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媽媽 用愛改造自閉兒子

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发表于 2009-5-11 08:13:05 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
前些日子,兒子收到了一封信,打開看後,興奮地告訴我說:「媽,xx學校錄取我了!」

我衝過去使勁摟住兒子,禁不住熱淚盈眶。

錄取兒子的並不是什麼名校,只是我們這裡一所社區大學,我何以如此激動?

因為兒子Joe,小時候在中國、加拿大和美國,都被診斷為患有中等程度的自閉症,那時他的智商測驗遠低於平均水平,他能夠高中畢業上大學,是個美麗的夢,是我和丈夫最初連想都不敢想的。

■自閉症兒 備受欺負

Joe兩歲以前是個聰明過人的孩子,7個月會喊媽媽爸爸。9個月會數數,一歲多就會念兒歌、背唐詩。

記得他還不到兩歲時,我給他讀《醜小鴨》的書,他聽到鴨媽媽不要醜小鴨了,逼牠離開家的時候,他的淚在眼眶打轉,悲傷得不得了,對我說:「媽媽,醜小鴨好可憐。」

可是到兩歲以後,他突然變得沉默寡言,不搭理人,神情呆滯,一個人悶著頭反覆玩一樣玩具能玩上好幾個小時。到外邊玩,他想往哪裡走就往哪裡走,大人拉也拉不回來,只能跟著他。

原來那麼快樂開朗的孩子,脾氣變得非常大,不高興就大哭大鬧不止,難以理喻。

我看出兒子不對勁,卻不明白是哪裡出了問題。我找當地最著名的兒科專家,請他為兒子做診斷。

那位專家認為Joe患了自閉症。當時在中國,普通人都不知道自閉症這個詞,大多數醫生不知道如何對這個病進行診斷,更不要提治療了。我絕望地問專家該怎麼辦,他說發達國家對於自閉症已經有系統性的研究,要想幫助孩子,只有出國。

我和老公商量後,決定出國。我老公為此苦學英文考託福GRE,他獨自一人先來美自費留學,因為我和孩子拿不到美國簽證,經過了許多波折之後,在Joe7歲的時候我們全家移民到加拿大。

兒子進了當地學校。他不知如何和其他孩子玩,也不會英文,在一群小孩裡就變成被欺負的對象。每天從學校回來,他的衣服都被其他孩子畫滿了五顏六色的條條框框,課間活動時,我看到一大群小男孩追著兒子跑,將他推倒在地、壓到他身上…。

■摟兒大哭 痛苦想死

因為約見自閉症專家要在半年以後,普通醫生並沒有對兒子下結論,所以校長和老師只以為兒子搗蛋,一次次給我打電話,告訴我他在學校不聽老師的話,麻煩不斷。

每天他上學後,我都在家裡坐立不安,不知道是否又有小朋友欺負他,不知道他又會惹出什麼事兒來。

一次,校長打來電話,說他在教室裡亂跑,老師說他,他就朝老師臉上吐口水。等他回來,我問他到底發生了什麼事,他笑嘻嘻地看著我,根本不明白我問的是什麼,他從來不知道如何描述學校裡發生的事情。

我忍不住摟著他嚎啕大哭,他上學什麼都學不到,不是被別的小孩欺負就是惹麻煩,我看不到希望,不知道這樣的日子什麼時候到頭。為了他到這個陌生的異域,卻是這樣的結果,心裡的失望沮喪快要把我淹沒了。當時閃現在腦海中的念頭就是,這樣活著有什麼意思,不如和他一起死了,一了百了。

這個念頭後來也有好幾次閃過我的腦際,還好都只是想想,沒有瘋狂到去付諸實現。

雖然他問題一大堆,但是我們對孩子的未來一直都抱有希望,不管怎麼困難,我們都希望能將他培養成自食其力的人,讓他擁有一個自主快樂的人生。

■孤單身影 只愛小貓

Joe原來就讀的學校沒有特殊班,在他的診斷出來之後,學校將他轉入ESL班,因為當地的新移民很少,ESL班只有幾個學生,老師可以有更多的精力照顧他。

很幸運地,他在這個班上遇到了一位極有耐心的老師,教會了他認字和寫字。

我和老公查閱了很多關於自閉症孩子的資料,在一篇文章中讀到,游泳和彈鋼琴對於這種孩子幫助很大。

我領他到游泳池裡去玩,教他游泳,他根本不聽,在水裡像個泥鰍一樣,抓都抓不住。報名上游泳課,只上了兩次,教練就告訴我們,兒子不聽指導,把別的孩子都帶壞了,希望他不要再去了。

