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我儿子被摘帽后的阳光生活

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1#
发表于 2013-7-17 22:03:07 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
   我儿子被摘帽的时候我记得是2岁半,现在还差4个月就4周岁了。最近有好几个家长都给我发来信息,询问我儿子被摘帽后的情况!现在我就把握儿子被摘帽的情况大概说一下,说的不好,请见谅,因为有些细节不是天天写都记不住了。

   被摘帽以后我就从机构里退学了,大约上了半年,不是说一点用没有,我觉得我儿子的进步是他自己发育到哪自然就会了,直到现在我也这样认为,如果真的是自闭症,教也没用,该不会还不会,要发育迟缓的话,不用教,自然就会了。在机构里不但没怎么学好,我儿子的模仿力很强,总跟那些真正的自闭症的孩子学那些怪异的行为,他们做什么,他学什么,比如尖叫,没事就躺地下,我真接受不了,学了一身的毛病,本来拼图做过一次,我儿子很快就拼上了,老师非得让反复的拼5-6遍,孩子不喜欢拼,想换新的。老师就说我而儿子控制能力弱啊,什么的!现在一想,在这样训练下去,孩子不都整刻板了吗?回家呆了2个月,我妈妈给我带,语言上一直都不行,我们进入正常的生活,我什么也没有教过他,我想让他自己成长,然后进入正常的幼儿园,我当时特别想让他和正常的小孩子在一起,我记得上了几天,老师和我说,孩子除了说话不行,什么都明白,因为进入10月份,天气冷了,我儿子总有病,半年的幼儿园,真正上了也就1个月,老师跟我反应说中午不睡觉,哭,自控能力很弱,吃饭不行,不是说自己不会吃,而是身体不好,没办法,我只能天天中午去幼儿园哄睡着了,我再走,因为,我想让我的儿子融入到正常的生活中,住院3次,在家养了整2个月,我爸爸帮我看的,去上学的第一天,孩子变了,老师很高兴的对我说,你儿子长大了,懂事了,老师说什么都听,不闹了!除了说话发音不准,什么都和其他小朋友一样,穿衣服,上厕所,吃饭,睡觉,都是自己做,这些我都没有教过她,上个月期末表演,让我对我的儿子刮目相看,跳舞蹈什么的,反应都很快,唱歌的声音最大,跟老师一起做操的时候,我看别的小孩不是自己在那拽衣服,就是发呆,我儿子都能自己跟着老师做,我很欣慰,昨天办主任还对我说,你的儿子非常的聪明!我不知道他说的聪明是从哪里得来的,但是我很高兴,我儿子现在完全融入到正常的幼儿园了,那些以前不正常的表现都没有了,现在多大啊就知道撒谎了,具体例子很多,我就不说了,也知道跟我告状!还知道做错什么事情就往他爸身上赖,这些都不是我教的,如果玩滑梯什么的,没人陪他玩觉得很没意思,总的找个伴,和其他小朋友的合作的游戏很多,我就不说了,都是他主动找别人!
   其实经历过这些,孩子现在这样我很满足了,他说话的问题我不担心,因为他每天都在进步,最起码我不在的时候懂得怎么照顾自己。
我想说,不管人生经历什么挺过来,你就会见到彩虹的,孩子慢慢会好的。
2#
 楼主| 发表于 2013-7-17 22:09:22 | 只看该作者

re:希望我的这些经历能让你们看到希望,因为我...

希望我的这些经历能让你们看到希望,因为我儿子被摘帽以后,我问医生孩子没有病,怎么还诊断中度自闭症呢!医生说宁可错杀千万,也不能放掉一个,我晕!其实医生诊断的100个患儿里面,真正是自闭的也就20个而已!
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3#
 楼主| 发表于 2013-7-17 22:12:07 | 只看该作者

re:如果有些家长对我儿子感兴趣的话,可以搜一...

