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十一前，一个本地家长告诉我，说由于绍兴市惟一的一所培智学校不从今年起不再招收下属县的残障学生，他们的孩子到了学龄上不了学，无处可去。（在以琳网上她的名字是湘洁）
她鼓动了十来个家长找残联，残联不管。去找人大，人大说他们去找卫生部门。
节后十几个家长写了联名信，送上去，没有下文。
我帮助他们联系媒体，还找了乐妈帮忙，也不顺利。
前天，我把消息发上了微博。
昨天微博上有十几位博友转了我的消息。有两个绍兴本地的记者回私信要求我把资料发给他们。
今天一早，打开微博吓了一跳，有一百多条转贴！其中有绍兴本地人，关心孤独症的爱心人士，圈里圈外一大堆，真让我感动，谢谢！谢谢文章粉丝团、仲由、马伊利、安安自闭症中心……这条仅有50字的微博现有169条转贴，大家都希望能帮助他们！
我的新浪微博： 四月二日 ASD0402@gmail.com
附家长们的信：
新昌县人大主任：
您好！
我们是新昌一群残疾儿童（包括自闭症、弱智、脑瘫及唐氏综合症）的家长，今天抱着悲伤和期待的心情给你发这份信，希望能得到你们政府的帮助和支持，来关心我们这一社会的弱势群体。因为绍兴市属唯一一所培智学校从今年起拒绝接受下属各县的残疾儿童入学，本县很多学龄的残疾儿童面临失学的命运。
我们许多家庭为了孩子能够训练康复家长们已经耗尽了自己的心力和财力，为了孩子，每个月几千元昂贵的训练费仍然成了我们普通家庭无奈的选择，但是时至孩子到了入学年龄，许多孩子求学无门。
今天我们关于孩子的康复教育及今后安置向你们提出以下建议：
一、 针对目前自闭症、脑瘫各种问题孩子发病率的逐年上升，希望在新昌以残联名义能成立一所中小型的康复机构，（比如一些程度较严重的自闭症，没有长期的康复训练都进不了一般的培智学校），并对这些家庭出台相关的补助政策，以适量减轻目前家长的精神和经济双重压力。
二、 残障孩子学龄的教育问题，希望能在普校设立特殊班级，要引进特殊教育专业教师，或允许家长陪读，让这样的孩子也有同等受教育的机会，全面提高残疾儿童少年义务教育普及水平。当然最大的期盼是新嵊两地最好有一所专门的特殊教育学校。
三、 关于成年残疾人的安置，我们的孩子将来会成人，会走向社会，我们希望他们能在这个社会得到尊重，希望政府开展向成年残疾人的职业培训，对于程度严重无法达到生活自理状态的，也希望政府能出台相关福利安置政策。
四、 建议财政为此拔专款。
五、 这类孩子中自闭孩子未来尤其堪忧，自闭症是一种复杂的障碍性疾病，有多种症状表现，患儿在感知觉、动作、认知、情感、社会交往等各方面的发育都存在障碍。据统计，自闭症发病率发病率有急剧膨胀趋势。据最新的发病率统计是4‰，全国的患者已达到数百万。在我们新昌目前也不在少数，临床医学尚无法对自闭症患者个体作出病因的确切诊断，因而无法对症治疗。实践证明，通过行为训练、干預及个性教育，大多数自闭症孩童都有较好的预后，约有10%的孩子能够完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立，约有25%的孩子可以生活自理。反之，这些孩子只能惨度一生。我们希望并肯请各级政府及残疾人协会能尽早将自闭症进行残疾归类并为他们争取法律保障、重視自闭症的康复和教育，在入托、入學、社会保障及終身庇护等方面为这些患者爭取机会和平等的权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。
愿同一片蓝天下，希望我们的孩子能在中国这个博大的母亲怀抱中获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。
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发表于 2010-10-29 09:01:54
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发表于 2010-10-29 09:04:22
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