关注自闭症群体系列报道

黑眼睛

关注自闭症群体系列报道之一
作者：卜凡    来源：深圳晚报    日期：2009-12-19 11:13:16   
　　如果，他们对着你笑，你会觉得自己是世界上最幸福的人，然而，他们的笑容不少，给你的笑容却很吝啬；如果，每个孩子都是一个坠落凡间的天使，那他们就是装在瓶子里的天使，只能隔着玻璃，孤独地观望着这个世界。
　　这个玻璃瓶就是“自闭症”，也被称为“孤独症”，一种广泛性发育障碍。这种病目前还没有找到确切病因，也没有根治的办法，然而医疗界普遍认为一些针对性的训练可以让一些症状得到缓解，而这种干预越早进行越好。
　　无奈的是，训练的过程似乎是一场没有终点的马拉松，是一个在人力、财力上耗费的无底洞。据统计，近年该病的发病率大幅攀升，深圳可能有逾万自闭症患者，但其中仅有1000名左右在寻求康复训练。11月5日，深圳市福利基金会向深圳自闭症研究会捐献200万元。尽管这是这一群体迄今为止收到的数额最大的捐助，可这笔捐助还远不能带领他们走出困境。
　　自闭症小测试
　　以下18种行为就是自闭症的早期表现，如果发现孩子同时具备以下7种行为，就应该怀疑他有自闭倾向了。
　　1、对声音没有反应；
　　2、难介入同龄人；
　　3、拒绝接受变化；
　　4、对环境冷漠；
　　5、鹦鹉学舌；
　　6、喜欢旋转物品；
　　7、莫名其妙地发笑；
　　8、抵抗正常学习方法；
　　9、奇怪的玩耍方式
　　10、动作发展不平衡；
　　11、对疼痛不敏感；
　　12、缺乏目光对视；
　　13、特别依赖某一物品；
　　14、不明原因的哭闹；
　　15、特别好动或不动；
　　16、拒绝拥抱；
　　17、对真正的危险不惧怕；
　　18、用动作表达需求。
　　1、“生活在别处”：深圳自闭症患者或超1万
　　11月4日，阳光很好。走进莲塘村一栋普通的居民楼，却像来到另外一个世界。
　　这里是由罗湖区残联和深圳自闭症研究会共同设立的一家特殊儿童康复中心，收纳了近30名2到6岁的自闭症儿童。这里有音乐、电脑等各种专门小教室，墙上还贴有花花绿绿的儿童画，乍一看，这里跟普通的幼儿园无异。可呆上一小会儿，你就能感觉到哪里不对劲：为什么没有孩子叽叽喳喳的说话声，为什么没有孩子追逐打闹的场面？
　　“假如觉得幸福你就拍拍手……”熟悉的儿歌声响起，来自澳大利亚的志愿者海伦说，他们那边的训练机构也用这首歌。旁边的小教室里，四五个孩子围坐在赵敏老师周围做小组训练。这位老师有着一张瓷娃娃般的脸庞，可当她用热情洋溢的声音和着儿歌的节奏让孩子们跟着拍手的时候，孩子们不是歪着脑袋注视着地面就是自顾自地啃着手指。美丽的老师、悦耳的音乐，甚至是记者的照相机镜头都进不了孩子们的心。
　　上午10时，该上厕所了，然而把9个孩子排成一个小队伍去上厕所，一下子来了5位老师帮忙维持队形。对这些孩子们来说，让他们彼此参照形成一个队列，实在太难了。
　　中午，孩子们一个个被老师按住睡午觉。4岁的小哲躺着玩一截跟他差不多长的毛线。一直陪着的阿姨说，这根不知道怎么拿到的毛线，小哲已经玩了整整3个中午了，谁也不知道他究竟在拿它玩着什么游戏。
　　“他就像一本天书，叫我如何读懂？”一位男孩的妈妈说。的确，如果说每个人一出生就带有秘密，要留给成长的岁月去解读，可自闭症的孩子们，带来的却是一本本天书，任你把手指翻出茧来，也无法读懂。这位妈妈清楚地记得，13年来，孩子跟她、生命中最熟悉的人，说的最长的一句话就是7个字：“妈妈，青菜炒一炒。”
　　1943年，美国儿童精神病医生Leo Kanner在报告中说自己观察到一个5岁的男孩唐纳德的奇特症状：他旁若无人地生活在自己独有的世界里，记忆力惊人，两岁半时就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，但却分不清“你”和“我”，不能与人正常对话；他迷恋旋转的平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，但对位置的变动和生活中的轻微变化却不能容忍。
　　这一年，他发现了11名“唐纳德式”的孩子，并引用了孤独这个概念，把这些症状称为“情绪交往的孤独性障碍”及“婴儿孤独症”。此后60多年间，很多学者专家都在致力于研究这种疾病，但到目前为止，专家们还没有找到确切的病因，只能确定为一种先天性的脑部损伤，也没有根治的办法。
　　1988年，美国电影《雨人》放映时，中国国内才刚刚有自闭症的确诊病例。一晃又20年过去了，有调查显示，今天仍有很多人从未听说过自闭症这个词汇，或尚以为自闭症只是不愿与人交流的轻微心理疾病。
　　深圳有多少个自闭症患者？没有人做过确切的统计。但据深圳市儿童医院儿童保健科主任周家秀的临床统计，近年来该医院一年确诊的自闭症儿童在两三百名，几乎是一天一个。另据深圳市自闭症研究会在实际工作中了解到，深圳大约有1000名自闭症患儿在寻求康复训练，而如果按照国际上统计出来的发病率来计算，深圳可能有超过1万的自闭症患者。
　　“生活在别处”，这句从西文翻译过来的句子用来形容现代社会人的异化和迷失，这些自闭症孩子对我们来说，他们正是很天然地“生活在别处”。
　　2、“牵着一只蜗牛去散步”：自闭症患儿家长因爱而痛苦
　　时间总是以它固有的步伐流逝，不过有的人过得轻轻缓缓，有些人过得匆匆忙忙。然而，如果牵着一只蜗牛去散步，谁能说得清这日子过得轻缓还是匆忙呢？对自闭症孩子的家长来说，他们的感觉正是牵着蜗牛在散步。
　　如水的琴声伴着清风泻下，是肖邦的《幻想曲》。闭目听音，你无法想象到如此优美的琴声出自一个自闭症男孩之手。男孩名叫贝贝，今年已经26岁，是深圳出现在公众视野中、年龄最大的自闭症患者。
　　对孙女士和丈夫来说，陪伴贝贝走过的这26年，说长也长，说短也短。如今，回望贝贝从一两岁没人刻意教就能背出多首唐诗到三四岁上了幼儿园反而不会说话，不会跟小朋友玩，这一从“小天才”到“小傻瓜”的历程，夫妻俩已经没有太多感慨，但对于教会贝贝从知道“上、下、左、右”等简单的方位，到写字，弹钢琴，这一路的艰辛，却历历在目。正常孩子自然而然会的东西，自闭症的孩子往往要重复训练成百上千遍才行。
　　“赞赞上个月14号学会了吹泡泡。”黄女士对儿子的每一个小小的进步都记得清清楚楚。自闭症的孩子没有吹气，吸气的意识，但老师说，学会这个对孩子说话很有帮助。于是黄女士从去年起就开始教赞赞学习吹泡泡，整整一年过去，孩子才学会。
