仿我啊?你不知道,你爸爸有多开心,你能模仿了。
   
      上周终于排到家长培训班,我们带你去了,你爸爸带你在酒店玩,我去参加培训了。每一次出远门,你总有惊喜带给我们。首先是不用再尿不湿了,这次更厉害,主动会说,便便了。记得那天,你爸爸跟我说,你会主动说了,我还不相信。结果那天去饭店吃饭,你突然拉我的手说,便便,然后下了凳子去厕所,我惊呆了,你真是个好孩子,我爱你,TOMMY,我如此爱你。三年多了,大小便的问题,终于算是解决了。
     
       家长培训班回来,加了很多群,也查了一些资料,内心不得不说,是低落的。感觉前途的渺茫。ABA如何实际操作起来,具体怎么做,都是我要考虑的问题。还要到处报名排队。
       每天晚上都失眠,早上天不亮就醒,我感觉自己快崩溃了。扛不住。但是日子继续。每天看着你,尤其是熟睡的你,内心的内疚感,不是用文字可以表达。我问自己,你是自闭怎么了,中度怎么了,就算我养你一辈子怎么了,你还是我的儿子,亲生的,唯一的,不是么?我依然爱你如昔,不是么?
       我所有的注意力,都在如何给你安排训练计划上了,我知道时间不多了。
       首先,我们去测了微量元素,脑电图。禁食已经开始一段时间了,效果明显。由于前几天出远门,可能吃了一些禁食外的东西,这2天,你情绪不太好。
       今天早上,你5点醒了,我知道你饿了,昨天晚上没吃多少饭,给你做了玉米,梨汤。可是你情绪还是不好,我以为你想出门,爸爸带你去了幼儿园,结果,哭到中午,一直哭闹,小便也尿出了,很久很久没有这样尿出了。然后爸爸把你接了回来,你一到家,情绪就很好,我在楼上叫你,抬头看我,笑了。午饭也吃的很好,自己吃饭,喜欢自己喝汤。
        饭后看你不想睡,于是拉你坐下,面对面,练了一会ABA,就是模仿。一个拍手,举手,2个食指对点的动作。开始你不合作,盯着我看,我辅助了你,你成功的做了几次,但是,不肯做了,我知道你会,但是兴趣不长久,最多模仿一两次,就不再肯模仿了。表现出想睡觉的样子。考虑到你早上早醒,就拉你去午睡了。整整睡了4小时。
        起床都5点多了。吃了晚饭,带你游乐场走起。今天好像情绪不高,我猜测,跟带你玩的爸爸情绪不高有关系。你总是需要不停的表扬,不停的被玩乐。好在爸爸给你找了个大孩子,结果你开始模仿大孩子的动作。不错哦,亲爱的。好样的,之前都没模仿过。
        午睡起床的时候,教你穿袜子。教了一次。晚上让你自己穿,会一点点了,知道2个手指,把袜子拉开,脚放进去,就是穿的不太好,半个脚还露在外面。呵呵,我已经很开心了。

        TOMMY,我之前一直觉得,你爸爸是个粗心大意,脾气急躁的大孩子。这次以后,彻底改观。他爱你,不会比我少。他哭过,怨过。在你面前,仍然情绪饱满,热情高涨。确诊以后,他所有的缺点都好像消失了,变的极其有耐心,尤其是陪你玩,教你怎么玩。带你出去溜达。为了让你喜欢刷牙,他想了很多办法,唱歌啊,听声音啊,今天很成功,他一边自己刷,一边给你刷,还让你帮他刷,我看着你专注的眼神,我知道,他成功了。关于洗脸,就跟你玩躲猫猫的游戏,用毛巾遮住他自己的脸,问,爸爸去哪里了?你伸手拉掉毛巾,他会说,莫莫莫,找到了。于是,顺理成章的,换到毛巾遮住你的脸,他来找你了。洗脸完成。

