以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 7217|回复: 16
打印 上一主题 下一主题

YOYO本不孤独

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2003-5-30 21:10:55 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
YOYO本不孤独

2003年5月13日,在国外的一家保健中心,负责任的儿科医生经过1.5小时观察和诊断, 肯定地告诉我,你的孩子没有问题,不是孤独症.

这确实让我高兴,心病缓解.

YOYO在2003年1月在沈阳医大2院儿保科被郗春艳医生诊断为孤独症, 并断言不可救药.

医生只看了孩子一眼, 填了十分钟的问券,就下如此论段,可见并不懂行.实话说,国内的医生的医德比卖菜的和打扫垃圾的都差,后者至少不会误人子弟.我同学就是听了次医生的不负责任的结论,将孩子送到了培智学校.将来怎么向孩子交代啊!!!???

在这里把YOYO的情况介绍, 希望给其他家长作个参考.

YOYO是2001年元月出生, 男孩, 现在2岁4个月.

YOYO从6个月开始离开母亲, 由姥姥在东北老家抚养.(妈妈则返回国外工作,这正是他日后出问题的根源所在吧,妈吗可能为此将后悔终身).妈妈离开后的第二天,YOYO开始发烧,长达一周.

YOYO一岁时妈妈回家看他, 妈妈离开后的第二天,YOYO开始发烧,长达三天,并伴抽风一次.(多糟糕, 妈妈没认识到YOYO感情受挫)

YOYO一岁半时妈妈回家看他,发现他身高体重仍遥遥领先,注意力能长时间集中,能说简单的词,喜欢研究东西,被亲戚称为天才儿.但是自从他得了痢疾并发烧3天后,开始入睡困难,经常哭泣.

YOYO二岁时妈妈回家看他,发现他已判若二人.语言完全消失,对人视而不见,拒绝与小哥玩, 对玩具不赶兴趣,入睡困难(经常彻夜不眠).后被外行医生草率地诊断为孤独症.

YOYO二岁三个月时,因食物中毒住院二十天, 妈妈痛悔养儿不当辞了工作陪他.他不吃不喝,靠点滴维持,出院时他象被洗了血一样,原来的症状竟慢慢消失了.

现在, YOYO和妈妈住在国外, 妈妈因惧怕西药,对他的治疗只是吃乳酸菌和妈米爱(含活菌和维生素),并仅仅禁了牛奶.现在他越来越象正常孩子了.

最近他学会了打秋千和拧瓶盖.

2003年五月三十日

待续





2#
发表于 2003-5-30 23:18:29 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

毛毛吃妈米爱之后大便不规律,有时一天三次,你的孩子有这种现象吗?另外你觉得是禁奶的作用还是乳酸菌的作用?乳酸菌能连续使用吗?



回复

使用道具 举报

3#
发表于 2003-5-31 10:42:07 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

YY-Mum你好!我不敢奢望孩子可以摘掉孤独的帽子,但也想他的便秘有所好转。记得孩子在两三岁的时候,也是跟YOYO一样得了痢疾并发烧,治好以后,大便就不正常了,几天一次大便,时间最长要蹲40分钟。现在长大还经常是7天一次大便,但时间缩短到十来分钟。我带他看过医生,吃药时就好一点。我想乳酸菌和妈米爱也是通便的东西,也想给孩子试试。就是不知道如何购买,我听说乳酶生就是乳酸杆菌制品,但这个妈米爱我就没听过了。请问YY-Mum、毛毛妈这个妈米爱是哪个地方出的?在国内什么地方可以买到?谢谢!