　　对于许多自闭症家长来说，通过训练，孩子终于叫出了第一声“爸爸、妈妈”，也是记忆中的一块蜜糖，每每回想起来，心头都会涌上一股甜意。经过了数不清的训练后，罗先生第一次听到叫“爸爸”是在儿子五岁时。堂堂七尺男儿，生活中再苦再难都没有掉过眼泪的他，那一瞬间却难以自持，快步冲进洗手间，失声痛哭。
　　“上帝给了我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走太快，蜗牛已经尽力爬，为何每次总是那么一点点？”陷入痛苦纠结中的时候，家长们一遍遍在心里问。
　　然而，对于这些“蜗牛”来说，他们不会理解这种种意义，他们哭、他们笑、他们自说自话，长到20多岁还纯真得如同3岁幼儿。不知冷暖，无所禁忌，与他们来说没有任何痛苦，而只让父母心酸。
　　“失眠，翻来覆去地想孩子将来怎么办，心痛，不是感觉，是实实在在地痛。”孩子刚刚被确诊为自闭症时，一位年轻的妈妈说，“如果能用自己的身体为孩子铺一条自尊自立的路，我会毫不犹豫跳进粉碎机。”
　　可遗憾的是，就算磨碎血肉之躯，也换不回来孩子真正融入社会哪怕一天、一小时。他们因为爱而痛苦，而痛苦却丝毫不能减少他们对于孩子们的爱。
　　3、“门关了，只剩下一扇窗”：社会关注甚少，令他们更加隔绝
　　孩子生来自闭，也许是上帝一个不小心，关上了那扇门。可是如果我们再关上了那扇本可以开着的窗，他们就告别了所有的阳光和希望。
　　一床、一桌、一窗，这就是书哲母子临时的小家。为了方便书哲做训练，妈妈陈女士辞了职，独自带着书哲租下了莲塘村这间小小的民房。
　　这是城中村的握手楼，打开窗户，对面住着一个小哥哥。书哲每天习惯了靠在窗前跟小哥哥说会话，尽管谁也听不懂他说了什么。对面的小哥哥也将自己玩具车、飞机的各种玩法展示给对面的书哲看。孩子之间的交流总是单纯而奇妙的。
　　可最近，突然有一天，陈女士发现，对面的窗户关上了。后来，只要小书哲出现在窗口，对面的妈妈总是及时关上窗户。
　　这扇关上了的窗户仿佛预示着孩子的命运，让陈女士心中压下了千斤巨石。
　　事实上，很少有家长主动告诉别人，自己的孩子是自闭症。他们面临着两难选择，不告诉别人自己孩子有自闭症，外界不会了解到这种残酷的病，更谈不上宽容和理解孩子，可告诉了他们，又担心孩子被贴上标签，与正常的世界彻底隔离开来。
　　陈昱杰是今年深圳市元平特殊学校高职班的毕业生，也是一位自闭症患者。19岁，身高1米83，白净斯文中透着阳光帅气。今年夏天，百胜餐饮集团到元平学校招聘，陈昱杰被选中，安排在一家必胜客餐厅调制饮品。虽然只是兼职，挣不了什么钱，可这已经让妈妈毛女士感觉很欣慰。
　　一个周五的下午，记者来到了这家餐厅，看到陈昱杰像其他人一样身着制服在自己的岗位上忙碌。间或有指令传来，昱杰通常会有些犹豫，每当这时，厨房里的另一个小伙子就过来帮一把。
　　然而并不是所有自闭症孩子长大后都会这么幸运。上文中提到的贝贝20岁才开始学钢琴，短短数年，已经达到10级演奏水平，在各种比赛中获奖无数。妈妈孙女士希望贝贝能谋一份职业，然而，至今四处碰壁。一家五星级酒店的经理直言：我现在雇他，客人可能觉得我是在利用廉价劳动力，对我们的形象不好，如果有一天，社会能接受他们了，我完全可以请他来，业内什么价，我就出什么价！
　　实际上，深圳市早有法律条文规定，企业需按职工比例雇用残疾人，如果不这样，就需要每年向社保局缴纳一定数额的残疾人就业保障金。然而，元平学校高职部的一位老师告诉记者，有些企业雇用了残障人士，包括一些大龄自闭症，给他们发工资，但却并不让他们真正在企业里上班。对企业来说，如果按照深圳市规定的最低工资标准给这些残障人士发工资，比起每年缴纳的残疾人就业保证金，几乎少三分之二。
　　对自闭症孩子家长来说，外出工作只是希望有机会让孩子接触社会，纳入正常人的生活轨道，并不在乎收入，然而，就是这个小小的要求，似乎成为了奢望。
　　4、没有终点的马拉松：康复训练考验父母的精神承受力
　　对运动员来说，也许倒在离终点只有一步之遥的地方是人生最大的憾事，然而对自闭症家庭来说，他们正在进行的马拉松，是一场看不到终点的比赛，对手也只有自己。在孤独的旷野中，筋疲力尽时还要奋力前行，需要多大的勇气？通常，这种漫长的训练过程既耗费着家庭的财力，也考验着家庭成员之间关系的牢固性。
　　在莲塘的康复中心，这里的老师远远多于普通幼儿园。普通幼儿园30个孩子配备2位老师，在这里，30个孩子需要10位老师。这里的小朋友需要一对一上课。巨大的师资投入大大提高了此类训练机构的成本，而这些成本也都只能由家长自己承担。在这里，每位全天上课的孩子每月需缴纳2000元的费用，而家长告诉记者，这里几乎是全市此类培训机构中最便宜的。
　　曾有数据显示，一些高知、家庭条件较好的家庭，自闭症孩子的发病率较高。然而，有人士指出，这是由于这些家庭更容易发现孩子的异常，并带去就医的缘故。实际上，记者采访中发现，许多自闭症的孩子都来自中低层的打工者家庭。2005年底，深圳市自闭症研究会曾随机对深圳160名自闭症患者家庭情况进行分析，发现其中家庭月收入在3000元以下的占到29.5%，月收入在3000到5000元的为35.3%，6000元至9000元的有17%，而1万元以上的仅有18.3%。
　　对于月收入在5000元以下的家庭来说，支付每月2000元的培训费，还要保障一家人的生活，绝非易事。尤其是许多家庭父母双方须有一人辞职在家专门照顾孩子，对于这些家庭来说，生活更为艰难。
　　家庭遭遇困境一方面会让家庭成员之间更为团结，另一方面则会导致无休止的矛盾。采访中，记者遇到不止一个妈妈，她们都在孤军奋战。“家里其他人的想法跟你一样吗？”这样一个简单的问题，往往就能让一个母亲生生掉下泪来。
　　赞赞的妈妈黄女士只是其中一个。对她来说，最怕接到的就是四川老家公公婆婆打来的电话。农村的两位老人总觉得孙子过两年大些了就好了。他们甚至认为黄女士带孩子去训练是为了不上班。“他们不理解，实际上我上班比带赞赞轻松多了。”黄女士哽咽着说。
　　孩子们在里面训练，妈妈们往往围坐在一起织毛活。午后的阳光斜斜地落进来，房间里的哀愁和爱都被织进了妈妈们手上的毛衣中。
　　孩子们将要遇到的入学问题，针对这些特殊群体的教育、医疗资源投入的问题，我们下期再为您讲述