        他或许不是好老公,但是,是个好爸爸。

        我坐在这里,思考你的情况,综合了一下:语言是你的最大弱项,你只会外星语和少量的词汇。你的眼神还不错,知道关注人,而且老在观察别人,或者去超市,也会关注我在拿什么东西,在干什么。尤其是小朋友,游乐场或者幼儿园,总看他们在干什么,虽然很少参加。从你之前一度的乱跑,不顾危险, 到现在出门知道拉手,不乱跑,知道爸爸妈妈一叫,就得回头,懂得听父母的指令,甚至知道被爸爸欺负了,找妈妈撒娇告状,知道妈妈瞪你的时候,你就不能再任性。有一点点做坏事被发现的调皮。自从带你出远门,你甚至出现一点点的自我意识。会生气了。
         你最大的问题,就是沉迷。无所事事的时候就沉浸在看天花板。或者玩手指。你的语言太弱太弱,倒退的太多。你还不知道如何跟同龄人玩。
         我知道,你喜欢去外面玩。我已经打算你半天去幼儿园,下午自己带你了。我们所有的计划,都因为你,改变了。
         不再打算买2套房,不再打算换车,不再跟朋友攀比,甚至不太参加那些聚会。只专注如何训练你。所有的心情,都因为你的表现好坏而波动。
         你的爸爸,从不抽烟到如今的满手烟味。我知道,他的难。
         TOMMY,多么希望,某天睡醒,你跟我说,妈妈,其实我是装的。哈哈。[/[/face]B]
2#
发表于 2014-5-23 09:03:38 | 只看该作者

re:加油,一切都会好起来。

加油,一切都会好起来。
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2014-5-23 09:17:25 | 只看该作者

re:加油,摊上这事 也必须隐忍着,坚强着,乐...

加油,摊上这事 也必须隐忍着,坚强着,乐观者,去训练干预孩子

回复

使用道具 举报

4#
发表于 2014-5-23 10:11:31 | 只看该作者

re:想想刚知道自己孩子的情况时,心情看来都是...

想想刚知道自己孩子的情况时,心情看来都是差不多的。看到宝妈的文章,感觉又回到了几个月前的那短时间,有点小忧伤。。。
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2014-5-23 12:27:12 | 只看该作者

re:TOMMY: ...

TOMMY:
     
      今天你早上起床的时候,一不小心把尿尿在床上了,爸爸有点沮丧。我说,下次不可以哦。你好像听懂了,有点小情绪。吃早饭的时候,哼哼唧唧的。吃完送你上学了,上午幼儿园是徒步活动,去外面玩,你挺开心的,中午爸爸接回来,在家吃午饭。现在爸爸在跟你客厅里玩。今天在一个群里,听到一位妈妈的建议,就是如何带你玩,主要是互动的玩,不能让你老穿珠子,容易形成刻板。我们决定虚心学习。互动,互动,互动起来。

        加油宝贝。
回复

使用道具 举报

6#
发表于 2014-5-23 13:00:57 | 只看该作者

re:Tommy妈妈,看你写的,你儿子只是...


Tommy妈妈,看你写的,你儿子只是无所事事时会沉迷,对外关注还是有的,这个真的非常好啊,我们一直没有发展出来。
看你写的,外出旅游很有帮助,我要克服困难,多带儿子出去走走,很远的门出不了,周边还是可以考虑平时做短途的旅行。
回复

使用道具 举报

7#
发表于 2014-5-23 14:31:23 | 只看该作者

re:Tommy妈能给我这些qq群号码吗?...

Tommy妈
能给我这些qq群号码吗?

我儿子也刚确诊
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2014-5-23 15:05:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]qi...

下面引用由[U]qingliao[/U]发表的内容:


Tommy妈妈,看你写的,你儿子只是无所事事时会沉迷,对外关注还是有的,这个真的非常好啊,我们一直没有发展出来。
看你写的,外出旅游很有帮助,我要克服困难,多带儿子出去走走,很远的门出不了,周边...