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 陈玲 重新编辑於 2003/05/31  10:44:56</font>
回复

使用道具 举报

4#
发表于 2003-5-31 10:59:16 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

陈玲:据我所知药店和医院都有卖的,是黄色的小包装盒,如果没有记错的话是北京的韩美制药厂生产的。还有一种助消化的药叫金双歧,淇淇吃过,效果也挺好的。是一个儿童医院的医生朋友介绍的。



淇淇妈妈



回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2003-5-31 13:33:54 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

关于整肠

读了海生等几位家长翻译的孤独症专著,茅塞顿开,我的孩子出生到一岁半都发育良好,活泼可爱,很少生病,自从他得了恶性痢疾后,半年内出现孤独症状,智力接近停止发育,随后免疫系统崩坏,经常感冒.4月食物中毒并发肺炎住院二十天. 住院其间天天点滴抗生素, 随后肠道系统崩坏,食后腹痛大便水样喷射. 后改吃中药”幼泻宁冲剂”止泻.

出院后大夫推荐了”妈咪爱”.此药说明上说含枯草杆菌, 肠球菌,二联活菌和含活菌和维生素. 是北京的韩美制药厂生产的.我尝过,非常好吃.孩子也爱吃.药店和医院都有卖的,是黄色的小包装盒. 我老家药店卖二十二元(15支)/ 盒. 孩子每天吃一到二支.注意在饭后吃. 直接吃或加水饮用.妈咪爱能补充被抗生素杀死的有益菌.

至于乳酸菌,正规厂家生产的乳酸菌饮料即可,超市有卖的. 注意在饭后喝.冷藏保存,饮用时温度要50度以下,否则乳酸菌会被杀死. 乳酸菌可促进肠蠕动,减少粪便停留时间.

研究表明, 肠道系统不仅关系到营养吸收,也直接影响免疫系统.禁食也许对某些孤独症孩子是必要的,但也可试一试整肠.这样一来不必牺牲营养和口福.

另外,改掉孩子的偏食毛病也很重要.YOYO只想吃肉,不想吃米饭和蔬菜.我们的办法是在他饿的时候只给他米饭和蔬菜,半饱后再给肉和鱼.

YOYO现在每天午饭后吃一支”妈咪爱”,喝100ML乳酸菌饮料,晚饭后再喝100ML乳酸菌饮料.大便一天一次,不干不泻还有型,睡眠也正常了.

毛毛妈,注意,”妈咪爱”和乳酸菌饮料都要在饭后吃,空腹吃反而会引起腹泻.

陈玲:便秘可能是偏食(只想吃肉,不想吃米饭和蔬菜)或喝水不足引起的.吃水果喝乳酸菌饮料应该能改善.

另外, 抗生素的使用也要谨慎.YOYO的姥姥以前他一打喷嚏就给喂”护彤”等感冒药.这可能也是使YOYO发育出现障碍的原因.









回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2003-6-2 20:50:58 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

YOYO的情况比较特殊,从6个月开始离开母亲, 由姥姥抚养.我一直觉得他变成孤独症有心理的原因.我注意到,来到妈妈身边二个星期后,他不再咬人了.



回复

使用道具 举报

7#
发表于 2003-6-2 21:41:19 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

我同意心理因素造成孩子自闭的看法,虽然可能不一定符合现有的科学论断。

回顾毛毛的成长,出生两个月,爸爸得癌症,全家陷入悲哀的气氛,五个月到九个月,爸爸又住院,一岁半到两岁,家里出意外变故,总共加起来有1年左右的时间,没人关注毛毛的教育语言问题,虽然有奶奶,但也是包办一切的爱,在这种环境下,毛毛的问题也可以理解。



非典时期的一个月,我和毛毛爸爸一直在家,这是毛毛语言突飞猛进的一个月,从叠音到双音到主谓宾全有的五六个字的句子,而且很多都是经过思考说出的话。



可惜我刚刚恢复上班就又要不停的加班,不能陪在毛毛身边的日子真无奈。<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>



孩子在父母身边,从精神上都会非常愉快,毛毛就是我和他爸爸都在家时特别兴奋。抓紧你在YOYO身边的日子,他会给你带来惊喜的。





<font size="1" color="darkblue">Edited by - maomaoma1213 重新编辑於 2003/06/02  23:22:15</font>
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2003-6-11 20:30:33 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

第一次主动如厕

YOYO二岁5个月了,前二天,他突然自己跑到他的幼儿便器处坐下来开始大便.我激动万分,发动全家人表扬他.虽然只有一次,好在他控制大小便有点意识了.