如果有些家长对我儿子感兴趣的话,可以搜一下我那时候发表的求助的帖子。
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4#
发表于 2013-7-17 22:25:05 | 只看该作者

re:我宝宝一开始也是有自闭症倾向,差点也送机...

我宝宝一开始也是有自闭症倾向,差点也送机构。还好有位老师及时提醒不要太早送机构。现在是排除自闭症了,也算发育迟缓吧!还好没送机构,你所说到的沾染不良习惯的现象真的很普遍。当初也是还好有人提醒。还有现在一些机构看得出小孩并非自闭症,也拼命夸大孩子的问题,就抓住家长紧张心理,趁机挣钱!其实很多孩子就是教养不当,或者发育慢了,结果都跑机构去了!像我住的城市这边,机构都没学位了。我想问自闭症成流行病了吗?
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5#
 楼主| 发表于 2013-7-17 22:51:23 | 只看该作者

re:是啊,我就想当时孩子才2周岁,懂什么啊,...

是啊,我就想当时孩子才2周岁,懂什么啊,现在看看街上的2岁的孩子才觉得那时候孩子好小啊,医生都把他当大孩子看,什么不找别的孩子玩啊什么的,弄的那么严重,现在幼儿园了好多孩子都4左右了,还有好多也不找别人玩,不也挺好的.
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6#
发表于 2013-7-17 23:04:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ph...

下面引用由[U]ph1335999[/U]发表的内容:

希望我的这些经历能让你们看到希望,因为我儿子被摘帽以后,我问医生孩子没有病,怎么还诊断中度自闭症呢!医生说宁可错杀千万,也不能放掉一个,我晕!其实医生诊断的100个患儿里面,真正是自闭的也就20个而已...


100个诊断其实只有20个而已,这个数字是哪家统计出来的?有权威性吗?在哪里发布过?
不知楼主遇到的是什么医生,3岁前,医生会诊断中度自闭症? 是不是只是怀疑?
尽管楼主的儿子被摘帽了,可喜可贺。但,不是大多数孩子被误诊,摘帽绝对不是普遍的现象。
否则,就不会有这么一个庞大的家长群体了。

“直到现在我也这样认为,如果真的是自闭症,教也没用,该不会还不会。如果是发育迟缓,到时候就自己会了。”
这句话是不是要改成:“如果真的是自闭症或发育迟缓,该教的还是要教。”更合适些。
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7#
发表于 2013-7-17 23:08:00 | 只看该作者

re:楼主还是要干预的,差距还是有的

楼主还是要干预的,差距还是有的
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8#
发表于 2013-7-18 00:03:40 | 只看该作者

re:孩子的进步常让人刮目相看,但有些核心的问...

孩子的进步常让人刮目相看,但有些核心的问题还是存在的。

虽然会这样,会那样,但总归还是谱系内的。

我个人认为孩子群中有10分之一的表现特征像楼主一样的。100分之1是有症状的。(就是外人一眼就看出这孩子有问题)
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9#
发表于 2013-7-18 06:53:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ph...

下面引用由ph1335999发表的内容:

希望我的这些经历能让你们看到希望,因为我儿子被摘帽以后,我问医生孩子没有病,怎么还诊断中度自闭症呢!医生说宁可错杀千万,也不能放掉一个,我晕!其实医生诊断的100个患儿里面,真正是自闭的也就20个而已...




这真叫庸医.
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10#
 楼主| 发表于 2013-7-18 10:56:20 | 只看该作者

re:我是被北京贾美香确诊的,不知道你不是你们...

我是被北京贾美香确诊的,不知道你不是你们说的庸医。
你们在这里看到的家长都是自闭家长,当然觉得被确诊的人很多了。被确诊结果不是的孩子都不来这里,所以你们接触的少,你就会认为孩子有一个怪异的举动,就是什么谱系,把自己的孩子定为有病!那正常的孩子有很多也莫名其妙尖叫一声,你也说他自闭吗?
拜托,是不是养自己的孩子时间久了,看别的孩子都不正常啊。
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11#
 楼主| 发表于 2013-7-18 11:00:11 | 只看该作者

re:发表: 2013-07-18 00:...

