等待和希望

wheel

    重新立个帖子吧！
    andy4岁2月被确诊为孤独症。
    确诊之前的孩子诸多问题以及确诊之初家人的心路历程，说出来都是心酸的过往。全家人的生活忽然间拐了个大弯，未来将通往何处？我们无法预料。但除了继续前行，我们确实别无他法。所以，还是打起十二分的精神、拿出更多的勇气来吧！
    尽管烦恼会很多，但想到那些喜乐，我们就该继续心怀感恩！
    孩子，你要努力！我们和你一起努力！

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    中午去接andy时，特意在门外观察了一小会儿。吃过了饭的小朋友把椅子搬到了教室前，各人拿自己的绘本出来看，而andy一个人在教室后面拿着铅笔，用一把抓的方式在纸上乱涂乱画（画乱七八糟的圈圈），然后拿着问旁边还在吃饭的小朋友“像不像猫头鹰”。其后他也不管小朋友的反应，又自己乱涂。
    生活老师说andy就自己一个人霸着一张玩具桌子，不跟其他小朋友玩（我认为是由于andy不懂得分享，平时是愿意跟小朋友玩的），自己一个人吃晚饭之后，把自己碗里不吃的东西（挑食，不吃也叶菜）舀到别人碗里（这样的行为在家里出现过，但不多）。班主任告诉我andy一个人老在教室后开关门，被同学制止后打起来，还咬了同学一口（咬人的现象以前从未发生过，这让我感到非常担心）。我给被咬小朋友的妈妈打了电话，孩子妈妈并没有表现出气愤。而我既愧疚又担心，不知道andy的攻击行为是否能收敛，如果还继续下去，被学校劝退是难免的。
    教室外面贴着上午孩子们的课堂作业，我仔细看了看，所有孩子都能根据要求画出点数，而这恰恰是andy的弱项之一（太多了）。拿着andy空白的作业纸，我心里五味杂陈，只能对自己说这不是孩子的错。可是我从几个老师说话的语气上明确的感觉到老师已经在把孩子当傻子了。是不是真的应该考虑到机构去了？

想飞的猫飞啦

还是先到机构去吧，虽然这么说有点那个！

焦糖玛奇朵

我在怀我儿子之前也是喝了酒的，我老公本来不喝酒，可就在那个月他们同学聚会，他也鬼使神差的喝了很多酒，后来就有了阳阳，说实在的，我当时还特地去问了医生这样对胎儿有什么影响，医生也没说出个名堂，说没喝醉应该没问题。。。。看来是天注定，他要来吧，无语了。。。真不知喝酒是不是真会产生自闭症，总之，我心里一直有罪恶感。。。

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    下午andy做感统训练的当儿，思来想去，觉得孩子现在在幼儿园里简直是受罪：在家里还能多教教他，学校里老师管不了，小朋友也不跟他玩。决定从明天开始请假，等找到机构就休学进行专门训练。本来一直犹豫要不要告诉家里的老人，特别是孩子的外婆：孩子由出生时就由外婆带大，比我们还宝贝andy，怕她承受不了。但是这样的话，等到需要老人来帮忙接送孩子时还是会发现，还不如现在先把情况讲清楚。给老人打电话时，控制不住情绪一直在哭，到是双方老人一直安慰着我。打过电话觉得自己一下子轻松了好多，但是又内疚自己又给本该颐养天年的老人徒增了许多烦恼。
    唉，这才是个开始，以后的困难还会更多……
    还是多鼓励鼓励自己吧！

爱橙子

速速去机构，不要耽误了！！

wheel

谢谢想飞的猫啦和爱橙子的建议。本来想在幼儿园多跟小朋友接触接触，下午再去训练的。现在看来还是应该全身心投入进行干预！
我在南京，这里有明心、三心、爱德和刘氏，脑科医院的要等很久，不知道大家有没有好的建议？或者告诉我如何来选择合适的机构？谢谢大家了！