我又給他報另外一個游泳班,結果還是被人家勸退。

老公想起他自己小時候常在海邊玩,玩久了自己就會游了。當時我們住的地方離一個湖很近,就經常領他到湖邊玩,讓他一個人在水裡撲通打水,後來他果然慢慢地學會了游泳。

更多的時候,他一個人蹲在沙灘上挖溝,挖出長長的溝,引湖水進去,可以玩好幾個小時也不厭倦。我常常坐在遠處盯著他孤寂的身影,難過不已。

他沒有朋友,沒有兄弟姊妹,等以後父母都不在了,他一個人怎麼生活?

這個時候,我起了再為他生個弟弟妹妹,將來照顧他的念頭。

因為他不喜歡跟小朋友玩,喜歡動物,我們養了一隻小貓,他和小貓相處得很好,並且自己學著照顧小貓。

我又買來鋼琴,請了一位鋼琴老師到家裡上課。我向老師講了兒子的情形,告訴她我們不是要去考級,唯一的希望就是他能保持彈琴的興趣。

老師很配合,兒子彈琴的興致很高,一段時間以後,我發現他在行為方面真的改善了許多,能坐下來學習一會兒了。

這時候他在ESL班裡只是學英文,數學學得很少。ESL換了一個老師,對他採取放羊的態度,他在學校幾乎什麼都不學,就是玩,課間老師怕他出去玩有麻煩,就讓他在教室裡搭玩具模型、玩拼圖。

因為學琴對他有幫助,能讓他靜下來一些,我就想在家裡教他一些課業知識。

當時他11歲,學校正在教1米等於10分米,1分米等於10厘米,1米等於100厘米,每天放學回來,我就教他這三個概念,整整教了一個星期,他還是一塌糊塗。我喪氣極了,耐心也耗盡了,就跟老公說,看來我的教法不適合他,你來教教看。

老公也教了他一個星期,他最終都是沒有記住。

老公也洩氣了,夫妻倆相對無言,心中的失望難以言表。我倆出國前都是大學老師,我還是師範的,我們都知道怎麼教孩子。這麼簡單的東西,教了兩周還教不會,他學習的這一竅顯然還沒打開。

我說,以後別指望他在學習上怎麼樣了,我們就在培養他生活能力上多下功夫,教他勞動意識,只要他勤快,肯幹活,沒有文化也可以找到體力的工作,只要他能自食其力就好。

■生氣報復 也是交流

那時晚上睡覺前我都會給他讀書,但是他對讀書不感興趣,卻喜歡看《I spy》的書,找裡面隱藏的物品,我就陪著他找,這時候他就會表現得像個正常孩子,找到一樣東西就高興不已,和我有說有笑有交流。所以無論多忙,我在睡覺前都要陪他玩一會兒,感覺他和書本親近了一些,和我親近了一些。

後來我又生了女兒,但是兒子對妹妹毫不感興趣,他對小貓的感情遠超過對妹妹。

10歲以後,他漸漸出現一些破壞性行為,比如爸爸說他,他就偷偷將爸爸的錢包割裂,在爸爸的汽車輪胎後面放上大石頭。奶奶說他,他把一大盆水倒到奶奶的床上去…。

為此,我跟他講道理,他根本就不理。他平時的狀態就是封閉起自己,和外界好像隔著一道無形的牆,誰也進不了他的世界。問他話,他就像沒聽見一樣,你永遠得不到一句回答。

我仔細想過,他生氣報復人的時候,實際上是和外界有交流的,報復也是一種互動,他的那堵牆並不是沒有缺口的。所以我專等他實施報復的時候,抓住他,問他為什麼要這麼做,他在憤怒的時候會吐出來一、兩個詞表述感受,我因此了解他的想法,意識到他看問題的角度和大人完全不同,我由此試著揣摩他的心態,把腳放到他的鞋裡,和他的溝通大大改善。

但是依舊有許多解決不了的問題,唯有慢慢地等他長大,我一直在等他打開心門的那一天。

到他上初中的時候,老公博士畢業,在美國找到了工作,我們搬到了美國。

美國的學校給Joe做了評估以後,把他放到特殊班裡。班上一共六個學生,兩個老師負責,每天領他們逛商場,教他們認識商品,怎麼交錢買東西,教他們做飯,清潔屋子等生活自理能力。