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关注自闭症群体系列报道之二

　　没有人可以否认，自闭症孩子也是天使。大写的“人”字，意义就在于相互支撑。然而，遗憾的是，目前社会给这个特殊人群的出路却相当狭窄。从上幼儿园，到上学，到就业，这些“星星的孩子”正在以各种方式各种理由被拒绝着。谁来为星儿点灯？
　　自闭症康复训练：资源紧张、特教老师稀少、经费困窘
　　11月5日，接受完深圳市福利基金会捐赠的两百万自闭症救助专款，深圳自闭症研究会创始人廖艳晖握着基金会理事长的手激动地说：“不怕你笑话，我们账上现在就剩4万块钱，眼看着员工就发不出工资了。”
　　廖艳晖是一个了不起的母亲，她有一个13岁的重度自闭症儿子，名叫凯文。深圳市自闭症研究会是从她创办的深圳自闭症家长资源共享中心发展而来。得益于罗湖区残联的支持，现在这个组织已经成为深圳民间最有名的自闭症孩子康复训练机构。
　　然而，机构运转四年来，前三年都需要理事们垫钱，只有去年全年勉强维持。“我们现在有近40个孩子在做训练，每个孩子每月缴纳2000元，每月场地租金近3万，工作人员工资要5万多，再加上机构日常办公运转费用……”研究会现任秘书长刘姗姗掰着指头跟记者算。缺乏资金支持，大大制约了机构可以接纳的自闭症孩子人数。尽管每天都能接到家长的报名电话，可孩子真正能送来做训练，往往要经历数月的等待。
　　这种紧张局面在深圳的公立医院也存在。在较早开展自闭症诊断及康复训练的深圳儿童医院，儿保科主任周家秀告诉记者，等待做康复训练的孩子也都排到了几个月后。有些家庭希望能多做训练，可按照目前的条件，一个孩子一个月最多能被安排8次，每次一小时左右。
　　对医院来说，扩大规模也很不易。一方面，能够从事此类训练的特教老师不好找，也很难培养，另一方面则是这些特教老师的工资一直都是医院和科里补贴，他们不得不考虑承受能力。
　　深圳的小梅沙海洋世界有5条海豚。国际上有学者发现，海豚的高频叫声对脑瘫及自闭症小孩的康复会起到一定的积极作用。海洋世界于是应家长的要求，从2001年就开始开展公益性的海豚伴游项目。由于不堪成本压力，从去年起，海洋世界开始对每位参训的孩子收费，为期1个月的训练需要5000元。然而，尽管这样，报名参训的孩子还是有增无减，现在已达2200余名。
　　然而遗憾的是，受气温影响，每年只有5月—10月间可以开展海豚伴游的项目，而每个月最多只有16名幸运儿能够受训。
　　显然，康复训练资源紧缺成为处在3—6岁黄金训练期的自闭症患儿面临的第一道门槛。
　　自闭症患儿反常举止影响正常孩子，进入普通学校就读难比登天
　　如果一个孩子有幸能够坚持三到四年的学前训练，症状有所好转，但接下来，想要进入普通学校上学，太难了。这是一条对普通孩子普通对自闭症孩子却近乎奢侈的求学之路。
　　“孩子又被退学了！”坐在记者面前，这位妈妈满面愁容。儿子晓彬今年已经8岁，这是他经历的第4次来自普通校园的拒绝。
　　晓彬通过训练已经是机构里情况相对较好的孩子了，该会的都会了，就是还有点坐不住，撕了同学的作业本。妈妈陈女士于是试着跟老师说了实情：孩子有轻度自闭症，伴有多动症，但智力发育没有障碍。于是，孩子再次被退学了。
　　在自闭症孩子家长中采访，听了太多这样的故事。每位有过经历的家长，讲出来的都是一部心酸史。今年已经26岁的自闭症青年贝贝的童年也大多在家中度过。“去了好多所学校，试了一天就给退回来了，怎么求都不肯。”贝贝妈妈回忆说。
　　能进入普通学校随班就读的孩子真是太少了。近日，南京师范大学心理系受“发展障碍儿童治疗与教育国际联合研究组”委托开展了一项调查，结果发现参与调查的南京及周边城市150多个自闭症孩子中，在普通小学就读的仅有4%。负责分析统计数据的该校研究生李明告诉记者，虽然这一数字之低与参与调查的孩子的年龄段有关，但还是反映出普通学校对自闭症孩子的接纳程度远远不够。
　　作为深圳市公办的特殊教育学校，深圳元平学校收纳了100多名自闭症患儿。然而，一来，元平学校的学位有限，且只接受深圳户籍的学龄孩子，二来，除非是有严重攻击行为的重度自闭症孩子，家长都希望孩子进入普通的学校就读。对家长们来说，所做的一切训练，都是为了孩子有一天能够融入社会，能够与他人共处，显然，普通学校更能够提供这种环境。
　　深圳市职康残疾人服务中心高级教师颜家睦长期关注深圳的自闭症孩子，他告诉记者，有25%—30%的自闭症孩子智力是完全没有问题的，只是存在注意力不集中与人沟通交往障碍等行为问题。此外，除了极少数有攻击行为的重度自闭症孩子外，绝大部分自闭症孩子通过一定的学前训练后是可以随班就读的。
　　然而，对于普通学校来说，一个上课走神、毫无征兆地大声说话、大笑或者突然站起来上厕所的孩子自然会给教学带来干扰。增加老师的工作量，影响班级各种评优不说，更重要的是，没有特教经验的老师可能根本无法应对这样的局面。“孩子有受教育的权利，可在现有的条件下我们得对更多的孩子负责。”一位小学校长告诉记者。
　　自闭症孩子难被社会大众认同，被误当“傻子”遭怪异眼光
　　每天傍晚时分，4岁的欣欣只要听到小区里有小朋友玩耍吵闹的声音，他就坐不住了。马上穿好鞋子，给妈妈也拿好鞋，并说：“穿鞋子，下去。”
　　他很喜欢和比他高大的孩子玩耍，一看见就跟着人家走，拉都拉不住。大孩子们做什么他也跟着做什么，没有主动语言，不会主动打招呼，但你明显能感觉到他的兴奋和快乐，摇头，眯眼，龇牙，抱抱这个，推推那个……很多家长苦恼于孩子过于顽劣，整天沉浸在游戏当中，可是当你真的有一个连“玩”都不会的孩子，该是多么的心酸。
　　偶尔会有心直口快的孩子大声抗议，“他是个傻子！”虽说童言无忌，不得不让母亲悲从心来。
　　“有一次去商店里拿了东西直接往外走，喊他也不回头，店主冲过来就给了童童一记耳光，5个手指印挂在脸上好长时间都消不掉。”另一位孩子的妈妈说。话没说完，眼圈便红了，“孩子这样，别人只会以为他使坏，是父母没教育好，不会想到他是有这个病……”
　　昨天的报道中说到过，今年从深圳元平学校毕业的19名自闭症患者中陈昱杰拥有了一份“了不起”的工作，在必胜客餐厅调配饮品。虽然每次都要妈妈提醒他上班，可每次上班对于陈昱杰来说，都是一件非常骄傲的事情。然而，同是元平高职毕业的学生，能够找到工作的也只是个别，还有一些企业即使雇用了他们也不让他们真正去上班。
　　在深圳市残疾人劳动就业服务中心的网站上，也滚动着一些招聘信息。但记者点击查看后才发现，实际上一共只有8家企业，其中只有两家正在招人，一个是麦当劳，招10名餐饮服务员，月薪1000元，另外一家是观澜加利时装厂，招一位林业及动植物保护人员，月薪710元。
　　发现贝贝有弹钢琴的潜力后，孙女士敦促他刻苦练琴，让他有一技之长，能够作为谋生的手段，以减轻家庭和社会的负担。当然更重要的是，能够多一项与人沟通交往的技能，就多一份融入社会的希望。如今贝贝参加了许多公益演出，可遗憾的是，生活当中，他还没有找到愿意接纳他的那方舞台。孙女士和丈夫便每天陪他跑步、游泳锻炼身体，迎来送往每一个日出、日落。
　　父母不在了，谁来照顾他们？“只为能比他多活一天”
　　没有工作，没有正常的接纳机制，长大了，孤独症孩子依然走不出孤独。而陪伴孩子的重担完全压给了家庭——这个社会最小、却最顽强的细胞上。一位孩子因保姆出事后居然活活饿死在家中，残酷的事实无时无刻不在敲打着家长的心。
　　“总有一天，你们不在了，他怎么办？”尽管这个问题有些残酷，但记者还是不得不一次次问出。多数家长会怔一下，尽管这是他们已经思索了无数遍的问题。
　　有个家长一字一句地告诉记者：“我可能会带着他一起离开。”说这话的时候，这位单亲妈妈没有泪，只是轻轻搂了搂怀中不停玩车轮的孩子。
　　有些家长纠结着要不要生第二个孩子，等弟弟或妹妹长大，或许可以照顾他们，就像电影《雨人》里的那样。然而，这就必然要分散出一部分花在自闭症孩子身上的精力。有些家长甚至认为，也许再生养一个就是对这个孩子的放弃和背叛，他们于心不忍。
　　“有次他奶奶说，要不过几年去乡下给他找个媳妇，这样以后也可以照顾他。”陈昱杰的妈妈有些无奈又有些认真地说。
　　只有贝贝的妈妈，轻轻地说了一句，“我现在每天跑两公里，只为能比他多活一天。”说话时，她微笑着，眼中闪着泪光。