wheel

    下午终于下定决心带了andy去了本地最大的一家机构报名。没办法，以琳要等的时间太长了，而我们现在就是在和时间赛跑。先干预起来再说，也许效果不会有想象的好，起码会从中学到很多科学的方法。期间，孩子由外婆领着在各个班级转了转，回来的时候一直不情不愿，觉得那里的孩子看起来都没有andy灵。大概这也是多数高功能ZB孩子家长的感觉吧：毕竟朝夕相处下来，自家孩子的聪明可爱几乎都会看在眼里，而一些不正常的行为却总以为是调皮捣蛋。看来，外婆还是不太能够接受andy是跟别人不一样的孩子。
    这几天一直在和孩子爸爸讨论他事业发展的问题，孩子爸在亲戚朋友眼里几乎是“杰出中青年”的典型代表，连带着觉得他肯定年入数十万。其实，孩子爸真的是个理想主义者：任劳任怨、勤勤恳恳为老板工作数年，放弃若干捞外快的机会，只为所谓的“名”，实际年入并不算高。我这几天一直在唠叨孩子的未来，孩子爸前几天还有些不满：觉得我言过其实、觉得我的意思就是让他赚钱，昨天终于决定好好考虑一下工作的转型问题。我的工作时间上比较灵活，可以抽出不少时间来陪伴孩子，但以后如果真的到了孩子没法上普通学校的话，也许就要考虑辞职自己教孩子了。
    先不想这么多了，还是记录一下andy今天的情况吧。上午带着andy读了一会儿书，能看进去，但还是站没站相坐没坐相（看到有帖子说是由于注意力不够集中的问题，得好好学习学习怎么样来提高注意力）。下午外婆带着在外面跟几个小朋友玩的时候又去捣乱，惹得几个小朋友追着要打他。他却不知道人家是真的生气，嬉皮笑脸地在前面跑，以为人家是追着他玩。外婆还只是觉得andy调皮不懂事，我只好把相关的书籍拿出来给她看，告诉她这是社会规则的认知障碍，需要纠正告诉他该怎么做。从小到大，andy几乎总是要去搞破坏，以我目前的认识来看，应该是由于孩子想玩却不知道怎么玩所以通过破坏来参与游戏，另外就是社会认知能力的障碍导致他不能明白这种行为的后果和其他人的感受。不知道除了纠正之外，还有什么特别的训练方法？面对一个星星的孩子，要学的东西实在是太多！
    今天看帖，非常喜欢binfeng2000的一句话“对孩子是浴火重生，对自己要脱胎换骨。两者缺一不行。”binfeng2000已经在这条路上走了十年，不知道前行十年后我会有怎样的感慨。

hillpeng

你是南京的

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hillpeng，终于找到南京老乡了，我家andy比你家彭宝宝小几个月。不过你家干预的早，我家andy才确诊，我们太疏忽大意了。

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    中午外婆带着andy走在路上，遇见一个奶奶夸他是个漂亮孩子，andy会主动说谢谢了。这个陌生的奶奶还跟外婆聊了一小会儿，提到现在外面还有抢小孩的事情……等老奶奶走了，andy问外婆“他们为什么要抢小孩啊？”这说明andy开始学习倾听了，算是个进步吧！
    下午睡觉起来andy忽然肚子疼的厉害，医生检查的时候，andy不需要我们的帮助就可以自如的回答医生，躺在小床上检查时非常配合，有问有答。医生直夸“这个小孩真懂事”在语言发展方面，真的觉得孩子这两个月像是忽然开了窍一样，这个礼拜还迷上了假扮收银员、建筑师、司机的游戏，拉着我一起来玩的不亦乐乎。以前一直抗拒学习做动作，现在也能跟着我做类似举起手、叉叉腰、扭扭屁股蹦蹦跳这样的简单体操了。精细动作还需要练习，我得好好研究一下怎么利用串珠（2岁左右会穿的，但动作一直不快）引起他的兴趣了。
    不过感觉孩子现在开始有一些过去没有的固执行为了，比如非要盖某个被子（以前没有特别依恋的物品）、不许外婆陪着睡觉（以前是喜欢外婆陪的），情绪上也比以前容易激动，不知道NT所谓的偶数年龄是不平衡期是不是也可以套用在星星的身上。
    我还是那么不争气容易哭，就当做是宣泄的手段吧！上帝是公平的，我自己从小稳稳当当，所以现在要经历风雨；andy现在就开始经历风雨，以后一定会有回报的！

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    昨天晚上就andy的教育问题，我和孩子爸爸、外婆的意见产生了很大的分歧。我觉得孩子目前迫切需要进行专业的干预来提高综合能力（注意力、学习能力、运动能力），而孩子爸爸、外婆觉得为了andy融入社会，就不能把他放到特殊的环境里去。可我觉得孩子目前能力和班里普通小朋友差距太大，根本没办法去融合，不如提高了能力再考虑融合的问题。
    在我的坚持下，一向“乐观”的孩子爸爸看了好多以琳的成长日记，看到那么多程度比andy好的孩子去机构干预，孩子爸爸不得不开始动摇起来，答应好好考虑一下是否去机构。外婆还是不太情愿，甚至有些伤心。唉！真要送去了，我也于心不安哪！