是的,旅游是个不错的选择。越跟你生活不同的环境,越好
回复

使用道具 举报

9#
发表于 2014-5-23 16:31:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]加油...

下面引用由加油加油加油发表的内容:

Tommy妈
能给我这些qq群号码吗?

我儿子也刚确诊



同求QQ群号
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2014-5-23 22:22:53 | 只看该作者

re:TOMMY: 今天是个...

TOMMY:

      今天是个沮丧的晚上。。因为你尿出了,你已经很久很久很久没有尿出了。可是,今天像无意识一样,尿出了。
      我们都认为,你是退化了。非常担心。
      我和你爸爸的情绪,瞬间掉落到低谷。
      现在的我们,经不起一点点的打击。
      异常脆弱。
      我们没有心情跟你玩游戏了,知道这样也不好,仍然控制不住自己。
      把你安排上床,你还说着火星语,频繁的手指动作,看的我们都心惊胆战。
      然后你说了一句:尿尿,尿出来了。
      哈!!!!吓我们。
      TOMMY,无论你是NT,还是ZB,你就是天使。
      我们如此爱你。因为你的这句话,或许是无意识的,心情又好了一点。

      TOMMY,今天带你去爬山,走了很高的楼梯,运动出了汗,发现回来心情都好了。走路都稳了,爸爸说,你必须运动起来。
      尤记得你前几个月,动作迅速发展过,不知道为什么最近变的小心翼翼了,走路,爬高,都慢了很多,不知道是不是又是退化。
      但是今天爬山回来,你又灵活了。我们打算,以后每天带你去爬山。增强体质第一步。

      亲爱的,妈妈明天要去考试,爸爸和你去外婆家,希望你能乖,不要让外婆担心,妈妈不敢告诉外婆实情,只能说你发育有点慢。
       赶紧好起来吧。
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2014-5-23 22:26:42 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2014-5-25 18:11:11 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mi...

下面引用由[U]mimigao[/U]发表的内容:

新店开张啦,看到大家的鼓励,心情好点了吗?

汤米的语言情况怎么样?有数过会多少动名词吗?靠孩子自己在生活里学可能会比较困难,有条件的话最好系统地在桌面上教一下,然后在生活里泛化会比较快。另外,做...




很早就会说话了 ,但是目前退化到只会说几个单词。知道的动名词应该有一些,但是不说。明白这个意思。比如今天吃饭的时候,爸爸无意说,袋鼠先生好像也饿了呢,你给他吃一点吧(玩具袋鼠),他立马就把手里的饼给袋鼠喂过去了,嘴巴里。关于ABA,真是苦笑不得,整天都嘻嘻哈哈的人,一到学习,就开始各种犯困,各种不情愿。由于在禁食,很多东西没给他吃,他喜欢吃点肉松,或者核桃肉。一般要是让他训练,他宁可不吃,非常坚决的。目前每天带他在游乐场玩。超市,或者其他外面。
   每天郁闷的心情,就靠在这里得到安慰了。
   真不知道,日子怎么过下去
回复

使用道具 举报

13#
 楼主| 发表于 2014-5-25 18:17:48 | 只看该作者

re:嗨,TOMMY:...

   嗨,TOMMY:
             我们接到机构的入学通知了。下个月就要举家前往另一个陌生的城市。
             爸爸开始各种准备。我不知道如何跟你外公外婆说。怎么办?
             他们还不知道,如果我们突然消失,如何交代?老年人,寄予你的希望太大太大,这样的结果,无疑对他们是沉痛打击。
             怎么办?
             这2天大小便又重新得到控制,可能就是前几天喝水太多了吧。虚惊啊。
             昨天你很开心啊,去外婆家。妈妈昨天去考试了,没能跟你一起,据说你午睡的时候,还哭着喊着找我。呵呵。
             昨天爸爸给你理发了,很乖哦,真的很乖,不哭不闹,愉快的理发完,还洗澡了。香喷喷哦。
             突然发现,你是个大小伙了呢。
             爸爸说,如果你是NT,现在该是多么可爱的时候。
             悲从中来。
             TOMMY,新的旅程快要开始了,希望 一切好起来
回复