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关注自闭症群体系列报道之三
   有人说，聋儿丢失的是听力，盲童丢失的是视力，而自闭症的孩子，丢失的可能是灵魂……能否建立融合教育机制，让他们更多地参与到普通学校生活中？能否将康复费用纳入少儿医保中予以报销？能否有社工、更多的义工参与到自闭症孩子的社区康复中来？……通过一系列的采访，各方人士积极为自闭症孩子的康复建言献策。很显然，如果我们现在不行动起来，竭尽全力帮助自闭症患儿找回灵魂，不久的将来，他们会成为全社会的负担。
　　1、能否提供免费场所或者补贴？
　　康复机构和家长盼望：能否提供免费场所或者补贴？
　　十天前，深圳市自闭症研究会以其严谨的财务制度，全心全意为自闭症人士服务的专业态度，成为全国唯一一家NGO组织荣获李连杰“壹基金”典范工程，并获助100万元。研究会决定把这笔钱全部用于建立珠三角地区自闭症学习及研究网络。一周前深圳市福利基金会向研究会捐款200万，用以提高该中心自闭症儿童的康复条件。
　　对于研究会下设的康复中心来说，资金紧张的局面有所缓解。然而，记者了解到，深圳除了一些医院提供的康复训练外，几乎所有的民办训练机构都是举步维艰。家长的承受能力有限，而这些机构又得不到足够的社会支持。“如果不是为了孩子，早做不下去了！”深圳市星光特殊儿童康复中心的负责人陈芸说。开办这些机构并做起来的，大多都是自闭症孩子家长。
　　星光特殊儿童康复中心现在收治了40多个自闭症小孩，聘请了30位老师。陈芸告诉记者，能够开办这样的康复机构，政府部门给予了一定的政策支持。然而租场地、支付教师工资，添置教学设备这些，全都是自己想办法。“我们也曾打过多次报告给南山区有关部门，希望能为我们提供一个免费场所，但都没有回音。”陈芸说。
　　资金紧张带来的是这些康复机构师资的大量流失。对于自闭症孩子来说，本来就对于变化难以容忍，频繁换老师对于这些孩子来说是非常痛苦的事情。为此，这些机构和家长普遍希望政府能够像对待社工服务机制那样，购买一部分特教老师，固定从事某个机构自闭症孩子的训练。
　　2、向发达国家学习：把特殊教育变为融合教育
　　在深圳市职康残疾人服务中心高级教师颜家睦看来，大多数没有攻击行为的重度自闭症孩子想上普通学校，根本不应该是什么问题。原因很简单，“如果我们希望特殊儿童能融合在普通环境中，就应当提供良好的角色示范，提供普通儿童与特殊儿童互动的机会。”
　　实际上，在自闭症（孤独症）儿童的治疗教育方面，英、美、日等发达国家较早推行了“全纳教育”，也就是融合教育。颜家睦认为，对当前的教育界来说，应该首先扭转观念，即所谓教育公平的真正含义是满足不同学生的学习需要。对于自闭症孩子来说，如果要先抽离（分开到特殊机构）再统整回归到普通的教育系统，显然是在绕弯。颜曾连续跟踪过一个龙岗区的自闭症孩子，由于普通学校的包容，两年后，这个孩子已经可以和其他孩子一样正常上课，虽然成绩并不是很好，但在认知、沟通等各方面能力上得到了极大的提高。
　　而对于普通儿童来说，自闭症孩子的随班就读也给他们提供了接近、认识自闭症的机会。如果能够因势利导，便能逐步培养正常孩子的爱心和责任感，提高道德品质、深化人格，这其实也是素质教育的内容。尤具意义的是，这样成长起来的孩子，更懂得关心弱势群体，而这也正是公平和正义的起点，是社会真正的进步。
　　具体到操作层面，颜家睦认为，接受这些学生的学校应该根据国际惯例配备特教老师，甚至是心理咨询师。记者采访中就了解到，罗湖区锦田小学已经开展了随班就读项目，接收了两名自闭症学生。而实际上更早之前他们就想开展这项工作，但苦于没有相应的特教师资。直到今年3月份，受世界银行资助的一位特教老师进驻锦田小学，为几名特殊儿童提供教学支持及一对一辅导，“随班就读””项目才真正运转起来。
　　在这里，普通孩子还没有被告知身边有同学是自闭症患者。“我们不希望给孩子贴上标签。”特教老师汤玲说。尽管孩子们会起哄、会告状，可是这里的大人们还是像捧着水晶球一样，小心翼翼地呵护着自闭症孩子的秘密。在孩子们看不见的地方，老师们不懈地鼓励着他们跟自闭症孩子游戏，并宽容他们的小小的失常行为。
　　据记者了解，目前这个资助项目只在深圳3所小学开展。锦田小学负责该项目的教导处副主任邱洁苡认为，更多的学校应该被纳入到这个体系中来，“希望教育局能统筹起来，给我们一定的政策，其实我们还是会担心教学质量的问题。”
　　“深圳其实也有这样的条件，福彩金就可以承担这部分费用。”颜家睦说。
　　3、尽早进行康复治疗意义重大：能否将康复费用纳入医保？
　　两年前，少儿医保推行之时，带着孩子在妇幼保健院做康复治疗的刘女士很高兴，是不是康复训练的费用也可以报销了？然而，让她失望的是，脑瘫、地贫、自闭症都没有被纳入大病门诊。而这些病症又是耗费家长财力、精力最大的。
　　深圳市儿童医院儿保科主任周家秀多年来从事自闭症患儿的诊断及康复治疗。作为医生，她更明白有自闭症孩子家庭的负担及无奈。她也更深刻地知道，这些孩子及早进行康复治疗并坚持下去对他们的将来是多么重要。然而，由于所费不菲，许多家长抱着孩子离开后，就再也不回来了。
　　周家秀希望政府层面能够为这些家庭减轻一些负担，更确切地说，可将康复费用纳入医保或者是发放康复补贴。
　　实际上，政府有关方面已经意识到这一问题。据了解，具有深圳户籍的自闭症儿童每年可以领1万元到2万元的补贴。可绝大多数在深圳生活却没有户籍的孩子支撑起来就更为困难，这种家庭抗风险的能力几乎为零。据记者了解，去年发生的金融危机就令不少孩子放弃了治疗。
　　4、未来康复及成年养护的重要途径：建立社区康复及托管机制
　　据了解，在率先启动自闭症研究及治疗的国家，自闭患者选择社区康复的比例很高。这些社区机构不收取费用，属于福利性质，相应大大减轻了家庭的负担。
　　中山医科大学第三附属医院儿童发育行为中心的邹小兵教授是珠三角儿童自闭症专家。他提出，未来我国自闭症患者康复和成年养护的重要途径就是社区康复，他建议在当前社区医疗保健机构中，将儿童发展障碍的康复考虑在内。
　　深圳的自闭症专家颜家睦也提出，可以在社区建立“资源教室”。学校组织老师、义工或高年级学生，利用资源教室提供的设备，对残疾学生进行课后辅导，帮助他们找到学习方法，发掘他们的某种潜能，使他们能够跟上普通学生的学习进度。也可以以政府向社会购买服务的方式，成立社会的“资源教室”，向残疾学生提供上门的个别辅导。
　　值得一提的是，义工资源可以更广泛地参与到协助自闭症康复的过程中来。在儿童医院采访时，该院儿保科主任周家秀就提出，如果能有一些具备一定知识和技能的义工前来参与到康复训练当中，对训练进行一些辅助，便可以大大提高康复训练的效率。“我们现在一对一的训练，就可以变成一对二，甚至一对三。”
　　深圳慈善公益网的特教老师和社工也在着手建立一种立足于社区的自闭症孩子训练、康复及社会融入的模式。可喜的是，罗湖区残联参与到了这项探索当中，并出资购买了一名特教老师、康复师及社工。与其他训练机构不同的是，这里的训练将采取家长全程陪同的模式，以利于家长具备更加专业的、与自闭症孩子相处和沟通的技巧。同时，该机构主要推动的是较为年长的孩子融入社区的能力。为此，在这里，孩子们将一周只有一天在机构里做训练，其余的几天将会在老师的带领及家长陪同下走入社区，认识社会生活的方方面面。
　　这个被命名为“罗湖区特殊儿童康复中心”的机构现在正在面向全市免费征收自闭症患者，且不限户籍。如果招生人数达到了10名，罗湖区残联还将加大师资投入。
　　显然，对于自闭症孩子及家长来说，未来还有很长的路要走，而社会对于他们的关注和支持永远不会停步。
（责任编辑：孙建）

适彼乐土

报道很扎实啊，挺有知识背景的，不象外行写的。谢谢了。

daluobo

感谢黑眼睛，贴了这么很详实的报道资料，看过后心情很沉痛，我们的孩子今后会怎么样啊？衷心希望我们的政府能够行动起来。

烈火灯娥

亲亲“星星的孩子”
——关注孤独症儿童之现状篇

来源：新文化报  时间：2009年11月10日　星期二
　　

　　在这里我想用托尔斯泰的口吻说一句话：“这世上幸福的儿童都是相似的，而不幸的儿童却各有各的不幸。”“星星的孩子”是对患有孤独症儿童的昵称，他们是那些不幸儿童中的构成部分。生活中你可能不知道他们的存在，或者同他们擦肩而过也没有留意，但实际情况却是这样的患儿人数正在不断增加，而一个家庭如果出现了一个这样的孩子，客观地说整个家庭的幸福将被损毁。因此，关于孤独症儿童的问题已经到了整个社会必须去正视的时候了。

　　今年8月末，我们“心理解码”栏目从网上偶然得知几位长春市孤独症家长于今年6月初自发成立了一个协会。此后在第二代残疾人证换发、以及9月份新学期适龄孤独症儿童入学等事情上，这个协会为很多孤独症家庭提供了信息资源和情感支持。

　　其实孤独症儿童一直是我们关注的群体，于是我们与该协会的发起人之一“彤爸爸”取得了联系，这让我们更方便地走近孤独症儿童及其家庭，在此我们推出“亲亲星星的孩子”特别策划，希望能够引起社会各界对他们的足够关注。——编者