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    上午外婆陪着andy去了幼儿园。感谢老师的宽容（昨天我们跟老师开诚布公地谈过了，老师表示幼儿园里没有陪读的先例），允许上课期间外婆在门外观察操作的时候进门陪着。今天上了3节课，音乐课上学了一首儿歌，andy音律跟不上，但是能说出儿歌的内容；动手操作课，除了andy全班小朋友都可以比较自如地使用筷子；图画课上，andy能知道老师的要求，但是没法完成要求（精细动作太差了）。回家的路上，外婆沉默了。我又提起去机构的事，外婆这次没有反对……冲击太大了，真觉得自己对不起家人。
    andy自我表达的情况也时好时坏，有时候能非常自如的表诉（跟普通小朋友没明显差距甚至在词汇的运用上还显得更好一些），有时候又磕磕巴巴不知所云（就是自己家里人也要联系环境和前因后果才能明白他的意思）。还没有经过机构的训练，我只是一再引导和提醒他要把话说完整，不知道还有什么专门的训练方法。
    路上andy常常会问起“为什么要经过这里啊？”我已经告诉过他很多遍“没有为什么，只是路过”，但他还是喜欢问这些无聊的问题，该怎么减少他这类问话呢？

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   摇摆纠结中，找到一位星星妈。她家星星也在明心进行过干预，给我了不少建议。听说那个成长班里的孩子基本都是没有语言的，我决定还是换一家能一对一进行干预的机构，正好我也可以在一旁学习。
   晚上给andy进行亲子阅读，想起来以前在帖子里看到有星妈提到的星星就会实话实说，就问andy“妈妈讲的好听还是婆婆讲得好听啊？”andy很干脆的回答“妈妈讲的好”。一旁的婆婆不服气的问“妈妈和婆婆哪个讲得好？”andy还是回答“妈妈”。我小声让外婆再问一次，同时躲到另外一个房间想看看andy的反应。这小子居然改口了“婆婆讲得好听”哈哈，居然会讨好人了！不知道这算不算是进步呢？
   以前都是给andy进行亲子阅读，然后提提简单的问题，今天看到一篇文章建议利用讲故事来提高星星的语言能力。找到andy2岁时非常喜欢的大卫上学去，让他一页一页讲给我听。让我高兴的是，隔了那么久没看这本书，andy还能讲出每一页的意思，我提的一些问题也能回答。比如：前一页是大卫打饭时插队，后一页是大卫和小朋友打架，andy讲完故事情节后，我就指着后一页问“为什么会打架？”andy说“因为插队”。虽然不能像普通小朋友那样长篇大论的，但是说明2岁多时，他就听懂了这个故事，而且现在使用自己的语言来表述，而不是像以前那样背书了。非常棒！我的andy宝贝！

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    andy在楼下广场上玩滑板车，看到一边几个年纪相仿的小朋友在玩抓坏人的游戏，又是乐颠颠地跟在后面跑。转了一大圈回来，老远看见一个不到2岁的小弟弟在玩andy的滑板车，急匆匆地跑过去就想抢回来。我赶紧拉住andy，小声商量“你刚才一直不玩，能不能给弟弟玩一会儿呢？”不出所料，andy斩钉截铁叫起来“不行，这是我的！”说着就想去夺回自己的玩具。我又在一旁提醒他“你不要去抢，只需要说这是我的，我现在想玩”。andy跑过去，一字一顿地说着“这是我的滑板车，现在我想玩。”小弟弟显然还没有玩过瘾，两手握紧把手不肯从滑板车下来。andy就开始伸手边拉滑板车边推小弟弟的手。两个妈妈急忙上前拉开剑拔弩张的小朋友。
    一会儿，小弟弟的妈妈拿着个竹蜻蜓来要求和andy交换玩，这下andy二话没说，高高兴兴接过新玩具，丢下滑板车跑开了。这孩子，早就知道交换了，怎么就不能理解分享呢？

hillpeng

你家现在还去机构啦。和老师谈谈能不能上融合班。如果孩子自理没有问题的话试试和老师沟通看看。

wheel

多谢hillpeng的关心啊！明心的融合班要排队，而且不确定要排多久。
今天上午还是送andy去了幼儿园，非常感激老师和园长，虽然孩子给她们添了很多麻烦，还是给予了很大的宽容和理解，愿意在力所能及的情况下予以帮助。我自己既感激又内疚啊！
下午带孩子去了熟人推荐的干预中心，这里不大，但是老师给了我很多有用的建议。老师进行了四十多分钟的综合测试，觉得孩子的语言能力还不错，其余方面特别是注意力需要慢慢训练提高。同时还建议我们如有可能应该继续上半天普通园，下午进行一对一训练。
所以啊，明天一早还是得厚着脸皮把孩子送去幼儿园，在那边学学规矩也好。
今天中午接孩子，老师没说什么。希望明天andy再接再厉，别给老妈惹麻烦！