YOYO差不多是在蜜罐里泡大的孩子,从来没有挨过打骂,吃穿不愁,唯一缺乏的就是母爱.

YOYO现在仍然没有语言,想起他三个月时即能准确地说”饿”, 一岁时能说”给”,”飞机”,”汽车”,”拉完了”等,现在就象幻觉一样.只有看见他的笑脸的时候,才能稍稍感到一点安慰.

我考虑他出现自闭症的原因有以下几个:

1.        遗传原因:家族中聪明过人的人,癫痫,精神病,都有,他属于易发人群.

2.        高烧引发的痉挛(3次),从而造成对大脑的损害.

3.        长期的肠道异常,便秘和腹泻交替.

4.        环境污染引起的重金属中毒.

5.        缺乏母爱

YOYO现在对其他小孩的反应由视而不见变成了恐惧.每次带他到幼儿园参观,他最想做的事情就是逃走.



毛毛妈,想不到你和你的家庭经历了那么多事情, 随着情况的进一步好转,毛毛一定不会逊色于普通孩子的.







活着,就有希望.看着二岁五个月的YOYO健康成长...
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2003-6-29 15:22:22 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

题目:不再乱抓超市的东西了

六月初带YOYO去检查了脑电图和CT,结论是未见异常.

可是YOYO仍然完全没有语言,怕和小朋友一起玩.我虽然认为他不是孤独症,可是五岁之前仍然不能排除这种可能性.而如果是水银中毒的后遗症,会不会影响一生呢?看到和想到这些,真是悲从中来,不能自己.

可是前天带他去超市时,发现他不再乱抓超市的东西了,而只是用手接触一下.以前可是要将手所能及的东西全部抓起来乱扔.每次出门只是告诉他别人家的东西不能乱动,他竟然也很快懂了.

二个月前教YOYO开始玩积木,他学得也很快.现在能作出一些”大制作”了.





----------

YOYO妈妈

(我的孩子2001年1月出生,1.7岁至2.3岁其间曾出现过严重的孤独症倾向,现在努力康复中)
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2003-9-18 16:21:06 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

题目:逐渐对其他小孩感兴趣了(2003年8月下旬)

7月又带YOYO去了保健所.一个上次见过YOYO的护士说,这孩子比上次强多了.表情更好了,更爱笑了.

7月中我们搬家了.YOYO很喜欢新环境,这也是他和其他孤独症孩子不同的地方.

YOYO现在对其他小孩在玩什么有点关心了.如果有其他小孩找他玩,他也会回报以傻笑.如果让YOYO和很多小孩在一起玩,已经看不出他的奇怪之处了,除了偶尔兴奋的尖叫之外.

YOYO现在能经常发的一个音是”爸”,会发音后尖叫的次数减少了.也许尖叫是为了代替语言吧





----------

YOYO妈妈

(我的孩子2001年1月出生,1.7岁至2.3岁其间曾出现过严重的孤独症倾向,现在努力康复中)
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2003-9-28 11:17:40 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

题目:已经恢复的和等待康复的(2003年9月18日)

每天带YOYO出去玩,YOYO经常笑出声来.认识或不认识的人就会说,”这个孩子看上去好健康啊,好开心啊.”

YOYO来到妈妈身边5个月了,进步非常大. 5个月前他被邻居称为聋子(完全听而不闻),被懂行或外行的大夫定性为孤独症(几乎完全丧失交流能力,智力退化,行为刻板,语言消失).现在他恢复的方面是:

#情绪非常好,总是笑嘻嘻的. 吃的香,睡得沉.特别喜欢被爸爸妈妈拥抱和亲亲.(以前呆呆的,拥抱和亲亲的时候没反应)

#兴趣广泛了,充满好奇心,对各种玩具和用品都想试试,把东西拆开后最有成就感。(以前只摇晃小塑料药袋)

#对其他小孩没有反感了,其他小孩找他玩时能被动地参与.(以前表哥摸他时,他就作出咬人的威胁表情)

#对语言的理解力提高,可以用语言制止他的不良行为(以前叫名字都没反应).