　　想象一下如果你有这样一个宝宝：他虽然长得异常可爱，却少有微笑；虽然可以开口，却几乎不说话；虽然听力正常，却对你的召唤没有任何反应；即使你是他的爸爸或妈妈，当你试图拥抱他时，他也会完全忽视你的存在甚至奋力从你手臂中挣脱，而此时真正能吸引他注意力的，却可能只是地板上极其微小的一根头发……

　　今年2岁半的小栋就是这样一个宝宝。尽管在1岁左右的时候他还会叫“妈妈”，饿的时候会说“粥粥”，可在1岁半以后，他整个人就完全变了。用小栋妈妈的话说，“感觉他越活越退步，不再把玩具举给我看，跟他讲话他也不看你，原本会说的几个词也不说了，每天就知道满屋跑，还经常莫名其妙地哭闹或发出尖叫”。

　　因为孩子的问题越来越严重，今年10月20日，家人带着小栋去医院做了全面检查，结果，小栋被确诊为儿童孤独症。

　　提起当天的情形，小栋妈妈几度哽咽：“当时一听说是孤独症，我整个人彻底傻了！后面大夫又说了什么我都不知道了。从医院出来后，我就记得一句话——这个病是治不好的！”

　　“只要能让孩子好，哪怕让我死了也行啊！”

　　孤独症，又名“自闭症”，是一种弥散性的发展障碍，3岁之前发作，是所有儿童期障碍里最令人迷惑的一种。其特征表现为：缺乏人际交往和沟通能力，对周围世界仿佛漠不关心，很难与人互动并形成相亲相爱的关系，语言或非语言交流以及想像能力存在缺陷，分不清“你、我、他”等人称代词的区别；活动和兴趣范围显著狭窄，比如只喜欢看电视广告、天气预报，或者喜欢盯着旋转的东西等。

　　关于孤独症的研究始于1943年，但医学界至今也没有发现导致孤独症的确切原因。由于病因尚不明确，因此现阶段孤独症是无法治愈的。目前世界上普遍采用的行为治疗、教育治疗和医学治疗相结合的方法，以达到改善儿童的学习和习惯，从而最大限度地发挥儿童的潜能，规范他们的行为，帮助他们和家人更有效地应对孤独症。即便如此，及早发现和及早干预，对改善儿童的症状也是非常有意义的。

　　“只要能让孩子好，哪怕让我死了也行啊！”为了让儿子有一个好的改变，小栋妈妈毅然辞去工作，在确诊后第6天，带着小栋报名加入了长春一家儿童训练中心，并在中心附近租了一个房子，开始了漫长的训练。

　　这里的训练费一个月1200元，每三个月一个疗程，每周一到周五，早上7点半到下午4点，除了午饭后能休息一会，其余时间都是在训练。

　　一天下来，孩子要上球技、感统、个训、精细、情景、电脑等课程，每堂课家长都必须跟在孩子后面，孩子接受训练的同时，家长也要学习。一节课30分钟，每节课在不同的教室，家长必须带着孩子楼上楼下地跑。

　　“面对现实的过程太残酷了，扒层皮啊！”

　　小栋因为是第一天训练，他对周围环境还很陌生，因此在感统课的滑板训练时，他说什么也不敢趴到滑板上，每次上身刚一接触到滑板，就使劲撑住胳膊想站起来。而小栋情绪一激动，就大声哭闹着开始抓自己，小栋妈妈和指导老师拼命按住他的手，才没让他抓伤自己。两个大人刚教了他不到10分钟，就都累出了一身汗。

　　在这个中心参与训练的70多名孩子都是孤独症患者，年龄从2岁到13岁不等，程度也各不相同。在第一天将近9个小时的训练中，小栋妈妈的心情起起伏伏，“看到有些程度严重的孩子，都7周岁了，还只知道盯着墙上的影子发呆，听到家长喊他名字都没有反应，我心里就想，完了，我的孩子这辈子是不可能正常了。而有时候看到一些恢复好的孩子，不到5岁就可以笑着叫‘妈妈’，还会唱歌、会与人互动，我又觉得小栋一定也会成为正常的孩子。”

　　有一天，在训练间隙，小栋妈妈与其他家长交流时说：“我这几天整夜地睡不着觉，就想着小栋以后能啥样。我觉得哪怕现在他能看着我叫一声‘妈妈’，或者大人问他喝不喝水，他说‘喝’，他其实就和正常孩子没啥区别了。等他以后上了学，不管学习啥样我都知足了！”

　　一旁的蓉蓉妈妈一边带着蓉蓉走独木桥，一边开导小栋妈妈：“你得把目标放低！我现在就希望我女儿以后基本生活能自理就行。只有这样想，我才能少点痛苦，看到她进步，我也能有点惊喜……你不能对孩子要求太高，那样你以后会更痛苦。”

　　训练中心的杨老师在介绍情况时说，刚来到这里的家长，都和小栋妈妈有着一样的心态。出于对孩子的爱，他们都希望孩子训练后能变得与正常孩子一样。而且提到孤独症，很多人都会联想到奥斯卡获奖影片《雨人》中的雷蒙德，那个有着惊人记忆力和数字运算技能的天才，而事实上，只有极少数孤独症患者才可能拥有特殊才能，其余大约70%的孤独症儿童都有智力落后。所以若要家长接受“孩子终生需要人照顾”的现实，注定是一个漫长的过程。

　　“面对现实的过程太残酷了，扒层皮啊！”蓉蓉妈妈一个人带着蓉蓉已经在中心训练半年多了，蓉蓉是个很漂亮的小姑娘，今年4周岁。当年蓉蓉妈妈生了一对双胞胎，蓉蓉的姐姐是正常孩子，而蓉蓉就是孤独症。“不到2岁的时候，我们发现她和姐姐不一样，一开始我们担心是她听力有问题，后来又怀疑是发育迟滞，一直到有一天看了电视才知道是孤独症。”

　　杨老师说，目前男孩患孤独症的比例要比女孩高3到4倍，尽管女孩发病率低，可一旦患上孤独症，女孩的症状可能更严重。并且孤独症的个体差异很大，两个孩子即使同为3周岁，有可能一个已经会用手势让大人帮他们做事，而另一个却连要上厕所都不知道说。即使孤独症孩子自己相比，他的各方面能力也很不均衡。假如一个5岁的孤独症儿童，有可能他的机械记忆能力是正常孩子5岁的程度，身体协调能力是4岁的程度，而他的情绪理解能力可能只有1岁。所以他可能没有办法知道别人究竟是高兴、发怒还是悲伤，也没办法理解眼前发生事情的逻辑关系。

　　“不是不理解，而是不了解；不是不人道，只是不知道。”

　　情绪理解困难、社会习惯有待改善，几乎是所有孤独症儿童的通病。因此凡是有孤独症孩子的家庭，几乎都受到过来自身边人的各种误解。

　　亮亮今年6周岁，自从他发现原来手机可以“唱歌”，就对各式各样的手机充满兴趣。亮亮妈妈说：“有一次我带他回家，经过一位男士身边，他腰上别着的手机被孩子看见了，我一时没拽住，他扑过去伸手就摸人家的手机。人家以为他是小偷呢，揪着他的领子就要打，我赶紧护住孩子，并解释说我家孩子不是要偷，他是有病，控制不住自己。结果那个男的说：‘他有病？我看你俩都有病！’我只能不停地给人赔礼道歉，继续听他说一些挺难听的话……没办法，他气愤的心情我也理解，都那么大的孩子了，换谁碰上了不生气啊！”

　　孤独症家庭之所以会被人排斥、遭人误解，往往并不是因为别人有多么刻薄无情，用两句话来解释就是“不是不理解，而是不了解；不是不人道，只是不知道。”

　　因为人们对孤独症的症状缺乏了解，即使有人听说过这个病症，也以为孤独症不过是一种心理障碍，认为都是家长的责任导致孩子性格内向、不合群，因此有人会善意地劝家长“有空多陪陪孩子、多跟孩子说说话就好了”。他们不知道孤独症其实是一种神经方面的发展障碍。他们不理解孩子行为出现的原因，更看不到孤独症家长私下里为了控制那些行为而做出的努力。

　　“有些家实在没钱的……只能把孩子用铁链锁起来。”

　　实际上自闭症儿童家庭的生活可以说是日复一日的煎熬，很多家长因为受不了这样的煎熬而选择了离婚。家长为了孩子无眠无休、精疲力竭，一天24小时警惕着孩子进行自我伤害，猜测他们的需要，还要努力尝试各种方法改善孩子的行为。而那永无止境的经济投入，更是压得很多家庭喘不过气来。