wheel

今天读到一个帖子，说到孩子不配合的问题。其实，这也是大多数家长经常遇到的问题。如果星儿懂得配合、听从指令，还会遇到那么多困难吗？
楼里的家长各抒己见，我觉得秋爸爸说的最好，怕自己忘了，特转帖过来如下：
“孩子的表现简单描述起来，我行我素，稍不合意就抗拒，或逃避。你想教他的，他却不想学，最后失控。
这是着手干预时都会遇到的问题。所说的画画、吹泡泡、投球、吃饭等，都归结到一个问题上，大人尚没办法控制住孩子，孩子除了自己稍觉得好玩的时候，其余时候，他并不知道大人要他干什么，或者不知道凭什么要听从大人的指导。
所以首要的是教会孩子配合、服从、听得懂、听得进。这需要强化。你只描述了孩子的表现，却没有描写自己是怎么做强化的。
辅助上更是需要你针对孩子的能力来提供，比如，如果他不能长时间坐在那里画画，那么只做最简单的3分钟画画活动，就结束该项目，这也是一种掌控之下下的辅助。而他不吹泡泡的时候，你毫无办法去辅助他动嘴。
许多基础项目，可能家长会觉的我孩子没必要，比如这样做-拍手、跺脚之类的，因为我知道自己孩子会模仿了，只是在要他做的时候不做而已。其实这类项目的目的之一，就是在训练解决这个配合、服从、接受指导的基础问题。因而多大的孩子，在开始干预的时候，一般也都需要从此做起的。”
未经授权就转载，不知道算不算是侵犯秋爸爸的版权啊！

hillpeng

你们是在那个机构啊，原来我也给彭宝宝上过机构，刚开始效果不错。但是到后来感觉教来教去都是重复的。最后就没有在去了，而且机构小朋友不多，大多都是一对一的上课。我还是希望孩子能和孩子多待在一起。

wheel

    hillpeng，不是个挂牌的机构，一会儿我把联系方式发给你。
    今天是andy一对一个训的第三天（每次训练+点评大约1个小时）。前两天主要是综合测试，以便制定以后的训练计划。今天开始算是有针对性的训练了。
经过了前两天的新鲜劲儿，andy懒散的个性又开始原型毕露。坐在小凳子上像一滩烂泥，扭来扭曲像屁股上长了钉子，手脚像是上了发条一刻也歇不下来，嘴里还不停地嘟嘟囔囔。我在一边看得急火攻心，恨不能上去把他五花大绑给定住。这孩子，要他做个事比蜗牛还慢，不要他做的事样样要人管。不急，不急，修炼！修炼！
    罗老师倒是很有耐心，依然和颜悦色有条不紊——专业的就是不一样啊！
    andy注意力差，跟着老师做动作只能达到一步跟做的程度，而且在此过程中，自控力明显太差，必须老师反复提醒才能在动作间隔中进行复位；精细动作更差，一步跟做都有困难。
    相同图案的配对从4组开始逐渐增加到6组、8组，猴急的andy通常是一拿到卡片就急匆匆要往桌上放，导致一次正确率只能达到75%。
    认知上，根据卡片区分大小、长短、上下、厚薄、多少、里外等等概念，让我意外的是，前一段没怎么教就能掌握的概念，今天居然含混不清。回家跟外婆交流过，外婆也说发现andy以前会背的2、30首古诗现在也忘得差不多了。不知道是不是长时间不复习就遗忘了，还是过去这些概念就没能理解呢？（以前考过他，觉得都对的，在生活中也会有意无意提，感觉他也理解啊，难道是退步吗？）
    串珠子的时候废话倒不太多了，不过小手太笨拙（大概还没2岁孩子强），软绳头用起来显然没有家里的小棍子头得心应手，但是andy这次没有像穿不上袜子那样哭闹，不用督促就能坚持穿完二十来个珠子。我觉得应该是他觉得这个虽然不算容易，但是也是比较容易达到的目标，所以愿意坚持。而在家里穿袜子这样的事情，他觉得难度过大，没有信心完成，所以干脆以哭闹来拒绝。
    最后老师让andy边数数边和老师拍手。这个项目又给了我一次打击，本来能数到30的他，今天居然1数到10都要出错！是倒退吗！？
    前两次测试的时候，老师还说andy表现还可以，给了我一些信心，现在看来我又忍不住在怀疑当初“能独立踏入社会”的目标是不是太高了？
    今天很灰心，上午幼儿园的儿歌课andy几乎什么也回忆不起来（以前故事、儿歌都能回来说一说的），午饭时他又把包子扔到地上，害的生活老师给他喂的饭，上午还拉了两次裤子……真的很灰心！看到多数AS上学都困难重重，我家andy比AS孩子还差一大截，真不敢想象以后的路会怎样。
    孩子爸爸还说，孩子当一个普通人也挺好，以后咱们不用考虑择校问题了……巴拉巴拉一大堆。也不知道他是真这么乐观还是故意哄我高兴！唉，要淡定真的好难！