使用道具 举报

14#
发表于 2014-5-25 19:39:49 | 只看该作者

re:tommy有如此爱他的妈妈,更重要的是爸...

tommy有如此爱他的妈妈,更重要的是爸爸也和妈妈一样,1+1远远大于2
tommy太有福了
我老公至今不承认孩子问题,没有为孩子问题哭过
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2014-5-26 21:52:44 | 只看该作者

re:TOMMY: 今天没送...

TOMMY:
        今天没送你去上学,因为你再次在半夜醒来,尿床,然后又唱又跳的闹到凌晨才入睡。我和你爸爸的意志,一点一点被你侵蚀。
        今天跑残联去帮你申请0-6岁抢救计划,各种来回奔波,各种官腔,各种表格,让我觉得很累,一度想放弃。
        今天情绪还算不错,不过再次咳嗽厉害,也不知道怎么就经常咳嗽,禁食以后,抵抗力简直为零,不知道怎么办才好。不敢你给你吃,又不敢不给你吃。骑虎难下。
        午睡的时候,我已经困的不行,你还在哪里跳来跳去,我顾自己睡了,不知道你什么时候入睡的,真的非常疲惫。
        下午又带你出去溜达了一圈,晚上在小区公园,很多孩子在玩陀螺,你几乎没有兴趣,爸爸强行带你看了一会,期间你多长去抓一个胖哥哥的衣服,还有一个瘦哥哥,还拍拍他们的背,我不知道,你这是有想交往的欲望,还是无意识的动作。TOMMY,妈妈得跟你说,你可不能再去拉阿姨的头发哦,这样不礼貌。
         晚饭后,爸爸和我在沙发上讨论,怎么就得了这个病,其实我们都很累。但,自己生的儿子,得自己负责不是。
         思前想后,没有遗传因素,或许是怀孕的时候,心理压力太大,工作负荷太重导致??还是又一次受了惊吓??无从得知了已经。
         我自己想,大概是因为工作的原因,因为也好几个同事,怀孕到一半发现孩子不好的。你的检查那么健康,谁又知道真相会是如此?
         机构训练还没开始。我们已经累到不可支。以后的路,该怎么走。
         也跟爸爸谈起过,很多家长发现孩子这个病,爸爸们会选择逃避,甚至一走了之。但是,TOMMY,你的爸爸说,他没办法做这样的事情,一辈子,良心不安。
         TOMMY,我只能说,我们爱你。
         师兄今天跟我说,大部分时间在跟病人打交道,一般看到无希望的病人,他也会建议家属,安乐的去了。可是,如今,他自己的儿子,却是ZB,叫他如何去面对,他一度无法工作,尤其无法看见带孩子来看病的家属,那些小痛小痒,在他看来,简直就是一种幸福。。。。
         同感。
         师兄问我有没有想过,再生一个,我坚决的回答说,没有。因为对你太不公平。
         每一天都过的艰难,或许以后会更艰难。
         但是第二天早晨,我还是很早起来,给你做早餐。希望看见你无暇的笑容。
回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2014-5-27 16:58:12 | 只看该作者

re:TOMMY: 昨天半夜...