　　蓉蓉妈妈曾算过一笔账：现在中心的训练费一个月1200元，由于周边很多地区没有专门的训练机构，家长们只能带孩子来长春训练。在附近租房子的话，夏季一个月400元，冬季租房涨价，至少涨到450元。再加上孩子平时吃的零食、生活费，大人孩子加起来，一个月至少得花掉3000块钱。而且最怕孩子生病，一旦有个头疼脑热，那花掉的钱就更没数了！我更不敢生病，我要是倒下了，孩子谁管啊？有时候再难受也得咬牙挺着……

　　因为要全天照顾蓉蓉，家里只有蓉蓉爸爸一个人工作，同时还要照顾蓉蓉的爷爷、奶奶和姐姐，生活压力非常大。蓉蓉妈妈长叹了一口气：“但我已经很知足了，因为家里还有点小生意，经济上勉强还过得去。看到有些家实在没钱训练的，眼看孩子问题越来越多，实在管不住了，就只能把孩子用铁链锁起来，那样的家庭更难啊！”

　　孩子将来何去何从

　　眼下，最让蓉蓉妈妈担忧，同时也几乎是所有孤独症家长心焦的问题是：如果有一天自己不在了，孩子又该托付给谁？到那时，今天的这一家庭问题，岂不就成为一个社会问题？

　　“蓉蓉的奶奶总说‘你们也别太上火，以后啊，等我们走了，我们就把蓉蓉也带走……’我每次听了都哭，最后一家人抱着蓉蓉一块哭，我们又能怎么办呢？有时候想想，觉得真是活不下去，也死不了，难啊……”

　　（文中涉及孤独症儿童均为化名）

　　本报记者 安欣

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“星星孩子”的守护神
——关注孤独症儿童之亲情篇


来源：新文化报  时间：2009年11月17日　星期二
　　

　　说句心里话，孤独症的孩子是非常“磨人”的，这意味着孩子的亲人将无时无刻都要成为他们的“影子”。而“影子”自己的人生无从谈起。但正是这些照看“星星孩子”的人身上体现出那种平凡中的伟大，他们不离不弃，坚韧异常，以改变自己的生活方式来适应这些孩子。这份亲情让人看着更为感动。

　　——编者

　　1

　　单亲妈妈的“星妈”生活

　　小旭妈妈是一位单亲妈妈，从小旭还没满月时就是她一个人照顾孩子，直到今天，整整9年。

　　按着约好的时间，我去拜访小旭家。屋子里整洁明亮，地板擦得干干净净，伴随着洗衣机的翻转声，空气中还飘着洗衣粉的淡淡清香。

　　因为是周三下午，小旭所在的小学放学早，此时他正坐在床上写作业，看见我，便嘻嘻笑着拿起一本书挡住了脸。小旭妈妈擦着手进屋，说：“这孩子，现在对学习可懒了，你一会功夫要是不看着他，他保证就停下来玩个没完。”说罢，捡起一本故事书扔给小旭，“给！不写作业的话，就上一边看书去吧！”小旭笑嘻嘻地拿起书，指着封面告诉我：“鲁宾逊漂流记！”然后就背过身去，盘腿看了起来。

　　小旭妈妈说，自己以前根本没有时间观念，因为也没什么大志向。但自从儿子2岁多被确诊为孤独症，她就感觉要想把孩子训练好，每分钟都必须抓紧。所以从那时起，哪怕是半分钟，她都要想办法教他东西。

　　小旭妈妈：“小旭，把你会的故事，给阿姨讲一个。”

　　小旭翻了翻书，找到一页，抑扬顿挫地念了起来：“第七章，遇难的英国人。星期五曾经说过，有17个白人，沦落在他的家乡……”小旭的故事讲得非常好，朗读流畅，发音清晰，在读到不同角色的对话时，他还给他们变换了不同的腔调，听着声情并茂。单纯听故事，你很难想到，他是一个孤独症孩子。

　　然而小旭妈妈说，几年前，这孩子其实是什么书都不看的。为了培养他看书的习惯，小旭妈妈经常领着他去离家不远的书店。“开始的时候，他总是进去待几分钟就出来了，因为他不适应那里的环境，经常大声地喊，还乱跑，我们总被管理员警告。但我还是领他去，一周去几次，慢慢地他习惯了，就不喊了，管理员也不撵我们了，我就带着他在那多看有图的书，培养他的兴趣。”

　　现在每天21点一过，小旭妈妈就给他读故事。小旭躺在床上，妈妈坐在门口，借着房厅的灯光，给他讲皮皮鲁和鲁西西历险记，讲豆芽是怎么变成豆芽兵的。“其实这些书他都看完了，有时候我讲错了他都知道。偶尔遇上新故事他刚开始听不懂，但是讲多了他也能明白。我这样做主要为了稳定他的情绪，让他能安静地睡着。每天讲到他打起呼噜，我也就可以睡觉了。”

　　小旭6周岁的时候进入小学读书，现在已经上四年级了。为了照顾儿子，小旭妈妈的时间表几乎都是围着儿子转的。她只能在孩子课业不忙的时候，接一些家政的零活，一旦孩子放学或者休假，她就必须回家照看孩子。

　　因为学校规定家长不许陪读，而小旭行为问题又多，所以在没活的时候，小旭妈妈几乎全天都陪在学校，看护孩子上学。

　　为了训练儿子与人交往的能力，小旭妈妈用尽一切办法给儿子创造机会。“比如我会给他带一根跳绳，因为其他孩子没带，他们要是想玩，就能和我儿子一起。大家轮流摇绳，我摇一边，我儿子摇另一边，别人跳一会，就能轮到我儿子跳，这样他就有机会与正常孩子接触了。”

　　虽然小旭已经入学4年了，但随着学习难度越来越大，他在学校的情绪并不稳定。上课说话、自言自语、撇同学东西、拿铅笔扎老师手背……每当出现这种情况，小旭妈妈就只好让他上几天学，回家休息几天，平静一下情绪。

　　“他回家以后，只能是我看着他学习。除了看书时间，每天再领他下楼跳跳绳，拍拍球，做做运动。然后等学校快放学的时候，我就提前站在学校路口等。看着他们班的孩子放学了，我就过去问问他们学习进度，都留了什么作业，然后回家我再给他补。等在家待几天，这个事过去了，再去学校。”

　　回想起多年来带孩子的各种难处，小旭妈妈语气却很平静：“我也想过死，在最绝望的时候，想我是跳楼死，还是在家死？每次这么想的时候，都是因为太难了，感觉活不下去了……孩子有时候也埋怨我说：‘妈妈，你总也不领我旅游！总也不领我吃海鲜！我想去海边旅游，我想带回来一个美丽的海螺壳！’每次听他这么说，我心里都很难受，但是没办法呀，哪有那些钱啊！所以我现在别的什么也不想了，就指望着只要我的孩子还能上学，我活着也就知足了。”

　　因为小旭妈妈非常珍惜孩子现有的上学机会，因此有时候即使受了委屈，她也什么都不说。“因为我天天看着他嘛，班里孩子丢个铅笔啥的，就都来找我：‘阿姨，我铅笔丢了，他们都说是小旭整的。’但实际上我儿子文具盒里一根铅笔都没多。我儿子自己的文具也会丢，但我啥也不说，马上就给他们买。我就怕小事变大，家长来找我，怕我的孩子因此不能上学。所以买个格尺啊、买块橡皮啊、买把小剪子啊……这样的情况可多了。”

　　为了辅导他学习，每天小旭上课时，小旭妈妈就在收发室，给他抄题。“因为有的题，虽然他写出了得数，但他实际上不会做。所以我就得一遍一遍地给他讲，同样的题，条件一点不变，让他反复做。等熟练了，再给他改变一下条件，看看他知不知道这个类型的题。”

　　为了跟上学习进度，每天回家以后，小旭几乎都在学习。因为他抗拒写作业，所以总是故意把写字动作放得很慢。用小旭妈妈的话说“一个铅笔盒，他也能玩半天。有时候把他惹生气了，他就对我说‘下课！学了这么半天了还不下课？你这哪是教育孩子啊！你这是摧残孩子！’（笑）每到他生气了，我也让他玩一会，看看电视、玩会游戏。他最近学会了在网上种菜，但他谁也不加，就加他老姨，因为他怕别人偷他的菜！”