#能理解妈妈的喜和怒的感情了.

# YOYO现在也能看几十页画报了,说明智力方面也有进步.(以前完全不能阅读)

#运动能力提高了.

现在他存在的问题是:

%自立性较差,大小便基本上不能自理;不能自己穿衣服,鞋.

%完全没有语言,显示他的智力还没有达到一个新的水平.

%运动方面:不能双脚跳,自己不敢玩滑梯.

%不能理解他人的感情.当他弄坏了其他小孩的积木,那个小孩哭得打滚的时候,YOYO完全无动于衷.而当其他小孩恶意地抢走他的玩具并把他推翻在地的时候,他也没有反应.

%不关心亲疏关系,在超市经常拉住其他人的手跟人家走,甚至摸不认识的人的大腿.

但愿上面的问题只是他发育过程的一个阶段,而不是后遗症.





----------

YOYO妈妈

(我的孩子2001年1月出生,1.7岁至2.3岁其间曾出现过严重的孤独症倾向,现在努力康复中)
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2003-11-18 11:17:13 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

保育园生活开始了(之一;抵抗)

随着YOYO孤独倾向的减少和交流欲望的出现,10月决定送他去保育园.

可惜周围好条件的保育园都满了,只好去了一家15个孩子的小型私立保育园.

第一天,急急忙忙起来,给YOYO穿好衣服,来不及吃饭,就带着奶瓶装着的豆乳去了保育园.老师匆匆接过孩子,说家长不能陪孩子,一个小时后来接吧.当时看到的情景是YOYO惶恐而悲伤,而另外一个刚送去的孩子哭得在地上大滚. 我想YOYO有吃有喝就会忘了妈妈,就回去了. 一个小时后我再来到保育园,看到的是YOYO满眼泪水,悲悲切切地哭呢,还拖了两筒长长的鼻涕.嘴巴不会说话的YOYO眼睛却在述说思念,不满和悲伤呢. 豆乳竟也没喝.我一直以为YOYO是谁给的东西都吃, 谁都能带走呢.看来有时候妈妈也完全误解了孩子啊.YOYO的保育园第一天以绝食,绝水,绝玩而结束.

第二天,我事先向YOYO说明了一个小时后来接的话,YOYO心里有了准备,愉快地玩了一个小时.

第三天, 保育时间延长为三个小时,我给YOYO准备了午饭.但YOYO甚么也没吃.又绝食了.回家后YOYO愉快地把带的便当吃了.





----------

YOYO妈妈

(我的孩子2001年1月出生,1.7岁至2.3岁其间曾出现过严重的孤独症倾向,现在努力康复中)
回复

使用道具 举报

13#
 楼主| 发表于 2003-11-18 11:19:40 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

保育园生活开始了(之二;生病)

YOYO在保育园一直处于一种紧张状态,每天都拖了两筒长长的鼻涕回来(在家没有鼻涕).YOYO又晚睡晚起(夜0点至早晨10点)而每天迟到. YOYO在保育园的午睡时间(下午一点到三点又睡不着).老师建议强行改变作息时间后,YOYO每天睡眠不足,第12天终于发烧感冒了.不得不休了一天病假.后来又感染了一次胃肠炎住了一天院, 不得不又休了一天病假.随着YOYO体质的下降,YOYO的情绪也越来越不好,我好几次接YOYO的时候都发现他什么都不玩,只拱在被子里哭.





----------

YOYO妈妈

(我的孩子2001年1月出生,1.7岁至2.3岁其间曾出现过严重的孤独症倾向,现在努力康复中)
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2003-11-18 11:21:37 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

保育园生活开始了(之三;自立性提高)

去了保育园后YOYO才知道妈妈并不是粘他身上的,现在YOYO出门很在意牵着妈吗的手,再也不抓陌生人的手了.妈妈叫他名字的时候他也赶紧跑过来.