這時候因為老公有了收入,我當起了全職媽媽,可以專心在家照顧孩子。看到兒子在學校裡不學文化課,心想至少應該培養他閱讀的能力,這樣他一方面可以從書中學東西,提高對事物的理解能力,另一方面他在空閒的時候也有事情可做。

■讀書掙錢 養成興趣

現實生活中,只要有別人參與的活動,他都不感興趣,足球籃球就不用說了,連網球乒乓球他都不玩。我只好領他去滑冰、游泳,做這些不需要和別人互動的活動,但是我知道兒子的世界是單調寂寞的,如果他能進入到書中的世界裡去,那麼他至少不會無聊。

他當時的閱讀水平就和學前班的孩子差不多。領他到圖書館去,他走馬觀花地看看,什麼書都不借,我替他借的書他翻都不翻。

因為學校教了怎麼樣花錢買東西,他突然意識到錢的重要性,對於怎麼掙錢感興趣起來。

我趁機跟他講,他可以通過讀書掙錢。只要他讀了書,我就付他錢,他有點動心了。我領他到圖書館去,讓他自己借書。他喜歡動物,借了一堆和動物有關的圖畫書,過了兩天,告訴我看完了。

我和他一本一本的算帳,薄的,每頁只有一句話的書,10分錢一本,每頁有三句話的書,兩毛錢一本。告訴他書裡的字越多,掙得錢就越多,讀每頁有半頁字的書,他就可以掙到一塊錢。他第一次拿到一元兩角錢,高興得不得了,馬上又讓我帶他去借更多的書。

那時我們每周要去兩到三次圖書館,每次兒子都借回一大堆圖畫書。看完了和我算帳,我說出每本書付給他多少錢,要他自己計算,這樣連加法也趁機練習了。

我不去檢查他到底看沒看懂,看懂多少,怕打擊他的積極性。我想只要他肯去借,肯翻翻書,早晚有一天,他會培養出讀書的興趣。而這種孩子有一個特點是刻板,一旦他養成了某種習慣,那麼就一輩子不變。

因為他無事可做,回家就看書掙錢,所以每周能讀五、六十本書,半年後,他可以讀每頁有一半圖畫一半文字的書了,過了一年,他可以讀簡單的以文字為主、插圖為輔的書了。

我認為這是自己培養兒子最成功的地方:給他養成了閱讀的習慣。

通過閱讀,他擴大了詞彙,學到許多知識,為他以後的學習打下了基礎。直至今日,他每周至少要去圖書館兩次,平時兜裡總裝著一本書,有空就拿出來讀。

讀書打開了他學習的大門,他接受知識的能力明顯加強了。

■初中開竅 高中猛進

他學習這一竅似乎因此打開,對於1/2加1/2等於1這樣的概念,只用一下午我就可以給他講明白了。

他有了學習數學的能力,也可以讀比較難一點的書了,這又燃起了我們對於他接受正規教育的希望。

我們至今很感謝他初中最後那一年的老師,她看到了Joe的潛力,加強他英文和數學課程的難度。 Joe當時給她找了很多麻煩,比如說老師教他銀行帳戶的概念,跟他講:假設我現在給你2000塊錢,存在你的帳戶中,那麼你就有了2000元,你取出了 200元買雜貨,那麼你還剩多少錢在帳戶裡?

幾天後,他放學回來很不高興的樣子,我問他發生了什麼事,他很氣憤地說老師撒謊,是個騙子,說給他帳戶存2000塊錢,可是根本就沒有存!

我跟他解釋,老師也跟他解釋,可他就是不明白什麼叫假設,認定老師說話不算話,好長一段時間都不搭理那個老師。

但是就是這個老師,在他上高中的時候,向高中校長力荐應該讓Joe試一試正常班的課程。

在高中第一次為他制定教育計畫的會議上,特殊班的班主任給他設定的四年高中教育計畫和目標就是培養工作技能。校長問我們未來對孩子的期望,我斗膽說希望孩子以後能夠上大學。至今我還記得班主任和學習顧問聽了這話的表情,那種嗤之以鼻的樣子,覺得我們簡直是異想天開,不切實際。

在初中老師的建議及我的堅持下,高中校長接納了我們的意見,讓Joe先跟著正常孩子上體育課、美術課、音樂課,又把他送到正常孩子中程度較低的數學和英文班裡上課,他慢慢地跟了上來,成績由D變成了C,後來偶爾可以得到B。

後來的高中課程,像物理、生物這些課,他都是跟著正常班一起上的,許多正規課程他都可以得到B的成績。

高中四年,是兒子學業突飛猛進的時期,他規規矩矩上課,按時完成作業,從來不用我督促。老師們都看到他的努力,也給予他鼓勵。但是伴隨著青春期的到來,他情緒時常不穩定,遇到別的孩子取笑他或故意衝撞他的時候,他會突然失控,動手打人。