　　摸着孩子的头，小旭妈妈说：“孩子现在和我挺亲的，虽然总因为学习和我生气，可是等晚上关了灯，要睡觉不用学习了，他又高兴了，就会抱着我撒娇说：‘妈妈，妈妈谢谢你，是你把我带到这个世界，是你让给我知道了这个世界的美丽！’呵呵，每当他这么说，我就觉得可开心了！”

　　2

　　花甲老人，十年如一日的“全职保姆”

　　今年16岁的斌斌，从出生那天起，他的爸爸妈妈、爷爷奶奶就一直陪在他身边。但是，为了不影响子女的工作，1998年，58岁的斌斌爷爷就提前退休，从此就成了斌斌的“全职保姆”。

　　从那时候起，斌斌爷爷每天的时间，完全由斌斌说了算。因为孤独症孩子有着独特的刻板行为，所以斌斌对各种行为爱好的执行，往往有着雷打不动的坚持。用斌斌妈妈的话说：“无论斌斌几点起来要出去，哪怕我爸现在挺难受的，什么也不想干，只要斌斌说出去走走，我爸马上就得跟着。”

　　回顾斌斌爷爷这些年的经历，让所有人感触最深的，就是他的毅力。

　　2003年，为了辅导孙子学习，年近63岁的爷爷，开始跟着软件学电脑。

　　“那时候，我连键盘位置都记不清，按书里的教程一步一步硬啃，什么复制、粘贴，我怎么也记不住。仅仅入门篇，就看了几十遍。学一样操作，得问好几个人。那时候每天晚上回来，电脑得让给斌斌。等他玩够了，休息了，夜里我再抽空学。买电脑后的半年，身边人都说我瘦了。”

　　然而仅仅半年时间里，爷爷不仅学会了基本的电脑操作，还为斌斌编写了辅导教材。考虑到斌斌机械记忆力较好，为了让他学会五笔打字，爷爷自己一边学习五笔输入法的同时，一边就把一本《四角号码字典》所收录的12600多个汉字，都注上了五笔字型输入码，还简要地介绍了输入规则，打印装订出来以后，完全就是一本书！

　　11年照顾斌斌的艰辛，只有斌斌的家人知道。然而对于自己付出的辛苦，斌斌爷爷却谈得很少。在他看来，自己付出再多，也是应该的。“既然我把这个事情承担下来了，我就要为孩子负责到底。”

　　2004年斌斌爷爷的一篇日记，读来让我非常感动。日记里面所表达的，他对孙子的深沉感情，也许就是支持他坚持至今的动力之一吧！

　　2004年1月22日 星期四 农历甲申年正月初一  晚10点

　　“昨天是农历未年十二月三十，也是长春入冬以来最冷的一个风雪天。下午4点至5点半，红旗街与工农大路交会处一下子失去了往日喧嚣的人群声……即使为数不多的一点人流，也都行色匆匆，急于回家过年去。

　　此时此刻，只有两个人是另外一种情形，他们还像平时一样从新民广场沿工农大路慢悠悠地向红旗街走来，一老一少，不难看出这是祖孙俩，他们在风雪中看行人、赏街景，根本就不在乎寒冷和风雪。与那些来去匆匆的过客形成极大的反差，这祖孙俩就是我和斌斌。……自1998年我退休后，除少数有事之外，每天上下午都要陪孙子在街上行走两个多小时，到人多的地方去、到公共场所去，一天在外面行走时间就是四五个小时，行程几十公里。日复一日，年复一年，屈指算来已经6个年头了，我们最少也走完了一个‘二万五千里长征’。红军完成长征后进入陕北，为革命的最后胜利奠定了基础；可以说我通过陪走，也把斌斌带出了孤独之门。”

　　爷爷说：“现在斌斌没事总问我‘爷爷，你想不想斌斌啊？’我说，我咋不想呢！我每天做梦都想怎么教孩子，想着有没有什么更好的方法把他教会。但我始终是用一种豁达的心态对待孩子的情况，现实就是现实，不管他将来怎么样，起码通过我们的努力，能给她一个快乐幸福的童年，也不枉他来我们家这一回。看着孙子病情一天天好转，这是我们全家最快乐的事。”

　　本组稿件 本报记者 安欣

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“星星的孩子”也有未来
——关注孤独症儿童之希望篇

2009年11月24日　星期二


　　任何一个孩子都是社会的希望和未来，孤独症孩子也不例外。也许他们的接受能力有限，也许培养他们需要长期的努力，但家长们应该明白，只要他们能够自食其力，就是最大的收获，而要培养他们，最重要的是有一个好的心态，对自己放低要求，对他们放低要求。给他们一个宽松的环境，也许他们会创造奇迹。要相信，“星星的孩子”也有未来。——编者

　　长春一家人

　　带孤独症孩子走出孤独

　　1998年，5岁的斌斌被确诊为儿童孤独症。当时斌斌妈妈看着医生给的测评量表不知所措，量表中的典型行为斌斌几乎项项都有：多动坐不住板凳、不听任何人的指令、说话音调无节奏……打了90多分。

　　11年后，在长春市同德路老物理所宿舍的家里，斌斌已经能端坐在书桌前，一笔一划地练习毛笔字了。即使听爷爷说起，一会全家要去附近饭店“下馆子”，斌斌也没有急着张罗穿衣出门，而是稳稳地坐在椅子上说：“等我写完再走。”看到妈妈进了厨房，还嘱咐妈妈：“上外面吃，你不用再整‘地三鲜’了。”然后指着桌上的饮料，“把这个拿着，拿那儿喝去。”俨然一个管家婆。

　　如今斌斌所做的一切，也许会让无数孤独症孩子的家长羡慕，然而这所有成绩的背后，是斌斌全家人十几年超乎常人想象的付出。

　　1998年，全国只有北京、南京两地有研究孤独症的专家。在其他地方，很多医生甚至还不知道孤独症是怎么回事，因此想在长春市给斌斌找一家专门的训练机构，根本不可能，斌斌的教育，只能靠大人自己摸索。

　　2006年，斌斌爷爷将自己教育孙子多年的随笔《我带痴孙走出孤独（训练孤独症儿童的一个个案）》发布在康达希望社区，马上引起了网友的强烈反响。同年8月，中国孤独症论坛将这些随笔长期标注为精华帖，回帖达66页，浏览数共计10.3万余人次。今年4月，斌斌爷爷又把这些随笔整理出书，他们全家人希望斌斌的案例，能给更多孤独症家庭带去信心，希望通过他们的经验，能帮助更多孤独症孩子走出孤独。

　　“换得孩子一个好心情，玩具车和锁头的意义是一样的”

　　一般小孩喜欢的玩具车、玩具枪，斌斌都不感兴趣，他爱玩锁头。从抽屉用的小锁头到自行车的链锁，没有他不喜欢的。在斌斌卧室的书桌下，常年放着一个红色塑料筐，里面堆的都是斌斌买来的锁头。对此，很多人不理解，认为给小孩买锁头太浪费，连市场卖锁头的人都劝斌斌：“你家锁头够多了，你还买锁头干嘛呀？”可实际上，斌斌家人发现，每当满足斌斌的要求，给他买了锁头后，都是他情绪最好的时候，只有在这时候教他东西，他才愿意配合大人。“在斌斌眼里，这就是他的玩具。满足他的要求，换得一个好心情，玩具车和锁头，意义是一样的。”

　　因为孤独症儿童兴趣狭窄，对周围环境缺乏激情，为了让斌斌能够在快乐中学习，家人一旦发现斌斌有什么喜欢的东西，就尽量调动他最大的积极性。

　　最初，斌斌就爱来回奔跑，于是爷爷就和他到南湖公园解放碑下面跑，一个夏天都在烈日下暴晒，斌斌嫩白的小脸蛋上也长满了雀斑。后来他又愿意玩蹦蹦床，爷爷就天天带他去玩，一蹦就是一个夏天。到了斌斌8岁那年，忽然爱上了扭秧歌，于是接下来一年半的时间里，每天早晨四五点钟，家人就带他去扭秧歌，不管三伏天还是三九天，斌斌比秧歌队里那些爷爷奶奶出勤率还高。

　　正是这些活动，稳定了斌斌的情绪。当他情绪稳定了，大人就可以见缝插针地教他各种东西，教他认识很多的颜色、教他认识路边广告牌上的字、教他礼貌行为……这些丰富的学习环境，以及所能达到的学习效率，是把孩子关在家里强制学习无法比拟的。

　　“大方向的行为一定要控制好”