TOMMY:

      昨天半夜你从床上摔下去了,扑通一声,我立马起来打算捞你上来,但是你已经以迅雷不及掩耳之势,从地板上爬起来,迅速躺回到床上,继续呼呼大睡。而你的老爸,居然从头到尾,没发现你掉下去了。哈哈,乐死我了。如果你是NT,该多好。
      今天送你去上幼儿园了,一进门,老师同学都围上来了,叫你的名字,好热情啊,姐姐们都上来拉你,好开心啊。老师说今天你表现不错哦。可是午睡的时候,咳嗽的厉害,体质真的很弱,吃了药都不行,最后被咳醒了。心情还好,这几天情绪都很稳定。下午带你在家吃吃点心,玩玩玩具。你最喜欢抓痒痒了。呵呵,真开心哈。
       爸爸回来带你去楼下玩了,妈妈准备给你做饭。群里在讨论孩子长大以后的事情。我说,起码活到80岁,那时候你50岁了,可以进养老院,我也该放心了。
       呵呵,感觉未来好遥远的事情,都迫在眉睫的摆在了眼前。
       爸爸开始忙碌的离家准备,保养车子,追讨欠款,我真不敢相信,生活了30年的城市,就要这样的方式离开。
       我们已经放弃给你申请抢救计划了,不希望你的档案上有痕迹。
       希望你在机构能训练的好,给我们一点点希望吧。
       值得纪念的是,今天你主动脱裤子,去尿尿了。非常不错哟。完事后我让你自己穿回裤子,你还真提上了裤子,虽然穿的歪歪扭扭,但是,真的很棒。
       加油吧,孩子。
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2014-5-28 10:25:14 | 只看该作者

re:TOMMY: 昨天晚上...

TOMMY:
        昨天晚上又摔下床去了,还尿床。今天早上起来一脸的不高兴,不知道为什么。
        又开始发脾气,我哄的满身是汗,结果你还不给面子。我只能狠心把你丢在沙发上,狠狠的瞪你,你看着我的眼睛,居然哼唧了几下,就歇菜了。
        看来,真是不能太惯着你。
        今天送你去学校,一个小女孩跑过来,表白了,说喜欢你。哈哈,还跟你握手了,你被握手了一下,一脸茫然,完全没有情感表白。
        我再一次想,如果你是NT,该多完美。

        昨天在群里,听一个家长说,大多训练连过的孩子,能混到初中毕业算不错了,因为是九年义务教学。基本上长大后就呆家,没有工作能力的。极少才能完成学业。结婚就不要想了。
        真相,就是如此残酷。再一次,感觉到绝望。
        如果不训练,就是一个傻子,如果训练,就是一个能自理的弱智。呵呵,TOMMY,我不知道,你将何去何从。
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2014-5-29 11:17:01 | 只看该作者

re:TOMMY: 今天送你去...

TOMMY:
       今天送你去上学,你突然懂得跟我们道再见了。老师说,跟妈妈说再见吧,你忽然就学会了挥手道别。
       真是个惊喜。
       亲爱的,昨天晚上你没尿床也没摔下床,可是蚊子太多了,凌晨4点就醒了。居然像模像样的看起书来,还企图跳下床,躲到窗帘后面去,我迷糊中,居然找不到你了。
       上午在学校很棒哦,爸爸接你回来的时候,在车上睡着了,此刻看 着你熟睡的样子,多么可爱。
   
回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2014-5-29 11:17:37 | 只看该作者

re:TOMMY: 哦,亲爱的,...

TOMMY:
      哦,亲爱的,忘记说,昨天晚上,你又开始喊班里女同学的名字了。。。
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2014-5-30 21:11:09 | 只看该作者

re:TOMMY: 今天...

TOMMY:

        今天学校六一汇演,老师要求8点30到,可是你睡到了快11点,无语啊。
        错过了你第一个在校的六一哦。
        今天下午我们在家里玩水,很开心哦,跟妈妈一起刷马桶,一起洗碗,哈哈,还赤脚企图下地跑。
        亲爱的,你要赶紧好起来,妈妈实在是承受不住啊。
        今天看见满微信都是在晒自己的孩子,各种欢乐的六一,我觉得特别刺眼。哎。
        如何才能让你出语言呢,压力好大
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-9-28 22:14

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表