  发表: 2013-07-18 00:03:40 第8楼

孩子的进步常让人刮目相看,但有些核心的问题还是存在的。



不知道你说的核心问题是吗?请教,要像你这样说,天下的孩子都有病了。
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12#
发表于 2013-7-18 11:22:54 | 只看该作者

re:楼主,理解你想表达的。但这里的父母真的心...

楼主,理解你想表达的。但这里的父母真的心理很敏感,我也是一个发育迟缓儿的妈妈,并且觉得某些发育迟缓可能跟自闭症混淆,而且极度可能是教养不当造成的,可稍微不注意,就变成歧视自闭症儿了。看来这个论坛只有自闭症父母诉苦的地,发表其他表示怀疑观点的文字就会被攻击了!
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13#
发表于 2013-7-18 12:53:35 | 只看该作者

re:我觉得这楼主有点情绪,似乎你是来震聋发聩...

我觉得这楼主有点情绪,似乎你是来震聋发聩的,有些象我这样的人,有两个孩子,一个是自闭的,还有一个是正常的,两者比较着养,我应该比许多的人更知道这两者的差别.孩子是不是自闭,今后的发展如何,光看现在有没有语言,有没有和同学玩,是不能完全就能排除的,因为很多语言能力,社交能力都很好的孩子,长大后仍然成为亚斯伯格症,事实上,这几年在美国造成大屠杀的至少两个,都是很强功能的,甚至到了天才的程度,但是一点不能改变他们那种极端的思维方式.

至于说诊断的问题,对于国际上诊断自闭症儿童的一般标准,很少有在学龄前,甚至在三岁前给孩子下明确的自闭症诊断的,所以看到中国的那么多医生,很多是如此等等的名医,戴那么多帽子,有摘了那么多帽子,闹的一家家鸡犬不宁,只能让人无语了.

但是楼主别火大,孩子这么快进步很大,天大的好事,自个偷着笑吧.
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14#
发表于 2013-7-18 13:57:30 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蔷花...

下面引用由[U]蔷花红莲[/U]发表的内容:

楼主,理解你想表达的。但这里的父母真的心理很敏感,我也是一个发育迟缓儿的妈妈,并且觉得某些发育迟缓可能跟自闭症混淆,而且极度可能是教养不当造成的,可稍微不注意,就变成歧视自闭症儿了。看来这个论坛只有自...


你也不必过虑。
如果措词合适,大家也是可以理解的。
我希望每个孩子都不是自闭症,谁不希望呢?

其实,我本身的工作也一直接触普通孩子,也很爱他们,不管是那聪慧的,还是那落后的。这本身就是件很愉快的事。
在一年级新生班集体里,总有几个孩子是落后的,但自闭不自闭,接触下来一目了然。

如果你们的孩子不是自闭症,真的值得开心。
其它的,就另外讨论吧。
呵呵。
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15#
发表于 2013-7-18 14:06:53 | 只看该作者

re:楼主的孩子被摘帽,可喜可贺。 不过我...

楼主的孩子被摘帽,可喜可贺。
不过我更同意何子说的:
    【100个诊断其实只有20个而已,这个数字是哪家统计出来的?有权威性吗?在哪里发布过?
    不知楼主遇到的是什么医生,3岁前,医生会诊断中度自闭症? 是不是只是怀疑?
    尽管楼主的儿子被摘帽了,可喜可贺。但,不是大多数孩子被误诊,摘帽绝对不是普遍的现象。
    否则,就不会有这么一个庞大的家长群体了。

    “直到现在我也这样认为,如果真的是自闭症,教也没用,该不会还不会。如果是发育迟缓,到时候就自己会了。”
    这句话是不是要改成:“如果真的是自闭症或发育迟缓,该教的还是要教。”更合适些。】
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16#
发表于 2013-7-18 14:27:31 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]何子...