　　虽然斌斌在户外玩耍中，学到了很多知识，但斌斌小时候攻击人的习惯，也给家人招来了很多麻烦。当时为了处理斌斌打人的事，斌斌爷爷每天带孩子出去，身上都要随时揣着居民身份证和一些钱，以备不时之需。

　　在斌斌的行为约束问题上，斌斌全家态度坚决：“如果不严加管束，孩子以后到了各种场合，都注定成为不受欢迎的人。那时候，即使他认识再多的字，会算再多的数学题，又有什么意义？”

　　因此，因为打人的事，斌斌小时候没少挨揍。但为了防止大人打孩子的行为被斌斌模仿了去，家人即使管教他，出手也有所保留。更多的时候，家长会让他亲眼看到大人因为他的行为，对别人又赔礼又道歉，事后再给他讲：“你推别的小朋友，小朋友要是摔坏了多疼啊，人家大人看了多生气，再这样惹事，以后谁还愿意领你出来玩啊？”

　　每当这样和他解释后，斌斌就会隔很长时间再犯主动攻击人的行为，而且间隔的时间越来越长。一直到后来，斌斌懂事，爷爷领他出去玩，才再也不用随身携带证件了，而那个时侯，身份证也已经被揉搓得不像样子了。

　　现在，斌斌的行为问题已经得到了很好的控制，如今斌斌不但碰见邻居知道打招呼问好，知道每天去单位接妈妈下班回家，还能帮家长做很多家务活了。“削土豆皮、黄瓜皮，这些他现在都会做。”斌斌妈妈说，“虽然我们对他很溺爱，但该让他干的，我们都让他自己干。大方向的行为一定要控制好，学会生活自理很重要，其余无关紧要的事，只要不违反原则，可以由着他的性子来，那样他高兴，我们也省心！”

　　“家长们一定不要急于求成”

　　虽然斌斌是一个重度孤独症儿童，可与斌斌父母、爷爷的谈话中，你能感受到的，不同于孤独症家长中常见的绝望和焦虑，相反，却是一种豁达、坦然的心态。

　　斌斌妈妈感慨地说：“那时候我带他去诊断，知道是孤独症，心里也难受，但当时因为家人对孤独症都不了解，所以我们没有被孤独症吓倒，都相信这个病肯定能恢复好。可是现在，很多家长一听说孤独症伴随终生，首先家长自己就崩溃了。孩子两岁确诊，家长恨不得孩子两岁半就能康复，最终把自己的焦虑传递给孩子，反倒不利于孩子康复。”

　　对此，斌斌爷爷也在论坛网友的回帖中，多次强调：“家长们一定不要急于求成，应该摆正心态，先‘得陇’，而后才能‘望蜀’。先教育孩子生活能自理了，家长就轻松一些，在这个基础上，如果孩子能进一步学个一技之长，那样就更好了。即使孩子将来不能工作，至少他不惹事不闹人，不给社会添麻烦，每个家庭也算为社会尽到了责任。”

　　而且，斌斌爷爷认为，在孩子教育的问题上，无论什么样孩子的家庭，教育原理都是相通的，“我们的孩子都不是废材，要想教好孩子，首先家长不要把自己的主观意志强加给孩子，而是要走进孩子的内心世界。正常孩子几秒钟、几句话就能解决的问题，孤独症的孩子要靠几年的时间才能实现。但孤独症孩子即使这样难走进，我们家长都走进去了，那说明，没有教不好的孩子，只是我们家长付出的努力还远远不够。”


■链接

　　关注国外的信息

　　据某训练中心园长介绍，目前，我国只有各省的市级以上儿童医院，才具备确诊孤独症的能力。而全国可以确诊孤独症的专家，不足100人。很多医院，即使能确诊孤独症，过程也仅十几分钟。而在欧美等发达国家，孤独症的诊断过程十分严谨，它首先需要家庭心理医生将评估结果上报到社区，再由社区上报到当地医院，层层筛查，直到最后确诊为孤独症，至少需要三个月的时间。

　　而且他们的评估内容，分得更加详细，不单单是在诊断室，让家长填几份量表，而是需要医生随时到儿童家中，在自然生活环境下，观察、评估孩子的行为。

　　国外完善的保障体系，使得一个家庭即使有了孤独症孩子，也并不意味着全家人的幸福生活就此终结。他们的孤独症孩子，是属于社会的，孩子的生活由相应机构统一安排，生活照料、就业培训、福利培训、保障资金都由社会支出，而且保障金随人头流动，无论孩子去哪生活，他都有享受保障的权利。

　　对于孤独症儿童来说，与正常孩子一起接受教育，对他们行为的康复有着非常重要的意义，因此在国外，孤独症孩子接受的是全纳教育，即每天和正常孩子在学校一起学习生活，有专门的教师看护。

　　而在国内，“入学难”却是让绝大多数孤独症家庭最焦虑的事情。很多学校因为担心孤独症孩子扰乱课堂、影响教学成绩，拒绝接收他们入学。而实际上，一些程度较轻的孤独症儿童，在大人的陪读下，是完全可以入学读书的。


　　竟一的成长日记

　　今年，竟一妈妈几经周折，终于让学龄的竟一进入了学校。为此，竟一妈妈将自己陪读期间孩子的表现记录下来，这里我们征得竟一妈妈的同意，选取几篇日记片段，让我们一起分享竟一入学后成长的喜悦吧！

　　8月31日 星期一 天气：晴

　　几经周折，今天竟一终于入学试读了！这件事对竟一来说，是他人生旅程中的一个转折点；而对于我来说，是我下一个目标的新起点。

　　语文课竟一表现一般，中间也有几次想说话，都被我制止了。语文老师的评价是：已经不错了，能坐住。音乐课他的表现非常好，和小朋友们一起做动作、唱歌，我发现，孤独症的孩子同样有强烈的表现欲望，竟一主动要求去讲台上表演，我同意了，没想到他唱得很好，也很开心。

　　9月2日 星期三 天气：晴转多云

　　午饭后，竟一主动说要去玩。在别的同学要求玩一会儿时，他也懂得了谦让。我观察到了一个细节，竟一站在单杠上时，器械上的一个大螺丝帽掉在了地上，一个小朋友拾起来交给竟一，竟一很顺利地把那个螺丝帽拧上了。因为距离太远，他们说了什么话，我不清楚，可是，谁能否认，这不是一次成功的人际交往呢？

　　9月14日 星期一

　　天气：晴转小雷阵雨

　　孩子一整天的表现都不错，只是第四节课的时候仍然说要吃饭，这个毛病不知怎样才能纠正过来？体育课上竟一受到了老师的表扬，这对孩子的信心是很大的鼓励。老师说，课堂上已经不再用语言来提醒竟一了，只要一个眼神，他就知道应该怎样做了。

　　竟一今天的进步是，他开始关心别人了，这让我感到很惊喜！当我和他在餐桌旁坐定，他爸爸却还在厨房忙碌时，竟一大声地喊道：“爸爸吃饭。”这是以前从没有过的情况，今天的菜是竟一最喜欢吃的鸡肉炖土豆，以前遇到他喜欢吃的菜，他一定会坐下来大口大口地吃，决不会考虑别人的感受。今天的情景说明在他的心里有其他人的存在了，这对孤独症孩子来说，是一个质的飞跃！

　　9月15日 星期二 天气：晴

　　这几天，竟一有了主动和小朋友交往的意识，我觉得这才是最重要和最难能可贵的进步呢。我几经努力，颇费周折，我要的就是一个和正常孩子接触的机会而已，至于学业，那都是无关紧要的。我只要他快乐，没有比这更重要的了。他喜欢去学校，他喜欢和小朋友们在一起，这是多么让人高兴的一件事呀！

    本报记者 安欣
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很荣幸，也很骄傲，我就是报道中提到的“彤爸爸”。

这个连续报道，每次都是一个整版，是我带女儿到以琳一个月多点时见报的。

是我用邮件协助记者完成的，报道中的机构和家长，都是我向记者提供的。

还有一些采访思路……

回想起那三个星期，真是辛苦，白天带女儿训练，女儿睡熟后，写邮件，经常到次日凌晨二、三点。

酒窝妈妈

澘然泪下！

魏靖祺

看了以后，很心酸！
希望社会对孩子们更多的专注！

xiaobaihe

怎么鼻子酸酸的

小飞鱼

真是写到心里了，眼泪不知什么时候又涌满了眼眶。虽然早已接受这个事实，内心平静而从容，可难得又看到了这样的好稿子，引起强烈共鸣。加油吧！

田田妈妈

又哭了。

陶妈老陈

唉……心情好沉重啊！再过两年，小宝要上小学了……等待我们的会是什么呢？