每隔一段時間我們就會被叫到學校去開會,去領他回來。

■少了戾氣 多了體貼

西醫對自閉症沒有治療手段,我上網查中醫資料,發現一種說法,認為自閉症是肝風內動引起,我又看到「陳玉琴答網友錄」裡面詳細介紹「敲膽經疏通經絡」的方法。我想反正也敲不壞,何不讓兒子試試。我在老公的工具箱裡找到一把橡皮錘,教兒子自己敲膽經、敲肝經。他起初不肯,但是我知道他自己也為控制不住脾氣煩惱,就告訴他敲這個可以讓他控制自己。沒想到這個辦法真的管用,也有人說是我的暗示管用了,不管怎麼樣,兒子身上的戾氣一掃而光,人變得越來越溫和有禮。現在他自己情緒不好了,就會回到屋子裡去敲一陣兒。

他對人際交往也有興趣起來,看到人來會主動迎接打招呼,朋友們都說他是我們周遭最有禮貌的中國孩子。

多年來我對他勞動態度的培養也終於開花結果。他現在冬天為鄰居鏟雪,夏天幫鄰居剪草,在家裡幫我吸地、刷碗做各種家務,周末給全家人做飯,在學校食堂打工…。

他也學會為別人著想,聖誕節和家人過生日的時候會給每個人買禮物,我生病的時候會跟我說:「媽媽,你不舒服了嗎?你躺著好好休息,我來做飯吧。」聽到這麼貼心的話,感覺兒子簡直像天使一樣,我的病立即好了一大半。

■苦盡甘來 上帝恩典

他一直都極其不喜歡和別人有身體接觸,以前到醫生那裡去打疫苗,四個護士都捉不住他,每次都折騰得醫生護士一身汗。妹妹小的時候,有時候情不自禁地從後面去拉哥哥,兒子會本能地一甩手,將妹妹摔出老遠。我要是拉他一下,他也能反手把我甩個趔趄。

我想他和別人沒有身體接觸,怎麼會有正常的生活?所以上高中以後,我就試著有事沒事碰碰他的胳膊,拍拍他的後背,他不自在卻可以忍住。後來我「變本加厲」,經常摸摸他的臉,摟他一下趕緊鬆開。到他高三的時候,終於可以輕輕地擁抱他了,雖然他還是被動,但是我已經很知足了,相信有一天他會主動給別人擁抱。他依舊學鋼琴,已經能彈曲子了,他很享受彈鋼琴,沒事的時候,自己會彈上一兩個小時。

他依然對於別人的客套話、說話的潛台詞不能理解,因為他總是說一是一,說二是二,坦白真誠,他也依然不知道怎麼去交朋友。但是他健康快樂、誠實善良、充滿愛心、勤勞能幹、樂於助人。

因為擔心他上大學住校不適應,我們建議他先到離家近的社區學院讀兩年書,再轉到正規的四年制大學拿學位,兒子也覺得這樣挺好。

我正在教他開車,為秋季入學做準備。

他的內在還在不斷成長,我對他的未來充滿了信心。

回首一路走來,我心中充滿了感恩。兒子的自閉症看似一種缺陷,對於我們家卻是個恩典。我們因為他才決定出國,又為他各生了一個弟弟和妹妹,因為他,我和老公同舟共濟,互相扶持。最初他的病讓我痛不欲生,如今卻使我脫胎換骨。在和他一起成長的過程中,我真正學會了忍耐、寬容、同情和愛;學會了從別人的角度看待問題,理解別人的做法自有他自己的道理;學會了讓爭強好勝的心沉靜下來,體會到生命的真正目的。

我也真正地明白:上帝關上了一扇門,就會為你打開另一扇窗,我真的以他為傲。
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发表于 2009-5-11 13:15:33 | 只看该作者

re:太好的文章,看得眼睛湿湿的。希望我也能看...

太好的文章,看得眼睛湿湿的。希望我也能看到儿子上大学!太像个梦。。。
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3#
发表于 2009-5-11 14:01:02 | 只看该作者

re:令人感动!伟大的母亲!有爱就有希望!!

令人感动!伟大的母亲!有爱就有希望!!
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4#
发表于 2009-10-10 15:09:10 | 只看该作者

re:很感动!LZ的这些字浓缩了十多年的心血....