下面引用由何子发表的内容:



你也不必过虑。
如果措词合适,大家也是可以理解的。
我希望每个孩子都不是自闭症,谁不希望呢?

其实,我本身的工作也一直接触普通孩子,也很爱他们,不管是那聪慧的,还是那落后的。这本身...

我过虑啥啦?你看孩子自闭不自闭一目了然,人才啊[EM15]!不去当医生浪费啦!
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17#
发表于 2013-7-18 14:42:38 | 只看该作者

re:看了楼上妈妈的大部分帖子,了解了你的心理...

看了楼上妈妈的大部分帖子,了解了你的心理想法,说实在的,你真的是幸运的。有多少家长开始说孩子是疑似,抱着侥幸的心理再带带看,结果孩子的状况更差的。
何子是个很有经验的老家长,在当地也做了很多公益和关心自闭群体的事情。讨论可以,不要带有情绪。
你不能因为自己孩子是误诊或者进步大了而否定了机构对孩子干预所能提供的帮助,虽然不排除有的机构有你说的问题,但孩子有迟缓有滞后,如果是明显的自闭特征,还是应该尽早干预的。
另外,你家孩子既然不是自闭了,那你就慢慢高兴吧,但不用用你自己的经历来指导别的家长,可以么?
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18#
发表于 2013-7-18 14:47:24 | 只看该作者

re:就算正常孩子,每个孩子发育过程也不一样,...

就算正常孩子,每个孩子发育过程也不一样,有的语言早,有的运动早,晚个半年一年的都正常情况,楼主孩子就是一正常孩子,连发育迟缓都不算,更不用说障碍了,不知道当初你们怎么想去找医生戴帽子的。我在一家机构见到一个4岁不会说话的孩子在和老师做游戏,只能发单音,但是绝对不是自闭症,那种眼神在一堆孩子中间像发光一样,好像可以说话,机构的老师说那孩子应该是语言表达障碍,现在训练发音。ABA、地板时光不是自闭症专用的,语言障碍、社交障碍都可以用,孩子有行为问题就可以ABA,有社交问题就可以地板时光,就现在国内对自闭症和各种发育障碍诊断研究的水平,不管孩子有哪方面问题医院治不了,还是找个明白点的机构辅导训练一下为好,排除了自闭症虽然欢天喜地,但也不要把前面的排除过程全面否定,有的问题大大就好了,有的问题越拖越严重。
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19#
发表于 2013-7-18 15:13:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蔷花...

下面引用由[U]蔷花红莲[/U]发表的内容:

我过虑啥啦?你看孩子自闭不自闭一目了然,人才啊!不去当医生浪费啦!


这位家长,我说的是在小学一年级啊,孩子已经大了。
我讲的过虑是你指的家长们很敏感这方面。
如果讲的不对,你就海涵吧。

上大学时,倒有过当医生的想法,不过,最终还是学工科去了。
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20#
发表于 2013-7-18 15:21:49 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ga...

下面引用由Gansir发表的内容:

看了楼上妈妈的大部分帖子,了解了你的心理想法,说实在的,你真的是幸运的。有多少家长开始说孩子是疑似,抱着侥幸的心理再带带看,结果孩子的状况更差的。
何子是个很有经验的老家长,在当地也做了很多公益和关...

我何时指导别的家长了?拜托!我在我的帖子里说了我想和有类似经历的家长讨论关于教养孩子方面的问题,之后有几个家长和我联系了,我们私下讨论很多,确实不可否认教养不当会让孩子出现一些类似自闭症的症状,但是用心去带,真的进步很快!比如老让孩子一个人玩玩具,一个人看电视等等!我个人观点孩子出问题,家长应先冷静做自我检讨!我也没有带情绪和谁讲话,就算邹小兵,估计也不敢说他能一目了然的看出孩子自闭不自闭!楼主发帖的中心思想是让更多家长看到希望,我就是其中一个!其他不多说!
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