YOYO偏食的毛病也改了,绿叶蔬菜也自己主动吃了,高兴时还自己用勺吃米饭.

学会了脱裤子,袜子,鞋.





----------

YOYO妈妈

(我的孩子2001年1月出生,1.7岁至2.3岁其间曾出现过严重的孤独症倾向,现在努力康复中)
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2004-2-10 21:42:31 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

三岁后的进步(2004-2-10)

YOYO现在在保育园已经很开心了.YOYO很喜欢园长,也喜欢和小朋友一起玩.

情感上,可以确认YOYO肯定不是自闭症.但要恢复到正常状态,还有漫长的路要走.

YOYO的注意力和理解力有了提高,现在真是到了可以教育的时候了.

YOYO的共感也挺好,我的好情绪可以很容易地传染给他.

YOYO能理解简单的汉语和日语,但是还完全不能说.真是不能理解为什么YOYO只能听不能说.

YOYO很喜欢和小朋友一起玩,喜欢触摸小朋友.但他以捣乱为乐,常常和小朋友发生争执.YOYO虽然很喜欢听表扬,但让人吃惊好象更能让他兴奋.

YOYO已经能自己在专用的便盆大便,小便还经常忘记去便盆.

因为对YOYO的教育定位在”作一个对社会有用的人”,妈妈对他还是很宽松.基本上围绕YOYO感兴趣的东西进行游戏和认知学习.

回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2004-4-28 22:54:07 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

保育园生活之4:臭事一大堆

我又重新上班之后,很久没有写YOYO的情况了.在日本,又工作又带孩子,真的精疲力竭.经常欣喜地发现他的进步,又深深明白他和普通孩子的差距,日子就这样一天一天,在悲喜交集中过去了.

YOYO可能是他保育园中最淘气的一个孩子,是个大麻烦.用园长的话说,就是YOYO永远用别人意料外的方式淘气.

他干的臭事如下:

趁小朋友不注意的时候把别人的菜偷吃了.发生频率:数回.现在有所好转.

突然脱了裤子就地小便数回,大便一回.现在已经不这样了.

把水和唾液用手涂在地上, 数回. 现在已经不这样了.

跳进有栅栏的婴儿床里去观察,吓呼婴儿, 数回. 现在已经不这样了.

还有很多臭事,好在现在都不这样了.





----------

YOYO妈妈

(我的孩子2001年1月出生,1.7岁至2.3岁其间曾出现过严重的孤独症倾向,现在努力康复中)
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2004-5-4 22:17:47 | 只看该作者

Re:YOYO本不孤独

又被戴上了残疾帽(2004/5/4)

YOYO来到妈妈身边已经整整一年了.由于他曾经出现的自闭特征已经大部分消失,所以被摘去了自闭帽.

一直幻想有一天YOYO会突然开始说话,可惜这样的梦想一直没有实现.毫不夸张地说,我真的经常梦见YOYO跟我说话,在梦里他总是抱怨我是个罗索的妈妈.我教YOYO说话的方法是,根据情景,在他对某东西注意的时候,用缓慢的清楚的声音说出东西的名字,描述东西的用途.在家里说汉语,在外面说日语.结果是,YOYO能听,而完全不能说,连爸爸妈妈都不能说.

日本的幼儿的语言发育标准是,2岁能说单词.3岁3个月的YOYO还不能说单词.所以新年度申请保育园的时候,可怜的孩子又被戴上了语言残疾帽. 这回可是硬指标没过关,我感到很伤心.康复的过程比预想的要难得多,我想我以前过于乐观了.

被戴上残疾帽的好处是,YOYO可以每天接受1对1的特殊教育.而其他的孩子是10个人一个老师.





----------

YOYO妈妈

(我的孩子2001年1月出生,1.7岁至2.3岁其间曾出现过严重的孤独症倾向,现在努力康复中)
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-28 18:21

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表