很感动!LZ的这些字浓缩了十多年的心血.向你学习,期待着我的AS孩子长大后能有个健康快乐的人生.在国内没那么好的社会环境,我们也只能尽力了,现在孩子刚上私立学校一年级,真希望能运气好些遇上好老师.
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5#
发表于 2009-10-11 13:10:29 | 只看该作者

re:顶!他首先是我的儿子,然后是他不幸患...

顶!
他首先是我的儿子,然后是他不幸患病,只不过是较感冒更为严重的自闭症。
他也会有明天,自己的明天!
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6#
发表于 2009-10-11 18:22:57 | 只看该作者

re:感动到泪流满面. JOE媽媽不愧是老...

感动到泪流满面.
JOE媽媽不愧是老师啊.自己摸索出来的教育方法,为孩子找到开窍的方向.
你曾经的痛苦,我全能理解.孩子的不开窍,正在日夜折磨我.
我也是苦苦摸索的妈妈,特别关注这段:
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...發現一種說法,認為自閉症是肝風內動引起,我又看到「陳玉琴答網友錄」裡面詳細介紹「敲膽經疏通經絡」的方法。我想反正也敲不壞,何不讓兒子試試。我在老公的工具箱裡找到一把橡皮錘,教兒子自己敲膽經、敲肝經。他起初不肯,但是我知道他自己也為控制不住脾氣煩惱,就告訴他敲這個可以讓他控制自己。沒想到這個辦法真的管用,也有人說是我的暗示管用了,不管怎麼樣,兒子身上的戾氣一掃而光,人變得越來越溫和有禮。現在他自己情緒不好了,就會回到屋子裡去敲一陣兒。
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7#
发表于 2009-10-13 16:35:41 | 只看该作者

re:我看这篇文章,看到的就是"读书"两个字,...

我看这篇文章,看到的就是"读书"两个字,我深信这是开窍良方!
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8#
发表于 2009-11-5 15:21:14 | 只看该作者

re:我也很想象JOE妈妈那样坚强,那么有爱心...

我也很想象JOE妈妈那样坚强,那么有爱心,不抛弃不放弃;我觉得自己太渺小了,心空窄小到差点儿不能容纳自己的AS儿子。     在此我流着沮向善良的JOE妈妈致敬!!!日后我会以你为榜样
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9#
发表于 2009-11-5 16:37:19 | 只看该作者

re:看到希望,才会有活下去的勇气.有了爱,相...

看到希望,才会有活下去的勇气.有了爱,相信终会有奇迹出现!楼主的苦尽甘来,给我们带来勇气和希望.
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10#
发表于 2009-11-5 22:19:18 | 只看该作者

re:我们全家都拿到了加拿大移民的身份,但是我...

我们全家都拿到了加拿大移民的身份,但是我都决定放弃了,因为我觉得这里才是孩子的世界,我无法把宝宝整个熟悉的群体都搬过去。而且国内的干预和训练强度更大!我朋友劝我要相信国内的自闭症群体的环境会越来越好,他说你不用担心正常情况下等你不在了,孩子会没着落。我也相信了,心想着不管怎么样再过二十多年总该有我们孩子容身的地方了吧?
可是看了楼主的帖子,我后悔了,又开始犹豫该把宝宝送出去还是留在上海?时间不多了,过完年我要去加拿大处理那里的事物决定去留了,本来都决定好了,可这一刻我有点不知所措,很怕将来后悔。人家是确诊生病就朝着移民目标前进,最后有个完美结局,当然中间的付出也是不可抹杀的。我是确诊移民几乎同时发生,难道我原来的决定错了???
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11#
发表于 2009-11-6 04:41:19 | 只看该作者

re:vivianyang:过去文...

vivianyang:


过去文章中的那个背景,和现在的情况是很不一样的,那至少也应该是十几年前的事了,当孩子小的时候,他对于在国内国外没有差别的,但是等他学会了母语,却对英语不通的话,那就是另一个巨大的挑战了。国内有国内的优势,国外也有国外的弊病,我建议你去加拿大时,不妨去找那些大一点孩子的家庭,问问他们的情况,你去那个城市?给我悄悄,看看我能不能给你找几个人家。
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12#
发表于 2009-11-6 11:21:25 | 只看该作者

re:收藏了慢慢学

收藏了慢慢学
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13#
发表于 2009-11-6 11:48:30 | 只看该作者

re:非常感谢楼上两位的回复。我们的路程还...

非常感谢楼上两位的回复。
我们的路程还很漫长,真的很需要各位的建议和帮助。
谢谢~
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